Análise da produção científica nacional das condições crônicas complexas em pediatria / Analysis of the national scientific production on complex chronic conditions in pediatrics

RESUMO As condições crônicas complexas de saúde são um grupo de condições clínicas permanentes que demandam cuidados contínuos. Os avanços científicos e tecnológicos permitiram que crianças que antes morriam ao nascimento, ou logo após, ganhassem sobrevida à custa de uma complexa rede de cuidados. Os objetivos do estudo foram identificar e analisar a produção científica nacional acerca da temática em pediatria. Realizou-se uma revisão integrativa nas bases de dados Scopus e Web of Science. Todos os artigos originais completos publicados sem restrição temporal e que continham palavras-chave selecionadas foram incluídos. A busca foi realizada no campo tópico das ferramentas descritas na metodologia, e o resultado foi unificado e harmonizado no software Vantage Point. Após tratamento e análise, encontraram-se 64 artigos. Foi utilizado o software VOSviewer versão 1.6.16 para identificação dos temas de pesquisa. Os resultados expostos são a distribuição geográfica e temporal da produção científica, as principais instituições pesquisadoras e redes colaborativas, e cinco núcleos temáticos centrais. Há ainda inúmeros desafios relativos às frequentes hospitalizações e aos processos de desospitalização que essas crianças enfrentam. Conclui-se com a necessidade de aprofundamento e exploração do tema de forma colaborativa e com novas questões de pesquisa para avultar a construção do conhecimento nessa temática.

ABSTRACT Complex chronic conditions are a group of permanent medical conditions that require continuous care. Techno-scientific advances have allowed children who would previously die at birth, or soon after, to gain survival, but at the expense of a complex care. The aims of the study were to identify and analyze the national scientific pediatric production. We performed an integrative review on the Scopus and Web of Science databases. All full original articles published without time restriction and containing selected keywords were included. The search was carried out in the topic field of the tools described in the methodology and the result was unified and harmonized in the Vantage Point software. After treatment and analysis, 64 articles were found. VOSviewer software version 1.6.16 was used to identify the research topics. The results showed are the geographic and temporal distribution of the scientific production, the main research institutions and collaborative networks, and five central thematic nuclei. There are still numerous challenges related to the frequent hospitalizations and clinical care delivery processes. We conclude with the need to explore and search the theme in a collaborative way and with new research issues to increase the construction of knowledge on the theme.

Niños dependientes de tecnología, un problema emergente de salud / Technology-dependent children, an emerging health problem

Desde hace varias décadas un número creciente de niños requiere de tecnologías para el mantenimiento de sus vidas. Estos niños dependientes de tecnología a menudo deben recibir cuidados de enfermería en sus propios hogares. El objetivo de este trabajo es realizar una revisión del tema. Se exponen en él algunas definiciones, clasificaciones y principios para la atención en el hogar a niños dependientes de tecnología, así como las habilidades y competencias a desarrollar por el personal de enfermería. Aunque estos niños constituyen un grupo minoritario de pacientes en Cuba, se necesita integrar, en un solo programa, su atención. El cuidado centrado en la familia, la adecuada coordinación entre los diferentes niveles de salud, la continuidad en los cuidados, y la accesibilidad de toda la población, son algunos de los principios básicos para la ejecución de un programa de atención; pero se requiere, además, del apoyo de todos los miembros de la sociedad.

Since several decades ago, a growing number of children require technologies to continue living. These technology-dependent children should often have nursing care at home. The objective of this paper was to make a literature review on this topic. Some definitions, classifications and principles for home care for technology-dependent children, as well as the skills and competencies that the nursing staff should develop were explained. Although these children are a minority group of patients in Cuba, it is necessary to integrate their care into a single program. The centered care at the family environment, the adequate coordination between the different health levels, the care continuity and the accessibility of the whole population to this care are some of the main basic principles for the implementation of a care program, but it also requires the support of all the members of the society.

Rede de suporte tecnológico domiciliar à criança dependente de tecnologia egressa de um hospital de saúde pública / Home technological support network for technology-dependent children discharged from a state-run hospital

A tecnologia aplicada à manutenção da vida cresceu muito nos últimos anos, com a incorporação de grandes avanços. A pesquisa e desenvolvimento aplicados às áreas de terapia intensiva pediátrica e neonatal favoreceram o surgimento da criança dependente de tecnologia (CDT), subordinada a artefatos tecnológicos e/ou farmacológicos necessários à sobrevivência. No Rio de Janeiro, o Instituto Fernandes Figueira (IFF) absorve essa clientela, estendendo o cuidado após a alta, atendendo-a em casa através do Programa de Atendimento Domiciliar Interdisciplinar (PADI), quando aplicável. O presente artigo apresenta a rede institucional envolvida com o atendimento da CDT, a forma com que a família assimila a tecnologia e torna-se gerente do cuidado, bem como a rede criada para aquisição de equipamento de apoio ao mesmo. Destacam-se também suas formas de obtenção e modos com que os diversos elementos articulam-se em função do fornecimento e manutenção do suporte tecnológico domiciliar necessário à sobrevivência desta criança dependente de tecnologia egressa do IFF.

Due to major advances, life maintenance technology has improved remarkably over the past few years. Research and development in the field of intensive pediatric and neonatal care has prompted the appearance of a new type of patient: the Technologically-Dependent Child (TDC), a heterogeneous and loosely-defined group whose survival is dependent on technological and pharmacological artifacts. A Government pediatric hospital in Rio de Janeiro, the Instituto Fernandes Figueira (IFF/FIOCRUZ) cares for this group. When eligible patients return home, they are enrolled in the Interdisciplinary Home Care Program (PADI) run by this Institution. This paper discusses the life maintenance equipment purchase and maintenance network, analyzing how families absorb technology so as to become homecare givers and take decisions. Finally, it also examines how families, hospitals and funding agencies must cooperate in order to care for the TDC at home and at this Institution. This qualitative research project is based on observations and interviews conducted at hospital facilities and children being treated in their homes through the Interdisciplinary Home Care Program.