Aspectos bioéticos relacionados aos cuidados de fim de vida: uma revisão integrativa

esta é uma revisão integrativa da literatura que tem como objetivo ressaltar e discutir os aspectos bioéticos relacionados com a atenção ao paciente no final da vida no contexto brasileiro. Em específico, pretende-se identificar as circunstâncias relacionadas com esses aspectos bioéticos, bem como seus fatores desencadeantes. Foram selecionadas publicações de autores brasileiros, publicadas entre 2014 e 2020. A busca foi realizada em outubro de 2020, por meio das bases de dados eletrônicas PubMed e SciELO. Dos 231 artigos encontrados, 24 foram selecionados. Da análise temática, surgiram duas categorias que compreendem os aspectos bioéticos: "(não) morrer com dignidade" e "obstinação e futilidade terapêuticas". Foram identificadas seis circunstâncias relacionadas com esses aspectos bioéticos e 15 fatores desencadeantes. Os aspectos foram associados principalmente à não aceitação da morte, às falhas na formação acadêmica dos profissionais de saúde e ao insuficiente conhecimento sobre os conceitos e práticas em cuidados paliativos. Portanto, integrar o ensino da bioética na formação e na prática profissionais se torna fundamental para o cuidado dos pacientes no final da vida.

this integrative review of the literature aims to highlight and discuss the bioethical aspects of end-of-life patient care in the Brazilian context. Specifically, it seeks to identify the circumstances related to these bioethical aspects and their triggering factors. Publications by Brazilian authors published between 2014 and 2020 were selected. The search was conducted in October 2020 through PubMed and SciELO electronic databases. Of the 231 articles found, 24 were selected. Two categories comprising bioethical aspects emerged from the thematic analysis: "(not) dying with dignity" and "therapeutic obstinacy and futility." Six circumstances related to these bioethical aspects and 15 triggering factors were identified. The aspects were mainly associated with the non-acceptance of death, failures in the academic training of health professionals, and insufficient knowledge about palliative care concepts and practices. Therefore, integrating bioethics teaching in professional training and practice becomes fundamental for the care of patients at the end of life.

esta es una revisión integradora de la literatura que tiene como objetivo resaltar y discutir los aspectos bioéticos relacionados con la atención al paciente al final de la vida en el contexto brasileño. Específicamente, busca identificar las circunstancias relacionadas con estos aspectos bioéticos, así como sus factores desencadenantes. Se seleccionaron publicaciones de autores brasileños, publicadas entre 2014y 2020. La búsqueda se realizó en octubre de 2020, a través de las bases de datos electrónicas PubMed y SciELO. De los 231 artículos encontrados, 24 fueron seleccionados. Del análisis temático surgieron dos categorías que comprenden los aspectos bioéticos: "(no) morir con dignidad" y "obstinación y futilidad terapéuticas". Se identificaron seis circunstancias relacionadas con estos aspectos bioéticos y 15 factores desencadenantes. Los aspectos se asociaron principalmente a la no aceptación de la muerte, las fallas en la formación académica de los profesionales de salud y el insuficiente conocimiento sobre los conceptos y prácticas en cuidados paliativos. Por lo tanto, integrar la enseñanza de la Bioética en la formación y práctica profesionales se vuelve fundamental para el cuidado de los pacientes al final de la vida.

Medicina familiar, principios bioéticos y final de la vida en Colombia / Family Medicine, Bioethical Principles and End of Life in Colombia

Introducción: La medicina familiar, dentro de su enfoque biopsicosocial, acoge la valoración integral de cada individuo en su curso de vida, donde es indispensable integrar todos los principios bioéticos para brindar una atención adecuada, oportuna y humanizada. El abordaje del especialista en medicina familiar sobre el final de vida debe estar ligado a estos aspectos, lo que permite ampliar la relación clínica desde el paciente hasta su núcleo familiar y su equipo en salud. Objetivo: Discutir los principios bioéticos desde una perspectiva integrativa a partir de un recorrido por los principales apartados legales que se han desarrollado en Colombia desde la sentencia C-239 de 1997, en relación con el derecho a morir dignamente. Métodos: Se realizó una revisión narrativa mediante la búsqueda en PubMed, Elsevier, Scielo y la normativa del contexto colombiano. Conclusiones: La disponibilidad de la información permite tener claridad sobre los conceptos al final de vida y el quehacer de los profesionales de la salud en esta etapa, que permita brindar al paciente y a su familia información clara y alternativas en su manejo integral, que dignifique la relación médico-paciente-familia-equipo de salud(AU)

Introduction: Family medicine, within its biopsychosocial approach, welcomes the comprehensive assessment of each individual in his or her life course, where it is essential to integrate all bioethical principles to provide adequate, timely and humanized care. The approach of the family medicine specialist at the end of life should be linked to these aspects, which allows extending the clinical relationship of the patient to the family nucleus and the health team. Objective: To discuss bioethical principles from an integrative perspective based on the review of the main legal paragraphs that have been developed in Colombia since the C-239 ruling of 1997 in relation to the right to die with dignity. Methods: A narrative review was carried out through searches in PubMed, Elsevier, SciELO and in the normativity of the Colombian context. Conclusions: The availability of information allows clarity about the concepts at the end of life and the work of health professionals at this stage, which allows providing the patient and family with clear information and alternatives in their comprehensive management, which dignifies the doctor-patient-family-health team relationship(AU)

Spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care / Bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos / Bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos

ABSTRACT Objectives: to assess the relationship between spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care. Methods: this is a descriptive correlational study, conducted with 135 patients seen in palliative care outpatient clinics. Karnofsky Performance Status Scale, Edmonton Symptom Assessment Scale, Spirituality Scale and Hospital Anxiety and Depression Scale were used. Data were submitted to descriptive statistical analysis and Spearman's correlation. Results: among participants, 68.2% were cancer patients. The most prevalent symptoms were changes in well-being (65.2%), anxiety (63.7%), sadness (63%) and fatigue (63%). Sadness, dyspnea, sleepiness, anxiety and depression presented weak to moderate correlation with spiritual well-being. Symptom overload showed weak negative correlation with performance. Conclusions: symptom intensification was correlated with worsening in spiritual well-being perception. The reduction in performance was related to increased number of symptoms, especially depression and anxiety.

RESUMEN Objetivos: evaluar la relación entre bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos. Métodos: estudio descriptivo correlacional, realizado con 135 pacientes atendidos en consultas externas de cuidados paliativos. Se utilizaron la Escala Funcional de Karnofsky, la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton, la Escala de Espiritualidad y la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. Los datos fueron sometidos a análisis estadístico descriptivo y correlación de Spearman. Resultados: entre los participantes, 68,2% eran pacientes con cáncer. Los síntomas más prevalentes fueron cambios en el bienestar (65,2%), ansiedad (63,7%), tristeza (63%) y fatiga (63%). Tristeza, disnea, somnolencia, ansiedad y depresión mostraron una correlación débil a moderada con el bienestar espiritual. La carga de síntomas mostró una débil correlación negativa con la funcionalidad. Conclusiones: la intensificación de los síntomas se correlacionó con el empeoramiento de la percepción de bienestar espiritual. La reducción de la funcionalidad se relacionó con un aumento del número de síntomas, especialmente depresión y ansiedad.

RESUMO Objetivos: avaliar a relação entre bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos. Métodos: estudo descritivo correlacional, realizado com 135 pacientes atendidos em ambulatórios de cuidados paliativos. A Escala Funcional de Karnofsky, a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton, a Escala de Espiritualidade e a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão foram utilizadas. Os dados foram submetidos à análise estatística descritiva e correlação de Spearman. Resultados: entre os participantes, 68,2% eram pacientes oncológicos. Os sintomas mais prevalentes foram alterações do bem-estar (65,2%), ansiedade (63,7%), tristeza (63%) e fadiga (63%). Tristeza, dispneia, sonolência, ansiedade e depressão apresentaram correlação fraca a moderada com bem-estar espiritual. A sobrecarga de sintomas mostrou correlação negativa fraca com funcionalidade. Conclusões: a intensificação dos sintomas esteve correlacionada à piora na percepção de bem-estar espiritual. A redução da funcionalidade esteve relacionada ao aumento da quantidade de sintomas, em especial depressão e ansiedade.

Spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care / Bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos / Bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos

ABSTRACT Objectives: to assess the relationship between spiritual well-being, symptoms and performance of patients under palliative care. Methods: this is a descriptive correlational study, conducted with 135 patients seen in palliative care outpatient clinics. Karnofsky Performance Status Scale, Edmonton Symptom Assessment Scale, Spirituality Scale and Hospital Anxiety and Depression Scale were used. Data were submitted to descriptive statistical analysis and Spearman's correlation. Results: among participants, 68.2% were cancer patients. The most prevalent symptoms were changes in well-being (65.2%), anxiety (63.7%), sadness (63%) and fatigue (63%). Sadness, dyspnea, sleepiness, anxiety and depression presented weak to moderate correlation with spiritual well-being. Symptom overload showed weak negative correlation with performance. Conclusions: symptom intensification was correlated with worsening in spiritual well-being perception. The reduction in performance was related to increased number of symptoms, especially depression and anxiety.

RESUMEN Objetivos: evaluar la relación entre bienestar espiritual, síntomas y funcionalidad de pacientes en cuidados paliativos. Métodos: estudio descriptivo correlacional, realizado con 135 pacientes atendidos en consultas externas de cuidados paliativos. Se utilizaron la Escala Funcional de Karnofsky, la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton, la Escala de Espiritualidad y la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. Los datos fueron sometidos a análisis estadístico descriptivo y correlación de Spearman. Resultados: entre los participantes, 68,2% eran pacientes con cáncer. Los síntomas más prevalentes fueron cambios en el bienestar (65,2%), ansiedad (63,7%), tristeza (63%) y fatiga (63%). Tristeza, disnea, somnolencia, ansiedad y depresión mostraron una correlación débil a moderada con el bienestar espiritual. La carga de síntomas mostró una débil correlación negativa con la funcionalidad. Conclusiones: la intensificación de los síntomas se correlacionó con el empeoramiento de la percepción de bienestar espiritual. La reducción de la funcionalidad se relacionó con un aumento del número de síntomas, especialmente depresión y ansiedad.

RESUMO Objetivos: avaliar a relação entre bem-estar espiritual, sintomas e funcionalidade de pacientes em cuidados paliativos. Métodos: estudo descritivo correlacional, realizado com 135 pacientes atendidos em ambulatórios de cuidados paliativos. A Escala Funcional de Karnofsky, a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton, a Escala de Espiritualidade e a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão foram utilizadas. Os dados foram submetidos à análise estatística descritiva e correlação de Spearman. Resultados: entre os participantes, 68,2% eram pacientes oncológicos. Os sintomas mais prevalentes foram alterações do bem-estar (65,2%), ansiedade (63,7%), tristeza (63%) e fadiga (63%). Tristeza, dispneia, sonolência, ansiedade e depressão apresentaram correlação fraca a moderada com bem-estar espiritual. A sobrecarga de sintomas mostrou correlação negativa fraca com funcionalidade. Conclusões: a intensificação dos sintomas esteve correlacionada à piora na percepção de bem-estar espiritual. A redução da funcionalidade esteve relacionada ao aumento da quantidade de sintomas, em especial depressão e ansiedade.

Abordagem do paciente terminal: aspectos psicodinâmicos - "A morte como símbolo de transformação" / Approach to terminally ill patients: Psychodynamic aspects - "Death as a symbol of transformation" / Abordaje del paciente terminal: aspectos psicodinámicos - "La muerte como símbolo de transformación"

O autor discute a importância de se resgatar a morte como algo natural, tirando-a do interdito em que se encontra. Tenta mostrar o quanto este aspecto cria distorções para a vida, determinando uma série de distúrbios na conduta médica, em especial na abordagem do paciente terminal. Defende a ideia de que é uma doença da nossa cultura ocidental e a situação que leva a esta repressão é negação da morte. Dentro das referências teóricas da Psicologia Analítica de Jung, o autor propõe condutas para se tentar resgatar a vivência simbólica da morte restituindo-se a polaridade dialética Vida-Morte. Defende a proposição de que a vida só pode ter um sentido pleno se não negarmos a morte. Propõe que, como no parto, o progresso da Medicina se harmonize com respeito aos limites da Vida e da personalidade do paciente, frequentemente desrespeitados. Discute a morte como símbolo fundamental dentro do processo de individuação.

The author discusses the importance of readdressing death as something natural, retrieving it from the interdict in which it finds itself. He attempts to show the extent to which this aspect creates distortions to life, determining a series of disorders in medical conduct, especially in the approach to terminally ill patients. He defends the idea that it is a disease of our Western culture and that the situation that leads to this repression is the negation of death. In line with the theoretical references of Jung's Analytical Psychology, the author proposes conducts to try to rescue the symbolic experience of death and restore the life-death dialectical polarity. He supports the proposition that life can only have a full meaning if we do not negate death. He proposes that, as in childbirth, the progress of medicine should harmonize with respect to the limits of life and the patient's personality, which are often disrespected. He discusses death as a fundamental symbol within the individuation process.

El autor discute la importancia de rescatar la muerte como algo natural, sacándola del entredicho en que se encuentra. Intenta mostrar cuánto este aspecto crea distorsiones para la vida, determinando una serie de perturbaciones en la conducta médica, especialmente en el abordaje del paciente terminal. Defiende la idea de que es una enfermedad de nuestra cultura occidental y la situación que lleva a esta represión es la negación de la muerte. Dentro de los referentes teóricos de la Psicología Analítica de Jung, el autor propone conductas para tratar de rescatar la experiencia simbólica de la muerte, restituyendo la polaridad dialéctica Vida-Muerte. Defiende la proposición de que la vida sólo puede tener pleno sentido si no negamos la muerte. Propone que, como en el parto, el progreso de la Medicina debe armonizar respecto a los límites de la Vida y de la personalidad del paciente, que muchas veces son irrespetados. Se habla de la muerte como símbolo fundamental dentro del proceso de individuación.

Condutas éticas e o cuidado ao paciente terminal / Ethical conduct and terminal care / Conductas éticas y el cuidado al paciente terminal

Resumo Dadas suas peculiaridades, a terminalidade destaca a necessidade de individualização do plano terapêutico e integralidade da assistência no cuidado em saúde. Este artigo analisou 23 publicações científicas com temática relativa a terminalidade e cuidados paliativos e discorreu sobre a abordagem terapêutica do paciente em terminalidade e a incorporação de diferentes práticas integrais em saúde. Buscou-se evidenciar que o reconhecimento das características da terminalidade possibilita estabelecer adequado estudo de prognóstico e implementar plano de cuidados que supra as necessidades do paciente terminal, com assistência pautada em princípios bioéticos, respeitando a vontade e particularidades do indivíduo. Conclui-se que os cuidados paliativos constituem importante instrumento no manejo de angústias biopsicossociais e espirituais de pessoas em terminalidade, por possibilitarem assistência ampliada do cuidado, promovendo dignidade, minimização do sofrimento e melhora na qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares.

Abstract Given its peculiarities, terminality highlights the need for an individualization of the therapeutic plan and integrality of assistance in health care. This article analyzed 23 scientific publications with thematics related to terminality and palliative care and discussed the therapeutic approach to the terminally ill patient and the incorporation of different integral practices in health. We sought to evidence that recognizing the characteristics of terminality makes it possible to establish the adequate prognostic study and implement a plan of care that supplies the necessities of the terminally ill patient, with care based of bioethical principles, respecting the will and particularities of the individual. We conclude that the palliative care constitutes an important instrument in managing biopsychosocial and spiritual angst of terminally ill people, by making ample assistance in care possible, promoting dignity, minimizing suffering, and bettering the quality of life of these patients and their families.

Resumen Dadas sus peculiaridades, el final de la vida señala una necesidad de individualización del plan terapéutico y asistencia integral en el cuidado sanitario. Este artículo analizó 23 publicaciones científicas respecto al final de la vida y los cuidados paliativos y discutió el enfoque terapéutico del paciente terminal y la incorporación de diferentes prácticas integrales de salud. Se buscó demostrar que el reconocimiento de las características del final de la vida establece un adecuado pronóstico y puesta en marcha de un plan de cuidados que abarque las necesidades del paciente terminal, con asistencia basada en principios bioéticos, respetando la voluntad y particularidades del individuo. Los cuidados paliativos resultan ser un instrumento importante al manejo de las angustias biopsicosociales y espirituales de las personas en situación terminal, pues permiten un mayor cuidado, promoviendo la dignidad, mitigación del sufrimiento y una mejora de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

Overview of Perinatal Palliative Care in Brazil

Abstract Significant attention to palliative care in terminally ill patients has only been effective in Brazil since the year 2000, although there have been isolated actions since the 1980s. When the case involves fetuses or neonates unable to cure, communication and care with the family members only received attention and effective organization starting in 2017. Notably in the years 2015 and 2016 there was an epidemic of microcephaly and along with the persistent crisis of drug users has raised the indices of malformations to a level higher than 3 % of the world average. Here we aim the evaluation of: a) social, educational and spiritual profile of the mothers; b) structure of the specific teams related to palliative care in neonatology; c) recommendations and protocols currently used in the country. The method used is an electronic retrospective on databases and government data; evaluation of the location and composition of palliative care teams in the country. The data found clearly point out that for Brazilian women, the characteristics of regionality in the country, educational level, religiousness and quality of life directly influence pregnancy and the acceptance or not of the possibility of death, directly influencing perinatal palliative care, which, by the way, is still developing methodologies for this type of action.

A comunicação de más notícias em Unidade de Terapia Intensiva: um estudo qualitativo com médicos experientes e novatos / Communicating bad news in the Intensive Care Unit: a qualitative study with experienced and novice physicians / La communication des mauvaises nouvelles dans l'unité de soins intensifs: Une étude qualitative auprès de médecins expérimentés et novices / La comunicación de malas noticias en la Unidad de Cuidados Intensivos: un estudio cualitativo con médicos experimentados y novatos

Resumo A Unidade de Terapia Intensiva (UTI) se caracteriza pela alta complexidade, monitoramento contínuo e ininterrupto, destinando-se ao atendimento de pacientes críticos. Comunicar más notícias neste ambiente gera sentimentos intensos para o paciente e seus familiares. O objetivo deste estudo foi compreender como os médicos percebem o processo de comunicação de más notícias na UTI, bem como identificar os fatores que facilitam e dificultam este processo, e os sentimentos gerados no profissional. Os 15 médicos participantes responderam um questionário online com perguntas abertas e fechadas. O processo de comunicação de más notícias foi considerado difícil e emotivo, independentemente do tempo de atuação em UTI. O conhecimento sobre a história do paciente e de seus familiares foi um fator facilitador e as mudanças inesperadas no quadro clínico do paciente foram fatores dificultadores do processo de comunicação. Os médicos reconheceram a necessidade de desenvolver competências para aprimorar a relação com paciente e famílias.

Abstract Characterized by highly complex, continuous and uninterrupted monitoring, the Intensive Care Unit (ICU) focuses on providing care for critically ill patients. Communicating bad news in this environment generates intense feelings for patients and families. Thus, this study sought to understand how experienced and novice physicians perceive the process of communicating bad news in the ICU, as well as to identify the factors that facilitate and hinder this process, and the feelings generated in the professional. A total of 15 physicians answered an online questionnaire with open and closed questions. Participants reported that the process of communicating bad news is difficult and emotional regardless of ICU length of stay. Knowledge about the patients' history and their families emerged as a facilitating factor, whereas unexpected changes in the patient's clinical condition hindered the communication process. Physicians recognized the need to develop skills as to improve physician-patient relations.

Résumé Caractérisée par une surveillance hautement complexe, continue et ininterrompue, l'unité de soins intensifs (USI) se concentre sur la prise en charge des patients gravement malades. Communiquer de mauvaises nouvelles dans cet environnement génère des sentiments intenses pour les patients et les familles. Cette étude a donc cherché à comprendre comment les médecins expérimentés et novices perçoivent le processus de communication des mauvaises nouvelles dans l'USI, ainsi qu'à identifier les facteurs qui facilitent et entravent ce processus, et les sentiments générés chez le professionnel. Au total, 15 médecins ont répondu à un questionnaire en ligne comportant des questions ouvertes et fermées. Les participants ont indiqué que le processus de communication de mauvaises nouvelles est difficile et émotionnel, quelle que soit la durée du séjour à l'USI. La connaissance de l'histoire des patients et de leur famille est apparue comme un facteur facilitant, tandis que les changements inattendus dans l'état clinique du patient entravaient le processus de communication. Les médecins ont reconnu la nécessité de développer des compétences afin d'améliorer les relations médecin-patient.

Resumen La Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) se caracteriza por tener un monitoreo continuo e ininterrumpido de alta complejidad, destinado a la atención de pacientes críticos. Comunicar malas noticias en este ambiente genera sentimientos intensos para el paciente y sus familiares. El objetivo de este estudio fue comprender cómo los médicos perciben el proceso de comunicación de malas noticias en la UCI, así como identificar los factores que facilitan y dificultan ese proceso, y los sentimientos generados en el profesional. Los 15 médicos participantes respondieron un cuestionario en línea con preguntas abiertas y cerradas. El proceso de comunicar malas noticias se consideró difícil y emotivo, independiente del tiempo de estadía en la UCI. El conocimiento sobre la historia del paciente y sus familiares fue un factor facilitador, y los cambios inesperados en la condición clínica del paciente fueron los factores que dificultaron el proceso de comunicación. Los médicos reconocieron la necesidad de desarrollar habilidades para mejorar la relación con los pacientes y las familias.

Sentimentos de enfermeiros frente ao paciente em unidade de terapia intensiva / Nurses' feeling facing patient in an intensive care unit / Sentimientos de las enfermeras hacia el paciente en la unidad de cuidado intensive

Objetivo: Identificar os sentimentos dos enfermeiros frente ao paciente sem possibilidades de cura, suas maiores dificuldades e discutir aspectos relevantes ao preparo dos enfermeiros no processo morte/morrer em Unidades de Terapia Intensiva. Método: Pesquisa descritiva, qualitativa em três hospitais públicos e privados no interior do Maranhão com 33 enfermeiros atuantes em Unidades de Terapia Intensiva. Dados coletados entre agosto e setembro de 2015 com entrevista semiestruturada tendo como base a análise temática. Resultados: Organizados em três categorias temáticas: Sentimentos que envolvem enfermeiros frente ao óbito do paciente; A morte na rotina de trabalho que influencia na vida pessoal dos enfermeiros e Preparo do enfermeiro da graduação para lidar com o processo de morte. Conclusão: O enfrentamento da morte é um desafio para os enfermeiros visto que nem todas às instituições de ensino oferecem abordagem aprofundada relacionada ao processo de morte/morrer

Objective: To identify the nurses' feelings towards the palliative patients under their care, their greater difficulties and to discuss aspects relevant to the nurses' preparation in the death/dying process in Intensive Care Units. Method: Descriptive and qualitative research carried out in three public and private hospitals at a town in Maranhão state including 33 nurses working in the Intensive Care Units. Data collected between August and September 2015 through a semi-structured interview and analyzed through thematic analysis. Results: Organized in three main thematic categories: Feelings that involve nurses facing patients' death; Death in the work routine that affects nurses personally and Nursing undergraduate training to deal with the death process. Conclusion: Coping with death is a challenge for nurses since not all educational institutions offer an in-depth approach to the death/dying process

Objetivo: Identificar los sentimientos de las enfermeras hacia los pacientes sin posibilidad de cura, sus mayores dificultades y discutir aspectos relevantes para la preparación de las enfermeras en el proceso de muerte/morir en las unidades de cuidados intensivos. Método: Investigación descriptiva y cualitativa en tres hospitales públicos y privados en el interior de Maranhão con 33 enfermeras que trabajan en unidades de cuidados intensivos. Datos recopilados entre agosto y septiembre de 2015 com entrevista semiestructurada y analizados mediante análisis temático. Resultados: Organizados en tres categorías temáticas principales: sentimientos que involucran a las enfermeras con respecto a la muerte del paciente; La muerte en la rutina laboral que influye en la vida personal de las enfermeras y la preparación de enfermeras de pregrado para hacer frente al proceso de muerte. Conclusión: Enfrentarse a la muerte es un desafío para las enfermeras, ya que no todas las instituciones educativas ofrecen un enfoque profundo relacionado con el proceso de muerte/murir

Caracterización de los cuidadores de pacientes terminales / Characterization of Caregivers of Terminally ill Patients

Introducción: Resultan alarmantes las cifras de pacientes terminales tanto a nivel mundial como en Cuba, por lo que es necesario estudiar la preparación de los cuidadores de estos pacientes. Objetivo: Caracterizar al cuidador del paciente con enfermedad terminal, su preparación, experiencia, conocimientos sobre los cuidados y sobrecarga emocional en el municipio de San Luis. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo y transversal en el periodo 2017-2019, en un universo de 47 cuidadores, a los que se les aplicó un muestreo no probabilístico. La muestra quedó conformada por 20 cuidadores que cumplieron los criterios de inclusión establecidos y dieron su consentimiento informado. Los instrumentos usados fueron la entrevista individual y la escala de carga del cuidador de Zarit. Se utilizó el método empírico y el estadístico y los textos se procesaron con Word XP, las tablas y gráficos se realizaron con Excel XP. Resultados: Prevaleció el nivel de escolaridad preuniversitaria y el estado civil casado. El grado de parentesco más frecuente en la muestra fue los hijos que no poseían experiencia previa de cuidado. Las causas más frecuentes de las enfermedades terminales fueron las demencias. Conclusiones: Predominaron los mayores de 60 años, el sexo femenino con escasos conocimientos sobre los cuidados, lo que influyó en la alta sobrecarga emocional presente en ellos(AU)

Introduction: The figures corresponding to terminally ill patients, both worldwide and in Cuba, are alarming, a reason why it is necessary to study the preparation of the caregivers of these patients. Objective: To characterize the caregiver of the terminally ill patient, their preparation, experience, knowledge about care and emotional overload in San Luis Municipality. Methods: A descriptive and cross-sectional study was carried out in the period 2017-2019, with a universe of 47 caregivers, to whom a nonprobabilistic sampling was applied. The sample was made up of twenty caregivers who met the established inclusion criteria and gave their informed consent. The instruments used were the individual interview and the Zarit Caregiver Load Scale. Empirical and statistical methods were used. The texts were processed with Word XP. The tables and graphs were made with Excel XP. Results: There was a prevalence of pre-university education level and married as marital status. The most frequent degree of kinship in the sample was made up of children who had no previous caregiving experience. The most frequent causes of terminal illnesses were dementias. Conclusions: Those over sixty years of age predominated, as well as the female sex with little knowledge about care, which influenced the high emotional overload present in them(AU)

Inpatient Care Expenditure of Terminally Ill Patients in the Geriatric Ward of Peking Union Medical College Hospital / 中国医学科学院学报

Objective To describe the inpatient care expenditure of the terminally ill patients in the geriatric ward of Peking Union Medical College Hospital and facilitate future research on the economic outcomes of hospice and palliative care.Methods The histories of patients admitted to the Department of Geriatrics of Peking Union Medical College Hospital during 2018 were reviewed by trained doctors.According to the diagnosis and overall health state,terminally ill patients were selected and enrolled in the study.Demographics,health and disease information,prescriptions,and expenditure details were retrieved from the HIS system.Results In 2018,35 patients were terminally ill and eligible for hospice care,including 20 males and 15 females,with the average age of(78±8)years(59-91 years),the average age-adjusted Charlson Comorbidity Index of 10±3,and the median Barthel index of 40(10,70).These patients had malignant tumor(23 cases),heart failure(4 cases),end-stage renal disease(1 case),end-stage liver disease(2 cases),dementia(4 cases)and other severe diseases(3 cases).The patients received standard care within the scope of internal medicine and geriatrics.Finally,8 patients died during hospitalization,and 27 were discharged alive.The 35 patients had the median length of stay of 15(12,23)days,the median inpatient expenditure of CNY 21 500(13 800,37 600),and the median daily expenditure of CNY 1425(970,2503).The percentage of expenditure was(28.5±12.3)% for medication,(33.2±18.0)% for tests and examinations,and 11.5%(6.4%,15.8%)for accommodation and medical services.The medications for symptom control costed CNY(77±58)per day on average,accounting for(5.2±3.5)% of the total expenditure.Conclusions The inpatient expenditure for terminally ill patients in the tertiary grade A hospital was higher than that reported in community hospitals providing hospice care.In terms of expenditure constitution,the money spent on medications and tests/examinations were similar,and the percentage of expenditure on medications for symptom control was low.There is a need for further research on the economic impact of hospice and palliative care among terminally ill patients in China.

Definitions for "palliative care", "end-of-life" and "terminally ill" in oncology: a scoping review / Definiciones para "cuidados paliativos", "final de vida" y "enfermedad terminal" en oncología: scoping review / Definições para "cuidados paliativos", "final de vida" e doença terminal em oncologia: scoping review

Abstract: Objective: to identify and map the definitions for palliative care, end of life, and terminally ill in the oncology literature. Materials and method: scoping review guided by Joanna Brigs Institute recommendations. We analyzed original articles, published between 2012 and 2017, indexed in the databases Pubmed, Web of Science and Scopus. The data collection resulted in 51 articles selected for analysis. Also, we have consulted the websites of 25 palliative care societies from countries best ranked in The Economist's Quality of Death Ranking. The data were analyzed through descriptive statistics, and summary of the themes, in this case the definitions. Results: terminally ill is a disease with a prognosis of lifetime ranging between hours and months, there is clinical worsening, functional decline, and presence of metastases. Palliative care aims to promote quality of life and dignity. End of life is the period of up to 12 months before death. Conclusions: we constructed synthesis and definitions for the concepts investigated. Thus, it was possible to contribute to the adoption of a standardized language in care and investigations with cancer patients in end-of-life.

Resumen: Objetivo: Identificar y mapear las definiciones de cuidados paliativos, fin de vida y enfermedad terminal en la literatura en oncología. Materiales y método: scoping review basada en los supuestos del Joanna Briggs Institute.Se analizaron 51 artículos originales, publicados entre 2012 y 2017, indexados en las bases de datosPubmed,Web of ScienceyScopus. Se consultaron los sitios web de 25 sociedades de cuidados paliativos de los países mejor clasificados enThe Economist's Quality of Death Ranking. Los datos fueron analizados a través de estadística descriptiva y se resumieron por temas, en este caso, las definiciones. Resultados: enfermedad terminal se trata de una enfermedad con tiempo de vida que oscila entre horas y meses; hay un empeoramiento clínico; deterioro funcional y la presencia de metástasis. Los cuidados paliativos tienen por propósito la calidad de vida y la dignidad. El final de la vida comprende el período de hasta 12 meses antes de la muerte. Conclusiones: se ha construido síntesis y definiciones para los conceptos investigados, siendo posible contribuir para adopción de un lenguaje estandarizado en los cuidados e investigaciones junto a los pacientes oncológicos en fin de vida.

Resumo: Objetivo: identificar e mapear as definições de cuidados paliativos, final de vida e doença terminal na literatura em oncologia. Materiais e métodos: scoping review baseada nas recomendações doJoanna Briggs Institute. Analisamos artigos oriundos de estudos primários, publicados entre 2012 e 2017, indexados nas bases de dadosPubmed,Web of ScienceeScopus. Foram selecionados 51 artigos que atenderam aos critérios de inclusão e exclusão. Também foram consultados websites de 25 sociedades de Cuidados Paliativos dos países com melhor classificação no índice de qualidade de morte da revistaThe Economist.Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e síntese dos temas, no caso, as definições. Resultados: doença terminal é aquela com tempo de vida que varia entre horas e meses, há piora clínica, deterioramento funcional e metástases. Cuidados Paliativos têm por finalidade a promoção da qualidade de vida e a dignidade. Final de vida é o período de até 12 meses que antecede a morte. Conclusões: construiu-se síntese e definições para os conceitos investigados, sendo possível contribuir para adoção de uma linguagem padronizada nos cuidados e investigações junto aos pacientes oncológicos em final de vida.

Diretivas antecipadas de vontade: proposta de instrumento único / Advance directives: a standard instrument proposal / Directivas anticipadas de voluntad: propuesta de instrumento único

Resumo O objetivo deste estudo é refletir sobre as características e finalidades do documento de diretivas antecipadas de vontade do paciente. Conclui-se que tal documento deve ter formato único, que reflita a generalidade dos termos da Resolução 1.805/2006 do Conselho Federal de Medicina, e que sua principal finalidade é fortalecer a sensação de segurança jurídica do profissional médico. Por fim, destaca-se que, ainda que se considerem as determinações escritas, prevalecerá o entendimento entre paciente e equipe.

Abstract This study aimed to reflect on the characteristics and objectives of the patient's advance directives. This document should have a standard format, including the general terms of Resolution 1.805/2006 of the Federal Council of Medicine, and strengthen the sense of legal certainty of health professionals. Even with written determinations, the understanding between patient and staff shall prevail.

Resumen El objetivo de este estudio es hacer consideraciones sobre las características y propósitos del documento relativo a las directivas anticipadas de voluntad del paciente. Se concluye que debe tener un formato único, que refleje los términos generales de la Resolución 1.805/2006 del Consejo Federal de Medicina, y que su principal propósito es fortalecer la percepción de seguridad jurídica del profesional médico. Finalmente, se enfatiza que, incluso si se consideran las determinaciones escritas, prevalecerá el entendimiento entre el paciente y el equipo.

Finitude da vida: compreensão conceitual da eutanásia, distanásia e ortotanásia / End of life: conceptual understanding of euthanasia, dysthanasia and orthothanasia / Finitud de la vida: comprensión conceptual de la eutanasia, distanasia y ortotanasia

Resumo O objetivo deste trabalho foi avaliar o conhecimento de médicos de unidades de terapia intensiva de Campo Grande/MS acerca dos conceitos de eutanásia, distanásia e ortotanásia. A pesquisa, transversal e qualiquantitativa, envolveu 80 médicos que responderam a um questionário autoaplicável com perguntas fechadas e abertas, as quais visavam aferir o conhecimento do entrevistado sobre os três conceitos. A análise dos dados demonstrou que 32% dos entrevistados definiram inadequadamente eutanásia, 75% e 61,2% definiram com exatidão os conceitos de distanásia e de ortotanásia, respectivamente, e 46,2% tinham conhecimento adequado dos três termos e práticas. Notamos que o tempo de formado foi inversamente proporcional ao conhecimento dos conceitos.

Abstract This study evaluates the knowledge of intensive care physicians about the concepts of euthanasia, dysthanasia and orthothanasia in Campo Grande/MS, Brazil. The cross-sectional and qualitative research involved 80 doctors who responded to a self-administered questionnaire, with closed and open questions that aimed to assess the interviewee's knowledge of the three concepts. Data analysis showed that 32% of respondents inadequately defined euthanasia, and 75% and 61.2% accurately defined dysthanasia and orthothanasia, respectively. In turn, 46.2% had adequate knowledge of the three terms and practices. We noticed that the years of practice since graduation were inversely proportional to the knowledge of concepts.

Resumen El objetivo de este trabajo fue evaluar el conocimiento de médicos de unidades de cuidados intensivos en la ciudad de Campo Grande, capital del estado de Mato Grosso do Sul, Brasil, sobre los conceptos de eutanasia, distanasia y ortotanasia. El estudio, transversal y cualicuantitativo, contó con la participación de 80 médicos que respondieron a un cuestionario autoaplicable, con preguntas cerradas y abiertas que tenían como objetivo evaluar el conocimiento del entrevistado acerca de los tres conceptos. El análisis de los datos reveló que el 32% de los encuestados definió de manera inadecuada la eutanasia, y el 75% y el 61,2% definieron con precisión los conceptos de distanasia y ortotanasia, respectivamente, y el 46,2% tenía un conocimiento adecuado de los tres términos y prácticas. Observamos que el tiempo transcurrido desde la graduación fue inversamente proporcional al conocimiento de los conceptos.

Reflexión bioética al cuidar un niño que enfrenta la muerte / Bioethical reflection on caring for a child facing death / Reflexão bioética no cuidado da criança em estado terminal

Resumen Los problemas éticos ante la muerte se agudizan o complejizan con los niños. El presente artículo reflexiona sobre el valor de la dignidad humana a partir de la revisión del caso de una niña que enfrenta la muerte, analizándolo desde el método deliberativo. Se revisan problemáticas en torno a la adecuación del esfuerzo terapéutico, el respeto por la autonomía de padres y niños, el rol de la enfermera como defensora del paciente y el autocuidado de los profesionales de la salud ante la muerte. La condición terminal es un proceso difícil de manejar para el equipo de salud, y el cuidado en esta etapa implica respetar la dignidad, fomentar la autonomía y favorecer el buen morir. Para ello, se hace imprescindible responder con nuevas propuestas que contribuyan al bienestar de las personas al final de sus vidas, particularmente cuando las instituciones sanitarias no logran dar respuesta a sus necesidades.

Abstract Ethical problems involved in death are exacerbated or more complex in the case of terminally ill children. Using the deliberative method, this article reflects on the value of human dignity based on the case of a girl at the end of life. We address issues related to therapeutic efforts, respect for the parents and children's autonomy, nurse role as an advocate for the patient's well-being and the self-care of health professionals. Death is a difficult process for the health team. Providing care at this stage implies respecting dignity, promoting autonomy and good dying. For this, new proposals are essential to contribute to the well-being of people at the end of their lives, particularly when health institutions do not meet their needs.

Resumo Os problemas éticos diante da morte são mais graves ou complexos quando envolvem crianças. Este artigo reflete sobre o valor da dignidade humana a partir de revisão do caso de uma menina em fim de vida, analisando-o pelo método deliberativo. Consideram-se ainda questões relacionadas com a adequação do esforço terapêutico, o respeito à autonomia de pais e filhos, o papel dos profissionais de enfermagem como defensores do paciente e o autocuidado desses profissionais perante situações de morte. A terminalidade é processo difícil para a equipe de saúde, e o cuidado nessa fase implica respeitar a dignidade, promover a autonomia e a boa morte. Para isso, são essenciais novas propostas que contribuam para o bem-estar das pessoas no fim de suas vidas, principalmente quando as instituições de saúde falham em atender a suas necessidades.

Experience of people with advanced cancer faced with the impossibility of cure: a phenomenological analysis / Vivencia de personas con cáncer en etapa avanzada ante la imposibilidad de la cura: un análisis fenomenológico / Vivência de pessoas com câncer em estágio avançado ante a impossibilidade de cura: análise fenomenológica

ABSTRACT Objective: To understand the experience of people with advanced-stage cancer given the impossibility of curing the disease. Method: A research based on the Heideggerian phenomenology conducted with 11 people with advanced-stage cancer. Data was collected between November 2015 and March 2016 through an open interview. Results: From the understanding of the reports, three themes emerged: Finding the inevitable possibility of death; Finding oneself through anguish and suffering; Seeking to transcend the existential anguish given the possibility of death. Conclusion and implications for practice: Experiencing incurability or re-experiencing cancer gives patients feelings of apprehension, fear, and frustration. However, suffering causes them to reflect on life and to set out on a new path, founded, above all, on spirituality. The need to accept the "Being" in its human totality is evident, considering its doubts and apprehensions, transcending its physical needs and entering into its biopsychosocial world.

RESUMEN Objetivo: Comprender la vivencia de personas con cáncer en etapa avanzada ante la imposibilidad de la cura. Método: Investigación basada en la fenomenología heideggeriana realizada con 11 personas con cáncer avanzado. Los datos se recopilaron entre noviembre de 2015 y marzo de 2016 a través de una entrevista abierta. Resultados: De la comprensión de los relatos, surgieron tres temáticas: Encontrarse con la posibilidad inevitable de la muerte; Encontrarse con la angustia y el sufrimiento; Buscar trascender la angustia existencial ante la posibilidad de la muerte. Conclusión e implicaciones para la práctica: Vivir la incurabilidad del cáncer o revivirlo suscita en los pacientes sentimientos de temor, miedo y frustración. Sin embargo, el sufrimiento los hace reflexionar sobre la vida y los dispone a recorrer un nuevo camino fundado, sobre todo, en la espiritualidad. Se evidencia la necesidad de acoger al "Ser" en su totalidad humana, considerando sus dudas y aprehensiones, trascendiendo sus necesidades físicas y adentrándose en su mundo biopsicosocial.

RESUMO Objetivo: Compreender a vivência de pessoas com câncer em estágio avançado ante a impossibilidade de cura da doença. Método: Pesquisa embasada na fenomenologia heideggeriana realizada com 11 pessoas com câncer em estágio avançado. Os dados foram coletados entre novembro de 2015 e março de 2016 mediante entrevista aberta. Resultados: Da compreensão dos relatos, emergiram três temáticas: Encontrando-se com a possibilidade inevitável da morte; Encontrando-se consigo pela angústia e pelo sofrimento; Buscando transcender a angústia existencial ante a possibilidade da morte. Conclusão e Implicações para prática: Vivenciar a incurabilidade ou a re-experiência com câncer suscita nos doentes sentimentos de temor, medo e frustração. Contudo, o sofrimento os faz refletir sobre a vida e se dispor a trilhar um novo caminho, fundados, sobretudo, na espiritualidade. Evidencia-se a necessidade de acolher o "Ser" na sua totalidade humana, considerando suas dúvidas e apreensões, transcendendo as suas necessidades físicas e adentrando em seu mundo biopsicossocial.

Reflections on the Terminality of Life with Undergraduate Medical Students / Reflexões sobre a Terminalidade da Vida com Acadêmicos de Medicina

Abstract: Introduction: Death and dying are daily relevant themes for health care professionals and medical students. Nonetheless, since their first years of graduation, students are contrived to supplant the holistic conception of human beings and life in favor of enhancing the technical aspects of the medical profession. Methods: Therefore, in face of the few opportunities to enquire about these future professionals' feelings and comprehensions toward life terminality, we pursued their perceptions through the application of a semi-structured questionnaire. Ten students from each year of the medical course at UNIVAS were interviewed, encompassing 60 scholars. Students should be regularly enrolled in the medical course, as well as give their consent, by signing the Consent Term, to participate in the study. The interviews took place at the institution and the material containing students' responses was fully destroyed afterwards. Their responses were analyzed based on the Discourse of the Collective Subject Method. Results: The idea of terminality being properly the "end of life" was paramount among the years, situation with which a great amount of the scholars (58%) admitted not being prepared to deal with, due to the lack of reflections about death, its psychological aspects and repercussions in the academic context. Interestingly, about 16% of the scholars considered themselves prepared to deal with someone's death, although they were not prepared to intervene in the actual process. This is reinforced by the fact that students must deal with the real scenario of giving undesirable news without previously being prepared to do so, by means of reflecting upon a hypothetical related to the "life-death binomial". Conclusion: Thus, it seems necessary to create spaces in the curriculum that yield not only theoretical-practical but also affective support in situations related to terminality. The proposal of a theoretical-practical education based on palliative care amid the learning programs would shape confident attitudes of future health care professionals towards care.

Resumo Introdução: A morte e o morrer são temas pertinentes ao cotidiano de profissionais de saúde e ao processo de aprendizagem de acadêmicos de Medicina; entretanto, desde os primeiros anos da graduação, o estudante é obrigado a suplantar a concepção holística do ser humano e da vida em prol da supervalorização dos fundamentos técnico-científicos da profissão. Métodos: Nesse sentido, diante das poucas oportunidades de questionar os sentimentos e a compreensão desses futuros profissionais com relação à terminalidade da vida, buscou-se conhecer suas percepções por meio da aplicação de um questionário semiestruturado. Foram entrevistados dez acadêmicos de cada ano do curso de Medicina da Univás, totalizando 60 alunos. Para inclusão no estudo, os estudantes deveriam estar regularmente matriculados no curso, aceitando, por livre-arbítrio, participar da pesquisa por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). As entrevistas foram gravadas nas dependências da instituição e o material contendo a fala dos participantes foi posteriormente descartado. Para análise das respostas, utilizou-se o método do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: Foi suscitada, de maneira preponderante em todos os anos, a concepção de terminalidade como sendo propriamente o "fim da vida", situação com a qual parcela considerável dos entrevistados (58%) dizia não se sentir preparada para lidar por conta da escassez de reflexões sobre a morte, seus aspectos psicológicos e suas repercussões no contexto médico-acadêmico. Curiosamente, cerca de 16% dos acadêmicos consideravam-se preparados para vivenciar a morte de alguém, mas não para serem intervencionistas no processo; isso é sustentado pelo fato de que os estudantes têm de lidar com o cenário real de transmissão de más notícias, sem antes passar por situações hipotéticas e reflexivas envolvendo o "binômio vida e morte". Conclusão: Sendo assim, parece necessária a criação de espaços na grade curricular que forneçam apoio não apenas teórico-prático, mas também afetivo das questões envolvendo a terminalidade. A proposta de educação teórico-prática relativa aos cuidados paliativos inserida na grade curricular lapidaria a confiança e atitude dos futuros profissionais perante o cuidado.

Reflexões bioéticas sobre finitude da vida, cuidados paliativos e fisioterapia / Bioethical reflections about the finitude of life, palliative care and physical therapy / Reflexiones bioéticas acerca de la finitud de la vida, los cuidados paliativos y la fisioterapia

Resumo Nas últimas décadas, a evolução tecnológica e científica na área da saúde tem melhorado a expectativa de vida, propiciando maior longevidade e gerando outra percepção a respeito da morte. Engajada nesta nova perspectiva, a bioética propõe reflexão sobre o fim da vida orientando o olhar dos profissionais de saúde para os cuidados paliativos, a humanização e o princípio da dignidade humana. Nesse contexto, a fisioterapia está cada vez mais presente nas discussões atuais sobre cuidados médicos no fim da vida, embora o tema ainda necessite de maior aprofundamento.

Abstract The significant evolution in healthcare in the last decades has improved life expectancy, providing the opportunity to live longer and generating a new perception about death. Committed to this new perspective, bioethics proposes a reflection about the end of life, directing the attention of health professionals to palliative care, the practice of humanization and the principle of human dignity. Physical therapy is incresingly presente in the core of current discussions about health care facing the finitude of life, although the issue still needs further elaboration.

Resumen En las últimas décadas la evolución tecnológica y científica en el área de la salud ha mejorado la expectativa de vida, propiciando una mayor longevidad y generando otra percepción respecto de la muerte. Comprometida con esta nueva perspectiva, la bioética propone una reflexión sobre el fin de la vida dirigiendo la mirada de los profesionales de la salud hacia los cuidados paliativos, la humanización y el principio de la dignidad humana. En este contexto, la fisioterapia está cada vez más presente en las discusiones actuales sobre cuidados médicos en el fin de la vida, aunque el tema necesite aún una mayor profundización.

Perceptions, Attitudes, and Teaching about Death and Dying in the Medical School of the Federal University of Acre, Brazil / Percepção, Atitudes e Ensino sobre a Morte e Terminalidade da Vida no Curso de Medicina da Universidade Federal do Acre

ABSTRACT Death is one of the major taboos of contemporary Western society and is a forbidden and avoided subject. If in the past it was a public and domestic event, nowadays it is hidden in hospitals crowded with professionals who are unprepared to deal with issues related to the end of life. This unpreparedness is a reflex of excessively technical and non-humanistic training which favors healing over caring. Therefore, it seems medical students are taught to work against death and not with it. In this context, we sought to trace the profile of attitudes towards death of the students graduating from the Medicine course of a public university in Brazil and evaluate how this course has prepared them to deal with issues of death and dying in their perception. We employed quantitative and qualitative methodologies by applying two data collection instruments: a questionnaire to collect sociodemographic and academic data as well as data on the teaching about death, and another to define the profile of attitudes towards death (DAP-R). We analyzed the studied variables descriptively using frequencies and means, and intercorrelated them to infer the hypotheses. We also considered student statements for analysis and discussion of results based on comments on the responses to one of the questionnaires. As results, we observed that the students' attitude towards death was characterized by a view of death as a natural event of life (neutral acceptance), while their imagination about death was permeated with conflicting feelings; that most students had experienced the death of a patient during the course (75.8%) although most of those received no guidance in these situations (80%); that the humanistic courses concentrated the approaches on death; and that such approaches somewhat contributed to create reflection and develop abilities for managing death. We concluded that teaching about death and dying is still concentrated in few courses of the medical curriculum, mainly in the humanistic ones, and is excessively theoretical, whereas the real experiences with death during the Medicine course are treated with detachment and silence when they could be better utilized for teaching and learning about the end of life.

RESUMO Entre os vários tabus da sociedade ocidental contemporânea, a morte figura como um dos principais. É assunto interdito e evitado. Se no passado ela era um evento público e doméstico, hoje se encontra oculta nos hospitais, que, por outro lado, estão abarrotados de profissionais despreparados para lidar com as questões relativas ao fim da vida, reflexo de uma formação excessivamente tecnicista e pouco humanística, que privilegia o curar em detrimento do cuidar. Dessa forma, parece que o estudante de Medicina é ensinado a trabalhar contra a morte e não com a morte. Nesse contexto, buscou-se traçar o perfil de atitudes dos estudantes concluintes do curso de Medicina da Ufac perante a morte e avaliar como esse curso tem preparado os estudantes para lidar com assuntos referentes à morte e ao morrer, considerando a percepção dos próprios discentes. Foram utilizadas metodologias quanti e qualitativas, com aplicação de dois instrumentos para a coleta de dados: um questionário para a coleta de dados sociodemográficos e acadêmicos e sobre o ensino da morte, e outro para a definição do perfil de atitudes perante a morte (Eapam-R). As variáveis de estudo foram analisadas de forma descritiva, com frequência e médias, e correlacionadas entre si para inferência das hipóteses. O discurso dos estudantes também foi considerado para análise e discussão dos resultados com base em comentários escritos sobre as respostas a um dos questionários. Verificou-se que a postura dos estudantes perante a morte foi caracterizada por uma visão da morte como algo natural (aceitação neutral), ao mesmo tempo em que o imaginário sobre a morte estava permeado de sentimentos conflitantes; que a maioria dos estudantes havia vivenciado situações de morte de um paciente ao longo do curso (75,8%), porém poucos receberam orientação nessas situações (80%); que a abordagem sobre a morte esteve concentrada em disciplinas de caráter humanístico, tendo contribuído pouco para gerar reflexão e desenvolver habilidades para manejo das situações de morte. Conclui-se que o ensino sobre a morte e o morrer ainda está concentrado em poucas disciplinas do currículo médico, principalmente nas de caráter humanístico, e é excessivamente teórico, sendo que as experiências reais com a morte durante a graduação são tratadas com distanciamento e silêncio, quando poderiam ser mais bem aproveitadas no ensino-aprendizagem sobre o fim da vida.

Las personas con enfermedad terminal y la necesidad de cuidados paliativos: una deuda pendiente de los servicios de salud / Patients with terminal illness and needs for palliative care: a pending issue for healthcare services

Los cuidados paliativos, además de ser parte de las competencias que debería haber adquirido un profesional de la salud durante su formación, son una necesidad en crecimiento para pacientes de diferentes grupos etarios, ya sea para enfermedades oncológicas, cardiovasculares, degenerativas, entre otras. Se consideran un reto para los servicios de salud por ser cuidados complejos, que requieren de trabajo en equipo, recursos humanos y sistemas que funcionen adecuadamente. Los aspectos de gestión, salud pública, integración de servicios, dilemas éticos y aspectos legales en transición son las principales barreras a las que se enfrentan los profesionales que atienden personas con enfermedad terminal. Una de las principales armas que tenemos es consolidar programas educativos para empoderar con conocimiento a los profesionales y, de esta forma, que hagan notar la necesidad del manejo humano de la salud de personas con enfermedades terminales.

On top of all competences that a healthcare professional should have achieved during his/her training, palliative care is a growing need for patients from different age groups affected with cancer, cardiovascular diseases, degenerative conditions, and the like. Palliative care is a huge challenge for healthcare services, because this requires adequate teamwork, human resources and adequately functioning systems. Management, public health, service integration, ethical dilemmas, and ethical issues are the main barriers that physicians taking care of terminally ill patients must deal with. One of our main strategies for tackling this situation is to consolidate educational programs, so healthcare professionals may become empowered with knowledge; so, they may disclose the need for humanizing healthcare of terminally ill subjects.