ABSTRACT
Resumen: El presente artículo muestra la importancia que tiene el consentimiento informado en los procesos de investigación científica y, por ende, la vulnerabilidad que enfrentan ante este procedimiento las personas con discapacidad. Se presenta la evolución del concepto del consentimiento informado en diferentes países de Iberoamérica y Estados Unidos. De igual manera, se abordan los diversos criterios que deben considerarse dentro del consentimiento informado, así como los tratados y declaraciones que deben tomarse en cuenta para no vulnerar los derechos humanos de los participantes en investigaciones científicas. Además, dentro de este dilema ético en nuestros tiempos, se aborda el trastorno del espectro autista (TEA), un trastorno del neurodesarrollo que, al presentar diversos grados de severidad, no permite que las personas con tea puedan dar su opinión, aunado a esto que sean menores de edad, aspectos que los pone en condición de vulnerabilidad.
Abstract: This article shows the importance of informed consent in scientific research processes and therefore the vulnerability faced by people with disabilities in this procedure. The evolution of the concept of informed consent in different countries of Latin America and the United States is presented. Similarly, the various criteria that must be considered within the informed consent are addressed, as well as the treaties and declarations that must be taken into account so as not to violate the human rights of the participants in scientific research. In addition, within this ethical dilemma in our times, the autism spectrum disorder (ASD) is addressed, a neurodevelopmental disorder that, by presenting varying degrees of severity, does not allow people with ASD to give their opinion, combined with the cases where the participants are underage, an issue that puts them in a condition of vulnerability.
Resumo: O presente artigo mostra a importância que o consentimento informado tem nos processos de pesquisa científica e, portanto, a vulnerabilidade que as pessoas com deficiência enfrentam diante desse procedimento. Apresenta-se a evolução do conceito do consentimento informado em diferentes países da América Ibérica e nos Estados Unidos. Do mesmo modo, abordam-se os diversos critérios que devem ser considerados dentro do consentimento informado, bem como os tratados e declarações que devem ser levados em consideração para não vulnerar os direitos humanos dos participantes em pesquisas científicas. Além disso, dentro desse dilema ético em nossos tempos, aborda-se o transtorno do espectro autista (TEA), um transtorno do neurodesenvolvimento que, ao apresentar diversos graus de severidade, não permite que as pessoas com TEA possam dar sua opinião, além de serem menores de idade, aspectos que os põe em condição de vulnerabilidade.
Subject(s)
Humans , Autism Spectrum Disorder , Informed Consent , United States , Developmental Disabilities , Scientific Research and Technological Development , Human RightsABSTRACT
Autism diagnosis requires validated diagnostic tools employed by mental health professionals with expertise in autism spectrum disorders. This conventionally requires lengthy information processing and technical understanding of each of the areas evaluated in the tools. Classifying the impact of these areas and proposing a system that can aid experts in the diagnosis is a complex task. This paper presents the methodology used to find the most significant items from the ADOS-G tool to detect Autism Spectrum Disorders through Feed-forward Artificial Neural Networks with back-propagation training. The number of cases for the network training data was determined by using the Taguchi method with Orthogonal Arrays reducing the sample size from 531,441 to only 27. The trained network provides an accuracy of 100% with 11 different cases used only for validation, which provides a specificity and sensitivity of 1. The network was used to classify the 12 items from the ADOS-G tool algorithm into three levels of impact for Autism diagnosis: High, Medium and Low. It was found that the items "Showing", "Shared enjoyment in Interaction" and "Frequency of vocalization directed to others", are the areas of highest impact for Autism diagnosis. The methodology here presented can be replicated to different Autism diagnosis tests to classify their impact areas as well.
El diagnóstico del autismo requiere del uso de herramientas de diagnóstico validadas internacionalmente que son utilizadas por los profesionales de la salud expertos en trastornos del espectro autista, lo cual requiere de procesamiento de mucha información y un entendimiento técnico de cada una de las áreas evaluadas en ellas. La clasificación del impacto que tienen cada una de estas áreas, así como la propuesta de un sistema que pueda ayudar a los expertos en el diagnóstico, es una tarea compleja, por lo que en este artículo se presenta una metodología utilizada para encontrar los elementos más significativos de la herramienta de diagnóstico de autismo ADOS-G a través de redes neuronales artificiales entrenadas con retropropagación del error. El número de casos para entrenamiento de la red se seleccionó utilizando el método de Taguchi con arreglos ortogonales, reduciendo el tamaño de la muestra de 531,441 a solo 27 casos. La red entrenada tiene una exactitud del 100% validada con 11 casos diferentes de niños evaluados para diagnóstico de trastorno del espectro autista con lo que se obtuvo una especificidad y sensibilidad de 1. La red neuronal artificial se utilizó para clasificar los 12 elementos del algoritmo de la herramienta ADOS-G en tres niveles de impacto: Alto, Medio y Bajo. Se encontró que los elementos "Mostrar", "Placer compartido durante la interacción" y "Frecuencia de vocalizaciones dirigidas a otros" son las áreas de mayor impacto para el diagnóstico de autismo. La metodología presentada puede ser replicada para diferentes herramientas de diagnóstico de autismo para clasificar sus áreas de mayor impacto también.