Portuguese Advance Directives-a twist against futility? A cross sectional study

ABSTRACT BACKGROUND: Advance Directive documents allow citizens to choose the treatments they want for end-of-life care without considering therapeutic futility. OBJECTIVES: To analyze patients' and caregivers' answers to Advance Directives and understand their expectations regarding their decisions. DESIGN AND SETTING: This study analyzed participants' answers to a previously published trial, conceived to test the document's efficacy as a communication tool. METHODS: Sixty palliative patients and 60 caregivers (n = 120) registered their preferences in the Advance Directive document and expressed their expectations regarding whether to receive the chosen treatments. RESULTS: In the patient and caregiver groups, 30% and 23.3% wanted to receive cardiorespiratory resuscitation; 23.3% and 25% wanted to receive artificial organ support; and 40% and 35% chose to receive artificial feeding and hydration, respectively. The participants ignored the concept of therapeutic futility and expected to receive invasive treatments. The concept of therapeutic futility should be addressed and discussed with both the patients and caregivers. Legal Advanced Directive documents should be made clear to reduce misinterpretations and potential legal conflicts. CONCLUSION: The authors suggest that all citizens should be clarified regarding the futility concept before filling out the Advance Directives and propose a grammatical change in the document, replacing the phrase "Health Care to Receive / Not to Receive" with the sentence "Health Care to Accept / Refuse" so that patients cannot demand treatments, but instead accept or refuse the proposed therapeutic plans. TRIAL REGISTRATION: ClinicalTrials.gov ID NCT05090072 URL: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072.

Adecuación del esfuerzo terapéutico: retos en pediatría / Adequacy of therapeutic effort: Challenges in pediatrics

La adecuación del esfuerzo terapéutico reemplaza la expresión limitación terapéutica y se define como la decisión de no iniciar medidas diagnósticas y terapéuticas o de suspenderlas en respuesta a la condición del paciente, para evitar conductas potencialmente inapropiadas y redireccionar los objetivos de tratamiento hacia el confort y el bienestar. En la población pediátrica, esta decisión es aún más desafiante debido a la naturaleza de la relación médico-paciente-familia y a la escasez de guías que orienten su implementación. La adecuación del esfuerzo terapéutico está enmarcada en principios éticos y legales, pero existen diversos retos a nivel práctico. Cada proceso de adecuación es único y dinámico, y debe abordarse contemplando a quién realizarlo, cuándo, cómo y con qué medidas.

The term "therapeutic limitation" has been replaced by "adequacy of therapeutic effort" and is defined as the decision to withhold or withdraw diagnostic and therapeutic measures in response to the patient's condition, avoiding potentially inappropriate behaviors and redirectong treatment goals towards comfort and well-being. In the pediatric population, this decision is even more challenging given the nature of the physician-patient-family relationship and the paucity of guidelines to address treatment goals. The adequacy of therapeutic effort is framed by ethical and legal principles, but, in practice, there are several challenges. Each adequacy process is unique and dynamic, and should be addressed by taking into account with what measures, how, when, and in whom it should be implemented

Toma de decisiones para la adecuación del esfuerzo terapéutico al final de la vida en pacientes oncológicos del instituto Nacional de Cancerología de Colombia

Propósito: la adecuación del esfuerzo terapéutico es una decisión clínica basada en la evidencia que pretende evitar la futilidad médica. Se han señalado diferentes factores que pueden influir en esta toma de decisiones los cuales se relacionan con el paciente, el profesional médico que toma de las decisiones, barreras del sistema, cultura y economía, entre otros. El presente estudio pretende identificar aquellos factores que influyen en los médicos especialistas que laboran en la institución referente del cáncer en Colombia, a fin de planear acciones que mejoren el abordaje de la toma de decisiones con respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico en pacientes con cáncer. Metodología: diseño cualitativo basado en 13 entrevistas en profundidad a médicos especialistas del Instituto Nacional de Cancerología de Colombia. Resultados: participaron 3 mujeres y 10 hombres, con un promedio de edad de 36 años, 7 pertenecientes a la especialidad de oncología de adultos, 2 a oncohematología pediátrica, 1 a cuidados intensivos de adultos y 3 a cuidados intensivos pediátricos. Los factores hallados se agruparon en cuatro categorías: 1) conocimiento, 2) aspectos relacionados con la toma de decisiones, 3) quién decide, 4) tipo de decisión que se toma; a su vez, estas categorías se agruparon en temas que hacen alusión a los factores que influyen en la toma de decisiones de los especialistas para adecuar los esfuerzos terapéuticos. Conclusión: la adecuación de los esfuerzos terapéuticos es importante para evitar procedimientos médicos fútiles que prolonguen el sufrimiento. Se evidenciaron algunos factores que influyen en la toma de decisiones de los especialistas: falta de preparación de los profesionales de salud en el tema de toma de decisiones al final de la vida, uso reducido de escalas que permitan mejorar la información del pronóstico y desconocimiento sobre voluntades anticipadas; estos son algunos de aquellos factores que deben fortalecerse para generar acciones que mejoren el abordaje de esta temática.

Purpose: Adjusting therapeutic efforts is an evidence-based clinical decision that aims to avoid medical futility. Varied factors that can influence this decision-making have been pointed out, related to the patient, the medical professional who makes the decisions, system barriers, culture, and the economy, among others. The present study aims to identify those factors that help the specialists working in a cancer referral institution in Colombia to plan actions that improve the approach to decision-making regarding the adequacy of therapeutic efforts in cancer patients. Methodology: This qualitative design is based on 13 in-depth interviews with Colombia's National Cancer Institute specialists. Results: Three women and ten men participated, with an average age of 36 years; seven belonged to the specialty of adult oncology, two to pediatric oncohematology, one to adult intensive care, and three to pediatric intensive care. The factors found were grouped into four categories: 1) knowledge, 2) aspects related to decision-making, 3) the decision-maker, and 4) the type of decision made. These categories were clustered into themes that allude to the factors swaying specialists' decision-making to adjust therapeutic efforts. Conclusion: Adjusting therapeutic actions is vital to avoid futile medical procedures that prolong suffering. Some factors that influence the specialists' decision-making were noted: lack of preparation of health professionals on end-of-life decision-making, reduced use of scales to improve prognostic information, and ignorance about advance directives. These factors must be strengthened to improve the approach to this issue.

Introdução: a adequação do esforço terapêutico é uma decisão clínica baseada em evidências que pretende evitar a futilidade médica. Diferentes fatores que podem influenciar nessa tomada de decisão vêm sendo identificados e estão relacionados com o paciente, com o profissional médico que toma as decisões, com as barreiras do sistema, com a cultura e a economia, entre outros. Objetivo: este estudo pretende identificar aqueles fatores que influenciam os médicos especialistas que trabalham na instituição referente do câncer na Colômbia, a fim de propor ações que melhorem a abordagem da tomada de decisões a respeito da adequação do esforço terapêutico em pacientes com câncer. Metodologia: desenho qualitativo baseado em 13 entrevistas em profundidade com médicos especialistas do Instituto Nacional de Cancerologia da Colômbia. Resultados: participaram 3 mulheres e 10 homens, com média de idade de 36 anos - 7 pertencentes à especialidade de oncologia de adultos; 2, onco-hematologia pediátrica; 1, terapia intensiva de adultos e 3, terapia intensiva pediátrica. Os fatores achados foram agrupados em quatro categorias: 1) conhecimento; 2) aspectos relacionados com a tomada de decisões; 3) quem decide; 4) tipo de decisão tomada. Por sua vez, essas categorias foram agrupadas em temas que fazem alusão aos fatores que influenciam a toma de decisões dos especialistas para adequar os esforços terapêuticos. Conclusões: a adequação dos esforços terapêuticos é importante para evitar procedimentos médicos fúteis que prolonguem o sofrimento. Foram evidenciados alguns fatores que influenciam a tomada de decisões dos especialistas: falta de preparação dos profissionais de saúde no tema, uso reduzido de escalas que permitam melhorar a informação do prognóstico e desconhecimento sobre vontades antecipadas; estes são alguns dos fatores que devem ser fortalecidos para gerar ações que melhorem a abordagem da temática.

Análisis de la futilidad sobre la prolongación del tratamiento en pacientes con enfermedad renal crónica en fase terminal desde la percepción médica

Introducción: La enfermedad renal crónica es una patología que disminuye la expectativa y calidad de vida de los pacientes. Los médicos son los principales encargados de preservar la vida del paciente y son responsables en la toma de decisión compartida. Objetivo: Analizar la percepción del personal médico sobre la prolongación del tratamiento sustitutivo renal en los pacientes con enfermedad renal crónica en fase terminal en la unidad de diálisis en el Hospital General Docente de Ambato, Ecuador. Método: Se realizó una investigación cualitativa, con una entrevista semiestructurada que constó de preguntas guiadas por la teoría-hipótesis del tema. La muestra de estudio estuvo compuesta por los médicos de la unidad de diálisis, responsables del manejo clínico de los pacientes con enfermedad renal crónica en tratamiento de diálisis. El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética de investigación en Seres Humanos de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador, con código de aprobación CEI-88-2020. Resultados: El análisis temático evidenció que los médicos necesitan evaluar ética y clínicamente de manera integral al paciente antes de mantener o dar por terminada la hemodiálisis; el nivel de conocimiento y habilidades ético-clínicas influyen en la toma de decisiones. Además, la aplicación de los principios bioéticos de Beauchamp y Childress para la toma de decisiones es vaga, moramente confusa y por tanto irrelevante para este tipo de decisiones. Conclusiones: Los médicos perciben la necesidad de evaluar integralmente al paciente, al tener en cuenta no solo la condición física sino psicológica, social y económica del paciente. Consideran innecesario mantener un tratamiento de hemodiálisis en un paciente con una calidad de vida deteriorada, con autonomía reducida y cuyo tratamiento prolongado podría causarle más dolor que beneficio.

Introduction: Chronic kidney disease is a pathology that reduces the expectancy and quality of life of patients. Doctors are primarily responsible for preserving the patient's life and are responsible for shared decision making. Objective: To analyze the perception of medical personnel regarding the prolongation of renal replacement treatment in patients with chronic kidney disease in the terminal phase in the dialysis unit at the General Teaching Hospital of Ambato, Ecuador. Method: A qualitative research was carried out, with a semi-structured interview that consisted of questions guided by the theory-hypothesis of the topic. The study sample was made up of doctors from the Dialysis Unit, responsible for the clinical management of patients with chronic kidney disease undergoing dialysis treatment. The protocol was approved by the Human Research Ethics Committee of the Pontificia Universidad Católica del Ecuador, with approval code CEI-88-2020. Results: The thematic analysis showed that doctors need to comprehensively ethically and clinically evaluate the patient before maintaining or terminating hemodialysis; The level of knowledge and ethical-clinical skills influence decision making. Furthermore, the application of Beauchamp and Childress' bioethical principles to decision making is vague, morbidly confusing, and therefore irrelevant to this type of decision. Conclusions: Doctors perceive the need to comprehensively evaluate the patient, taking into account not only the physical but also the psychological, social and economic condition of the patient. They consider it unnecessary to maintain hemodialysis treatment in a patient with a deteriorated quality of life, with reduced autonomy and whose prolonged treatment could cause more pain than benefit.

Introdução: A doença renal crônica é uma patologia que reduz a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes. Os médicos são os principais responsáveis pela preservação da vida do paciente e pela tomada de decisão compartilhada. Objetivo: Analisar a percepção do pessoal médico sobre o prolongamento do tratamento renal substitutivo em pacientes com doença renal crônica em fase terminal na unidade de diálise do Hospital Geral Universitário de Ambato, Equador. Método: Foi realizada uma pesquisa qualitativa, com entrevista semiestruturada composta por questões norteadas pela teoria-hipótese do tema. A amostra do estudo foi composta por médicos da Unidade de Diálise, responsável pelo manejo clínico de pacientes com doença renal crônica em tratamento dialítico. O protocolo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Pontifícia Universidade Católica do Equador, com código de aprovação CEI-88-2020. Resultados: A análise temática mostrou que os médicos precisam avaliar o paciente de forma abrangente, ética e clínica, antes de manter ou encerrar a hemodiálise; O nível de conhecimento e as competências ético-clínicas influenciam a tomada de decisão. Além disso, a aplicação dos princípios bioéticos de Beauchamp e Childress à tomada de decisões é vaga, mórbidamente confusa e, portanto, irrelevante para este tipo de decisão. Conclusões: Os médicos percebem a necessidade de avaliar o paciente de forma abrangente, levando em consideração não só a condição física, mas também a psicológica, social e econômica do paciente. Consideram desnecessário manter o tratamento de hemodiálise num paciente com qualidade de vida deteriorada, com autonomia reduzida e cujo tratamento prolongado poderia causar mais dor do que benefício.

Percepção de cuidados desproporcionais entre médicos seniores, médicos residentes, enfermeiros e técnicos de enfermagem em um centro de terapia intensiva / Perception of disproportionate care among staff physicians, training physicians, nurses, and practical nurses in an intensive care unit

Introdução: O aumento progressivo de medidas avançadas para manutenção da vida em pacientes com pouca expectativa de sobrevida gera percepção de cuidado desproporcional. Objetivamos averiguar a prevalência de cuidado desproporcional em equipe médica e enfermagem que atuam na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) em um hospital público do Brasil.Métodos: Estudo transversal envolvendo equipe médica e enfermagem em uma UTI multidisciplinar de 34 leitos de um hospital terciário no sul do Brasil de janeiro a julho de 2019. Ao total 151 profissionais responderam a um questionário eletrônico anônimo.Resultados: A taxa de resposta foi de 49,5%. Cento e dezoito (78,1%) profissionais identificaram cuidado desproporcional no ambiente de trabalho. Enfermeiros e técnicos de enfermagem receberam menos treinamento formal em comunicação de fim de vida do que médicos (10,6% versus 57,6%, p < 0,001). Vinte e nove (28,1%) enfermeiros e técnicos de enfermagem e 4 (0,08%) médicos responderam que não havia discussão sobre terminalidade na UTI (p = 0,006). Quarenta e três (89,5%) médicos afirmaram que havia colaboração entre equipe médica e equipe de enfermagem, ao passo que 58 (56,3%) enfermeiros e técnicos de enfermagem discordaram da assertiva (p < 0,001).Conclusão: Este é o primeiro estudo sobre percepção de cuidado desproporcional conduzido na América Latina, envolvendo residentes e técnicos de enfermagem e um centro de alta complexidade do sistema público de saúde. A vasta maioria dos profissionais percebe a existência de cuidado desproporcional em sua prática diária, independentemente da classe profissional.

Introduction: The increased use of life-sustaining measures in patients with poor long- and middle-term expected survival concerns health care providers regarding disproportionate care. The objective of this study was to report the prevalence of perceived inappropriate care among intensive care unit (ICU) staff physicians, training physicians, nurses, and practical nurses in a Brazilian public hospital.Methods: We conducted a cross-sectional study with the medical and nursing team of a 34-bed multidisciplinary ICU of a tertiary teaching hospital in Southern Brazil from January to July 2019. A total of 151 professionals completed an anonymous electronic survey. Results: The response rate was 49.5%. One hundred and eighteen (78.1%) respondents reported disproportionate care in the work environment. Nurses and practical nurses were less likely to receive formal training on end-of-life communication compared to physicians (10.6% vs. 57.6%, p < 0.001). Twenty-nine (28.1%) nurses and practical nurses vs. 4 (0.08%) physicians claimed that there were no palliative care deliberations in the ICU (p = 0.006). Of 48 senior and junior physicians, 43 (89.5%) believed that collaboration between physicians and nurses was good, whereas 58 out of 103 (56.3%) nurses and practical nurses disagreed (p < 0.001).Conclusion: This is the first survey on the perception of inappropriate care conducted in Latin America. The study included junior physicians and practical nurses working in a high-complexity medical center associated with the Brazilian public health system. Most health care providers perceived disproportionate care in their daily practice, regardless of their professional class.

Considerações bioéticas sobre os modelos de assistência no fim da vida / Consideraciones bioéticas sobre los modelos de asistencia al fin de la vida / Bioethical considerations on models for end-of-life care

Este artigo discute os três campos assistenciais institucionalizados nas sociedades contemporâneas para cuidados no fim da vida e seus respectivos modelos de morte: a eutanásia/suicídio assistido; a futilidade médica; e a kalotanásia, fundamento do moderno movimento hospice. Analisa, também, de que modo estes modelos impactam a vida dos pacientes, bem como a fragilidade conceitual de algumas das bandeiras tradicionalmente utilizadas, como a da dignidade humana. São feitas, também, considerações à ortotanásia, conceito muito utilizado na literatura bioética nacional, bem como ao suicídio racional nos idosos. Além disso, propõem-se questões para o debate bioético acerca da necessidade de serem repensados, em nosso meio, alguns postulados, especialmente aqueles referentes à eutanásia. Por último, apresenta e analisa a fundamentação ética e filosófica da kalotanásia e suas implicações para a organização de boas práticas de cuidados no fim da vida.

Este artículo discute los tres campos asistenciales institucionalizados en sociedades contemporáneas para los cuidados al fin de la vida, y sus respectivos modelos de muerte: eutanasia/suicidio asistido; futilidad médica; y kalotanasia, fundamentada en el moderno movimiento hospice. Analiza, también, de qué modo estos modelos impactan en la vida de los pacientes, así como la fragilidad conceptual de algunas de las banderas tradicionalmente utilizadas, como la de la dignidad humana. Se realizan, también, consideraciones sobre la ortotanasia, concepto muy utilizado en la literatura bioética nacional, así como respecto al suicidio racional en ancianos. Además, en nuestro medio, se proponen cuestiones para el debate bioético acerca de la necesidad de que sean repensados algunos postulados, especialmente, aquellos que se refieren a la eutanasia. Por último, presenta y analiza la base ética y filosófica de la kalotanasia, y sus implicaciones para la organización de buenas prácticas de cuidados durante el fin de la vida.

The article discusses contemporary societies' three institutionalized fields in end-of-life care and their respective models of death: euthanasia/assisted suicide; medical futility; and kalothanasia, the basis for the modern hospice movement. The article also analyzes how these models impact patients' lives and the conceptual weakness of some traditionally used banners such as that of human dignity. It also comments on orthothanasia, a widely used concept in the Brazilian bioethical literature, as well as rational suicide in the elderly. Questions are posed for the bioethical debate on the need to rethink some postulates, especially pertaining to euthanasia. Finally, the article presents and analyzes the ethical and philosophical basis for kalothanasia and its implications for the organization of good practices in end-of-life care.

Morte e morrer em tempos de COVID-19 / Death and dying in times of COVID-19

A pandemia da COVID-19 está tendo impactos em toda a sociedade humana. Muitas questões antes abordadas no plano individual pela Bioética agora tem o desafio de ter o seu enfoque ampliado para toda a sociedade. É uma grande provocação que as diversas áreas estão buscando responder adequadamente em meio a cenários desconhecidos ou incertos. A reflexão sobre os temas envolvidos nas questões da morte e do morrer são fundamentais e devem ser realizadas. (AU)

The COVID-19 pandemic is having an impact on human society as a whole. Many issues previously addressed at the individual level by bioethics now face the challenge of having their focus expanded to the society level. It is a great challenge that different areas are trying to adequately respond to in the midst of unknown or uncertain scenarios. Reflecting on the topics involved in the issues of death and dying is crucial and must be carried out. (AU)

Study on the ineffective platelet transfusion in patients with hematologic malignancies during myelosuppression / 白血病·淋巴瘤

Objective@#To investigate the causes of ineffective platelet transfusion in patients with hematologic malignancies during myelosuppression and the therapeutic effect of rituximab.@*Methods@#A total of 180 patients with different hematologic malignancies in the First People's Hospital of Changzhou from January 2017 to December 2018 were selected. And the incidence of ineffective platelet transfusion during myelosuppression was observed. The changes of T and B lymphocyte subgroups and platelet counts before and after rituximab therapy in acute leukemia patients with platelet antibody-positive were compared, and the incidence of ineffective platelet transfusion with different platelet suspensions was analyzed.@*Results@#The ineffective platelet transfusion was observed in 45 of 180 patients (25.0%) during myelosuppression, including 30 (27.8%) of 108 patients with acute leukemia, 10 (23.3%) of 43 patients with myelodysplastic syndrome, 2 (13.3%) of 15 patients with malignant lymphoma, and 3 (21.4%) of 14 patients with multiple myeloma. The incidence of ineffective platelet transfusion in patients transfused with irradiated leukocyte depleted apheresis platelets (17.0%, 16/94) was lower than that in those with apheresis platelets (33.7%, 29/86), and the difference was statistically significant (χ2 = 6.68, P = 0.01). In 8 acute leukemia patients with platelet antibody-positive and the ineffective platelet transfusion after rituximab therapy, the increase of platelet count was observed in 5 patients. The differences of levels of CD19, CD20, CD4 and platelet count before and after treatment with rituximab were statistically significant (all P < 0.05).@*Conclusions@#The incidence of ineffective platelet transfusion is the highest in acute leukemia patients. Transfusion of human leukocyte antigen-matched platelets can improve the effect of platelet transfusion. Rituximab is effective in the ineffective platelets transfusion caused by immune factors. The incidence of ineffective platelet transfusion in irradiated leukocyte depleted apheresis platelets is lower compared with that in apheresis platelets.

Futilidad en cirugía: el caso de la gastrostomía / Futility in surgery: the case of the gastrostomy

Introducción. La nutrición se ha considerado tradicionalmente una necesidad básica y el garantizarla se ha asumido como una responsabilidad médica. Se cuestiona la utilización de procedimientos que permitan la nutrición artificial en situaciones clínicas limítrofes, en las cuales su beneficio puede ser limitado o nulo. En el presente estudio se busca determinar el éxito de un procedimiento quirúrgico, la gastrostomía, desde la perspectiva del beneficio para el paciente y, así, aproximarse a una definición de gastrostomía fútil. Métodos. Se llevó a cabo un estudio observacional, retrospectivo y analítico, basado en la revisión de las historias clínicas de los pacientes sometidos a gastrostomía abierta o endoscópica en el Hospital Universitario San Ignacio. El grupo de investigadores principales analizaron los datos para determinar si las gastrostomías practicadas fueron fútiles o no lo fueron. Resultados. Se incluyeron 145 pacientes tratados durante el periodo del 2015 al 2018 y en el 53 % de los cuales se cumplieron los criterios para considerar el procedimiento como fútil. Los procedimientos ­108 endoscópicos y 37 abiertos­fueron practicados principalmente en pacientes con neoplasias de cabeza y cuello, y enfermedades neurológicas. Si bien no hubo mortalidad asociada con el procedimiento, 26 de los pacientes fallecieron en los primeros 15 días después de la intervención. Discusión. El determinar en qué condiciones se debe considerar la gastrostomía una intervención realmente beneficiosa es un desafío. Es necesario incorporar un análisis ético, antes de ofrecer este procedimiento, con el fin de minimizar las gastrostomías innecesarias que actualmente constituyen un problema global

Introduction. Nutrition has traditionally been considered a basic need and ensuring it has been assumed as a medical responsibility. The use of procedures that allow artificial nutrition in borderline clinical situations is questioned, in which their benefit may be limited or null. The present study seeks to determine the success of a surgical procedure, gastrostomy, from the perspective of benefit to the patient and, thus, to approximate a definition of futile gastrostomy. Methods. An observational, retrospective and analytical study was carried out, based on the review of the medical records of patients undergoing open or endoscopic gastrostomy at the Hospital Universitario San Ignacio. The group of main researchers analyzed data to determine if the gastrostomies performed were futile or not.Results. Results. A total of 145 patients treated during the period from 2015 to 2018 were included, and 53% of whom met the criteria to consider the procedure as futile. The procedures - 108 endoscopic and 37 open - were practiced mainly in patients with head and neck malignancies, and neurological diseases. Although there was no mortality associated with the procedure, 26 of the patients died in the first 15 days after the intervention.Discussion. Determining under what conditions a gastrostomy should be considered a truly beneficial intervention is challenging. It is necessary to incorporate an ethical analysis, before offering this procedure, in order to minimize unnecessary gastrostomies that currently constitute a global problem

Extubação Paliativa em Pacientes Terminais: Revisão Integrativa / Palliative Extubation in Terminal Patients: Integrative Review / Extubación Paliativa en Pacientes Terminales: Revisión Integradora

Introdução: O cuidado paliativo tem como objetivo minimizar o sofrimento tanto do paciente como de seus familiares, por meio de um trabalho multiprofissional. As doenças crônicas não transmissíveis são a principal causa de sofrimento e incapacidade, levando-os aos cuidados paliativos. A fim de amenizar o sofrimento, a extubação paliativa é um procedimento que evita prolongar a morte, por intermédio da retirada de medidas invasivas respiratórias, como a intubação orotraqueal. Objetivo: Realizar uma revisão integrativa e analisar/apresentar o impacto da extubação paliativa em pacientes terminais. Método: Trata-se de um estudo de revisão de literatura e, para sua realização, foi realizada uma busca nas bases de dados PEDro, LILACS e PubMed, utilizando os descritores: airway extubation, palliative care e hospice care.Resultados: Para a realização deste estudo, foram encontrados 41 artigos, sendo 15 relevantes para a revisão. Estudos mostraram que a extubação paliativa é benéfica para o paciente e seus familiares, mesmo que o tempo de morte possa variar de acordo com a doença existente. Conclusão: Apesar do pequeno número de estudos, foi possível observar que a extubação paliativa se mostrou eficaz no tratamento, mediante relatos de familiares, proporcionando melhor qualidade de vida e uma morte mais tranquila e sem mais sofrimentos.

Introduction: Palliative care aims to minimize the suffering of both patients and their families through a multidisciplinary work. Non-communicable chronic diseases are the leading cause of suffering and disability, leading them to palliative care. In order to alleviate suffering, palliative extubation is a procedure that avoids prolonging death by removing invasive respiratory measures such as orotracheal intubation. Objective: To perform an integrative review and analyze/present the impact of palliative extubation in terminal patients. Method: A literature review study through search performed in the databases PEDro, LILACS and PubMed, using the keywords: airway extubation, palliative care and hospice care. Results: For this study, 41 articles were found, being 15 relevant for the review. Studies have shown that palliative extubation is beneficial for patients and their families, even though the time of death may vary according to the existing disease. Conclusion: Despite the small number of studies, it was possible to observe that palliative extubation proved to be effective in the treatment based in family members reports, ensuring better quality of life and a more peaceful death without further suffering.

Introducción: Los cuidados paliativos tienen como objetivo minimizar el sufrimiento de los pacientes y sus familias a través de un trabajo multidisciplinario. Las enfermedades crónicas no transmisibles son la principal causa de sufrimiento y discapacidad que los lleva a los cuidados paliativos. Para aliviar el sufrimiento, la extubación paliativa será un procedimiento que evita prolongar la muerte al eliminar las medidas respiratorias invasivas como la intubación orotraqueal. Objetivo: Realizar una revisión integradora y analizar/presentar el impacto de la extubación paliativa en pacientes con enfermedades terminales. Método: Este es un estudio de revisión de literatura y se realizó una búsqueda en las bases de datos PEDro, LILACS y PubMed, usando las palabras clave: extubación de vías aéreas, cuidados paliativos y cuidados de hospicio. Resultados: Para este estudio, se encontraron 41 artículos, 15 relevantes para la revisión. Los estudios han demostrado que la extubación paliativa es beneficiosa para los pacientes y sus familias, aunque el momento de la muerte puede variar según la enfermedad existente. Conclusión: A pesar del pequeño número de estudios, fue posible observar que la extubación paliativa demostró ser efectiva en el tratamiento, a través de los informes de los miembros de la familia, proporcionando una mejor calidad de vida a través de una muerte más pacífica sin más sufrimiento.

Ethical and legal consideration on medical realities and ethical debates about withholding or withdrawing treatment in end-of-life care

It is natural for all human beings to die; hence, death is an inevitable event. However, advances in medical technology are changing the meaning of natural death. These advanced treatments provide the capability to intervene at the time of death and to reshape the circumstances around natural death, by sustaining human life. However, it is extremely difficult to judge when treatment is futile for the patient's best interests. It is therefore recommended to make time to discuss the concept of medical futility during the course of caring for a critically ill patient. Despite the expectations and efforts of the patient, the patient's family, and medical staff, the patient will eventually, have a ‘hopeless’ medical condition. Most discussions about decision-making in end-of-life treatment have neen ethical debates focused on the patient's self-determination and best interest in the context of concepts such as euthanasia or death with dignity. However, such discussions are insufficient for resolving the wide variety of circumstances that occur in clinical settings. Instead, the various ethical dilemmas inherent to end-of-life care should be approached by educating medical teams, patients, and their families about how to recognize medical futility. Furthermore, it is important to optimize the balance between the rights of patients and the responsibility of physicians.

Considerações médicas, éticas e jurídicas sobre decisões de fim de vida em pacientes pediátricos / Medical, ethical and legal considerations regarding end-of-life decisions in pediatric patients / Consideraciones médicas, éticas y jurídicas sobre decisiones de fin de la vida en pacientes pediátricos

Resumo A partir do caso do bebê Charlie Gard, discutem-se aspectos relativos à tomada de decisão médica em pediatria, sobretudo em relação a pacientes portadores de doenças incuráveis e terminais. Foram considerados princípios bioéticos e do cuidado paliativo, além de questões jurídicas relacionadas a autoridade parental e obstinação terapêutica, sob a perspectiva do ordenamento jurídico brasileiro. O processo de tomada de decisões referentes a cuidado de fim de vida em pediatria deve contemplar compartilhamento de responsabilidades entre equipe de saúde e pais, com a participação da criança sempre que possível, buscando o princípio do melhor interesse. Deve-se evitar a judicialização de questões médicas, situação associada a desgaste e sofrimento de todas as partes envolvidas. Conclui-se que a tomada de decisão de final de vida em pediatria deve se pautar na busca do direito a viver com dignidade, mas, sobretudo, de mantê-la até o fim.

Abstract To discuss, in the case of the baby Charlie Gard, aspects to be considered in medical decision making in pediatrics, especially in patients with incurable and terminal diseases. Bioethical principles and Palliative Care were considered, as well as legal issues related to parental authority and therapeutic obstinacy, from the perspective of the Brazilian legal system. Decisions related to end-of-life care in pediatrics should be a process of sharing responsibilities between the health team and parents, with the participation of the child whenever possible, seeking the principle of the best interest. Judicialization of medical issues must be avoided, as it is associated with attrition and suffering for all parties involved. End-of-life decision-making in pediatrics should be based on the search for the right to live with dignity, but, above all, to maintain it until the end of life.

Resumen A partir del caso del bebé Charlie Gard, se discuten aspectos relativos a la toma de decisiones médicas en pediatría, sobre todo en pacientes portadores de enfermedades incurables y terminales. Se consideraron los principios bioéticos y de los cuidados paliativos, además de las cuestiones jurídicas relacionadas con la autoridad parental y la obstinación terapéutica, desde la perspectiva del ordenamiento jurídico brasileño. El proceso de toma de decisiones referidas a los cuidados en el fin de la vida en pediatría debe contemplar responsabilidades compartidas entre el equipo de salud y los padres, con la participación del niño siempre que sea posible, buscando el principio del mejor interés. Se debe evitar la judicialización de cuestiones médicas, situación asociada a desgaste y sufrimiento para todas las partes involucradas. Se concluye que la toma de decisión de final de vida en pediatría debe guiarse por la búsqueda del derecho a vivir con dignidad, pero, sobre todo, de mantenerla hasta el final de la vida.

Renouncement of renal replacement therapy: withdrawal and refusal / Renúncia à terapia renal substitutiva: descontinuação e sonegação

Abstract Renouncement of renal replacement therapy (RRT) is a medical dilemma. This review covers the concept, the magnitude, the prognosis, and discusses strategies and management approaches about this subject in patients with CKD and AKI. Evidence suggests that refusal is more frequent and carries a more guarded prognosis than withdrawal of RRT. When RRT is not expected to be beneficial in terms of survival or quality of life, conservative treatment and palliative care are alternatives. We review the historical evolution of guidelines about renouncement of RRT and palliative care, and highlight the absence of specific recommendations in Brazil. However renouncement of RRT may be ethically and legally accepted in Brazil, as the right to a dignified death. Longer life expectancy, economic pressures, and greater awareness will require a more detailed discussion about indications and sustainable use of RRT, and possibly the elaboration of national guidelines.

Resumo A renúncia à terapia renal substitutiva (TRS) é um dilema. Essa revisão aborda o conceito, magnitude, prognóstico, estratégias e condutas sobre o tema, em pacientes com doença renal crônica e com injúria renal aguda. Evidências indicam ser a recusa mais comum e de prognóstico mais incerto do que a suspensão da TRS. Quando a TRS não agrega sobrevida ou qualidade de vida, o tratamento conservador com cuidados paliativos pode ser uma alternativa. A evolução das diretrizes sobre a renúncia à TRS e a instituição de cuidados paliativos é revista, com ressalva à ausência de tais recomendações no Brasil. Em certos casos, a renúncia à TRS pode ter sustentação ética e legal no país, amparada pelo direito à morte digna. A maior expectativa de vida e pressões econômicas exigem maior discussão sobre indicações e uso sustentável da TRS, demandando maior conscientização e, possivelmente, a elaboração de diretrizes nacionais sobre o tema.

Palliative extubation: case analysis in an intensive care unit / Extubação paliativa: análise de casos em uma unidade de terapia intensiva

Current technological advancements have allowed for the prolongation of the dying process, especially in IntensiveCare Units (ICU). This has increased the need for decisions on the limitation of therapeutic effort (LTE), such as the useof palliative extubation that, although difficult from an emotional standpoint, has legal and ethical justifications, and hasincreased family acceptance. The objective was to evaluate the clinical and demographical profile of patients submittedto palliative extubation (PT) in the ICU of the University Hospital of the Universidade Federal de Santa Catarina (HU/UFSC), Brazil. This was a historical cohort whose data were obtained from forms filled out by critical care doctors fromthe Hospital Death Commission at the HU/UFSC. Patients submitted to LTE that died between January 2011 andDecember 2014 were included in the study. The use of PT and clinical and epidemiological data were collected. LTEwas indicated in 374 (53.8%) patients, with 23 (6.1%) receiving PT. Average age of patients undergoing PT was 73.8years; 10 patients were over 60, and 9 were over 80 years of age. Ten (43.4%) patients had been previously in the ICU.The average time from checking in at the ICU and extubation was 4.4 days, and between extubation and death it was2.5 days. Neurological disease was the main cause of death of patients subjected to PT. All family members were awareof the extubation. Family members from 2 families witnessed the extubation. Morphine was the most common analgesicprescribed. It is concluded that patients submitted to PT were older, with neurological diseases, and the average timefrom extubation to death was 2.5 days

O desenvolvimento tecnológico do mundo atual tem permitido o prolongamento do morrer, principalmente em unidadesde terapia intensiva (UTI). Torna-se crescente a necessidade de decisões de limite de esforço terapêutico (LET), do qualse destaca a extubação paliativa (EP), que embora difícil de ser aceita do ponto de vista emocional, tem respaldo éticolegale aumenta a satisfação familiar. O estudo teve como objetivo avaliar o perfil clínico-demográfico dos pacientesextubados paliativamente (ExPl) na UTI do HU/UFSC. Trata-se de coorte histórico, cujos dados foram coletados atravésdas fichas preenchidas por médicos intensivistas que constituem a Comissão de Óbito da instituição. Foram incluídosos pacientes que morreram na UTI/HU/UFSC, após indicação de LET, entre janeiro/2011 e dezembro/2014. Foramselecionados os pacientes que foram ExPl, sendo anotados seus dados clínicos e epidemiológicos. LET foi apontado em374 (53,8%) pacientes, sendo 23 (6,1%) ExPl. A média da idade dos ExPl foi de 73,8 anos, 10 tinham mais de 60 e 9 maisde 80 anos. Dez (43,4%) pacientes já haviam sido internados previamente em UTI. O tempo médio entre a internaçãoextubaçãofoi 4,4 dias e entre extubação-morte foi de 2,5 dias. Doença neurológica foi a principal causa da morte dospacientes ExPl. Todos os familiares estavam cientes da EP. Familiares de 2 pacientes acompanharam a EP. Morfina foia medicação analgésica mais prescrita. Concluiu-se que os pacientes que foram ExPl eram mais idosos, acometidospreferencialmente por doenças neurológicas e o tempo médio entre a EP e óbito foi de 2,5 dias

Discussion on Medical Futility and Medical Futility Policy / 中国医学伦理学

The article teased the concept of medical futility and analyzed the issues when implement the medical futility policy.It introduced the medical futility policy by the examples of New York Public Health Code Article 29-B:Orders Not to Resuscitate and relevant regulations in Taiwan and presented some reflections on medical futility.The authors suggested that it should cope with the common and troubled cases of medical futility,establish ethics committee,and make the medical futility policy at the stage of tense doctor-patient communication.

Ordem de não reanimar pacientes em fase terminal sob a perspectiva de médicos / Terminally ill patients' do not resuscitate orders from the doctors' perspective / La orden de no reanimar a los pacientes en fase terminal bajo la perspectiva de los médicos

Ordem de não reanimar consiste na manifestação expressa da recusa de reanimação cardiopulmonar por paciente com doença avançada em progressão. Objetivou-se descrever a atitude dos médicos em relação à ordem de não reanimar e à necessidade de sua normatização. Foi aplicado questionário a 80 médicos inscritos na delegacia do Conselho Regional de Medicina de Joaçaba/SC, Brasil. Verificou-se que 90% dos participantes conheciam o significado dessa ordem, 86,2% concordavam em acatá-la, 91,2% consideravam importante seu registro em prontuário e 92,5% consideravam oportuna a emissão de normatização a respeito. Concluiu-se que a maioria dos médicos tinha conhecimento sobre Ordem de Não Reanimar, concordava em respeitá-la, valorizava seu registro em prontuário e desejava a normatização por parte dos órgãos competentes.

The do-not-resuscitate order is the explicit statement by patients with advanced disease in progression refusing cardiopulmonary resuscitation. This study aimed to describe the attitude of physicians in relation to the this order and the need for its regulation. A questionnaire was applied to 80 physicians in the medical bureau of the Regional Council of Medicine of Joacaba/SC, Brazil. It was found that 90% of the respondents knew the meaning of do-not-resuscitate, 86.2% agreed to respect it, 91.2% considered it important to be registered in medical records and 92.5% understood as opportune the issuance of a regulation in this regard. It was concluded that most doctors knew about the do-not-resuscitate order, agreed to respect it, valued its registration in medical records and wanted its regulation by the relevant bodies.

La orden de no reanimar es la manifestación expresa de rechazo de la reanimación cardiopulmonar por parte de pacientes portadores de una enfermedad avanzada en progresión. Este estudio tuvo como objetivo describir la actitud de los médicos con respecto a esta orden y la necesidad de su regulación. Se aplicó un cuestionario a 80 médicos (50% del total) inscriptos en el distrito del Consejo Regional de Medicina de Joaçaba, Santa Catarina, Brasil. Se encontró que el 90% de los encuestados conocían el significado de esta orden, el 86,2% estaban de acuerdo en cumplirla, el 91,2% consideraban importante el registro en el historial médico y el 92,5% juzgaban oportuna la existencia de una regulación al respecto. Se concluyó que la mayoría de los médicos tenía conocimiento de la orden de no reanimar, estaba de acuerdo en respetarla, valoraba su registro en el historial médico y deseaba su regulación por parte de las instituciones competentes.

Limitação terapêutica para crianças portadoras de malformações cerebrais graves / Therapeutic limitation for children with severe brain malformations / Limitación terapéutica para niños con malformaciones cerebrales graves

As malformações cerebrais congênitas podem se apresentar de forma leve ou grave, podendo ser letais mesmo poucas horas após o nascimento. A partir de levantamento bibliográfico sistemático, verificou-se que, embora em tese sejam eticamente semelhantes suspender e renunciar a tratamento, tal equivalência não é percebida na prática por médicos e enfermeiros assistentes, nem pela população em geral, que tende a aceitar mais confortavelmente a renúncia que a suspensão de tratamentos. O diálogo com os pais é o procedimento que legitima a iniciativa médica de propor limitação terapêutica. Em conclusão, as malformações cerebrais graves resultam em contexto de terminalidade de vida, em que limitação ao suporte respiratório é o principal conflito enfrentado e ao qual se aplicam princípios bioéticos dos cuidados paliativos.

Brain malformations may present themselves in different forms, from mild to severe, which can be lethal within a few hours after birth. Based on a systematic review of literature, it was verified that, although theoretically suspending or withholding treatment are ethically similar, in practice, such equivalence is not perceived either by doctors and nursing assistants or by the general population, who tend to more comfortably accept the withholding rather than the withdrawal of treatments. The dialogue with parents is the procedure that legitimizes medical initiatives when proposing therapeutic limitation. In conclusion, severe brain malformations result in an end of life context, in which bioethical principles of palliative care apply and in which the limitation of respiratory support is the main dilemma to be faced in the final moments of patients' lives.

Las malformaciones cerebrales congénitas pueden presentarse desde formas leves hasta formas graves, pueden ser letales pocas horas después del nacimiento. A partir de una revisión bibliográfica sistemática se verificó que, aunque teóricamente suspender o reiniciar un tratamiento es éticamente semejante, esta equivalencia no es percibida en la práctica ni por los médicos y enfermeros asistentes, ni por la población en general, que tiende a aceptar más cómodamente la renuncia que la suspensión de los tratamientos. El diálogo con los padres constituye el procedimiento que legitima la iniciativa médica de proponer la limitación terapéutica. En conclusión, las malformaciones cerebrales graves dan lugar a un contexto de terminalidad de la vida, en el cual se aplican los principios bioéticos de los cuidados paliativos, y en el que la limitación del soporte respiratorio es el principal conflicto que se enfrenta en los momentos finales de la vida del paciente.

Vida e morte na UTI: a ética no fio da navalha / Life and death in the ICU: ethics on the razor’s edge / Vida y muerte en la UCI: la ética en el filo de la navaja

Este artigo busca abordar algumas questões éticas vivenciadas nas fronteiras de vida e morte, nas unidades de terapia intensiva (UTI). Esses são locais especiais no âmbito hospitalar onde é obrigatória a presença de tecnologia médica de última geração, para preservar e sustentar a vida de pacientes em estado grave ou em risco. É nesse contexto complexo que emergem difíceis questões éticas: ausência critérios objetivos para internações em UTI; superlotação das UTI, com pacientes sem indicação; até as dificuldades de limitar a terapêutica, que se transforma em práticas distanásicas. Analisamos um caso de suicídio assistido, da jovem estadunidense Brittany Maynard, bem como a necessidade de cuidados paliativos, o dever ético de cuidar da dor e sofrimento humanos, a valorização do paradigma do cuidar para além do curar e a polêmica questão da ortotanásia, em busca de um final de vida sem dor ou sofrimento, mas em paz e com dignidade.

This article seeks to address some ethical issues experienced on the borders of life and death in Intensive Care Units (ICUs). These are special places in hospitals, where there is the mandatory presence of cutting-edge medical technology and support for the preservation of life of a patient in a critical condition or risk. It is in this complex context that difficult ethical issues emerge: there are no objective criteria for admissions to the ICU, ICUs can be overcrowded with patients without diagnosis and there are difficulties in limiting treatment, which results in medical procedures that only prolong the dying process of the patient. We analyzed a case of assisted suicide, the young American Brittany Maynard, the need for Palliative Care, the ethical duty to care for pain and human suffering, the need to rediscover the paradigm of care, in search of an end to life without pain and suffering, and to avoid the practice of “medical futility”, which only prolongs the dying process and only imposes more suffering on the patient, family members and health care professionals.

Este artículo intenta abordar algunas cuestiones éticas vivenciadas en las fronteras entre la vida y la muerte en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI). Estos son lugares especiales en los hospitales, donde existe una presencia obligatoria de tecnología médica de vanguardia, para preservar y mantener la vida de un paciente en estado grave o en riesgo. Es en este contexto complejo que surgen cuestiones éticas difíciles: ausencia de criterios objetivos para la admisión en la UCI; condiciones de hacinamiento de pacientes sin indicación; dificultades para limitar los tratamientos que se convierten en prácticas distanásicas. Se analizaron: un caso de suicidio asistido, de la joven estadounidense Brittany Maynard; la necesidad de cuidados paliativos; el deber ético de cuidar del dolor y del sufrimiento humano; la recuperación del paradigma de la atención más allá de la cura y la controvertida cuestión de la ortotanasia, que apunta al fin de la vida sin dolor ni sufrimiento, pero en paz y con dignidad.

Aspectos éticos do nascimento no limite de viabilidade / Ethical aspects of birth in the limit of viability

Apesar dos grandes avanços ocorridos, nos últimos anos, no cuidado intensivo neonatal, recém-nascidos pretermo com idade gestacional abaixo de 25 semanas ainda apresentam altos índices de mortalidade e morbidade, de tal forma que familiares e médicos enfrentam dificuldades para decidir a respeito da instituição e/ou continuação da reanimação desses bebês. Trata-se, portanto, de um problema ético/moral complexo com profundo impacto na vida dos recém-nascidos pretermo (RNPT) sobreviventes e dos seus familiares, além das implicações para o sistema de saúde e a sociedade. O presente trabalho pretende discutir alguns aspectos éticos que possam contribuir para o debate contemporâneo a respeito da decisão de reanimar ou não RNPT extremos.

Despite recent advances in neonatal intensive care, prematures born at less than 25 weeks gestation have high rates of morbidity and mortality. Parents and doctors face difficult decisions concerning instituting and/ or continuing resuscitation and intensive care of these babies. This is, therefore, a complex ethical/moral problem with a strong impact on the lives of the surviving prematures and their families, as well as for the health care system and society. This paper will discuss some ethical issues that may contribute to the contemporary debate about the decision to resuscitate or not extreme preterm infants.

Recognition of Good Death, Attitude towards the Withdrawal of Life-Sustaining Treatment, and Attitude towards Euthanasia in Nurses / 한국호스피스완화의료학회지

PURPOSE: To provide practical data for bioethics education, we identified correlations between recognition of good death, attitude towards withdrawal of meaningless life-sustaining treatment, and attitude towards euthanasia in nurses. METHODS: Using convenience sampling, we recruited 218 nurses who had at least six-month work experience in one of the six general hospitals with 500 or more beds in Seoul, Busan, and Gyeongsang province. All participants understood the purpose of the study and agreed to take part in the study. The research tools used included the Concept of Good Death Measure (CoGD), the measurement tool for attitudes towards withdrawal of meaningless life-sustaining treatment (WoMLST), and the measurement tool for attitudes towards euthanasia. Data were analyzed using an Independent t-test, one-way ANOVA, and Pearson's correlation coefficient using SPSS 21 for Windows. RESULTS: Nurses had normal levels on CoGD, WoMLST, and attitudes towards euthanasia. Nurses' CoGD, WoMLST, and euthanasia scores significantly differed depending on their education level, working period, and the importance of religion to them. A negative correlation was found between the CoGD and WoMLST scores, and WoMLST and euthanasia scores were positively correlated. CONCLUSION: Nurses should be trained to deal with ethical issues that may arise while caring for terminal patients. It is necessary for nurses to understand the concepts related to CoGD, WoMLST, and euthanasia, and to promote bioethics education with focus on decision-making and problem-solving ability in ethically conflicting situations.