Qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos com lesão medular: uma revisão sistemática / Quality of life of family caregivers of adults with spinal cord injury: a systematic review

Resumo O objetivo deste estudo foi analisar a qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos com lesão medular. Foi realizada uma revisão sistemática por dois pesquisadores, de forma independente, dos artigos publicados no período de 2000 a 2014, utilizando os descritores quality of life and caregivers or family and spinal cord, em português, inglês e espanhol. A busca foi conduzida na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e no United States National Library of Medicine (PubMED). Os cuidadores de tetraplégicos apresentam pior qualidade de vida em relação aos paraplégicos. As mudanças na qualidade de vida dos cuidadores não foram significativas ao longo do tempo. Resultados diferentes foram observados ao comparar cuidadores de adultos com lesão medular e indivíduos saudáveis. Os fatores que influenciaram negativamente na qualidade de vida dos cuidadores foram presença de doença crônica; maior tempo de cuidado, idade e número de filhos; e menor nível de escolaridade. É necessário o desenvolvimento de políticas públicas de saúde e elaboração de estratégias de intervenção mais abrangentes que incluam não apenas o paciente, mas também o cuidador.

Abstract The scope of this study was to analyze the quality of life of family caregivers of adults with spinal cord injury. Two researchers conducted a systematic review independently, based on articles published between 2000 to 2014, using the key words quality of life and caregivers or family and spinal cord, in Portuguese, English and Spanish. The search was conducted in the Virtual Health Library (BVS) and the United States National Library of Medicine (PubMED) databases. Caregivers of tetraplegics have a worse quality of life than caregivers of paraplegics. Changes in the quality of life for the caregivers were not significant over time. Different results were observed when comparing caregivers of adults with spinal cord injury and healthy subjects. Factors that negatively influence the quality of life of caregivers were the presence of chronic disease; greater care time, age and number of children; and lower schooling level of caregivers. There is a need for public health policy development and preparation of more comprehensive intervention strategies that include not only the patient but also the caregiver.

Naturaleza muerta: transformaciones psíquicas en un caso de tetraplejia / Still life: psychic transformations in a quadriplegia case

En los últimos años se ha observado un considerable aumento en el número de personas que sobreviven a lesiones medulares altas (tetraplejias). Si bien existe un adecuado conocimiento respecto a los cuidados médicos que un individuo con tetraplejia requiere, la comprensión de la experiencia subjetiva de vivir con una lesión medular alta, odel impacto de la inmovilización prolongada en la vida psíquica, es escasa. El siguiente trabajo describe las transformaciones psíquicas en una mujer con lesión cervical C6, durante los doce meses posteriores a su accidente. Se sugiere que la lesión medular alta impacta diversos ámbitos de la experiencia, generando: a) una hiper-activación de los procesos imaginativos por sobre los destinados a la resolución de problemas; b) un desacoplamiento del cuerpo virtual y material; c) cambios en las fronteras somáticas del Self.

In the last years there has been a significant increase in the number of people that survive from high-level spinal cord lesions (quadriplegia). Although there is an adequate understanding regarding the medical care these persons need, the comprehension of the subjective experience of living with quadriplegia, or the impact that chronic immobilization has on psychic life, is rare. This article describes psychic transformations in a woman who acquired a C6 spinal cord injury, during the following 12 months after her accident. It is suggested that a spinal cord lesion impacts different aspects of a patient’s experience, generating: a) an hyper-activation of imaginary life in contrast to processes related to real world problem solving; b) a decoupling between the virtual and material body; c) changes in the somatic borders of the Self.

Re dimensionando limitaçöes e possibilidades: a trajetória da pessoa com lesäo medular traumática / Redefining limits and possibilities: the path followed by those with SCI

O estudo foi realizado com pessoas do sexo masculino e que viveram a experiência de sofrer um trauma que acarretou a lesäo da medula espinal. Teve como objetivos: - compreender os significados que a pessoa atribui a sua experiência de ser lesado medular; - compreender a maneira como a dimensäo atribuída ao significado de ser lesado medular se manifesta nas açöes da pessoa; - desenvolver um modelo teórico representativo da experiência da pessoa que sofreu uma lesäo traumática na medula espinal. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico, a Teoria Fundamentada nos Dados. A estratégia para a obtençäo dos dados foi a entrevista. Dos resultados emergiram dois fenômenos -Sobrevivendo ao Acidente e Vivendo uma Nova Realidade. Destes, identificou-se a categoria central - RE dimensionando limitaçöes e possibilidades. A compreensäo da experiência da pessoa que adquire uma lesäo da medula espinal, possibilitou reconhecer como as vivências, que ocorrem após a constataçäo da deficiência física, säo percebidas por esses indivíduos, e como re dimensionam os significados que väo atribuindo às situaçöes diferentes que passam a vivenciar. O modelo teórico mostra que a experiência de ter se tornado um paraplégico ou um tetraplégico, é permeada pela vivência de limitaçöes, e dependências, sentimentos e reaçöes que väo sendo dimensionados e redimensionados à medida que vai re elaborando significados e valores, e desenvolvendo açöes que lhe apontam possibilidades, as quais toma posse mediante as escolhas que faz para dar continuidade ou sentido à vida preservada, porém modificada

Avaliaçäo dos aspectos psicológicos de pacientes portadores de lesäo medular / Evaluation of the psycological aspects of patients with medular injury

O estudo teve como objetivo avaliar os aspectos psicológicos de nove pacientes com lesäo medular inserido em um grupo e verificar a importância da atuaçao do psicólogo no programa de reabilitaçäo, junto aos pacientes e a equipe de sáude. Pôde-se concluir que os pacientes apresentavam como reaçöes frenquentes a lesäo: agressividade, depressäo, ansiedade, angústia, isolamento social, ambivalência e esperança. Apresentaram formas específicas de relacionamento com as diversas atividades propostas em grupo. Verificou-se que a estrutura de personalidade anterior a lesäo influenciou o vínculo estabelecido com a doença, com os outros membros do grupo e com a equipe de saúde.Constatou-se a importância da formaçao de uma equipe integrada e composta de objetivos comuns