ABSTRACT
Se presenta el dilema ético-clínico planteado por el caso de una paciente de 8 años 6 meses de edad, portadora de enfermedad hepática con daño neurológico irreversible y severo en la cual los padres solicitan la posibilidad de realizar un transplante hepático. Se trata de la única hija de padres sanos, preocupados y responsables del manejo de su hija, con un riesgo de recurrencia de esta enfermedad de 25 porciento para otro hijo. Se discuten las posibilidades de hacer todo lo terapéuticamente posible o si se debe tomar la decisión de limitar los tratamientos. Con el objetivo de mostrar un proceso de deliberación bioética y de permitir al lector confrontar sus apreciaciones personales, se presenta el caso clínico, seguido de dos comentarios independientes
Subject(s)
Humans , Female , Kernicterus , Pseudobulbar Palsy/complications , Crigler-Najjar Syndrome/complications , Liver Transplantation , Bioethics , Ethics Committees , Hyperbilirubinemia , PhototherapyABSTRACT
Children with neuromuscular disorders have special health needs that place them at risk of nutritional problems. These needs may have detrimental effects on their development, immune and respiratory system. Identified nutrition-related problems are malnutrition, obesity, food intolerance, food allergies, drug-nutrient interactions, constipation and reflux. In order to improve the nutritional status of these patients, a nutritional assessment is recommended which should include anthropometric measurements and laboratory tests.