Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas / Factors that promote and threaten Hope in caregivers of children with chronic conditions / Fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Teaching and learning strategies in Home Enteral Nutritional Therapy: Knowledge gains perceived by caregivers / Estratégias de ensino e aprendizagem na Terapia Enteral domiciliar: ganhos de conhecimentos percebidos por cuidadores / Estrategias de enseñanza y aprendizaje en Terapia Enteral domiciliaria: adquisición de conocimiento percibida por los cuidadores

Abstract Objective: to evaluate how different educational strategies contribute to knowledge gains perceived by caregivers of people using Enteral Nutritional Therapy. Method: a quasi-experimental study conducted in two stages: the first one included an interactive lecture class (LC) and the second was carried out in two groups: in-situ simulated skills training (ST) and reading of an educational booklet (EB). The caregivers answered a self-administered questionnaire to assess knowledge before and after the interventions; for the analysis, a generalized linear model with Poisson distribution was proposed and the comparisons were carried out using orthogonal contrasts. Results: the participants were 30 caregivers; evidence of a difference in knowledge between the t1and t0 moments is evidenced. The analysis of the final comparison about the knowledge gain between the EB and ST groups, according to Student's t, evidenced an estimated difference of -1,33, with 95% CI (-4.98; 2.31) and p-value=0.46. Conclusion: knowledge was further increased between the t1 and t0 moments, when compared to the t2 and t1 moments in both groups. When compared, we cannot conclude that one of the groups changed more than the other in relation to moment t0 and t2; thus, the study evidenced the knowledge gain after all the educational strategies in both groups.

Resumo Objetivo: avaliar como diferentes estratégias educativas contribuem para ganhos de conhecimento percebidos por cuidadores de pessoas em uso da Terapia Nutricional Enteral. Método: estudo quase-experimental realizado em duas etapas; a primeira contemplou uma aula expositiva dialogada (AE) e a segunda aconteceu em dois grupos: treino de habilidades (TH) simulado in situ e leitura da cartilha educativa (CE). Os cuidadores responderam um questionário autoaplicável para avaliação de conhecimentos em pré e pós-intervenções; para a análise foi proposto um modelo linear generalizado com distribuição Poisson e as comparações foram realizadas por contrastes ortogonais. Resultados: participaram 30 cuidadores, observou-se evidência de diferença de conhecimento entre os tempos t1 e t0. A análise da comparação final sobre o aumento do conhecimento entre os grupos CE e TH, por teste t-Student, evidenciou uma diferença estimada de -1,33, com IC 95% (-4,98; 2,31) e valor de p de 0,46. Conclusão: ocorreu uma maior elevação de conhecimento entre os tempos t1 e t0, quando comparada os tempos t2 e t1 em ambos os grupos. Quando comparados, não podemos concluir que um dos grupos mudou mais que o outro em relação aos tempos t0 e t2; assim, o estudo evidenciou o ganho de conhecimento após todas as estratégias educativas nos dois grupos.

Resumen Objetivo: evaluar cómo las diferentes estrategias educativas contribuyen a la adquisición de conocimiento percibida por los cuidadores de personas que utilizan Terapia Nutricional Enteral. Método: estudio cuasiexperimental realizado en dos etapas; la primera incluyó una clase expositiva dialogada (CE) y la segunda se desarrolló en dos grupos: entrenamiento de habilidades (EH) simuladas in situ y lectura del folleto educativo (FE). Los cuidadores respondieron un cuestionario autoadministrado para evaluar el conocimiento pre-posintervenciones; para el análisis se propuso un modelo lineal generalizado con distribución de Poisson y las comparaciones se realizaron mediante contrastes ortogonales. Resultados: participaron 30 cuidadores, había evidencias de la diferencia de conocimiento entre los tiempos t1 y t0. El análisis de la comparación final sobre el aumento de conocimientos entre los grupos FE y EH, mediante la prueba t de Student, mostró una diferencia estimada de -1,33, con un IC del 95% (-4,98; 2,31) y un valor de p de 0,46. Conclusión: hubo un mayor aumento del conocimiento entre los tiempos t1 y t0, que entre los tiempos t2 y t1 en ambos grupos. Al compararlos, no podemos concluir que uno de los grupos cambió más que el otro entre t0 y t2; por lo tanto, el estudio demostró que hubo adquisición de conocimiento después de todas las estrategias educativas en ambos grupos.

Quality of life in caregivers of aged stroke survivors in southern Brazil: Arandomized clinical trial / Qualidade de vida de cuidadores de idosos sobreviventes de AVC no sul do Brasil: Ensaio clínico randomizado / Calidad de vida en cuidadores de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares en el sur de Brasil: Ensayo clínico aleatorizado

Abstract Objective: to evaluate the effect of nursing home care interventions on the quality of life in family caregivers of aged stroke survivors. Method: a Randomized Clinical Trial, blinded for outcome evaluation. Forty-eighty family caregivers of aged stroke survivors participated in the study. The Intervention Group received three home visits by nurses one month after hospital discharge to provide stroke-related education (i.e., how to access health services and perform care activities) and emotional support. The Control Group received the usual guidance from the health services. Quality of life was assessed using the World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) instrument and the Old Module(WHOQOL-OLD) 1 week, 2 months, and 1 year after discharge. Results: the caregivers were mainly women, children, or spouses. The caregivers in the Intervention Group and Control Group did not significantly differ in terms of their Overall Quality of Life at baseline. There was no interaction effect between group allocation and Overall Quality of Life(p=0.625) over time. However, there was an interaction effect for Social Relations(p=0.019) and Autonomy (p=0.004). Conclusion: the intervention exerted a statistically significant effect on the quality of life of family caregivers with respect to social relationships and autonomy. Trial registration: NCT02807012.

Resumo Objetivo: avaliar o efeito de intervenção educativa domiciliar de enfermagem na qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos sobreviventes de acidente vascular cerebral (AVC). Método: Ensaio Clínico Randomizado, cego para avaliação de resultados. Quarenta e oito cuidadores familiares de idosos sobreviventes de AVC participaram do estudo. O Grupo de Intervenção recebeu três visitas domiciliares de enfermeiros, um mês após a alta hospitalar, para fornecer educação relacionada ao AVC (como acessar os serviços de saúde e realizar atividades de cuidado) e apoio emocional. O Grupo Controle recebeu as orientações habituais dos serviços de saúde. A qualidade de vida foi avaliada usando o instrumento Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-BREF) e o Módulo Old (WHOQOL-OLD) em 1 semana, 2 meses e 1 ano após a alta. Resultados: os cuidadores eram principalmente mulheres, filhos ou cônjuges. Os cuidadores do Grupo Intervenção e do Grupo Controle não diferiram significativamente em termos de Qualidade de Vida Geral no início do estudo. Não houve efeito de interação entre a alocação do grupo e a Qualidade de Vida Geral (p=0,625) ao longo do tempo. No entanto, houve efeito de interação para Relações Sociais (p=0,019) e Autonomia (p=0,004). Conclusão: a intervenção apresentou efeito estatisticamente significativo na qualidade de vida dos cuidadores familiares no que diz respeito às relações sociais e autonomia. Registro do ensaio clínico: NCT02807012.

Resumen Objetivo: evaluar el efecto de intervenciones de atención domiciliaria de enfermería sobre la calidad de vida en cuidadores familiares de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares. Método: Ensayo Clínico Aleatorizado, cegado para la evaluación de los desenlaces. Los participantes del estudio fueron 48cuidadores familiares de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares (ACV). El Grupo Intervención recibió tres visitas domiciliarias a cargo de enfermeros un mes después del alta hospitalaria, en las que se les ofreció instrucción relacionada con ACV (es decir, cómo acceder a los servicios de salud y realizar las actividades inherentes a los cuidados) y apoyo emocional. Al Grupo Control se le brindó la orientación habitual de los servicios de salud. La calidad de vida se evaluó mediante el instrumento World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) y el módulo Old(WHOQOL-OLD) 1semana, 2meses y 1año después del alta. Resultados: en su mayoría, los cuidadores fueron mujeres, hijos o cónyuges. Los cuidadores de los grupos Intervención y Control no presentaron diferencias significativas en términos de su Calidad de Vida general de base. La intervención no ejerció ningún efecto entre la asignación a los grupos y la Calidad de Vida general(p=0,625) con el transcurso del tiempo. Sin embargo, la intervención sí tuvo efecto sobre las Relaciones Sociales (p=0,019) y la Autonomía(p=0,004). Conclusión: la intervención ejerció un efecto estadísticamente significativo sobre la calidad de vida de los cuidadores familiares con respecto a las relaciones sociales y a la autonomía. Registro del ensayo: NCT02807012.

Recruitment, retention, and adherence of family caregivers: Lessons from a multisite trial / Reclutamiento, retención y adherencia de los cuidadores familiares: Lecciones de un ensayo clínico multi-sitio / Recrutamento, retenção e adesão de cuidadores familiares: lições de um estudo clínico multi-site

Objective. To describe the recruitment, retention of family caregivers, and adherence to a telephone based intervention evaluated in a multi-site trial and provide recommendations for the design of future studies. Methods.A descriptive study based on a secondary analysis of a multi-site clinical development in Colombia and Brazil. Recruitment was measured by the number of participants eligible and consented. Retention was assessed by the percentage of participants with outcomes data at two follow-ups. The intervention adherence was measured by the percentage of the caregiver who received the intervention. Results. Of the family caregivers assessed, 63% were eligible, and 32.9% declined to be in the study for time restriction or no interest. In Colombia, the total retention rate of caregivers was 63.4% at the first follow-up and 48% at the second follow-up, while in Brazil was Invest Educ Enferm. 2023; 41(2): e04Recruitment, retention, and adherence of family caregivers:Lessons from a multisite trialde 52.8% and 46.2%, respectively. At the end of the study, the sample comprised 28 and 70 caregivers in the intervention and control groups, respectively, for a retention rate of 47%. Of 104 family caregivers allocated to the intervention group, 42 (40.3%) received five sessions. Most reported not completing the Caregiver's Activity Diary. Conclusion.The recruitment of family caregivers, participant retention, and adherence to the telephone intervention was unsuccessful. Future studies should apply an assessment tool during the recruitment of family caregivers and replace the term "caregiver" with "care provider" in the material involved in the research; define a retention protocol before starting the study and involve family caregivers in the design of the interventions

Objetivo. Describir el reclutamiento, la retención y la adherencia de los cuidadores familiares en una intervención educativa telefónica evaluada en un ensayo multi-sitio y ofrecer recomendaciones para el diseño de futuros estudios. Métodos. Estudio descriptivo basado en un análisis secundario de un desarrollo clínico multicéntrico en Colombia y Brasil. El reclutamiento se midió por el número de participantes elegibles y que dieron su consentimiento. La retención se evaluó por el porcentaje de participantes con datos de resultados en dos seguimientos. La adherencia a la intervención se determinó por el porcentaje de cuidadores que recibieron la intervención. Resultados. De los cuidadores familiares evaluados, 63% fueron elegibles, y 32.9% declinaron participar en el estudio por restricción de tiempo o falta de interés. En Colombia, la tasa de retención total de cuidadores fue de 63.4% en el primer seguimiento y de 48% en el segundo, mientras que en Brasil fue de 52.8% y 46.2%, respectivamente. Al final del estudio, la muestra comprendía 28 y 70 cuidadores en los grupos de intervención y control, respectivamente, para una tasa de retención del 47%. De los 104 cuidadores familiares asignados al grupo de intervención, 42 (40,3%) recibieron cinco sesiones. La mayoría no completó el diario de actividades del cuidador.Conclusión. El reclutamiento de cuidadores familiares, la retención de participantes y la adherencia a la intervención telefónica no tuvieron éxito. Los estudios futuros deberían aplicar una herramienta de evaluación durante Invest Educ Enferm. 2023; 41(2): e04Leidy Johanna Rueda Díaz • Erika de Souza GuedesDiná de Almeida Lopes Monteiro da Cruzel reclutamiento de los cuidadores familiares y sustituir el término "cuidador" por "proveedor de cuidados" en el material empleado en la investigación; definir un protocolo de retención antes de iniciar el estudio e involucrar a los cuidadores familiares en el diseño de las intervenciones

Objetivo. Descrever o recrutamento, retenção e adesão de cuidadores familiares em uma intervenção telefônica avaliada num estudo clínico multi-site e oferecer recomendações para o desenho de estudos futuros. Métodos. Estudo descritivo baseado em análise secundária de um desenvolvimento clínico multicêntrico na Colômbia e no Brasil. O recrutamento foi medido pelo número de participantes elegíveis e que deram consentimento. A retenção foi avaliada pela porcentagem de participantes com dados de resultado em dois acompanhamentos. A adesão à intervenção foi determinada pela porcentagem de cuidadores que receberam a intervenção. Resultados. Dos cuidadores familiares avaliados, 63% eram elegíveis, e 32.9% se recusaram a participar do estudo por limitação de tempo ou falta de interesse. Na Colômbia, a taxa de retenção total dos cuidadores foi de 63.4% no primeiro acompanhamento e 48% no segundo, enquanto no Brasil foi de 52.8% e 46.2%, respectivamente. Ao final do estudo, a amostra foi composta por 28 e 70 cuidadores nos grupos intervenção e controle, respectivamente, para uma taxa de retenção de 47%. Dos 104 cuidadores familiares designados para o grupo de intervenção, 42 (40.3%) receberam cinco sessões. A maioria não preencheu o diário de atividades do cuidador. Conclusão. Recrutamento de cuidadores familiares, retenção de participantes e adesão à intervenção telefônica não tiveram sucesso. Estudos futuros devem aplicar uma ferramenta de avaliação durante o recrutamento de cuidadores familiares e substituir o termo 'cuidador' por 'fornecedor de cuidados' em material de pesquisa; definir um protocolo de retenção antes de iniciar o estudo e envolver os cuidadores familiares no desenho das intervenções.Descritores: caregivers; enfermagem; doença crónica; telefone; cooperação e adesão ao tratamento.

Family Care for Dependent Older People at Home: A Comparative Study between Brazil and Colombia / Cuidado familiar de adultos mayores dependientes en el hogar: un estudio comparativo entre Brasil y Colombia / Cuidado familiar de idosos dependentes no domicílio: um estudo comparativo entre Brasil e Colômbia

Objective: To analyze the socio-demographic profile and caregiving situation of dependent older adults and their family caregivers in Brazil and Colombia. Method: This mixed comparative and exploratory study follows the comparative study stages proposed by Bereday, namely: Description, interpretation, juxtaposition, and comparison. A semi-structured interview was used. National and international ethical principles were followed in the study, with the ethics committee's approval in each country. Results: A total of 250 participants were interviewed: 52 dependent older adults in Brazil and 56 in Colombia, along with 70 family caregivers in Brazil and 72 in Colombia. A total of 68.5 % of the elderly and 83.8 % of the caregivers were women. Twelve categories were created based on the participants' statements, six in the dependent older people and six in the caregivers. Conclusion: Women and daughters were the primary family caregivers, and the Catholic religion was prevalent in both countries. Regarding the caregiving situation in both countries, it stands out that dependent older people and family caregivers feel the presence of a superior being assisting them in overcoming the challenges of caregiving activities.

Objetivo: analizar el perfil sociodemográfico y la situación de cuidado de los adultos mayores dependientes y sus cuidadores familiares en Brasil y Colombia. Método: investigación comparativa mixta y de tipo exploratorio, la cual sigue las fases de estudios comparativos propuestos por Bereday: descripción, interpretación, yuxtaposición y comparación. Se utilizó una entrevista semiestructurada. Se tuvieron en cuenta los principios éticos nacionales e internacionales dentro del estudio, con la aprobación de cada comité de ética en cada país. Resultados: fueron entrevistados 250 participantes: 52 adultos mayores dependientes en Brasil y 56 en Colombia, y 70 cuidadores familiares en Brasil y 72 en Colombia. El 68,5 % de los adultos mayores y el 83,8 % de los cuidadores eran mujeres. Se construyeron doce categorías a partir del discurso de los participantes, seis en los adultos mayores dependientes y seis en los cuidadores. Conclusión: hubo predominio de las mujeres e hijas como la mayoría de las cuidadoras familiares, así como la religión católica como la más prevalente en ambos países. Respecto a la situación de cuidado, en ambos países destaca que los adultos mayores dependientes y los cuidadores familiares sienten la presencia de un ser superior ayudándolos a superar los desafíos en las actividades de cuidado.

Objetivo: analisar o perfil sociodemográfico e a situação de cuidado dos idosos dependentes e seus cuidadores familiares no Brasil e na Colômbia. Materiais e método: pesquisa comparativa mista e de tipo exploratório, a qual segue as fases de estudos comparativos propostos por Bereday: descrição, interpretação, justaposição e comparação. Foi utilizada entrevista semiestrutura. Foram considerados os princípios éticos nacionais e internacionais para o estudo, com a aprovação de cada comitê de ética dos referidos países. Resultados: foram entrevistados 250 participantes, dos quais 52 idosos dependentes no Brasil e 56 na Colômbia, e 70 cuidadores familiares no Brasil e 72 na Colômbia. 68,5 % dos idosos e 83,8 % dos cuidadores eram mulheres. Foram construídas 12 categorias a partir do discurso dos participantes, seis nos idosos dependentes e seis nos cuidadores. Conclusões: houve predomínio das mulheres e filhas como cuidadoras familiares, bem como a religião católica como a mais prevalente em ambos os países. A respeito da situação de cuidado, nos dois países, destaca-se que os idosos dependentes e os cuidadores familiares sentem a presença de um ser superior que os ajuda a superar os desafios das atividades de cuidado.

Conocimientos de los cuidadores informales acerca de la prevención de lesiones por presión en pacientes domiciliarios dependientes de Tunja, Colombia. Estudio transversal con fase psicométrica / Informal caregivers' knowledge about the prevention of pressure injuries in dependent homebound patients. Cross-sectional study with a psychometric phase / Conhecimento de cuidadores informais sobre a prevenção de lesões por pressão em pacientes dependentes domiciliares em Tunja, Colômbia. Estudo transversal com fase psicométrica

Introducción: Las lesiones de piel asociadas a la dependencia de cuidado, afectan la calidad de vida de los pacientes y tienen repercusiones negativas en los cuidadores informales. Objetivo: Determinar los conocimientos de los cuidadores informales acerca de la prevención de lesiones por presión en pacientes domiciliarios dependientes de Tunja, Colombia. Materiales y métodos: Estudio descriptivo de corte transversal y con fase psicométrica. La validación facial por juicio de expertos del COCU-LCRD 23 valoró la coherencia, relevancia y pertinencia de cada ítem. La aplicación del instrumento se hizo en muestra censal domiciliaria, tras la cual se calculó su confiabilidad. Resultados: La validación facial obtuvo concordancia moderada requiriendo mejoras en redacción de los ítems Kappa de Fleiss: 0,4582 (p=0,000). De los 30 cuidadores, la mayoría eran mujeres (83,3%) con edad promedio de 40 años (DS ±13,39), el 43,3% tienen un índice de conocimiento de 83,33, que incluye aspectos como hidratación, cambios de posición, entre otros. La versión ajustada del cuestionario obtuvo un alfa de Cronbach de 0,6322. Conclusiones: Los cuidadores informales presentan grados de escolaridad bajos, además de desconocimiento y poca experiencia en campo del cuidado preventivo en personas dependiente con riesgo de úlceras por presión.

Introduction: Skin lesions associated with home care affect patient quality of life and have negative effects on informal caregivers. Objective: To determine informal caregivers' knowledge regarding the prevention of pressure injuries in dependent homebound patients in Tunja, Colombia. Materials and methods: Descriptive cross-sectional study with a psychometric phase. Experts from the COCU-LCRD 23 performed facial validation, which assessed coherence, relevance, and pertinence of each item. The application of the instrument was carried out on population samples based on household census, after which its reliability was calculated. Results: Facial validation showed moderate concordance, requiring improvements in the wording of the Kappa de Fleiss items: 0.4582 (p=0.000). Most of caregivers were women (83.3%), with an average age of 40 years (SD±13.39) and 43.3% of them have a knowledge index of 83.33, which includes aspects such as hydration, position changes, among others. The adjusted version of the questionnaire reached a Cronbach's alpha of 0.6322. Conclusions: Informal caregivers have low education levels. Also, they are not knowledgeable and have limited experience regarding preventive care of dependent people at risk of pressure ulcers.

Introdução: As lesões de pele associadas à dependência de cuidados afetam a qualidade de vida dos pacientes e repercutem negativamente nos cuidadores informais. Objetivo: Determinar o conhecimento dos cuidadores informais sobre a prevenção de lesões por pressão em pacientes dependentes domiciliares em Tunja, Colômbia. Materiais e métodos: Estudo transversal descritivo com fase psicométrica. A validação facial por julgamento de especialistas do COCU-LCRD 23 avaliou a coerência, relevância e pertinência de cada item. O instrumento foi aplicado a uma amostra de censo domiciliar, após o que foi calculada sua confiabilidade. Resultados: A validação facial obteve concordância moderada, necessitando de melhorias na redação dos itens - Kappa de Fleiss: 0,4582 (p=0,000). Dos 30 cuidadores, a maioria eram mulheres (83,3%) com média de idade de 40 anos (DS±13,39), 43,3% possuem índice de conhecimento de 83,33, que inclui aspectos como hidratação, mudanças de decúbito, entre outros. A versão ajustada do questionário obteve alfa de Cronbach de 0,6322. Conclusões: Os cuidadores informais apresentam baixa escolaridade, além de desconhecimento e pouca experiência na área de cuidados preventivos em pessoas dependentes com risco de úlcera por pressão.

Bienestar familiar y experiencias de cuidados en un programa de apoyo a la dependencia en una comuna urbana de Chile / Family wellbeing and caregiving experiences in a dependency support program in an urban commune in Chile

INTRODUCCIÓN: La situación epidemiológica actual conlleva un aumento de personas con dependencia y necesidades de cuidados familiares, principalmente realizados por mujeres sin remuneración y con alta sobrecarga. Esto desafía al sistema de salud, específicamente a la atención primaria. El objetivo del estudio fue comprender las experiencias de cuidado domiciliario desde la perspectiva de cuidadoras y personas con dependencia, participantes del Programa de Atención Domiciliaria de Personas con Dependencia Severa en la atención primaria en una comuna de la Región Metropolitana de Chile. MÉTODOS: Se desarrolló un estudio cualitativo. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a 6 cuidadoras y a 6 personas con dependencia, con un análisis de contenido cualitativo. Los hallazgos sobre las experiencias de cuidados fueron organizados en las esferas familiar, social y del sistema de salud. RESULTADOS: Los apoyos familiares son esenciales para el cuidado y otorgan mayor satisfacción a las personas con dependencia que a sus cuidadoras. La disponibilidad de redes de apoyo comunitario y de servicios sociales es escasa y con poca información. El sistema de salud es clave para apoyar los cuidados domiciliarios; no obstante, es descrito como poco oportuno e incapaz de dar seguimiento a las necesidades. DISCUSIÓN: Las limitadas redes de apoyo, la desinformación y la lejanía con los programas sociales y de salud desbalancean la responsabilidad de los cuidados sobre las familias.

Relationship between Burden and Perceived Social Support in Low-income Caregivers Authors / Relación entre la sobrecarga y el apoyo social percibido en cuidadores de bajos ingresos económicos / Relação entre sobrecarga e apoio social percebido em cuidadores de baixa renda

Objectives: To describe and correlate burden and social support in low-income caregivers of chronic patients. Material and methods: A descriptive and cross-sectional study was conducted with 170 low-income family caregivers of people with chronic diseases who answered a survey on sociodemographic and care variables, in addition to the Zarit scale to measure burden and the MOS questionnaire on perceived social support. The analysis was performed using descriptive and differential statistics. Results: Most caregivers were female, and the predominant kinship was father-son. A significant and negative correlation (rs = -.307, p < 0.001) was identified between the caregivers' burden and perceived social support, as well as a significant and positive correlation (rs = 0.278, p < 0.01) between the time devoted to care and the caregivers' burden. Conclusions: Low-income family caregivers require more social support to reduce the burden levels.

Objetivos: describir y correlacionar la sobrecarga y el apoyo social de cuidadores de pacientes crónicos con bajos ingresos económicos. Material y métodos: estudio descriptivo transversal realizado a 170 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica de bajos ingresos económicos a quienes se les aplicó una encuesta sobre variables sociodemográficas y de cuidado, además de la escala Zarit para medir la sobrecarga y el cuestionario MOS sobre apoyo social percibido. El análisis se realizó mediante estadística descriptiva y diferencial. Resultados: la mayoría de los cuidadores fueron mujeres y el vínculo filial predominante fue de padre e hijo. Se identificó una correlación significativa y negativa (rs = -0,307, p < 0,001) entre la sobrecarga del cuidador y el apoyo social percibido, como también una correlación significativa y positiva (rs = 0,278, p < 0,001) entre el tiempo dedicado al cuidado y la carga del cuidador. Conclusiones: los cuidadores familiares de bajos ingresos económicos requieren mayor apoyo social para disminuir los niveles de sobrecarga.

Objetivos: Descrever e correlacionar a sobrecarga e o suporte social de cuidadores de baixa renda de pacientes crônicos. Material e métodos: Estudo descritivo e transversal, realizado com 170 cuidadores familiares de baixa renda de pessoas com doenças crônicas, que responderam a um questionário sobre variáveis sociodemográficas e assistenciais, além da escala de Zarit para medir a sobrecarga e do questionário MOS sobre suporte social percebido. A análise foi realizada por meio de estatística descritiva e diferencial. Resultados: A maioria dos cuidadores era do sexo feminino e o vínculo filial predominante era entre pai e filho. Foi identificada uma correlação significativa e negativa (rs = -0,307, p < 0,001) entre a sobrecarga do cuidador e o suporte social percebido, assim como uma correlação significativa e positiva (rs = 0,278, p < 0,001) entre o tempo dedicado ao cuidado e a carga do cuidador. Conclusões: Os cuidadores familiares de baixa renda necessitam de maior suporte social para reduzir os níveis de sobrecarga.

Perfil biosociodemográfico del cuidador principal informal del adulto mayor en una región de Ecuador / Biosociodemographic profile of the primary informal caregiver of the elderly in a region of Ecuador

La necesidad de servicios de cuidados prolongados a adultos mayores origina la actividad de ayuda no profesional y a la figura del cuidador principal informal. El objetivo de la investiga-ción fue describir el perfil del cuidador principal informal acompañante del paciente a consulta externa del Hospital de Atención Integral del Adulto Mayor en el último trimestre de 2021. Se hizo un estudio cuantitativo, observacional y descriptivo, en una población de 322 cuidadores principales informales de adultos mayores en el último trimestre de 2021, seleccionando una muestra de 190 individuos mediante un procedimiento del tipo sujetos voluntarios. El instrumento aplicado fue una guía de entrevista estructurada basada en la Encuesta de caracterización del cuidado de la díada cuidador familiar-persona con enfermedad crónica. Existió un predominio del cuidador de sexo femenino (83,2%); los hijos de los adultos mayores (57,9%); las personas casadas (48,9%); los que viven con el adulto mayor (42,6%); aquellos que ejercen esa función desde entre 1 y 6 años (57,9%) y los que dedican hasta 15 horas (58,9%). Además, el 86,3% realiza quehaceres domésticos. Se observó un deterioro de la condición de salud luego de iniciar en las funciones del cuidado y todos mencionaron padecer de alguna enfermedad; sin embargo, prevalecieron los que señalan recibir efectos emocionales positivos a partir del cuidado.

The need for long-term care services for the elderly originates the activity of non-professional help and the figure of the informal primary caregiver. This research aimed to describe the profile of the primary informal caregiver who accompanied the patient to the outpatient clinic of the Hospital de Atención Integral del Adulto Mayor in the last quarter of 2021. A quantitative, obser-vational, and descriptive study was carried out in a population of 322 primary informal caregi-vers of the elderly in the last quarter of 2021, selecting a sample of 190 individuals through a voluntary subject-type procedure. The applied instrument was a structured interview guide based on the Survey of Characterization of the Care of the Family Caregiver-person with a Chro-nic Illness Dyad. The care falls on the woman (83.2%), children (57.9%), married (48.9%), live with the elderly (42.6%), care for up to 4 family members; 17.9% who never receive help, care for between 1 and 6 years and dedicate up to 15 hours. In addition, 86.3% do housework. A dete-rioration of the health condition was observed after starting the care functions, and all of them mentioned suffering from some disease; however, those who reported receiving positive emotio-nal effects from care prevailed

Tecnologias para prevenção de acidentes domésticos em crianças na primeira infância: revisão de escopo / Technologies for preventing domestic accidents in early childhood children: scoping review / Tecnologías de prevención de accidentes domésticos en la primera infancia revisión

A primeira infância é o período que compreende os primeiros seis anos de vida de uma criança. Nesse período ocorre grande parte do seu desenvolvimento físico, psicológico e cognitivo. Objetivo deste estudo foi mapear na literatura as tecnologias utilizadas para prevenção de acidentes domésticos em crianças na primeira infância. Para tal, realizou-se uma revisão de escopo seguindo as diretrizes do PRISMA. Para tanto, os descritores foram "accident home", "child preschool", "accident prevention" e "technology" e descritor não controlado: "toodler". foram consultadas nos bancos de dados de periódicos da PUBMED, SCOPUS, CINAHL, SCIELO, LILACS. Foram incluídos os estudos publicados a partir do ano de 2009 a 2020. Entre os 439 estudos encontrados, 68 artigos eram duplicados, e 361 não atendiam plenamente ao objetivo desta revisão; assim, 10 estudos foram submetidos à apreciação desse escopo. Dentre as tecnologias, a mais utilizadas, foi a tecnologia da informação. Também se utilizou tecnologia impressas do tipo folder, questionários, gamificação, vídeo educativo, dramatização e arteterapia. Os profissionais da saúde têm uma grande responsabilidade na prevenção dos acidentes, pois, os cuidadores depositam muita confiabilidade nestes, que facilitam através de recursos a mudança de comportamentos de risco.

Early childhood is the period comprising the first six years of a child's life. During this period, a large part of their physical, psychological and cognitive development takes place. The aim of this study was to map in the literature the technologies used to prevent domestic accidents in children in early childhood. To this end, a scoping review was carried out following the PRISMA guidelines. For that, the descriptors were "accident home", "child preschool", "accident prevention" and "technology" and uncontrolled descriptor: "toodler". were consulted in the journal databases of PUBMED, SCOPUS, CINAHL, SCIELO, LILACS. Studies published from 2009 to 2020 were included. Among the 439 studies found, 68 articles were duplicates, and 361 did not fully meet the objective of this review; thus, 10 studies were submitted to the appreciation of this scoping review. Among the technologies, the most used was information technology. Printed technology such as folders, questionnaires, gamification, educational video, dramatization and art therapy were also used. Health professionals have a great responsibility in the prevention of accidents, as caregivers place a lot of trust in them, which facilitate the change of risk behaviors through resources.

La primera infancia es el periodo que comprende los seis primeros años de la vida de un niño. Durante este periodo tiene lugar gran parte de su desarrollo físico, psicológico y cognitivo. El objetivo de este estudio fue mapear en la literatura las tecnologías utilizadas para prevenir accidentes domésticos en niños en la primera infancia. Para ello, se realizó una revisión de alcance siguiendo las directrices PRISMA. Para ello, los descriptores fueron "accident home", "child preschool", "accident prevention" y "technology" y el descriptor no controlado: "toodler". se consultaron en las bases de datos de revistas de PUBMED, SCOPUS, CINAHL, SCIELO, LILACS. Se incluyeron los estudios publicados entre 2009 y 2020. Entre los 439 estudios encontrados, 68 artículos eran duplicados y 361 no cumplían totalmente el objetivo de esta revisión; por lo tanto, 10 estudios fueron sometidos a la apreciación de esta revisión de alcance. Entre las tecnologías, la más utilizada fue la informática. También se utilizó tecnología impresa, como carpetas, cuestionarios, gamificación, vídeo educativo, dramatización y arteterapia. Los profesionales sanitarios tienen una gran responsabilidad en la prevención de accidentes, ya que los cuidadores depositan mucha confianza en ellos, lo que facilita el cambio de conductas de riesgo a través de los recursos.

Alimentação por sonda e gastrostomia no câncer avançado: indicação, vivências, sentidos e significados / Tube feeding and gastrostomy in advanced cancer: indication, experiences, senses and meanings

Introdução: Pacientes com câncer avançado apresentam sintomas e distúrbios metabólicos que podem impossibilitar a alimentação oral adequada e levar à perda de peso, com implicações na capacidade funcional e na qualidade de vida, sendo indicadas sondas/ostomias para alimentação. Objetivos: Compreender os sentidos e significados da alimentação por sondas/ostomias para pacientes com câncer avançado em cuidados paliativos exclusivos e cuidadores. Métodos: Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratório-descritiva, realizada em hospital do Rio de Janeiro, através de entrevistas semiestruturadas com 12 pacientes e 12 cuidadores, no ano de 2021. Após transcrições, utilizou-se a análise de conteúdo de Laurence Bardin. Como referenciais teóricos, as ideias de Elizabeth Kübler-Ross e perspectivas da Psicologia Social. Resultados: Três dimensões temáticas foram identificadas sobre indicação, vivências e sentidos e significados da alimentação por sonda/ostomias, com respectivas categorias. A maioria dos pacientes e cuidadores abordou a evolução da doença e a participação na decisão da via alimentar alternativa. Como sentidos da alimentação: qualidade de vida, conforto, vida e esperança. Conclusões: Dessa forma, a nutrição artificial é ressignificada como a nova alimentação possível, apresentando também aspectos simbólicos, além da função biológica.

Introduction: Patients with advanced cancer show symptoms and metabolic disorders that can make appropriate oral feeding impossible causing weight loss, with implications regarding functional capacity and quality of life; feeding tubes/ostomies are indicated in such cases. Objectives: To understand the senses and meanings of tube feeding/ostomies for patients with advanced cancer in exclusive palliative care and for caregivers. Methods: This is a qualitative, exploratory-descriptive investigation, carried out in a hospital in Rio de Janeiro, through semi-structured interviews with 12 patients and 12 caregivers, in the year 2021. After transcriptions, Laurence Bardin's content analysis was used. As theoretical references, the ideas of Elizabeth Kübler-Ross and perspectives of Social Psychology were used. Results: Three thematic dimensions were identified on indication, experiences and senses and meanings of tube feeding/ostomy, with respective categories. Most patients and caregivers addressed the evolution of the disease and their decision on the alternative food route. As meanings of food: quality of life, comfort, life and hope. Conclusions: In this way, artificial nutrition is resignified as the new possible feeding method; artificial nutrition also presents symbolic aspects besides the biological function.

Cuidados a la persona con cáncer y neutropenia / Caring for the person with cancer and neutropenia

Este trabajo se realizó como respuesta a un problema de la practica en enfermería al haberse realizado en el marco de un producto requerido desde la formación posgradual de la maestría en enfermería con profundización en oncología, buscando aportar y transferir el conocimiento a la sociedad. El trabajo está orientado a la educación que requieren los cuidadores de pacientes adultos con Leucemia linfoblástica aguda de células B CD 19 positivo con cromosoma Philadelphia negativo en situación de recaída o refractariedad al tratamiento o con enfermedad mínima residual positiva y que requieran tratamiento con Blinatumomab. El objetivo fue elaborar una guía práctica de cuidado dirigida a los cuidadores de estos pacientes con la intención de brindar herramientas desde el conocimiento que permitan conocer sobre la enfermedad, el tratamiento, la identificación de los signos y síntomas asociados a eventos adversos por la administración del Blinatumomab descritos en la misma guía, para prevenir o disminuir la ocurrencia de desenlaces fatales en esta población de pacientes. Se contó con la participación de enfermeros profesionales y de cuidadores de pacientes que han administrado y recibido terapia con Blinatumomab respectivamente para identificar las necesidades en educación desde la práctica profesional y el desarrollo de los cuidados. Se diseño un material educativo basado en las orientaciones dadas por la Organización Panamericana de la Salud para la elaboración de material educativo, obteniendo como producto una guía comprensible y útil como instrumento para el desarrollo de procesos educativos con cuidadores de adultos con LLA de células B CD 19 positivo PH negativo R/R o con EMR positiva.

The present work was carried out in response to a problem in nursing practice because it was carried out within the framework of a product required from the postgraduate training of the master's degree in nursing with a deepening in oncology, seeking to contribute and transfer knowledge to society. The work is oriented towards the education required by caregivers of adult patients with Philadelphia chromosome negative CD 19 positive B-cell acute lymphoblastic leukemia in a situation of relapse or refractory to treatment or with positive minimal residual disease and who require treatment with Blinatumomab. The objective was to develop a practical care guide aimed at the caregivers of these patients with the intention of providing tools based on knowledge that allow them to know about the disease, treatment, identification of signs and symptoms associated with adverse events due to the administration of the Blinatumomab described in the same guidelines, to prevent or reduce the occurrence of fatal outcomes in this patient population. Professional nurses and caregivers of patients who have administered and received Blinatumomab therapy, respectively, participated to identify educational needs from professional practice and care development. An educational material was designed based on the guidelines given by the Pan American Health Organization for the elaboration of educational material, obtaining as a product an understandable and useful primer as an instrument for the development of educational processes with caregivers of adults with CD B-cell ALL. 19 positive PH negative R/R or with positive EMR.

Cuidadores familiares de pessoas com demência: um estudo exploratório randomizado utilizando a Terapia de Aceitação e Compromisso em grupo / Family caregivers of people with dementia: an exploratory randomized study using Group Acceptance and Commitment Therapy

Introdução: Estima-se que a prevalência de sintomas ansiosos em cuidadores familiares de pessoas com demência é igual ou maior do que a prevalência de sintomas depressivos, embora a ansiedade tenha sido pouco explorada na literatura voltada para este público. Estudos têm demonstrado que a Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) pode ser utilizada com cuidadores familiares, com efeitos positivos sobre sintomas ansiosos. Entretanto, a ACT ainda não foi avaliada no formato em grupo e tampouco em países em desenvolvimento para este público. Objetivos: O trabalho foi subdividido em dois estudos. O objetivo do Estudo 1 foi revisar a literatura através de uma meta-análise e avaliar quantitativamente a eficácia da ACT em grupo, presencialmente, nos sintomas de ansiedade e depressão de adultos com 18 anos ou mais. O objetivo do Estudo 2 foi adaptar e avaliar os efeitos da ACT, em grupo, nos sintomas de ansiedade de cuidadores familiares de pessoas com demência. Método: No Estudo 1, quatro bases de dados foram pesquisadas em agosto/2018 e uma busca atualizada foi realizada em novembro/2021. Foram incluídos 48 estudos clínicos randomizados (3292 participantes: ansiedade = 34 ECRs; depressão = 40 ECRs). O Estudo 2, é um estudo exploratório randomizado, realizado em um único centro, não-cego. Cinquenta e sete cuidadores familiares de pessoas com demência foram randomizados para o grupo intervenção (n = 29) ou lista de espera (n = 28). O grupo intervenção participou de oito sessões de ACT em grupo, realizadas por vídeo conferência, semanalmente. Os participantes responderam aos questionários de avaliação de ansiedade, depressão, flexibilidade psicológica, qualidade de vida e sobrecarga, em três momentos diferentes: semanas 0, 9 e 20. Análises de regressão múltipla foram realizadas para comparar os escores dos participantes do grupo intervenção e controle, na semana 9 e 20. Os escores da linha de base foram usados como controle nas análises de intenção de tratamento (ITT) e dos participantes que participaram em pelo menos seis sessões de intervenção. Resultados: No Estudo 1 o tamanho de efeito para sintomas ansiosos foi de médio a grande (g=0,52, p < 0,001; 95% IC=0,30 ­ 0,73), já o tamanho de efeito para sintomas depressivos foi de pequeno a médio (g=0,47, p < 0,001; 95% IC=0,31 ­ 0,64). A amostra do Estudo 2 foi composta em sua maioria mulheres, de baixo a médio nível socioeconômico, com uma idade média de 52 anos e mediana de escolaridade de 15 anos. Participantes do grupo intervenção apresentaram pontuações mais baixas para sintomas de ansiedade e depressão, comparados com participantes do grupo controle. Este resultado foi encontrado nas semanas 9 e 20, tanto na análise de ITT, quanto na análise daqueles que completaram seis sessões ou mais. Apenas os participantes que participaram de pelo menos seis sessões, apresentaram redução da sobrecarga nas semanas 9 e 20, além de apresentarem melhora na qualidade de vida na semana 9. Os resultados não indicaram efeitos da intervenção na flexibilidade psicológica. Conclusão: Este estudo oferece evidências a favor da utilização da ACT em grupo, com familiares de pessoas com demência, auxiliando na redução dos sintomas ansiosos e depressivos.

Background: The prevalence of anxiety symptoms is estimated to be equal to or higher than the prevalence of depressive symptoms in family carers of people with dementia. However, anxiety is currently somehow neglected in the carer literature. Previous studies demonstrated that Acceptance and Commitment Therapy (ACT) is effective for treating anxiety symptoms in family carers of people with dementia, but the vast majority of these studies were conducted in developed countries. Objectives: The thesis was divided into two studies. Study 1 was a meta-analysis which aimed to quantitatively examine the efficacy of group-based ACT, delivered face-to-face, on anxiety and depressive symptoms in adults aged 18 or older. The Study 2 adapted and investigated the effectiveness of an ACT group intervention on the anxiety symptoms in Brazilian family carers of people with dementia. Method: In Study 1, four electronic databases were searched in August, 2018 and an update search was conducted in November, 2021. Forty-eight randomised controlled trials (RCTs) were included in this review (3292 participants: anxiety = 34 RCTs, depression = 40 RCTs). Study 2 was a single-centre, unblinded, double-arm exploratory randomised trial. Fifty-seven family carers of people with dementia presenting with mild to severe anxiety symptoms were randomised to the intervention group (n = 29) or waiting list group (n = 28). The intervention group received eight weekly sessions of group ACT, delivered through videoconference. Participants completed the measure of anxiety and depressive symptoms, caregiver burden, psychological flexibility and quality of life at Weeks 0, 9 and 20. Multiple linear regression analyses were performed to evaluate whether there was a significant difference in scores between the intervention and control groups, at weeks 9 and 20, while controlling for the baseline scores using both intention-to-treat (ITT) and completers data analyses. Results: In Study 1 the overall effect size for anxiety symptoms was medium-to-large (g = 0.52, p < 0.001; 95% CI =0.30­0.73), while the overall effect size was small-to-medium for depressive symptoms (g = 0.47, p < 0.001; 95% CI = 0.31­0.64). In Study 2 Participants were mostly women, from low- to middle-income socioeconomic levels, with a mean age of 52 years and median education of 15 years. Participants in the intervention group had lower scores of anxiety and depression symptoms compared to participants in the control condition at weeks 9 and 20 in both the ITT and completer analyses. Only participants who attended six or more sessions (i.e., completer sample) demonstrated reduced caregiver burden at both follow-up points. The completer sample also showed improvement in quality of life at week 9. The results did not show any effect of the intervention on psychological flexibility. Conclusion: This study provides evidence supporting the use of group ACT, delivered through videoconference, with family carers of people with dementia to help them cope better with anxiety and depressive symptoms.

Vivências de familiares cuidadores de idosos dependentes no processo de cuidado* / Experiencias de cuidadores familiares de personas mayores dependientes en el proceso de cuidado / Experiences of family caregivers of dependent older people in the care process

Objetivo: compreender as vivências de cuidadores familiares de idosos em relação ao cuidado. Método: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em um município do Sul do Brasil com 14 cuidadores familiares de idosos dependentes. As entrevistas realizadas entre outubro e novembro de 2022 foram audiogravadas, transcritas na íntegra e submetidas à Análise de Conteúdo, modalidade temática. Resultados: os familiares assumem o cuidado de forma inesperada. Apesar de ele ser pouco compartilhado, a família, especialmente nos primeiros tempos, se reorganiza para apoiar o idoso. Com a vivência continuada da assistência domiciliar, os familiares percebem a sobrecarga, contudo, são capazes de (re)significar seu papel e demonstram que a experiência é fonte de aprendizagem e retribuição. Conclusão: profissionais de saúde devem estar atentos à forma com que o processo de cuidar de idosos se estabelece na vida dos familiares e desenvolver intervenções que os apoiem, diminuam a sobrecarga e ampliem suas fortalezas.

Objective: to understand the experiences of family caregivers of the older people in relation to care. Method: a descriptive study with a qualitative approach, conducted in a city in southern Brazil with 14 family caregivers of dependent older people. The interviews carried out between October and November 2022 were audio recorded, fully transcribed and submitted to Content Analysis, a thematic modality. Results: Family members take care unexpectedly. Although it is little shared, the family, especially in the early days, reorganizes to support the older adult. With the continued experience of home care, family members perceive the burden, however, they are able to (re)signify their role and demonstrate that the experience is a source of learning and retribution. Conclusion: Health professionals should be attentive to the way in which the process of caring for the older people is established in the lives of family members and develop interventions that support them, reduce overload and expand their strengths.

Objetivo: comprender las experiencias de cuidadores familiares de personas mayores en relación al cuidado. Método: estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado en una ciudad del sur de Brasil con 14 cuidadores familiares de personas mayores dependientes. Las entrevistas realizadas entre octubre y noviembre de 2022 fueron audiograbadas, transcritas íntegramente y sometidas al análisis temático. Resultados: los familiares asumen el cuidado de manera inesperada. Aunque rara vez se comparte, la familia, sobre todo en los primeros días, se reorganiza para apoyar al paciente. Con la experiencia continuada del cuidado domiciliario, los familiares perciben la sobrecarga, sin embargo, logran (re)significar su rol y demostrar que la experiencia es fuente de aprendizaje y retribución. Conclusión: los profesionales de la salud deben ser conscientes de la forma en que el proceso de cuidado del anciano se establece en la vida de los familiares y desarrollar intervenciones que los apoyen, reduzcan la carga y amplíen sus fortalezas.

Cuidar de pessoas em paliação: o olhar do familiar cuidador / Caring for people undergoing palliation: the look of the family caregiver / Cuidar a personas en paliación: la mirada del cuidador familiar

Objetivo: Compreender a visão do familiar ao assumir o papel de cuidador de um ente em paliação. Método: Estudo exploratório e descritivo de abordagem qualitativa, realizado com 27 familiares cuidadores de pacientes com diagnóstico oncológico acompanhados num ambulatório de uma cidade de grande porte no estado de Pernambuco. Os dados foram coletados usando a entrevista semiestruturada e organizados no Software IRaMuTeQ®, considerando a Técnica de Análise de Conteúdo de Bardin, possibilitando assim a sua análise e discussão à luz da Teoria de Enfermagem Humanística. Resultados: Foi possível inferir que os familiares têm conhecimento sobre o diagnóstico de câncer; conhecem os riscos da doença e tratamento e, demonstram resiliência e altruísmo ao prestar os cuidados com amor e afeto. Reconhecem que para uma boa adesão ao tratamento, paciente e família precisam se sentirem acolhidos por toda equipe, com ênfase na equipe de enfermagem. Considerações finais: Possibilita refletir sobre a importância do familiar no processo de tratamento, e aponta para a necessidade de que a equipe esclareça sobre as mudanças que este familiar enfrentará no processo de cuidar, assim como de que seja dada visibilidade ao que são os cuidados paliativos, de modo a proporcional alívio ao sofrimento do paciente e família.

Objective: To understand the view of the family member when assuming the role of caregiver of a person undergoing palliation. Method: Exploratory and descriptive study with a qualitative approach, carried out with 27 family caregivers of patients with an oncological diagnosis followed at an outpatient clinic in a large city in the state of Pernambuco. Data were collected using semistructured interviews and organized in the IRaMuTeQ® Software, considering Bardin's Content Analysis Technique, thus enabling its analysis and discussion in the light of the Humanistic Nursing Theory. Results: It was possible to infer that family members are aware of the cancer diagnosis; they know the risks of the disease and treatment and demonstrate resilience and altruism when providing care with love and affection. They recognize that for good adherence to treatment, the patient and family need to feel welcomed by the entire team, with an emphasis on the nursing team. Final considerations: It makes it possible to reflect on the importance of the family member in the treatment process, and points to the need for the team to clarify the changes that this family member will face in the care process, as well as to give visibility to what palliative care is, in order to provide relief in the suffering of the patient and family.

Objetivo Comprender la mirada del familiar al asumir el rol de cuidador de una persona en paliación. Método: Estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo, realizado con 27 cuidadores familiares de pacientes con diagnóstico oncológico seguidos en un ambulatorio de una gran ciudad del estado de Pernambuco. Los datos fueron recolectados mediante entrevista semiestructurada y organizados en el Software IRaMuTeQ®, considerando la Técnica de Análisis de Contenido de Bardin, posibilitando así su análisis y discusión a la luz de la Teoría Humanística de Enfermería. Resultados: Se pudo inferir que los familiares conocen el diagnóstico de cáncer; conocen los riesgos de la enfermedad y el tratamiento y demuestran resiliencia y altruismo al brindar atención con amor y afecto. Reconocen que para una buena adherencia al tratamiento, el paciente y la familia necesitan sentirse acogidos por todo el equipo, con énfasis en el equipo de enfermería. Consideraciones finales: Permite reflexionar sobre la importancia del familiar en el proceso de tratamiento, y apunta la necesidad de que el equipo aclare los cambios que este familiar enfrentará en el proceso de cuidado, así como dar visibilidad a lo que son los cuidados paliativos, con el fin de brindar alivio en el sufrimiento del paciente y su familia.

The Impact of Cultural Factors, The Level of Health Education Received by the Caregivers, and Stigma on Asthma Treatment among Children in Southern Jordan

Abstract For asthma treatment in children, caregivers need good knowledge and attitudes regarding the disease and its treatment. This study aimed to determine the impact of cultural factors, the level of health education provided to patients and their families, as well as the impact of stigmatization on the treatment awareness of children with asthma in southern Jordan. A validated questionnaire was used to collect data from a sample of ninety-seven caregivers selected from three hospitals in southern Jordan. Open ended questions were answered after demonstrating the inhaler technique in and evaluated according to the instructions of the National Asthma Education and Prevention Program (NAEPP, 2013). The result revealed moderate knowledge of asthma with a mean score of (22.36/32), as well as moderate knowledge of asthma treatment (24.26/40). A high mean was found for the impact of cultural and environmental factors (22.93/28), whereas low impact was found for stigma with a mean value of (4.73/12). Therefore, to improve future asthma management, additional efforts are required to educate caregivers and improve their asthma awareness and rectify any falsehoods regarding asthma medications by health care providers.

Reações de mães de meninos vítimas de violência sexual diante da revelação / Reacciones de madres de niños víctimas de violencia sexual frente a revelación / Mother's reactions towards their sons' disclosure of sexual violence victimization

RESUMO Os estudos existentes acerca da revelação da violência sexual são, em sua maioria, baseados em casos de meninas. À vista disso, objetivou-se conhecer as reações protetivas e não protetivas de mães e pais diante da revelação de meninos vítimas de violência sexual. Para tanto, foi realizado um estudo qualitativo, por meio de entrevistas, com nove mães. Em seguida, efetuou-se a análise temática dos dados, que resultou em seis temas: momento da revelação; confiança e desconfiança; acolhimento; busca de ajuda; emoções; e proteção. Tomados em conjunto, os resultados indicam que as mães apresentaram, no geral, reações protetivas diante da revelação, evidentes em todos os temas identificados. A partir do momento da revelação, as mães confiaram nos seus filhos e buscaram acolhê-los por meio de uma escuta atenta, também, cabe dizer, algumas entraram em estado de paralisia e entristecimento. Esse acolhimento foi seguido de busca de informações e de atendimento especializado. A proteção ocorreu, ainda, por meio do afastamento dos agressores e monitoramento da rotina dos filhos. Nesse sentido, é fundamental que haja investimento em ações de conscientização sobre os serviços disponíveis para que cuidadores possam proteger crianças e adolescentes em risco. Além disso, são necessárias intervenções que visem auxiliá-los no manejo de seus sentimentos diante da revelação, bem como em relação às consequências da violência para crianças e adolescentes.

RESUMEN. Los estudios existentes sobre divulgación de violencia sexual se basan principalmente en casos de niñas. El objetivo era conocer las reacciones protectoras y no protectoras de madres y padres ante la revelación de niños que son víctimas de violencia sexual. Se realizó un estudio cualitativo, a través de entrevistas con nueve madres. Se llevó a cabo un análisis temático de datos, que resultó en seis temas: momento de revelación, confianza y desconfianza, acogida, búsqueda de ayuda, emociones y protección. Los resultados indican que las madres mostraron reacciones protectoras a la revelación, evidente en todos los temas. Desde el momento de la revelación, las madres confiaron en sus hijos y trataron de recibirlos escuchando atentamente, algunos de los cuales entraron en un estado de parálisis y tristeza. Siguió la búsqueda de información y asistencia especializada. La protección también se produjo mediante la eliminación de agresores y el monitoreo de la rutina de los niños. Es necesario invertir en acciones de concientización sobre los servicios disponibles. Además, se necesitan intervenciones para ayudarlos a manejar sus sentimientos ante la divulgación.

ABSTRACT. Studies on the disclosure of sexual violence are majorly based on cases involving girls. The objective was to investigate protective and non-protective reactions of mothers and fathers of boys towards the disclosure of sexual violence victimization. In this qualitative research, we interviewed nine mothers and analyzed the data using thematic analysis, which resulted in six themes: moment of disclosure, trust and distrust, welcoming, help seeking, emotions, and protection. Altogether, results showed that mothers, in general, presented protective reactions towards the disclosure, which was evident in all identified themes. After disclosure, mothers trusted their sons and sought to protect them by attentive listening, although some of them entered a state of paralysis and sadness. This welcoming of their sons' disclosure was followed by seeking information and specialized treatment. Protection was also identified by withdrawing from aggressors and monitoring the boys' routines. Thus, it is necessary to invest in actions to raise awareness of the available services so that caretakers can protect children and adolescents at risk. In addition, interventions are required to assist them to manage their feelings towards disclosure, as well as the consequences of violence for children and adolescents.

Diseño, validación facial y de contenido del instrumento "rol del cuidador familiar en administración de medicamentos" / Instrument design and facial and content validation "role of the family caregiver in the administration of medication" / Projeto, face e validação do conteúdo do instrumento "papel do cuidador familiar no gerenciamento de medicamentos"

Objetivo: Diseñar un instrumento para medir la adopción del rol del cuidador familiar en la administración de medicamentos en personas con enfermedad crónica y establecer tanto su validez de contenido como facial. Método: Estudio metodológico que incluyó tres fases: diseño del instrumento, determinación de la validez de contenido con 9 expertos y determinación de la validez facial mediante entrevistas cognitivas a 14 cuidadores y juicios de 30 cuidadores de adultos con enfermedades crónicas. Resultados: Se obtuvo un cuestionario conformado por 32 ítems distribuidos en 3 dimensiones denominadas labores, organización y respuesta ante el rol. El instrumento presentó una adecuada validez de contenido dado que todos los ítems superaron el CVI mínimo de 0,58, mientras que para la escala total fue de 0,97. Por su parte, la validez facial mostró que la claridad fue del 99,6%, la comprensión fue del 98,4% y la precisión fue del 96,9%. Conclusión: El instrumento Adopción del rol en la administración de medicamentos mide de forma lógica el constructo y los ítems que lo conforman representan adecuadamente sus dominios.

Objective: To design an instrument to measure the adoption of the role of the family caregiver in the administration of medications in people with chronic disease and to establish both its content and facial validity. Method: Methodological study that included three phases: design of the instrument, determination of content validity with 9 experts and determination of facial validity through cognitive interviews with 14 caregivers and judgments of 30 caregivers of adults with chronic diseases. Results: A questionnaire made up of 32 items distributed in 3 dimensions called tasks, organization and response to the role was obtained. The instrument presented adequate content validity since all the items exceeded the minimum CVI of 0.58, while for the total scale it was 0.97. For its part, facial validity showed that clarity was 99.6%, comprehension was 98.4%, and precision was 96.9%. Conclusion: The instrument Adoption of the role in drug administration logically measures the construct and the items that comprise it adequately represent its domains.

Objetivo: Projetar um instrumento para medir a adoção do papel do cuidador da família na administração de medicamentos em pessoas com doenças crônicas e estabelecer tanto seu conteúdo quanto sua validade facial. Método: Estudo metodológico que incluiu três fases: desen do instrumento, determinação da validade do conteúdo com 9 especialistas e determinação da validade do rosto através de entrevistas cognitivas com 14 cuidadores e julgamentos de 30 cuidadores de adultos cronicamente doentes. Resultados: Foi obtido um questionário composto de 32 itens distribuídos em 3 dimensões chamadas trabalho, organização e resposta ao papel. O instrumento mostrou validade de conteúdo adequada, dado que todos os itens excederam o CVI mínimo de 0,58, enquanto que para a escala total foi de 0,97. A validade facial mostrou que a clareza era 99,6%, a compreensão era 98,4% e a precisão era 96,9%. Conclusão: O instrumento de adoção do papel da Administração de Medicamentos medelogicamente a construção e seus itens representam adequadamente seus domínios.

Homecare skills and overburden of caregivers of hospitalized chronic patients / Competência de cuidado e sobrecarga do cuidador da pessoa com doença crônica hospitalizada / Competencia del cuidar y sobrecarga del cuidador de la persona con enfermedad crónica hospitalizada

Objective: To describe care competence and its association with overburden of caregivers of patients with chronic diseases. Method: Quantitative, descriptive, cross-sectional study, with a convenience sample. Three instruments were used for data collection: the GCPC-UN instrument for caregiver-patient characterization, the Homecare Skills Questionnaire (CUIDAR, as per its name in Spanish), and the Zarit Burden Interview. Participants in this study were 102 caregivers of people hospitalized in a health institution who met the inclusion criteria. Results: Caregivers were mainly women, had a low level of education, high burden (56.8%), and high level of care competence (68.6%). A statistically significant correlation was found between overburden and overall scores on the CUIDAR instrument, as well as with the following categories: knowledge, uniqueness and anticipation. Conclusion: Homecare competence is associated with overburden of caregivers of people with CNCDs. Therefore, nursing teams have to identify the needs of caregivers and take action so as to contribute to seamless transitions to patients' homes.