Consideraciones bioéticas en el manejo de la esclerosis lateral amiotrófica: Una aproximación al quehacer fonoaudiológico

Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la forma más común de enfermedad degenerativa de motoneurona en la edad adulta y es considerada una enfermedad terminal. Por lo mismo, el accionar del fonoaudiólogo debe considerar el respeto a los principios bioéticos básicos para garantizar una asistencia adecuada. Objetivo: Conocer aquellas consideraciones bioéticas relacionadas al manejo y estudio de personas con ELA para luego brindar una aproximación hacia el quehacer fonoaudiológico. Método: Se efectuó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed, Scopus y SciELO. Se filtraron artículos publicados desde 2000 hasta junio de 2023 y fueron seleccionados aquellos que abordaban algún componente bioético en población con ELA. Resultados: Aspectos relacionados al uso del consentimiento informado y a la toma de decisiones compartidas destacaron como elementos esenciales para apoyar la autonomía de las personas. Conclusión: Una correcta comunicación y una toma de decisiones compartida son claves para respetar la autonomía de las personas. A su vez, la estandarización de procedimientos mediante la investigación clínica permitirá aportar al cumplimiento de los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia, indispensables para la práctica profesional.

Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is the most common form of degenerative motor neuron disease in adulthood and is considered a terminal disease. For this reason, the actions of the speech therapist must consider respect for basic bioethical principles to guarantee adequate assistance. Objective: To know those bioethical considerations related to the management and study of people with ALS to then provide an approach to speech therapy. Methodology: A bibliographic search was carried out in the PubMed, Scopus, and SciELO databases. Articles published from 2000 to June 2023 were filtered and those that addressed a bioethical component in the population with ALS were selected. Results: Aspects related to the use of informed consent and shared decision-making stood out as essential elements to support people's autonomy. Conclusion: Proper communication and shared decision-making are key to respecting people's autonomy. In turn, the standardization of procedures through clinical research will contribute to compliance with the bioethical principles of beneficence and non-maleficence, essential for professional practice.

Dying with end stage kidney disease: factors associated with place of death on a palliative care program / Fim de vida na doença renal terminal: fatores associados ao local de óbito num programa de cuidados paliativos

Abstract Introduction: End of life care of patients with end-stage kidney disease (ESKD) may be particularly challenging and requires the intervention of a specialized palliative care team (PCT). Objective: To characterize the population of ESKD patients referred to a PCT and evaluate the determinants of planned dying at home. Methods: We performed a retrospective observational cohort study of all patients with ESKD referred to our PCT between January 2014 and December 2021 (n = 60) and further characterized those with previously known ESKD regarding place of death (n = 53). Results: The majority of the patients were female and the median age was 84 years. Half of the patients were on conservative treatment, 43% were on chronic hemodialysis, and the remainder underwent hemodialysis on a trial basis and were subsequently suspended. Of those with previously known ESKD, 18% died at home and neither gender, age, cognition, performance status, comorbidities, CKD etiology, or treatment modality were associated with place of death. Anuria was significantly associated with dying at the hospital as was shorter time from dialysis suspension and death. Although not reaching statistical significance, we found a tendency towards a longer duration of palliative care follow-up in those dying at home. Conclusion: Dying at home is possible in a palliative domiciliary program regardless of age, gender, etiology of CKD, major comorbidities, and treatment modality. Anuria and shorter survival from RRT withdrawal may be limiting factors for planned dying at home. A longer follow-up by palliative care may favor dying at home.

Resumo Introdução: Os cuidados de fim de vida em doentescom doença renal terminal (DRT) podem ser desafiantes e necessitar do apoio de uma equipa especializada em cuidados paliativos (ECP). Objetivo: Caracterizar a população de doentes com DRT encaminhada à ECP e avaliar os determinantes para um fim de vida planeado no domicílio. Métodos: Realizámos um estudo de coorte observacional retrospectivo dos doentes com DRT encaminhados à ECP entre janeiro/2014 e dezembro/2021 (n = 60) e caracterizámos aqueles com DRT previamente conhecida relativamente ao local de fim de vida (n = 53). Resultados: A maioria dos pacientes eram mulheres comidade mediana de 84 anos. Metade dos doentes encontrava-se em tratamento conservador, 43% em hemodiálise crónica e os restantes suspenderam diálise iniciada agudamente. Daqueles com DRT previamente conhecida, 18% morreram em casa. Não foi objetivada associação entre género, idade, cognição, status funcional, comorbilidades, etiologia da DRC ou modalidade de tratamento da DRT e o local de óbito. A anúria e a menor sobrevida após suspensão de diálise associaram-se a um fim de vida no hospital e verificámos uma tendência para o fim de vida em casa nos doentes com mais tempo de acompanhamento pela ECP. Conclusão: O fim de vida no domicílio é possível num programa domiciliário de cuidados paliativos, independentemente de idade, sexo, etiologia da DRC, principais comorbilidades e modalidade de tratamento. A anúria e o menor tempo de sobrevida após suspensão da TRS podem ser fatores limitantes. Um acompanhamento mais longo em cuidados paliativos pode favorecer o fim de vida no domicílio.

Continuidad de los cuidados paliativos domiciliarios durante la pandemia por COVID-19 / Continuity of home palliative care during the COVID-19 pandemic

OBJETIVO: Determinar las estrategias utilizadas para dar continuidad a los cuidados paliativos en pandemia. MÉTODO: Se realizó una revisión bibliográfica sistematizada en seis bases de datos: PubMed, Scopus, Sciencedirect, EBSCO, WOS y BVS desde marzo a junio 2022. Se utilizaron descriptores normalizados MESH "Terminal care", "Nursing care" y "COVID-19" y sinónimos que fueron combinados con el operador booleano "AND". Se incluyen todos los artículos en inglés, español y portugués publicados durante la pandemia por COVID-19 (2019-2022), seleccionándolos luego según criterios de elegibilidad. RESULTADOS: Se seleccionaron 13 artículos, siendo 12 en inglés y 1 en español, en su mayoría de Europa. Las estrategias encontradas se clasificaron en 5 categorías principales: Reorganización de los servicios, planificación anticipada, apoyo a los profesionales, apoyo al paciente y familia; y uso de la tecnología de la información. CONCLUSIÓN: La pandemia por COVID-19 trajo consecuencias para todo el sistema de salud. Una de las afectadas fue el área de cuidados paliativos, donde se debió trabajar sólo con los recursos disponibles. De esta situación surgieron estrategias positivas para continuar dando una buena calidad de vida al paciente en sus últimos momentos, siendo el uso de la tecnología el más utilizado, sin dejar de lado el papel protagónico de la enfermera.

OBJECTIVE: To determine the strategies used to perpetuate palliative care during the COVID-19 pandemic. METHOD: A bibliographic inspection was conducted in six databases: PubMed, Scopus, Sciencedirect, EBSCO, WOS and BVS, from March to June 2022. Standardized descriptors from MESH were used, such as "Terminal care", "Nursing care", and "COVID-19", along with synonyms that were intertwined with the Boolean operator "AND". All articles in English, Spanish and Portuguese published during the COVID-19 pandemic (2019-2022) were included, selecting them afterwards according to eligibility criteria. RESULTS: 13 articles were selected, 12 of which were in English and 1 was in Spanish, mostly being from Europe. The strategies found were classified in 5 main categories: Reorganization of the services, anticipated planification, support to professionals, patients and family, and the usage of information technology. CONCLUSION: The COVID-19 pandemic brought consequences for the entire health system. Palliative care was one of the affected areas, where professionals had to work only with the resources available. From this situation positive strategies emerged to continue giving a good quality of life to the patient in his/her last moments, being the use of technology the most implemented, without leaving the nurse principal role aside.

Conhecimento e percepção de enfermeiros frente à sedação paliativa na oncologia / Knowledge and perception of nurses dealing with palliative sedation in oncology / Conocimiento y percepción de los enfermeros frente a la sedación paliativa en oncología

Objetivo: compreender o conhecimento e a percepção de enfermeiros quanto à sedação paliativa em oncologia. Método: estudo qualitativo, exploratório e descritivo, com delineamento transversal. Participaram do estudo 16 enfermeiros atuantes na oncologia de um hospital de referência localizado ao norte do Rio Grande do Sul. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista gravada com duração de aproximadamente 10 minutos, sendo aplicado um roteiro de perguntas fechadas com a finalidade de caracterizar os enfermeiros participantes da pesquisa, e perguntas abertas e específicas para contemplar o objetivo do estudo. O método utilizado para o diagnóstico e verificação dos dados da pesquisa foi a análise de conteúdo de Bardin. Os dados foram analisados e codificados por meio do software NVivo 10, que gerou categorias de similaridade e correlações. Resultados: surgiram cinco categorias intituladas "Conhecimento sobre sedação paliativa; Percepção sobre sedação paliativa na oncologia; Sentimentos em relação à sedação paliativa aos pacientes oncológicos; Vivência em relação à sedação paliativa em pacientes oncológicos e Participação do enfermeiro no procedimento de sedação paliativa". Conclusão: o enfermeiro atua de forma efetiva e fundamental na prestação do cuidado e na avaliação do paciente em sedação paliativa, mas ainda encontram-se diversos obstáculos relacionados à participação na tomada de decisões. Evidencia-se a importância de novas pesquisas sobre a temática, como também a implementação de protocolos que subsidiem na indicação da sedação paliativa.(AU)

Objective: to understand the knowledge and perception of nurses dealing with palliative sedation in oncology. Method: this is a qualitative, exploratory, and descriptive study, with a cross-sectional design. The study included 16 nurses working in oncology at a reference hospital located in the north of Rio Grande do Sul. Data were collected through recorded interviews lasting approximately 10 minutes, with a script of closed questions being applied to characterize the nurses participating in the research, and open and specific questions, to contemplate the objective of the study. The method used for the diagnosis and verification of research data was Bardin's content analysis. Data were analyzed and coded using the NVivo 10 software, which generated categories of similarity and correlations. Results: five categories emerged: (i) Knowledge about palliative sedation; (ii) Perception of palliative sedation in oncology; (iii) Feelings regarding palliative sedation in cancer patients; (iv) Experience with palliative sedation in cancer patients; and (v) Participation of the nurse in the palliative sedation procedure. Conclusion: nurses act effectively and fundamentally in providing care and evaluating patients undergoing palliative sedation, but there are still several obstacles related to their participation in decision-making. The importance of new research on the subject is evident, as well as the implementation of protocols that support the indication of palliative sedation.(AU)

Objetivo: comprender el conocimiento y la percepción de los enfermeros sobre la sedación paliativa en oncología. Método: estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, con diseño transversal. El estudio abarcó 16 enfermeros que trabajaban en oncología en un hospital de referencia localizado en el norte de Rio Grande do Sul. La colecta de datos ocurrió por medio de entrevista grabada con duración aproximada de 10 minutos, siendo aplicado un guión de preguntas cerradas con la finalidad de caracterizar los enfermeros participantes de la investigación, y preguntas abiertas y específicas para contemplar el objetivo del estudio. El método utilizado para el diagnóstico y verificación de los datos de la investigación fue el análisis de contenido de Bardin. Los datos fueron analizados y codificados utilizando el software NVivo 10, que generó categorías de similitud y correlaciones. Resultados: surgieron cinco categorías tituladas "Conocimientos sobre sedación paliativa; Percepción de la sedación paliativa en oncología; Sentimientos con respecto a la sedación paliativa para pacientes con cáncer; Experiencia con sedación paliativa en pacientes oncológicos y participación de Enfermeros en el procedimiento de sedación paliativa". Conclusión: el enfermero actúa de forma eficaz y fundamental en la prestación del cuidado y en la evaluación del paciente en sedación paliativa, pero aún existen varios obstáculos relacionados con la participación en la toma de decisiones. Es evidente la importancia de seguir investigando sobre el tema, así como la implementación de protocolos que sustenten la indicación de la sedación paliativa.(AU)

Diretivas antecipadas de vontade na percepção de estudantes de Medicina / Advance directives in the perception of Medical students

Resumo: Introdução: A autonomia do paciente na tomada de decisões a respeito da sua vida e das condutas diagnósticas e terapêuticas na sua saúde tem sido objeto de valorização social crescente. As diretivas antecipadas de vontade surgem, então, como um meio de o paciente expressar sua última vontade, salvaguardando o princípio da autonomia. No processo de aprendizagem acadêmica, na maioria das escolas médicas, o acadêmico se compromete com a vida, e toda a sua capacitação é fundamentada em aspectos técnicos, e apenas uma pequena parte do currículo, quando presente, abrange conteúdo específico voltado para a terminalidade da vida. A medicina evoluiu com importantes avanços tecnológicos que resultaram em melhorias na qualidade de vida, porém também trouxeram um prolongamento questionável da vida, com tratamentos muitas vezes injustificáveis e com a obstinação terapêutica de manter a vida a qualquer custo. Objetivo: Este estudo teve como objetivo analisar a percepção de estudantes de Medicina sobre as diretivas antecipadas de vontade. Método: O instrumento de pesquisa foi elaborado com uma entrevista individual e semiestruturada, aplicada pela plataforma de pesquisa Google Forms. Por causa do período de pandemia pelo Sars-CoV-2, a pesquisa foi realizada de forma não presencial em conformidade com a legislação vigente nacional. Após fechamento da amostra por exaustão, analisaram-se as respostas de 13 estudantes. Resultado: Em conformidade aos elementos, passos e critérios metodológicos, as informações obtidas foram classificadas e dispostas em duas categorias: dignidade da pessoa humana e autonomia do paciente; e conhecimento sobre diretivas antecipadas de vontade. Conclusão: Essa análise qualitativa trouxe à tona importantes temas, como a regulamentação que norteia as diretivas antecipadas de vontade e os princípios que envolvem a bioética, a fim de consolidar o respeito, a autonomia e a dignidade do paciente que está, ou estará, passando pela terminalidade da vida.

Abstract: Introduction: The patient's autonomy in making decisions about their life and about diagnostic and therapeutic approaches related to their health has been the object of growing social value. Then advanced directives appear to express the patient's last will, safeguarding the Principle of Autonomy. During the undergraduate learning process, students are committed to life, and all of their training is based on technical aspects. Only a small part of the curriculum covers specific contents focused on terminal illness, when present. Medicine has evolved with important technological advances that resulted in quality-of-life improvement, but also brought a questionable extension of life, with often unjustifiable treatments and a therapeutic obstinacy to maintain life at any cost. Objective: The aim of this study is to analyze the perception of medical students about end-of-life directives. Method: A descriptive qualitative research was carried out through an individual and semi-structured interview, applied through Google forms. Due to the period of pandemic caused by the SARS-CoV-2, the survey was carried out remotely, in accordance with current national legislation. After the target was attained through sample exhaustion, the responses of 13 students were analyzed. Results: In accordance with the elements, steps and methodological criteria, the obtained information was classified and arranged into two categories: Human Dignity and Patient Autonomy; Knowledge of Advance Will Directives. Conclusion: This qualitative analysis brought to light important topics such as the regulation that guides advance will directives and principles that involve bioethics, to consolidate the respect, autonomy and dignity of the patient who is, or will be, undergoing the terminality of life.

Family grief during the COVID-19 pandemic: a meta-synthesis of qualitative studies / Luto familiar durante a pandemia da COVID-19: uma metassíntese de estudos qualitativos / Duelo familiar durante la pandemia de COVID-19: una metasíntesis de estudios cualitativos

The COVID-19 pandemic has led to a public health crisis, with increases in the number of deaths. As a result, the number of bereaved people has increased significantly. In addition, the measures adopted to control the spread of virus have triggered changes in the subjective and collective bereavement experiences. This systematic literature review aims to summarize and reinterpret the results of qualitative studies on the experience of losing family members during the pandemic by a thematic synthesis. The searches were performed in the Web of Science, Scopus, PubMed/MEDLINE, CINAHL, PsycINFO, and LILACS databases. Among 602 articles identified, 14 were included. Evidence was assessed using the Critical Appraisal Skills Programme tool. Two descriptive themes related to the objective were elaborated in addition to one analytical theme, namely: "Pandemic grief: lonely and unresolved". These themes proved to be interrelated and indicate that experiences of loss in this context were negatively impacted by the imperatives of physical distance, restriction of hospital visits, technology-mediated communication, and prohibition or restriction of funerals. These changes resulted in experiences marked by feelings of loneliness and helplessness, which should be considered when planning intervention strategies that favor communication between family members with the afflicted loved one and with the health care team, enabling welcoming and creating alternatives for farewell rituals. The findings may support further research to test intervention protocols, especially to guide public policies and promote psychological support to bereaved family members after their loss.

A pandemia da COVID-19 causou uma crise de saúde pública com o aumento no número de mortes. Como resultado, o número de pessoas em luto aumentou significativamente. Além disso, as medidas adotadas com o objetivo de controlar a propagação do vírus desencadearam mudanças nas experiências subjetivas e coletivas de luto. Esta revisão sistemática da literatura teve como objetivo resumir e reinterpretar os resultados de estudos qualitativos sobre a experiência de luto devido à perda familiar durante a pandemia, por meio de uma síntese temática. As buscas foram feitas nas bases de dados Web of Science, Scopus, PubMed/MEDLINE, CINAHL, PsycINFO e LILACS. Dos 602 artigos identificados, 14 foram incluídos. As evidências foram avaliadas utilizando-se a ferramenta Critical Appraisal Skills Programme. Foram elaborados dois temas descritivos relacionados ao objetivo e um tema analítico, nomeado: "Luto pandêmico: solitário e inacabado". Esses temas mostraram-se inter-relacionados e indicam que, nesse contexto, as exigências de distância física, a restrição de visitas hospitalares, a comunicação mediada por tecnologia e a proibição ou restrição de rituais fúnebres impactaram negativamente as experiências de perda. Essas mudanças resultaram em experiências marcadas por sentimentos de solidão e desamparo, que devem ser consideradas no planejamento de estratégias de intervenção que favoreçam a comunicação entre os familiares e o ente querido acometido e com a equipe de saúde, possibilitando o acolhimento e a criação de alternativas para os rituais de despedida. Os resultados podem subsidiar novas pesquisas para testar protocolos de intervenção, especialmente para orientar políticas públicas e promover apoio psicológico ao familiar enlutado após a perda.

La pandemia de COVID-19 ha provocado una crisis de salud pública, con un aumento del número de muertes. Como consecuencia, el número de personas en duelo ha aumentado considerablemente. Además, las medidas adoptadas para controlar la propagación del virus han provocado cambios en las experiencias de duelo subjetivas y colectivas. Esta revisión sistemática de la literatura pretende resumir y reinterpretar los resultados de los estudios cualitativos sobre la experiencia de duelo por pérdida familiar durante la pandemia a través de una síntesis temática. Las búsquedas se realizaron en las bases de datos Web of Science, Scopus, PubMed/MEDLINE, CINAHL, PsycINFO y LILACS. De los 602 artículos identificados, se incluyeron 14. La evidencia se evaluó mediante la herramienta Critical Appraisal Skills Programme. Se elaboraron dos temas descriptivos relacionados con el objetivo y un tema analítico, a saber: "Duelo pandémico: solitario e inacabado". Estos temas resultaron estar interrelacionados e indican que las experiencias de pérdida en este contexto se vieron negativamente afectadas por los imperativos de la distancia física, la restricción de las visitas al hospital, la comunicación mediada por la tecnología y la prohibición o restricción de los rituales funerarios. Estos cambios se tradujeron en experiencias marcadas por sentimientos de soledad y desamparo, que deben tenerse en cuenta a la hora de planificar estrategias de intervención que favorezcan la comunicación de los familiares con el familiar afectado y con el equipo sanitario, posibilitando la acogida y creando alternativas para los rituales de despedida. Los resultados pueden respaldar nuevas investigaciones para probar protocolos de intervención, especialmente para orientar las políticas públicas y promover el apoyo psicológico al familiar en duelo tras la pérdida.

Impact of IMADOKO, a Tool for Confirming the Current Status, in Decision-Making Support for Better Recuperation Places for Terminal Cancer Patients and Their Families

We devised IMADOKO as a tool to confirm the current status of terminal cancer patients and are using it in the home care team. In this study, we retrospectively investigated the actual state of end-of-life care to clarify the impact of IMADOKO on decision-making support for terminal cancer patients and their families. The subjects were 64patients (male/female, 38/26) before IMADOKO introduction, and 140 patients (male/female, 78/62) after the introduction, with an average age of 74 years in both cases and the primary lesions were the pancreas, lung, and the gastrointestinal tract. The rate of death at home increased significantly after the introduction of IMADOKO, compared to before. In the IMADOKO introduced group, IMADOKO was used in 108 patients and all their families. The use of IMADOKO for the patient was not related to the location of death, but it significantly improved communication between the patient and family, and between patient/patient's family and medical staff. It was shown that IMADOKO may be useful for decision-making support in choosing a better place of recuperation.

End-of-life care in Brazilian Pediatric Intensive Care Units

Abstract Objective Most deaths in Pediatric Intensive Care Units involve forgoing life-sustaining treatment. Such deaths required carefully planned end-of-life care built on compassion and focused on palliative care measures. This study aims to assess topics related to the end of life care in Brazilian pediatric intensive care units from the perspective of a multidisciplinary team. Method The authors used a tested questionnaire, utilizing Likert-style and open-ended questions. After ethics committee approval, it was sent by email from September to November/2019 to three Pediatric Intensive Care Units in the South and Southeast of Brazil. One unit was exclusively dedicated to oncology patients; the others were mixed units. Results From 144 surveys collected (23% response rate) 136 were analyzed, with 35% physicians, 30% nurses, 21% nurse technicians, and 14% physiotherapists responding. Overall, only 12% reported enough end-of-life care training and 40% reported never having had any, albeit this was not associated with the physician's confidence in forgoing life-sustaining treatment. Furthermore, 60% of physicians and 46% of other professionals were more comfortable with non-escalation than withdrawing therapies, even if this could prolong suffering. All physicians were uncomfortable with palliative extubation; 15% of all professionals have witnessed it. The oncologic team uniquely felt that "resistance from the teams of specialists" was the main barrier to end-of-life care implementation. Conclusion Most professionals felt unprepared to forego life-sustaining treatment. Even for terminally ill patients, withholding is preferred over the withdrawal of treatment. Socio-cultural barriers and the lack of adequate training may be contributing to insecurity in the care of terminally ill patients, diverging from practices in other countries.

Percepções da equipe multiprofissional sobre cuidados paliativos: uma revisão / Perceptions of the multi-professional team about palliative care: a review / Percepciones del equipo multiprofesional sobre los cuidados paliativos: una revisión

Os cuidados paliativos multidisciplinares objetivam a melhoria da qualidade de vida do paciente por meio da prevenção e alívio do sofrimento, identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e de outros sintomas. O objetivo do estudo foi compreender a percepção da equipe multiprofissional sobre cuidados paliativos na Unidade de Terapia Intensiva. Realizou-se uma revisão de literatura no período de agosto a outubro de 2022, nas bases de dados BVS, SciELO, LILACS, BDENF e Medline. A amostra final foi constituída por cinco artigos científicos selecionados mediante critérios pré-estabelecidos. Os resultados revelam percepções de diversos aspectos que interferem na assistência ao paciente em cuidados paliativos, dentre eles, estruturais, organizacionais e de conhecimento. A importância da preparação da equipe multiprofissional que cuida dos pacientes em cuidados paliativos foi reforçada pelos estudos avaliados. Conclui-se que cada profissional tem um papel fundamental na promoção da assistência humanizada aos pacientes em cuidados paliativos e seus familiares.

Multidisciplinary palliative care aims to improve the patient's quality of life through the prevention and relief of suffering, early identification, impeccable assessment, and treatment of pain and other symptoms. The study's objective was to understand the perception of the multidisciplinary team about palliative care in the Intensive Care Unit. A literature review was conducted from August to October 2022 in the BVS, SciELO, LILACS, BDENF, and Medline databases. The final sample consisted of five scientific articles selected according to pre-established criteria. The results reveal several aspects that interfere with patient care in palliative care, including structural, organizational, and knowledge. The importance of preparing the multidisciplinary team that takes care of patients in palliative care was reinforced by the studies evaluated. It is concluded that each professional has a fundamental role in promoting humanized care for patients in palliative care and their families.

Los cuidados paliativos multidisciplinarios tienen como objetivo mejorar la calidad de vida del paciente a través de la prevención y alivio del sufrimiento, la identificación temprana, la evaluación impecable y el tratamiento del dolor y otros síntomas. El objetivo del estudio fue comprender la percepción del equipo multidisciplinario sobre los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos. Se realizó una revisión bibliográfica de agosto a octubre de 2022 en las bases de datos BVS, SciELO, LILACS, BDENF y Medline. La muestra final estuvo conformada por cinco artículos científicos seleccionados según criterios preestablecidos. Los resultados revelan varios aspectos que interfieren con el cuidado del paciente en cuidados paliativos, incluyendo aspectos estructurales, organizacionales y de conocimiento. La importancia de la preparación del equipo multidisciplinario que atiende a los pacientes en cuidados paliativos se vio reforzada por los estudios evaluados. Se concluye que cada profesional tiene un papel fundamental en la promoción del cuidado humanizado de los pacientes en cuidados paliativos y sus familias.

Ethical dilemmas at the end of life: a reflection from the Philosophical Perspective of Luigina Mortari / Dilemas éticos al final de la vida: una reflexión desde la Perspectiva Filosófica de Luigina Mortari / Dilemas éticos ao fim da vida: uma reflexão sob a Perspectiva Filosófica de Luigina Mortari

ABSTRACT Objectives: to reflect on the ethical dilemmas involved in the care of patients at the end of their lives. Methods: this is a theoretical-reflective study based on the ethics of care proposed by Luigina Mortari. Results: discussing care involves addressing the ways of being inherent to human existence and understanding the unique characteristics of this condition. Ethical care constitutes an action driven by interest in the other and by the perception of their need. Ethical dilemmas are a part of end-of-life care, making it essential to maintain respectful assistance that considers the patient's autonomy, using strategies for expressing their wishes, and ensuring continuous clear and empathetic communication among all those involved in providing care. Final Considerations: issues related to being, stemming from one's reality of dependency and vulnerability, contribute to the emergence of ethical dilemmas present in care actions.

RESUMEN Objetivos: reflexionar sobre los dilemas éticos presentes en la atención de pacientes al final de la vida. Métodos: este es un estudio teórico-reflexivo basado en la ética del cuidado de Luigina Mortari. Resultados: hablar de cuidado es abordar los modos de ser pertenecientes a la existencia humana y comprender las características propias de esa condición. El cuidado ético constituye una acción impulsada por el interés en el otro y por la percepción de su necesidad. Los dilemas éticos son parte de la atención al final de la vida, siendo necesario mantener una asistencia respetuosa que considere la autonomía del paciente, utilizando estrategias para la manifestación de su voluntad y garantizando la continuidad de una comunicación clara y empática entre los diversos sujetos involucrados en la atención. Consideraciones Finales: las cuestiones relacionadas con el ser, derivadas de su realidad de dependencia y vulnerabilidad, contribuyen al surgimiento de los dilemas éticos presentes en las acciones de cuidado.

RESUMO Objetivos: refletir acerca dos dilemas éticos presentes no cuidado de pacientes ao fim da vida. Métodos: trata-se de um estudo teórico-reflexivo baseado na ética do cuidado de Luigina Mortari. Resultados: falar de cuidado é abordar os modos de ser pertencentes à existência humana e compreender as características próprias dessa condição. O cuidado ético constitui uma ação movida pelo interesse no outro e pela percepção de sua necessidade. Dilemas éticos fazem parte do cuidado ao fim da vida, sendo necessário manter uma assistência respeitosa que considere a autonomia do paciente, utilizando estratégias para a manifestação de sua vontade, e garantindo a continuidade de uma comunicação clara e empática entre os diversos sujeitos envolvidos no cuidado. Considerações Finais: as questões relacionadas ao ser, decorrentes de sua realidade de dependência e vulnerabilidade, contribuem para o surgimento dos dilemas éticos presentes nas ações de cuidado.

Impacto de una estrategia educativa para la enseñanza en línea del cuidado paliativo: mediante el análisis de métodos mixtos / Impact of an educational strategy for online teaching of palliative care through mixed methods analysis / Impacto de uma estratégia educativa para capacitação online do cuidado paliativo: mediante a análise de métodos mistos

Resumen Objetivo: medir la aceptabilidad de un curso virtual de cuidados paliativos y el impacto en los conocimientos sobre cuidados paliativos, confort y nivel de tanatofobia en estudiantes de enfermería. Metodología: se utilizó un diseño de métodos mixtos, en el que se incluyeron 39 participantes estudiantes de enfermería de una universidad pública. Para la información cuantitativa, se aplicaron las escalas Palliative Care Quiz for Nursing, confort en cuidados paliativos y la escala de tanatofobia, antes y después de tomar el curso virtual. Para la información cualitativa, se realizaron cinco grupos focales, tres antes de iniciar el curso y dos al terminarlo. Resultados: se encontró que el curso aumentó significativamente el nivel de conocimiento en cuidados paliativos (p = 0,000), el confort en la atención de cuidados paliativos (p = 0,000) y disminuyó los niveles de tanatofobia (p = 0,005). Además, se identificaron cuatro temas que complementaron los resultados cuantitativos: (a) Entender y conectar con las TIC: oportunidades y limitaciones; (b) vivir el proceso de enseñanza de aprendizaje virtual; (c) Percepciones sobre el cuidado paliativo; y (d) Afrontamiento al final de la vida: persona, familia y enfermera. Conclusiones: este curso fue aceptado por los estudiantes y demostró aumentar los conocimientos frente al cuidado paliativo y el confort, además que contribuyó a disminuir la tanatofobia en los participantes. Los resultados evidencian que estrategias como los cursos virtuales, con plataformas y herramientas innovadoras, pueden llenar los vacíos existentes en los currículos frente a la formación en cuidados paliativos en Colombia.

Abstract Objective: to measure the acceptability of a virtual course on palliative care and the impact on knowledge about palliative care, comfort and level of thanatophobia in nursing students. Methodology: a mixed methods design was used in which 39 participating nursing students from a public university were included. For quantitative information, the Palliative Care Quiz for Nursing scales, the Comfort in palliative care and the Thanatophobia scale were applied before and after taking the virtual course. For qualitative information, five focus groups were held, three before starting the course and two after finishing it. Results: It was found that the course significantly increased the level of knowledge in palliative care (p = 0.000), comfort in palliative care (p = 0.000) and decreased levels of thanatophobia (p = 0.005). In addition, four themes were identified that complemented the quantitative results: (a) Understanding and connecting with ICTs: opportunities and limitations; (b) experience the virtual learning teaching process; (c) Perceptions about palliative care; and (d) confrontation at the end of life: person, family and nurse. Conclusions: this course was accepted by the students and proved to increase knowledge about palliative care and comfort, in addition to contributing to reduce thanatophobia in the participants. The results show that strategies such as virtual courses, with innovative platforms and tools, can fill the existing gaps in the curricula regarding training in palliative care in Colombia.

Resumo Objetivo: medir a aceitabilidade de um curso virtual de cuidados paliativos e o impacto nos conhecimentos sobre cuidados paliativos, conforto e nível de tanatofobia em estudantes de enfermagem. Metodologia: Utilizou-se um desenho de métodos mistos, no que se incluíram 39 participantes estudantes de enfermagem de uma universidade pública. Para a informação quantitativa, aplicaram-se as escalas Palliative Care Quiz for Nursing, conforto em cuidados paliativos e a escala de tanatofobia, antes e depois de tomar o curso online. Para a informação qualitativa, realizaram-se cinco grupos focais, três antes de iniciar o curso e dois ao terminá-lo. Resultados: Encontrou-se que o curso aumentou significativamente o nível de conhecimento em cuidados paliativos (p = 0,000), o conforto na atenção de cuidados paliativos (p = 0,000) e diminuiu os níveis de tanatofobia (p = 0,005). Além, se identificaram quatro temas que complementaram os resultados quantitativos: (a) Entender e conectar com as TIC: oportunidades e limitações; (b) viver o processo de ensino de aprendizagem virtual; (c) Percepções sobre o cuidado paliativo; e (d) Afrontamento ao final da vida: pessoa, família e enfermeira. Conclusões: este curso foi aceitado pelos estudantes e demostrou aumentar os conhecimentos frente ao cuidado paliativo e o conforto, além que contribuiu a diminuir a tanatofobia nos participantes. Os resultados evidenciam que estratégias como os cursos online, com plataformas e ferramentas inovadoras, podem encher os vazios existentes nos currículos frente à formação em cuidados paliativos na Colômbia.

Percepciones del paciente oncológico terminal ante intervenciones de enfermería no farmacológicas para el dolor en un hospital público, Bogotá 2021 / Perceptions of Terminal Cancer Patients in Light of Non-Pharmacological Nursing for Pain Management at a Public Hospital, Bogotá 2021 / Percepções do paciente com câncer terminal sobre intervenções não farmacológicas de enfermagem para a dor em um hospital público, Bogotá 2021

Introducción. El dolor es un síntoma frecuente en el paciente oncológico en fase terminal e impacta todos los aspectos de su vida; en su control el personal de enfermería implementa cuidados farmacológicos y no farmacológicos (masaje, relajación, musicoterapia, entre otros). El objetivo de este estudio fue identificar las percepciones del paciente oncológico en fase terminal frente a las intervenciones de enfermería no farmacológicas para el manejo del dolor en un hospital público de Bogotá en el 2021. Metodología. Estudio cualitativo-fenomenológico; participaron con muestra teórica y muestreo a conveniencia 12 personas, a quienes se les aplicó entrevista semiestructurada, las cuales fueron grabadas, transcritas y analizadas con codificación abierta, axial y selectiva por medio del programa NVivo versión 12. Resultados. Los participantes tuvieron una edad promedio de 67 años y la mayoría fueron hombres (n:8; 67%); las categorías principales de análisis fueron 1) percepción de dolor; 2) conoce técnicas no farmacológicas para el manejo del dolor; 3) conocimiento de las enfermeras frente a las intervenciones no farmacológicas;y 4) experiencias de las técnicas no farmacológicas. Discusión. El paciente oncológico valora y percibe las intervenciones de enfermería no farmacológicas como procedimientos que mejoran su parte física y emocional, permiten que la calidad de vida se mantenga; las prácticas alivian el dolor y lo hace sentir mejor. Conclusiones. Los participantes perciben que, aunque el dolor es fuerte e insoportable, las intervenciones no farmacológicas hacen parte de su proceso en la lucha contra su patología y ayudan a aliviar las molestias.

Introduction. Pain is a frequent symptom in terminal cancer patients and impacts every aspect of their lives. For managing pain, nursing staff implements pharmacological and non-pharmacological (massages, relaxation, music therapy and others) care. The objective of this study was to identify the perceptions of terminal cancer patients in light of non-pharmacological nursing interventions for pain management at a public hospital in Bogotá in 2021. Methodology. A qualitative-phenomenological study. 12 people participated in through theoretical and convenience sampling and answered semi-structured interviews, which were recorded, transcribed and analyzed with open, axial and selective coding through the Nvivo program, version 12. Results. Participants had an average age of 67 years and most were men (n:8; 67%); the main analyzed categories were 1) perception of pain; 2) knowing non-pharmacological techniques for pain management; 3) the nurses' knowledge of non-pharmacological interventions; and 4) experiences from non-pharmacological techniques. Discussion. Cancer patients assess and perceive non-pharmacological nursing interventions as procedures that improve their physical and emotional component and maintain quality of life. The practices alleviate pain and make patients feel better. Conclusions. Participants perceive that, though the pain is intense and unbearable, non-pharmacological interventions are part of their process of fighting their pathologies and help relieve discomforts.

Introdução. A dor é um sintoma frequente em pacientes com câncer em estágio terminal e afeta todos os aspectos da sua vida; para seu controle a equipe de enfermagem implementa cuidados farmacológicos e não farmacológicos (massagem, relaxamento, musicoterapia, entre outros). O objetivo deste estudo foi identificar as percepções de pacientes com câncer em fase terminal sobre as intervenções não farmacológicas de enfermagem para o manejo da dor em um hospital público de Bogotá em 2021. Metodologia. Estudo qualitativo-fenomenológico. Participaram 12 pessoas com amostra teórica e amostragem por conveniência, às quais foi aplicada entrevista semiestruturada, as quais foram gravadas, transcritas e analisadas com codificação aberta, axial e seletiva por meio do programa NVivo versão 12. Resultados. Os participantes tinham idade média de 67 anos e a maioria eram homens (n:8; 67%). As principais categorias de análise foram: 1) percepção da dor; 2) conhece técnicas não farmacológicas para o manejo da dor; 3) conhecimento das enfermeiras sobre as intervenções não farmacológicas; e 4) experiências de técnicas não farmacológicas. Discussão. O paciente oncológico valoriza e percebe as intervenções de enfermagem não farmacológicas como procedimentos que melhoram sua parte física e emocional, permitem a manutenção da qualidade de vida. As práticas aliviam a dor e fazem o paciente se sentir melhor. Conclusões. Os participantes percebem que, embora a dor seja forte e insuportável, as intervenções não farmacológicas fazem parte do seu processo no combate à sua patologia e ajudam a aliviar o desconforto.

Actualización del enfoque paliativo en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos / Update on the palliative care approach at the pediatric intensive care unit

Los cuidados paliativos pediátricos pretenden mejorar la atención y la calidad de vida de los niños en situación terminal o con una enfermedad de pronóstico letal. En el contexto hospitalario, las decisiones y tratamientos vinculados al final de la vida se realizan de forma frecuente en las unidades de cuidados intensivos. Es por esto que la integración de los cuidados paliativos en estos servicios constituye una evolución lógica del abordaje clínico del niño grave. Se realiza en este trabajo una actualización acerca de las indicaciones y particularidades del enfoque paliativo en el contexto de los cuidados intensivos pediátricos. Se contemplan el inicio del enfoque paliativo, la toma de decisiones, los aspectos comunicativos, el tratamiento farmacológico, el manejo de síntomas y la sedación paliativa.

Pediatric palliative care aims at improving the care and quality of life of children who are terminally ill or have a fatal prognosis. In the hospital setting, end-of-life decisions and treatments are common in intensive care units. This is why the integration of palliative care in these units is a logical evolution of the clinical approach to severely ill children. This study provides an update on the indications and characteristics of the palliative care approach in the context of pediatric intensive care. Here we describe palliative care approach initiation, decision-making, communicative aspects, drug treatment, symptom management, and palliative sedation.

Palliative Care in Colombia: home care services, access barriers, and progress in the implementation of these programs during the COVID-19 pandemic

Palliative care aims to comprehensively alleviate the suffering of patients with chronic, degenerative and terminal diseases, and thus improve their quality of life by including physical, psychosocial, and spiritual aspects in the care process. In Colombia, the provision of palliative care services is regulated by Law 1733 of 2014, but access to them is limited since the health care centers where these services are provided are concentrated in the large capitals of the country. Furthermore, the general population is unaware of the existence of this type of care. The fear of contagion during the COVID-19 pandemic created additional barriers, hindering even more the access to palliative care. For example, the access of health personnel in charge of these services to patients' homes was restricted and it was observed that people avoided attending their appointments at health centers. Similarly, isolation and social distancing measures further worsened the psychosocial suffering of both inpatients and their families, as the support and presence of their loved ones was extremely limited during the end-of-life period, making, in turn, the grieving process more difficult when these patients passed away. Bearing this in mind, the objectives of this reflection were to explore the current situation of palliative care services in Colombia and analyze the impact that the COVID-19 pandemic has had on their provision at home.

Los cuidados paliativos buscan aliviar de manera integral el sufrimiento de los pacientes con enfermedades crónicas, degenerativas y terminales, y, de esta forma, mejorar su calidad de vida al incluir aspectos físicos, psicosociales y espirituales en la atención. En Colombia, la prestación de los servicios de cuidados paliativos está regulada por la Ley 1733 de 2014; sin embargo, el acceso a los mismos es limitado, ya que los centros de atención donde se prestan estos servicios se concentran en las capitales departamentales; además, la población general desconoce la existencia de este tipo de atención. El temor al contagio durante la pandemia por COVID-19 ha creado barreras adicionales que dificultan aún más el acceso a los cuidados paliativos; por ejemplo, se ha restringido el acceso del personal de salud encargado de estos servicios a los domicilios de los pacientes y se ha evidenciado que las personas evitan asistir a sus consultas a los centros de salud. De igual forma, las medidas de aislamiento y distanciamiento social han empeorado aún más el sufrimiento psicosocial de los pacientes hospitalizados, así como el de sus familias, ya que el apoyo y la presencia de los seres queridos se han limitado seriamente durante el periodo de fin de la vida, lo que a su vez ha hecho más difícil el proceso de duelo cuando estos pacientes fallecen. Con esto en mente, los objetivos de la presente reflexión fueron explorar la situación actual de los servicios de cuidados paliativos en Colombia y analizar el impacto que ha tenido la pandemia por COVID-19 en la prestación domiciliaria de este tipo de cuidados.

Planejamento antecipado de cuidados: guia prático / Advance care planning: a practical guide / Planificación anticipada de atención: una guía práctica

Resumo O planejamento antecipado de cuidados é um processo de discussões entre profissionais de saúde e pacientes que permite a tomada de decisão compartilhada quanto a objetivos de cuidados de saúde, atuais e/ou futuros, com base nos desejos e valores do paciente e em questões técnicas do cuidado. É considerado fundamental na prestação de cuidados de excelência em fim de vida, permitindo que profissionais de saúde alinhem os cuidados prestados com o que é mais importante para o paciente. Apesar de seus benefícios, ainda é muito pouco realizado na prática clínica, especialmente no Brasil. Considerando a necessidade de guias práticos de planejamento antecipado de cuidados adaptados à realidade brasileira, pautados em estratégias de comunicação empática, este estudo é uma proposta de guia baseada em revisão integrativa da literatura (PubMed e SciELO), com recomendações de evidências atuais, incluindo instrumentos validados para o português (Brasil), para facilitar sua implementação na prática clínica.

Abstract Advance care planning is a process of discussion between healthcare professionals and patients that enables shared decision-making on current and/or future healthcare goals, based on patients' desires and values and technical care issues. Advance care is considered essential in the provision of quality terminal care, allowing healthcare professionals to align the care provided with what is most important to the patient. Despite its benefits, it is still underused in clinical practice, especially in Brazil. Considering the need for practical guides for advance care planning adapted to the Brazilian reality, drawing on empathetic communication strategies, this study is a guide proposal based on an integrative literature review (PubMed and SciELO), with recommendations of current evidence, including instruments validated for Portuguese (Brazil), to facilitate its implementation in clinical practice.

Resumen La planificación anticipada de atención es un proceso de discusión entre los profesionales de la salud y los pacientes que permite la toma de decisiones relacionadas a los objetivos de atención médica actuales y/o futuros, basadas en los deseos y valores del paciente y en cuestiones técnicas de la atención. Resulta ser una apropiada atención terminal, ya que estos profesionales pueden adecuar la atención con los deseos del paciente. Pese a sus beneficios, es poco realizada en la práctica clínica, especialmente en Brasil. Dada la necesidad de guías prácticas para la planificación anticipada de atención, adaptadas a la realidad brasileña y basadas en estrategias comunicativas empáticas, este estudio propone una guía a partir de una revisión integradora de la literatura (PubMed y SciELO), con recomendaciones de evidencia actual, incluidos instrumentos validados para el portugués brasileño para facilitar su aplicación en la práctica clínica.

End of life of the cancer patient: patient, family and physician perceptions / Fin de vida del paciente oncológico: percepciones de pacientes, familiares y médicos

Abstract Chronic diseases such as cancer have imposed challenges on health systems. Colombia has worked on the construction and implementation of a legal framework for palliative care, but a comprehensive approach to the care provided to cancer patients at the end of their lives is still lacking. Such an approach should be based on understanding of the perceptions of its different actors in order to allow for adequate decision-making and improved support during this stage. Currently, the infrastructure to provide adequate oncological support is insufficient, the administrative procedures that patients and families have to go through to get authorization for treatments and medications for symptom relief are overwhelming and, many times, costs must be paid out of pocket. On the other hand, it is important to train healthcare personnel to develop communication skills to approach patients from a place of compassion, personal development and reflection, creating spaces in which patients can speak openly about their wishes, fears and worries, even if they come together with the desire to accelerate the end of life. In addition, healthcare staff should support and initiate conversations about life and the end of life between patients and their families if this communication is complicated, given its importance for healthcare, quality of life and death. This article seeks to reflect on the end of life of the cancer patient from the perceptions of the actors involved, namely, patients, caregivers and healthcare professionals.

Resumen Las enfermedades crónicas, como el cáncer, han impuesto retos a los sistemas de salud; Colombia ha trabajado en la construcción e implementación de un marco legal de los cuidados paliativos, pero la atención brindada en el fin de vida del paciente oncológico aún carece de un abordaje integral basado en la comprensión de las percepciones de sus diferentes actores, que permita una adecuada toma de decisiones y mejor acompañamiento en esta etapa. Actualmente, la infraestructura para brindar un adecuado soporte oncológico es insuficiente, los trámites que debe realizar el paciente y su familia en la autorización de tratamientos o medicamentos para el alivio de síntomas se vuelven desgastantes y en muchas ocasiones los costos deben ser asumidos por ellos mismos. Por otra parte, es importante fortalecer la formación del personal de salud en comunicación hacia el paciente y su familia, la cual debe ser compasiva, fundamentada en el desarrollo personal y la reflexión, mediante espacios en los que el paciente pueda hablar abiertamente de sus deseos, miedos y preocupaciones, incluso si estos acompañan el deseo de acelerar el fin de vida. Además, el personal de salud deberá apoyar e iniciar conversaciones sobre la vida y el fin de vida entre pacientes y sus familiares si esta comunicación es complicada, dada su importancia para la atención en salud, calidad de vida y muerte. Este artículo busca reflexionar sobre el fin de vida del paciente oncológico desde las percepciones de los actores involucrados: pacientes, cuidadores y el personal de salud.

Cuidados terminais: reflexão filosófica sob a ótica da ética e da moral / Cuidados terminales: reflexión filosófica desde la perspectiva de la ética y la moral / Terminal care: philosophical reflection from ethical and moral perspectives

RESUMO Objetivo Objetivou-se refletir sobre a prática assistencial do cuidado ao paciente com doença terminal sob a ótica da ética e da moral. Método Trata-se de estudo teórico-reflexivo realizado a partir da análise crítica de textos filosóficos sobre ética e moral no contexto do desenvolvimento moral humano e das práticas de saúde. Resultados Na época dos filósofos gregos, a ética se baseava na busca pela felicidade; contudo, com o advento do cristianismo, ela passou a ser vista como um dever. Pela ótica de Kant, a ética e a moral são também um dever, um imperativo categórico, e a questão da manutenção da vida deve ser perseguida, abrindo espaço para a ocorrência de práticas de distanásia. Já para Hans Jonas, o dever dos profissionais de saúde é considerar a qualidade de vida dos pacientes mais do que da quantidade de vida, introduzindo conceitos dos cuidados paliativos. Conclusão e implicações para a prática Tais conceitos se modificaram ao longo da história, sendo necessário conhecê-los, fazer uma reflexão crítica sobre a finitude humana e repensar as condutas nesse processo.

RESUMEN Objetivo El objetivo fue reflexionar sobre la práctica del cuidado al paciente con enfermedad terminal desde una perspectiva de la ética y la moral. Método Se trata de un estudio teórico-reflexivo, basado en el análisis crítico de textos filosóficos sobre ética y moral en el contexto del desarrollo moral humano y las prácticas de salud. Resultados La ética, en la época de los filósofos griegos, se basaba en la búsqueda de la felicidad, sin embargo, con el advenimiento del cristianismo, ésta pasó a ser vista como un deber. Desde el punto de vista de Kant, la ética y la moral también son un deber, un imperativo categórico y la cuestión del mantenimiento de la vida debe ser perseguida, abriendo espacio para la ocurrencia de prácticas distanásicas. Para Hans Jonas, el deber de los profesionales de la salud es considerar la calidad de vida de los pacientes por encima de la cantidad de vida, introduciendo conceptos de cuidados paliativos. Conclusión e implicaciones para la práctica Tales conceptos han cambiado con la historia, requiriendo conocimiento y reflexión crítica sobre la finitud humana y repensar el comportamiento en este proceso.

ABSTRACT Objective To reflect on the care practice for patients with a terminal illness from ethical and moral perspectives. Method This is a theoretical-reflective study carried out from the critical analysis of philosophical texts on ethics and morals in the context of human moral development and health practices. Results At the time of Greek philosophers, ethics was based on the search for happiness. However, with the advent of Christianity, this came to be seen as a duty. According to Kant, ethics and morals are duties as well — a categorical imperative — and the life maintenance issue must be pursued, opening space for the occurrence of dysthanasia practices. From Hans Jonas' point of view, otherwise, health professionals must consider the quality of life of the patient over their life span, introducing concepts of palliative care. Conclusion and implications for the practice The above-mentioned concepts changed over time, and knowing them is necessary for critically reflecting on human finitude and rethinking practices that revolve around this process.

Conceptual Insights on Palliative Care at the end of Life: A Systematic Review / Perspectivas conceptuales de los cuidados paliativos en el final de la vida: revisión sistemática / Perspectivas conceituais dos cuidados paliativos no fim de vida: revisão sistemática

Introduction: Qualified end-of-life care remains an international challenge. The frequent use of terms such as "Palliative Care" and "end of life" has certain implications on the prognosis of the patient and in determining effective decision-making related to appropriate care. However, is such terminology commonly used in the literature? However, whether such terminology is commonly used in literature remains unknown. The objetive was verify the terms used in the Brazilian and international scientific literature on palliative practice in the final stage of life and to describe the terminological understanding based on its usage characteristics. Materials and methods: Studies from the lilacs and Pubmed databases published from 2012 to 2017 using the descriptors "end of life," "terminal stage," "Palliative Care," and "Hospice care" were included in this exploratory systematic review. Results: Ten articles were selected out of a total of 1909. A prevalence of American medical studies with heterogeneous methodological con-tent that presented diverse conceptual proposals was identified. Conclusion: The analysis of these articles reinforced the need to work on the conceptual dissemination of palliative care with an emphasis on the implications of the use of this approach only at the end of life, which hinders the process of improving the quality of care at the time of death

Introducción: la asistencia cualificada en el fin de la vida todavía es un desafío internacional. El uso frecuente de términos como cuidados paliativos y fin de la vida tienen implicaciones en el pronóstico del paciente y en la toma de decisiones efectiva para la oferta de cuidado adecuado. Pero, ¿su comprensión terminológica es de uso común en la literatura? El objetivo fue emplear los términos utilizados en la literatura científica nacional brasileña e internacional sobre la práctica paliativa en la fase final de la vida y describir la comprensión terminológica relacionada por sus características de uso. Materiales y métodos: revisión sistemática exploratoria en las bases de datos lilacs y Pubmed, en el periodo de 2012 a 2017, empleando los descriptores "final de vida", "fase terminal", "cuidados paliativos" y "cuidados en hospice". Resultados: fueron encontrados 1909 artículos y seleccionados 10. Se identificó una prevalencia de estudios médicos norteamericanos, con un contenido metodológico heterogéneo, que presentaron propuestas conceptuales diversificadas. Conclusión: los artículos analizados reforzaron la necesidad de trabajar en la diseminación conceptual de los cuidados paliativos, detallando las implicaciones de la asociación a abordaje apenas, al final de la vida, factor que dificulta el proceso de mejoría en la calidad de la asistencia en la muerte

Introdução: a assistência qualificada ao fim da vida ainda é um desafio internacional. O uso frequente de termos como "cuidados paliativos", "fim de vida" tem implicações no prognóstico do paciente e na efetiva tomada de decisão para a prestação de cuidados adequados. Mas o seu entendimento terminoló-gico é de uso comum na literatura? O objetivo era verificar o emprego dos termos utilizados na literatura científica nacional brasileira e internacional sobre prática paliativa na fase final da vida e descrever a compreensão terminológica relacionada às suas características de uso. Materiais e métodos: revisão sis-temática exploratória nas bases de dados lilacs e Pubmed, no período de 2012 a 2017, utilizando os des-critores "fim de vida", "fase terminal", "cuidados paliativos" e "cuidados em hospice". Resultados: foram encontrados 1909 artigos e 10 foram selecionados, identificou-se um predomínio de estudos médicos norte-americanos, com conteúdo metodológico heterogêneo e que apresentavam propostas conceituais diversificadas. Conclusão: os artigos analisados reforçam a necessidade de se trabalhar a disseminação conceitual dos cuidados paliativos, detalhando as implicações da associação para abordagem apenas no final da vida, fator que dificulta o processo de melhoria da qualidade do cuidado no fim da vida

Análise da evolução histórica do conceito de cuidados paliativos: revisão de escopo / Análisis de la evolución histórica del concepto de cuidados paliativos: revisión de alcance / Analysis of the historical evolution of the concept of palliative care: a scoping review

Resumo Objetivo Analisar a evolução histórica do conceito de cuidados paliativos e identificar seus elementos essenciais. Métodos Revisão de escopo fundamentada no manual do Joanna Briggs Institute Reviewer's que incluiu as definições de cuidados paliativos oriundos de artigos científicos selecionados de bases e portais da saúde. Foram selecionados 21 estudos para análise. Utilizou-se o software IRaMuTeQ® para agrupamento dos dados. Resultados De 1993 a 2020 a definição de cuidados paliativos mais citada foi a da World Health Organization; a abordagem paliativa foi implementada nas esferas físicas, biopsicossociais e espirituais, a pacientes com enfermidades agudas ou crônicas para promover conforto, dignidade e qualidade de vida. Os elementos essenciais identificados nas definições foram: vida, cuidado, qualidade, família, equipe multidisciplinar, conforto e alívio. Conclusão Constatou-se amadurecimento na definição de cuidados paliativos, ao agregar elementos para garantia de qualidade de vida digna, independentemente do tipo de doença, e integrar família e equipe interprofissional nesse processo.

Resumen Objetivo Analizar la evolución histórica del concepto de cuidados paliativos e identificar sus elementos esenciales. Métodos Revisión de alcance fundamentada en el manual del Joanna Briggs Institute Reviewer's que incluyó las definiciones de cuidados paliativos provenientes de artículos científicos seleccionados de bases y portales de salud. Se seleccionaron 21 estudios para el análisis. Se utilizó el software IRaMuTeQ® para la agrupación de datos. Resultados De 1993 a 2020 la definición de cuidados paliativos más citada fue la de la World Health Organization. El enfoque paliativo fue implementado en la esfera física, biopsicosocial y espiritual a pacientes con enfermedades agudas o crónicas para promover bienestar, dignidad y calidad de vida. Los elementos esenciales identificados en las definiciones fueron: vida, cuidado, calidad, familia, equipo multidisciplinario, bienestar y alivio. Conclusión Se constató la maduración de la definición de cuidados paliativos al agregar elementos para garantizar la calidad de vida digna, independientemente del tipo de enfermedad, e integrar la familia y el equipo interprofesional en ese proceso.

Abstract Objective To analyze the historical evolution of the concept of palliative care and identify its essential elements. Methods This is a scope review based on the Joanna Briggs Institute Reviewer's manual, which included the definitions of palliative care from scientific articles selected from health databases and portals. Twenty-one studies were selected for analysis. The IRaMuTeQ® software was used to group the data. Results From 1993 to 2020, the most cited definition of palliative care was that of the World Health Organization. The palliative approach was implemented in the physical, biopsychosocial and spiritual spheres for patients with acute or chronic illnesses to promote comfort, dignity and quality of life. The essential elements identified in the definitions were life, care, quality, family, multidisciplinary team, comfort, and relief. Conclusion It was found that the definition of palliative care has matured, by adding elements to guarantee a dignified quality of life, regardless of type of disease, and integrating family and interprofessional team in this process.

Palliative care over the rainbow: perspectives of middleage and older LGBT+ adults regarding their end-of-life / Cuidados paliativos além do arco-íris: perspectivas de pessoas idosas LGBT+ relacionadas com o final de suas vidas

Objective: Reports show that LGBT+ people may face several struggles during their endof-life (EOF) preparations, reporting higher rates, for example, of harassment and fear of feeling pain during these moments. We thus aimed to investigate variables related to EOF preparations among LGBT+ people and compare them with heterosexual cisgender individuals. Methods: This is a cross-sectional study in which Brazilians aged 50 or older were invited to answer an anonymous online survey between August 2019 and January 2020. The survey was widely distributed in neighbourhood associations, nongovernmental organizations, and social media. Those who identified as homosexual, bisexual, pansexual, non-heterosexual, transgender, travesti, or non-binary were grouped as LGBT+; cisgender and heterosexual participants were grouped as non-LGBT+. Results: The questionnaire was answered by 6693 participants with a median age of 60 years. Out of all respondents, 1332 were LGBT+ (19.90%) and 5361 were non-LGBT+ (80.10%). Compared to their non-LGBT+ peers, LGBT+ people reported higher rates of loneliness (25.30% vs 16.32%, p < 0.001), fear of dying alone (15.69% vs 9.79%, p < 0.001) or in pain (35.21% vs 25.74%, p < 0.001), and less social support (19.44% vs 13.48%, p < 0.001). Conclusions: Being LGBT+ was associated with challenges and inequalities regarding EOF preparations and discussions. Sexuality and diversity should be addressed in palliative training programs to address the needs of the LGBT+ population and to provide them with a dignified death

Objetivos: Estudos observacionais mostram que pessoas LGBT+ enfrentam diversas barreiras e desafios em suas preparações de fim de vida, como, por exemplo, taxas maiores de discriminação e medo de sentir dor nesses momentos. Dessa forma, nosso objetivo foi investigar variáveis relacionadas às preparações de fim de vida entre pessoas LGBT+ e compará-las com as de indivíduos não LGBT+. Metodologia: Este foi um estudo de corte transversal, no qual brasileiros com 50 anos ou mais foram convidados a responder a um questionário online anônimo entre agosto de 2019 e janeiro de 2020. O link para respostas foi distribuído amplamente em associações, organizações não governamentais e mídias sociais. Aqueles que se identificassem como homossexuais, bissexuais, pansexuais, não heterossexuais, transgênero, travestis ou com gênero não binário foram agrupados no grupo LGBT+; pessoas cisgênero e heterossexuais constituíram o grupo não LGBT+. Resultados: O questionário foi respondido por 6693 participantes, com mediana de idade de 60 anos. Entre eles, 1332 eram LGBT+ (19,90%) e 5361 não LGBT+ (80,10%). Comparadas com seus contemporâneos não LGBT+, as pessoas LGBT+ referiram maiores taxas de solidão (25,30% vs. 16,32%, p < 0,001), medo de morrer sozinhas (15,69% vs. 9,79%, p < 0,001) ou com dor (35,21% vs. 25,74%, p < 0,001) e menor suporte social (19,44% vs. 13,48%, p < 0,001). Conclusões: Ser LGBT+ esteve associado com iniquidades e desafios relacionados às preparações e discussões de fim de vida. Sexualidade e diversidade devem ser abordadas em programas de formação em cuidados paliativos para se acessarem as necessidades e particularidades da população LGBT+ e, dessa forma, ser proporcionada uma morte com dignidade a todos.