Sexualidad de personas con acromegalia y síndrome de Cushing; experiencias y aspectos psicosociales relacionados / Sexuality in people with acromegaly and Cushing's syndrome; experiences and related psychosocial aspects

Antecedentes: aunque la literatura documenta que la acromegalia y el síndrome de Cushing pueden producir dificultades sexuales, los estudios sobre el tema son escasos, especialmente desde la perspectiva de los sujetos. Objetivo: describir el impacto de la acromegalia y el síndrome de Cushing sobre la sexualidad y algunos aspectos psicosociales relacionados, desde la perspectiva de personas con estas enfermedades. Métodos: estudio descriptivo, retrospectivo, cualitativo, con 12 mujeres y 8 varones, atendidos en Instituto Nacional de Endocrinología, Cuba. Se utilizaron entrevistas en profundidad y técnicas psicológicas proyectivas. La información fue transcrita, codificada, interpretada y triangulada. Se consideraron los aspectos éticos. Resultados: las manifestaciones clínicas, corporales y psíquicas de la enfermedad impactaron la sexualidad de la mayoría de los sujetos. Los roles de género y la estética corporal jugaron un rol importante, especialmente en mujeres. La pareja se estructuró como apoyo ante las dificultades sexuales, especialmente en varones. Aparecieron tres perfiles de experiencias sexuales: 1) un grupo refirió que la enfermedad impactó negativamente su sexualidad en forma de dificultades con la erección (varones) y el deseo sexual (mujeres), e incidió en la pareja; 2) otro grupo refirió similares cambios sexuales, pero vividos con menor impacto psicoemocional debido al apoyo de la pareja; 3) un tercer grupo no refirió cambios en la sexualidad ni en la pareja. Se discuten factores relacionados. Conclusiones: las experiencias sexuales de los sujetos son diversas, relacionadas con representaciones sobre pareja, sexualidad, cuerpo y enfermedad. Mujeres y varones muestran diferencias en la influencia del impacto estético y psicoemocional de la enfermedad sobre la sexualidad. Las representaciones (genéricas, corporales, sexuales) más flexibles se relacionan con menor impacto sexual de la enfermedad(AU)

Background: although literature documents that acromegaly and Cushing's syndrome may cause sexual difficulties, the number of studies about the topic is low, mainly from the subjects' perspective. Objective: to describe the impact of acromegaly and Cushing's syndrome on the sexuality and some related psychosocial aspects from the perspective of people living with these diseases. Methods: retrospective, descriptive and qualitative study of 12 women and 8 men who were seen at the National Institute of Endocrinology of Cuba. In depth interviews and projective psychological techniques were used. The collected information was transcripted, coded, construed and triangled. Ethical aspects were taken into consideration. Results: the clinical, body and psychical manifestations of the disease had an impact on the sexuality of most of subjects. The gender role and the body image played significant roles mainly in women. The couple was formed as a support to face sexual difficulties, particularly in men. There were three profiles of sexual experiences: 1) a group stated that the disease had a negative impact on their sexuality regarding difficulties in erection (men) and sexual desire (women) and this influenced on the couple; 2) this group mentioned similar sexual changes but experienced lower psychoemotional impact due to the support of the sexual partner; and 3) the third group did not mention any change in sexuality or in the couple. Related factors were also discussed. Conclusions: sexual experiences of the subjects were varied and related to representations about couple, sexuality, body and disease. Women and men showed differences in the effect of the esthetic and psycho-emotional impact of the disease on sexuality. The most flexible representations (generic, body, sexual) were related to lower sexual impact of disease(AU)

Impacto de la acromegalia y el síndrome de Cushing sobre la salud, una perspectiva vivencial / Impact of acromegaly and the Cushing's syndrome, a prospect experience

Objetivo: describir el impacto de la acromegalia y el síndrome de Cushing sobre la salud, desde la perspectiva de personas con estas enfermedades.Métodos: se utilizó un diseño descriptivo, transversal y metodología cualitativa. Participaron 12 mujeres y 8 varones con cambios corporales resultantes de estas enfermedades, atendidos en el Instituto Nacional de Endocrinología, en La Habana, Cuba. Se realizaron entrevistas en profundidad y técnicas psicológicas proyectivas. El material recogido fue transcrito íntegramente, sometido a codificación, interpretación y triangulación. Los aspectos éticos fueron considerados. Resultados: emergieron 5 categorías interconectadas que fundamentaron el impacto de dichas enfermedades sobre la salud: la construcción de sus manifestaciones en términos de síntoma, las trayectorias para acceder a los servicios de salud, la comunicación del diagnóstico, el origen de la enfermedad y su valoración como experiencia de vida.Conclusiones: desde la perspectiva de los sujetos, la acromegalia y el síndrome de Cushing provocaron un impacto significativo de salud como resultado de: sus manifestaciones psíquicas y corporales, las características del proceso de atención y el diagnóstico. El género, las particularidades de la enfermedad y la escasa difusión de información sobre estas enfermedades influyeron sobre las decisiones de salud. El cuerpo se reconstruyó como desvalorizado, y la enfermedad se estructuró como proceso que provocó modificaciones globales en sus vidas(AU)

Objective: to describe the impact of acromegaly and the Cushing's syndrome on health, from the prospective of the persons presenting these diseases. Methods: a descriptive, cross-sectional design and qualitative methodology were used. Twelve women and 8 men with body changes caused by these diseases, seen in the National Institute of Endocrinology in La Habana, Cuba, participated in this study. Interviews in depth were applied as well as psychological projective techniques. The material collected was entirely transcribed, submitted to codification, interpretation and triangulation. Ethical features were taken into account. Results: appeared five interconnected categories supporting the impact of such diseases on health: reproduction of its manifestations in terms of symptom, the paths to accede to health services, the diagnosis's communication, the disease nature and its assessment as a life experience. Conclusions: from the subject's perspective, acromegaly and Cushing's syndrome had a significant impact on health as result of: its psychic and body manifestations, the characteristics of care process and diagnosis. Genre, disease peculiarities and the lack of diffusion of information on these diseases influenced on the health decisions. The meaning of body was devalued and the disease was structured as a process leading to global manifestations in its lives(AU)