Assistência de enfermagem nos cuidados ao paciente oncológico em fase terminal / Nursing care in the care of oncological patients in the terminal stage / La atención de enfermería en la atención de pacientes oncológicos en etapa terminal

Objetivo: Identificar os desafios da equipe de Enfermagem frente ao paciente com câncer, bem como dificuldades enfrentadas no que se diz respeito a terminalidade e cuidados paliativos utilizados Metodologia: Foi realizada a revisão integrativa com base na literatura recente. A pesquisa foi realizada entre abril e maio de 2023, tendo como base de dados a MEDLINE, BDENF e LILACS, onde foram selecionados artigos completos nos idiomas português, inglês e espanhol publicados nos últimos cinco anos. Resultados: Foram encontrados 122.880 artigos validados nas bases de dados, onde após utilizar critérios de inclusão e exclusão, e leitura de título e resumo foram selecionados 12 artigos para o estudo, onde foram encontradas evidências que retratam as dificuldades vivenciadas pela equipe de enfermagem no que se diz respeito a vivência na área da oncologia terminal e a importância dos cuidados paliativos. Conclusões: Pode-se concluir a importância da presença da família no âmbito hospitalar e/ou domiciliar, bem como a necessidade de um aprofundamento na terapêutica paliativa ainda na graduação, tendo em vista os desafios vivenciados pela equipe de enfermagem frente a finitude da vida dos pacientes oncológicos terminais.

Objective: To identify the challenges of the nursing team facing the patient with cancer in its terminal phase, as well as the difficulties faced with regard to terminality and palliative care used Methodology: Na integrative review was carried out based on recent literature. The research was carried out bet ween april and may 2023, using MEDLINE, BDENF and LILACS as a database, where full articles were selected in Portuguese, English and Spanish, published in the last five years. Results: 122,880 validated articles were found in the databases, where after using inclusion and exclusion criteria, and reading the title and abstract, 12 were selected for the study where evidence was found that portrays the difficulties experienced by the nursing team regarding the experience in the area of terminal oncology and the importance of palliative care. Conclusions: It can be concluded the importance of the presence of the family in the hospital and/or home environment, as well as the need for a deepening of palliative therapy during graduation, in view of the challenges experienced by the nursing team in the face of the terminality of life of terminal cancer patients.

Objetivo: Identificar los desafíos del equipo de Enfermería frente al paciente con cáncer en su fase terminal, así como las dificultades enfrentadas con respecto a la terminalidad y los cuidados paliativos utilizados. Metodología: Se realizó una revisión integradora basada en literatura reciente. La investigación se realizó entre abril y junio de 2023, utilizando como base de datos MEDLINE, BDENF y LILACS, donde se seleccionaron artículos completos en portugués, inglés y español, publicados en los últimos cinco anos. Resultados: se encontraron 122.880 artículos validados en las bases de datos, donde luego de aplicar criterios de inclusión y exclusión, lectura del título y resumen, se seleccionaron 12 para el estudio. Donde se encontró evidencia que retrata las dificultades vividas por el equipo de enfermería en cuanto a la experiencia en el área de oncología terminal y la importancia de los cuidados paliativos. Conclusiones: Se puede concluir la importancia de la presencia de la familia en el hospital y/o ambiente domiciliario, así como la necesidad de una profundización de la terapia paliativa durante la graduación, frente a los desafíos vividos por el equipo de enfermería frente a la terminalidad de la vida de los pacientes oncológicos terminales

Sentidos de vida e morte: reflexões de pacientes em cuidados paliativos / Sentidos de vida y muerte: reflexiones de pacientes en cuidados paliativos / Sens de la vie et de la mort: réflexions de patients en soins palliatifs / Meanings of life and death: reflections of patients in palliative care

Resumo Cuidados paliativos visam amenizar o sofrimento de pacientes com doenças crônicas e ameaçadoras da vida nas dimensões: física, social, psicológica e espiritual. Na dimensão espiritual, procura-se imbuir de sentido aspectos transcendentais, como vida e morte. Conhecer esses sentidos é o objetivo deste estudo, que se trata de pesquisa qualitativa de caráter exploratório e faz uso de entrevistas semiestruturadas para a coleta de dados e análise do discurso. Foram entrevistados quatro pacientes e identificadas três categorias de significado: recursos de enfrentamento relativos à finitude; sofrimentos relativos à finitude; sentidos atribuídos à vida e à morte. Percebeu-se como maior sofrimento não a finitude em si, mas o que decorre dela, como perda funcional, preocupação com a família e ameaça de valores. A dificuldade em se falar sobre a morte não necessariamente se encontra em si mesma, mas em identificar o sentido que ela tem para a pessoa e os sofrimentos subjacentes.

Resumen Los cuidados paliativos se proponen mitigar el sufrimiento de pacientes con enfermedades crónicas y amenazadoras de vida en cuatro dimensiones: física, social, psicológica y espiritual. En la dimensión espiritural se pretende llenar de sentido con aspectos trascendentales, como vida y muerte. Este estudio tiene como objetivo conocer estos sentidos. Para ello, se utilizó el método cualitativo de carácter exploratorio y aplicó entrevistas semiestructuradas para recopilar los datos y el análisis del discurso. Se entrevistaron a cuatro pacientes, y se identificó tres categorías de significado: recursos de afrontamiento relacionados con la finitud, sufrimientos relacionados con la finitud y sentidos atribuidos a la vida y la muerte. Se observó que el mayor sufrimiento no era la finitud en sí, sino lo que deriva de ella, como la pérdida funcional, la preocupación por la familia y la amenza de valores. La dificultad de hablar acerca de la muerte no reside necesariamente en sí misma, sino en identificar el sentido que tiene para la persona y los sufrimientos subyacentes.

Résumé Les soins palliatifs visent à soulanger les souffrances des patients atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles dans quatre domaines: physique, social, psychologique et spirituel. Ce dernier renvoie au sens que l'on peut donner à des aspects transcendants tels que la vie et la mort. Explorer ces différentes facettes est l'objective de cette étude. Il s'agit d'une recherche qualitative de nature exploratoire, menée à partir d'entretiens semi-directifs pour la collecte de données et l'analyse du discours. Quatre patients ont été interrogés et trois catégories de signification ont été identifiées: les ressources d'adaptation liées à la finitude, la souffrance associées à la finitude, et les sens attribué à la vie et à la mort. Il en ressort que la plus grande souffrance n'est pas l'idée de finitude en soi, mais ce qui en découle, comme la perte d'autonomie fonctionnelle, l'anxiété à l'égard de la famille et la remise en question des valeurs. La difficulté de parler de la mort ne réside cependant pas nécessairement dans le fait de parler de la mort elle-même, mais dans l'identification du sens qu'elle revêt pour la personne concernée et dans l'identification des souffrances sous-jacentes.

Abstract Palliative care seeks to alleviate the suffering of patients with chronic and life-threatening diseases in the physical, social, psychological and spiritual dimensions. In the spiritual dimension, it seeks to imbue transcendental aspects, such as life and death, with meaning. Knowing these senses is the objective of this study, which is a qualitative research of exploratory character, and uses semi-structured interviews for data collection and discourse analysis. Four patients were interviewed and three categories of meaning were identified: finitude coping resources; sufferings related to finitude; meanings attributed to life and death. We noticed the greater suffering was not the finitude itself, but what arises from it, such as functional loss, concern for the family and threat of values. The difficulty in talking about death is not necessarily in itself, but in identifying the meaning it has for the person and the underlying sufferings.

Cuidados paliativos em Oncologia: vivência de enfermeiros ao cuidar de crianças em fase final da vida / Palliative care in Oncology: nurses' experience in caring for children in the final stages of life / Atención paliativa en Oncología: experiencia de enfermeros al cuidar de niños en la etapa final de la vida

Objetivo: Investigar a vivência de enfermeiros ao cuidar de crianças com câncer sob cuidados paliativos. Método: Estudo exploratório com abordagem qualitativa, realizado com doze enfermeiros através de entrevista semiestruturada e submetido à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram três categorias temáticas: Percepção de enfermeiros acerca da assistência a crianças com câncer em Cuidados Paliativos e apoio aos familiares, destacando a assistência voltada ao bem-estar e ao conforto; práticas de cuidado utilizadas por enfermeiros à criança com câncer em Cuidados Paliativos, com abordagem voltada para o alívio da dor e de outros sintomas; comunicação de más notícias e valorização da espiritualidade na assistência à criança em Cuidados Paliativos, no contexto da terminalidade. Conclusão: Os entrevistados demonstraram vivenciar assistência voltada à qualidade de vida da criança com câncer em cuidados paliativos e de seus familiares. Sugere-se maior investimento na formação acadêmica em relação à temática

Objective: The study's main purpose has been to investigate nurses' experience in caring for children with cancer under palliative care. Method: It is an exploratory study with a qualitative approach, conducted with twelve nurses through a semi-structured interview and submitted to content analysis. Results: Three thematic categories emerged: Nurses' perception of assistance to children with cancer in Palliative Care and support for family members, highlighting assistance focused on well-being and comfort; Care practices used by nurses for children with cancer in Palliative Care, with an approach focused on pain relief and other symptoms; Communication of bad news and appreciation of spirituality in child care in Palliative Care, in the context of terminality. Conclusion: The interviewees demonstrated that they experience assistance focused on the quality of life of the children with cancer in palliative care and their family. Greater investment in academic education is suggested concerning the theme

Objetivo: El propósito del trabajo es investigar la experiencia de los enfermeros en el cuidado de niños con cáncer bajo cuidados paliativos. Método: Este es un estudio exploratorio con enfoque cualitativo, realizado con doce enfermeros mediante entrevista semiestructurada y sometido a análisis de contenido. Resultados: Surgieron tres categorías temáticas: Percepción de enfermeros sobre la asistencia a los niños con cáncer en Cuidados Paliativos y el apoyo a los miembros de la familia, destacando la asistencia centrada en el bienestar y lacomodidad; Prácticas de cuidado utilizadas por enfermeros para niños con cáncer en Cuidados Paliativos, con un enfoque centrado en el alivio del dolor y otros síntomas; Comunicación de malas noticias y apreciación de la espiritualidad en el cuidado infantil en Cuidados Paliativos, en el contexto de la terminalidad. Conclusión: Los entrevistados demostraron experimentar asistencia centrada en la calidad de vida de los niños con cáncer en cuidados paliativos y sus familiares. Se sugiere una mayor inversión en formación académica en relación con el tema

Produção científica de dissertações e teses sobre cuidados paliativos e doenças crônicas: estudo bibliométrico / Scientific production of dissertations and theses on palliative care and chronic diseases: bibliometric study / Producción científica de disertaciones y tesis sobre cuidados paliativos y enfermedades crónicas: estudio bibliométrico

Objective: The study's purpose has been to verify bibliometric indexes for Master dissertations and PhD Theses on palliative care and chronical diseases published in Brazil. Methods: It is a bibliometric study through searching Masters dissertation and PhD theses finished between 2009 and 2018, on the database of the Biblioteca Digital Brasileira de Teses e Dissertações [Brazilian Digital Library of Theses and Dissertations], Portal of Theses and Dissertations of Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), and the Public Domain Portal. Results: The corpus was composed by 36 studies (28 Masters dissertation and 8 PhD theses). We could find that in 2014 there was a higher number of research, and the Universidade Federal de Santa Cararina was the institution where most theses were written on the theme. Also, its hospital was the most recurrent case in study. Conclusion: Bibliometric indicators indicated that nurses developed a larger number of studies. Most studies are carried out using the qualitative approach and the scenario with the largest number of research was the hospital environment

Objetivo: Verificar indicadores bibliométricos de dissertações e de teses publicadas no Brasil sobre cuidados paliativos e doenças crônicas. Método: Estudo bibliométrico realizado através da busca de dissertações e teses, no período de 2009 a 2018, disponibilizadas nas bases de dados Biblioteca Digital Brasileira de Teses e Dissertações, Portal de Teses e Dissertações da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior e Portal Domínio Público. Resultados: A amostra foi composta por 36 estudos, sendo 28 dissertações e oito teses. Averiguou-se um maior quantitativo de produções no ano de 2014, com a Universidade Federal de Santa Catarina como instituição de ensino que mais produziu acerca da temática, e o hospital o cenário mais investigado. Conclusão: Os indicadores bibliométricos indicaram que os enfermeiros desenvolveram maior quantitativo dos estudos. A maioria dos estudos se desenvolve por meio da abordagem qualitativa e o cenário com maior quantitativo de pesquisa foi o local hospitalar

Objetivo: El propósito del trabajo es verificar indicadores bibliométricos de disertaciones y tesis publicadas en Brasil sobre cuidados paliativos y enfermedades crónicas. Método: Este es un estudio bibliométrico realizado a través de la búsqueda de disertaciones y tesis, de 2009 a 2018, disponible en las bases de datos [Biblioteca Digital Brasileña de Tesis y Disertaciones], Portal de Tesis y Disertaciones de la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) y Portal Domínio Público. Resultados: La muestra consistió en 36 estudios, 28 disertaciones y 8 tesis. Se verificó una mayor cantidad de producciones en 2014, con la Universidade Federal de Santa Cararina como la institución educativa que produjo más sobre el tema, y el hospital como el escenario más investigado. Conclusión: Los indicadores bibliométricos indicaron que las enfermeras desarrollaron una mayor cantidad de estudios. La mayoría de los estudios se desarrollan a través del enfoque cualitativo y el escenario con el mayor número de investigaciones fue el medio hospitalario

Pacientes oncológicos com doença avançada: preocupações e expectativas vivenciadas na terminalidade da vida / Cancer patients with advanced disease: concerns and expectations experienced in end-of-life / Pacientes de cáncer con enfermedad avanzada: preocupaciones y expectativas experimentadas al final de la vida

Objetivo: evidenciar as preocupações vivenciadas por pacientes com câncer em estágio avançado. Metodologia: estudo qualitativo desenvolvido com 11 pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Os dados foram coletados em Maringá ­ PR, no período de 2016 a 2017, mediante entrevistas abertas, abordando as experiências e enfrentamentos vivenciados durante o processo de terminalidade da vida, das quais foram extraídos os discursos e submetidos à análise de conteúdo após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: o medo de tornar-se um incômodo e as incertezas de como a vida continuará após sua partida foram questões hegemônicas dos pacientes, que encontraram na aceitação da morte um momento de reflexão sobre a vida, despontando como uma probabilidade positiva de resiliência e esperança. Conclusão: as principais preocupações manifestadas foram: viver melhor o agora, aproximar-se mais daqueles que lhes fazem bem, preocupando-se com o bem-estar de seus familiares e como eles ficarão após sua partida, transcendendo assim o seu próprio sofrimento.

Objective: to highlight the concerns experienced by patients with advanced cancer. Methodology: qualitative study developed with 11 cancer patients in palliative care. The data were collected in Maringá - PR, from 2016 to 2017, through open interviews, addressing the experiences and confrontations experienced during the terminal life process, from which the speeches were extracted and submitted to content analysis after approval by the Committee Research Ethics. Results: the fear of becoming a nuisance and the uncertainties of how life will continue after his departure, were hegemonic issues of the patients, who found in the acceptance of death a moment of reflection on life, emerging as a positive probability of resilience and hope. Conclusion: the main concerns expressed were: to live better now, to get closer to those who do them well, worrying about the well-being of their families and how they will be after their departure, thus transcending their own suffering.

Objetivo: resaltar las preocupaciones experimentadas por los pacientes con cáncer avanzado. Metodología: estudio cualitativo desarrollado con 11 pacientes con cáncer en cuidados paliativos. Los datos se recopilaron en Maringá - PR, de 2016 a 2017, a través de entrevistas abiertas, abordando las experiencias y confrontaciones experimentadas durante el proceso de vida terminal, de donde se extrajeron los discursos y se sometieron a análisis de contenido después de la aprobación del Comité Ética de Investigación. Resultados: el miedo a convertirse en una molestia y las incertidumbres de cómo continuará la vida después de su partida, fueron problemas hegemónicos de los pacientes, quienes encontraron en la aceptación de la muerte un momento de reflexión sobre la vida, emergiendo como una probabilidad positiva de resiliencia y Espero Conclusión: las principales preocupaciones expresadas fueron: vivir mejor ahora, acercarse a quienes son buenos para ellos, preocuparse por el bienestar de su familia y cómo estarán después de su partida, trascendiendo así su propio sufrimiento.

Perception of dignity of patients in palliative care / Percepción de los pacientes en cuidados paliativos con respecto a la dignidad / Percepção de dignidade de pacientes em cuidados paliativos

ABSTRACT Objective: to understand the perception of dignity of patients in palliative care and to identify factors that may increase or decrease the sense of dignity. Method: an exploratory study with a qualitative approach, carried in a Palliative Care Center in São Paulo (Brazil), with the Chochinov's Dignity Model as theoretical framework and content analysis as methodological framework. The participants of this study were 20 patients in palliative care, assessed through semi-structured interviews based on three questions: "What is dignity for you?", "What increases your dignity?", "What decreases your dignity?" The interviews were recorded with the patients' authorization, from September to November 2017, and transcribed for content analysis. Results: the analysis of the perception of dignity allowed the identification of three categories: Correct person, Autonomy/independence and Socio-political factors. The factors that increased the sense of dignity were the following: Care, Independence/autonomy, Leisure/positive thinking/being with friends. And those that decreased it were the following: Behaviors/attitudes, Health status and Economic situation. Conclusion: the perception of dignity of patients in palliative care was influenced by health professionals and caregivers. Being a "correct person", maintaining autonomy, being cared for and respected has increased the sense of dignity. Urban violence and the lack of compliance with accessibility policies have reduced the sense of dignity among palliative care patients.

RESUMEN Objetivo: comprender la percepción de los pacientes en cuidados paliativos con respecto a la dignidad e identificar los factores que pueden aumentar o disminuir la sensación de dignidad. Método: estudio exploratorio con abordaje cualitativo, realizado en un Centro de Cuidados Paliativos en São Paulo (Brasil) cuyo referencial teórico fue el Modelo de Dignidad de Chochinov y en el que se utilizó el análisis de contenido como referencial metodológico. Los participantes de este estudio fueron 20 pacientes en cuidados paliativos, evaluados por medio de una entrevista semiestructurada basada en tres preguntas: "¿Qué significa la dignidad para usted?", "¿Qué aumenta su nivel de dignidad?" y "¿Qué disminuye su nivel de dignidad?". Las entrevistas se grabaron con la autorización de los pacientes, durante el período de septiembre a noviembre de 2017, y se las transcribió para realizar el análisis de contenido. Resultados: el análisis de la percepción de la dignidad permitió identificar tres categorías: Persona correcta, Autonomía/independencia y Factores sociopolíticos. Los factores que aumentaron la sensación de dignidad fueron los siguientes: Cuidado, Independencia/autonomía, Tiempo libre/pensamiento positivo/estar con amigos. Y los que la disminuyeron fueron los siguientes: Comportamientos/actitudes, Estado de salud y Situación económica. Conclusión: la percepción de los pacientes en cuidados paliativos con respecto a la dignidad se vio influenciada por los profesionales de la salud y por los cuidadores. Ser una "persona correcta", mantener la autonomía, ser cuidado e tener respeto aumentaron la sensación de dignidad. La violencia urbana y la ausencia del cumplimiento de políticas de accesibilidad disminuyeron la sensación de dignidad entre los pacientes en cuidados paliativos.

RESUMO Objetivo: compreender a percepção de dignidade de pacientes em cuidados paliativos e identificar os fatores que podem aumentar ou diminuir o senso de dignidade. Método: estudo exploratório com abordagem qualitativa, realizado em um Núcleo de Cuidados Paliativos de São Paulo (Brasil), cujo referencial teórico foi o Modelo de Dignidade de Chochinov e o referencial metodológico, a análise de conteúdo. Os participantes deste estudo foram 20 pacientes em cuidados paliativos, avaliados por meio de entrevista semiestruturada baseada em três questões: "O que é dignidade para você?", "O que aumenta sua dignidade?", "O que diminui sua dignidade?". As entrevistas foram gravadas com autorização dos pacientes, no período de setembro a novembro de 2017, e transcritas para análise de conteúdo. Resultados: a análise da percepção de dignidade permitiu a identificação de três categorias: Pessoa correta, Autonomia/independência e Fatores sociopolíticos. Os fatores que aumentaram o senso de dignidade foram: Cuidado, Independência/autonomia, Lazer/pensar positivo/estar com os amigos e os que diminuíram foram: Comportamentos/atitudes, Estado de saúde e Situação econômica. Conclusão: a percepção de dignidade de pacientes em cuidados paliativos foi influenciada por profissionais de saúde e cuidadores. Ser uma pessoa correta, manter a autonomia, ser cuidado e ter respeito aumentaram o senso de dignidade. A violência urbana e a ausência do cumprimento de políticas de acessibilidade reduziram o senso de dignidade entre os pacientes em cuidados paliativos.

Profissionais de saúde: um ponto de vista sobre a morte e a distanásia / Health professionals: a view on death and dysthanasia

RESUMO Para o profissional da saúde, a morte é um tema que se apresenta corriqueiramente, ao depararem-se com a certeza da morte de seus pacientes. O cuidado com o paciente terminal é uma questão de grande relevância, uma vez que o aprimoramento das técnicas e da qualidade da assistência permitem o prolongamento de muitas vidas. A partir desse fato, buscamos conhecer se existe preparo prévio do ponto de vista técnico e emocional do profissional de saúde para evitar a distanásia. Nosso estudo busca analisar qual a percepção dos profissionais diante desse processo de morte e também qual o seu preparo para a promoção de cuidados no fim da vida. Para este fim, foram entrevistados profissionais de saúde que cuidaram de pacientes em estado grave ou terminal, selecionados dentre os trabalhadores de um hospital-escola na cidade de Campinas, buscando contemplar as diferentes categorias profissionais do serviço. Trata-se de um estudo qualitativo que empregou como técnica a entrevista semi-estruturada, abordando a percepção do profissional diante da iminência da morte de seu paciente ou da sua sobrevivência com sequelas e limitações. O material coletado foi analisado pela técnica de análise de conteúdo e a amostra foi limitada por saturação. Foram entrevistados profissionais de diversas categorias da equipe multiprofissional, sendo observados algumas questões em comum em seus discursos, sistematizadas em três eixos temáticos baseados nas percepções do profissional: quanto a própria formação profissional, quanto à dinâmica equipe multiprofissional e quanto ao contato com os familiares, sinalizando para as respectivas conclusões: (1) o desconforto em conversar sobre a morte com o paciente e seus familiares e a sensação de despreparo para abordar o tema, (2) a falta de integração dentro da equipe multiprofissional e (3) a dificuldade de lidar com famílias que muitas vezes não aceitam o processo de morte de seu familiar, além do (4) desconhecimento por parte do profissional dos conceitos envolvidos em cuidados paliativos como "distanásia", "ortotanásia" e "eutanásia". Diante dos resultados obtidos, ficou clara a necessidade de uma formação profissional voltada para a discussão do tema da morte, de forma que terminalidade seja um assunto discutido com maior frequência e menos desconforto com pacientes e familiares. Além disso, faz-se necessário o direcionamento da formação das diversas categorias de profissionais de saúde para a integração da equipe multiprofissional, com relações horizontais e discussões dos casos entre todos os profissionais envolvidos no cuidado, a fim de melhorar a sua qualidade.

ABSTRACT Death is a subject that frequently presents itself to the health professional when facing the certainty of their patients' death. Caring for the terminally ill patient is a matter of great relevance, since quality care and it's techniques make it possible to prolong many lives. Therefore, we seek to evaluate if any previous preparation for the caregiver exists, from a technical and emotional point of view, in order to avoid dysthanasia. Our study seeks to analyze the professionals' perception of this death process and also their preparation to promote end-of-life care. For that, we interviewed health professionals who took care of patients in severe or terminal conditions. The participants were selected among all employees of a university hospital in the city of Campinas - SP (Brazil), seeking to include different professional categories from the institution. This qualitative study was based on semi-structured interviews, in order to better approach each professional's perception when facing the verge of the patient's death or even their survival with severe complications or limitations. The content of each answer was analyzed with content analysis and the sample was limited by saturation. Professionals from different categories of the multiprofessional team were interviewed, and there were some commom topics among their speeches, We interviewed professionals from several categories of the multiprofessional team, and observed some common issues in their speeches, systematized in three thematic axes based on the professionals' perceptions: regarding the professional formation itself, the multiprofessional team dynamic and the contact with family members, signaling to the respective conclusions: (1) the discomfort of talking about death with the patient and with his/her relatives and the feeling of lacking preparation to address the issue (2) the little engagement within the multiprofessional team and (3) the difficulty of dealing with families that often do not accept the relative's death process, , in addition to (4) the professional's lack of knowledge of the concepts involved in palliative care such as "dysthanasia", "orthanasia" and "euthanasia".. After analysing the results, it is clear that there is an important need to discuss the subject of death throughout the professional's education, in order to make terminality a subject that is more familiar and more comfortable, and to improve communication with patients and their relatives. In addition, it is necessary to guide the education of all different health professionals towards greater engagement within the multiprofessional team, while mantaining horizontal relationships, in order to allow discussing each patient's case among all professionals involved in their care, and thus improve it's quality.

Processo de perdas e morte em cuidados paliativos: paciente, família e equipe assistente / Loss and death in palliative care: patient, family and healthcare staff

Introdução: Os cuidados de pacientes cronicamente doentes, sem a perspectiva de terapias curativas, trazem consigo diversas perdas e sofrimentos. O desafio de enfrentar a terminalidade é debatido nesta revisão pelo ponto de vista do paciente, da família e da equipe assistente. O objetivo desta revisão narrativa é servir de reflexão sobre os conceitos bioéticos relacionados aos cuidados paliativos em oncologia. Métodos: Foi realizada uma revisão conceitual e narrativa da literatura nas bases de referências PubMed e SciELO, além de livros-texto referência na área de Cuidados Paliativos. Resultados: Foi realizado um sumário dos achados da literatura em relação a aspectos bioéticos relacionados a paliação; alterações do processo normal de luto; e a carga emocional e física da terminalidade no paciente, sua família e equipe assistente. Conclusão: Aceitar a condição de terminalidade é um desafio para todas as partes envolvidas no cuidado médico. Compreender os processos de luto e os sofrimentos como partes normais do cotidiano médico é fundamental para o enfrentamento da terminalidade de maneira saudável.

Introduction: The care of chronically ill patients brings different kinds of losses and suffering. The challenge of facing terminality is discussed from the point of view of the three main actors in these situations: patient, family and healthcare staff. The goals of this narrative review are: to be a reflection on the basic bioethical concepts of palliative care in the oncology setting; and to discuss the emotional and physical toll that the absence of curative treatments brings to the patient, to his family and to the staff that cares for him. Methods: Conceptual, narrative literature review using textbooks and databases PubMed and SciELO. Results: An overview of the literature is presented focusing on bioethical aspects of palliative care; disorders of the grieving process; and the emotional and physical toll of terminality on the patient, his family and healthcare staff. Conclusion: Accepting terminality is a challenge for all the actors involved with medical care. Understanding grief and suffering as normal and expected parts of the medical routine is fundamental for facing terminality in a healthy manner.

Corpo vivo: finitude e transitoriedade / Living body: finitude and transience

O autor aborda, a partir de vivência e reflexões psicanalíticas, situações e conceitos relacionados à finitude/infinitude, vida plena/terminalidade, situações-limite como reveladoras de experiências até então inapreensíveis por nós.

Departing from his experience in life and psychoanalysis, the author brings some reflexions about finitude/infinitude, life/ death, dying patients; limit; time; middle age.

Bioética e processos de religiosidade entre os pacientes com doenças terminais no Brasil / Bioethics and religious processes among terminally ill patients in Brazil

Os avanços tecnocientíficos das últimas décadas contribuíram para o aumento do número de pacientes com doenças terminais no mundo. Em decorrência da milenar conexão entre a fase de terminalidade de vida e os processos espiritualistas, esse fato assumiu aspectos peculiares no Brasil, país em que o número de segmentos religiosos/espiritualistas multiplicou-se nas últimas décadas. Este trabalho procura mostrar que a diversificação das necessidades de pacientes brasileiros com referência ao bemestar espiritual na fase final da vida pode gerar dilemas bioéticos novos para o profissional da saúde que não conheça os fundamentos das principais correntes espiritualistas do país. Defendendo que tal conhecimento é ferramenta útil para o profissional da saúde que quer observar os princípios da beneficência e do respeito à autonomia do paciente, o texto disponibiliza algumas orientações básicas das principais linhas espiritualistas brasileiras sobre os processos da morte e do morrer...

The techno scientific advances in the last decades have contributed to increase the number of terminally ill patients in the world. Given the millenary connection between life's terminal phase and spiritualist processes, this fact has gained peculiar shades in Brazil, a country where the number of religious/spiritualist-oriented segments has also multiplied in the last decades. This study seeks to demonstrate that the diversification of Brazilian terminally ill patients' needs regarding the spiritual wellbeing may bring about new bioethical dilemmas for health professionals who are not familiar with the tenets of the current main spiritualist followings in Brazil. Supporting the fact that this knowledge is an important tool for health professionals who seek to observe the principles of beneficence and patient's autonomy, this paper provides some basic orientations of the main Brazilian spiritualist tenets about the processes of death and dying...

Los avances tecnocientíficos de las últimas décadas contribuyeron para aumentar la cantidad de pacientes con enfermedades terminales en el mundo. Por consecuencia de la milenaria conexión entre la fase de terminación de la vida y los procesos espiritualistas, este hecho adquirió aspectos peculiares en Brasil, país en que el número de segmentos religiosos/espiritualistas se multiplicó los últimos años. El presente trabajo busca mostrar que la diversificación de las necesidades de pacientes brasileños en relación al bienestar espiritual en la fase final de la vida puede generar nuevos dilemas bioéticos al profesional de salud que ignore los fundamentos de las principales corrientes espiritualistas del país. Defendiendo que este conocimiento se constituya en herramienta útil para el profesional de sanidad que desee observar los principios de beneficencia y respeto a la autonomía del paciente, el texto dispone las orientaciones básicas de las principales líneas espiritualistas brasileñas sobre los procesos de muerte y de morir...

Ortotanásia: uma decisão frente à terminalidade / Orthothanasia: a decision upon facing terminality / Ortotanasia: una decisión frente a la terminación

A ortotanásia está regulamentada no Brasil pela Resolução 1805/2006. A pesquisa objetivou refletir e discutir, com contribuições da bioética, sobre práticas de limitação ou retirada de suporte vital em situações de terminalidade. Participaram dez médicos oncologistas de serviços públicos de saúde do Distrito Federal. Um roteiro de entrevista semiestruturada norteou os eixos temáticos investigados. Os dados foram analisados por meio de análise de conteúdo. A quase totalidade dos participantes tinha uma concepção de ortotanásia e de eutanásia compatível com a literatura. Sete médicos conheciam a resolução do CFM e três mencionaram a fragilidade legal de uma regulamentação proveniente de uma entidade de classe. Oito médicos afirmaram que essa regulamentação não afetará sobremaneira a prática cotidiana. Princípios bioéticos, como autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça, podem contribuir para a elucidação de dilemas sobre a retirada ou limitação de suporte vital.

Orthothanasia is regulated in Brazil through Resolution 1805/2006. This study aimed to reflect on and discuss the practices of limitation or withdrawal of life support in situations of terminality, using contributions from bioethics. Ten oncologists working in the Federal District's public health service participated. A semi-structured interview framework directed the themes to be investigated. The data were assessed by means of content analysis. Almost all of the participants had a conception of orthothanasia and euthanasia compatible with the literature. Seven doctors knew the FCM Resolution and three mentioned the legal weakness of a regulation originating from a professional body. Eight doctors said that the regulation of the issue would not greatly affect their daily practice. Bioethical principles like autonomy, beneficence, non-harmfulness and justice may contribute towards elucidation of dilemmas regarding removal or limitation of life.

La ortotanasia está regulada en Brasil a través de la Resolución 1805/2006. Esta investigación tiene como objetivo reflexionar y debatir sobre las medidas de limitación o retirada del soporte vital en situaciones terminales. Participaron diez médicos oncólogos de servicios públicos de salud del Distrito Federal, Brasil. Un guía de entrevista semi-estructurada orientó la investigación. Los datos se analizaron mediante el análisis del contenido. Casi todos los participantes tenían una concepción de la ortotanasia y la eutanasia en consonancia con la literatura. Siete médicos conocían la resolución del CFM y tres mencionaron la debilidad legal de una reglamentación proveniente de una entidad de clase. Ocho médicos dijeron que esta reglamentación no afectará en gran medida la práctica diaria. Principios de la bioética pueden contribuir al esclarecimiento de los dilemas sobre la retirada o la limitación del soporte vital.

Apoio psicológico na terminalidade: ensinamentos para a vida / Psychological support in terminality: a lesson for life / Apoyo psicológico en la terminalidad: enseñanzas para la vida

Em meio à crescente negação do sofrimento humano na contemporaneidade, a morte é cada vez mais banida do cotidiano e confinada aos hospitais. O presente trabalho tem por objetivo relatar uma experiência de intervenção psicológica junto a um paciente portador de leucemia linfoide aguda, uma doença potencialmente fatal, focalizando o acompanhamento proporcionado ao longo do seu tratamento, do diagnóstico à ausência de possibilidades terapêuticas, até o momento de sua morte, em uma enfermaria de um hospital geral, no contexto dos cuidados paliativos. O corpus do trabalho foi constituído pelo material clínico sistematizado a partir das intervenções psicológicas ocorridas no período de dois anos (2001-2003). Procurou-se compreender as fases do luto vivenciadas pelo paciente e a construção de possibilidades de intervenção psicológica na proximidade da morte. A possibilidade de acompanhar todas as etapas do adoecer, culminando com o momento da morte, configurou-se como uma experiência única e transformadora tanto para o paciente como para a psicóloga que o assistiu em sua despedida.

In the middle of the growing denial of suffering in contemporary society, death is increasingly banished from the daily reality and confined to hospitals. This study aims to describe an experience of psychological intervention with a patient with acute lymphoid leukemia, a potentially fatal disease, focusing on the monitoring provided throughout their treatment, from diagnosis to lack of therapeutic possibilities, until the moment of his death in a ward of a general hospital in the context of palliative care . The body of the study consisted of the clinical material systematized on the basis of the psychological interventions carried out over a period of two years (2001-2003). An effort was made to understand the phases of mourning experienced by the patient and the possibility of psychological intervention as death approached. The possibility of being present throughout the stages of illness culminating in the moment of death represented a unique and transforming experience both for the patient and for the psychologist who assisted him at the time of his departure.

En medio a la creciente negación del sufrimiento humano en el tiempo contemporáneo, la muerte es cada vez más banida del cotidiano y confinada a los hospitales. La finalidad de este estudio fue relatar una experiencia de intervención psicológica ante un paciente portador de Leucemia Linfoide Aguda, una enfermedad potencialmente fatal, focalizando el acompañamiento proporcionado sobre su tratamiento, su diagnóstico, la ausencia de posibilidades terapéuticas, por el momento de su muerte, en una enfermaría de un hospital general, en el contexto de los cuidados paliativos. El corpus del trabajo fue constituido por el material clínico sistematizado a partir de las intervenciones psicológicas, ocurridas en el período de dos años (2001-2003). Se intentó comprender las fases del lucho vivenciadas por el paciente y la posibilidad de intervención psicológica en la proximidad de la muerte. La posibilidad de estar presente en todas las etapas del adolecer, culminando con el momento de la muerte, se configuró como una experiencia única y transformadora, tanto para el paciente como para la psicóloga que la atendió en su despedida.