Access to pain management for cancer patients treated under the Brazilian private healthcare system / Acesso ao tratamento da dor de pacientes com câncer atendidos no sistema de saúde privado brasileiro

Objective: To reflect about current pain management in cancer patients treated under the Brazilian Private Healthcare System, considering legal boundaries, access to essential drugs and involved ethical issues. Panelists aimed to reach a consensus about recommendations to increase access to proper analgesia for patients with cancer secondary pain. Methods: Four Brazilian specialists, being a radiation oncologist (and bioethicist), an oncologist, a pain specialist and a CEO of a private healthcare plan, met after the 2019 American Society of Clinical Oncology (ASCO) meeting, held in Chicago, and discussed the aforementioned subjects. A consensus was reached and is described below. Results: Cancer pain is prevailing in our country, probably undertreated, and may be a prevalent cause of medical services overuse, which may increase healthcare costs. Thus, there may be an opportunity to improve patient's quality of life, with a positive budget impact for private healthcare plans, if this treatment becomes mandatorily reimbursed. There are several studies in the literature showing similar results, but this should be prospectively studied, preferable using real word evidence, at the Brazilian scenario. Cancer pain treatment protocols, designed by specialists, should be designed in agreement with all stakeholders. Conclusion: Panelists agreed that pain treatment, which must be considered a human right, is a clear priority in Brazil. All stakeholders should collaborate in designing protocols to improve patient's quality of life, consequently improving health insurance's budgets. If so, this would have clear consequences in access to innovative cancer treatments, as those discussed during the 2019 ASCO meeting.

Objetivo: Refletir sobre o manejo atual da dor em pacientes com câncer atendidos no sistema de saúde privado brasileiro, considerando limites legais, acesso a medicamentos essenciais e questões éticas envolvidas. Os participantes do painel procuraram chegar a um consenso sobre recomendações para aumentar o acesso à analgesia adequada para pacientes com dor secundária ao diagnóstico de câncer. Métodos: Quatro especialistas brasileiros reuniram-se após a reunião da Sociedade Americana de Oncologia Clínica (ASCO) de 2019, realizada em Chicago, e discutiram os mencionados assuntos. Um consenso foi alcançado e é descrito abaixo. Resultados: A dor oncológica prevalece em nosso país, provavelmente subtratada, e pode ser uma causa predominante de uso excessivo de serviços médicos, o que pode aumentar os custos com saúde. Assim, pode haver uma oportunidade de melhorar a qualidade de vida do paciente, com um impacto orçamentário positivo para planos de saúde privados, se esse tratamento for obrigatoriamente reembolsado. Existem vários estudos na literatura que mostram resultados semelhantes, mas isso deve ser estudado prospectivamente, preferencialmente usando evidências provenientes de dados de mundo real, no cenário brasileiro. Os protocolos de tratamento da dor do câncer, preparados por especialistas, devem ser elaborados de acordo com todas as partes interessadas. Conclusão: Os participantes do painel concordaram que o tratamento da dor, que deve ser considerado um direito humano, é uma clara prioridade no Brasil. Todas as partes interessadas devem colaborar na elaboração de protocolos para melhorar a qualidade de vida do paciente, consequentemente melhorando os orçamentos do seguro de saúde. Nesse caso, isso teria consequências claras no acesso a tratamentos inovadores contra o câncer, como os discutidos durante a reunião da ASCO em 2019.

Quality of life in young onset dementia: an updated systematic review / Qualidade de vida na demência de início precoce: uma revisão sistemática atualizada

Introduction Young onset dementia (YOD) develops before 65 years of age and has specific age-related adverse consequences for quality of life (QoL). We systematically examined factors related to the QoL of people with YOD and their caregivers. Method This systematic review used the PRISMA methodology. The literature search was undertaken on July 5, 2015, using Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus and Thomson Reuters Web of Science electronic databases. The search keywords included early onset and young onset combined with, dementia, Alzheimer, vascular dementia, mixed dementia, frontotemporal dementia, quality of life, well-being and unmet needs. Nine studies were included. We revised objectives, study design, sample, instruments and results related to QoL. Results People with YOD rated their own QoL significantly higher than their caregivers. Greater awareness of disease among people with YOD is associated with better QoL in caregivers. A relationship was found between unmet needs and daytime activities, lack of companionship and difficulties with memory. Issues associated with unmet needs were prolonged time to diagnosis, available health services and lack of caregiver's own future perspective. Conclusion Consideration should be given to conducting investigations with more homogeneous samples and use of a clear concept of QoL. The present study highlights the need for future research in a wider range of countries, using instruments specifically for YOD. It would be interesting if studies could trace parallels with late onset dementia groups.

Introdução A demência de início precoce se desenvolve antes dos 65 anos e possui consequências adversas específicas relacionadas à idade para a qualidade de vida (QV). Nós examinamos de forma sistemática fatores ligados à QV de pessoas com demência de início precoce e seus cuidadores. Método Foi utilizada a metodologia PRISMA, com busca nas bases de dados Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus e Thomson Reuters Web of Science electronic em 5 de julho de 2015. Foi utilizada a palavra-chave início precoce combinada com demência, Alzheimer, demência vascular, demência mista, demência frontotemporal, qualidade de vida, bem-estar e necessidades não atendidas. Nove estudos foram incluídos. Foram revisados os objetivos, desenho, amostra, instrumentos e resultados relacionados à QV. Resultados Pessoas com demência de início precoce pontuaram sua própria QV significantemente mais alta que seus cuidadores. A maior consciência da doença entre essas pessoas é associada com melhor QV dos cuidadores. Foi encontrada relação entre necessidades não atendidas e atividades diárias, falta de companhia e dificuldades com a memória. A demora na definição do diagnóstico, os serviços de saúde disponíveis e a falta de perspectivas futuras do cuidador foram fatores associados às necessidades não atendidas. Conclusão Deve-se considerar a possibilidade de conduzir investigações com amostras mais homogêneas e um conceito mais claro de QV. O presente estudo chama atenção para a necessidade de pesquisas em mais países, utilizando instrumentos específicos para pessoas com demência de início precoce. Seria interessante se estudos pudessem traçar paralelos com grupos de início tardio.