Nuevos problemas de un nuevo sistema de salud: la creación de una política pública nacional de atención de enfermedades raras en Brasil (1990-2014) / New problems of a new health system: the creation of a national public policy of rare diseases care in Brazil (1990s-2010s)

RESUMEN En este trabajo se analizan los movimientos de actores e instituciones que llevaron a la promulgación, en 2014, de la Resolución 199 del Ministerio de Salud de Brasil, que establece la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras. Tomando como fuentes los principales periódicos, proyectos de ley y bibliografía secundaria sobre el tema, comenzamos nuestro análisis a principios de la década de 1990 con la creación de las primeras asociaciones de pacientes en Brasil, para reclamar fundamentalmente más fondos para la investigación de enfermedades genéticas, y llegamos a fines de la década de 2010 con las negociaciones para una política nacional. La Resolución 199 es parte de un proceso en curso, en el que el camino hacia la promulgación y las complicaciones posteriores nos dan elementos para discutir aspectos actuales de la salud pública brasileña. Sobre la base de la historia del tiempo presente y los estudios sociales de la ciencia, argumentamos que hay dos aspectos que han sido fundamentales para crear una política nacional: enmarcar diferentes enfermedades en la terminología "enfermedades raras" y la construcción de una percepción pública sobre el derecho a la salud, que se garantiza en la Constitución brasileña de 1988.

ABSTRACT This study discusses actors and institution movements leading to the disclosure in 2014 of Resolution 199 by the Brazilian Ministry of Health, which establishes the National Policy for the Comprehensive Care of Persons with Rare Diseases. Taking as sources the mainstream newspapers, drafts law, and secondary literature on the subject, we begin our analysis in the early 1990s when the first patient associations were created in Brazil - mainly for claiming more funds for research on genetic diseases - and arrive at the late 2010s when negotiations for a national policy are taking place in the National Congress. Resolution 199 is part of an ongoing process and the path towards its disclosure and the complications that followed have given us elements to discuss contemporary aspects of the Brazilian public health. Based on the references of the history of the present time and the social studies of science, we argue that two aspects have been fundamental to creating a national policy: framing different illnesses within the terminology "rare diseases" and the construction of a public perception about the right of health which is guaranteed by the 1988 Brazilian Constitution.

Habitantes de calle: entre el mito y la exclusión / Homeless people: between myth and exclusion

Al hablar del habitante de calle, resulta importante mencionar que es un fenómeno que ha tenido presencia milenaria, y que ha estado siempre permeado por las lógicas sociales de gobernanza, religión, cultura y economía. Han sido tan diversas las representaciones que se han tenido de esta población, que hoy inclusive sobreviven algunas de esas ideas que han hecho difícil su abordaje y comprensión. El objetivo de este texto es dar a conocer las reflexiones que han surgido de un ejercicio inicial de formación investigativa, en cuanto al fenómeno habitante de calle en Medellín. Para esta acción se revisaron algunos artículos sobre esta población, y se realizó una pequeña pasantía por el sistema de Atención al Habitante de Calle de Medellín, de donde surgieron algunas ideas referentes al concepto, historia y estrategias de intervención que se han implementado desde las diferentes administraciones para intentar dar solución a dicho fenómeno.

It is important to mention that homeless people is a phenomenon that has had a millennial presence, and that has always been permeated by the social logics of governance, religion, culture and economy. There had been so diverse representations about this population, that even today survive some of those ideas that have made it difficult to approach and understand them. The main objective of this text is to make known the reflections that have arisen from an initial exercise of investigative training, regarding that phenomenon of the homeless people in Medellin. Some articles on this specific population were reviewed, and a small internship was carried out by the Medellin homeless people Care System, emerging some ideas about the concept, history and intervention strategies that have been implemented since the different Governmental Administrations to try to solve this phenomenon.

Análise crítica do desempenho evolutivo da visão subnormal no Instituto Benjamin Constant / Critical analysis of the progressive performance of low vision in Benjamin Constant Institute

OBJETIVO: Avaliar a efetividade do setor de Visão Subnormal no Instituto Benjamin Constant (IBC) e comprovar a real necessidade de um Instituto nos moldes do Instituto Benjamin Constant na atual política de inclusão. MÉTODOS: Estudo ecológico, realizado de 1° de outubro de 1990 a 20 de dezembro de 2002, analisando três períodos de atendimento no setor de Visão Subnormal no Instituto Benjamin Constant: a) 1991 - início do atendimento; b) 1995 - integração médico-pedagógica; c) 2002 - estágio atual. Nesta análise foram estudados os seguintes indicadores: I - número de atendimentos no setor de Visão Subnormal; II - condições do setor de Visão Subnormal no Instituto Benjamin Constant e III - associados. RESULTADOS: Observou-se aumento do atendimento, que passou a ser mais abrangente após a integração médico-pedagógica. Outros indicadores, como a capacitação de profissionais médicos, a participação em cursos de capacitação no Instituto Benjamin Constant, o aumento do número de convênios e encaminhamentos para o Instituto Benjamin Constant, além da Reabilitação, também confirmam a efetividade do setor de Visão Subnormal no Instituto Benjamin Constant. CONCLUSÕES: O setor de Visão Subnormal mostrou ser a interface entre o serviço médico e o serviço pedagógico, passando a interagir posteriormente com a Reabilitação e a Coordenação de Educação Física. Isto acarretou mudança de postura de diferentes setores do Instituto Benjamin Constant com relação ao paciente portador de visão subnormal, desde o educando até o paciente da comunidade. Desse modo, o Instituto Benjamin Constant mostrou a sua utilidade no tocante à política de inclusão.