Exploración del discurso de los enfermos crónicos sobre la legalización de la muerte asistida / Exploring the Discourse of Chronically-Ill Patients about the Legalization of Medically-Assisted Death / Exploração do discurso dos doentes crônicos sobre a legalização da morte medicamente assistida

Introducción: las enfermedades crónicas van en aumento e implican múltiples consecuencias que, en un determinado momento, con el paso de los años, pueden llegar a un estado terminal de la enfermedad. El objetivo de este estudio fue analizar el discurso de enfermos crónicos sobre la muerte digna, la eutanasia y el suicidio médicamente asistido para visibilizar la necesidad de la regulación de la muerte digna. Materiales y métodos: se llevó a cabo una investigación cualitativa que se inserta dentro del paradigma del construccionismo social, mediante entrevistas a enfermos crónicos de la Ciudad de México, utilizando una guía semiestructurada. Se empleó el análisis del discurso para encontrar convergencias y diferencias en los discursos. Resultados: se entrevistaron siete personas vía telefónica de enero a marzo del 2022. Las principales enfermedades fueron: lupus, cáncer, artritis, diabetes y ovarios poliquísticos. Los discursos convergen hacia una muerte digna sin dolor, sufrimiento, tranquila y en casa. Coinciden sus discursos en legalizar la eutanasia y el suicidio médicamente asistido; sin embargo, hay divergencias en cuanto a solicitarlas. Conclusiones: la experiencia de la enfermedad crónica es un factor importante para aceptar en un futuro la muerte médicamente asistida, sin ser una carga para otros y evitar el dolor y sufrimiento al final de la vida. La religión influye en las decisiones, pero se puede observar una mayor apertura para aceptar la legalización de la muerte médicamente asistida.

Introduction: Chronic diseases are increasing in frequency and entail multiple consequences that can eventually lead to death. The study aim was to analyze the discourse of chronically-ill patients on death with dignity, euthanasia, and medically-assisted suicide to highlight the need for regulation of death with dignity. Materials and Methods: A qualitative study was conducted within the paradigm of social constructionism. A semi-structured guide was used to conduct interviews with chronically-ill patients in Mexico City. Discourse analysis was performed to identify convergences and differences in the discourses. Results: Seven interviews were conducted by telephone from January to March 2022. The main diseases of the interviewees were lupus, cancer, arthritis, diabetes, and polycystic ovaries. The discourses converged toward a preference for dignified death without pain or suffering that was calm, and occurred at home. The discourses included the topics of legalizing euthanasia and medically-assisted suicide, but the patients differed on whether or not these should be requested. Conclusions: The experience of chronic illness was an important factor in accepting medically-assisted death for the patients, who did not wish to be a burden on others and wanted to avoid pain and suffering at the end of their lives. Religion influenced the patients' decisions, but there was openness to accepting legalization of medically-assisted death.

Introdução: a incidência das doenças crônicas vem aumentando, e têm múltiplas consequências que num determinado momento, ao longo dos anos, podem chegar a um estado terminal da doença. O objetivo deste estudo foi analisar o discurso de pessoas com doenças crônicas sobre morte digna, eutanásia e suicídio medicamente assistido para tornar visível a necessidade de regulamentar a morte digna. Materiais e métodos: foi realizada uma pesquisa qualitativa que se insere no paradigma do construcionismo social. Entrevistas com pacientes crônicos na Cidade do México foram realizadas usando um guia semiestruturado. A análise do discurso foi utilizada para encontrar convergências e divergências nos discursos. Resultados: foram realizadas sete entrevistas por telefone no período de janeiro a março de 2022. As principais doenças foram lúpus, câncer, artrite, diabetes e ovários policísticos. Os discursos convergem para uma morte digna sem dor, sofrimento, tranquila e em casa. Seus discursos coincidem na legalização da eutanásia e do suicídio medicamente assistido; entretanto, há divergências quanto à sua solicitação. Conclusões: a experiência da doença crônica é um fator importante para aceitar a morte medicamente assistida no futuro, sem ser um fardo para os outros e evitando a dor e o sofrimento no final da vida. A religião influencia nas decisões, mas observase uma maior abertura para aceitar a legalização da morte medicamente assistida.

Cuidados al final de la vida: propuesta de atención primaria para el paciente con ERC avanzada

Contexto: en el marco de la salud pública en Colombia, se ha presentado un aumento significativo de personas que son diagnosticadas con enfermedad renal crónica y que requieren de comenzar algún tipo de terapia de reemplazo renal y sostenimiento. También se presentan otras patologías que disminuyen el nivel de calidad de vida de los pacientes como cáncer, insuficiencias cardiacas y diferentes tipos de demencias. Objetivo: los modelos tradicionales de atención de la enfermedad renal deben actualizarse y considerar, dentro de sus protocolos, el reconocimiento de la vida y la muerte digna como elementos que emergen dentro de la condición de salud-enfermedad de los pacientes; si esto se aborda de manera temprana, es posible prevenir hospitalizaciones con estancias prolongadas, así como alteraciones del estado del ánimo y otras complicaciones que pueden aumentar y acelerar la morbimortalidad de los pacientes. Metodología: este artículo nace a partir de la experiencia en la atención directa de pacientes con enfermedad renal crónica avanzada en un centro de cuidado renal de la ciudad de Medellín (Colombia) durante 7 años y de la revisión teórica de diferentes textos y artículos que se encuentran las bases de datos como Pubmed, Scopus, EBSCO, Dialnet, SciELO, entre otras. Resultados: se ofrece una propuesta de elementos para evaluar la condición de salud enfermedad del paciente por parte de un equipo interdisciplinario, liderado por el nefrólogo, para el diseño de la ruta de atención más adecuada en términos de costo-beneficio para el paciente y su familia y que estos tomen decisiones basadas en la información. Conclusiones: invertir en un programa de atención primaria en cuidados paliativos y al final de la vida de forma temprana resulta beneficioso para el paciente. El inicio de un programa de cuidados al final de la vida no significa renunciar o suspender el tratamiento dialítico; en su lugar, busca que la atención brindada se centre en las necesidades del paciente y en el adecuado control de los síntomas que se pueden presentar cuando se inicia la etapa de final de la vida.

Background: In the context of public health in Colombia, there has been a significant increase in the number of people diagnosed with chronic kidney disease and who require starting some type of renal replacement therapy and support. There are also other pathologies that reduce the quality of life of patients, such as cancer, heart failure and different types of dementia. Purpose: Traditional models of renal disease care should be updated and consider, within their protocols, the recognition of life and dignified death as elements that emerge within the health-disease condition of patients; if this is addressed early, it is possible to prevent hospitalizations with prolonged stays, as well as mood alterations and other complications that can increase and accelerate the morbimortality of patients. Methodology: This article is based on experience in the direct care of patients with advanced chronic kidney disease in a renal care center in the city of Medellin (Colombia) for 7 years and on the theoretical review of different texts and articles found in databases such as Pubmed, Scopus, EBSCO, Dialnet, SciELO, among others. Results: We offer a proposal of elements to evaluate the patient's health-disease condition by an interdisciplinary team, led by the nephrologist, for the design of the most adequate route of care in terms of cost-benefit for the patient and his family and for them to make decisions based on the information. Conclusions: Investing in a primary care program in palliative and end-of-life care early is beneficial for the patient. Initiating an end-of-life care program does not mean giving up or suspending dialysis treatment; instead, it seeks to focus the care provided on the patient's needs and on the adequate control of the symptoms that may occur when the end-of-life stage begins.

Noción y postura sobre la eutanasia de médicos y enfermeras en un hospital público de Santiago de Chile

Propósito/Contexto. El estudio se propone explorar la concepción de la eutanasia en los discursos de médicos y enfermeras, sus aspectos constitutivos, posturas y creencias, considerando que para avanzar en la discusión sobre la eutanasia se requiere conocer las nociones de quienes atienden al paciente al final de la vida. Metodología/Enfoque. Diseño cualitativo con análisis de contenido triangulado por las investigadoras, de 11 entrevistas en profundidad a profesionales de un hospital chileno. Resultados/Hallazgos. Se distinguen nociones etimológicas, ético-legales y operacionales de la eutanasia, además, los aspectos constitutivos (enfermedad no curativa, sufrimiento, voluntariedad y contexto médico) generan interrogantes que deben atenderse. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. Es necesario instalar el tema en los equipos de salud y generar acuerdos socionormativos y ético-legales que sustraigan el peso de las decisiones en los individuos o los equipos profesionales.

Purpose/Background. To explore the notion of euthanasia and the positions and beliefs of doctors and nurses considering that a discussion about euthanasia requires knowing the notions of those who care for patients at the end of life. Methodology/Approach. Within a qualitative design, interviews were conducted with 11 professionals from a Chilean hospital. A content analysis was made and was triangulate by researchers. Results/Findings. Etymological, ethical-legal and operational notions of euthanasia are distinguished. Core aspects of euthanasia -non-curative disease, suffering, voluntariness and the medical context-raise questions that must be addressed. Discussion/Conclusions/Contributions. It is necessary to install the topic in the health teams and generate socio-normative ethical-legal agreements that remove the weight of the decisions in the individuals or professional teams.

Finalidade/Contexto. O estudo visa explorar a concepção da eutanásia nos discursos de médicos e enfermeiros, os seus aspectos constituintes, posições e crenças, considerando que para avançar a discussão sobre a eutanásia é necessário conhecer as noções daqueles que cuidam do doente no fim da vida. Metodologia/Aproximação. Concepção qualitativa com análise de conteúdo triangulada pelos investigadores, de 11 entrevistas em profundidade com profissionais de um hospital chileno. Resultados/Descobertas. Distinguem-se noções etimológicas, ético-legais e operacionais de eutanásia, e os aspectos constitutivos (doença não curativa, sofrimento, voluntariedade e contexto médico) levantam questões que precisam de ser abordadas. Discussão/Conclusões/Contribuições. É necessário levantar a questão nas equipas de saúde e gerar acordos sócio-normativos e ético-jurídicos que eliminem o peso da tomada de decisões de indivíduos ou equipas profissionais.

Reflexiones sobre profesionalismo y muerte digna: ¿Condiciones vitales no disponibles?

este artículo de reflexión hace un llamado a retornar a la compasión y el profesionalismo médico que se han visto sensiblemente afectados por la pandemia. En el contexto de la pérdida de un familiar, los autores reflexionan sobre los medicamentos vitales no disponibles para aliviar el sufrimiento y el dolor de los pacientes que se encuentran al final de la vida. El texto invita a los pacientes a ejercer su derecho a la salud y a la muerte digna y hace un llamado a los lectores a pensar en la investigación e innovación como alternativas para enfrentar la coyuntura nacional de escasez de medicamentos y dispositivos médicos.

This reflective article calls for a return to compassion and medical professionalism that have been sensitively affected by the pandemic. In the context of bereavement, the authors reflect on the vital medications unavailable to alleviate the suffering and pain of patients at the end of life. The text invites patients to exercise their right to health and dignified death and calls on readers to think about research and innovation as alternatives to confront the national conjuncture of shortages of medicines and medical devices.

neste artigo de reflexão, pede-se um retorno à compaixão e ao profissionalismo médico que foram sensivelmente afetados pela pandemia da covid-19. No contexto do luto, os autores refletem sobre os medicamentos vitais indisponíveis para aliviar o sofrimento e a dor dos pacientes no final da vida. O texto convida os pacientes a exercerem seu direito à saúde e a uma morte digna, e convoca os leitores a pensarem em pesquisa e inovação como alternativas para enfrentar a escassez nacional de medicamentos e dispositivos médicos.

Advance Directives Document: knowledge and experiences of healthcare professionals in Colombia / Documento Voluntades Anticipadas: conocimientos y experiencias de los profesionales de la salud en Colombia

Abstract Introduction: The Advanced Directives Document (ADD) is a bioethical quality benchmark for healthcare and assurance of compliance with the rights of autonomy, self-determination and dignity of the patient. This document was established over the past decade and currently there is no evidence about the attitudes and knowledge of the healthcare professionals with regards to the use of this tool in clinical practice in Colombia. Objective: To describe the knowledge and experiences of healthcare professionals members of six Colombian Scientific Societies regarding the right to sign an ADD and explore the barriers to its applicability in clinical daily practice. Methods: Descriptive, cross-sectional study conducted using an anonymous and voluntary e-survey with the participation of six Colombian Medical Societies. A questionnaire was designed comprising five groups of variables: general, ADD knowledge, medical experiences and personal experiences regarding advanced directives and potential obstacles to its implementation. Results: 533 professionals participated in the survey. 54 % (n = 286) expressed their lack of awareness about the fact that there is law governing the ADD in Colombia; 34.33 % (n = 183) said they were familiar with the requirements of the document. Over the last year, 24 % of the professionals received one or more ADDs from their patients. Only 11.7 % of healthcare practitioners had themselves completed an ADD. 77.1 % of the professionals surveyed believe that the number of individuals with an ADD has not changed after the approval and regulation of the right to an advanced directives document. 86.6 % of the practitioners said they respected the ADD, notwithstanding the fact that the patient could benefit otherwise. Conclusions: The overall perception of healthcare professionals with regards to the number of ADDs signed by patients is that the number has not changed after the approval of the Law in Colombia. This study evidenced that medical practitioners have a poor knowledge about the ADD and that there is a need to educate healthcare professionals about the ADD and to promptly implement institutional programs about Planning of Advanced Directives (PAD). Both strategies are challenging for the applicability of AD in Colombia.

Resumen Introducción: El Documento Voluntades Anticipadas (DVA) es un referente bioético de calidad de atención en salud y garantía de cumplimiento de los derechos de autonomía, autodeterminación y dignidad de los pacientes. Este documento fue reglamentado en la última década, y actualmente, no existe evidencia sobre las actitudes y conocimientos de los profesionales de la salud sobre el uso de esta herramienta en la práctica clínica en Colombia. Objetivo: Describir los conocimientos y experiencias de los profesionales de la salud pertenecientes a seis sociedades científicas colombianas frente al derecho de suscribir el DVA e investigar sobre las barreras para la aplicabilidad del DVA en la práctica clínica diaria. Métodos: Estudio descriptivo de corte transversal, realizado mediante encuesta electrónica anónima y voluntaria en seis sociedades médicas colombianas. Se diseñó un cuestionario compuesto por cinco grupos de variables: generales, conocimiento de DVA, experiencias médicas y experiencias personales sobre voluntad anticipada y posibles limitaciones para su aplicación. Resultados: Participaron 533 profesionales. El 54 % (n = 286) afirmó no saber que existe la ley que regula el DVA en Colombia; un 34,33 % (n = 183) manifestó conocer los requisitos que debe cumplir dicho documento. En el último año, el 24 % de los profesionales recibió de sus pacientes uno o más DVA. Solo el 11,7 % de los profesionales de salud tenía un DVA elaborado. El 77,1 % de los encuestados perciben que el número de personas con DVA sigue igual después de aprobado y reglamentado el derecho de DVA. El 86,6 % de los profesionales de salud aseguraron respetar el DVA, aunque el paciente pueda beneficiarse de lo contrario. Conclusiones: La percepción general de los profesionales de la salud sobre el número de DVA suscrito por los pacientes sigue igual después de reglamentada la Ley en Colombia. Este estudio permitió evidenciar que los profesionales de la salud poseen poco conocimiento sobre el DVA. Es indispensable capacitar a todos los profesionales de salud sobre el DVA y la pronta implementación institucional de programas sobre Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA). Ambas estrategias constituyen un desafío para la aplicabilidad de las VA en Colombia.

La importancia de implementar y difundir la Ley de Voluntad Anticipada en México

Propósito/Contexto. Identificar mediante un cuestionario si personas con diferentes características sociodemográficas que viven en la República Mexicana conocen la importancia de la Ley de Voluntad Anticipada (LVA). Metodología/Enfoque. Se realizó un estudio cuantitativo observacional, descriptivo y transversal. También se llevó a cabo una encuesta de opinión a la población general con una representatividad a nivel nacional, el margen de error fue de +/- 3,46 % con un nivel de confianza del 95 %. Resultados/Hallazgos. El 49,6 % de las personas encuestadas desconocen la LVA y el 41,4 % considera que ayudaría a tener una muerte digna. En cuanto a la pregunta de si en su estado existe esta ley, el 63 % opina que no lo sabe y respecto a la pregunta de si en el estado en el que viven es necesario implementarla, el 41,3 % está totalmente de acuerdo. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. En este estudio se observó que la población no tiene información acerca de esta ley y expresa su interés en conocer y en afirmar que están de acuerdo con una muerte digna, evitar el sufrimiento y el dolor.

Purpose/Context. Identify through a questionnaire if people with different sociodemographic characteristics living in the Mexican Republic know the importance of the Advance Will Law (LVA). Methodology/Approach. An observational, descriptive, cross-sectional quantitative study was performed. An opinion survey of the general population was carried out with a national representation; the margin of error was +/- 3.46% with a confidence level of 95%. Results/Findings. 49.6% of the people surveyed do not know the LVA and 41.4% consider that it would help people to have a dignified death. As for the question of whether this law exists in their state, 63% think they do not know; and regarding the question of whether in the state in which they live it is necessary to implement the LVA, 41.3% totally agree. Discussion/Conclusions/Contributions. In this study it was observed that the population does not have information about this law and expresses their interest in knowing and affirming that they agree with a dignified death, avoiding suffering and pain.

Objetivo/Contexto. O objetivo deste artigo é identificar, mediante um questionário, se pessoas com diferentes características sociodemográficas que vivem na República Mexicana, conhecem a importância da Lei de Vontade Antecipada (LVA). Metodologia/Abordagem. Realizou-se um estudo quantitativo observacional, descritivo, transversal. Foi realizado um inquérito de opinião à população em geral com uma representatividade a nível nacional; a margem de erro foi de +/-3,46 %, com um nível de confiança de 95 %. Resultados/Conclusões. O 49,6 % das pessoas entrevistadas desconhecem a LVA e 41,4 % consideram que isso ajudaria a ter uma morte digna. No que se refere à questão de saber se a lei existe no seu Estado, o 63% consideram que não sabem; e no que se refere à questão de saber se, no Estado-Membro em que vivem, é necessário implementá-la, 41,3% concordam plenamente. Discussão/Conclusões/Contribuições. Neste estudo observou-se que a população não tem informação sobre esta lei e expressa seu interesse em conhecer e em afirmar que estão de acordo com uma morte digna, evitar o sofrimento e a dor.

Os desafios bioéticos da interrupção voluntária de hidratação e nutrição em fim de vida no ordenamento jurídico brasileiro / The Bioethical Challenges of the End-of-Life Voluntary Interruption of Hydration and Nutrition in the Brazilian Legal Syste / Los retos bioéticos de la interrupción voluntaria de hidratación y nutrición en el final de vida en el ordenamiento jurídico brasileño

Resumo: O presente artigo, por meio de pesquisa teórica de natureza exploratória, aborda como o direito de morrer é tratado no ordenamento jurídico brasileiro; assim, destaca suas principais nomenclaturas, a saber: distanásia, ortotanásia, cuidados paliativos, diretivas antecipadas de vontade e morte medicamente assistida. Destarte, o objetivo principal é tratar da interrupção voluntária de comer e beber, como possibilidade de antecipar a morte e, por conseguinte, discutir se é um meio viável ou não para se alcançar uma morte digna. Ressalta-se que o procedimento não está previsto de forma explícita nas normas brasileiras e inexistem pesquisas sobre a sua legitimidade no ordenamento pátrio como meio de se alcançar a morte digna, razão pela qual o presente artigo se justifica.

Abstract: Through theoretical research of an exploratory nature, this article addresses how the right to die is treated in the Brazilian legal system; thus, it highlights its main nomenclatures: dysthanasia, orthothanasia, palliative care, advance directives of will, and medically assisted death. The primary purpose is to deal with the voluntary interruption of eating and drinking as a possibility to hasten death and, therefore, discuss whether it is a viable means to have a dignified death. We emphasize that the procedure is not explicitly provided for in the Brazilian regulations and that there are no studies into its legitimacy as a means to achieve a dignified death in the national system, which justifies this article.

Resumen: El presente artículo, mediante investigación teórica de naturaleza exploratoria, aborda cómo el derecho de morir es tratado en el ordenamiento jurídico brasileño; así, destaca sus principales nomenclaturas: distanasia, ortotanasia, cuidados paliativos, directivas anticipadas de voluntad y muerte médicamente asistida. De este modo, el propósito principal es ocuparse de la interrupción voluntaria de comer y beber, como posibilidad de adelantar la muerte y, por ende, discutir si es un medio viable o no para lograr una muerte digna. Se resalta que el procedimiento no está previsto de forma explícita en las normas brasileñas y no existen investigaciones sobre su legitimidad en el ordenamiento patrio como medio de alcanzar la muerte digna, por lo cual el artículo se justifica.

Limitación del esfuerzo terapéutico al final de la vida: una mirada desde la medicina cubana contemporánea / Limitation of the Therapeutic Effort At the End of Life: A View from Contemporary Cuban Medicine

Los dilemas éticos respecto al cuidado al final de la vida son los más delicados e importantes en la práctica médica contemporánea; rebasan el campo de la bioética por sus implicaciones legales, sociales, culturales y religiosas. Independientemente de la universalidad de los postulados bioéticos, estos deben ser contextualizados atendiendo las características propias de cada nación. El panorama demográfico y epidemiológico de Cuba hace que la problemática tenga un comportamiento similar al mundo desarrollado, lo cual nos motivó a realizar un acercamiento teórico a la práctica de la limitación del esfuerzo terapéutico. Para ello partimos de los principios éticos de la nacionalidad cubana, el escenario social-demográfico, el marco legal vigente y la política de salud en el contexto de las transformaciones económicas que vive el país. Esa estrategia terapéutica no guarda relación alguna con la eutanasia y permite retirar del escenario clínico la distanasia. A la vez, constituye un punto de partida hacia los cuidados paliativos con impacto en lo económico y en el ordenamiento eficiente de los servicios de salud potencialmente beneficioso. Existe en la literatura nacional un movimiento favorable respecto a esa práctica médica; pero la principal debilidad en el país es la falta de un marco legal que condene la distanasia y reconozca la limitación del esfuerzo terapéutico como la medida que la evita(AU)

Ethical dilemmas regarding end-of-life care are the most delicate and important in contemporary medical practice; this care goes beyond the field of bioethics due to legal, social, cultural and religious implications. Regardless of the universality of bioethical postulates, they must be contextualized taking into account the characteristics of each nation. The demographic and epidemiological panorama of Cuba makes the problem behave similarly to the developed world, which motivated us to make a theoretical approach to the practice of limiting the therapeutic effort. For this purpose, we start from the ethical principles of Cuban nationality, the social-demographic scenario, the current legal framework and the health policy in the context of the economic transformations that the country is experiencing. This therapeutic strategy is not related to euthanasia and it allows dysthanasia to be removed from the clinical setting. At the same time, it constitutes a starting point towards palliative care with an economic impact and in the efficient organization of potentially beneficial health services. There is a favorable movement in the national literature regarding this medical practice; but the main weakness in the country is the lack of a legal framework that condemns dysthanasia and it recognizes the limitation of therapeutic effort as the measure that avoids it(AU)

Muerte digna en insuficiencia cardíaca avanzada / Morte digna na insuficiência cardíaca avançada / Dignified death in advanced heart failure

La insuficiencia cardíaca es una enfermedad terminal que afecta profundamente la calidad de vida de los pacientes, tornándose muy sintomáticos a medida que progresa la misma, generando una pérdida de su función social y una gran carga económica. Es por eso que se plantea la necesidad de proveer a nuestros pacientes de una muerte digna, con todos los problemas técnicos, morales y jurídicos que esto implica. Recientemente, se sancionó la ley de muerte digna en la República Argentina, que aclara algunos puntos importantes, y hace hincapié en la autonomía de voluntad, documento de voluntades anticipadas, tratamiento paliativo, consentimiento informado y responsabilidad médica. En este artículo revisamos esta situación.

Heart failure is a terminal illness that profoundly affects the quality of life of patients, becoming very symptomatic as it progresses, generating a loss of its social function and a great economic burden. That is why the need arises to provide our patients with a dignified death, with all the technical, moral and legal problems that this implies. Recently, the law of dignified death was sanctioned in the Argentine Republic, which clarifies some important points, and emphasizes the autonomy of will, document of anticipated wills, palliative treatment, informed consent and medical responsibility. In this article we review this situation.

A insuficiência cardíaca é uma doença terminal que afeta profundamente a qualidade de vida dos pacientes, tornandose bastante sintomática à medida que progride, gerando uma perda da função social e um grande ônus econômico. É por isso que surge a necessidade de proporcionar aos nossos pacientes uma morte digna, com todos os problemas técnicos, morais e legais que isso implica. Recentemente, a lei da morte digna foi sancionada na República Argentina, que esclarece alguns pontos importantes, e enfatiza a autonomia da vontade, documento de testamentos antecipados, tratamento paliativo, consentimento informado e responsabilidade médica. Neste artigo, revisamos essa situação.

Cuestiones jurídicas al final de la vida / Legal Issues at the End of Life / Questões jurídicas no final da vida

Resumen El profesional de la salud no puede perder de vista que la precariedad es una circunstancia profundamente humana que exige respeto incondicionado del enfermo moribundo. El presente estudio descriptivo es una reflexión biojurídica respecto de la muerte digna en los casos de enfermedades que conllevan largos procesos de deterioro y sufrimiento físico y psíquico. Se tomará en cuenta la legislación comparada y la jurisprudencia más emblemática, a la luz de los derechos fundamentales implicados. Se concluye que es legítimo respetar la voluntad del paciente respecto de su proceso de muerte mientras no se vulnere la dignidad que le es propia: cualquier conducta que lo conduzca a la muerte o se la provoque de manera deliberada no puede permitirse.

Abstract Healthcare professionals cannot lose sight of the fact that precariousness is a deeply human circumstance that demands unconditional respect for the dying patient. This descriptive study is a bio-legislation reflection about dignified death in cases of diseases entailing long processes of deterioration and physical and psychological suffering. Comparative legislation and the most emblematic jurisprudence will be considered, in light of the fundamental rights involved. It is concluded that it is legitimate to respect the patient's wishes regarding his or her dying process, so long as their dignity is not violated: any conduct that leads them to death or which deliberately causes it cannot be allowed.

Resumo O profissional da saúde não pode perder de vista que a precariedade é uma circunstância profundamente humana que exige respeito incondicional ao doente moribundo. O presente estudo descritivo é uma reflexão biojurídica com respeito à morte digna nos casos de doenças que implicam longos processos de deterioração e sofrimento físico e psíquico. A legislação comparada e a jurisprudência mais emblemática serão levadas em consideração à luz dos direitos fundamentais implicados. Conclui-se que é legítimo respeitar a vontade do paciente com respeito a seu processo de morte uma vez que a dignidade que lhe cabe não seja ferida: qualquer conduta que o conduza à morte ou a provoque de maneira deliberada não pode ser permitida.

Debates parlamentarios sobre la muerte digna en Argentina: los derechos de los pacientes terminales en la agenda legislativa, 1996-2012 / Parliamentary debates on death with dignity in Argentina: the rights of terminal patients on the legislative agenda, 1996-2012

Resumen: El artículo examina la producción legislativa sobre derechos de los pacientes terminales en Argentina en dos momentos: los primeros intentos de regular los derechos en el final de la vida (1996) y la sanción de la ley de "muerte digna" en el Congreso Nacional (2011-2012). El análisis comparativo permite observar variaciones en torno a las personas y situaciones incluidas en la legislación, la forma en que se conceptualiza la autonomía y las intervenciones que se considera legítimo rechazar. El contexto político y la forma diferencial en que la "muerte digna" ingresó en la agenda legislativa en cada periodo determinaron la construcción pública del problema y con ello los alcances y el resultado de los debates.

Abstract: This article examines the regulation on terminal patients' rights in Argentina at two points in time: the first attempts to regulate end-of-life rights (1996), and the "death with dignity" law passed by the National Congress (2011-2012). Comparative analysis allows us to observe variations among the individuals and situations included in the legislation, as well as in the conceptualization of autonomy and the interventions that is considered lawful refuse. The political context and the differential way that "death with dignity" entered the legislative agenda in each period determined the public's construction of the problem and thus the extent and result of the debates.

Un dilema ético actual: ¿Ensañamiento terapéutico o adecuación del esfuerzo terapéutico? / A current ethical dilemma: therapeutic savageness or adequate therapeutic effort?

La medicina está estrechamente relacionada con el uso cada vez más de modernas tecnologías, muy sofisticadas y poderosas, que ofrecen posibilidades sin precedentes, en cuanto a la prolongación de la vida. En consecuencia, surgen y abundan nuevos conflictos de carácter ético. La práctica de la adecuación del esfuerzo terapéutico continúa siendo un tema de reflexión médica vigente, demandado no solo por la comunidad científica, sino también por toda la sociedad. El trabajo tiene como objetivo fundamental realizar una breve reflexión teórica, desde un análisis ético acerca del desarrollo alcanzado por la ciencia y la tecnología a partir de la Revolución Científico Técnica y de su influencia en el campo de la medicina, específicamente en las unidades de atención al paciente grave, ante los problemas éticos que ocasiona este avance científico - tecnológico y el poder que se le otorga al equipo de salud que labora en este tipo de unidades para decidir entre la vida o la muerte, entre el ensañamiento terapéutico y la adecuación del esfuerzo terapéutico (AU).

La medicina está estrechamente relacionada con el uso cada vez más de modernas tecnologías, muy sofisticadas y poderosas, que ofrecen posibilidades sin precedentes, en cuanto a la prolongación de la vida. En consecuencia, surgen y abundan nuevos conflictos de carácter ético. La práctica de la adecuación del esfuerzo terapéutico continúa siendo un tema de reflexión médica vigente, demandado no solo por la comunidad científica, sino también por toda la sociedad. El trabajo tiene como objetivo fundamental realizar una breve reflexión teórica, desde un análisis ético acerca del desarrollo alcanzado por la ciencia y la tecnología a partir de la Revolución Científico Técnica y de su influencia en el campo de la medicina, específicamente en las unidades de atención al paciente grave, ante los problemas éticos que ocasiona este avance científico - tecnológico y el poder que se le otorga al equipo de salud que labora en este tipo de unidades para decidir entre la vida o la muerte, entre el ensañamiento terapéutico y la adecuación del esfuerzo terapéutico (AU).

Consideraciones del bioderecho sobre la eutanasia en colombia

Este artículo aborda de manera reflexiva las incidencias del bioderecho sobre situaciones de eutanasia en Colombia, al interpretar conflictos morales y jurídicos suscitados por las sentencias de la Corte Constitucional C239 de 1997, T970 de 2014 y la Resolución del Ministerio de Salud y Protección Social 1216, de 2015. El propósito fundamental es el análisis de las decisiones judiciales sobre el final de la vida humana. Por lo tanto, se realiza una revisión de la construcción histórica y jurídica del concepto de eutanasia y se propone la discusión sobre su manejo jurídico y su influencia en el colectivo moral. Asimismo, se diserta sobre el concepto de dignidad humana y muerte digna, como precedentes para dirimir los conflictos éticos que la eutanasia suscita. Al final, se analiza el caso de don Ovidio González, quien se convirtió en 2015 en el primer colombiano en recibir la eutanasia de manera legal dentro del sistema de salud.

This paper reflectively addresses the incidence of bio-law on euthanasia situations in Colombia by interpreting moral and legal disputes arising from the sentences of the Constitutional Court C239 of 1997, T970 of 2014, and Resolution 1216 of the Ministry of Health and Social Protection of 2015. The main purpose is the analysis of judicial decisions regarding the end of human life. A review of the historical and legal construction of the euthanasia concept is done, and a discussion of its legal management and its influence on the moral collective is proposed. The concept of human dignity and dignified death are discussed to solve the ethical conflicts that euthanasia causes. Finally, the case of Ovidio González is analyzed; Mr Gonzalez became the first Colombian to receive euthanasia in a legal way within the health system in 2015.

Este artigo aborda de maneira reflexiva as incidências do Biodireito sobre situações de eutanásia na Colômbia, ao interpretar as disputas morais e legais decorrentes das decisões da Corte Constitucional C239 de 1997 T970 de 2014 e a Resolução do Ministério da Saúde e Proteção Social 1216, de 2015. O objetivo principal é a análise das decisões judiciais sobre o fim da vida humana. Portanto, realiza-se uma revisão da construção histórica e jurídica do conceito de eutanásia e propõe-se a discussão de sua administração legal e sua influência sobre o coletivo moral. Igualmente, expõe-se sobre o conceito de dignidade humana e morte digna, como precedentes para resolver os conflitos éticos que a eutanásia suscita. No final, e analisado o caso de Dom Ovidio González, que em 2015 se tornou o primeiro colombiano a receber a eutanásia legalmente no interior do sistema de saúde.

El derecho a una muerte digna en Argentina: la judicialización de la toma de decisiones médicas en el final de la vida / O direito a uma morte digna na Argentina: a judicialização da tomada de decisões médicas no final da vida / The right to a dignified death in Argentina: the judicialization of end-of-life care decisions

Resumen El artículo discute desde una perspectiva socio-histórica el contexto y las implicancias de los procesos de judicialización en torno a la gestión médica de la muerte y el morir. El objetivo del artículo es describir y analizar la judicialización de la toma de decisiones médicas en el final de la vida en Argentina, a partir de fallos judiciales producidos entre 1975 y 2015. Se examina el contexto y las principales características de la litigación respecto a estas decisiones, así como los cambios producidos en el periodo: los casos que son objeto de disputa (desde el rechazo de transfusiones al pedido de retiro de medidas de soporte vital), los argumentos y leguajes utilizados (de la objeción de conciencia a la autonomía) y la emergencia de nuevos derechos. Por último se discuten las consecuencias y las perspectivas futuras de la judicialización en este campo.

Resumo O artigo discute, a partir de uma perspectiva sócio-histórica, o contexto e implicações sociais da judicialização da gestão médica da morte e o morrer. O objetivo do artigo é descrever e analisar a judicialização da tomada de decisões médicas no final da vida na Argentina, a partir de julgamentos produzidos entre 1975 e 2015. O artigo examina o contexto e as principais características da litigação em torno a essas decisões, assim como as mudanças no período: nos casos disputados (de rejeitar transfusões a pedidos de retirada de suporte vital), em os argumentos e linguajem usados (de objeção de consciência à autonomia) e o surgimento de novos direitos. Por fim, são discutidas as consequências e perspectivas futuras da judicialização neste campo.

Abstract The paper discusses, from a socio-historical perspective, the context and implications of judicialization processes regarding medical decisions making on death and dying. This paper aims to describe and analyze the judicialization of end-of-life care decisions at the end of life in Argentina, considering courts decisions produced between 1975 and 2015. The context and the main features of litigation regarding those decisions are examined, as well as the changes within the period: the cases disputed (from rejecting blood transfusions to withdrawal of life support), the arguments and languages that frame the legal cases (form conscientious objection to autonomy) and the emergence of new rights. Finally, the social consequences and the future prospects of judicialization in this field are discussed.

Actores y discursos religiosos en la esfera pública: los debates en torno a la educación sexual y a la "muerte digna" en Argentina / Atores e discursos religiosos na esfera pública: os debates em torno da educação sexual e da "morte digna" na Argentina / Religious actors and discourses in the public sphere: the sex education and "death with dignity" debates in Argentina

Resumen La educación sexual y las condiciones para una "muerte digna" han sido objeto de debate parlamentario en la última década en Argentina. El artículo aborda comparativamente el proceso que desembocó en la aprobación de las leyes de Educación Sexual Integral y "muerte digna" por parte del Congreso de la Nación, examinando las estrategias de intervención y los fundamentos discursivos de instituciones religiosas -principalmente, de la Iglesia católica- en los debates públicos. El análisis de ambos procesos permite describir estrategias disímiles de posicionamiento de actores y discursos religiosos en la esfera pública, tendientes a incidir en la legislación y en las políticas públicas.

Resumo A educação sexual e as condições para uma "morte digna" foram objeto de debate parlamentar na última década na Argentina. O artigo aborda comparativamente o processo que desembocou na aprovação das leis de Educação Sexual Integral e "morte digna" por parte do Congresso da Nação, examinando as estratégias de intervenção e os fundamentos discursivos das instituições religiosas - principalmente da Igreja Católica - nos debates públicos. A análise de ambos os processos permite descrever diferentes estratégias de posicionamento dos atores e discursos religiosos na esfera pública, tendentes a incidir na legislação e nas políticas públicas.

Abstract Sex education and the conditions for a "death with dignity" have been the subject of parliamentary debates over the past decade in Argentina. This paper compares the process leading to the adoption of laws regulating the adoption of a Comprehensive Sex Education and the right for a "death with dignity" by the Argentinean Congress, focusing the analysis in the participation of religious institutions--particularly the Catholic Church--in public debates and the discursive arguments of those actors. The description of both processes shows the different strategies of religious actors and their discourses in the public sphere designed to influence legislation and public policies.

La eutanasia en Colombia desde una perspectiva bioética / Euthanasia in Colombia from a bioethical perspective

La eutanasia es la terminación voluntaria de la vida de una persona que padece una enfermedad terminal, pudiendo aplicarse de forma activa o pasiva, así como de forma voluntaria o involuntaria. Este procedimiento debe ser visto desde la perspectiva del paciente, priorizando su autonomía y libertad en la toma de decisiones con respecto a su enfermedad y a la solicitud de una muerte digna. En Colombia, la Corte Constitucional, despenalizó la eutanasia en 1997, creando la opción para que las personas que sufren una enfermedad incurable y en fase terminal puedan pedir poner fin a su vida; sin embargo el Congreso de la República, en 18 años no realizó su reglamentación, por lo que la Corte en el 2014, le ordenó al Ministerio de Salud y Protección Social que creara una ruta administrativa para efectuar la regulación, formando así un comité para atender las solicitudes de eutanasia activa y presentando los lineamientos generales para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad, del paciente en fase terminal. De este modo, Colombia se convierte en el primer país en desarrollo en legalizar la eutanasia activa, aunque algunos conceptos quedaron incompletos en la resolución del Ministerio de Salud, proponiendo de este modo que se continúe la discusión con expertos que asegure que las prácticas en salud recomendadas, cumplan con los términos señalados por la Corte Constitucional.

Euthanasia is the voluntary termination of a person life that suffers a terminalillness; it can be applied actively or passively, as well as voluntary or involuntary.This procedure must be viewed from the perspective of the patient, prioritizingtheir autonomy and freedom in making decisions about their disease andthe application of a dignified death. In Colombia, the Constitutional Court,legalized euthanasia in 1997, creating the option for people suffering anincurable and terminally ill, can seek to end their life; however the Congress,in 18 years failed to conduct its regulations, so the Court in 2014 ordered theMinistry of Health and Social Protection to create an administrative route tomake the adjustment, thus forming a committee to meet active euthanasiarequests and presenting the general guidelines for implementing the right todie with dignity on terminally ill patients. Thus, Colombia became the firstdeveloping country to legalize active euthanasia, although some conceptswere incomplete in the resolution of the Ministry of Health, thus suggestingthat the discussion with experts will continue to ensure that health practicesrecommended comply with the terms stated by the Constitutional Court.

Consideraciones sobre el derecho a morir / Right to die considerations

Se efectúa una sintética recorrida de los antecedentes históricos y de la forma de enfrentar la muerte ante las propuestas ofrecidas por los conceptos de la ley de muerte digna que modifica la ley de derechos del paciente

Alcances de la nueva legislación sobre muerte digna / Death with Dignity: Scope of the New Legislation

Durante el año 2011, fuertemente impulsado por algunos casos relevantes, se inició en la Argentina un profundo debate público acerca del morir con dignidad. El día 9 de Mayo del año 2012 fue sancionada en Argentina la Ley N° 26742, llamada "ley de muerte digna". Promulgada de hecho el 24 de Mayo del mismo año, incorpora importantes modificaciones a la Ley N° 26529 de octubre de 2009 sobre "Derechos del Paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud", ampliando los derechos de las personas respecto de las medidas médicas a tomarse al final de sus vidas. El presente artículo presenta y analiza el impacto de esta nueva disposición sobre los derechos de los pacientes y las obligaciones de los profesionales de salud, desde una perspectiva bioética.

In 2011, heavily driven by some relevant cases, in Argentina began a thorough public debate about dying with dignity. On May 9, 2012 the Law N° 26742, called "death with dignity law" was enacted. Promulgated on May 24, that same year, it incorporates major amendments to the Law N° 26529 on "Patient Rights in relation to the Professionals and Health Institutions" expanding the rights of individuals with regard to medical measures to be taken at the end of their lives. This article presents and analyzes the impact of this new law on patient´s rights and health professionals´ obligations from a bioethical perspective.