Comunicação alternativa ampliada na esclerose lateral amiotrófica: a tecnologia a favor da reabilitação / Augmentative and alternative communication in amyotrophic lateral sclerosis: technology for rehabilitation

Introdução:A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença caracterizada por deterioração de neurônios motores causa paralisia progressiva de músculos esqueléticos, comprometendo a motricidade dos membros, da deglutição, da respiração e da fala. O comprometimento da fala tem papel fundamental na qualidade de vida do paciente bem como na de seu cuidador. A Comunicação Alternativa Ampliada (CAA) surge como uma oportunidade para amenizar as limitações de comunicação impostas pela doença. Objetivo: Avaliar a eficácia da Comunicação Alternativa Ampliada em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Casuística e Métodos: Estudo quantitativo, descritivo e transversal com 13 pacientes, realizado em São José do Rio Preto ­ SP, Brasil, nos anos de 2015 e 2016. Instrumentos: questionários sócio-demográfico elaborado pelos pesquisadores; questionário de avaliação da ELA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire; ALSAQ-40); questionário de qualidade de vida em voz (QVV); e questionário de eficácia dos meios de comunicaçãoalternativa (Vox4All ou HeadMouse). O questionário sócio-demográfico, o ALSAQ-40e o questionário de qualidade de vida em voz foram aplicados antes da intervenção. A intervenção com a Comunicação Alternativa Ampliada foi aplicada durante seis atendimentos individuais com duração de 50 minutos cada, uma a duas vezes por semana com a ajuda do profissional da saúde. Apóso término das sessões, os pacientes responderam ao questionário sobre a eficácia dos meios de comunicação alternativa.A associação entre as variáveis foi medida utilizando o teste exato de Fisher. Resultados: A idade dos pacientes foi de 60,07±11,17 anos (média ± desvio padrão), e 76,92% apresentava cuidador familiar. Cem por cento dos pacientes apresentavam dificuldades na comunicação. Após a intervenção com a Comunicação Alternativa Ampliada os pacientes relataram melhora na comunicação (p<0,05) e consideraram esses métodos eficazes para o uso diário. Conclusão: A Comunicação Alternativa Ampliada pode ser considerada uma intervenção facilitadora na interação social e na qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica

Introduction:Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), a disease characterized by deterioration of upper and lower motor neurons causes progressive paralysis in all skeletal muscles. It compromises limb motility, swallowing, breathing, and speech. Speech impairment plays a key role in both the patient and the caregiver's quality of life. Augmentative and Alternative Communication (AAC) emerges as an opportunity to alleviate the communication limitations imposed by the disease. Objective: Assess the effectiveness of Augmentative and Alternative Communication in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Patients and Methods:We carried out a descriptive, quantitative and cross-sectional study conducted with 13 patients in SP, Brazil from 2015 to 2016. We used a questionnaire designed by the researcher to assess sociodemographic characteristics; an Amyotrophic Lateral Sclerosis assessment questionnaire (ALSAQ-40); voice-related quality of life (V-RQOL); and a questionnaire to assess the effectiveness of alternative communication (Vox4All or HeadMouse). The sociodemographic questionnaire, the Amyotrophic Lateral Sclerosis assessment questionnaire and the voice-related quality of life survey were applied before the intervention. The intervention with Augmentative and Alternative Communication was applied during six individual visits lasting 50 minutes each, once or twice a week with the help of the health professional. After the end of the sessions, the patients answered the questionnaire on the effectiveness of the alternative means of communication. The association between variables was measured using the Fisher's exact test. Results: The mean age was 60.07 ± 11.17, and 76.92% of the patients had family caregivers. All the patients exhibited communication difficulties caused by voice-related quality of life. After Augmentative and Alternative Communication intervention, patients reported improved communication (p<0.05), and they considered these methods effective for daily use. Conclusion:Augmentative and Alternative Communication can be considered a facilitating intervention for social interaction and quality of life of patients with amyotrophic lateral sclerosis.

Os benefícios da fisioterapia neurofuncional em pacientes com esclerose lateral amiotrófica: revisão sistemática / The benefits of neurofunctional physiotherapy in patients with amyotrophic lateral aclerosis: a systematic review

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa do sistema nervoso central (SNC) que acomete tanto o neurônio motor superior (NMS) quanto o neurônio motor inferior (NMI), causando fraqueza e diminuição progressiva das habilidades funcionais. Entre os profissionais de saúde existe um déficit de informações sobre os objetivos e benefícios da fisioterapia nesta população. O objetivo deste estudo foi identificar os resultados da fisioterapia neurofuncional em pacientes com ELA. Realizou-se uma busca nas bases de dados Medline, Lilacs, SciELO, IBECS e PEDro, utilizando os seguintes descritores: esclerose lateral amiotrófica, espasticidade, força muscular, fadiga, fisioterapia, reabilitação, exercício e qualidade de vida. A busca resultou em dois artigos que tiveram seus resultados analisados, os dois avaliaram os resultados de um programa de exercícios domiciliares de intensidade moderada, associados ou não a outra conduta terapêutica. Os estudos encontrados apontaram menor deterioração na ALS Functional Rating Scale, e diminuição da espasticidade. Em conclusão, a fisioterapia neurofuncional mostrouse eficaz na manutenção da funcionalidade de pacientes com ELA por tempo mais prolongado.

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disorder of the central nervous system that affects both the upper and lower motor neurons, causing weakness and a progressive decrease in functional skills. Among health professionals, there is a lack of information on the objectives and benefits of physical therapy in this population. The objective of this study was to identify the results of neurofunctional physical therapy in patients with ALS. A search of the Medline, Lilacs, SciELO, IBECS, and PEDro databases was performed by using the following keywords: "amyotrophic lateral sclerosis", "spasticity", "muscle strength", "fatigue", "physical therapy", "rehabilitation", "exercise", and "quality of life". The search led to analyze the results of two articles reviewing the data obtained from a moderate intensity home exercises program that was or was not associated with another therapeutic approach. The studies found showed less deterioration, according to the ALS Functional Rating Scale and decreased spasticity. In conclusion, neurofunctional physical therapy was shown to be effective in maintaining the functionality of patients with ALS for longer periods.

Os riscos do exercício excessivo na esclerose lateral amiotrófica: atualização da literatura / Risks of overuse in Amiotrophic Lateral Sclerosis: update

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença inexorável e degenerativa que afeta os neurônios motores superiores e inferiores, levando à morte cerca de dois a quatro anos após o início das primeiras manifestações. A proposta do presente artigo será apresentar, com base naliteratura vigente, um panorama das principais técnicas utilizadas e resultados de estudos acerca da reabilitação física desses pacientes. Os exercícios terapêuticos devem ser prescritos e encarados como uma maneira de melhorar a qualidade de vida dos pacientes, sendo os objetivosdirecionados para um melhor desempenho nas atividades básicas e instrumentais da vida diária. Os profissionais engajados na reabilitação física devem auxiliar os pacientes e os cuidadores na luta diária contra as perdas proporcionadas pela doença, decorrentes do comprometimento damotricidade voluntária.

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a fatal degenerative disease that affects upper and lower neurons and takes approximately two to four years between the first sign and symptoms to death. The aim of the present study is to present the main interventions used in physicalrehabilitation and their results in patients with ALS. The therapeutic exercises should be prescribed with the objective to improve the patient?s quality of life and enhance the performance during basic and instrumental daily activities. The professionals involved in physical rehabilitationshould aid patients and caregivers to overcome their difficulties, especially those related to voluntary motor impairments.

Reabilitação na Esclerose Lateral Amiotrofica: revisão da literatura / Rehabilitation in Amyotrophic Lateral Sclerosis: literature review

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma patologia do Neurônio Motor que traz um grande grau de incapacidade. Em todo o mundo existe uma tendência a elaborar manuais de uniformização na abordagem desta população, principalmente no que se refere à reabilitação equalidade de vida. Levantamos os guidelines publicados para este fim, de maneira não sistemática estrita, e elaboramos a partir destes, uma proposta de manual adaptado a realidade brasileira, atualizado, abrangente e simples.