Decisões terapêuticas com pacientes em fim de vida: a visão do residente / Therapeutic decisions with end-of-life patients: the perspective of residents

As mudanças epidemiológicas e demográficas impactam diretamente no aumento das doenças crônicas não transmissíveis e na demanda por cuidados em saúde cada vez mais complexos que englobam a tomada de decisão de forma multidisciplinar e compartilhada entre equipe, família e paciente. Portanto o objeto desta pesquisa foi a visão do aluno da residência multiprofissional a respeito das decisões terapêuticas com pacientes em fim de vida tendo como pano de fundo a bioética por princípios de Beauchamp e Childress. Os objetivos foram: descrever, através do discurso do aluno da residência multiprofissional, como se dá o processo de tomada de decisões terapêuticas com pacientes em fim de vida e quais respaldos morais e bioéticos são utilizados nestas decisões; identificar, a partir do discurso do residente multidisciplinar, a participação dos profissionais da saúde, da família/cuidadores e do próprio paciente nas decisões terapêuticas do fim da vida. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, realizada com 25 alunos de três programas de residência multiprofissional do município do Rio de Janeiro. A técnica para coleta dos dados baseou-se em entrevista semiestruturada realizada no período de 15/07 à 20/09/2022. O método para obtenção dos participantes foi o de bola de neve (snow ball) onde o primeiro participante é escolhido aleatoriamente e os demais são indicados pelo antecessor. Foram observados todos os critérios éticos em pesquisa da Resolução 466/2012 do Ministério da Saúde. Para o tratamento dos dados foi utilizada a análise categorial de Denize Oliveira. Ao final da categorização emergiram três categorias: "Processo de tomada de decisão com pacientes em fim da vida", "Princípios éticos norteadores da tomada de decisão" e "O mundo ideal e o mundo real do processo de tomada de decisão". A primeira categoria buscou detalhar o processo de tomada de decisão com pacientes no fim da vida mostrando a centralização da tomada de decisão, a tomada de decisão de forma multidisciplinar e de forma compartilhada com paciente e família. A segunda categoria relacionou o processo de tomada de decisão com pacientes no fim da vida aos princípios bioéticos de Beaucahmp e Childress demonstrando de forma individualizada a utilização destes para a personalização da tomada de decisão. A terceira categoria apontou os pontos que os residentes entendiam como ideais para o processo de tomada de decisão e as questões relacionadas ao que realmente acontece na prática clínica do dia a dia permeada pelas dificuldades estruturais, sociais e acadêmicas que interferem neste processo. Conclui-se que estamos ainda distantes de um modelo ideal de processo de tomada de decisão que ainda se apresenta de forma médicocentrada, verticalizada e pouco compartilhada com família e pacientes. AU

Epidemiological and demographic changes directly impact the increase in non-communicable chronic diseases and the demand for increasingly complex healthcare, which involves multidisciplinary and shared decision-making among the team, family, and patient. Therefore, the objective of this research was to explore the perspective of residents regarding therapeutic decisions with end-of-life patients, framed within the principles of Beauchamp and Childress' bioethics. The specific aims were to describe, through the discourse of multidisciplinary residents, the process of making therapeutic decisions with end-of-life patients and the moral and bioethical foundations guiding these decisions, as well as to identify the involvement of healthcare professionals, family/caregivers, and the patients themselves in end-of-life therapeutic decisions. This qualitative, descriptive, and exploratory research was conducted with 25 residents from three multidisciplinary residency programs in the city of Rio de Janeiro. Data collection was based on semi-structured interviews conducted from July 15th to September 20th, 2022. The snowball sampling method was used to select participants, where the first participant is chosen randomly and subsequent participants are referred by the preceding ones. The ethical criteria outlined in Resolution 466/2012 of the Ministry of Health were observed throughout the research process. Data analysis was performed using Denize Oliveira's categorical analysis. Three categories emerged from the analysis: "Process of decision-making with end-of-life patients," "Ethical principles guiding decision-making," and "The ideal world and the real world of the decision-making process." The first category aimed to detail the decision-making process with end-of-life patients, highlighting the centralization of decision-making, multidisciplinary decision-making, and shared decision-making with patients and their families. The second category linked the decision-making process with end-of-life patients to Beauchamp and Childress' bioethical principles, demonstrating their individualized application to personalize decision-making. The third category identified the aspects that residents perceived as ideal for the decision-making process, as well as the challenges encountered in the clinical practice influenced by structural, social, and academic difficulties. The findings suggest that we are still far from an ideal model of decision-making, as it remains predominantly physician-centered, hierarchical, and lacking in shared decision-making with families and patients. AU

Exencefalia: diagnóstico prenatal y reporte de caso / Exencephaly: prenatal diagnosis and case report

Resumen La exencefalia es una malformación fetal, donde restos de materia encefálica se encuentran afuera de la bóveda craneal. Las malformaciones congénitas constituyen un problema de salud en nuestro país, la tasa de malformaciones es del orden del 2 al 6% de los recién nacidos. Las malformaciones del sistema nervioso central ocupan el segundo lugar en población de México. Al igual que la mayoría de las malformaciones congénitas, las del sistema nervioso central son un grupo de afecciones de etiología multifactorial, producto de una interacción de factores genéticos, infecciosos, ambientales, raciales, agentes físicos y químicos, y la deficiencia o alteración en el metabolismo del ácido fólico. Se presenta un caso de exencefalia, así como una revisión de la embriología de esta entidad, con énfasis en la importancia del uso del ácido fólico en la etapa de embriogénesis del sistema nervioso central, así como la importancia del abordaje prenatal.

Abstract Exencephaly is a type of cephalic disorder, where the brain is located outside of the skull. Congenital malformations constitute a public health problem in Mexico, affecting approximately 2-6% of newborns. Central nervous system malformations are the second most frequent malformations in the population of Mexico. As with most congenital malformations, the etiology of central nervous system anomalies is multifactorial, resulting from interactions among genetic, infectious, environmental, racial, physical and chemical factors, and deficiency or alteration of folic acid metabolism. We also review the embryology of this entity, with emphasis of the importance of folic acid intake at the stage of central nervous system embryogenesis, and also the importance of the prenatal care.

Análise da evolução histórica do conceito de cuidados paliativos: revisão de escopo / Análisis de la evolución histórica del concepto de cuidados paliativos: revisión de alcance / Analysis of the historical evolution of the concept of palliative care: a scoping review

Resumo Objetivo Analisar a evolução histórica do conceito de cuidados paliativos e identificar seus elementos essenciais. Métodos Revisão de escopo fundamentada no manual do Joanna Briggs Institute Reviewer's que incluiu as definições de cuidados paliativos oriundos de artigos científicos selecionados de bases e portais da saúde. Foram selecionados 21 estudos para análise. Utilizou-se o software IRaMuTeQ® para agrupamento dos dados. Resultados De 1993 a 2020 a definição de cuidados paliativos mais citada foi a da World Health Organization; a abordagem paliativa foi implementada nas esferas físicas, biopsicossociais e espirituais, a pacientes com enfermidades agudas ou crônicas para promover conforto, dignidade e qualidade de vida. Os elementos essenciais identificados nas definições foram: vida, cuidado, qualidade, família, equipe multidisciplinar, conforto e alívio. Conclusão Constatou-se amadurecimento na definição de cuidados paliativos, ao agregar elementos para garantia de qualidade de vida digna, independentemente do tipo de doença, e integrar família e equipe interprofissional nesse processo.

Resumen Objetivo Analizar la evolución histórica del concepto de cuidados paliativos e identificar sus elementos esenciales. Métodos Revisión de alcance fundamentada en el manual del Joanna Briggs Institute Reviewer's que incluyó las definiciones de cuidados paliativos provenientes de artículos científicos seleccionados de bases y portales de salud. Se seleccionaron 21 estudios para el análisis. Se utilizó el software IRaMuTeQ® para la agrupación de datos. Resultados De 1993 a 2020 la definición de cuidados paliativos más citada fue la de la World Health Organization. El enfoque paliativo fue implementado en la esfera física, biopsicosocial y espiritual a pacientes con enfermedades agudas o crónicas para promover bienestar, dignidad y calidad de vida. Los elementos esenciales identificados en las definiciones fueron: vida, cuidado, calidad, familia, equipo multidisciplinario, bienestar y alivio. Conclusión Se constató la maduración de la definición de cuidados paliativos al agregar elementos para garantizar la calidad de vida digna, independientemente del tipo de enfermedad, e integrar la familia y el equipo interprofesional en ese proceso.

Abstract Objective To analyze the historical evolution of the concept of palliative care and identify its essential elements. Methods This is a scope review based on the Joanna Briggs Institute Reviewer's manual, which included the definitions of palliative care from scientific articles selected from health databases and portals. Twenty-one studies were selected for analysis. The IRaMuTeQ® software was used to group the data. Results From 1993 to 2020, the most cited definition of palliative care was that of the World Health Organization. The palliative approach was implemented in the physical, biopsychosocial and spiritual spheres for patients with acute or chronic illnesses to promote comfort, dignity and quality of life. The essential elements identified in the definitions were life, care, quality, family, multidisciplinary team, comfort, and relief. Conclusion It was found that the definition of palliative care has matured, by adding elements to guarantee a dignified quality of life, regardless of type of disease, and integrating family and interprofessional team in this process.

Significados y retos de la Terapia Ocupacional en cuidados paliativos: una perspectiva desde la experiencia práctica estudiantil / Meanings and challenges of Occupational Therapy in Palliative Care: a perspective from the student fieldwork experience / Significados e desafios da Terapia Ocupacional em cuidados paliativos: uma perspectiva a partir da experiência prática estudantil

Los cuidados paliativos buscan impactar en el bienestar de las personas que cursan una condición de salud crónico-degenerativa u otras que acorten su esperanza de vida. Considerando la escasez de terapeutas ocupacionales con formación en esta especialidad en Colombia y otros países, este artículo presenta reflexiones sobre los significados y retos que planteó a dos estudiantes de pregrado en Terapia Ocupacional y sus docentes, su experiencia en una práctica formativa en cuidados paliativos con personas adultas y adultas mayores hospitalizadas. Enlazando la subjetividad de cada estudiante con este contexto surgieron cinco ejes alrededor de los cuales se desarrolla el texto: relación terapéutica; ocupación significativa y espiritualidad; fatiga por compasión; reflexiones éticas, y formación profesional. Se concluye que en la formación de terapeutas ocupacionales es necesario implementar estrategias pedagógicas que enriquezcan el hacer humanizado, ético, crítico y centrado en la persona.

Palliative care seeks to impact the well-being of people with a chronic-degenerative health condition or others that shorten life expectancy. Considering the shortage of occupational therapists trained in this specialty in Colombia and other countries, this paper presents the reflections of two undergraduate Occupational Therapy students and their professors on the meanings and challenges of their fieldwork in palliative care training for practice with hospitalized adults and older adults. By linking the students' subjectivity with this formative context, five axes emer- ged: the therapeutic relationship, meaningful occupation and spirituality, compassion fatigue, ethical reflections, and professional training. The conclusion is that it is necessary to establish pedagogical strategies that enrich a humanized, ethical, critical, and person-centered practice in occupational therapists' training.

Os cuidados paliativos buscam impactar o bem-estar das pessoas que têm uma condição de saúde crônico-degenerativo ou outras que reduzem sua expectativa de vida. Considerando a escassez de terapeutas ocupacionais formados nesta especialidade na Colômbia e em outros países, este artigo apresenta reflexões sobre os significados e desafios colocados a dois alunos de graduação em Terapia Ocupacional e seus docentes, tendo em vista sua vivência numa prática discente em cuidados paliativos com adultos e idosos hospitalizados. Vinculando a subjetividade de cada aluno a esse contexto, emergiram cinco eixos em torno dos quais o texto se desenvolve: relação terapêutica, ocupação significativa e espiritualidade, fadiga por compaixão, reflexões éticas e formação profissional. Conclui-se que, na formação de terapeutas ocupacionais, é necessário implementar estratégias pedagógicas que enriqueçam o fazer humanizado, ético, crítico e centrado na pessoa.

Dissertações e teses sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica: estudo bibliométrico / Tesis de maestría y doctorado sobre cuidados paliativos en oncología pediátrica: estudio bibliométrico / Dissertations and theses on palliative care in pediatric oncology: a bibliometric study

Resumo Objetivo Analisar indicadores bibliométricos de estudos oriundos de dissertações e teses sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica defendidas em Programas de Pós-Graduação no cenário brasileiro. Métodos Estudo bibliométrico realizado por meio do Banco de Teses e Dissertações da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) e da Biblioteca Digital Brasileira de Teses e Dissertações (BDTD), entre os anos de 2008 a 2018, defendidas em Programas de Pós-Graduação do Brasil. Resultados Os indicadores bibliométricos investigados destacam 60 estudos (13 teses e 47 dissertações) realizados sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica. A Instituição de Ensino Superior com a maior produção científica foi a Universidade de São Paulo, e a Região Sudeste foi a que mais se destacou com o maior quantitativo de publicações; estas foram distribuídas em 18 Programas. A área da Enfermagem ocupou posição de destaque seguida da Psicologia e da Medicina. O desenho metodológico mais utilizado nos estudos foi de natureza qualitativa. A maioria das pesquisas foi realizada em hospitais especializados para o tratamento de câncer. Conclusão A pesquisa identificou um número reduzido de estudos oriundos de dissertações e teses sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica, defendidas em Programas de Pós-Graduação no cenário brasileiro. Sugerem-se novos estudos para ampliar a produção científica acerca do tema bem como para disseminar evidências científicas no contexto da prática clínica dos cuidados paliativos em oncologia pediátrica.

Resumen Objetivo Analizar indicadores bibliométricos de estudios oriundos de tesis de maestría y doctorado sobre cuidados paliativos en oncología pediátrica defendidas en Programas de Posgrado en el escenario brasileño. Métodos Estudio bibliométrico realizado por medio del Banco de Teses e Dissertações de la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) y de la Biblioteca Digital Brasileira de Teses e Dissertações (BDTD), entre los años 2008 y 2018, defendidas en Programas de Posgrado de Brasil. Resultados Los indicadores bibliométricos investigados destacan 60 estudios (13 tesis de doctorado y 47 tesis de maestría) realizados sobre cuidados paliativos en oncología pediátrica. La institución de educación universitaria con mayor producción científica fue la Universidad de São Paulo, y la región sudeste fue la que más se destacó con el mayor cuantitativo de publicaciones; estas se distribuyeron en 18 Programas. El área de Enfermería ocupó una posición destacada, seguida de Psicología y Medicina. El diseño metodológico más utilizado en los estudios fue de naturaleza cualitativa. La mayoría de las investigaciones fue realizada en hospitales especializados en tratamiento de cáncer. Conclusión La investigación identificó un número reducido de estudios oriundos de tesis de maestría y doctorado sobre cuidados paliativos en oncología pediátrica, defendidas en Programas de Posgrado en el escenario brasileño. Se sugieren nuevos estudios para ampliar la producción científica sobre el tema, así como también para difundir evidencias científicas en el contexto de la práctica clínica de los cuidados paliativos en oncología pediátrica.

Abstract Objective To analyze bibliometric indicators of studies originated from dissertations and theses on palliative care in pediatric oncology defended in Postgraduate Programs in the Brazilian scenario. Methods Bibliometric study conducted through the Bank of Theses and Dissertations of the Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel (Portuguese acronym: CAPES) and the Brazilian Digital Library of Theses and Dissertations (Portuguese acronym: BDTD) between years 2008 and 2018 defended in Postgraduate Programs in Brazil. Results The investigated bibliometric indicators highlighted 60 studies (13 theses and 47 dissertations) conducted on palliative care in pediatric oncology. The Higher Education Institution with the highest scientific production was the Universidade de São Paulo. The southeast region stood out with the largest number of publications distributed in 18 programs. The Nursing field occupied a prominent position, followed by Psychology and Medicine. The qualitative methodological design was the most used in the studies. Most studies were conducted in specialized hospitals for cancer treatment. Conclusion A small number of studies originating from dissertations and theses on palliative care in pediatric oncology defended in Postgraduate Programs in the Brazilian scenario was identified in this investigation. Further studies are suggested to expand scientific production on the topic and disseminate scientific evidence within clinical practice of palliative care in pediatric oncology.

Dificuldades de comunicação e deglutição em doentes em cuidados paliativos: visão dos doentes e familiares e/ou cuidadores informais / Communication and swallowing difficulties in palliative patients: patients, families and/or caregivers perspective

RESUMO Introdução Muitos dos sintomas apresentados pelos doentes em cuidados paliativos culminam em disfagia e perturbações da comunicação. Objetivo Analisar a opinião dos doentes em Cuidados Paliativos e de seus familiares e/ou cuidadores informais sobre as dificuldades sentidas na comunicação e na deglutição. Métodos A amostra foi constituída por 38 doentes e 26 familiares e/ou cuidadores informais. A coleta de dados foi realizada em um hospital central e escolar e em uma unidade local de saúde em Portugal, por meio de dois questionários distintos. Resultados Constatou-se que 55,3% dos doentes inquiridos afirmaram apresentar dificuldades para se comunicar e que 34,2% assinalaram a opção “comunico com muita dificuldade”, no questionário. Por sua vez, 57,7% dos familiares e/ou cuidadores informais também consideraram esta dificuldade como uma das primordiais, sendo que a maioria (30,8%) especificou, igualmente, a opção do questionário supramencionada. A percentagem de dificuldades de deglutição apresentada pelos doentes e referida pelos familiares e/ou cuidadores foi superior em ambos os grupos, comparativamente às dificuldades de comunicação. Na ótica de 68,5% dos doentes inquiridos, as dificuldades de deglutição ocorriam com líquidos, enquanto que 71,1% afirmaram apresentar dificuldades na deglutição de alimentos com consistência sólida. Na opinião dos familiares e/ou cuidadores informais, 80,8% dos doentes apresentavam dificuldades na deglutição de líquidos e 84,6%, na deglutição de sólidos. Conclusão A maioria dos doentes em Cuidados Paliativos apresentou dificuldades de comunicação e deglutição, sendo as de deglutição mais referidas do que as de comunicação. As dificuldades de deglutição de consistências sólidas foram as mais prevalentes, nesta amostra.

ABSTRACT Introduction Many of the symptoms presented by palliative patients culminate in dysphagia and communication disorders. Purpose To analyze the opinion of palliative care patients and their families and/or informal caregivers about the communication and swallowing difficulties. Methods Exploratory, observational, cross-sectional study with a sample of 38 patients and 26 family members and/or informal caregivers. Data collection was carried out in a central university hospital and a Local Health Unit in Portugal, through two different questionnaires. Results Data indicated that 55.3% of surveyed patients reported that they have difficulty in communicating and 34.2% signaled the “communicate with difficulty” option. In turn, 57.7% of families and/or informal caregivers refer this difficulty as primordial, and the highest percentage (30.8%) was also related to the option “communicate with difficulty”. The percentage of swallowing difficulties presented by the patient and referred to by family members and/or caregivers is high in both groups compared to communication difficulties. 68.5% of the patients surveyed refer difficulties to swallow liquids, while 71.1% mentioned difficulty in swallowing solid food. In the family and/or informal caregivers’ opinion, 80.8% of patients presented difficulty to swallow liquids and 84.6% difficulties in swallowing solids. Conclusion The majority of the patients in Palliative Care present communication and swallowing difficulties and the most prevalent difficulty is swallowing solid food.

Research progression of advance care planning under the background of aging of population in China / 中国实用护理杂志

Considering the fact of rapidity and concentration of aging of population, Chinese government has regarded it as an important strategic issue. However, how to get a dignified ending still a big problem for the old age today. This article tries to explore the possibility of advance care planning (ACP) approved under the background of aging of population in China based on general report of Chinese government deal with aging of population and existed facts. Though the researches on this topic have grown rapidly, the government legal system is still close to it in this moment, and in the process of practice constantly, it will be a perfect research. It is certain that the legislation of ACP in China will has a long way to go, but in the view of the advancement of death with dignity, palliative care, we still can predict a bright future of ACP.

Avaliação do conhecimento dos anestesiologistas sobre cuidados paliativos / La evaluación del conocimiento de los anestesiólogos acerca de los cuidados paliativos / Evaluation of knowledge among anesthesiologists about palliative care

Avaliar o conhecimento dos cuidados paliativos entre anestesiologistas por meio de questionário individual. A amostra teve 95 profissionais, dos quais 65 do sexo masculino e 30 do feminino. Sessenta e dois anestesiologistas informam que "qualidade de vida" é o termo que melhor expressa os cuidados paliativos e 53 consideram a combinação da assistência casa/hospital a mais conveniente para o atendimento do paciente que requer esses cuidados. Observou-se que 83,2% dos pesquisados (n=79) não receberam preparação para lidar com paciente que requer cuidados paliativos e 88,4% comentam com colegas quando um paciente morre (n=84). A maioria dos entrevistados (n=46) discorda da prática de eutanásia. Quanto à autopercepção do conhecimento sobre cuidados paliativos, numa escala de 0 (nenhum conhecimento) a 10 (conhecimento total), a maioria das respostas alcançou média 5 (n=28), o que mostra a necessidade da reflexão acerca do cuidar na área da anestesiologia...

Evaluar el conocimiento de los cuidados paliativos entre los anestesiólogos a través de un cuestionario individual. La muestra fue de 95, de los cuales 65 eran del sexo masculino y 30 del femenino. Sesenta y dos de los anestesiólogos informan "la calidad de vida" como el término que mejor expresa los cuidados paliativos y 53 consideran que la combinación de cuidado en el hogar / hospital es más conveniente para el cuidado del paciente que lo requiere. Se observó que el 83,2% de los investigadores (n = 79) no recibieron la preparación para lidiar con el paciente que requiere cuidados paliativos y el 88,4% comentan con sus compañeros cuando un paciente muere (n = 84). La mayoría de los encuestados (n = 46) no estaban de acuerdo con la práctica de la eutanasia. En cuanto a la autopercepción del conocimiento sobre los cuidados paliativos, en una escala de 0 (ningún conocimiento) a 10 (pleno conocimiento), la mayoría de las respuestas alcanzó el promedio de 5 (n = 28). Esto demuestra la necesidad de reflexión acerca del cuidar en el área de anestesiología...

To assess anesthesiologists' knowledge about palliative care through an individual questionnaire. The sample was 95, with 65 male and 30 female. Sixty-two of the anesthesiologists reported quality of life as the term that best expresses the palliative care, and 53 consider the combination of home care/ hospital the most convenient for the treatment of a patient who requires palliative care. It was observed that 83.2% of the interviewed (n = 79) have not been prepared for patients who require palliative care and that 88.4% mention to a colleague when a patient dies (n = 84). Most respondents (n = 46) disagreed with the practice of euthanasia. As for the perception of palliative care on a scale of 0 (no knowledge) to 10 (full knowledge), there was a majority of the average response of 5 (n = 28). It shows the need to reflect about care in the filed of anesthesiology...

Cuidados paliativos na insuficiência cardíaca: o conforto com o desfecho do cuidar em enfermagem / Palliative care in heart failure: the comfort as an outcome of nursing care

O objetivo geral deste estudo foi: Verificar se a introdução dos princípios da teoria do conforto de Katherine Kolcaba na consulta de enfermagem para pacientes com IC sob cuidados paliativos a partir da sistematização da assistência utilizando as taxonominas NANDA-NOC-NIC promove maior conforto. Trata-se de um ensaio clínico aberto, tipo antes e depois, realizado em hospital federal localizado no Rio de Janeiro com amostra de 20 pacientes. Para avaliação do conforto, utilizou-se o questionário “End of life comfort questionnaire – patient” e o resultado de enfermagem (NOC - Estado de Conforto). As avaliações do questionário ocorreram nas primeira, terceira e sexta consultas de enfermagem e o NOC em todas as consultas. A coleta de dados foi realizada entre os meses de novembro de 2012 e maio de 2013. Utilizou-se o programa SPSS 19.0 para análise dos dados. Foram utilizados os Testes Qui-Quadrado, Exato de Fisher e Mann-Whitney para verificar a associação dos diagnósticos e intervenções de enfermagem com o conforto aferido pelo questionário nos três tempos aplicados. Foi utilizado o Teste ANOVA (análise de variância) para avaliar a melhora na condição de conforto dos sujeitos através do questionário já descrito e também pela NOC Estado de Conforto verificada nas seis consultas. Como resultado encontrou-se três diagnósticos de enfermagem e duas intervenções de enfermagem relacionadas à maior conforto dos pacientes (p <0,05). Já associados ao menor conforto foram encontrados 08 diagnósticos e 12 intervenções. O conforto verificado pelo questionário e o resultado de enfermagem aumentaram significativamente (p <0,001) durante os 06 meses de acompanhamento. A aceitação da hipótese alternativa (a introdução dos princípios da teoria de Katherine Kolcaba na consulta de enfermagem está associada ao maior conforto dos pacientes com insuficiência cardíaca sob cuidados paliativos), se confirmou...

The aim of this study was to verify whether Katherine Kolcaba's Comfort Theory applied to nursing visits for HF patients in palliative care based on the systematization of nursing care, using taxonomies NANDA-NIC-NOC, promotes greater comfort. This is an open clinical trial, pre and post, conducted in a federal hospital located in Rio de Janeiro with a sample of 20 subjects. For evaluation of comfort, it was used the "End of life comfort questionnaire - patient" and the Nursing Outcome (NOC - State of Comfort). The questionnaire assessments occurred in the first, third and sixth nursing visits and the NOC one at every visit. Data collection was conducted between the November 2012 and May 2013. To analyze the data it was used the SPSS 19.0. The chi-square tests, Fisher's exact and Mann-Whitney tests were used to assess the association of nursing diagnoses and interventions with comfort measured by the questionnaire applied in three stages. ANOVA test (analysis of variance) was used to assess the improvement in subjects’ comfort condition through the questionnaires and also the NOC Status Comfort verified in the six visits. As a result it was found three nursing diagnoses and two nursing interventions related to greater patient comfort (p <0.05). Associated with lower comfort, 08 diagnoses and 12 interventions were found. The comfort considered by the questionnaires as well as the NOC, increased significantly (p <0.001) during the 06 months follow-up. The alternative hypothesis was confirmed after analysis of the data...

Pain and the dying process: nurses perspectives using the creative and sensible method

Aim: to describe the possibilities of nursing care for the terminally ill oncology patient from the perspective of the nursing team. Method: This is a descriptive, exploratory study, using a qualitative approach. To gather the data, we used the creative and sensible method, through a group dynamic called Almanac. The data obtained was later analyzed based on French discourse analysis theory. Results: The discourses of the nursing professionals point to a preoccupation with pain management and the comfort of the terminally ill oncology patient, proposing the adoption of pharmaceutical therapy, as well as recreational activities and multidisciplinary actions to minimize the pain. Discussion: Based on the nurses' perspectives of pain management, solidarity and sensibility are demonstrated to be motivational elements for professionals, in order to find strategies that enable some quality in the dying process. Conclusion: We are able to foresee the possibility of providing a dignified death for people diagnosed with a neoplastic illness who do not have any chance of survival, even though sometimes the nurses are faced with limitations in how to approach the ideal holistic healthcare.

Necessidades de autocuidado à qualidade de vida de clientes com câncer de cabeça e pescoço: contribuição da enfermagem / Self-care needs and quality of life patients with head and neck cancer: contribution of Nursing

Aborda-se a consulta de enfermagem como estratégia de pesquisa, visando identificar necessidades de autocuidado (AC) em clientes com câncer de cabeça e pescoço em tratamento paliativo ambulatorial. Tem-se como objetivos: identificar o perfil sociodemográfico e nosológico dos clientes com câncer de cabeça e pescoço atendidos no ambulatório para cuidados paliativos; identificar a qualidade de vida (QV) dessas pessoas através da consulta de enfermagem; avaliar as mudanças no sistema de autocuidado, considerando a intervenção de enfermagem. O estudo fundamenta-se nos conceitos, protocolos e instrumentos específicos da temática escolhida, e na Teoria do Déficit de Autocuidado de Orem. Escolheu-se o método quantitativo, descritivo, com delineamento pré-experimental tempo-série anterior e posterior em grupo único, que recebeu orientações para o autocuidado na consulta de enfermagem (CE). Foram sujeitos do estudo 77 clientes cadastrados no ambulatório especializado em tratamento paliativo, do INCA do Rio de Janeiro, no período de março a agosto de 2011. Variáveis sociodemográficas e nosológicas compõem o instrumento de produção de dados; enquanto as etapas da sistematização da assistência de enfermagem compõem o formulário para a implementação da CE. Para avaliar a QV aplicou-se o formulário QLQ30-H&N45, sendo os dados produzidos tratados mediante a estatística descritiva. Constatou-se, que a maioria dos 77 (100%) sujeitos do estudo é do sexo masculino e situam-se na faixa etária de 50 a 60 anos. Predominam os residentes na Baixada Fluminense, com ensino fundamental e aposentados. Têm união estável, cuidador informal e referem pouca realização de lazer. A maioria possuía hábito de tabagismo e alcoolismo. Quanto ao perfil nosológico, a maioria possui lesão tumoral inodora, sendo a cavidade oral o sítio mais acometido por câncer, e a metástase local a mais frequente...

The approach in on the nursing appointment as a research strategy, aiming at identifying the self-care (SC) needs in outpatients with head and neck cancer under palliative treatment. The aims are: to identify the socio-demographic and nosological profile of outpatients with head and neck cancer assisted for palliative care; to identify the quality of live (QL) of those people through nursing appointment; to assess the changes in the self-care system, considering the nursing intervention. The study is based on concepts, protocols and specific instruments of the chosen theme and on Orem's Self-care Deficit Theory. A quantitative and descriptive method was chosen with before-and-after time-series quasi-experimental design in sole group, which received self-care guidance at nursing appointment (NA). The subjects were 77 clients registered in the specialized palliative treatment outpatient’s clinic at the National Cancer Institute in Rio de Janeiro, from March to August, 2011. Socio-demographic and nosological variables comprise the data production instrument,while the nursing assistance systematization steps comprise the form for NA implementation. In order to asses QL, the form QLQ30-H&N45 was applied, with data produced being treated upon descriptive statistics. It was observed that most of the 77 (100%) subjects of the study is male and between 50 and 60 years of age. There is a predominance of residents in Baixada Fluminense (Lowlands in Rio de Janeiro), who hold fundamental education and are retired. They live under common-law marriage, have informal caregivers and report low practice of leisure activities. Most of them routinely consume tobacco and alcohol. As for the nosological profile, most bear odorless tumor injury, being the oral cavity the site most affected by cancer and being local metastasis the most frequent one. As for the self-care capacity, most of them feed themselves, get dressed and move around without assistance...

Diagnósticos de enfermagem em cuidados paliativos: NANDA 1 / Nursing diagnoses in palliative care: NANDA 1

Este estudo descreve os diagnósticos de enfermagem em cuidados paliativos em 20 pacientes que morreram em um hospital público do estado de alta complexidade, especializado em Cardiologia em São Paulo. Os objetivos foram descrever os cuidados de enfermagem, identificando as principais demandas de cuidados de enfermagem com os diagnósticos de enfermagem segundo a taxonomia NANDA I. Trata-se de um estudo transversal, documental, retrospectivo com abordagem quantitativa. A coleta de dados foi realizada após o cálculo da mediana do tempo de cuidados paliativos, no dia 7 de cuidados paliativos,. Para a análise estatística dos dados neste estudo foi utilizado o teste não-paramétrico exato de Fisher. Em relação as características sócio-demográficas descobriu que os pacientes tinham em média 84±7,9 anos, 50% eram casados e 45% eram viúvos. A insuficiência cardíaca congestiva foi o principal diagnóstico médico em 60% da população. O tempo de internação foi média de 28,2 ±23 e o tempo de cuidados paliativos foi de 10,4±10 dias a mediana foi de 7.±10,4 dias. Quanto à caracterização dos diagnósticos de enfermagem, verificou-se que o risco de queda "aparece em 14,2%, outros diagnósticos foram identificados “mobilidade física prejudicada ", com 13%, seguido por" Risco para nutrição alterada ", com 13%," Integridade da deficiência pele", com 11,6%. Encontrou-se associações com a demanda de cuidados de enfermagem, de acordo com o teste Exato de Fisher, houve uma associação significativa (p=0,038) entre o tempo de cuidados paliativos, com domínio de atividade e de repouso ("mobilidade física prejudicada)/segurança e domínio proteção(*mobilidade física prejudicada", "integridade da pele prejudicada" e "Risco de infecção"). Para outros grupos de categorias diagnósticas de acordo com os domínios e com o tempo de cuidados paliativos não houve significância estatística. Conclui-se que os cuidados paliativos são considerados de alta complexidade, que determinam a necessidade de uma...

Cuidados Paliativos e a Saúde dos Idosos no Brasil / Palliative care and elderly health in Brazil

Nos últimos anos a população idosa está aumentando substancialmente, com cerca de 650.000 por ano, bem como a afirmação do conceito de unifamilies, isto é, famílias compostas por uma única pessoa. Em minha pesquisa é proposta uma reflexão sobre a saúde dos idosos no Brasil, e as condições de uma doença crônica e seu estado agudo – terminal, da qual resulta este estudo. Na sociedade atual, capitalista e capitalizados, o indivíduo é valorizado por sua produção, perdendo seu valor quando adquire uma doença incapacitante. Há uma necessidade crescente de trabalho, e cada vez há menos tempo e recursos para gerenciar a permanência de um paciente idoso em casa ou pagar por um cuidador. Esta situação leva as famílias a recorrer à hospitalização, o que torna os hospitais superlotados com pacientes neste estado, afetando tanto os cuidados de emergência como o tratamento de pacientes crônicos. Este fato ocorre devido à falta de infra-estrutura hospitalar, bem como pela falta de unidades do sistema de saúde capazes de oferecer cuidados paliativos. Os questionamentos sobre os idosos que necessitam de cuidados paliativos, e uma reflexão sobre o tipo de cuidado despendido para esse tipo de paciente, deve ser o ponto central das reflexões de um profissional, capaz de levá-lo a uma nova maneira de pensar e, consequentemente, inspirá-lo a agir de um modo novo...

In recent years elderly population is increasing substantially, about 650,000 per year, as well as the concept of unifamílies, ie, families consisting of a single person. In this paper, is proposed a reflection about health of elderly in Brazil, and the conditions of a chronic disease and its acute state - terminal. In the actual society, capitalist and capitalized, the individual is valued by his production, losing his value when acquires a disabling illnesses. There is a growing need for work, and each time there is less time and resources to manage the permanence of an elderly patient at home, or pay for a caregiver. This situation leads families to resort to hospitalization, which in turn makes the hospitals overcrowded with patients in this state, affecting both emergency care as the treatment of chronic patients. This fact occurs due to lack of hospital infrastructure, as well by the lack of units of the healthy system capable of providing palliative care. The questioning about the elderly who need palliative care, and reflection about the type of care dispended for this kind of patient, should be the focal point of professional's reflections, capable to lead him to a new way of thinking and, consequently, to inspire him to act in a new way...

Tratamento paliativo do adenocarcinoma gástrico / Palliative treatment of gastric adenocarcinoma

INTRODUÇÃO: Embora decrescendo nos países do chamado primeiro mundo, o adenocarcinoma gástrico mantém-se como terceiro tumor mais frequente no sexo masculino mundialmente. Sua mortalidade é muito elevada, fruto do diagnóstico tardio em lesões muito avançadas, o que frequentemente torna paliativo seu tratamento, motivos pelos quais se justificam estudos no sentido de melhorar estes resultados. MÉTODO: Revisão da literatura através do portal de periódicos da CAPES indicados por busca no sites da Bireme e PubMed. Além disso, foram consultados os sumários do 8º Congresso Internacional de Câncer Gástrico em 2009. Foi apresentada uma sugestão de algoritmo de atendimento destes pacientes. CONCLUSÕES: O surgimento de novas drogas anticancer, mais efetivas, está propiciando novas alternativas para a ressecção gástrica como tratamento paliativo. Novos protocolos estão surgindo mostrando boas perspectivas para melhorar os resultados desta doença.

INTRODUCTION: Although decreasing in the well developed countries, gastric adenocarcinoma still represents the third most common cancer in males worldwide. Its mortality is very high because of the lateness of its diagnosis over advanced lesions, which turns palliative its treatment in the majority of the cases. METHOD: Literature review using CAPES, PubMed and Bireme sites as well as the abstracts of the 8 º International Gastric Cancer Congress which was held in Krakow in 2009. CONCLUSIONS: The release of new anticancer drugs against gastric cancer is providing a revival of gastrectomy as an effective palliative treatment of advanced gastric cancer. New protocols are being published, showing better results in the treatment of this disease.

Pacientes oncológicos em quimioterapia paliativa: perfil e relações entre sintomas, capacidade funcional e qualidade de vida / Profile of people attending a outpatient palliative chemotherapy

As doenças e agravos não transmissíveis têm impactado cada vez mais na saúde das populações. Algumas, como é o caso do câncer, em virtude de suas características etiopatogências e magnitude, têm se configurado como um grave problema de saúde pública. Quando o câncer se torna avançado, com comprometimento metastático,a pessoa acometida não mais se beneficia dos tratamentos modificadores da doença cujo objetivo é exclusivamente a cura. Para atender às demandas de cuidado advindas dessas pessoas, intervenções específicas podem ser implementadas, sendo uma dessas intervenções a quimioterapia paliativa. A quimioterapia com finalidade paliativa beneficia a pessoa pela redução do tamanho da massa tumoral, com consequente redução dos sintomas, não repercutindo, obrigatoriamente, sobre sua sobrevida. OBJETIVO: Investigar o perfil das pessoas em quimioterapia paliativa de um serviço ambulatorial de Belo Horizonte. RESULTADOS: A amostra teve uma média de idade de 56 anos, com maior concentração de mulheres (65,7%). A maioria dos participantes referiu baixa escolaridade, com 8,6% apresentando analfabetismo; a maior parcela da amostra (65,7%) não estava trabalhando. Todos os participantes apresentavam câncer em estágio avançado (estadiamento III e IV), com presença de metástases à distância. O sítio primário mais comumente encontrado foi a mama (44,3% da amostra), seguida do câncer gastrintestinal (30%), sendo os locais mais frequentemente acometidos por metástases o fígado (25%), pulmão (13%) e ossos (20%). A capacidade funcional da amostra se concentrou no sub-grupo considerado estável (70%), com pouco ou nenhum comprometimento para a realização de AVD e AVDI. A avaliação da experiência de sintomas e da qualidade de vida, ao contrário do que se esperava para uma população com câncer avançado, apresentou médias totais moderadas. CONCLUSÃO: As variáveis ‘experiência de sintomas’ e ‘qualidade de vida’ apresentaram alterações moderadamente severas...

The non communicable diseases and illnesses show growing impact in the populations’ health status. Because of the etiopathogenesis and magnitude of some diseases, including cancer, they have become serious community health problems. The word cancer refers to a group of more than a hundred diseases characterized by disorganized cellular growth, which has the ability to invade tissues and organs causing metastasis in other parts of the body. In general, when cancer is advanced with metastasis, the person does not get help from treatments focused mainly on cure. Palliative chemotherapy is among the effective ways in the care of these patients. This type of chemotherapy reduces the tumor size, reduces symptoms, but not always increases survivorship. PURPOSE: to investigate the profile of persons in palliative chemotherapy in an outpatient clinic in Belo Horizonte. RESULTS: Mean age of the sample was 56 years and 8.6% was illiterate. The majority werewomen (65.7%), had low educational level and did not have jobs (65.7%). All participants had advanced stage cancer (stage III or IV) with distant metastasis. Primary breast cancer was the most common site (44.3%), followed by gastrointestinal cancer (30%). The most common metastasis sites were the liver (25%), lung (13%) and bones (20%). Performancestatus for 70% of the sample was stable, with little or no inability to conduct activities of daily living (ADL). The Symptom Experience and Quality of Life assessment showed moderate total means. Conclusion: The variables Symptom Experience and Quality of Life presented moderate severe changes. Decline in the Performance Status was significantly related to worse Symptom Experience and Quality of Life, indicating a need for nursing intervention to improve the patients’ functional independence. Palliative care can promote a better Quality ofLife of these patients, since it allows effective symptoms control and favors the participation of patients and families.