Perspectiva do familiar/cuidador sobre a dor crônica no paciente em cuidados paliativos / Perspectiva de la familia / cuidador sobre el dolor crónico en pacientes con cuidados paliativos / Family / caregiver's perspective on chronic pain in palliative care patients

Resumo O objetivo desta investigação foi conhecer a perspectiva do familiar/cuidador no enfrentamento da dor crônica do seu ente querido em cuidados paliativos. A coleta de dados utilizou a entrevista semiestruturada e foi realizada nos meses de janeiro a abril de 2018 com nove familiares/cuidadores de pacientes em cuidados paliativos com dor crônica. Para análise, foi utilizada a Técnica de Análise de Conteúdo de Bardin e os resultados discutidos com base na literatura correlata. Da análise emergiram quatro categorias: 1) Sentimentos vivenciados por familiares/cuidadores; 2) Uso limitado de analgésicos como recurso terapêutico para controle álgico; 3) Desconhecimento das terapias não farmacológicas no manejo das crises álgicas e 4) A comunicação como recurso terapêutico de suporte nas crises álgicas. Conclui-se que a dor ainda é subtratada e esse fato contribui para o aumento do sofrimento tanto do paciente quanto do familiar/cuidador.

Abstract The aim of this research was to know the perspective of the family/caregiver in facing the chronic pain of their loved one in palliative care. Data collection used the semi-structured interview and was performed in the months of January to April of 2018 with nine family/caregiver of patients in palliative care with chronic pain. For analysis, the Bardin Content Analysis Technique was used, and the results discussed based on the related literature. Four categories emerged from the analysis: 1) Feelings experienced by family/caregiver; 2) Limited use of analgesics as a therapeutic resource for pain control; 3) Lack of knowledge of non-pharmacological therapies in pain management; and 4) Communication as a therapeutic resource for pain relief. It is concluded that the pain is still underused, and this fact contributes to the increase of the suffering of the patient as well as the family/caregiver.

Resumen El objetivo de esta investigación fue conocer la perspectiva del familiar / cuidador en el enfrentamiento del dolor crónico de su ser querido en cuidados paliativos. Para la recolección de datos, se aplicó la entrevista semiestructurada y fue realizada en los meses de enero a abril de 2018 con nueve familiares / cuidadores de pacientes en cuidados paliativos con dolor crónico. Para el análisis, se utilizó la Técnica de Análisis de Contenido de Bardin y los resultados discutidos sobre la base de la literatura relacionada. Del análisis surgieron cuatro categorías: 1) Sentimientos vivenciados por familiares / cuidadores; 2) Uso limitado de analgésicos como recurso terapéutico para control álgico; 3) Desconocimiento de las terapias no farmacológicas en el manejo de las crisis álgicas y, 4) La comunicación como recurso terapéutico de soporte en las crisis álgicas. Se concluye que el dolor todavía no es bien tratado y ese hecho contribuye al aumento del sufrimiento tanto del paciente y del familiar/cuidador.

Juntos resistimos, separados caímos: vivências de familiares cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos / Together we resist, separated we fall out: experiences of family caregivers of cancer patients in palliative care / Juntos resistimos, separados caemos: vivencias de familiares cuidadores de pacientes oncológicos en cuidados paliativos

Objetivo: Descrever a experiência de familiares cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos e analisar as implicações para o cuidado de enfermagem. Métodos: Estudo descritivo de abordagem qualitativa, com coleta por meio de entrevista semiestruturada aberta e transcrições submetidas à análise de conteúdo. Resultados: Mediante análise construíram-se três unidades: "Adeus céu azul: a terminalidade da vida, o câncer e os cuidados paliativos", abordando o impacto e a migração para os cuidados paliativos sugerindo auxilio ao enfrentamento; "Respire fundo: desafios dos familiares cuidadores", tocante à escolha do cuidador, às privações e às dificuldades financeiras; "Maior que palavras: vivências que marcaram", enfatizando o impacto do diagnóstico e a dor oncológica como vivências mais significativas. Considerações finais: É necessário ouvir, dar voz e conhecer a história de vida dos familiares cuidadores para o planejamento e promoção satisfatórios da assistência de enfermagem e educação em saúde

Objectives: Describing the experience of family caregivers of cancer patients in palliative care and to analyze the implications for nursing care. Methods: Descriptive study of a qualitative approach, with collection through open semi-structured interview and transcripts submitted to Content Analysis. Results: Through of analyze was constructed three units: "Goodbye Blue Sky: Life Terminality, Cancer and Palliative Care," approaching the impact and migration to palliative care suggesting coping aid; "Take a deep breath: challenges of family caregivers", regarding caregiver choice, deprivation and financial hardship; "Bigger than words: experiences that marked", emphasizing the impact of diagnosis and cancer pain as more significant experiences. Final considerations: It is necessary to listen, give voice and know the life history of family caregivers for the satisfactory planning and promotion of nursing care and health education

Objetivos: Describir la experiencia de familiares cuidadores de pacientes oncológicos en cuidados paliativos y analizar las implicaciones para el cuidado de enfermería. Métodos: Estudio descriptivo de abordaje cualitativo, con colecta a través de entrevista semiestructurada abierta y transcripciones sometidas a Análisis de Contenido. Resultados: Mediante análisis se construyeron tres unidades: "Adiós cielo azul: la terminalidad de la vida, el cáncer y los cuidados paliativos", abordando el impacto y la migración para los cuidados paliativos sugiriendo auxilio al enfrentamiento; "Respire fondo: desafíos de los familiares cuidadores", con respecto a la elección del cuidador, las privaciones y las dificultades financieras; "Mayor que palabras: vivencias que marcaron", enfatizando el impacto del diagnóstico y el dolor oncológico como vivencias más significativas. Consideraciones finales: Es necesario escuchar, dar voz y conocer la historia de vida de los familiares cuidadores para la planificación y promoción satisfactorias de la asistencia de enfermería y educación para la salud

Desospitalização em cuidados paliativos oncológicos: reconfiguração da gestão do cuidado para atuação multiprofissional / The transistion of the care of the person with cancer in palliative cares: Management of the care for multiprofissional team performance

O estudo tem como objeto estratégias para gestão do cuidado no processo de desospitalização da pessoa com câncer em cuidados paliativos na perspectiva da equipe multiprofissional e unidade familiar. Objetivo geral: Propor uma tecnologia para gestão do cuidado no processo de desospitalização da pessoa com câncer em cuidados paliativos na perspectiva da unidade familiar e equipe multiprofissional. Objetivos específicos: analisar a percepção da unidade familiar e equipe multiprofissional acerca do processo de desospitalização em cuidados paliativos oncológicos; descrever os elementos constitutivos de uma proposta de tecnologia para a gestão do cuidado no processo de desospitalização da pessoa com câncer em cuidados paliativos construída com a equipe multiprofissional, a partir das percepções identificadas; analisar a aplicabilidade da proposta de tecnologia para gestão do cuidado no processo de desospitalização da pessoa com câncer em cuidados paliativos na perspectiva da equipe multiprofissional. Trata-se de um estudo com abordagem qualitativa, amparado na Pesquisa Convergente Assistencial (PCA), que seguiu os passos sequenciais: concepção, instrumentação, perscrutação, análise e interpretação. Os participantes da pesquisa foram os membros da equipe multiprofissional e as pessoas com câncer e seus familiares, denominados neste estudo como unidades familiares. O estudo foi realizado em três fases, sendo a Fase 1 a realização dos pequenos grupos com a equipe multiprofissional e unidades familiares; na Fase 2 procedeu-se a observação participante e aprofundamento do fenômeno através do Programa de Doutorado Sanduíche em Portugal; na Fase 3 procedeu-se o trabalho com a equipe com vistas a reconfiguração do processo de desospitalização da pessoa com câncer em cuidados paliativos. O estudo possibilitou, após as aproximações e conexões de elementos comuns expressos nos dois grupos estudados, gerando as categorias e sub-categorias de análise sendo estas: 1.Desvelando o processo de trabalho da equipe multiprofissional na desospitalização da pessoa com câncer em cuidados paliativos: A (des)ordem na transição do cuidar do hospital para o domicílio. 2. In(certezas) no cotidiano do processo de desospitalização da unidade familiar no cuidado paliativo oncológico, tendo como subcategorias - A incerteza e as representações do câncer e a (des)ordem no cotidiano das incertezas no processo de desospitalização da pessoa com câncer em cuidados paliativos. A auto-indagação aliada à busca por soluções apresentadas pela equipe refletiram em um caminhar com elaboração de mudanças na prática assistencial e gerencial, bem como a construção de um conceito para a "desospitalização". Pautada no referencial de Edgar Morin, olhando para a multidimensionalidade deste universo de desospitalização e da necessidade de múltiplos saberes para a composição de um processo que contemplasse o humano e complexo, a tese que se defende neste estudo foi confirmada: a proposição de uma tecnologia para a gestão do cuidado no processo de desospitalização da pessoa com câncer em cuidados paliativos é possível, a partir de estratégias construídas com a equipe multiprofissional em consonância com as necessidades das unidades familiares que integram esse processo, contemplando as incertezas e os elementos inerentes ao processo de transição, permeados por especificidades filosóficas, clínicas e organizacionais.

This study it has as object the strategies for management of the care in the process of transistion of the care of the person with cancer in palliative cares in the perspective of the multiprofessional team and familiar unit, having as objective generality: To consider a technology for management of the care in the process of transistion of the care of the person with cancer in palliative cares in the perspective of the familiar unit and has equipped multiprofessional. They are objective specific: To describe the perception of the familiar unit and has multiprofessional team concerning the process of transistion of the care in oncológicos palliative cares; To analyze the constituent elements of a proposal for the management of the care in the process of transistion of the care of the person with cancer in palliative cares constructed with the multiprofessional team from the identified perceptions; To argue limits and possibilities for implantation of the proposal of technology for management of the care in the process of transistion of the care of the person with cancer in palliative cares in the perspective of the multiprofessional team. One is about a study with qualitative boarding, supported in (PCA), that it followed the sequential steps: conception, instrumentation, analysis and interpretation. The participants of the research had been the members of the multiprofessional team and the people with cancer and its familiar ones, called in this study as familiar units. The study the Phase was carried through in three phases, being 1 the accomplishment of the small groups with the multiprofessional team and familiar units; in Phase 2 it was proceeded participant comment and deepening from the phenomenon through the Program of Doutorate Sandwich in Portugal; in Phase 3 the work with the team with sights was proceeded the reconfiguration from the desospitalização process of the person with cancer in palliative cares. The study it made possible, after the approaches and connections of express common elements in the two studied groups, generating the categories and sub-categories of analysis being these: Revealing the work process of a multiprofessional team in the dehospitalization of persons with cancer in palliative care: The (dis)order in the transition of care from hospital to home. 2. In(certainties) in the daily life of the process of dehospitalization of the family unit in palliative care cancer patients, having as subcategories - The uncertainty and the representations of cancer and (dis)order in the daily life of the uncertainties in the process of dehospitalization of people with cancer in palliative care. Self-inquiry is allied to the search for solutions presented by the team reflected on a hike with the preparation of changes in care practice and management, as well as the construction of a concept for the "dehospitalization". Based on the referential of Edgar Morin, looking to the multidimensionality of this universe of hospitalization and the need for multiple knowledges to the composition of a process that would take into account the human and complex, the thesis that is defended in this study was confirmed: the proposition of a technology for the management of care in the process of dehospitalization of people with cancer in palliative care is possible, from strategies built with the multidisciplinary team in line with the needs of the family units that make up this process, taking into account the uncertainties and the elements inherent in the transition process, permeated by the specifics of the philosophical, clinical, and organizational.

Cette étude a pour objet de stratégies pour la gestion des soins dans le processus de dehospitalization des personnes atteintes de cancer en soins palliatifs du point de vue de l'équipe multiprofessionnelle et l'unité de la famille, ayant comme objectif général: de Proposer une technologie pour la gestion des soins de santé dans le processus de dehospitalization des personnes atteintes de cancer en soins palliatifs du point de vue de l'unité de la famille et de l'équipe multidisciplinaire. Sont objectifs spécifiques:Décrire la perception de l'unité de la famille et l'équipe pluridisciplinaire sur le processus de dehospitalization en soins palliatifs pour le cancer; Analyser les éléments clés d'une proposition pour la gestion des soins dans le processus de dehospitalization des personnes atteintes de cancer en soins palliatifs construit avec une équipe multidisciplinaire de l'perceptions identifié, Discuter les limites et les possibilités de déploiement de la technologie proposée pour la gestion des soins dans le processus de dehospitalization des personnes atteintes de cancer en soins palliatifs du point de vue de l'équipe multiprofessionnelle. C'est une étude avec une approche qualitative, pris en charge dans la Recherche, Convergents de l'Aide (PCA), qui a suivi les étapes séquentielles: conception, instrumentation, perscrutação, de l'analyse et de l'interprétation. Les participants à la recherche ont été les membres de l'équipe pluridisciplinaire et les personnes atteintes de cancer et leurs familles, visées dans cette étude comme des unités famili'étude a été menée en trois phases, la Phase 1 de la réalisation des petits groupes avec l'équipe pluriprofessionnelle et les unités de la famille; dans la Phase 2, a été réalisée l'observation participante et de l'étude approfondie du phénomène à travers le Programme de Doctorat Sandwich au Portugal; à la Phase 3 a été effectué le travail avec l'équipe en vue de la reconfiguration des processus de dehospitalization des personnes atteintes de cancer en soins palliatifs. L'étude a permis, après les approches et les connexions des éléments communs, comme exprimé dans les deux groupes étudiés, générant les catégories et sous-catégories de l'analyse et ce sont: 1.Révélant le processus de travail d'une équipe pluriprofessionnelle, dans le dehospitalization des personnes atteintes de cancer en soins palliatifs: Le (dés)ordre dans la transition des soins de l'hôpital à la maison. 2. (Certitudes) dans la vie quotidienne du processus de dehospitalization de l'unité de la famille dans les soins palliatifs les patients atteints de cancer, ayant comme sous-catégories - les incertitudes et Les représentations du cancer et (dés)ordre dans la vie quotidienne de la des incertitudes dans le processus de dehospitalization des personnes atteintes de cancer en soins palliatifs. L'auto-examen est lié à la recherche de solutions présentées par l'équipe réfléchie sur une randonnée avec la préparation de changements dans la pratique des soins et de la gestion, ainsi que la construction d'un concept pour la "dehospitalization". Basé sur le référentiel d'Edgar Morin, à la recherche de la multidimensionnalité de cet univers de l'hospitalisation et de la nécessité pour de multiples connaissances sur la composition d'un processus qui permettrait de prendre en compte l'humain et complexe, la thèse qui est défendue dans cette étude a été confirmée: la proposition d'une technologie pour la gestion des soins dans le processus de dehospitalization des personnes atteintes de cancer en soins palliatifs est possible, à partir de stratégies construit avec l'équipe pluridisciplinaire en ligne avec les besoins de la famille unités qui composent ce processus, en prenant en compte les incertitudes et les éléments inhérents au processus de transition, marquée par les spécificités de la philosophie, de la clinique et de l'organisation.

Produção científica sobre as contribuições fenomenológicas para o estudo da tanatologia na enfermagem / Producción científica sobre las contribuciones fenomenológicas para el estudio de la tanatología en enfermería / Scientific Production about Phenomenological Contributions for the Study of Thanatology in Nursing

RESUMO Introdução: A intervenção do cuidado passa diretamente pela compreensão, reflexão, analise de como o profissional da enfermagem percebe o fenômeno do processo de morte/morrer. Objetivo: Analisar as produções científicas desenvolvidas pela enfermagem que abordam a temática tanatologia. Métodos: Estudo de revisão integrativa, de característica crítica e retrospectiva. Estratégia de busca: utilização da palavra-chave "fenomenologia" e descritores "enfermagem", "cuidados paliativos" e "tanatologia". A busca ocorreu nas bases: MEDLINE; LILACS; BDENF e SCOPUS. Critérios de inclusão: artigos disponibilizados na íntegra nos portais de dados selecionados que apresentavam aderência à temática em Português, Inglês e Espanhol, publicados entre os anos de 2011 a 2015 e que apresentassem na metodologia o referencial filosófico adotado. Critérios de exclusão: pesquisas que se encontravam repetidas nas bases de dados. Conclusões: Abordam o processo morte/morrer por acadêmicos ingressantes no curso de enfermagem; a vivencia da terminalidade por intermédio da arte; o cuidado paliativo na terminalidade e a doação de órgãos após a finitude da vida. A preocupação pela temática permeia o cenário acadêmico e hospitalar, mas em ambos a preocupação mais latente está ligada a humanização assistencial. As produções científicas desenvolvidas pela enfermagem que abordam a temática tanatologia presam pelo cuidado não apenas durante o processo morte/morrer, mas estende-se ao pós-morte por meio da doação de órgãos, o que demonstra um olhar holístico ao exercer o cuidar, tornando este efetivo e com repercussões positivas sobre a memória dos que recebem os cuidados(AU)

RESUMEN Introducción: La intervención de cuidado pasa directamente por la comprensión, la reflexión, el análisis de la forma en que el profesional de enfermería percibe el fenómeno del proceso de la muerte / morir. Objetivo: Analizar las publicaciones científicas que abordan el tema de la Tanatología desarrolladas por la enfermería. Métodos: Estudio de revisión integradora de la función crítica y retrospectiva, con fuentes de datos primarios. Estrategia de búsqueda: el uso de palabras clave "fenomenología" y descriptores "enfermería" y "cuidados paliativos". La búsqueda se produjo en: MEDLINE; LILACS; BDENF y SCOPUS. Criterios de inclusión: los artículos disponibles en su totalidad en los portales de datos seleccionados que presentan la adherencia al tema en portugués, inglés y español, publicados entre los años 2011 la 2015 y para proporcionar el marco filosófico metodología adoptada. Criterios de exclusión: investigaciones que se repitieron en las bases de datos. Conclusiones: Se acercan a la muerte / proceso de morir por los estudiantes de primer año en el programa de enfermería; las experiencias de enfermedad terminal a través del arte; cuidados paliativos de la enfermedad terminal y la donación de órganos después de la finitud de la vida. La preocupación por el tema impregna el entorno académico y el hospital, pero en tanto la preocupación más latente está vinculada a la humanización del cuidado. Producciones científicas desarrolladas por la enfermería abordan la cuestión de la Tanatología fundamentalmente la atención no solo durante el proceso de la muerte, sino que se extiende a la otra vida con el tema de la donación de órganos, lo que demuestra una mirada integral al cuidado de ejercicio haciendo este eficaz y positivo en la memoria de los que reciben atención(AU)

ABSTRACT Introduction: Health care passes directly through understanding, reflection, and analysis of the way the nursing professional perceives the phenomenon of death or dying. Objective: To analyze the scientific publications addressing the topic of thanatology as developed by nursing. Methods: Integrative review study of the critical and retrospective function, with primary data sources. The search strategy consisted in the use of the keywords and descriptors fenomenología [phenomenology],enfermería [nursing] and cuidados paliativos [palliative care]. The search was performed MEDLINE, LILACS, BDENF and SCOPUS. The inclusion criteria permitted to choose the articles totally available in the selected sites and presenting relation to the topic in Portuguese, English and Spanish, published between 2011 and 2015 and those providing the philosophical framework adopted. The exclusion permitted not to use the investigations that were repeated in the databases. Conclusions: First-year students of the nursing program approach death or the dying process, the experiences associated with terminal illness through art, palliative care for terminal illness and organ donation after the finiteness of life. Concern about the topic permeates the academic environment and the hospital, but the most representative concern is associated with the care humanization. Scientific productions developed by nurses address the topic of thanatology, mainly the attention not only during the process of death, but extended to the next life with the focus of organ donation, which demonstrates a comprehensive approach to healthcare, being this effective and positive in the memory of those who receive attention(AU)

Acolhimento e acesso aos direitos sociais: assistência a pacientes em cuidados paliativos oncológicos / Reception and access to social rights: assistance to patients on oncological palliative care

Este trabalho apresenta os resultados de um estudo sobre a prática do acolhimento como instrumento de acesso aos direitos sociais. O objetivo foi o de analisar a influência do acolhimento realizado pelo assistente social no que concerne ao acesso a direitos sociais a pacientes em cuidados paliativos oncológicos. A pesquisa foi realizada na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos do Hospital Ophir Loyola (Belém-PA), sendo pautada pelo método qualitativo, subsidiada pelas pesquisas bibliográfica, documental e de campo, com a utilização de entrevistas semiestruturadas realizadas com 12 participantes (pacientes ou seus responsáveis). Os resultados mostraram a influência do acolhimento enquanto ferramenta de ação assistencial e diretriz operacional da Política Nacional de Humanização (PNH) ao acesso a direitos sociais, assim como as principais consequências, econômicas e sociais, que os pacientes encontram durante o processo de tratamento, tanto os que tiveram acesso a direitos sociais quanto os que não tiveram acesso a eles.

This paper submits the research about reception as a tool of accessing social rights. It was aimed to analyze the influence of reception carried out by social worker on what concerns the access of social rights to patients on oncological palliative care. The research was done in the Clinic of Palliative Care of Ophir Loyola Hospital (Belém-PA), being based on the qualitative method, subsidized by bibliographical research, documental and field, using semi-structured interviews made with 12 participants (patients or guardians). The results demonstrated the influence of reception as a tool and operational guideline of National Humanization Policy (NHP) to access to social rights. As well as, the main consequences, economic and social, that patients find during the treatment process. As much as who had access to social rights as those who did not have access to those rights.

About death and dying: a space for observation / Sobre a morte e o morrer: um espaço de reflexão

This article discusses thoughts and concepts about Palliative Care and Thanatology, sciences dealing with death and the dying process subjects, aiming to widen observations, analysis and discussions already in place about the themes, aiding either the uninitiated public as health care professionals, to handle death and the dying process in a more humanized and closely way, like conditions associated to each and every human being.

Este artigo discute pensamentos e conceitos na área da Tanatologia e dos Cuidados Paliativos, ciências essas que tratam dos assuntos da morte e do processo de morrer, visando a ampliar as reflexões, análises e discussões já existentes sobre os temas, auxiliando tanto o público leigo como os profissionais de saúde a poderem lidar com a questão da morte e do morrer de forma mais humanizada e próxima, como condições que dizem a respeito a cada ser humano.

Manejo del síndrome caquexia-anorexia en el cáncer avanzado / Management cachexia-anorexia syndrome in advanced cancer

El síndrome de caquexia-anorexia (SCA) afecta aproximadamente al 80% de los pacientes con cáncer avanzado cercanos al final de la vida. La incidencia y la gravedad del SCA aumentan a medida que progresa la enfermedad primaria. En los últimos años se han producido grandes avances en el conocimiento de la fisiopatología y múltiples opciones terapéuticas para el SCA. Para hacer un uso racional de los avances terapéuticos, consideramos necesario hacer una distinción entre dos extremos diferentes en la evolución del SCA. Por un lado, consideraremos al paciente con SCA en etapa precoz, con diagnóstico de cáncer reciente, en tratamiento oncológico activo, buen performance status y posibilidades de curación o supervivencia prolongada. En esta situación clínica proponemos el uso racional e intensivo de todas las medidas basadas en la evidencia tendientes a corregir el SCA: suplementos dietarios, alimentación artificial, orexígenos, ejercicio, etc. En el otro extremo, encontramos al paciente caquéctico con cáncer avanzado, pérdida de peso progresiva, profunda astenia, pobre performance status, con escasa ingesta vía oral, enfermedad en progresión y una expectativa de vida corta. En esta situación, algunos tratamientos como la alimentación artificial carecen de utilidad e incluso podrían empeorar algunos síntomas físicos. Por lo tanto, el abordaje más apropiado para el manejo del SCA avanzado podría ser aquel orientado a mejorar la calidad de vida, priorizar el control de síntomas (anorexia, náuseas, vómitos, astenia, xerostomía, etc.), preservar la ingesta por vía oral y brindar contención emocional al paciente y su familia En este artículo, abordaremos el tratamiento paliativo del SCA en paciente con cáncer avanzado.

Cachexia-anorexia syndrome (CAS) affects approximately80% of advanced cancer patients near end of life. Incidenceand severity of CAS increase as primary disease progressesIn the last few years great advances has been made in theunderstanding of the pathophysiology and treatment ofCAS. To make a rational use of therapeutic advances, weconsider necessary to distinguish between two differentextremes in the evolution of CAS. On one hand, we willconsider the patient with CAS in early phase, recentlydiagnosed cancer, with active oncologic treatment, goodperformance status and chances of cure or prolongedsurvival. In this clinical setting, we propose the rationaland intensive use of all evidence-based measures directedto correct CAS: dietary supplements, artificial nutrition,orexigenics, exercise, etc. On the other hand, we find thecachectic patient with advanced cancer, progressive weightloss, profound asthenia, poor performance status, little oralintake, progressive disease and a short life expectancy. Inthis stage, some treatments like artificial nutrition lack ofutility and could even worsen some physical symptoms.Therefore, the more appropriate approach to advancedCAS could be that one oriented to improve quality of life,prioritize symptoms control (anorexia, nausea and vomiting,asthenia and xerostomy), to preserve oral intake andto provide emotional support to the patient and the family.In this article, we will focus on palliative treatment of CASin the patient with advanced cancer.

Sobre a morte e o morrer: um espaço de reflexão / About death and dying: a space for observation

Este artigo discute pensamentos e conceitos na área da Tanatologia e dos Cuidados Paliativos, ciências essas que tratam dos assuntos da morte e do processo de morrer, visando a ampliar as reflexões, análises e discussões já existentes sobre os temas, auxiliando tanto o público leigo como os profissionais de saúde a poderem lidar com a questão da morte e do morrer de forma mais humanizada e próxima, como condições que dizem a respeito a cada ser humano...

This article discusses thoughts and concepts about Palliative Care and Thanatology, sciences that deal with issues such as death and the dying process, aiming to broaden the already existing observations, analysis and discussions about the theme, in order to help the layman public as well as the health professionals, to handle death and the dying process in a more humanized and approachable way, considering that these are conditions that relate to each and every human being...

Midazolam en la sedación paliativa terminal de pacientes con cáncer / Midazolam in the terminal palliative sedation in patients with cancer

Objetivo: Describir el uso del midazolam en pacientes con cáncer, en los últimos días de vida, como parte de una estrategia asistencial de sedación paliativa terminal. Métodos: Se realizó un estudio retrospectivo y descriptivo de 30 pacientes tratados en el Servicio de Oncología del Hospital Hermanos Ameijeiras, desde agosto de 2007 hasta diciembre de 2010, todos tenían confirmación histológica de cáncer y síntomas refractarios en etapa terminal de su enfermedad, edad ³ 18 años y expectativa de vida menor de 2 sem. Previamente se obtuvo el consentimiento del paciente y/o familiares para la indicación del clorhidrato de midazolam (10 mg). Las dosis, formas y vías de administración fueron variables y dependieron de la severidad de los síntomas, experiencia del médico responsable del caso y preferencias de pacientes y/o familiares. Resultados: La disnea y la agitación fueron los síntomas refractarios más frecuentes, mientras que 12 pacientes presentaron 2 o más síntomas. La vía subcutánea fue la más empleada y en más del 70 por ciento de los pacientes se utilizó la forma de administración intermitente. El tiempo de supervivencia, luego de la administración del fármaco, fue de 56,7 por ciento a las 48 h y 5 pacientes tuvieron una supervivencia de 4 d. El rango de dosis utilizado fue de 10-60 mg/d de midazolam. Las dosis más bajas se utilizaron cuando predominaron los síntomas de ansiedad, menor número de síntomas refractarios, la vía subcutánea, y la administración domiciliaria. Conclusiones: La sedación paliativa terminal con midazolam responde a la necesidad clínica de controlar una situación sintomática intolerable con una respuesta eficaz y su administración es segura. Este constituye el primer reporte de utilización de un medicamento para sedación paliativa terminal en pacientes con cáncer en nuestro país

Objective: To describe the use of midazolam in cancer patients during the last days of life, as part of an assistance strategy of terminal palliative sedation. Methods: A retrospective and descriptive study was conducted in 30 patients treated in the Oncology Service of the Hermanos Ameijeiras Clinical Surgical Hospital from August, 2007 to december, 2010 with a histological diagnosis of cancer and refractory symptoms in terminal stage of disease, aged ³ 18 and a life expentancy less than 2 weeks. Previously, the write informed consent was obtained from patient and/or relatives for the prescription of midazolam hydrochloride (10 mg). Doses, ways and routes of administration were variable and in dependence of severity of symptoms, experience of physician responsible of the case and preferences of patients and/or relatives. Results: Dyspnea and agitation were the more frequent refractory symptoms, whereas 12 patients showed two or more symptoms. The subcutaneous route was the more used and in more than 70 percent of patients the drug intermittent way of administration was the used one. Survival time, after the drug administration was of 56,7 percent at 48 h and 5 patients had a survival of 4 days. The dose rank used was that of 10-60 mg/d in the case of midazolam. The lowest doses were used when there was predominance of anxiety symptoms, less refractory symptoms, the subcutaneous route and home administration. Conclusions: The terminal palliative sedation using midazolam account for the clinical need of controlling a intolerable symptomatic situation with an effective response and its administration is safe. This is the first report on the use of a drug for terminal palliative sedation in cancer patients in our country

Análisis de la Teoría de los Síntomas Desagradables en el Cuidado de la Enfermería Paliativa Oncológica / Analysis of the unpleasant symptoms theory in the oncologic palliative nursing care

Objetivo: analizar la Teoría de Rango Medio de los Síntomas Desagradables y examinar las directrices del cuidado que plantea la teoría en el campo de la enfermería paliativa, de acuerdo con la evidencia existente. Desarrollo: corresponde a los profesionales de enfermería elegir una teoría que se ajuste al foco de cuidado específico de su área profesional. Para la enfermería constituye un desafío permanente la interpretación de la teoría de enfermería para su aplicación tanto en la práctica como en la investigación. Las teorías de enfermería propias de la disciplina, permiten observar las diferentes situaciones en la salud y guiar los cuidados, generar vínculos más directos con la investigación y la práctica, además otorga una explicación más específica y organizada a la observación del fenómeno de interés de la disciplina, facilitando guiar la práctica y la investigación. La Teoría de Rango Medio de los Síntomas Desagradables es una de ellas, que puede ser aplicada al control de las manifestaciones en los Cuidados de Enfermería Paliativos. Conclusiones: su utilización en la práctica puede orientar la estructuración de guías o protocolos de cuidados propios de enfermería. Esta teoría estimula un pensamiento integrador frente al abordaje y manejo de las manifestaciones. La forma de abordarla es sencilla y fácil de entender. Implicancias: A través de la práctica se pone a prueba la construcción teórica y gracias a ello puede continuar incrementándose y/o aplicándose el conocimiento de la disciplina(AU)

Aims: To analyze the Middle-Range Theory of Unpleasant Symptoms and to examine the care guidelines, that the theorist considers in the field of palliative nursing, according to the existing evidence. Development: it corresponds to nursing professionals to choose a theory that fits the specific care focus of their professional area. The interpretation of nursing theory constitutes a challenge for nursing professionals for its application to both practice and research. Nursing theories, proper of the discipline, allow to observe the different situations and guide health care, create more direct links to research and practice, as well as providing a more specific and organized explication to the observation of the phenomenon of interest in the discipline, providing guided practice and research. The middle-range theory of unpleasant symptoms is one of them, which can be applied to control the demonstrations in the Palliative Nursing Cares. Conclusions: its use in practice can guide the structuring of guidelines or protocols of nursing care. This theory encourages integrative thinking against the approach and handling of the demonstrations. The form to address it is simple and easy to understand. Implications: Through practice tests the theoretical construction may continue to increase and/or apply the knowledge of the discipline(AU)

Hipodermoclisis en pacientes con cáncer terminal / Hypodermoclysis in patients presenting with terminal cancer

Introducción: La vía subcutánea es una alternativa que se emplea con frecuencia en enfermos de cáncer avanzado para administrar medicación, sin embargo, la hidratación por ella es excepcional en nuestro medio por lo que se realiza el presente estudio para conocer si es factible administrar hidratación subcutánea en pacientes con enfermedades oncológicas terminales, las características de la técnica y las dificultades que se pueden presentar durante su aplicación. Métodos: Se incluyeron 10 pacientes con cáncer avanzado y deshidratación o riesgo de padecerla que recibieron hidratación subcutánea con volumen y ritmo de infusión adaptados a cada enfermo. Resultados: Se realizaron 18 punciones en 10 pacientes, con un total de 55 d de infusión. El volumen medio administrado fue 1 000 mL/d con un ritmo de infusión que osciló entre 20 y 80 mL/h. El punto de infusión se cambió cada 2-4 d, como promedio, con una duración variable entre 1 y 10 d, principalmente por acumulación en zona de punción. Conclusión: La vía subcutánea para la hidratación de pacientes con enfermedades oncológicas en estadio terminal es sencilla y parece exenta de complicaciones importantes

Introduction: The subcutaneous route is an alternative frequently used in patients with advanced stage cancer to administer medication, however, its hydration is exceptional in our country, thus, present study was conducted to know if it is feasible to administer subcutaneous hydration in patients with terminal oncologic diseases, the technique's characteristics and potential difficulties during its implementation. Methods: Ten patients presenting with advanced stage cancer and dehydration or its risk underwent subcutaneous hydration with infusion volume and rhythm fitted to each patient. Results: Eighteen punctures were carried out in 10 patients for a total of 55 days of infusion. The mean volume administered was of 1 000 mL/d with an infusion rhythm fluctuating between 20and 80 mL/h. The infusion point was changed each 2-4 d, as average, with a variable length between 1 and 10 d, mainly due to accumulation in the puncture zone. Conclusion: The subcutaneous route for hydration of patients with oncologic diseases in terminal stage is simple and seems free from significant complications

Enfoque interdisciplinar a la calidad de vida y de muerte en Oncopediatría / Interdisciplinary approach to quality of life and death in Oncopediatrics

Muchos médicos que brindan asistencia a niños y adolescentes con cáncer tributarios de cuidados paliativos fracasan al intentar curar la enfermedad y con ello prolongar la vida y en ese intento poblado de buenas intensiones pero carente de profesionalidad y ética es que se convierten en fuentes de sufrimientos para los pacientes, familiares y hasta para el propio equipo de trabajo al mantener una conducta de obstinamiento terapéutico en la mayoría de los casos; en otros, aún cuando comprenden la realidad de una muerte próxima no hacen un manejo adecuado de los factores psicológicos, espirituales y sociales para ayudar a un buen morir. ¿Es calidad de vida, en una persona que está al final de su vida o es calidad de muerte hasta el último momento de su existencia?; en otras palabras son cuidados por la vida al final de la vida y para ello se necesita de un manejo terapéutico adecuado del proceso vivir/morir en estos grupos de edades, objetivos de este artículo, donde las características del desarrollo ontogénico lo hace ser más difícil que en los adultos. Es una tarea dura y difícil, para la cual necesitamos de preparación y un verdadero trabajo interdisciplinario pero gratificante y de gran aportación a nuestro crecimiento personal, porque ¿existirá una tarea más noble y humana que acompañar a niños y adolescente en los últimos días de su existencia por la vida?(AU)

Many physicians offering assistance to children and adolescents presenting cancer needed of palliative care fail trying to cure the disease and thus to extend the life and in that attempt of good intentions but lacking of professionalism and ethics become suffering sources for patients, relatives and for the working staff for maintaining a therapeutic obstinacy in most cases; in other, even though they understand the reality of a near death don't make an appropriate management of psychological , spiritual and social factors to help in a good death. Is it quality of life, is it a person ending its life or it is death quality until the last moment of its existence? , in other words, are cares for life at the end of the life and thus it is necessary an appropriate therapeutic management of the to live/to die in these age groups, which are the objective of present paper, where the features of ontogeny development make it more difficult than in the adult ones. It is a hard and difficult task, being necessary training and a real interdisciplinary work but at the same time rewarding and of a great contribution to our personal growth, because, there will be a more noble and human task that to be the company of children in the last days of existence by the life?(AU)