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1.
Aquichan ; 22(1): e2215, ene. 26, 2022.
Article in English, Portuguese | LILACS, BDENF, COLNAL | ID: biblio-1353835

ABSTRACT

Objective: Analyzing the results of scientific publications on professional home care for children and teenagers with special health needs. Materials and method: An integrative review with articles published between 2009 and 2020 conducted in the BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed databases and in the SciELO electronic library. The data were analyzed in four stages: data reduction; display of the data; comparison of data; drawing and verification of completion. Results: There were identified 5,641 articles; after the application of the inclusion and exclusion criteria and disposal of duplicates, 637 articles were chosen for the reading of titles and abstracts, of which 61 were selected for full reading and of these, 28 composed the final sample. The offer of remote support actions and concern in training caregivers regarding the technical-scientific aspects of home care was identified, in addition to promoting the improvement of the quality of life of children/teenagers and their families. A gap was evidenced regarding the identification and management of pain by home service professionals. Conclusions: The performance of home services to this specific population focuses on the demands of care with health technologies and on promoting symptom relief, reducing the workload of caregivers and assisting in dehospitalization.


Objetivo: analisar os resultados de publicações científicas acerca da assistência domiciliar profissional às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde. Materiais e método: revisão integrativa, com artigos publicados entre 2009 e 2020, realizada nas bases de dados BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed e na biblioteca eletrônica SciELO. Os dados foram analisados em quatro etapas: redução dos dados; exibição dos dados; comparação dos dados; desenho e verificação da conclusão. Resultados: foram identificados 5 641 artigos; após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão e descarte das duplicatas, foram eleitos 637 artigos para a leitura de títulos e resumos, dos quais 61 foram selecionados para a leitura na íntegra e destes, 28 compuseram a amostra final. Identificaram-se oferta de ações de suporte remoto e preocupação em capacitar os cuidadores quanto aos aspectos técnico-científicos do cuidado no domicílio, além da promoção da melhora da qualidade de vida das crianças/adolescentes e seus familiares. Evidenciou-se lacuna com relação à identificação e ao manejo da dor pelos profissionais dos serviços domiciliares. Conclusões: a atuação dos serviços domiciliares a essa população específica tem foco nas demandas de cuidados com as tecnologias em saúde e na promoção de alívio dos sintomas, diminuindo a carga de trabalho dos cuidadores e auxiliando na desospitalização.


Objetivo: Analizar los resultados de publicaciones científicas acerca de la atención domiciliar profesional a niños y adolescentes con necesidades especiales de salud. Materiales y método: Una revisión integradora con artículos publicados entre 2009 y 2020 realizada en las bases de datos BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed y en la biblioteca electrónica SciELO. Se analizaron los datos en cuatro etapas: reducción de los datos; presentación de los datos; comparación de los datos; diseño y verificación de la conclusión. Resultados: Se identificaron 5 641 artículos; luego de la aplicación de los criterios de inclusión y exclusión y descarte de los duplicados, se seleccionaron 637 artículos para la lectura de títulos y resúmenes, de los que 61 se seleccionaron para la lectura integral y de estos 28 compusieron la muestra final. Se identificaron la oferta de acciones de soporte remoto y la preocupación en capacitar los cuidadores en cuanto a los aspectos técnico-científicos del cuidado en el domicilio, además de la promoción de la mejoría de la calidad de vida de niños/adolescentes y sus familiares. Se evidenció la laguna en relación con la identificación y el manejo del dolor por los profesionales de los servicios domiciliares. Conclusiones: La actuación de los servicios domiciliares a esta población específica enfoca en las demandas de cuidados con las tecnologías en salud y promoción de alivio de los síntomas, disminuyendo la carga de trabajo de los cuidadores y auxiliando en la deshospitalización.


Subject(s)
Child , Adolescent , Caregivers , Homebound Persons , Home Nursing
2.
Aquichan ; 22(1): e2217, ene. 26, 2022.
Article in English, Spanish | LILACS, BDENF, COLNAL | ID: biblio-1353838

ABSTRACT

Objective: To determine the coping and adaptive capabilities in patients with cancer undergoing treatment. Methodology: This was a quantitative and descriptive cross-sectional study; the sample consisted of 100 patients with a cancer diagnosis who received chemotherapy and/or radiotherapy treatment between June and August 2019, meeting the inclusion criteria. The Coping and Adaptation Processing Scale (CAPS) was used. Results: 53 % of the patients participating in the study presented high coping and adaptive capabilities; 40 % presented medium capabilities, and 7 % presented low capabilities. Conclusion: Continuous follow-up is extremely important throughout the disease process; having a romantic partner becomes a protective factor since patients feel heard and cared for, which motivates them to follow through with the treatment. In the nursing field, knowing the experience of those who live with an illness allows for transcending and impacting care by providing holistic attention to patients.


Objetivo: determinar la capacidad de afrontamiento y adaptación en personas con cáncer en tratamiento. Metodología: estudio cuantitativo y descriptivo de corte transversal; la muestra fue conformada por 100 pacientes con diagnóstico de cáncer que asistieron a tratamiento de quimioterapia y/o radioterapia entre junio y agosto del 2019, cumpliendo los criterios de inclusión. Se utilizó la Escala de Medición del Proceso de Afrontamiento y Adaptación (ESCAPS). Resultados: 53% de los pacientes estudiados poseen una capacidad de afrontamiento y adaptación alta; 40% obtuvo capacidad media y 7% una capacidad baja. Conclusión: el acompañamiento continuo es de gran importancia en todo el proceso de la enfermedad; tener una pareja sentimental se convierte en un factor protector pues los pacientes se sienten escuchados y atendidos, lo cual los motiva a continuar con el tratamiento. En el área de enfermería, conocer la experiencia de quienes viven una enfermedad permite trascender e impactar el cuidado brindando una atención holística.


Objetivo: determinar a capacidade de enfrentamento e adaptação em pessoas com câncer em tratamento. Materiais e método: estudo quantitativo e descritivo, de corte transversal; a amostra foi conformada de 100 pacientes com diagnóstico de câncer que passaram por tratamento de quimioterapia e/ou radioterapia entre junho e agosto de 2019, cumprindo com os critérios de inclusão. Foi utilizada a Escala de Medição do Processo de Enfrentamento e Adaptação. Resultados: 53 % dos pacientes estudados apresentaram capacidade de enfrentamento e adaptação alta; 40 % obtiveram capacidade média e 7 %, capacidade baixa. Conclusões: o acompanhamento contínuo é de grande importância em todo o processo da doença; ter um parceiro(a) sentimental se torna um fator protetor, pois os pacientes se sentem escutados e atendidos, o que os motiva a continuar com o tratamento. Na área de enfermagem, conhecer a experiência de quem vive uma doença permite transcender e impactar o cuidado, oferecendo uma atenção holística.


Subject(s)
Radiotherapy , Nursing , Caregivers , Drug Therapy , Neoplasms
3.
Psicol. USP ; 332022.
Article in Portuguese | LILACS, INDEXPSI | ID: biblio-1367239

ABSTRACT

Este estudo de caso mediado pela internet objetivou avaliar possíveis relações entre contação de histórias associada a exercícios de yoga e autorregulação de crianças com transtorno do espectro autista. Para tanto, pais e cuidadores foram instruídos a utilizar vídeos de contação de histórias, vídeos com demonstração de rotinas de exercícios de yoga e formulários de avaliação, totalizando três encontros. Relações entre controle por contingências e governo por regras foram investigadas. Verificamos resultados positivos nos dois casos estudados, um deles mediado pelos pais da criança e outro pela acompanhante terapêutica. Em conclusão, o envolvimento de pessoas de referência no treino de autorregulação demonstrou gerar efeitos positivos no comportamento das crianças e nas relações interpessoais estabelecidas. Estudos futuros poderão se valer do delineamento testado e do material interventivo para alcançar um maior número de crianças com desenvolvimento atípico e típico


This internet-mediated case study aimed to evaluate possible relationships between storytelling associated with yoga exercises and self-regulation of children with Autism Spectrum Disorder. To this end, parents and caregivers were instructed to use storytelling videos, videos with demonstration of yoga exercise routines and evaluation forms in a total of three meetings. Relationships between contingency-shaped and rule-governed behavior were investigated. We found positive results in the two cases studied, one mediated by the child's parents and the other by the therapeutic companion. In conclusion, the involvement of relevant people in self-regulation training has been shown to generate positive effects on children's behavior and also on established interpersonal relationships. Future studies may use the tested design and intervention material to reach a greater number of children with atypical and typical development


Cette étude de cas médiatisée par Internet visait à évaluer les relations possibles entre la narration associée aux exercices de yoga et l'autorégulation d'enfants atteints de troubles du spectre autistique. À cette fin, les parents et les soignants ont été invités à utiliser des vidéos de narration, des vidéos avec démonstration de routines d'exercices de yoga et des formulaires d'évaluation dans un total de trois réunions. Les relations entre les comportements contingents et régis par des règles ont été étudiées. Nous avons trouvé des résultats positifs dans les deux cas étudiés, l'un médiatisé par les parents de l'enfant et l'autre par le compagnon thérapeutique. En conclusion, il a été démontré que l'implication des personnes concernées dans la formation à l'autorégulation a des effets positifs sur le comportement des enfants et sur les relations interpersonnelles établies. Les études futures peuvent utiliser la conception testée et le matériel d'intervention pour atteindre un plus grand nombre d'enfants au développement atypique et typique


Este estudio de caso mediado por Internet tuvo como objetivo evaluar las posibles relaciones entre la narración asociada con los ejercicios de yoga y la autorregulación de los niños con trastorno del espectro autista. Con este fin, se instruyó a los padres y cuidadores a utilizar videos narrativos, videos con demostración de rutinas de ejercicios de yoga y formularios de evaluación en un total de tres reuniones. Se investigaron las relaciones entre el comportamiento en forma de contingencia y el regido por reglas. Encontramos resultados positivos en los dos casos estudiados, uno mediado por los padres del niño y otro por el acompañante terapéutico. En conclusión, se ha demostrado que la participación de personas relevantes en la formación de autorregulación genera efectos positivos en el comportamiento de los niños y también en las relaciones interpersonales establecidas. Los estudios futuros pueden utilizar el diseño probado y el material de intervención para llegar a un mayor número de niños con un desarrollo típico y atípico


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Yoga , Social Skills , Autism Spectrum Disorder/therapy , Emotional Regulation , Internet-Based Intervention , Literature , Family , Caregivers , Interpersonal Relations
4.
Rev. Ocup. Hum. (En línea) ; 22(1): 12-27, 2022.
Article in Portuguese | LILACS | ID: biblio-1357745

ABSTRACT

O nascimento de uma criança com deficiência transforma o cotidiano de uma família, alte- rando os papéis ocupacionais desempenhados. O objetivo do estudo foi identificar alterações nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência. Foi uma abordagem quantitativa e qualitativa. A coleta de dados foi realizada por meio da Lista de Identificação dos Papéis Ocupacionais e de uma entrevista semiestruturada. Os resultados foram analisados com estatística descritiva e análise de conteúdo. Participaram do estudo dez mães, pais e cuidadores de alunos de uma Escola e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais da região central do estado do Rio Grande do Sul ­ Brasil. Foi possível constatar que pode haver influência no desempenho dos papéis ocupacionais a partir do nascimento de uma criança com deficiência, destacando uma perda de 70% e 60%, respectivamente, nos papéis de estudante e trabalhador, bem como a aquisição de um novo papel, o de cuidador. As famílias estabeleceram, no decorrer do tempo, estratégias para adaptação e reestruturação na dinâmica familiar. O resgate de papéis ocupacionais ou aquisição de novos papéis é um impor- tante caminho para intervenções junto a essa população.


El nacimiento de un hijo o hija con discapacidad transforma la vida diaria de una familia, cambiando los roles ocupacionales que las personas desempeñan. El objetivo del estudio fue identificar cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores, después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad. El enfoque fue cuantitativo y cualitativo. La recolección de datos se realizó mediante la Lista de Identificación de Roles Ocupacionales y una entrevista semiestructurada. Para el análisis se utilizaron estadística descriptiva y análisis de contenido. Participaron diez madres, padres y cuidadores de estudiantes de una Escuela y Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales de la región central del estado de Rio Grande do Sul, Brasil. El nacimiento de un niño o niña con disca- pacidad puede influir en el desempeño de roles ocupacionales. Se destaca una disminución del 70% y 60%, respectivamente, en los roles de estudiante y trabajador/a, considerados por la totalidad de participantes como muy importantes en su vida diaria. A lo largo del tiempo, las familias han estable- cido estrategias de adaptación y reestructuración en la dinámica familiar. La recuperación o adqui- sición de roles ocupacionales es un camino importante para las intervenciones con esta población.


The birth of a child with a disability transforms the daily life of a family, changing the occupa- tional roles performed. The study aimed to identify possible changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability. The approach was quantitative and qualitative. Data collection took place using the Role Checklist and a semi-structured in- terview. Descriptive statistics and content analysis were used for the analyses. Ten parents and caregivers of students from a School and Association of Parents and Friends of the Exceptional in the central region of Rio Grande do Sul, Brazil, participated in the study. The birth of a child with a disability may influence the performance of occupational roles, highlighting a 70% and 60% decrease in the roles of student and worker, respectively. All participants considered these to be very important in their daily lives. Over time, families have established adaptation and localiza- tion strategies in the family dynamics. Rescuing occupational roles or acquiring new ones is an important path for intervention with this population.


Subject(s)
Occupational Therapy , Disabled Children , Life Change Events , Family , Parenting , Caregivers , Family Relations
5.
Esc. Anna Nery Rev. Enferm ; 26: e20210246, 2022. graf
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1360442

ABSTRACT

RESUMO Objetivo descrever as necessidades de aprendizagem de familiares de crianças e adolescentes com câncer quanto ao tratamento com quimioterápicos antineoplásicos orais. Método pesquisa qualitativa descritiva desenvolvida em um hospital federal do Rio de Janeiro, Brasil. Os dados foram coletados nos meses de julho a setembro de 2020 a partir de entrevistas semiestruturadas com vinte e três familiares de crianças e adolescentes com câncer em quimioterapia antineoplásica oral. Os dados foram processados no software Interface de R pour Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires pela Classificação Hierárquica Descendente. Resultados dentre os temas que demandam aprendizagem pelos familiares estão administração oral, armazenamento e manipulação dos quimioterápicos orais, além dos efeitos adversos e emergências que demandam atendimento hospitalar. Conclusão e implicações para a prática no tratamento com quimioterápicos orais, as necessidades de aprendizagem dos familiares de crianças e adolescentes precisam ser problematizadas em práticas educativas dialógicas para, assim, favorecer a segurança, a adesão e a eficácia do tratamento.


RESUMEN Objetivo describir las necesidades de aprendizaje de familiares de niños y adolescentes con cáncer en cuanto al tratamiento con quimioterápicos antineoplásicos orales. Método investigación cualitativa descriptiva desarrollada en un hospital federal de Río de Janeiro, Brasil. Los datos fueron recogidos en los meses de julio a septiembre de 2020 a partir de entrevistas semiestructuradas con veintitrés familiares de niños y adolescentes con cáncer en quimioterapia antineoplásica oral. Los datos fueron procesados en el software Interface de R pour Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires por la Clasificación Jerárquica Descendente. Resultados entre los temas que demandan aprendizaje por los familiares están administración oral, almacenamiento y manipulación de los quimioterápicos orales, además de los efectos adversos y emergencias que demandan atención hospitalaria. Conclusión e implicaciones para la práctica en el tratamiento con quimioterápicos orales, las necesidades de aprendizaje de los familiares de niños y adolescentes necesitan ser problematizadas en prácticas educativas dialógicas para, así, favorecer la seguridad, la adhesión y la eficacia del tratamiento.


ABSTRACT Objective to describe the learning needs of family members of children and adolescents with cancer regarding treatment with oral antineoplastic chemotherapies. Method a descriptive qualitative research developed in a federal hospital in Rio de Janeiro, Brazil. Data were collected in the months from July to September 2020 from semi-structured interviews with twenty-three family members of children and adolescents with cancer undergoing oral antineoplastic chemotherapy. Data was processed in the software Interface de R pour Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires by the Descending Hierarchical Classification. Results among the themes that demand learning by the family members are oral administration, storage and handling of oral antineoplastic drugs, as well as adverse effects and emergencies that require hospital care. Conclusion and implications for practice in oral antineoplastic treatment, the learning needs of family members of children and adolescents need to be problematized in dialogic educational practices in order to favor the safety, adherence, and efficacy of the treatment.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adolescent , Adult , Health Education , Caregivers/education , Neoplasms/therapy , Antineoplastic Agents/therapeutic use , Child Care , Methotrexate/therapeutic use , Administration, Oral , Qualitative Research , Drug Storage , Temozolomide/therapeutic use , Mercaptopurine/therapeutic use , Antineoplastic Agents/administration & dosage
6.
Paidéia (Ribeirão Preto, Online) ; 32: e3204, 2022. tab, graf
Article in English | LILACS, INDEXPSI | ID: biblio-1365219

ABSTRACT

Abstract Admissions in ICUs are potentially adverse events that present significant challenges to the patients's relatives. This study aimed to describe the stressful events and coping strategies adopted by relatives of patients admitted to the ICU. In total, 35 individuals participated and answered a sociodemographic questionnaire, the Environmental Stressor Questionnaire (ESQ), and the brief inventory of coping (Brief-COPE), and 10 were interviewed. Results showed that the most stressful events include difficulties in communication with the team, and coping focused on problem and emotion were the most used. The data showed associations between ESQ scores and coping strategies. Among the participants, two groups were found, a cluster of individuals with more adaptive strategies and another cluster with less beneficial behaviors, which differed in terms of the coping and content presented in the interviews. Relatives indicated religiosity, patience, and resignation as more adaptative coping strategies.


Resumo Internações em UTI são eventos potencialmente adversos que apresentam desafios importantes aos familiares do paciente. Este estudo teve como objetivo descrever relações entre eventos estressores e estratégias de enfrentamento adotadas por familiares de pacientes internados em UTI. Participaram da pesquisa 35 indivíduos que responderam questionário sociodemográfico, Estressores em Unidade de Terapia Intensiva (ESQ) e inventário breve sobre enfrentamento (Brief-COPE) e entre esses familiares, dez foram entrevistados. Os resultados mostraram que os eventos mais estressores incluem dificuldades de comunicação com equipe e uso majoritário de enfrentamento focalizado no problema e na emoção. Os dados evidenciaram associações entre escores no ESQ e tipos de enfrentamento. Houve diferenciação entre dois grupos, um cluster de indivíduos com estratégias mais adaptativas e outro cluster com comportamentos menos benéficos, que diferiram acerca do tipo de enfrentamento e conteúdos apresentados nas entrevistas. A religiosidade, paciência e resignação foram relatadas pelos familiares como formas mais adaptativas de enfrentamento.


Resumen Los ingresos en UCI son eventos potencialmente estresantes que presentan desafíos importantes para los miembros de la familia del paciente. Este estudio tuvo como objetivo describir la relación entre los eventos estresantes y las estrategias de afrontamiento adoptadas por las familias de los pacientes ingresados en UCI. En el estudio participaron 35 personas que respondieron a un cuestionario sociodemográfico, Environmental Stressor Questionnaire (ESQ) e inventario breve de afrontamiento (Brief-COPE), de las cuales se entrevistaron a diez. Los resultados mostraron que los eventos más estresantes fueron las dificultades de comunicación con el equipo y el mayor uso de estrategias de afrontamiento centradas en el problema y la emoción. Hubo asociaciones entre los puntajes en el ESQ y los tipos de afrontamiento. Se encontró una diferenciación entre dos grupos: uno con individuos con estrategias más adaptativas y el otro con comportamientos menos beneficiosos, que difirieron en cuanto a la forma de afrontamiento y contenido presentado en las entrevistas. Los participantes informaron que la religión, la paciencia y la resignación eran formas de afrontamiento más adaptativas.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adult , Middle Aged , Adaptation, Psychological , Surveys and Questionnaires , Health Strategies , Caregivers , Psychological Distress , Intensive Care Units
7.
Esc. Anna Nery Rev. Enferm ; 26: e20210443, 2022. tab
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1364841

ABSTRACT

Resumo Objetivo analisar a relação entre qualidade do sono e funcionalidade familiar de idosos cuidadores de idosos em contexto de alta vulnerabilidade social. Método estudo transversal, quantitativo, realizado com 65 idosos que cuidavam de idosos, no período de julho de 2019 a março de 2020, a partir dos seguintes instrumentos: questionário de caracterização, Índice de Qualidade do Sono de Pittsburgh para avaliar a qualidade do sono e APGAR de Família para avaliar a funcionalidade familiar. Os testes qui-quadrado de Pearson e exato de Fisher foram utilizados, com nível de significância de 5%. Resultados a maioria dos idosos cuidadores era do sexo feminino, com média de 69,1±6,4 anos, casada, que cuidava do cônjuge, não possuía treinamento prévio tampouco ajuda de terceiros para cuidar. Cerca de 50,8% dos participantes referiram sono ruim e 66,2% apresentaram boa funcionalidade familiar, 16,9%, moderada disfunção e 16,9%, elevada disfunção familiar. Não houve relação estatisticamente significante entre os escores totais dos instrumentos sobre sono e funcionalidade familiar. Houve significância estatística apenas entre a funcionalidade familiar e outros distúrbios do sono causados por preocupação (p=0,019). Conclusão e implicações para a prática houve maior proporção de disfunção familiar entre idosos cuidadores que apresentavam distúrbios do sono em função de preocupação muito frequente quando comparados aos demais.


Resumen Objetivo analizar la relación entre la calidad del sueño y la funcionalidad familiar de los cuidadores de ancianos en un contexto de alta vulnerabilidad social. Método estudio transversal, cuantitativo, realizado con 65 ancianos que cuidaban de ancianos, de julio de 2019 a marzo de 2020, utilizando los siguientes instrumentos: cuestionario de caracterización, Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh para evaluar la calidad del sueño y APGAR de Familia para evaluar la funcionalidad familiar. Se utilizaron las pruebas de chi-cuadrado de Pearson y exacta de Fisher, con un nivel de significación del 5%. Resultados la mayoría de los cuidadores de ancianos fueron mujeres, con una edad promedio de 69,1 ± 6,4 años, casadas, que cuidaban de su cónyuge, no contaban con formación previa ni ayuda de otras personas para cuidarlos. Aproximadamente del 50,8% de los participantes informaron que no dormían bien y el 66,2% tenía una buena funcionalidad familiar, el 16,9% disfunción moderada y el 16,9% disfunción familiar alta. No hubo relación estadísticamente significativa entre las puntuaciones totales de los instrumentos sobre el sueño y la funcionalidad familiar. Solo hubo significación estadística entre la funcionalidad familiar y otros trastornos del sueño causados por la preocupación (p = 0,019). Conclusión e implicaciones para la práctica hubo una mayor proporción de disfunción familiar entre los cuidadores ancianos que tenían trastornos del sueño debido a una preocupación muy frecuente en comparación con los demás.


Abstract Objective to analyze the relationship between quality of sleep and family functioning of older caregivers in a context of high social vulnerability. Method a cross-sectional, quantitative study, carried out with 65 older caregivers, in the period from July 2019 to March 2020, from the following instruments: characterization questionnaire, Pittsburgh Sleep Quality Index to assess sleep quality and Family APGAR to assess family functionality. Pearson's chi-square and Fisher's exact tests were used, with a significance level of 5%. Results most of the older caregivers were female, with a mean age of 69.1±6.4 years, married, caring for their spouse, with no previous training or help from third parties. About 50.8% of the participants reported bad sleep, and 66.2% had good family functioning, 16.9% moderate dysfunction, and 16.9% high family dysfunction. There was no statistically significant relationship between the total scores of the instruments on sleep and family functioning. There was statistical significance only between family functioning and other sleep disturbances caused by worry (p=0.019). Conclusion and implications for practice there was a higher proportion of family dysfunction among older caregivers who had sleep disturbances as a function of very frequent worrying compared to the others.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Middle Aged , Aged , Sleep , Health of the Elderly , Caregivers , Social Vulnerability , Family Relations , Socioeconomic Factors , Cross-Sectional Studies
8.
Acta Paul. Enferm. (Online) ; 35: eAPE02132, 2022. tab, graf
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1364240

ABSTRACT

Resumo Objetivo Descrever a relação entre a competência do cuidar e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa hospitalizada com doença crônica. Métodos Estudo quantitativo, descritivo, de correlação e corte transversal. Foi utilizada uma amostragem por conveniência. Participaram 102 cuidadores de pessoas hospitalizadas em uma instituição de saúde. Para a coleta de dados, foram utilizados três instrumentos: ficha de caracterização do par cuidador-pessoa com doença crônica, qualidade de vida do cuidador informal e competência para o cuidado no lar. Resultados Houve predomínio de cuidadores do sexo feminino (74,5%), percepção negativa do bem-estar social e espiritual e percepção positiva do bem-estar psicológico e físico. Foi encontrada uma correlação entre o bem-estar psicológico e o espiritual. As dimensões do instrumento competência para o cuidado no lar se correlacionaram com o bem-estar psicológico, social e espiritual da qualidade de vida, mas não se correlacionaram com o bem-estar físico. Conclusão Este estudo mostra que a feminização dos cuidadores persiste, assim como a dedicação por longos períodos de tempo ao cuidado da pessoa enferma, afetando o bem-estar social e espiritual da qualidade de vida. Nesse cenário, é importante manter altos escores nas diferentes dimensões do instrumento competência para o cuidado no lar para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores e prevenir a sobrecarga.


Resumen Objetivo Describir la relación entre las competencias del cuidar y la calidad de vida del cuidador familiar de la persona hospitalizada con enfermedad crónica. Métodos Estudio cuantitativo, descriptivo, de correlación y corte transversal. Se utilizó un muestreo por conveniencia. Participaron 102 cuidadores de personas hospitalizadas en una institución de salud. Para la recopilación de datos se utilizaron tres instrumentos: ficha de caracterización del par cuidador y persona con enfermedad crónica, calidad de vida del cuidador informal y competencias para el cuidado en el hogar. Resultados Hubo predominio de cuidadores de sexo femenino (74,5 %), percepción negativa del bienestar social y espiritual y percepción positiva del bienestar psicológico y físico. Se observó una correlación entre el bienestar psicológico y espiritual. Las dimensiones del instrumento de competencias para el cuidado en el hogar se correlacionaron con el bienestar psicológico, social y espiritual de la calidad de vida, pero no se correlacionaron con el bienestar físico. Conclusión Este estudio muestra que la feminización de los cuidadores persiste, así como la dedicación al cuidado de la persona enferma por períodos prolongados de tiempo, lo que afecta el bienestar social y espiritual de la calidad de vida. Ante este contexto, es importante mantener una puntuación alta en las diferentes dimensiones del instrumento de competencias para el cuidado en el hogar para mejorar la calidad de vida de los cuidadores y prevenir la sobrecarga.


Abstract Objective To describe the relationship between the quality of life of caregivers and their competence of caring for a person hospitalized with a chronic condition. Methods Quantitative, descriptive, correlation and cross-sectional study, with a convenience sample. Participants of this study were 102 caregivers of people hospitalized in a health institution, located in Neiva, Huila, Colombia. Three instruments were used for data collection: Caregiver-patient characterization survey, Caregiver's quality of life, and Homecare competency. Results Caregivers were mainly women (74.5%), with a negative perception of social and spiritual well-being, and a positive perception of psychological and physical well-being. A correlation was found between psychological and spiritual well-being. The dimensions of the Homecare competency instrument were related to the psychological, social, and spiritual well-being of quality of life, but they were not related to physical well-being. Conclusion This study shows that the feminization of caregivers persists, along with the dedication for long periods of time to the care of the sick person, thus affecting the social and spiritual well-being of quality of life. In face of this scenario, it is important to keep high scores in the different dimensions of the Homecare competency instrument to improve the quality of life of caregivers and prevent overload.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adult , Middle Aged , Professional Competence , Quality of Life , Caregivers , Noncommunicable Diseases , Hospital Services , Epidemiology, Descriptive , Cross-Sectional Studies , Evaluation Studies as Topic , Correlation of Data
9.
Acta Paul. Enferm. (Online) ; 35: eAPE02912, 2022. tab
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1364235

ABSTRACT

Resumo Objetivo Compreender o papel das redes de apoio no cuidado de crianças acometidas pela Síndrome Congênita pelo Vírus Zika. Métodos Estudo qualitativo, realizado em Centro de Referência Estadual em Neurodesenvolvimento, no nordeste brasileiro, entre abril de 2017 e fevereiro de 2018. Participaram pais de crianças com microcefalia atendidos no local. Foram realizadas 18 entrevistas semiestruturadas, sendo três com pai e mãe e 15 somente com mães, totalizando 21 participantes. A amostra foi definida pelo critério de saturação e foi utilizada análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados Os resultados são apresentados a partir das categorias de análise "rede informal" e "rede formal". A rede de apoio informal, especialmente os avós, exerceu importante suporte emocional e financeiro aos pais. As redes sociais virtuais se destacaram como espaço de compartilhamento de informações e experiências. Quanto à rede de apoio formal, as famílias estabeleceram vínculos mais fortes com profissionais da atenção especializada que ofertaram suporte técnico e acolhimento aos pais e às crianças. Já a atenção primária desempenhou mais o papel de encaminhamento para a atenção especializada. Foram relatados diferentes graus de resolutividade por parte dos municípios, em termos de programas, de atuação de gestores e de profissionais. Conclusão As redes informais e formais atuaram de modo complementar no tratamento e apoio às crianças com Síndrome Congênita pelo Vírus Zika. A inserção em diferentes redes informais possibilitou apoio social para enfrentar o impacto provocado pela doença. Apesar do investimento do Ministério da Saúde na atenção primária foi identificada fragilidade neste nível de atenção.


Resumen Objetivo Comprender el papel de las redes de apoyo en el cuidado de niños afectados por el síndrome congénito por el virus del zika. Métodos Estudio cualitativo, realizado en un Centro de Referencia Regional en Neurodesarrollo, en el nordeste brasileño, entre abril de 2017 y febrero de 2018. Participaron padres de niños con microcefalia atendidos en el lugar. Se realizaron 18 entrevistas semiestructuradas, de las cuales tres fueron con el padre y la madre y 15 solo con madres, un total de 21 participantes. La muestra fue definida por el criterio de saturación y se utilizó análisis de contenido en la modalidad temática. Resultados Los resultados se presentan a partir de las categorías de análisis "red informal" y "red formal". La red de apoyo informal, especialmente los abuelos, ejerció un importante soporte emocional y financiero para los padres. Las redes sociales virtuales se destacaron como un espacio para compartir información y experiencias. Respecto a la red de apoyo formal, las familias establecieron vínculos más fuertes con profesionales de la atención especializada, que ofrecieron soporte técnico y acogida a los padres y a los niños. Por otro lado, la atención primaria cumplió más el papel de derivar a la atención especializada. Se relataron diferentes niveles de resolución de problemas por parte de los municipios, en términos de programas, de actuación de gestores y de profesionales. Conclusión Las redes informales y formales actuaron de modo complementario en el tratamiento y apoyo a niños con síndrome congénito por el virus del zika. La inserción en diferentes redes informales permitió un apoyo social para enfrentar el impacto provocado por la enfermedad. A pesar de las inversiones en atención primaria del Ministerio de Salud, se identificó fragilidad en este nivel de atención.


Abstract Objective To understand the role of support networks in the care of children affected by Congenital Zika Syndrome. Methods This is a qualitative study, conducted at a State Reference Center on Neurodevelopment, in northeastern Brazil, between April 2017 and February 2018. Parents of children with microcephaly treated at the site participated. 18 semi-structured interviews were conducted, three with father and mother and 15 only with mothers, totaling 21 participants. The sample was defined by the saturation criterion and content analysis was used in the thematic modality. Results The results are presented from the categories of analysis "informal network" and "formal network". The informal support network, especially grandparents, exercised important emotional and financial support to parents. Virtual social networks stood out as a space for sharing information and experiences. Regarding the formal support network, the families established stronger bonds with specialized care professionals who offered technical support and care to parents and children. Primary care, on the other, played the role of referral to specialized care. Different degrees of resolution were reported by the municipalities, in terms of programs, the performance of managers and professionals. Conclusion Formal and formal networks acted in a complementary way in the treatment and support of children with Congenital Zika Syndrome. The insertion in different indirect networks allowed social support to face the impact caused by the disease. Despite the ministry of health's investment in primary care, fragility was identified in this level of care.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Infant, Newborn , Infant , Adolescent , Adult , Social Support , Caregivers , Zika Virus Infection/congenital , Microcephaly/diagnosis , Interviews as Topic , Delivery of Health Care , Psychosocial Support Systems
10.
Acta Paul. Enferm. (Online) ; 35: eAPE003782, 2022. tab, graf
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1364234

ABSTRACT

Resumo Objetivo Analisar as evidências científicas sobre os comportamentos promotores de saúde adotados por cuidadores informais de pessoas idosas. Métodos Revisão integrativa realizada nas seguintes bases: Medical Literature Analysis and Retrieval System on-line, SCOPUS, Web of Science, Índice Bibliográfico de Ciências da Saúde, Banco de Dados de Enfermagem e Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde. Foram levantados 12 estudos primários que constituíram a amostra, sem delimitação de tempo ou de idioma. Utilizou-se o método descritivo para análise e síntese dos resultados. Resultados Os comportamentos promotores de saúde desenvolvidos pelos cuidadores informais de pessoas idosas constituíram recursos favoráveis à manutenção das suas condições globais de saúde, ao seu bem-estar, à melhoria da qualidade de vida e à satisfação pessoal enquanto cuidador. Dentre as práticas evidenciadas, destacaram-se a busca por informações, aconselhamento familiar, apoio e suporte social, emocional e espiritual. Ainda, a adesão aos programas comunitários voltados para psicoeducação e às atividades físicas, bem como o uso de tecnologias de comunicação e a valorização do autocuidado se destacaram como estratégias associadas ao enfrentamento das repercussões negativas decorrentes do cuidar. Conclusão Foram evidenciados comportamentos promotores da saúde capazes de favorecer a qualidade de vida e o bem-estar físico, mental e social do cuidador informal de pessoas idosas. Estudos dessa natureza podem despertar a necessidade de políticas públicas e de linhas integrais de cuidados voltados para promoção da saúde do cuidador.


Resumen Objetivo Analizar las evidencias científicas sobre los comportamientos que promocionan la salud adoptados por cuidadores informales de adultos mayores. Métodos Revisión integradora realizada en las siguientes bases: Medical Literature Analysis and Retrieval System on-line, SCOPUS, Web of Science, Índice Bibliográfico de Ciencias de la Salud, Banco de Datos de Enfermería y Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud. Se verificaron 12 estudios primarios que constituyeron la muestra, sin delimitación de tiempo o de idioma. Se utilizó el método descriptivo para el análisis y la síntesis de los resultados. Resultados Los comportamientos que promocionan la salud, desarrollados por los cuidadores informales de adultos mayores constituyeron recursos favorables para el mantenimiento de sus condiciones globales de salud, para su bienestar, para la mejora de la calidad de vida y para la satisfacción personal como cuidador. Entre las prácticas evidenciadas, se destacaron la búsqueda por informaciones, consejería familiar, apoyo y soporte social, emocional y espiritual. De igual forma, la adhesión a los programas comunitarios direccionados a la psicoeducación y a las actividades físicas, así como el uso de tecnologías de comunicación y la valoración del autocuidado se destacan como estrategias asociadas al enfrentamiento de las repercusiones negativas resultantes del cuidar. Conclusión Se evidenciaron comportamientos que promocionan la salud, capaces de favorecer la calidad de vida y el bienestar físico, mental y social del cuidador informal de adultos mayores. Estudios de esa naturaleza pueden despertar la necesidad de políticas públicas y de líneas integrales de cuidados direccionados a la promoción de la salud del cuidador.


Abstract Objective To analyze the scientific evidence on health promoting behaviors adopted by informal caregivers of older adults. Methods This is an integrative review carried out on the following bases: Online Medical Literature Analysis and Retrieval System, SCOPUS, Web of Science, Health Sciences Bibliographic Index, Nursing Database and Latin American and Caribbean Health Sciences Literature. Twelve primary studies were surveyed that constituted the sample, without time or language limitations. The descriptive method was used for analysis and synthesis of results. Results Health promoting behaviors developed by informal caregivers of older adults constituted resources favorable to the maintenance of their overall health conditions, their well-being, the improvement of quality of life and personal satisfaction as a caregiver. Among the practices evidenced, the search for information, family counseling, support and social, emotional and spiritual support stood out. Also, compliance with community programs aimed at psychoeducation and physical activities, as well as the use of communication technologies and the enhancement of self-care stood out as strategies associated with coping with the negative repercussions resulting from care. Conclusion Health promoting behaviors capable of favoring quality of life and physical, mental and social well-being of informal caregivers of older adults were evidenced. Studies of this nature may arouse the need for public policies and comprehensive lines of care aimed at promoting caregivers' health.


Subject(s)
Humans , Quality of Life , Health Behavior , Caregivers , Health Promotion , Aged , Epidemiology, Descriptive
11.
São Paulo; s.n; 2022. 73 p.
Thesis in Portuguese | LILACS | ID: biblio-1361891

ABSTRACT

Introdução. A síndrome de Down (SD), também denominada trissomia 21 (T21), é a cromossomopatia mais frequentemente associada à deficiência intelectual. A informação sobre as potencialidades e dificuldades funcionais das crianças com T21 pode auxiliar pais, terapeutas, gestores da saúde e educadores, favorecendo serviços de apoio à saúde e educação dessa população. Objetivo. Avaliar as habilidades funcionais e a assistência prestada pelos pais de crianças e adolescentes com T21 em idade escolar e explorar a eventual influência de algumas características socioambientais. Método. Estudo observacional, analítico, transversal com amostra de conveniência composta por 44 crianças em idade escolar e adolescentes, parte de um estudo anterior, cujos dados foram coletados através da aplicação do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidades (PEDI) e respondidos pelos pais de crianças e adolescentes com T21 que aceitaram participar do estudo, após terem assinado o termo de consentimento livre e esclarecido. Resultados. 45,5% eram crianças e adolescente com idade entre 7 anos e 7 meses a 12 anos e 54,5% entre 12 anos e 1 mês a 19 anos e 6 meses, predominando o sexo masculino (63,5%). 36,6% tiveram diagnóstico de cardiopatia congênita, 93,0% frequentavam escolas. Dos cuidadores 47,6% tinham apenas o primeiro grau incompleto. Quanto ao acompanhamento terapêutico algumas crianças e adolescentes ainda recebiam cuidados: por fisioterapeutas (9,1%), por fonoaudiólogos (31,8%) e por terapeutas ocupacionais (13,6%). Observou-se diferença estatisticamente significante (p<0,005) no domínio função social e o grau de assistência prestado pelo cuidador no mesmo. As demais relações entre o grau de desempenho da criança e o grau de atenção que o cuidador presta nos demais domínios não evidenciaram diferenças estatisticamente significantes. Quanto às outras variáveis apenas idade e frequência à escola da criança e do adolescente, bem como, receber assistência de Fisioterapia e Fonoaudiologia mostraram discrepâncias entre desempenho e o grau de cuidado prestado, de maneira significante estatisticamente no que se refere ao domínio de autocuidado e função social. Conclusão. A interpretação desses resultados revela haver um descompasso no domínio função social entre o desempenho das crianças e adolescentes e o grau de assistência prestada pelos cuidadores, que parece ser excessiva em relação às necessidades destas crianças e adolescentes. Com relação a outras variáveis apenas idade, frequência à escola e os cuidados de Fisioterapia e Fonoaudiologia mostraram que podem influenciar positiva ou negativamente o desempenho da criança e do adolescente e a relação entre estes e o cuidador, particularmente nos domínios de autocuidado e função social.


Background. Down syndrome (DS), also called trisomy 21 (T21), is the most common chromosomal disorders associated with intellectual disability. Information about the potential and functional difficulties of children with T21 can help parents, therapists, health managers and educators, favoring health support services and education for this population. Objective. Evaluate the functional abilities and the care provided by parents of school-age children and adolescents with T21 and explore the possible influence of some socio-environmental characteristics. Method. Observational, analytical, cross-sectional study with a convenience sample of 44 school-age children and adolescents, part of a previous study, whose data were collected through the application of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) and answered by the parents of children and adolescents with T21 who agreed to participate in the study, after signing the informed consent form. Results. 45.5% were children and adolescents aged between 07 years old and 07 months to 12 years old, and 54.5% between 12 years old and 01 month to 19 years old and 06 months, predominantly male (63.5%). 36.6% were diagnosed with congenital heart disease, 93.0% attended schools. As per the caregivers, 47.6% had only an incomplete elementary school. As for therapeutic follow-up, some children and adolescents still receiving care: by physical therapists (9.1%), by speech therapists (31.8%) and by occupational therapists (13.6%). There was a statistically significant difference (p<0.005) in the social function domain and the degree of care assistance provided by the caregiver. The other relationships between the child's level of performance and the level of attention the caregiver pays in the different domains did not show statistically significant differences. As for the other variables, only the age and school attendance of the child and the adolescent, as well as the ones receiving physical therapy and speech therapy assistance, showed discrepancies between performance and the degree of care provided, in a statistically significant way concerning the domain of selfcare and social function. Conclusion. The interpretation of these results reveals a mismatch in the social function domain between the performance of the children and the adolescents and the degree of assistance provided by caregivers, which seems to be excessive to the needs of these children and adolescents. Regarding the other variables, only the age, the school attendance, and the Physical Therapy and Speech Therapy care showed that they can positively or negatively influence the performance of the child and the adolescent and the relationship between them and the caregiver, particularly in the domains of self-care and social function.


Subject(s)
Child , Adolescent , Trisomy , Public Health , Caregivers , Down Syndrome , Functional Status , Child Health , Adolescent Health
12.
Esc. Anna Nery Rev. Enferm ; 26: e20210236, 2022.
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1346041

ABSTRACT

RESUMO Objetivo compreender a vivência do cuidador familiar de crianças/adolescentes assistidos pela equipe multiprofissional em Home Care. Método estudo qualitativo, tendo o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, realizado com nove famílias de crianças/adolescentes em internação domiciliar, atendidas em uma empresa de Home Care localizada em São Paulo. Os dados foram coletados entre abril e outubro de 2017, por meio de entrevistas semiestruturadas, e submetidos à análise qualitativa de conteúdo convencional. Resultados as subcategorias Vivendo em constante estado de alerta e Dando um passo à frente para garantir um cuidado seguro e qualificado evidenciaram que os familiares ressignificam o cuidado, mostrando-se alertas, no sentido de redirecionar suas ações para prover uma assistência idealizada. Conclusão o Home Care exige dos familiares o enfrentamento de novos desafios e difíceis adaptações, além da preocupação com a segurança e qualidade do atendimento, levando-os a desenvolverem estratégias para lidar com a situação. Implicações para a prática os discursos dos familiares sinalizam a urgência da inserção da temática do cuidado pediátrico em Home Care nas pautas de debates e discussões acadêmicas, e seu desdobramento em investimentos por parte de gestores e serviços de atendimento domiciliar, a fim de garantir uma assistência segura à criança/adolescente e sua família.


RESUMEN Objetivo comprender la experiencia de los cuidadores familiares de niños/adolescentes asistidos por el equipo multidisciplinario en Home Care. Método estudio cualitativo, con Interaccionismo Simbólico como marco teórico, realizado con nueve familias de niños/adolescentes en atención domiciliaria, atendidos en una empresa de Home Care ubicada en São Paulo. Los datos fueron recolectados entre abril y octubre de 2017, a través de entrevistas semiestructuradas, y sometidos a análisis cualitativo de contenido convencional. Resultados las subcategorías Vivir en constante estado de alerta y Dar un paso adelante para garantizar una atención segura y calificada mostraron que los familiares dan un nuevo significado al cuidado, mostrándose alerta, en el sentido de reorientar sus acciones para brindar un cuidado idealizado. Conclusión Home Care requiere que los familiares enfrenten nuevos desafíos y adaptaciones difíciles, además de la preocupación por la seguridad y la calidad de la atención, lo que los lleva a desarrollar estrategias para enfrentar la situación. Implicaciones para la práctica los discursos de los familiares señalan la urgencia de insertar el tema de la atención pediátrica en Home Care en las agendas de los debates y discusiones académicas, y su despliegue en inversiones de los administradores y de los servicios de atención domiciliaria, con el fin de garantizar la seguridad del cuidado infantil/adolescente y su familia.


ABSTRACT Objective to understand the experience of family caregivers of children/adolescents assisted by the multidisciplinary team in home care. Method this is a qualitative study, with Symbolic Interactionism as a theoretical framework, carried out with nine families of children/adolescents in home care, assisted by a home care company located in São Paulo. Data were collected between April and October 2017, through semi-structured interviews, and submitted to qualitative analysis of conventional content. Results the subcategories Living in a constant state of alert and Taking a step forward to ensure safe and qualified care showed that family members give new meaning to care, showing themselves to be alert, in the sense of redirecting their actions to provide idealized care. Conclusion home care requires family members to face new challenges and difficult adaptations, in addition to the concern with safety and quality of care, leading them to develop strategies to deal with the situation. Implications for practice family members' speeches signal the urgency of inserting the theme of pediatric home care in the agendas of academic debates and discussions, and its unfolding in investments by managers and home care services, in order to ensure a safe assistance to children/adolescents and their family.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child, Preschool , Child , Adolescent , Adult , Middle Aged , Quality of Health Care , Caregivers , Patient Safety , Home Care Services , Home Nursing , Nurse-Patient Relations , Patient Care Team , Pediatric Nursing , Personnel Turnover , Qualitative Research , Symbolic Interactionism
13.
Acta Paul. Enferm. (Online) ; 35: eAPE028112, 2022. tab, graf
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1364228

ABSTRACT

Resumo Objetivo Construir e validar cartilha educativa para cuidados paliativos domiciliares após a alta hospitalar. Métodos Estudo metodológico desenvolvido em três etapas: levantamento bibliográfico, construção da cartilha educativa e validação do material por especialistas em cuidados paliativos e cuidadores de pacientes. O processo de validação foi realizado por 8 especialistas e 12 representantes do público-alvo, selecionados por conveniência. Considerou-se o Índice de Validade de Conteúdo mínimo de 0,80, para validação de conteúdo e concordância mínima de 75% para validação de aparência. Resultados A cartilha intitulada "Eu cuido, nós cuidamos - cuidados domiciliares a pacientes em cuidados paliativos" é composta por 28 páginas. Na validação de conteúdo pelos especialistas, o IVC global obtido foi 1,0 e a cartilha foi aprovada por unanimidade pelos representantes do público-alvo, com índice de concordância 1,0. Conclusão A cartilha educativa foi validada quanto ao conteúdo e aparência, podendo ser utilizada por cuidadores na realização de cuidados paliativos domiciliares e por enfermeiros para as orientações na alta hospitalar.


Resumen Objetivo Elaborar y validar cartilla educativa para cuidados paliativos domiciliarios después del alta hospitalaria. Métodos Estudio metodológico desarrollado en tres etapas: recopilación bibliográfica, elaboración de cartilla educativa y validación del material por especialistas en cuidados paliativos y cuidadores de pacientes. El proceso de validación fue realizado por ocho especialistas y 12 representantes del público destinatario, seleccionados por conveniencia. Se consideró el Índice de Validez de Contenido mínimo de 0,80 para la validación de contenido, y concordancia mínima de 75 % para validación de apariencia. Resultados La cartilla titulada "Yo cuido, nosotros cuidamos: cuidados domiciliarios a pacientes en cuidados paliativos" está compuesta por 28 páginas. En la validación de contenido por los especialistas, el IVC global obtenido fue 1,0 y la cartilla fue aprobada por unanimidad por los representantes del público destinatario, con un índice de concordancia de 1,0. Conclusión La cartilla educativa fue validada respecto al contenido y apariencia y puede ser utilizada por cuidadores en la realización de cuidados paliativos domiciliarios y por enfermeros para dar instrucciones en el alta hospitalaria.


Abstract Objective To construct and validate an educational booklet for home palliative care after hospital discharge. Methods This is a methodological study developed in three stages: bibliographic survey, booklet construction and material validation by palliative care experts and patient caregivers. The validation process was carried out by 8 experts and 12 target audience representatives, selected for convenience. The Minimum Content Validity Index of 0.80 was considered for content validation and minimum agreement of 75% for appearance validation. Results The booklet "Eu cuido, nós cuidamos - cuidados domiciliares a pacientes em cuidados paliativos" consists of 28 pages. In the content validation by experts, the global CVI obtained was 1.0 and the booklet was unanimously approved by the target audience representatives, with agreement index of 1.0. Conclusion The educational booklet was validated regarding content and appearance, and can be used by caregivers in the performance of home palliative care and by nurses for guidance at hospital discharge.


Subject(s)
Humans , Adolescent , Palliative Care , Patient Discharge , Caregivers/education , Educational and Promotional Materials , Home Nursing
14.
Rev. cienc. cuidad ; 19(1): 9-18, 2022.
Article in Spanish, Portuguese | LILACS | ID: biblio-1362448

ABSTRACT

Introducción: La labor del cuidado de niños con discapacidad en primera infancia, esta me-diada por las prácticas y los conocimientos de sus cuidadores y de sus actitudes. Entender el término actitud es complejo; para su análisis, se retoma la teoría de la autodeterminación, ya que la motivación es fundamental en la labor realizada por un cuidador y determina, en gran medida, la actitud con la que se afrontan las circunstancias. Objetivo: comprender las actitudes que tienen los cuidadores de niños con discapacidad física. Materiales y méto-dos: estudio cualitativo, basado en la teoría fundamentada. Participaron 12 madres sustitutas a cargo de niños menores de 6 años con discapacidad motora. Se utilizó un muestreo por conveniencia, que finalizó con la saturación teórica de las categorías. La recolección de la información se llevó a cabo por medio entrevistas semiestructuradas, las cuales fueron audio grabadas y posteriormente transcritas para su análisis. Teóricamente se estudiaron las acti-tudes de cuidadoras de niños con discapacidad motora. Resultados: Las actitudes de las cui-dadoras pueden clasificarse en tres dimensiones: afectivas, cognitivas y comportamentales, lo que permite entender su naturaleza. Por otro lado, la motivación y la autodeterminación son elementos que determinan el por qué elegir una labor como el cuidado de otra persona. Conclusiones: El cuidado, analizado en el contexto de madres sustitutas trasciende la figura de un trabajo remunerado, hacia una construcción de un rol que aporta disfrute y le da sentido a la vida.


Introdução: o cuidado de crianças com deficiência na primeira infância, está influenciado pelas praticas e conhecimentos dos cuidadores e as suas atitudes. Compreender o conceito atitude é complexo; para a sua análise considera-se a teoria da autodeterminação, principalmente porque a motivação é fundamental no trabalho do cuidador e determina em grande medida, a atitude com a qual afrontam as situações. Objetivo: compreender as atitudes que tem os cuidadores de crianças com deficiência física. Materiais e métodos: estudo qualitativo, baseado na teoria fundamentada. Participaram 12 mães substitutas a cargo de crianças menores de 6 anos com deficiência motora. Utilizou-se a amostragem por conveniência, que finalizou com a saturação teórica das categorias. A recolecção da informação realizou-se através de entrevistas semiestruturadas que foram áudio-gravadas e posteriormente transcritas para a analise. Resultados: as atitudes dos cuidadores classificaram-se em três dimensões: afetivas, cognitivas e comportamentais, permitindo estabelecer a sua natureza. Por outro lado, a motivação e a autodeterminação foram elementos que que determinaram o por quê escolher o trabalho de cuidar de outra pessoa. Conclusão: o cuidado, analisado no contexto de mães substitutas transcende a figura do trabalho remunerado à construção de um papel que fornece prazer e sentido à vida.


Subject(s)
Child Care , Attitude , Caregivers , Disabled Children
15.
Rev. cienc. cuidad ; 19(1): 119-134, 2022.
Article in Spanish | LILACS, BDENF, COLNAL | ID: biblio-1362552

ABSTRACT

La presencia de una enfermedad crónica se constituye en una vulnerabilidad para la persona enferma, y para su cuidador sensación de descontrol e impacto emocional y físico, resultando en sobrecarga. Objetivo: Identificar los hallazgos relacionados con el apoyo social percibido y la carga de cuidado del cuidador familiar del paciente con cáncer en estudios publicados durante el período 2015 a 2021. Métodos: revisión sistemática de literatura, a través de la ecuación: (Social Support) AND (family caregivers) AND (burden of disease) OR (Caregiver Burden) AND (neoplasm), en español, inglés y portugués, en las bases de datos MedLine, Sciencedirect, Sage Journal y Academic Search Complete. Resultados: Se obtuvo un total de 29396 artículos, de los cuales se seleccionaron 23 artículos luego de aplicar los filtros y los criterios de elegibilidad establecidos por los investigadores. Conclusiones: La angustia que percibe el cuidador refleja un moderado apoyo social y una mayor carga. El acompañamiento de los grupos de apoyo para el cuidador y sujeto de cuidado, les permiten compartir, sentirse aceptado, fortalecer la salud física, mental y disminuir la angustia y el desgaste emocional.


A presença de uma doença crônica representa vulnerabilidade para o doente e o seu cuidador. É uma sensação de perda do controle emocional e físico, que muitas vezes gera como resultado a sobrecarga. Objetivo: identificar os achados relacionados com o apoio social percebido e a carga do cuidador familiar do paciente com câncer em estudos publicados entre 2015 e 2021. Materiais e métodos: revisão sistemática da literatura a traves da equação (social support) AND (Family caregivers) AND (burden of disease) OR ( caregiver burden) AND (neoplasm); em espanhol, inglês e português; em MedLine, ScienceDirect, Sage Journal e Academic Search Complete. Resultados: obtiveram-se 29.396artigos, dos quais foram selecionados 23 após aplicar os filtros e critérios de elegibilidade estabelecidos pelos pesquisadores. Conclusões: a angustia que percebe o cuidador é reflexo do moderado apoio social e maior carga. O acompanhamento dos grupos de apoio para o cuidador e o sujeito de cuidado, lhes permite compartilhar, sentir maior aceitação, fortalecer a sua saúde física e mental, assim como reduzir a angustia e desgaste emocional.


Subject(s)
Social Support , Caregivers , Cost of Illness , Neoplasms
16.
Esc. Anna Nery Rev. Enferm ; 26: e20210288, 2022. tab, graf
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1360435

ABSTRACT

Resumo Objetivos analisar a estimativa condicional do conhecimento, adaptação e preparo nas competências de idosos que exercem o papel de cuidadores informais de pessoas dependentes de cuidado em assistência domiciliar. Método estudo transversal, realizado com idosos cuidadores informais, residentes no município de Maringá, Paraná, Brasil. A coleta de dados foi realizada entre maio e julho de 2019 com um instrumento que avalia as competências cognitivas, psicomotoras, emocionais e relacionais de cuidadores informais de pessoas dependentes de cuidado em assistência domiciliar. O instrumento é constituído por 14 itens e três construtos: conhecimento, adaptação e preparo, sendo a escala de resposta Likert de cinco pontos. Utilizou-se análise de regressão linear para tratamento das variáveis. Resultados participaram do estudo 101 idosos cuidadores informais, e as estimativas condicionais das competências cognitiva e relacional apresentaram maior correlação com adaptação e o preparo. O melhor conhecimento estima maior desenvolvimento da competência psicomotora e cognitiva nas práticas de cuidado. Conclusão e implicações para a prática os conceitos hipotéticos de conhecimento, adaptação e preparo explicam o melhor desempenho das competências cognitiva, relacional e psicomotora de idosos cuidadores informais. Este resultado possibilita o desenvolvimento de novas intervenções educativas aos idosos que desempenham o papel de cuidador informal.


Resumen Objetivos analizar la estimación condicional del conocimiento, adaptación y preparación en las habilidades de personas mayores que desempeñan el papel de cuidadores informales de personas dependientes de cuidados en el hogar. Método estudio transversal realizado con personas mayores que se desempeñan como cuidadores informales, residentes en la ciudad de Maringá, Paraná, Brasil. La recolección de datos se realizó entre mayo y julio de 2019 a través de un instrumento construido y validado que evalúa las habilidades de los cuidadores informales de personas dependientes de cuidados en el hogar. Se utilizó análisis de regresión lineal para tratar las variables. Resultados participaron del estudio 101 personas mayores, que obran como cuidadores informales y las estimaciones condicionales de las habilidades cognitivas y relacionales de las personas mayores mostraron mayor correlación con la adaptación y preparación. Un mejor conocimiento estima un mayor desarrollo de la competencia psicomotora y cognitiva de las personas mayores en las prácticas asistenciales. Conclusión e implicaciones para la práctica los conceptos hipotéticos de conocimiento, adaptación y preparación explican el mejor desempeño de las habilidades cognitivas, relacionales y psicomotoras de las personas mayores que actúan como cuidadores informales. Este resultado permite el desarrollo de nuevas intervenciones educativas para las personas mayores que desempeñan el papel de cuidadores informales.


Abstract Objectives to analyze the conditional estimate of knowledge, adaptation and preparation in the skills of aged people who play the role of informal caregivers of assistance-dependent individuals in home care. Method a cross-sectional study carried out with aged informal caregivers who live in the city of Maringá, Paraná, Brazil. Data collection was carried out between May and July 2019 through a constructed and validated instrument that assesses the skills of informal caregivers of assistance-dependent individuals in home care. Linear regression analysis was used to treat the variables. Results the study participants were 101 aged informal caregivers, in which the conditional estimates of the cognitive and relational skills of the aged person showed a greater correlation with adaptation and preparation. Better knowledge estimates greater development of the psychomotor and cognitive competence of the elderly in care practices. Conclusion and implications for the practice the hypothetical concepts of knowledge, adaptation and preparation explain the better performance of the cognitive, relational and psychomotor skills of aged informal caregivers. This result enables the development of new educational interventions for the elderly who play the role of informal caregivers.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Middle Aged , Aged , Aged, 80 and over , Health of the Elderly , Caregivers , Home Nursing , Aptitude , Quality of Life , Self Care , Socioeconomic Factors , Adaptation, Psychological , Linear Models , Cross-Sectional Studies
17.
Gerais (Univ. Fed. Juiz Fora) ; 14(spe): 1-22, dez. 2021.
Article in Portuguese | LILACS, INDEXPSI | ID: biblio-1350787

ABSTRACT

A regulação emocional é uma habilidade essencial para o bem-estar do indivíduo, sendo construída a partir da relação da criança com os seus cuidadores. O objetivo do presente estudo foi examinar características da produção acadêmica, entre 2008 e 2017, com foco na relação entre as estratégias maternas de regulação emocional e a regulação emocional em crianças. Para isso, foram realizadas buscas em três bases de dados, tendo sido selecionados, após utilizar os critérios de inclusão e exclusão definidos, 36 artigos. Algumas categorias foram concebidas para analisar os estudos. Verificou-se uma maior concentração de estudos em países norte-americanos e europeus, e em crianças de zero a três anos de idade. Conclui-se pela premência de estudos brasileiros sobre o tema, o que representaria um importante passo para a estruturação de programas de intervenção, endereçados a pais, professores e crianças, adequados à realidade cultural brasileira.


Emotional regulation is an essential skill for the well-being of the individual, being built from the child's relationship with their caregivers. The aim of this study was to examine characteristics of academic production, between 2008 and 2017, focusing on the relationship between maternal strategies of emotional regulation in children. Searches were conducted in three databases, and 36 articles were selected, after using the inclusion and exclusion criteria defined. Some categories were designed to analyze the studies. More studies were verified in North American and European countries, especially among children from zero to three years of age. In conclusion, the study showed an urgency of Brazilian investigations on the subject, which would represent an important step for the structuring of intervention programs, addressed to parents, teachers and children, appropriate to the Brazilian cultural reality.


Subject(s)
Emotional Regulation , Caregivers , Emotions
18.
Medisan ; 25(6)2021. tab, ilus
Article in Spanish | LILACS, CUMED | ID: biblio-1356469

ABSTRACT

Introducción: La Organización Mundial de la Salud estima que, a escala mundial, 15 % de la población vive con alguna forma de discapacidad, pero se espera un aumento de su prevalencia. Objetivo: Determinar los niveles de agotamiento psicológico o síndrome de burnout en los cuidadores familiares de personas con discapacidad, vinculadas a un proyecto de atención comunitaria. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo y transversal de 150 cuidadores familiares de personas con discapacidad, quienes contaban con el apoyo de la Fundación de Atención y Desarrollo Integral a la Niña, Niño, Adolescente y la Familia, radicada en la ciudad de Portoviejo, provincia de Manabí, Ecuador, desde enero hasta mayo del 2019. Para determinar el nivel de agotamiento psicológico se utilizó el cuestionario Maslach Burnout Inventory, que consta de 22 ítems divididos en 3 subescalas: agotamiento emocional, despersonalización y realización personal en el trabajo. También se registraron datos como sexo, procedencia y tipo de discapacidad. Resultados: Predominó el sexo femenino (121 para 80,6 %). El agotamiento psicológico resultó de medio a alto en más de 70,0 % de los cuidadores y el componente cansancio emocional alto fue el más frecuente, seguido de la despersonalización. La realización personal se consideró de baja a media en más de 85,0 % de los encuestados. Conclusiones: Se constató una tendencia al incremento del cansancio emocional en cuidadores de personas con discapacidad, lo cual pudo asociarse con el tipo de minusvalía presente.


Introduction: The Health World Organization estimates that, worldwide, the 15 % of the population lives with some form of disability, but an increase of its prevalence is expected. Objective: To determine the levels of psychological exhaustion or burnout syndrome in the family caregiver of disabled people, linked to a project of community care. Methods: A descriptive and cross-sectional study of 150 family caregiver of disabled people was carried out. They had the support of the Foundation of Integral Care and Development to the Girl, Boy, Adolescent and Family, settled in Portoviejo city, Manabí province, Ecuador, from January to May, 2019. To determine the level of psychological exhaustion the Maslach Burnout Inventory questionnaire was used that consists of 22 articles divided into 3 subscales: emotional exhaustion, depersonalization and personal realization at work. They also registered data as sex, origin and type of disability. Results: There was a prevalence of the female sex (121 for 80.6 %). The psychological exhaustion was from mean to high in more than 70.0 % of the caregiver and the high emotional fatigue component was the most frequent, followed by depersonalization. The personal realization was considered from low to mean in more than 85.0 % of those interviewed. Conclusions: A tendency to the increment of the emotional fatigue in caregiver of people with disability was verified, which could be associated with the type of disability.


Subject(s)
Caregivers , Disabled Persons , Burnout, Psychological
19.
Enferm. foco (Brasília) ; 12(4): 718-726, dez. 2021. ilus, tab
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1353288

ABSTRACT

OBJETIVO: descrever a construção de uma cartilha educativa para familiares cuidadores sobre o cuidado domiciliar ao idoso dependente no contexto Amazônico. MÉTODO: trata-se de um estudo metodológico, realizado no período de setembro de 2019 a agosto de 2021. A produção tecnológica seguiu quatro etapas: Levantamento bibliográfico; Construção textual da cartilha; Pesquisa e definição das imagens e Layout e diagramação da cartilha. RESULTADOS: a cartilha aborda os cuidados referentes às dificuldades e necessidades dos cuidadores domiciliares ­ higiene corporal, banho no chuveiro, banho na cama, higiene intima, higiene da boca, troca de fraldas, prevenção de quedas, mobilização e transferência, cuidados com a alimentação, cuidados com os medicamentos, cuidados para evitar quedas, cuidados quanto ao uso de redes e cuidados quanto ao uso de remédios caseiros. CONCLUSÃO: a cartilha apresenta orientações sobre as principais atividades assistenciais que o cuidador desempenha no dia a dia no cuidado à pessoa idosa dependente, sendo divididas em tópicos. A cada atividade seguem orientações necessárias ao cuidado para que o cuidador preste uma assistência mais segura e as dificuldades vivenciadas na prática sejam minimizadas. (AU)


Objective: To describe the construction of an educational booklet for family caregivers about home care for dependent elderly in the Amazon context. Methods: This is a methodological study, carried out from September 2019 to August 2021. Technological production followed four stages: Bibliographic survey; Textual construction of the booklet; Research and definition of images and Layout and diagramming of the booklet. Results: The booklet addresses the care related to the difficulties and needs of home caregivers - body hygiene, showering, bathing in bed, intimate hygiene, mouth hygiene, changing diapers, preventing falls, mobilization and transfer, care with food, care with medications, care to prevent falls, care regarding the use of hammocks and care regarding the use of home remedies. Conclusion: The booklet provides guidance on the main care activities that the caregiver performs on a daily basis in caring for the dependent elderly person, being divided into topics. Each activity follows the necessary care guidelines so that the caregiver provides safer care and the difficulties experienced in practice are minimized. (AU)


Objetivo: Describir la construcción de un folleto educativo para cuidadores familiares sobre el cuidado domiciliario de ancianos dependientes en el contexto amazónico. Métodos: Se trata de un estudio metodológico, realizado de septiembre de 2019 a agosto de 2021. La producción tecnológica siguió cuatro etapas: Encuesta bibliográfica; Construcción textual del folleto; Investigación y definición de imágenes y Maquetación y diagramación del folleto. Resultados: El folleto aborda los cuidados relacionados con las dificultades y necesidades de los cuidadores domiciliarios - higiene corporal, bañarse en la ducha, bañarse en la cama, higiene íntima, higiene bucal, cambio de pañales, prevención de caídas, movilización y traslado, cuidados con la alimentación, cuidados con medicamentos, cuidado para evitar caídas, cuidado con el uso de hamacas y cuidado con el uso de remedios caseros. Conclusión: El folleto brinda orientación sobre las principales actividades de cuidado que el cuidador realiza a diario en el cuidado del anciano dependiente, dividido en temas. Cada actividad sigue las pautas de cuidado necesarias para que el cuidador brinde una atención más segura y se minimicen las dificultades experimentadas en la práctica. (AU)


Subject(s)
Educational Technology , Primary Health Care , Frail Elderly , Caregivers
20.
Rev. SPAGESP ; 22(2): 89-103, jul.-dez. 2021. ilus
Article in Portuguese | LILACS, INDEXPSI | ID: biblio-1340815

ABSTRACT

RESUMO O estudo analisou as perspectivas das famílias usuárias do Benefício de Prestação Continuada (BPC) acerca do Acompanhamento Familiar realizado por psicólogos em uma cidade do interior de Minas Gerais. Participaram oito familiares de pessoas com transtornos mentais que recebiam o BPC e que faziam acompanhamento nos oito CRAS da cidade. Empregou-se um roteiro de entrevista semiestruturada e os dados foram submetidos à análise de conteúdo de Bardin. Os resultados demonstraram que os familiares desconheciam tanto o serviço de Acompanhamento Familiar quanto seus Direitos Sociais e, consequentemente, não desenvolviam a Autonomia. Constatou-se que, embora os psicólogos não desenvolvessem atendimentos clínicos, evidenciou-se a necessidade de que psicólogos realizem atendimentos em contextos terapêuticos para acolhimento das demandas emocionais desses familiares.


ABSTRACT This research analyzed the perspective of families benefiting from the Continued Payment Benefit (BPC) about the family care assistance service performed by psychologists in a city in the interior of Minas Gerais. Participants were eight families of individuals diagnosed with mental disorders that received BPC and were inserted into eight CRAS unities. The instrument used was a semistructured interview script. Data were submitted to content analysis in thematic modality from Bardin. Results showed that family members were unaware of both family care assistance service and their Social Rights. Consequently, they had not developed autonomy. Moreover, although the psychologists did not perform clinical care, the need for them to develop therapeutic assistance to embrace the emotional demands of family members was evident.


El Estudio analizó perspectivas de familias que utilizan Beneficio Pago Continuo (BPC) sobre Apoyo Familiar realizado por psicólogos en una ciudad del interior de Minas Gerais. Participaron ocho familiares de personas con trastornos mentales que recibieron el BPC y fueron seguidos de ocho CRAS de la ciudad. Se utilizó un guión de entrevista semiestructurado y los datos se sometieron a análisis de contenido en modalidad temática de Bardin. Los resultados mostraron que los familiares desconocían tanto el servicio de Apoyo Familiar como sus Derechos Sociales, en consecuencia, no desarrollaron autonomía. Se encontró que, si bien los psicólogos no brindaron atención clínica, se evidenció la necesidad de que los psicólogos brinden atención en contextos terapéuticos para cuidar de las demandas emocionales de estos familiares.


Subject(s)
Humans , Social Work , Caregivers , Continuity of Patient Care , Mentally Ill Persons , Medical Chaperones , Mental Health Services
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