ABSTRACT
Em pediatria oncológica, a taxa de sobrevivência tem sofrido um aumento acentuado, sendo considerável a probabilidade de cura. Não obstante, o processo de confronto com a doença pode sofrer alguns contratempos, nomeadamente uma recidiva. Esta última é responsável por elevado sofrimento, o qual poderá ser ainda maior que o confronto com o diagnóstico. Procurando conhecer as percepções dos profissionais de oncologia, relativamente às principais dificuldades experienciadas pelas crianças e adolescentes cuja doença recidivou, as autoras desenvolveram um estudo investigando o olhar desses profissionais. Entrevistaram-se 17 profissionais, de dois hospitais portugueses, exercendo funções hospitalares na área da saúde, serviço social, psicologia e educação. Suas reflexões apontaram como principais dificuldades a aceitação de ter que passar novamente por um processo física e psicologicamente penoso sendo que, entre os adolescentes mais conscientes da gravidade da doença e suas implicações acrescem as dificuldades em ter esperança na cura. Para os mais pequenos, os profissionais apontaram como mais comum a dificuldade em compreender os motivos de nova submissão a tratamentos dolorosos e do afastamento dos seus contextos de vida. Dando a conhecer uma etapa particularmente desafiante da doença oncológica, o presente estudo traz um olhar multifocal de um grupo de profissionais que acompanham de perto essas crianças/adolescentes (e respectivas famílias). A sua longa e diversa experiência em termos de tipologias de câncer, evolução do quadro clínico, idade ou temperamento dos pacientes (e dos próprios pais) fazem desses profissionais informantes-chave no mapeamento das dificuldades associadas ao processo de recidiva oncológica em pediatria, bem como no desenho e implementação de respostas mais ajustadas à fenomenologia destes processos. (AU)
In pediatric oncology, the survival rate has risen considerably, and nowadays the probability of cure is very high. However, the process of fighting the disease can suffer some setbacks, namely a relapse. This event is responsible for high suffering, which may be even greater than dealing with the diagnosis of cancer. Aiming to understand the perceptions of oncology professionals regarding the main difficulties experienced by children/adolescents whose cancer relapsed, the authors developed a study in which the professionals' perspective was explored. A group of 17 professionals (from the areas of health, social work, psychology and education), working in two Portuguese hospitals, was interviewed. Their reflections indicated that the main difficulties during relapse were the acceptance of having to undergo such a - physically and psychologically - painful process all over again, and among adolescents, who are more aware of the severity of the disease and its implications, also difficulties in keeping up hope. Among the youngest, professional pointed out as more common the difficulty in understanding why they have to be resubmitted to such painful treatments and be parted from their life contexts. Emphasizing recurrence as a particularly challenging stage of the oncologic disease, this study brings a multifocal view of a group of professionals who closely follow these children/adolescents (and their families) all the way trough. Their long and diverse experience - in terms of type of cancer, evolution of the disease, age and/or temperament of the patients (and the parents' themselves) - make these professionals key informants in the mapping of the difficulties related to the pediatric oncological relapse, as well as in the design and implementation of more adjusted responses to the phenomenology of these processes. (AU)
En pediatría oncológica, el índice de sobrevivencia ha experimentado un aumento acentuado, siendo considerable la probabilidad de cura. Sin embargo, el proceso de enfrentar la enfermedad puede sufrir algunos contratiempos, en particular una recaída; ésta es responsable por mucho sufrimiento, el cual puede ser incluso mayor que enfrentar el propio diagnóstico. Tratando de conocer las percepciones de los profesionales de oncología y las principales dificultades experimentadas por los niños/adolescentes que tuvieron recaída, los autores desarrollaron un estudio con participación de 17 profesionales de la salud, trabajo social, psicología y educación de dos hospitales portugueses. Las reflexiones recogidas a través de entrevistas indicaron que las principales dificultades de los niños es aceptar y entender porqué razón tienen que pasar nuevamente por un proceso físico y psicológico tan doloroso y estar lejos de sus contextos naturales. Entre los adolescentes - más conscientes de la gravedad e implicaciones de la enfermedad son mayores las dificultades para creer y tener esperanza en la cura. Describindo la recaída como una etapa particularmente difícil de la enfermedad oncológica, este estudio proporciona una mirada multifocal de un grupo de profesionales que siguen de cerca estos niños/adolescentes (y respectivas familias). Su larga y variada experiencia - en términos de tipos de cáncer, evolución de cuadro clínico, edad y temperamento de los pacientes (y de los propios padres) hace que estos profesionales pasen a ser informantes clave para identificar las dificultades asociadas con la recaída del cáncer pediátrico, así como en el diseño e implementación de respuestas más ajustadas a la fenomenología de estos procesos. (AU)
Subject(s)
Humans , Adult , Middle Aged , Neoplasms/nursing , Neoplasms/psychology , Professional-Patient Relations , Recurrence , Child , Surveys and QuestionnairesABSTRACT
O Questionário Comportamental Deasy-Spinetta (DSBQ) proporciona importante contribuição ao acompanhamento da reinserção escolar de crianças com câncer, notadamente àquelas diagnosticadas com Leucemia Linfoide Aguda (LLA), principal grupo de sobreviventes na oncologia pediátrica. O DSBQ investiga aspectos emocionais, de aprendizagem e socialização distribuídos em 38 questões. O presente estudo realizou a tradução e adaptação transcultural do DSBQ para o português brasileiro a partir de seis etapas: solicitação da autorização dos autores para a submissão do instrumento ao procedimento de tradução e adaptação transcultural; tradução e tradução reversa (back translation); comparação da tradução reversa com a versão inicial; julgamento de juízes quanto a necessidade de revisão dos itens e∕ou necessidade de adequações semânticas, e; administração da versão brasileira em 20 professores para avaliação da inteligibilidade dos itens. Os docentes avaliaram a versão final do instrumento traduzido e adaptado como adequado e compreensível, observado no acordo um valor bruto consensual de 81%. A concordância verificada com auxílio do Kappa de Fleiss foi de 0,6882 (±0.0247), indicando concordância substancial. O desenvolvimento, tradução e adaptação de instrumentos voltados à compreensão das alterações que repercutem no contexto escolar de crianças com LLA são essenciais dado a escassez de tais ferramentas, os frequentes relatos de dificuldades escolares e a necessidade de caracterização dos efeitos transitórios e tardios associados ao adoecimento e ao tratamento do câncer infantil que afetam o desenvolvimento escolar e a qualidade de vida desse subgrupo clínico.
The Deasy-Spinetta Behavior Questionnaire (DSBQ) offers an important contribution to the monitoring of school reintegration of children with cancer, especially those diagnosed with Acute Limphoblastic Leukemia (ALL), which account for the main survivors group in pediatric oncology. DSBQ investigates emotional, learning and socialization dimensions through 38 questions. The present study carried out the translation and cross-cultural adaptation of the DSBQ to Brazilian Portuguese on the basis of six steps: approval request of DSBQ authors for the translation and cross-cultural adaptation of the instrument; translation and reverse translation (or back translation); comparison of reverse translation with the original French version; assessment of a specialist committee regarding the need of items review and/or semantic adjustment; the submission of 20 teachers to Brazilian version in order to evaluate the intelligibility of items. Teachers considered the final version of the translated and adapted instrument as appropriate and intelligible, since a final consensus gross value of 81% was verified. The degree of agreement between raters was 0.6882 (±0.0247), which indicates a substantial agreement according to Fleiss' Kappa measure. The development, translation and adaptation of foreign instruments tailored to the comprehension of impairments that impact educational context of children with ALL is crucial, given the lack of such assessment tools, the frequent report of learning disabilities among these children and the need to characterize the transient and late effects associated to illness and to the treatment of childhood cancer, which affect scholar development and quality of life of this clinical subgroup.
El Cuestionario Conductual Deasy-Spinetta (DSBQ) presenta una importante contribución contribuye al acompañamiento de la reintegración escolar de niños con cáncer, especialmente aquellas diagnosticadas con Leucemia Linfoide Aguda (LLA), el principal grupo de supervivientes de la oncología pediátrica. El DSBQ investiga aspectos emocionales, de aprendizaje y socialización distribuidos en 38 cuestiones. El presente estudio realizó la adaptación transcultural del DSBQ para el portugués brasileño a partir de seis etapas: solicitación de autorización de los autores para la sumisión del instrumento a los procedimientos de adaptación transcultural; traducción de la versión francesa del instrumento para el portugués brasileño; traducción reversa (back translation) del portugués brasileño para la lengua francesa; comparación de la traducción reversa con la versión inicial; evaluación de jueces en cuanto la necesidad de revisión de los ítems y/o adecuaciones semánticas y; administración de la versión brasileña con 20 profesores para evaluar la inteligibilidad de los ítems. Los profesores evaluaron la versión final del instrumento adaptado como adecuado y comprensible, y fue observado en el acuerdo un valor bruto consensual de 81%. La concordancia verificada con auxilio del Kappa de Fleiss fue de 0,6882 (±0.0247), indicando concordancia substancial. El desarrollo y la adaptación de instrumentos diseñados para la comprensión de las alteraciones que repercuten en el contexto escolar de niños con LLA es esencial dada la escasez de tales herramientas, los relatos de dificultades escolares y la necesidad de caracterización de los efectos asociados a la enfermedad y al tratamiento del cáncer infantil que afectan la calidad de vida de este subgrupo clínico.
Subject(s)
Humans , Child , Adolescent , Mainstreaming, Education , Leukemia , Child Health , Education, Special , Psycho-Oncology , Precursor Cell Lymphoblastic Leukemia-Lymphoma , Cancer SurvivorsABSTRACT
Profissionais da oncologia pediátrica enfrentam estressores psicossociais no desempenho de suas atividades laborais que os tornam vulneráveis ao burnout. Este estudo teve por objetivo apresentar uma revisão integrativa da literatura relacionada ao estresse e burnout em profissionais da oncologia pediátrica. O levantamento bibliográfico foi realizado nas bases LILACS, MedLine e PsycINFO com análise da produção científica nacional e internacional relativa ao período de 1998 a 2012. Os resultados apontaram para uma produção científica restrita na área. Houve predominância de estudos voltados à identificação de fatores estressores. Enfermeiros constituíram a população mais frequentemente investigada. Os achados mostram a necessidade de ampliação dos estudos que abordem a relação entre estresse ocupacional e aspectos psicossociais, considerando a relevância desses fatores que perpassam a vivência dos profissionais que cuidam da criança com câncer...
In performing their activities, pediatric oncology professionals encounter psychosocial stressors, making them vulnerable to burnout. This study aimed to present an integrative literature review associated with stress and burnout in pediatric oncology professionals. The review was performed using LILACS, MedLine, and PsycINFO databases for analyzing national and international scientific literature published in 19982012. The results revealed a restricted scientific literature. Studies that aimed at identifying stress factors were prevalent; nurses comprised the most investigated class of subjects. The findings highlighted the need for further studies that address the association between occupational stress and psychosocial factors underlying the experience of health professionals who take care of children with cancer...
Profesionales de la oncología pediátrica se enfrentan a factores de estrés en el desempeño de sus actividades de trabajo que los hace vulnerables al agotamiento. Este estudio tuvo como objetivo presentar una revisión integradora de la literatura relacionada con el estrés y el burnout en los profesionales pediátricos oncológicos. La revisión de la literatura se realizó en LILACS, MedLine y PsycINFO con el análisis de la producción científica nacional e internacional en el período de 1998-2012. El corpus se compone de 10 artículos, seleccionados según criterios de inclusión y exclusión previamente establecidos. Los resultados muestran predominio de los estudios dirigidos a identificar los factores de estrés. La población de enfermeras fue la más frecuentemente investigada. Los resultados revelan la necesidad de realizar más estudios para abordar la relación entre el estrés laboral y los aspectos psicosociales, teniendo en cuenta la importancia de estos factores que subyacen a la experiencia de los profesionales que se ocupan de los niños con cáncer...
Subject(s)
Humans , Male , Female , Burnout, Professional , Medical Oncology , Pediatrics , Professional Practice Location , PsychologyABSTRACT
A prática de psicólogos em oncologia pediátrica envolve demandas ligadas ao processo de adoecimento e suas implicações psicossociais, e, não raro, iminência de morte e/ou até chances de cura. Assim, tal pesquisa objetivou compreender a prática desses profissionais no Município de Recife- PE. A metodologia foi qualitativa de inspiração fenomenológica, ancorada na ontologia heideggeriana. Os instrumentos utilizados foram: entrevistas, grupo focal e diálogos com nove participantes, além das anotações de campo. As narrativas foram transcritas na íntegra, literalizadas (Schmidt, 1990) e interpretadas mediante a analítica do sentido (Critelli, 2007). A prática caracterizou-se pela coexistência dos seguintes aspectos: longo período de convivência de pacientes e familiares, envolvimento afetivo e proximidade entre profissionais de saúde, familiares e crianças, além da intensidade no que diz respeito aos vínculos estabelecidos. Tais dimensões repercutem nos modos-de-ser e de estar-no-mundo das participantes, fazendo a prática transitar por entre as dimensões ôntica e ontológica do cuidado. Com o tempo, a prática tende a ancorar-se nas experiências de coexistência. Exercício ético de acolhimento à alteridade, impossibilidade de controle dos acontecimentos, além da iminência de morte, perpassam tal prática, levando os profissionais a romper ações isoladas, a redimensionar o saber-fazer e a reinventar modos interventivos por meio da experimentação cotidiana.
The practice of psychologists in pediatric oncology is recent and involves claims related to the disease process and its psychosocial implications, and not infrequently, the imminence of death or even chances of cure. Thus, this research aimed at understanding the practice of professionals in Recife-PE. The methodology was the qualitative phenomenological inspiration. The instruments used were: interviews, focus groups and conversations with nine participants in addition to the field notes. The narratives were transcribed verbatim, literalized (Schmidt, 1990) and interpreted by the analytic sense (Critelli, 2007). The practice was characterized by the coexistence of the following: long period of familiarity with patients and families, emotional involvement and closeness between them, and the intensity with respect to the links forged. These dimensions resonate in the ways-of-being and being-in-the-world of the participants, making the practice move through the ontic and ontological dimensions of care. Over time, the practice tends to be anchored in the experiences of co-existence. This practice includes an ethical exercise to host differences, inability to control events, and also the imminence of death that pervades the practice, casting professionals to break away from individual stocks, re-size the know-how and re-invent interventional modes by daily trial.
La práctica de psicólogos en oncología pediátrica involucra demandas relacionadas al proceso de enfermedad y sus implicaciones psicosociales, y, no raro, inminencia de muerte y/o hasta chances de cura. Así, tal investigación objetivó comprender la práctica de esos profesionales en el Municipio de Recife- PE. La metodología fue cualitativa de inspiración fenomenológica, anclada en la ontología heideggeriana. Los instrumentos utilizados fueron: entrevistas, grupo focal y diálogos con nueve participantes, además de las anotaciones de campo. Las narrativas fueron transcritas integralmente, literalizadas (Schmidt, 1990) e interpretadas mediante la analítica del sentido (Critelli, 2007). La práctica se caracterizó por la coexistencia de los siguientes aspectos: largo período de convivencia de pacientes y familiares, involucramiento afectivo y proximidad entre profesionales de la salud, familiares y niños, además de la intensidad en lo que respecta a los vínculos establecidos. Tales dimensiones repercuten en los modos de ser y de estar en el mundo de las participantes, haciendo la práctica transitar entre las dimensiones óntica y ontológica del cuidado. Con el tiempo, la práctica tiende a anclarse en las experiencias de coexistencia. Ejercicio ético de acogimiento a la alteridad, imposibilidad de control de los sucesos, además de la inminencia de muerte, dominan tal práctica, llevando a los profesionales a romper acciones separadas, a redimensionar el saber hacer y a reinventar modos intervencionistas por medio de la experimentación cotidiana.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Child Care , Early Detection of Cancer , Early Medical Intervention , User Embracement , Death , Patient CareABSTRACT
Nas últimas décadas, paralelamente ao aumento progressivo das taxas de cura em Oncologia Pediátrica, evidencia-se um interesse crescente pela sobrevivência ao câncer na infância. Esta investigação teve como objetivo analisar essa experiência de sobrevivência ao câncer na infância, enfatizando a percepção da criança acerca da experiência parental e avaliando o Transtorno de Estresse Pós-traumático infantil nesse contexto. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas com a criança, complementadas pela aplicação do UCLA Posttraumatic Stress Disorder Reaction Index for DSM-IV - Child Version. Evidenciaram-se taxas moderadas de diagnóstico total e parcial de Transtorno de Estresse Pós-Traumático. Especificamente no que se refere aos sintomas de estresse pós-traumático, os escores encontrados foram baixos. Os resultados também sugeriram uma relação entre o modo como a experiência parental é percebida pela criança e o escore total de gravidade de Transtorno de Estresse Pós-traumático Infantil. Recomendam-se estudos com amostras mais extensas, visando disponibilizar instrumentos de avaliação para a área da saúde.
This investigation aimed to describe, analyze and comprehend the experience of survival after childhood cancer, emphasizing the child's perception of the parent's experience and the evaluation of the child Post-Traumatic Stress Disorder. So, semi-structured interviews were conducted with the participants, who also answered the UCLA Posttraumatic Stress Disorder Reaction Index for DSM-IV - Child Version. The child's perception of the parental experience confirmed evidences pointed out by specialized literature. The total and partial diagnosis rates of Post-Traumatic Stress Disorder were moderate. Finally, it was possible to suggest a likely connection between the way the parental experience is perceived and the total severity score of the Post-Traumatic Stress Disorder in children. Further investigation, with more significant samples, is recommended in order to develop evaluation tools to be applied in other health situations.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Neoplasms , Stress Disorders, Post-Traumatic/psychologyABSTRACT
Este estudo teve como objetivo principal investigar mudanças nas estratégias de enfrentamento adotadas por 30 cuidadores ao longo do semestre inicial de tratamento de leucemia de crianças e adolescentes. A escala de modos de enfrentamento de problemas (EMEP) foi aplicada ao diagnóstico depois de dois a três meses, desde o início do tratamento, e após cinco a seis meses de tratamento. Em aplicações correspondentes, foi usado o inventário Beck de ansiedade (BAI). Observou-se uma redução dos níveis de ansiedade no decorrer do tratamento, bem como o predomínio de estratégias de enfrentamento focadas em práticas religiosas, problema e busca por suporte social. Sugere-se um maior cuidado das equipes de oncologia pediátrica para a identificação das necessidades de intervenção psicossocial que envolvem os pacientes e seus cuidadores. Os dados permitem planejar intervenções preventivas que aumentem a probabilidade da aquisição e manutenção de estratégias de enfrentamento mais eficientes por parte dos cuidadores.
This study aimed to investigate changes in coping strategies adopted by 30 pediatric caregivers during the initial six months of children's and adolescents' treatment for leukemia. The Ways of Coping Scale was applied to the diagnosis two to three months after the beginning of the treatment, and then after five to six months of treatment. The Beck Anxiety Inventory (BAI) was applied in corresponding applications. There was a reduction in levels of anxiety during the treatment, and a predominance of coping strategies focused on the problem and the search for spiritual and social support. Better care by pediatric oncology professionals in identifying the psycho-social intervention needs involving patients and their caregivers is suggested. Data allow planning preventive interventions to increase the acquisition and maintenance of pediatric caregivers' efficient coping strategies.
Este estudio tuvo como objetivo investigar cambios en las estrategias de enfrentamiento adoptadas por 30 cuidadores a lo largo del semestre inicial de tratamiento de leucemia de niños y adolescentes. La Escala de Modos de Enfrentamiento de Problemas (EMEP) fue aplicada al diagnóstico, después de dos a tres meses desde el inicio del tratamiento y después de cinco a seis meses de tratamiento. En aplicaciones correspondientes, fue utilizado el Inventario de Ansiedad de Beck (BAI). Se observó una reducción de los niveles de ansiedad en el transcurrir del tratamiento, así como el predominio de estrategias de enfrentamiento focalizadas en el problema y en la búsqueda por soporte espiritual y social. Se sugiere un mayor cuidado de los equipos de oncología pediátrica para la identificación de necesidades de intervención psicosocial, que alcancen a los pacientes y sus cuidadores. Los datos permiten planear intervenciones preventivas que aumenten la probabilidad de la adquisición y mantenimiento de estrategias de enfrentamiento más eficientes por parte de los cuidadores.