Percepção e qualidade de vida do paciente após cirurgia de ceratocone / Perception and quality of life of patients after surgery keratoconus

RESUMO Objetivo: Conhecer a percepção do paciente após cirurgia de Ceratocone. Métodos: Foi realizado um estudo exploratório descritivo, com abordagem qualitativa. Os dados foram obtidos por meio de entrevistas áudio-gravadas, com pacientes submetidos à cirurgia de ceratocone e as transcrições foram submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: As transcrições permitiram a formação de duas categorias: Vivenciando a doença e Mudança de vida após a cirurgia. A primeira elencou a vivência do paciente com ceratocone, dificuldades enfrentadas, adaptações necessárias, busca por recursos e frustrações e a segunda categoria destaca os anseios relacionados ao processo cirúrgico, seguida da esperança de encontrar a solução, sendo a cirurgia considerada como algo miraculoso, pois permitiu a reinserção na sociedade e trouxe de volta o sentido da existência. Conclusão: Os pacientes submetidos à cirurgia de ceratocone descreveram que a cirurgia promoveu a melhora da autoestima e do amor-próprio, trazendo de volta o sentido da vida que haviam perdido.

ABSTRACT Objective: To know the perception of the patient after surgery keratoconus. Methods: descriptive exploratory study with a qualitative approach. Data were obtained through audio-taped interviews with keratoconus patients undergoing surgery and the transcripts were subjected to content analysis, thematic modality. Results: Transcripts allowed the formation of two categories: Experiencing the disease and change of life after surgery.The first has listed the experience of patients with keratoconus, faced difficulties, mutatis mutandis, search for resources and frustrations and the second category highlights the concerns related to the surgical procedure, then the hope of finding the solution, and surgery considered as something miraculous, because allowed to return to society and brought back the meaning of existence. Conclusion: Patients undergoing keratoconus surgery reported that surgery has promoted the improvement of self-esteem and self-love, bringing back the meaning of life they had lost.

A comunicação diagnóstica de ceratocone e sua influência na representação social que o paciente constrói da sua doença / The diagnostic communication of keratoconus and its influence on the social representation that the patient has of his/her illness

OBJETIVOS: Analisar a influência da comunicação diagnóstica e prognóstica na consciência e afetividade do paciente portador de ceratocone e verificar possíveis mudanças na representação social que o indivíduo constrói da sua doença, de si mesmo e de sua vida em face deste diagnóstico. MÉTODOS: A amostra foi constituída por 44 indivíduos, de ambos os sexos, com idades entre 13 e 53 anos, com o diagnóstico de ceratocone e que concordaram em participar do estudo, que foi realizado no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, e no Hospital de Olhos Sadalla Amin Ghanem, Joinville, Santa Catarina. Foi utilizado como instrumento para coleta de dados questionário desenvolvido pela própria pesquisadora para avaliação das informações recebidas pelos pacientes no diagnóstico de ceratocone. Os dados obtidos foram analisados quantitativa e qualitativamente. Esta última análise foi efetuada pela análise descritiva e demonstrativa do discurso, baseada principalmente na Teoria Sócio-Histórica. RESULTADOS: Os dados obtidos evidenciaram, de maneira geral, que os pacientes não consideram satisfatória a comunicação feita pelos médicos. Isto tem implicação com a forma e o conteúdo da comunicação, a qual é relacionada com múltiplas variáveis, entre elas: a formação do profissional, a forma como está estruturada a operacionalização dos atendimentos nas instituições, a conscientização, por parte dos profissionais, da importância da linguagem e das representações sociais ligadas à condição de doente, deficiente, às condições socioeconômicas e culturais do médico e do paciente, etc. CONCLUSÕES: Os resultados deste estudo demonstram que a forma como ocorrem estes processos de comunicação influem nas representações sociais que o indivíduo tem da doença e de si mesmo.

PURPOSE: To analyze the influence of diagnostic and prognostic communication and the awareness and affectivity of the patient with keratoconus and to verify the possible modifications in the social representation that the individual has of the disease, of himself and of his life. METHODS: The sample was consisted of 44 subjects, both genders, aged 13 to 53 years, with diagnosis of keratoconus who agreed to participate in this study. The study was carried out at the "Hospital das Clínicas", University of São Paulo Medical School, and at the "Hospital de Olhos Sadalla Amin Ghanem" (Eye Hospital), in Joinville, state of Santa Catarina. A questionnaire used to assess the information received by patients with keratoconus was specially developed for this study. A quantitative and qualitative analysis of the collected data was performed through descriptive and demonstrative analyses of speech, based mainly on Social-Historical Theory. RESULTS: In general, the patients did not consider the information provided by the doctors as being satisfactory. This fact may be related to how the information is transmitted and its contents. This is influenced by several variables, such as professional training, structural characteristics of the provided care, awareness by the doctor of the importance of language and social representation related to the condition of the patient, the socioeconomic and cultural level of the physician and the patient, etc. CONCLUSION: This study indicates that the way the information is transmitted influences the social representation that the individual has of the illness and of himself.

Aspectos psicossociais do paciente com ceratocone / Psychological and social aspects of patients with keratoconus

INTRODUÇÃO: O ceratocone é ectasia corneal progressiva e não inflamatória, geralmente bilateral, que resulta em baixa visão devido ao astigmatismo irregular. O impacto da doença sobre a qualidade de vida depende não somente dos seus fatores limitantes, mas também da personalidade do indivíduo. OBJETIVO: Verificar a qualidade de vida e os estilos de personalidade dos pacientes com ceratocone. MÉTODOS: Um grupo de 68 pacientes com ceratocone e um grupo de referência para controle com 52 pessoas emétropes foram avaliadas. Foram analisados dados pessoais, dados referentes ao ceratocone, exame oftalmológico, aspectos da qualidade de vida por meio do questionário genérico SF-36 e inventário Millon de estilos de personalidade (MIPS). Ambos os questionários foram de autopreenchimento. RESULTADOS: Os dois grupos eram homogêneos na avaliação dos dados pessoais. Analisando o questionário SF-36, foram observadas pontuações mais baixas para o grupo de pessoas com ceratocone, tanto no componente físico (353,0 ± 58,2 x 379,1 ± 52,9) (p=0,005) como no mental (326,3 ± 89,9 x 364,2 ± 66,4) (p=0,004), principalmente para a capacidade funcional (86,3 ± 9,7 x 92,6 ± 9,7) (p <0,0001) e para o estado geral de saúde (76,8 ± 16,9 x 83,5 ± 16,5) (p=0,014). Quanto ao MIPS, verificou-se diferença significante entre os grupos visto que as pessoas com ceratocone se apresentam mais pessimistas (p=0,007), intuitivas (p=0,004), retraídas (p=0,014) e inseguras (p=0,010). CONCLUSÃO: Os resultados demonstram alterações quanto aos aspectos psicossociais nos pacientes com ceratocone. Houve influência na qualidade de vida, piorando tanto o componente físico quanto o mental revelado pelo SF-36. Os pacientes com ceratocone demonstraram ser mais pessimistas, intuitivos, retraídos e inseguros que o grupo controle pelo inventário MIPS.

INTRODUCTION: Keratoconus is a progressive and non-inflammatory ectasia of the cornea, mostly bilateral causing low vision because of the irregular astigmatism. The influence of the disease on quality of life is dependent on limiting factors and personality type. PURPOSE: To verify quality of life and personality type of the person with keratoconus. METHODS: Sixty-eight individuals with keratoconus and 52 without the ocular disease were studied. The following data were collected: personal demographic data, keratoconus measurements and specific questions, complete ophthalmologic examination, measurement of quality of life and personality type using standardized instruments. RESULTS: Both groups were demographically similar and comparable. SF-36 and MIPS differed between keratoconus and control patients. SF-36 scores showed that the keratoconus group had lower scores regarding the physical component (353.0 ± 58.2 x 379.1 ± 52.9) (p=0.005) as well as the mental component (326.3 ± 89.9 x 364.2 ± 66.4) (p=0.004), mainly functional capacity (86.3 ± 9.7 x 92.6 ± 9.7) (p<0.0001) and general health (76.8 ± 16.9 x 83.5 ± 16.5) (p=0.014). MIPS scores showed that patients with keratoconus were significantly more pain avoiding (p=0.007) presented more, imaginative intuition (p=0.004), asocial withdrawal (p=0.014) and anxious hesitation (p=0.010) than the control group. CONCLUSION: The results showed psychosocial impairment in the keratoconus group. Keratoconus influenced the quality of life expressed by the SF-36. MIPS showed keratoconus patients to be more pain avoiding, with more imaginative intuition, asocial withdrawal and anxious hesitation than the control group.