Redes sociais significativas de familiares no processo de luto antecipatório no contexto dos cuidados paliativos / Significant family social networks in the anticipatory mourning process within palliative care / Les réseaux sociaux familiaux significatifs dans le processus de deuil anticipé en soins palliatifs / Redes sociales significativas en el proceso de duelo anticipatorio de los cuidadores familiares, en el contexto de los cuidados paliativos

Resumo: O objetivo deste estudo qualitativo foi caracterizar a estrutura e as funções das redes sociais significativas no processo de luto antecipatório de familiares cuidadores no contexto dos cuidados paliativos. Utilizou-se a entrevista semiestruturada e o Mapa de Redes com 14 familiares cuidadores que estavam acompanhando pacientes em um hospital oncológico do Sul do Brasil. Os dados foram organizados e analisados com base na Grounded Theory e com auxílio do software ATLAS.ti 7.5. Os resultados indicaram a prevalência de redes de tamanho médio e grande, além do predomínio dos membros da rede familiar. As principais funções desempenhadas pelos membros das redes foram de ajuda material e de serviços e apoio emocional. Este estudo evidencia a importância da visibilização das redes sociais significativas como recursos de intervenção em saúde, que promovem apoio material, cognitivo e emocional durante o processo dos cuidados paliativos, principalmente quanto à elaboração do luto antecipatório.

Abstract: This qualitative study characterizes the structure and functions of significant social networks in the anticipatory mourning process of family caregivers within palliative care. Data were collected by means of semi-structured interviews and the Map of Networks conducted with 14 family caregivers at an Oncology Hospital in southern Brazil, and then organized and analyzed by Grounded Theory using the ATLAS.ti 7.5 software. Results showed a prevalence of medium and large-sized networks, as well as the predominance of family network members. Material help and services and emotional support were the main functions performed by network members. This study highlights the importance of making meaningful social networks visible as health intervention resources that provide material, cognitive and emotional support during palliative care, especially in regards to anticipatory grief.

Résumé : Cette étude qualitative caractérise la structure et les fonctions des réseaux sociaux significatifs dans le processus de deuil anticipé des aidants familiaux dans le cadre des soins palliatifs. Les données ont été recueillies par des entretiens semi-structurés et de la carte des réseaux réalisées avec 14 aidants familiaux de patients dans un hôpital d'oncologie du sud du Brésil, puis organisées et analysées selon la théorie ancrée. Les résultats montrent une prévalence des réseaux moyens et grands, ainsi que la prédominance des membres du réseau familial. L'aide et les services matériels et le soutien émotionnel sont les principales fonctions remplies par les membres du réseau. Cette étude souligne l'importance de faire apparaître les réseaux sociaux significatifs comme des ressources d'intervention en santé qui apportent un soutien matériel, cognitif et émotionnel au cours de soins palliatifs, notamment en ce qui concerne le deuil anticipé.

Resumen: El objetivo de este estudio cualitativo fue caracterizar la estructura y las funciones de las redes sociales significativas en el proceso de duelo anticipatorio de los cuidadores familiares, en el contexto de los cuidados paliativos. Se utilizaron entrevista semiestructurada y Mapa de Redes con 14 cuidadores familiares de pacientes en un Hospital de Oncología del sur de Brasil. Los datos se organizaron y para su análisis se aplicó la Grounded Theory, con el uso del software ATLAS.ti 7.5. Se observó la prevalencia de redes medianas y grandes, y predominio de miembros de la red familiar. Las principales funciones desempeñadas por los integrantes de las redes fueron la ayuda material y los servicios y el apoyo emocional. Este estudio destaca la importancia de visibilizar redes sociales significativas como recursos de intervención en salud, que brindan apoyo material, cognitivo y emocional durante el proceso de cuidados paliativos, especialmente en la preparación del duelo anticipatorio.

O luto antecipatório e as estratégias de enfrentamento de familiares nos cuidados paliativos / Anticipatory grief and family's coping strategies in palliative care / Duelo anticipatorio y estrategias de enfrentamiento familiar en cuidados paliativos

O luto antecipatório coloca os familiares diante da necessidade de articular estratégias de enfrentamento em resposta às demandas nos Cuidados Paliativos. Este estudo, de abordagem qualitativa, teve como objetivo caracterizar as estratégias de enfrentamento de familiares no contexto dos Cuidados Paliativos e do luto antecipatório. Foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com 14 familiares de pacientes em Cuidados Paliativos. Os dados foram analisados com base na Grounded Theory, com auxílio do software ATLAS.ti 7.5. Os resultados revelaram que as estratégias de enfrentamento foram atravessadas pelo processo marcado pelos significados atribuídos à morte, pelas conversações sobre esta, pelas implicações do processo de fim de vida, e pelo planejamento da morte. Observaram-se estratégias destinadas à resolução de problemas para contornar as emoções, com base nas relações interpessoais e na religiosidade/espiritualidade. Destaca-se a importância de reconhecer essas estratégias e sua expressão como indicadores do luto antecipatório, a fim de melhor subsidiar as intervenções no contexto dos cuidados paliativos

The anticipatory grief puts the relatives in front of the necessity to articulate coping strategies, in the face of the demands in the Palliative Care. This qualitative study aimed characterize the family members' strategies for coping in the context of Palliative Care and anticipatory grief. There were realized interviews with 14 relatives of patients in Palliative Care. The data were analyzed based on Grounded Theory, with assistance of ATLAS.ti 7.5. The results indicated that the strategies for coping were crossed by the process marked by the meanings assigned to death, by the conversations about this, by the implications of the end-of-life process. Strategies for solving problems were observed, to overcome emotions, based on interpersonal relationships and religiosity/spirituality. Stands out the importance of the recognition such strategies and their expression, as indicators of nticipatory grief, in order to subsidize the interventions in the palliative care context

Las demandas de los Cuidados Paliativos y el duelo anticipado ponen a los familiares ante la necesidad de articular estrategias de afrontamiento. Este estudio cualitativo tuvo como objetivo caracterizar las estrategias de afrontamiento de los miembros de la familia en el contexto de los cuidados paliativos y del duelo anticipatorio. Se realizaron 14 entrevistas a familiares de pacientes cuidadores. Los datos se analizaron en base a Grounded Theory, con la ayuda del software ATLAS.ti 7.5. Las estrategias de afrontamiento fueron atravesadas por los significados atribuidos a la muerte, por las conversaciones sobre ella, por as implicaciones del proceso del fin de la vida. Para superar las emociones se observó estrategias para la resolución de problemas, basadas en las relaciones interpersonales y la religiosidad/espiritualidad. Se destaca la importancia de reconocer tales estrategias y su expresión como indicadores de duelo anticipatorio, para mejor subsidiar intervenciones en los cuidados paliativos

Luto antecipatório: implicações e percepções culturais / Anticipatory mourning: implications and cultural perceptions / El duelo anticipado: implicaciones y percepciones culturales

INTRODUÇÃO: A elaboração de um luto antecipatório pode ser determinada por diferentes variáveis, sendo manifestada e vivenciada de forma única para cada indivíduo. Há fatores pessoais, sociais e culturais envolvidos no processo de elaboração de uma perda. OBJETIVO: Identificar possíveis implicações em um luto antecipatório, frente às diferentes percepções da morte. MÉTODO: Realizou-se um estudo qualitativo, de cunho exploratório e interpretativo. Como forma de ilustrar e discutir aspectos teóricos, selecionou-se recortes de cenas do filme Pronta para amar, os quais foram agrupados em categorias que envolvem: o contexto em que a personagem estava inserida no período anterior ao adoecimento; manifestações apresentadas por ela durante a elaboração de sua morte; o processo de aceitação; e as diferentes percepções das pessoas do seu convívio acerca da aproximação da sua morte. RESULTADOS: A partir da estratégia de emparelhamento, relacionou-se as categorias propostas com aspectos teóricos, enfatizando possíveis implicações de um luto antecipatório, frente às percepções que se manifestam. Considera-se que a elaboração de um luto será efetivada, então, principalmente a partir das variáveis envolvidas no processo de morte, vínculo e características individuais do enlutado, não apresentando um padrão para sua resolução. CONCLUSÃO: Da mesma forma, o luto antecipatório é multideterminado, podendo apresentar benefícios ou não ao enlutado, a partir dos recursos que este dispõe.

INTRODUCTION: The elaboration of an anticipatory mourning can be determined by different variables, being manifested and experienced in a unique way for each individual. There are personal, social and cultural factors involved in the process of elaborating a loss. OBJECTIVE: Identify possible implications for anticipatory mourning, given the different perceptions of death. METHODS: A qualitative, exploratory and interpretive study was carried out. As a way of illustrating and discussing theoretical aspects, clippings of scenes from the movie A Little Bit of Heaven were selected, which were grouped into categories that involve: the context in which the character was inserted in the period prior to the illness; manifestations presented by her during the elaboration of her death; the acceptance process; and the different perceptions of people around her about her approaching death. RESULTS: From the matching strategy, the proposed categories were related to theoretical aspects, emphasizing possible implications of an anticipatory mourning, given the perceptions that are manifested. It is considered that the elaboration of mourning will be affected, then, mainly from the variables involved in the death process, bond and individual characteristics of the mourner, not presenting a standard for its resolution. CONCLUSION: Likewise, anticipatory mourning is multi-determined, and it may or may not present benefits to the bereaved, based on the resources available to them.

INTRODUCCIÓN: La elaboración de un duelo anticipado puede estar determinada por diferentes variables, siendo manifestado y experimentado de forma única para cada individuo. Hay factores personales, sociales y culturales involucrados en el proceso de superar una pérdida. OBJETIVO: Identificar posibles implicaciones para el duelo anticipado, dadas las diferentes percepciones de la muerte. MÉTODO: Se realizó un estudio cualitativo, exploratorio e interpretativo. Como forma de ilustrar y discutir aspectos teóricos, fueron seleccionados recortes de escenas de la película A Little Bit of Heaven , que fueron agrupados en categorías que involucran: el contexto en el que se insertó el personaje en el período anterior a la enfermedad; manifestaciones presentadas por ella durante la elaboración de su muerte; el proceso de aceptación; y las diferentes percepciones de las personas de su entorno, sobre la proximidad de su muerte. RESULTADOS: A partir de la estrategia de emparejamiento, las categorías propuestas se relacionaron con aspectos teóricos, destacando posibles implicaciones de un duelo anticipado, frente a las percepciones que se manifiestan. Se considera que la elaboración de un duelo se realizará, entonces, principalmente a partir de las variables que intervienen en el proceso de muerte, vínculo y características individuales de los dolientes, no presentando un patrón para su resolución. CONCLUSIÓN: Del mismo modo, el duelo anticipado es multideterminado y puede o no presentar beneficios para los dolientes, según los recursos disponibles para ellos.

Luto antecipatório do cuidador familiar no transplante de células tronco-hematopoéticas / Anticipatory grief of the family caregiver in hematopoietic stem cell transplatation / Luto anticipatorio del cuidador familiar en el transplante de células madre hematopoyeticas

Este estudo teve por objetivo conhecer as percepções e vivências do acompanhante familiar diante do adoecer e do transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH) à luz da teoria do luto antecipatório. Trata-se de um estudo exploratório com abordagem qualitativa, do qual participaram 11 familiares. As entrevistas individuais foram organizadas pela análise temática e interpretados em três níveis contextuais, envolvendo mudanças intrapsíquicas, interacionais com o paciente e no âmbito familiar/social. Constatou-se que o familiar experimenta sentimentos e reações emocionais consistentes com o processo de enlutamento. As mudanças na interação com o paciente acontecem desde os primeiros sintomas e intensificam-se com a necessidade de fornecer cuidado integral na enfermaria durante o transplante. Transformações na dinâmica familiar acontecem em resposta às perdas de papéis sociais, ocupacionais e seus impactos financeiros. Ademais, o sofrimento experimentado pelo cuidador durante esse processo não é legitimado, tanto pela família quanto pela equipe de saúde, já que do acompanhante se exige que seja uma fonte de apoio inabalável (AU).

This study aimed to know the perceptions and experiences of family companions facing illness and transplantation of hematopoietic stem cells (HSCT) in light of the theory of anticipatory grief. This is an exploratory study with a qualitative approach, in which 11 relatives participated. The individual interviews were organized by thematic analysis and interpreted at three contextual levels, involving intra-psychic, interactional with the patient and family / social changes. It was found that the family member experiences feelings and emotional reactions consistent with the bereavement process. Changes in patient interaction occur from the earliest symptoms and intensify with the need to provide comprehensive nursing care during transplantation. Transformations in family dynamics occur in response to the loss of social, occupational roles and their financial impacts. Moreover, the suffering experienced by the caregiver during this process is not validated, either by the family or by the healthcare providers, as the companion is required to be an unshakable source of support (AU).

Este estudio tuvo como objetivo conocer las percepciones y experiencias del compañero familiar cuando se enfrenta a una enfermedad y el trasplante de células madre hematopoyéticas (TCMH) a la luz de la teoría del duelo anticipatorio. Este es un estudio exploratorio con un enfoque cualitativo, en el que participaron 11 familiares. Las entrevistas individuales fueron organizadas por análisis temático e interpretadas en tres niveles contextuales, involucrando intrapsíquica, interacción con el paciente y cambios familiares / sociales. Se descubrió que el miembro de la familia experimenta sentimientos y reacciones emocionales consistentes con el proceso de duelo. Los cambios en la interacción con el paciente ocurren desde los primeros síntomas y se intensifican con la necesidad de proporcionar atención integral de enfermería durante el trasplante. Las transformaciones en la dinámica familiar ocurren en respuesta a la pérdida de roles sociales, ocupacionales y sus impactos financieros. Además, el sufrimiento experimentado por el cuidador durante este proceso no está legitimado, ni por la familia ni por el equipo de salud, ya que el acompañante debe ser una fuente de apoyo inquebrantable (AU).

Vivências de familiares de pacientes com câncer: revisitando a literatura / Family experiences of cancer patients: revisiting the literature / Vivencias de familiares de pacientes con cáncer: revisitando la literatura

O objetivo desta revisão integrativa consiste em sintetizar evidências existentes na literatura sobre luto antecipatório vivenciado por familiares de pacientes com câncer. A coleta dos dados foi realizada nas bases de dados LILACS, SciELO e PubMed, de 2008 a 2018. Depois de aplicados os critérios de inclusão/exclusão restaram nove artigos na amostra final. Os resultados evidenciam que a repercussão do luto antecipatório é significativa, implicando em elevado grau de sofrimento dos familiares e depreciação de sua qualidade de vida. O impacto tende a ser persistente em muitos casos, resultando em morbidades psicológicas. Fica evidente a lacuna de pesquisas sobre o tema e a necessidade de aprofundar a compreensão do fenômeno para oferecer subsídios que poderão nortear programas direcionados aos familiares enlutados.

The objective of this integrative review is to synthesize evidence from literature on anticipatory grief experienced by relatives of cancer patients. Data collection was carry out in the LILACS, SciELO and PubMed databases from 2008 to 2018. After the inclusion/exclusion criteria were applied, nine articles remained in the final sample. The results show that the repercussion of anticipatory mourning is significant, implying a high degree of family suffering and depreciation of their quality of life. The impact caused by this context tends to be persistent in many cases, resulting in psychological morbidities. It is evident the lack of research on the subject and the need to deepen the understanding of the phenomenon so that subsidies can be offered to guide programs directed to bereaved relatives.

El objetivo de esta revisión integrativa consiste en sintetizar evidencias existentes en la literatura sobre luto anticipatorio vivido por familiares de pacientes con cáncer. La recolección de los datos se realizó en las bases de datos LILACS, SciELO y PubMed, de 2008 a 2018. Después de aplicados los criterios de inclusión / exclusión que daron nueve artículos en la muestra final. Los resultados evidencian que la repercusión del luto anticipatorio es significativa, implicando en alto grado de sufrimiento de los familiares y depreciación de su calidad de vida. El impacto tiende a ser persistente en muchos casos, resultando en morbilidad psicológica. Es evidente la brecha de investigaciones sobre el tema y la necesidad de profundizar la comprensión del fenómeno para que puedan ofrecerse subsidios para orientar programas dirigidos a los familiares enlutados.

Luto antecipatório/preparatório em pacientes com câncer: análise da produção científica / Anticipatory / prepatory grief in patients with cancer: analysis of scientific production / Luto anticipatorio/preparatorio en pacientes con cáncer: análisis de la producción científica

O objetivo do presente estudo é apresentar uma revisão integrativa da literatura sobre luto antecipatório no paciente com câncer, tendo como recorte temporal o período de 2007 a 2017. A coleta dos dados foi realizada em periódicos indexados em bases regionais e internacionais de dados bibliográficos (LILACS, SciELO e PubMed). De acordo com os critérios de inclusão e exclusão adotados, foram selecionados dez artigos, sendo sete com uma abordagem quantitativa. Os resultados apontam a necessidade de conhecer o processo desse enlutamento específico, cuja vivência pode ser compreendida como positiva ou prejudicial ao paciente. Ressalta-se a importância das intervenções da equipe para o melhor enfrentamento desse que pode ser um momento de amadurecimento e preparo para a morte.

The objective of the present study is to introduce an integrative review of the literature on anticipatory grief in the cancer patient, having as a cut-off the period from 2007 to 2017. The data collection was carried out in periodicals indexed in regional and international databases of bibliographic data (LILACS, SciELO and PubMed). According to the inclusion and exclusion criteria adopted, ten articles were selected, seven of which with a quantitative approach. The results point out the need to know the process of this specific grief, whose experience can be understood either as positive or detrimental to the patient. The importance of the multiprofessional team interventions is emphasized for the best coping of this moment, which can be a time of maturity and preparation for death.

El objetivo del presente estudio es presentar una revisión integrativa de la literatura sobre luto anticipatorio en el paciente con cáncer, teniendo como recorte temporal el período de 2007 a 2017. La recolección de los datos fue realizada en periódicos indexados en bases regionales e internacionales de datos bibliográficos (LILACS, SciELO y PubMed). De acuerdo con los criterios de inclusión y exclusión adoptados, se seleccionaron diez, siendo siete con un abordaje cuantitativo. Los resultados apuntan a la necesidad de conocer el proceso de esa enlutación específica, cuya vivencia puede ser comprendida como positiva o perjudicial para el paciente. Se resalta la importancia de las intervenciones del equipo para el mejor enfrentamiento de ese que puede ser un momento de maduración y preparación para la muerte.

Cuidados paliativos e luto antecipatório: um estudo à luz do modelo Calgary de avaliação da família / Palliative care and anticipatory grief: a study in the light of Calgary model for assessment of families

Introdução: Os cuidados paliativos constituem uma filosofia de cuidado interdisciplinar que objetiva aprimorar a qualidade de vida de pacientes e famílias que vivem e convivem com doenças ameaçadoras de vida, nas dimensões física, psicológica, social e espiritual e apoio ao luto. A presente dissertação é constituída de dois diferentes artigos, um teórico e um empírico, cujo enfoque temático central entre eles são os cuidados paliativos e o luto. O primeiro, teórico, intitula-se Cuidados paliativos e luto: um estudo bibliométrico. Objetivo: Analisar a produção científica publicada em periódicos online sobre os cuidados paliativos e o luto. Metodologia: Revisão bibliométrica, cuja amostra foi constituída de artigos, publicados no período de 2005 a 2014, e disponibilizados na LILACS, MEDLINE, IBECS, PUBMED, SciELO e DOAJ. Resultados: Foram identificados 48 estudos disseminados em 37 periódicos, dos quais, a Revista Medicina Paliativa Journal foi a que mais publicou sobre a temática, e o American Journal of Psychiatry apresentou o maior fator de impacto. A maioria das publicações foi produzida por pesquisadores da área de Medicina e predominaram autores com o título de doutor. Conclusão: Verificou-se que a produção do conhecimento que envolve os cuidados paliativos e o luto mantém-se reduzida no período investigado, o que demanda a ampliação do conhecimento acerca dessa temática e das questões que a envolvem. O segundo estudo é uma pesquisa original, intitulada: Estrutura de famílias de pacientes em cuidados paliativos acerca do luto antecipatório: estudo à luz do Modelo Calgary. Objetivo: Analisar a estrutura de famílias de pacientes sob cuidados paliativos acerca do luto antecipatório à luz do Modelo Calgary de Avaliação da Família.

Introduction: Palliative care is a philosophy of interdisciplinary care that aims to improve the quality of life of patients with life threatening diseases and families, acting in the physical, psychological, social and spiritual dimensions and bereavement support. This dissertation consists of two different articles, theoretical and empirical, whose central thematic focus between them are palliative care and bereavement. The first, theoretical, is entitled palliative and bereavement care: a bibliometric study. Objective: To analyze the scientific production published in online journals on palliative care and bereavement. Methodology: bibliometric review, whose sample consisted of articles published in the period from 2005 to 2014, available in LILACS, MEDLINE, IBECS, PubMed, SciELO and DOAJ. Results: We identified 48 studies disseminated in 37 journals, including the Journal Palliative Medicine Journal that was the most published on the subject, and the American Journal of Psychiatry showed the highest impact factor. Most of the papers produced by researchers of the medical area and predominated authors with the title of doctor. Conclusion: It was found that the production of knowledge involving palliative care and bereavement remains weak in the investigated period, which requires the expansion of knowledge on this theme and the issues surrounding it. The second study is a unique research, entitled: patients families Structure in palliative care about anticipatory grief: study based on the Calgary model. Objective: To analyze the structure of families of patients under palliative care about anticipatory grief in the light of Calgary Model.