The impact of cancer on healthy siblings / El impacto de la enfermedad oncológica en los hermanos sanos / Impacto da doença oncológica nos irmãos saudáveis

ABSTRACT Objective: The objective is to identify the variables that influence the impact of cancer on healthy siblings. Method: This is a quantitative, descriptive and correlational study with 83 families of children with cancer. We used the "Questionnaire to Assess the Impact of the Children's Cancer on the Family", "Social Support Satisfaction Scale", "Graffar Scale" and "Apgar Scale". Results: The results show a relation between social support (X²=5.031, gl=1, p=0.025), expenses (t=-2.009, gl=81, p=0.048), disease impact on family structure (t=-3.210, gl=81, p=0.002) and the impact of the disease on healthy siblings. Conclusion: Social support plays an important role in these families, especially in the impact of the disease on healthy siblings. Nurses should identify the support systems that families have available, as well as their family functionality and the implications for healthy siblings.

RESUMEN Objetivo: El objetivo fue identificar las variables que influencian el impacto de la enfermedad oncológica en los hermanos sanos. Método: Estudio de naturaleza cuantitativa, descriptiva y correlacional, con 83 familias de niños con enfermedad oncológica. Se recurrió a la utilización de "Cuestionario de evaluación del impacto de la enfermedad oncológica del niño en la familia", "Escala Satisfacción del Soporte Social", "Escala de Graffar" y "Escala de Apgar". Resultados: Los resultados evidencian una asociación entre el soporte social (X²= 5,031; gl= 1; p= 0,025), los gastos económicos (t= -2,009; gl= 81; p= 0,048); el impacto de la enfermedad en la estructura familiar (t= -3,210; gl= 81; p= 0,002) y el impacto de la enfermedad en los hermanos sanos. Conclusión: El soporte social desempeña un papel importante en estas familias, especialmente en el impacto de la enfermedad en los hermanos sanos. Los enfermeros deben identificar los sistemas de apoyo que las familias tienen disponibles, así como su funcionamiento familiar y las implicaciones en los hermanos sanos.

RESUMO Objetivo: O objetivo foi identificar as variáveis que influenciam o impacto da doença oncológica nos irmãos saudáveis. Método: Estudo de natureza quantitativa, descritivo e, correlacional, com 83 famílias de crianças com doença oncológica. Recorreu-se à utilização de "Questionário de avaliação do impacto da doença oncológica da criança na família", "Escala Satisfação do Suporte Social", "Escala de Graffar" e "Escala de Apgar". Resultados: Os resultados evidenciam uma associação entre o suporte social (X²=5,031; gl=1; p=0,025), os gastos econômicos (t=-2,009; gl=81; p=0,048), o impacto da doença na estrutura familiar (t=-3,210; gl=81; p=0,002) e o impacto da doença nos irmãos saudáveis. Conclusão: O suporte social assume um papel importante nessas famílias, nomeadamente no impacto da doença nos irmãos saudáveis. Os enfermeiros devem identificar os sistemas de apoio que as famílias têm disponíveis, bem como o seu funcionamento familiar e as implicações nos irmãos saudáveis.

Repercussões do autismo no subsistema fraterno na perspectiva de irmãos adultos / Impacts of autism in the fraternal subsystem from adult siblings' perspective

O autismo é um quadro clínico de início precoce que compromete o processo de desenvolvimento humano, especialmente nos âmbitos da comunicação e da socialização. Desse modo, o objetivo principal deste estudo foi compreender as repercussões de ter um irmão com autismo na trajetória de vida de sujeitos adultos. Para tanto, realizou-se uma pesquisa qualitativa com delineamento exploratório e transversal. A coleta de dados compreendeu entrevistas semiestruturadas realizadas individualmente com quatro participantes adultos que têm irmãos autistas. Os resultados indicaram que a relação fraterna foi afetada em decorrência do transtorno austístico, influenciando nas escolhas pessoais e modos de ser dos participantes, além de exigir-lhes uma rotina de cuidados diferenciada que se estende ao longo da vida. Conclui-se que os irmãos de autistas precisam de suporte para enfrentar essa vivência. Assim, a Psicologia pode auxiliar na ampliação da rede de apoio às famílias, em especial na escuta desses irmãos.

Autism is a clinical condition with early onset that compromises the process of human development, especially in communication and socialization areas. Therefore, the main objective of this study was to understand the impacts of having an autistic sibling on the life course of adult subjects. A qualitative exploratory research with a transversal design was carried out. Data were collected through semi-structured interviews conducted individually with four adults with autistic siblings. The results indicated that the fraternal relationship was affected by having a sibling with autism, influencing personal choices and traits of the respondents, besides demanding a specific and lifelong routine care. It is concluded that bothers and sisters of individuals with autism need support to cope with it. Psychology can contribute to expand family support groups and services, especially in terms of the sibling's perspective.

As relações fraternas no contexto do autismo: um estudo descritivo / Fraternal relations in autistic context: a descriptive study

Os estudos acerca do Transtorno do Espectro Autista (TEA) no âmbito das relações familiares têm enfatizado, em sua maioria, a figura materna. Nesse contexto, investigações sobre as relações fraternas são escassas. Nessa direção, o presente estudo de cunho qualitativo e descritivo teve por objetivo caracterizar as interações sociais entre sujeitos com desenvolvimento típico (DT) e seus irmãos com TEA. Participaram do estudo duas díades de irmãos. Os instrumentos utilizados foram: Formulário de Informações sobre a Família, Formulário de Informações sobre o irmão com TEA e entrevista semiestruturada. Os resultados indicaram que as interações se constituem por sentimentos ambíguos, altruísmo, maturidade, conflitos devido às características da síndrome, companheirismo, poucas responsabilidades frente ao irmão com TEA e apoio familiar. Em suma, a relação entre os irmãos foi facilitada por amizades em comum, orientações das mães junto aos filhos com DT, relativa autonomia do irmão com TEA e redes de apoio familiar e especializado. Os fatores que dificultam tais interações relacionam-se às características clássicas do autismo e falta de tempo por parte dos pais. Conclui-se que as particularidades de cada família determinam as interações sociais entre sujeitos com DT e irmãos com TEA.

Most studies related to Autism Spectrum Disorder (ASD) in the sphere of family relations are focused on maternal figure. In this context, researches about the fraternal relations are scarce. Therefore, this qualitative descriptive study aimed to describe the social interactions between subjects with typical development (TD) and their siblings with ASD. Thus, two pairs of siblings participated in this study. To collect data, instruments included the Family Information Questionnaire, Information Questionnaire about sibling with ASD and semi-structured interviews. The results indicated that the interactions are constituted by ambiguous feelings, altruism, maturity, conflicts due to the syndrome characteristics, companionship, few responsibilities toward the sibling with ASD and family support. In summary, the relation between siblings was facilitated through common friendships, guidance of the mothers directed to the subjects with TD, relative autonomy of the sibling with ASD and network of family and specialized support. The elements that difficult these interactions are related to autism classic characteristics and lack of time by the parents. In conclusion, the particularities of each family determinate the social interactions between the subjects with TD and the siblings with ASD.

Adaptação do questionário de tarefas domésticas e de cuidado de irmãos / Adaptation of the household responsibilities and sibling care questionnaire

O objetivo deste estudo foi adaptar o Household Responsibilities Questionnaire para avaliação de cuidado de irmãos e realização de tarefas domésticas por adolescentes brasileiros. Para isso, realizou-se a tradução e a adaptação dos itens para a população-alvo, seguindo as diretrizes de adaptação de testes da International Test Commission. Responderam à versão final do questionário 113 participantes com média de idade de 14,7 anos (DP = 0,8), sendo 61,9% do sexo feminino. O conjunto de itens foi submetido a uma análise de eixos principais que revelou a solução bifatorial como mais apropriada. Os dois fatores, referentes a cuidado de irmãos e tarefas domésticas, apresentaram coeficientes alfa adequados de 0,75 e de 0,69 respectivamente. Esses resultados sugerem evidências de validade de construto para o questionário, assim como de fidedignidade. Assim, o questionário permite acessar esses fenômenos sistematicamente, o que pode ser fundamental para o avanço do conhecimento e de estimativas realizadas em nível nacional.

The aim of this study was to adapt the Household Responsibilities Questionnaire for the assessment of sibling care and household responsibilities among Brazilian adolescents. To do this, we carried out the translation and adaptation of items for the target population following the test-adaptation guidelines of the International Test Commission. Participants were 113 adolescents (61.9% female) with a mean age of 14.7 years (SD = 0.8) who answered the final version of the questionnaire. The set of items underwent principal axes analysis which revealed the two-factor solution as the most appropriate. The two factors, related to sibling care and household responsibilities, presented adequate alpha coefficients of 0.75 and 0.69 respectively. These results show evidence of construct validity for the questionnaire as well as reliability. Thus, this questionnaire enables systematic access to these phenomena, which can be critical to the advancement of knowledge and production of estimates at the national level...

O complexo fraterno: reflexões acerca do ciúme e da inveja entre irmãos / The fraternal complex: reflections about jealousy and envy among siblings

Em psicoterapia de orientação analítica e psicanálise, entende-se o complexo fraterno como um conjunto organizado de desejos hostis e amorosos que a criança experimenta em relação aos seus irmãos. A compreensão do complexo de Édipo pode ser complementada pelo entendimento das repercussões que a fratria insere na dinâmica familiar. Reúne desde os aspectos amorosos e as identificações até a ambivalência e a consolidação da raiva e da inveja. Este trabalho destina-se a uma revisão sobre o tema complexo fraterno e suas repercussões na formação do ciúme e da inveja, discutindo algumas teorias de autores clássicos e contemporâneos acerca desse tema, contextualizando com uma vinheta clínica.(AU)

In psychoanalytic psychotherapy and in psychoanalysis, the fraternal complex is understood as an organized group of loving and hostile wishes that the child experiences in relation to their siblings. Understanding the Oedipus complex can be complemented by understanding the impact that the phratry inserts in family dynamics. It comprises a large scope of aspects, from loving and identification to ambivalence and consolidation of anger and envy. This work propose a review on the fraternal complex and its impact on jealousy and envy formation. It discuss some theories of classical and contemporary authors on this subject, and contextualize with a clinical vignette.(AU)

Experiência do irmão sadio em relação à doença e hospitalização do irmão com câncer / Experience of a healthy brother in relation to the disease and hospitalization of his brother with cancer / Experiencia del hermano saludable en relación a la enfermedad y hospitalización del hermano concáncer

OBJETIVO: Compreender o significado da experiência de ter um irmão com câncer na perspectiva do irmão sadio. MÉTODOS: Pesquisa descritiva de abordagem qualitativa. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com cinco irmãos de crianças com câncer assistidas em instituição filantrópica localizada no Município de São Paulo. RESULTADOS: O tema central tornando-se amadurecido com o sofrimento permitiu revelar que o irmão sadio torna-se amadurecido em razão do sofrimento que lhe é imposto no decorrer dos acontecimentos. Passa a valorizar a convivência familiar e os pequenos atos do cotidiano que lhe eram despercebidos. CONCLUSÃO: A equipe de saúde precisa reconhecer a experiência do irmão e incluí-lo no cuidado prestado em todas as fases da doença.

OBJECTIVE: To understand the meaning of the experience of having a sibling with cancer from the perspective of healthy brother. METHODS: A descriptive qualitative research approach. Semi-structured interviews were conducted with five siblings of children with cancer who were receiving care in a philanthropic institution located in São Paulo. RESULTS: The central theme that emerged was suffering as it was revealed that the healthy brother became mature because of the suffering that is imposed in the course of events. They valued family and small acts of daily life that are often undetected. CONCLUSION: The health care team must recognize the experience of the brother and include it in the care provided at all stages of the disease.

OBJETIVO: Comprender el significado de la experiencia de tener un hermano con cáncer en la perspectiva del hermano saludable. MÉTODOS: Investigación descriptiva de abordaje cualitativo. Fueron realizadas entrevistas semiestructuradas con cinco hermanos de niños con cáncer asistidos en una institución filantrópica localizada en el Municipio de Sao Paulo. RESULTADOS: El tema central tornándose maduro con el sufrimiento permitió revelar que el hermano saludable madura en razón del sufrimiento que le es impuesto en el transcurso de los acontecimientos. Pasa a valorizar la convivencia familiar y los pequeños actos del cotidiano que le eran desapercibidos. CONCLUSIÓN: El equipo de salud necesita reconocer la experiencia del hermano e incluirlo en el cuidado prestado en todas las fases de la enfermedad.