El consentimiento informado: su importancia para la investigación retrolectiva y el progreso de la ciencia médica / Informed consent: its importance for retrolective research and medical science progress

Resumen En la investigación retrolectiva, la información necesaria para responder la pregunta de investigación se genera directamente de expedientes clínicos y de otras fuentes clínico-documentales. Este artículo analiza la dispensa del consentimiento informado y el aviso de privacidad cuando la investigación es retrolectiva, de lo cual emergen dos líneas de argumentación: una es el deber del médico de proteger la dignidad, la integridad, el derecho a la autodeterminación, la intimidad del enfermo y la confidencialidad de la información obtenida de él; la otra es la contribución de las investigaciones retrolectivas al control de las enfermedades y a la mejora de la salud de la sociedad. La dispensa del consentimiento o el aviso de privacidad en el expediente clínico es importante para la investigación retrolectiva, pero tiene implicaciones éticas para los investigadores que no cumplan con la racionalidad y responsabilidad personal que tienen ante la sociedad.

Abstract In retrolective research, the information necessary to answer the research question is directly generated from medical records and other clinical-documentary sources. This article analyzes the waiver of informed consent and privacy notice when research is retrolective, from which two lines of argument emerge: one is the physician’s duty to protect patient dignity, integrity, right to self-determination and privacy, as well as the confidentiality of the information obtained from him; the other is retrolective research contribution to the control of diseases and society’s health improvement. Waiver of informed consent or privacy notice documented in the medical record is important for retrolective research, but it has ethical implications for researchers who do not comply with the rationality and personal responsibility they have before society.

La identificación étnica en los registros de salud: experiencias y percepciones en el pueblo mapuche de Chile y Argentina / Ethnic identification in health records: experiences and perceptions of the Mapuche people of Chile and Argentina

Este diagnóstico se enmarca en el proyecto "Enfoque étnico en las fuentes de datos y estadísticas de salud" que tiene como ejes orientadores la territorialidad de los pueblos indígenas, el aprendizaje a partir de experiencias concretas y la participación de diversos actores sociales. En lo específico este artículo tiene como objetivo presentar la sistematización de las experiencias de inclusión de la diferenciación étnica referida al pueblo Mapuche en las estadísticas vitales y fuentes de datos en salud de la Región de la Araucanía (Chile) y la Provincia de Neuquén (Argentina), considerando la dimensión territorial binacional. Para tener una perspectiva amplia sobre las experiencias concretas implementadas en este tema, sus fortalezas y debilidades, así como para comprender el contexto y los fundamentos que las sustentan desde la visión de los propios actores sociales, este diagnóstico se basa en a) la revisión sistemática de los censos, encuestas y registros administrativos y de salud, y b) la realización de entrevistas semi estructuradas a autoridades mapuches y no mapuches a cargo de instituciones que producen estadísticas, principalmente sanitarias. Los resultados muestran una situación paradójica: por un lado, en Chile no existe un marco constitucional ni legislativo para el ejercicio de los derechos fundamentales de los pueblos indígenas. No obstante, y principalmente como respuesta a las demandas del pueblo Mapuche, se cuenta con variadas experiencias de inclusión del enfoque étnico en censos, encuestas, registros sanitarios y otros. En el plano cualitativo, los entrevistados no mapuches se muestran a favor de consolidar estos procesos, que se perciben incipientes. Desde el punto de vista de los representantes mapuches de Chile y Argentina la situación es clara: se requiere de estadísticas diferenciadas que permitan su visibilización como pueblos, pero manteniendo el control social sobre la información.