Adaptação transcultural do instrumento Autism Classification System of Functioning: Social Communication (ACSF: SC) para uso no Brasil / Cross-cultural adaptation of Autism Classification System of Functioning: Social Communication (ACSF: SC) for use in Brazil

Resumo Objetivo Realizar a adaptação transcultural do instrumento: Autism Classification System of functioning: Social communication (ACSF: SC), que permite classificar o nível da função da comunicação social de crianças com transtorno do espectro autista (TEA), para uso no Brasil. Método Estudo metodológico de adaptação transcultural do instrumento ACSF: SC. Foram seguidas recomendações para adaptação transcultural de protocolos da área da saúde, que incluiu a permissão assegurada, tradução, tradução reversa, revisão e painel de especialistas. Resultados A avaliação dos especialistas evidenciou que a versão traduzida do instrumento ACSF: SC foi bem compreendida conceitualmente e adequada culturalmente, com 48 frases apresentando índice de concordância maior que 90% quanto à equivalência conceitual e cultural. Frases que não obtiveram níveis adequados de concordância foram revisadas, conforme sugestões dos especialistas. Conclusão A equivalência entre o instrumento ACSF: SC original e a tradução está garantida, obtendo índice de concordância acima de 90%. O instrumento estará apto para uso clínico em breve, após validação de suas propriedades de medida.

Abstract Objective To conduct a cross-cultural adaptation of the instrument: Autism Classification System of functioning: Social communication (ACSF: SC), which allows clinicians to classify the level of the social communication function of children with autism spectrum disorder (ASD), for its use in Brazil. Method Methodological study of cross-cultural adaptation of the instrument ACSF: SC. We followed recommendations for transcultural adaptation of health protocols, which included assured permission, translation, reverse translation, review, and panel of experts. Results The evaluation of the experts revealed that the translated version of the ACSF: SC instrument was well understood conceptually and culturally adequate, with 48 sentences presenting a concordance index greater than 90% regarding conceptual and cultural equivalence. Phrases that did not achieve adequate levels of agreement were reviewed, according to experts' suggestions. Conclusion Equivalence between the original ACSF: SC and its translated into Brazilian Portuguese is guaranteed, as it reached a concordance index above 90%. The Brazilian version of the ACSF: SC will be suitable for clinical use once its psychometrics properties are established.

Consentimiento informado en la discapacidad: trastorno del espectro autista / Informed consent in disability: autism spectrum disorder / Consentimento informado na deficiência: transtorno do espectro autista

Resumen: El presente artículo muestra la importancia que tiene el consentimiento informado en los procesos de investigación científica y, por ende, la vulnerabilidad que enfrentan ante este procedimiento las personas con discapacidad. Se presenta la evolución del concepto del consentimiento informado en diferentes países de Iberoamérica y Estados Unidos. De igual manera, se abordan los diversos criterios que deben considerarse dentro del consentimiento informado, así como los tratados y declaraciones que deben tomarse en cuenta para no vulnerar los derechos humanos de los participantes en investigaciones científicas. Además, dentro de este dilema ético en nuestros tiempos, se aborda el trastorno del espectro autista (TEA), un trastorno del neurodesarrollo que, al presentar diversos grados de severidad, no permite que las personas con tea puedan dar su opinión, aunado a esto que sean menores de edad, aspectos que los pone en condición de vulnerabilidad.

Abstract: This article shows the importance of informed consent in scientific research processes and therefore the vulnerability faced by people with disabilities in this procedure. The evolution of the concept of informed consent in different countries of Latin America and the United States is presented. Similarly, the various criteria that must be considered within the informed consent are addressed, as well as the treaties and declarations that must be taken into account so as not to violate the human rights of the participants in scientific research. In addition, within this ethical dilemma in our times, the autism spectrum disorder (ASD) is addressed, a neurodevelopmental disorder that, by presenting varying degrees of severity, does not allow people with ASD to give their opinion, combined with the cases where the participants are underage, an issue that puts them in a condition of vulnerability.

Resumo: O presente artigo mostra a importância que o consentimento informado tem nos processos de pesquisa científica e, portanto, a vulnerabilidade que as pessoas com deficiência enfrentam diante desse procedimento. Apresenta-se a evolução do conceito do consentimento informado em diferentes países da América Ibérica e nos Estados Unidos. Do mesmo modo, abordam-se os diversos critérios que devem ser considerados dentro do consentimento informado, bem como os tratados e declarações que devem ser levados em consideração para não vulnerar os direitos humanos dos participantes em pesquisas científicas. Além disso, dentro desse dilema ético em nossos tempos, aborda-se o transtorno do espectro autista (TEA), um transtorno do neurodesenvolvimento que, ao apresentar diversos graus de severidade, não permite que as pessoas com TEA possam dar sua opinião, além de serem menores de idade, aspectos que os põe em condição de vulnerabilidade.

Inclusão escolar de crianças com transtorno do espectro autista: uma revisão sistemática da literatura / School inclusion of children with autism spectrum disorder: a systematic review of the literature

RESUMO: Este estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura nacional e internacional quanto a artigos de periódicos científicos sobre a inclusão escolar de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), atentando-se para o período e o periódico, os temas investigados e suas metodologias. Foram localizados 25 estudos nacionais, nas bases LILACS, BVS, SCIELO e Portal de Periódicos da CAPES, publicados entre 1998 e 2014, e 92 internacionais, localizados nas bases EBSCOhost e Medline, publicados entre 1993 e 2013. As pesquisas nacionais e internacionais foram agrupadas de acordo com os temas de investigação e os seus objetivos. A maioria dos estudos localizados caracterizou-se como empírico e de abordagem qualitativa. De modo geral, a revisão da literatura realizada possibilitou o resgate de experiências sobre a inclusão escolar de crianças com TEA, além de esboçar um breve panorama dos principais temas que estão sendo investigados.

ABSTRACT: This study aimed to perform a systematic review of national and international literature, published in indexed journals, on the inclusion of children with Autism Spectrum Disorder (ASD), focusing on the period and journal of the publishing, research themes, and methodological choices. A number of 25 national studies, taken from LILACS, BVS, SciELO and CAPES Portal databases and published between 1998 and 2014, were found, as well as 92 international studies, published from 1993 to 2013, taken from EBSCOhost e Medline databases. The study have grouped the national e international surveys according to the research topics and considering their objectives. An empirical and qualitative approach characterized most of the found studies. Overall, the literature review has enabled the rescue of experiences on inclusion of children with ASD, in addition to outlining a brief overview of the issues currently under investigation.