Implementación de un cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud para niños y adolescentes con enfermedad celíaca / Implementation of a health-related quality of life questionnaire for children and adolescents with celiac disease

Introducción. En los pacientes con enfermedad celíaca, medir la calidad de vida relacionada con la salud permite un abordaje integral. Objetivo. Evaluar la implementación y la sensibilidad al cambio de la versión argentina del cuestionario específco CDDUX para medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes. Métodos. Estudio descriptivo, observacional, longitudinal y prospectivo. Participaron niños y adolescentes de 8 a 18 años con enfermedad celíaca, su padre o tutor, y un gastroenterólogo. La calidad de vida relacionada con la salud se evaluó con el CDDUX y la sensibilidad al cambio, mediante la variación de su puntaje aplicado en dos oportunidades y una escala de percepción del cambio desde la opinión del paciente y su padre. También la experiencia en su implementación con un formulario sobre fortalezas y debilidades completado por pacientes, padres y gastroenterólogos. Resultados. En la primera entrevista 118 binomios niño/padre completaron el CDDUX y registraron la experiencia; 102 lo completaron en dos oportunidades. Los puntajes totales fueron más elevados en la segunda (p= 0,009 y 0,003, respectivamente). Hubo congruencia entre la percepción de cambio expresada por el niño y por el padre, y la diferencia en el puntaje del CDDUX entre consultas (p <0,001). Tamaño del efecto estandarizado: 0,52 en el caso de los niños y 0,45 en los padres. Hubo acuerdo del 64% en las opiniones de los niños con los padres (kappa 0,20) y del 51% con los médicos (kappa 0,10) respecto del cambio entre consultas (mejor-igual-peor). Los gastroenterólogos también registraron su experiencia con el CDDUX. Hubo consenso en que fue satisfactoria y de utilidad. Conclusiones. El CDDUX demostró estabilidad test-retest y sensibilidad al cambio. Hubo visiones diferentes respecto del cambio en la calidad de vida relacionada con la salud del niño, con mayor acuerdo entre los niños y los padres que con el médico. Este cuestionario es aceptado por los niños, los padres y los gastroenterólogos.

Introduction. Measuring health-related quality of life inpatients with celiac disease allows a comprehensive approach. Objective. To assess the implementation and sensitivity to change of the Argentine version of the CDDUX disease-specifc questionnaire to measure health-related quality of life in children and adolescents. Methods. Descriptive, observational, longitudinal and prospective study. Participants were 8 to 18 year old children and adolescents with celiac disease, their parents or legal guardians and their gastroenterologists. The CDDUX questionnaire was used to assess health-related quality of life, and sensitivity to change was evaluated using the variation in the score obtained on two different occasions and a scale of change perception from the patient's and his/her parent's standpoint. The questionnaire implementation was appraised using a strength and weakness form completed by patients, parents and gastroenterologists. Results. The frst interview was conducted among 118 child/parent dyads who completed the CDDUX and recorded their experience; 102 completed the questionnaire on two occasions. Total scores were higher the second time (p = 0.009 and 0.003, respectively). There was consistency between the perception of change expressed by the child/adolescent and the father/ mother, and the difference in the CDDUX score obtained at different consultations (p < 0.001). Standardized effect size: 0.52 for children/adolescents, and 0.45 for parents. A 64% agreement was observed among the opinions of children/ adolescents and their parents´ opinion (kappa 0.20), and a 51% agreement was found among them and their gastroenterologists (kappa 0.10) in terms of change between consultations (better, the same, or worse).Gastroenterologists also recorded their experience with the CDDUX. They agreed that it was satisfactory and useful. Conclusions. The CDDUX questionnaire demonstrated test-retest stability and sensitivity to change. Different opinions were obtained regarding change in children/adolescents health-related quality of life, with a better agreement among children/adolescents and their parents than among them and their physicians. The CDDUX questionnaire has been accepted by children/adolescents, their parents and gastroenterologists.

Validación del "Michigan Hand Outcomes Questionnaire" para población colombiana / No presenta

Propósito: validar el "Michigan Hand Outcomes Questionnaire" para el uso en población clínica colombiana, obtener una versión en español que tenga equivalencia trans-lingüística y evaluar la fiabilidad, sensibilidad al cambio, validez de contenido y de constructo del instrumento traducido y adaptado al español. Métodos: estudio observacional de validación de una escala en 205 pacientes colombianos con patología de mano asistentes a las consultas de cirugía plástica, rehabilitación y reumatología en un Hospital Universitario de referencia regional. Resultados: el análisis de componentes principales mostró seis dominios. A pesar de tener el mismo número de dominios, el contenido de algunos de ellos fue diferente a las subescalas originales. Se evaluó la consistencia interna incluyendo los 37 ítems de la escala original y se obtuvo un valor de Alfa de Cronbach de 0,92. Todas las subescalas tenían buena reproducibilidad prueba-reprueba excepto dolor. Al evaluar los resultados de la escala, tres y seis meses después de su primera aplicación, se pudo observar que había diferencias estadísticamente significativas en la puntuación total y en la de cada una de las subescalas. Conclusiones: la versión en español para Colombia del “Michigan Hand Outcomes Questionnaire” tiene buena confiabilidad, validez y sensibilidad al cambio. La evaluación de consistencia interna indicó que la escala podría ser acortada y posiblemente mejoren aún más sus propiedades psicométricas.

Purpose: to validate the Michigan Hand Outcomes Questionnaire for its use in Colombian clinical population: to translate and adapt the scale in order to obtain a cross-linguistically equivalent version in Spanish, and to assess the reliability, sensitivity to change, and content and construct validity of the Colombian Spanish version. Methods: observational study to validate a scale in 205 Colombian patients of plastic surgery, rehabilitation, and rheumatology in a University Hospital, who had a hand disorder. Results: the principal component analysis showed six domains, as in the original questionnaire, but the content of some of them differed from the original MHQ scales. We assessed internal consistency of the entire 37-item original scale, and Cronbach’s alpha was of 0,92. All scales had good test-retest reproducibility, except for the Pain scale. Upon evaluation of the results of the scale three and six months after its first application, significant differences could be observed in the total score as well as in the scores for each of the scales. Conclusions: the Colombian Spanish version of Michigan Hand Outcomes Questionnaire has good reliability, validity, and sensitivity to change. Assessment of internal consistency indicated that the scale could be reduced and its psychometric properties would possibly improve.

Application of UMSARS-Ⅰ in evaluation of illness severity in patients with multiple system atrophy / 上海第二医科大学学报

Objective To investigate the reliability of a novel rating scale, unified multiple system atrophy rating scale, section Ⅰ(UMSARS-Ⅰ) in the evaluation of illness severity in patients with multiple system atrophy (MSA). Methods A retrospective analysis and a prospective follow-up study were conducted by using UMSARS-Ⅰ in 46 patients with MSA, and the Schwab and England scale was employed and illness severity was graded. The reliability, validity and sensitivity to change of UMSARS-Ⅰ in evaluating the illness severity of MSA were estimated. Results UMSARS-Ⅰ enjoyed high internal consistency (standard Crohnbach's ?=0.88) and sound content, criterion-related, construct and discriminant validity in the evaluation of illness severity of MSA, and a moderate sensiti-vity to change was found(effect size=0.61). Conclusion UMSARS-Ⅰ is a reliable and multidimensional semi-quantitative scale in the measurement of severity and progression of impairment in MSA.