Experiencias sobre el cuidado otorgado por madres de jóvenes con tetraplejia de origen traumático: un estudio cualitativo fenomenológico / Caregiving experience of mothers of young people with traumatic tetraplegia: a qualitative phenomenological study

Caregiving experience of mothers of young people with traumatic tetraplegia. A qualitative phenomenological study Introduction: Spinal cord injury (SCI) is defined as damage to the spine that results in a temporary or permanent change in its normal motor, sensory or autonomic function, with irreversible consequences. It is classified as paraplegia and tetraplegia, the latter makes the person highly dependent on care, requiring permanent help from another person to perform daily activities. Objective: To describe the experience of caregivers who are mothers of young people with traumatic tetraplegia, and who are patients of Instituto Teletón Santiago. Methodology: Qualitative study with descriptive phenomenological analysis. Data was gathered by means of semi-structured interviews, which were studied through qualitative content analysis with deductive categories. The overall sample was intentional, including the participation of five mothers who were primary caregivers of their children with tetraplegia, from Instituto Teletón Santiago. Results: The categories found were self-description, impact of the accident, care relationship, impact on the family and other significant factors, relation with the health care network, coping measures, beliefs and learning. The highlights of this type of dependent care included work overload, self-neglect, and deteriorated health. Significant situations from the moment of the accident reflect the experience as a whole. In these circumstances, love emerged as a pop-up topic and became known as the main value. The emotional burden of this experience has been contained and compensated by a positive approach to life, based on cultural and religious beliefs. Conclusion: Mothers become expert caregivers, providing holistic care that must be considered in the interventions of the rehabilitation team, to contribute to the reconstruction and resignification of this relationship of maternal/filial care.

Introducción: Lesión medular (LM) se define como un daño en la médula espinal resultando en un cambio transitorio o permanente, en su función normal motora, sensitiva o autonómica; con consecuencias irreversibles si esta es permanente. Se clasifica en paraplejia y tetraplejia, generando esta última gran dependencia en los cuidados personales de la vida diaria para quien la sufre, necesitando de otro de manera permanente. Objetivo: Describir las experiencias de madres cuidadoras de jóvenes con tetraplejia adquirida de origen traumático, usuarios de Teletón Santiago. Metodología: Estudio cualitativo con análisis fenomenológico, descriptivo. Para la recolección de datos se realizaron entrevistas semiestructuradas, las que fueron analizadas a través de análisis de contenido cualitativo con categorías deductivas. La muestra fue intencionada, participando cinco madres cuidadoras principales de hijos con tetraplejia del Instituto Teletón Santiago. Resultados: Las categorías encontradas fueron descripción de sí mismas, impacto del accidente, relación de cuidado, impacto en la familia y otros significativos, relación con la red de salud, medidas de afrontamiento, creencias y aprendizaje. Los aspectos destacados de este tipo de agente de cuidado dependiente incluyeron sobrecarga, abandono del yo y deterioro de su salud. Las situaciones significativas desde el momento del accidente reflejan la experiencia como un todo. En esta vivencia, el amor surgió como tema emergente y se dio a conocer como el valor principal. La carga emocional de esta experiencia ha sido contenida y compensada por un enfoque positivo sobre la vida, basado en creencias culturales y religiosas. Conclusión: Las madres se vuelven expertas cuidadoras, otorgando un cuidado holístico que debe ser considerado en las intervenciones del equipo de rehabilitación, para contribuir a la reconstrucción y resignificación de esta relación de cuidado materno/filial.

Transferencia del deltoides posterior al tríceps braquial en pacientes con lesiones medulares cervicales / Transposition du deltoïde postérieur sur le triceps brachial chez un patient atteint des lésions médullaires au niveau cervical / Transfer of Posterior Deltoid to the Brachial Triceps in Patients with Cervical Spinal Cord Injuries

Introducción: durante mucho tiempo, casi 50 siglos, se pensó que la tetraplejía no tenía tratamiento. El mayor por ciento de lesiones medulares cervicales ocurre por accidentes de tránsito en pacientes jóvenes donde la pérdida de la extensión activa del codo limita sus habilidades de realizar actividades cotidianas tan sutiles como peinarse o cepillarse los dientes, por lo que se convierten en individuos totalmente dependientes. Objetivo: describir los resultados de la transferencia del deltoides posterior al tríceps braquial en pacientes tetrapléjicos. Mètodo: se realizó un estudio longitudinal prospectivo en el que fueron intervenidos 9 pacientes (14 transferencias) a los que se les aplicó la técnica de Castro Sierra (transferencia del deltoides posterior al tríceps braquial), para restablecer la extensión activa del codo. Resultados: el 100 por ciento de los pacientes intervenidos lograron la extensión activa del codo. El 57 por ciento (8 codos) con fuerza grado III y 43 por ciento (6 codos) con fuerza grado IV. Los 9 pacientes (100 por ciento) quedaron satisfechos con los resultados de su operación. No se reportaron complicaciones. Conclusiones: La transferencia del deltoides posterior al tríceps braquial permite realizar la extensión activa del codo en pacientes tetrapléjicos(AU)

Introduction: for a long, almost 50 centuries, tetraplegia was thought to be untreated. The highest percentage of cervical spinal cord injury occurs due to traffic accidents in young patients whose loss of active elbow extension limits their ability to perform daily activities as subtle as combing their hair or brushing their teeth, so that they become totally individuals dependent. Objective: describe the results of transferring the posterior deltoid to the triceps in quadriplegic patients. Method: a prospective longitudinal study was carried out in nine patients (14 transfers) who were operated on and Castro Sierra technique was applied (transfer of posterior deltoid to the triceps brachii) to restore active elbow extension. Results: 100 percent of the patients underwent active elbow extension. 57 pencert (8 elbows) with grade III strength and 43 percent (6 elbows) with grade IV strength. All the nine patients (100 percent) were satisfied with the results of their operation. No complications were reported. Conclusions: transfer of posterior deltoid to the brachial triceps allows the active extension of the elbow in quadriplegic patients(AU)

Introduction: pendant de nombreuses années, presque 50 siècles, on a pensé que la tétraplégie n'avait pas de traitement. La plupart des lésions médullaires d'atteinte cervicale sont produites à cause des accidents de la route chez de jeunes patients dont la perte de l'extension active du coude empêche leur capacité de réaliser quelques activités de la vie quotidienne, telles que se peigner ou se brosser les dents, devenant ainsi des handicapés. Objectif: l'objectif de cette étude est de décrire les résultats de la transposition du deltoïde postérieur sur le triceps chez des patients tétraplégiques. Méthodes: une étude longitudinale et prospective, suivant 9 patients traités chirurgicalement (14 transpositions) par la technique de Castro Sierra (transposition du deltoïde postérieur sur le triceps brachial) afin de rétablir l'extension active du coude, a été réalisée. Résultats: dans 100 pourcent des cas (dont 57 pourcent à force grade III (8 coudes), et 43 pourcent à force grade IV (6 coudes)), les patients opérés ont récupéré l'extension active du coude. Les 9 patients (100 pourcent) ont été satisfaits des résultats. Aucune complication n'a été trouvée. Conclusions: la transposition du deltoïde postérieur sur le triceps brachial permet de réaliser l'extension active du coude chez des patients tétraplégiques(AU)

Efectos del entrenamiento muscular inspiratorio/espiratorio sobre función respiratoria de pacientes tetrapléjicos / Effects of inspiratory/expiratory muscular training on respiratory function in quadriplegic patients

Introduction: Functional impairment in patients with high spinal cord injuries is associated to ventilatory dysfunction due to paretic respiratory muscles, which causes alterations in the ventilatory and in the cough mechanisms. Respiratory muscle training has been studied as a therapeutic alternative for this group of patients with no conclusive results, whereas a mixed protocol, which stimulates both inspiratory and expiratory muscles, had not been previously investigated. Objective: To evaluate the effects of systematic respiratory muscle training during four months, on pulmonary function, respiratory muscles strength and effort tolerance, cough efficacy and dyspnea perception, in a group of quadriplegic patients with at least one year of evolution post injury. Method: A quasi-experimental design was used. Six adults with cervical spinal cord injuries were enlisted and incorporated in a mixed respiratory muscles training for four months. Pulmonary function, respiratory muscles strength and resistance, cough efficacy and dyspnea perception were assessed pre and post training. Results: The application of the mixed training protocol significantly improved inspiratory muscle strength (p = 0,028),respiratory muscles effort tolerance (p = 0,028) and cough efficacy (p = 0,034).The other measures did not reach statistical significance. Conclusion: Mixed(inspiratory/expiratory) muscular training, shows partially favorable results in the improvement of pulmonary function. Studies using greater numbers of patients are necessary to achieve more categorical results.

Introducción: El compromiso funcional en pacientes con lesiones medulares altas se asocia a disfunción ventilatoria por paresia de musculatura respiratoria y provoca alteraciones ventilatorias y en el mecanismo de la tos. El entrenamiento de la musculatura respiratoria ha sido analizado como alternativa terapéutica para neumo este grupo de pacientes sin resultados concluyentes, mientras que un protocolo mixto, que estimule músculos inspiratorios y espiratorios no ha sido estudiado con anterioridad. Objetivo: Evaluar la respuesta del sistema respiratorio al entrenamiento sistemático de la musculatura respiratoria durante cuatro meses, sobre la función pulmonar, fuerza y tolerancia al esfuerzo de la musculatura respiratoria, eficacia de la tos y percepción de disnea de un grupo de pacientes tetrapléjicos. Materiales y Métodos: Se aplicó un diseño cuasi-experimental. Seis pacientes con lesiones medulares cervicales de al menos un año de evolución fueron reclutados e incluidos en un programa de entrenamiento mixto de la musculatura respiratoria durante 4 meses. Se evaluó la función pulmonar, fuerza y resistencia de la musculatura respiratoria, eficacia de la tos y percepción de disnea antes y después del período de entrenamiento. Resultados: El protocolo de entrenamiento mixto aplicado incrementó significativamente la fuerza muscular inspiratoria (p= 0,028), la tolerancia al esfuerzo de los músculos respiratorios (p = 0,028) y la eficacia de la tos (p = 0,034). El incremento en todas las otras variables medidas no alcanzó significancia estadística. Conclusión: El entrenamiento muscular mixto(inspiratorio/espiratorio) muestra resultados parcialmente favorables en la mejoría de indicadores de función pulmonar. Estudios de mayor número de pacientes son necesarios para acceder a resultados más categóricos.

Naturaleza muerta: transformaciones psíquicas en un caso de tetraplejia / Still life: psychic transformations in a quadriplegia case

En los últimos años se ha observado un considerable aumento en el número de personas que sobreviven a lesiones medulares altas (tetraplejias). Si bien existe un adecuado conocimiento respecto a los cuidados médicos que un individuo con tetraplejia requiere, la comprensión de la experiencia subjetiva de vivir con una lesión medular alta, odel impacto de la inmovilización prolongada en la vida psíquica, es escasa. El siguiente trabajo describe las transformaciones psíquicas en una mujer con lesión cervical C6, durante los doce meses posteriores a su accidente. Se sugiere que la lesión medular alta impacta diversos ámbitos de la experiencia, generando: a) una hiper-activación de los procesos imaginativos por sobre los destinados a la resolución de problemas; b) un desacoplamiento del cuerpo virtual y material; c) cambios en las fronteras somáticas del Self.

In the last years there has been a significant increase in the number of people that survive from high-level spinal cord lesions (quadriplegia). Although there is an adequate understanding regarding the medical care these persons need, the comprehension of the subjective experience of living with quadriplegia, or the impact that chronic immobilization has on psychic life, is rare. This article describes psychic transformations in a woman who acquired a C6 spinal cord injury, during the following 12 months after her accident. It is suggested that a spinal cord lesion impacts different aspects of a patient’s experience, generating: a) an hyper-activation of imaginary life in contrast to processes related to real world problem solving; b) a decoupling between the virtual and material body; c) changes in the somatic borders of the Self.