Cultural differences are reflected in variables associated with carer burden in FTD: A comparison study between India and Australia / Diferenças culturais se refletem nas variáveis associadas à sobrecarga do cuidador em DFT: um estudo comparativo entre Índia e Austrália

ABSTRACT There is great need to understand variables behind carer burden, especially in FTD. Carer burden is a complex construct, and its factors are likely to vary depending on the type of dementia, carer characteristics and cultural background. Objective: The present study aimed to compare profiles and severity of carer burden, depression, anxiety and stress in carers of FTD patients in India in comparison to Australia; to investigate which carer variables are associated with carer burden in each country. Methods: Data of 138 participants (69 dyads of carers-patients) from India and Australia (India, n=31; Australia, n=38). Carer burden was assessed with the short Zarit Burden Inventory; carer depression, anxiety and stress were measured with the Depression, Anxiety and Stress-21. Dementia severity was determined with the Frontotemporal Dementia Rating Scale (FTD-FRS), and a range of demographic variables regarding the carer and patient were also obtained. Results: Overall, levels of carer burden were not significantly different across India and Australia, despite more hours delivering care and higher dementia severity in India. Variables associated with burden, however, differed between countries, with carer depression, anxiety and stress strongly associated with burden in India. By contrast, depression, stress, and dementia severity were associated with burden in Australia. Conclusion: This study demonstrated that variables associated with carer burden in FTD differ between cultures. Consequently, cultural considerations should be taken into account when planning for interventions to reduce burden. This study suggests that addressing carers' skills and coping mechanisms are likely to result in more efficacious outcomes than targeting patient symptoms alone.

RESUMO Há uma grande necessidade de se entender as variáveis por trás da sobrecarga do cuidador, especialmente em DFT. A sobrecarga é um construto complexo e os fatores provavelmente estão ligados ao tipo de demência, características do cuidador e origens culturais. Objetivo: O presente estudo objetivou comparar perfis e gravidade da sobrecarga, depressão, ansiedade e estresse nos cuidadores dos pacientes com DFT da Índia em comparação aos da Austrália; investigar que variáveis do cuidador estão associadas à sobrecarga em cada país. Métodos: Dados de 138 participantes (69 pares cuidadores-pacientes) da Índia e Austrália (Índia, n=31) e Austrália (n=38). A sobrecarga do cuidador foi avaliada através da versão curta do Inventário de Sobrecarga de Zarit; depressão, ansiedade e estresse do cuidador através com o Depression, Anxiety and Stress-21. A gravidade da demência foi determinada com a Frontotemporal Dementia Rating Scale (FTD-FRS), e uma gama de variáveis demográficas do cuidador e do paciente foram também obtidas. Resultados: De modo geral os níveis de sobrecarga do cuidador não foram significativamente diferentes entre Índia e Austrália, apesar do maior tempo despendido no cuidado e gravidade da demência na Índia. As variáveis associadas à sobrecarga, todavia, diferiram entre os países, com depressão do cuidador, ansiedade e estresse fortemente associados com sobrecarga na Índia. Em contraste, depressão, estresse e gravidade da demência foram associados à sobrecarga na Austrália. Conclusão: Este estudo demonstrou que variáveis associadas à sobrecarga do cuidador na DFT difere entre culturas. Consequentemente, aspectos culturais devem ser levados em consideração quando se planeja intervenções para redução da sobrecarga. Este estudo sugere que programas direcionados às habilidades e meios de se lidar com a situação dos cuidadores são provavelmente mais eficazes do que aqueles só aos sintomas do paciente.

Burnout in familial caregivers of patients with dementia / Burnout em cuidadores familiares de pacientes com demência

OBJECTIVES: Familial caregivers of demented patients suffer from high levels of burden of care, but the literature is sparse regarding the prevalence and predictors of burnout in this group. Burnout is composed of three dimensions: emotional exhaustion (EE), depersonalization (DP) and reduced personal accomplishment (RPA). We aimed to investigate the associations between burnout dimensions and the caregivers' and patients' sociodemographic and clinical characteristics. METHODS: This study is cross-sectional in design. Caregivers (N = 145) answered the Maslach Burnout Inventory, Beck Depression Inventory, Beck Anxiety Inventory and a Sociodemographic Questionnaire. Patients (N = 145) were assessed with the Mini Mental State Examination, Functional Activities Questionnaire, Neuropsychiatric Inventory, and Clinical Dementia Rating Scale. RESULTS: High levels of EE were present in 42.1% of our sample, and DP was found in 22.8%. RPA was present in 38.6% of the caregivers. The caregivers' depression and the patients' delusions remained the significant predictors of EE. CONCLUSIONS: The presence of caregiver depression and patient delusions should always be part of the multidisciplinary evaluation of dementia cases.

OBJETIVOS: Os cuidadores familiares de pacientes com demência sofrem de altos níveis de sobrecarga de cuidados, mas a literatura referente a prevalência e os fatores preditores de burnout neste grupo é escassa. O burnout é composto por três dimensões: exaustão emocional (EE), despersonalização (DP) e reduzida realização pessoal (RRP). Nós temos como objetivo investigar as associações existentes entre as dimensões do burnout e as características clínicas e sóciodemográficas dos cuidadores e dos pacientes com demência. MÉTODOS: O estudo possui um delineamento transversal. Os cuidadores (N = 145) responderam ao Inventário de Burnout de Maslach, Inventário de Depressão de Beck, Inventário de Ansiedade de Beck, e um Questionário Sócio-Demográfico. Os pacientes (N = 145) foram avaliados através do Mini Exame do Estado Mental, Questionário de Atividades Funcionais, Inventário Neuropsiquiátrico e a Escala de Estadiamento Clínico das Demências. RESULTADOS: Altos níveis de EE foram encontrados em 42,1%, e de DP em 22,8% da amostra. RRP esteve presente em 38,6% dos cuidadores. A depressão dos cuidadores, e os delírios dos pacientes foram os principais fatores preditores de EE. CONCLUSÕES: A presença de depressão nos cuidadores, e de delírios nos pacientes devem sempre fazer parte da avaliação multidisciplinar da demência.