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1.
Rev. Bras. Saúde Mater. Infant. (Online) ; 21(4): 1093-1099, Oct.-Dec. 2021.
Article in English | LILACS | ID: biblio-1360727

ABSTRACT

Abstract Objectives: to understand the psychosocial implications experienced by caregiving parents, resulting from the care of the child with cleft lip and/or palate associated with the syndrome. Methods: a cross-sectional and qualitative study, guided by the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research tool, carried out between January and May 2019. Data collection was carried out through semi-structured interviews that were audio-recorded and transcribed in full. Thematic content analysis was used as the methodological framework and Symbolic Interactionism as the theoretical framework. Results: the participants were 16 caregiving parents. Four categories were listed: implications for diagnosis and treatment initiation, implications for financial issues and paid activities, implications for the care process, and implications for access to health resources. Conclusion: it was found that psychosocial implications experienced by these informal caregivers are multifaceted and complex, and that knowing them will enable planning and implementation of actions that contribute, in addition to the children's rehabilitation process, to the health and quality of life of those who care.


Resumo Objetivos: compreender as implicações psicossociais vivenciadas por pais cuidadores, decorrentes do cuidado do filho com fissura de lábio e/ou palato associada à síndrome. Métodos: estudo transversal, qualitativo, norteado pela diretriz Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research, realizado entre janeiro e maio de 2019. A coleta de dados realizou-se através de entrevista semiestruturada, que foi audiograda e transcrita na íntegra. Utilizou-se como referencial metodológico a Análise de Conteúdo Temática e como referencial teórico, o Interacionismo Simbólico. Resultados: participaram 16 pais cuidadores. Foram elencadas quatro categorias: implicações diante do diagnóstico e início do tratamento, implicações relacionadas às questões financeiras e de atividades remuneradas, implicações relacionadas ao processo de cuidar e implicações referentes ao acesso aos recursos de saúde. Conclusão: percebeu-se que as implicações psicossociais vivenciadas por esses cuidadores informais são multifacetadas e complexas, e conhece-las viabilizará o planejamento e a implementação de ações que contribuam, além do processo reabilitador das crianças, à saúde e qualidade de vida daqueles que cuidam.


Subject(s)
Humans , Infant , Parents/psychology , Cleft Lip , Cleft Palate , Caregivers/psychology , Psychosocial Support Systems , Infant Care , Cross-Sectional Studies
2.
Rev. habanera cienc. méd ; 20(4): e3944, 2021. tab
Article in Spanish | LILACS, CUMED | ID: biblio-1289626

ABSTRACT

Introducción: La existencia del SARS-CoV-2 coronavirus (COVID-19) representa un problema de salud sin precedentes en todo el mundo, incluidas las personas con demencia, sus familias y cuidadores. Objetivo: Estudiar las características del cuidado y el grado de sobrecarga en cuidadores de personas con demencia durante la pandemia causada por la COVID-19. Material y Métodos: Estudio observacional prospectivo. El universo comprendió 3000 personas de 65 años seleccionadas por un muestreo aleatorio simple sin reposición procedentes del estudio poblacional Envejecimiento y Alzheimer, de ellas 160 participantes, residentes en La Habana fueron evaluados en dos momentos diferentes; 2016 - 2018 y del 1 de octubre al 30 de noviembre de 2020. Resultados: Los cuidadores evaluados durante la pandemia presentaron mayor estrés o sobrecarga según la escala de Zarit (p=0,017) y mayor morbilidad según el cuestionario general de salud (p<0,0001) en relación con el estudio realizado en 2016-2018. El estrés en los cuidadores se asoció con la presencia y severidad de los síntomas psicológicos y conductuales, OR=1.02 (IC 95 por ciento 1,00-1,03), el estadio de la demencia OR= 1,61 (IC 95 P, 1,45-1,76), mayores necesidades de cuidados OR=1.56 (IC 95 por ciento, 1.14-2.77), temor a enfermar por la COVID-19 OR= 1.52 (IC 95 por ciento, 1.11-4.12), inseguridad en el futuro OR= 1,26 (IC 95 por ciento, 1,04-2,53) y el abandono del trabajo por el cuidado OR= 1,19 (IC 95 por ciento, 1,01-2,12). Conclusiones: Nuestros hallazgos confirman mayor estrés y sobrecarga en cuidadores de personas que viven con demencia durante la pandemia y la necesidad de una acción coordinada en las estrategias del sistema nacional de salud, dirigida a las personas con demencias y los cuidadores(AU)


Introduction: The existence of the SARS-CoV-2 coronavirus (COVID-19) represents an unprecedented health problem around the world, including people with dementia, their families and caregivers. Objectives: To study the characteristics of caregivers and care recipients as well as the burden among caregivers of people with dementia during the COVID-19 pandemic. Material and Methods: Prospective observational study. The universe comprised 3000 people aged 65 years who were selected by simple random sampling without replacement from the population based study of Aging and Alzheimer's Disease. Of them, 160 participants from Havana were evaluated at two different moments: in 2016 - 2018 and from October 1 to November 30, 2020. Results: The caregivers who were evaluated during the pandemic presented higher levels of stress or higher Zarit burden Interview scores (p=0,017) as well as a greater morbidity as measured by the General Health Questionnaire (p<0,0001) in relation to the study conducted in 2016-2018. Stress among caregivers was associated with the presence and severity of behavioral and psychological symptoms, OR = 1,02 (95 percent CI 1.00-1.03); stages of dementia, OR = 1,61 (95 percent CI, 1.45-1.76); greater care needs, OR = 1,56 (95 percent CI, 1.14-2.77); fear of getting sick from COVID-19, OR = 1,52 (95 percent CI, 1.11-4.12); insecurity about the future, OR = 1,26 (95 percent CI, 1.04 -2.53) and job abandonment due to care, OR = 1,19 (95 percent CI, 1.01-2.12). Conclusions: Our findings confirm that there is greater stress and burden among caregivers of people living with dementia during the COVID-19 pandemic and that there is a need to achieve coordinated actions in the national health system strategies aimed at supporting people with dementia and caregivers(AU)


Subject(s)
Humans , Unified Health System , Aging , Health Strategies , Caregivers/psychology , Dementia/epidemiology , Alzheimer Disease , Forecasting , COVID-19 , Simple Random Sampling , Prospective Studies
3.
An. Facultad Med. (Univ. Repúb. Urug., En línea) ; 8(1): e302, jun. 2021. ilus, tab
Article in Spanish | LILACS, BNUY, UY-BNMED | ID: biblio-1248719

ABSTRACT

La calidad de vida relacionada a la salud se refiere a la percepción que tienen los sujetos sobre su estado de salud, y las actividades realizadas para mantener o mejorar la salud en su contexto sociocultural. La encefalopatía crónica no evolutiva es una lesión estática no progresiva que constituye la primera causa de disfunción motora en niños. La historia natural de la marcha y la función en esta población es el deterioro con el paso del tiempo. El tratamiento estándar es la cirugía multinivel. Objetivo: determinar los resultados sobre satisfacción, percepción de función y percepción de calidad de vida en niños con encefalopatía crónica no evolutiva luego de realizada la cirugía multinivel. Metodología: se realizó una revisión bibliográfica de la literatura. Resultados: se seleccionaron 10 artículos de metodologías heterogéneas que cumplen con los criterios de inclusión. Los resultados arrojan una mejora en la percepción de función y calidad de vida. Conclusiones: es necesario ahondar más en la investigación sobre los resultados de la cirugía y en abordajes que incorporen la mirada de los pacientes y sus cuidadores.


Health-related quality of life refers to the perception that subjects have about their state of health, and the activities carried out to maintain or improve health in their sociocultural context. Chronic non-progressive encephalopathy is a non-progressive static lesion that is the leading cause of motor dysfunction in children. The natural history of gait and function in this population is deterioration over time. The standard treatment is multilevel surgery. Objective: to determine the results on satisfaction, perception of function and perception of quality of life in children with non-progressive chronic encephalopathy after multilevel surgery. Methodology: a bibliographic review of the literature was carried out. Results: 10 articles with heterogeneous methodologies that meet the inclusion criteria were selected. The results show an improvement in the perception of function and quality of life. Conclusions: it is necessary to delve deeper into research on the results of surgery and on approaches that incorporate the point of view of patients and their caregivers.


A qualidade de vida relacionada à saúde refere-se à percepção que os sujeitos têm sobre seu estado de saúde e as atividades realizadas para manter ou melhorar a saúde em seu contexto sociocultural. A encefalopatia crônica não progressiva é uma lesão estática não progressiva que é a principal causa de disfunção motora em crianças. A história natural da marcha e da função nesta população é a deterioração ao longo do tempo. O tratamento padrão é a cirurgia multinível. Objetivo: determinar os resultados sobre satisfação, percepção de função e percepção de qualidade de vida em crianças com encefalopatia crônica não progressiva após cirurgia multinível. Metodologia: foi realizada uma revisão bibliográfica da literatura. Resultados: foram selecionados 10 artigos com metodologias heterogêneas que atendem aos critérios de inclusão. Os resultados mostram uma melhora na percepção de função e qualidade de vida. Conclusões: é necessário aprofundar as pesquisas sobre os resultados da cirurgia e sobre as abordagens que incorporem o olhar do paciente e de seu cuidador.


Subject(s)
Humans , Child , Quality of Life/psychology , Cerebral Palsy/surgery , Cerebral Palsy/psychology , Patient Satisfaction , Orthopedic Procedures/rehabilitation , Surveys and Questionnaires , Caregivers/psychology
4.
Psico USF ; 26(2): 357-368, Apr.-June 2021. tab
Article in English | LILACS, INDEXPSI | ID: biblio-1287610

ABSTRACT

The aim of this research was to investigate indicators of parental stress among caregivers of children with Cerebral Palsy. The study covered a total of 132 participants who responded to the following instruments: Sociodemographic Inventory, Gross Motor Function Classification System, and Parental Stress Index (PSI). Data were analyzed using descriptive statistics. The sample was composed mainly of mothers (97%); most of the children were classified under the most severe levels of motor impairment (61%). Regarding the PSI, almost half of the sample experienced high levels of parental stress (46.2%). The PSI domain with the highest percentage of caregivers with high stress was Parental Distress (60.6%). Most caregivers prioritize the needs of the child with Cerebral Palsy over their own needs more than they expected (90%). These results may support intervention strategies aimed at minimizing parental stress. (AU)


O objetivo desta pesquisa foi investigar indicadores de estresse parental entre cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Participaram 132 cuidadores que responderam aos instrumentos: Inventário Sociodemográfico, Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Índice de Estresse Parental (PSI). Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva. A amostra foi composta principalmente por mães (97%); a maioria das crianças apresentou grave comprometimento motor (61%). Em relação ao PSI, quase metade dos cuidadores apresentou altos níveis de estresse parental (46,2%). O domínio do PSI com maior percentual de cuidadores com alto estresse foi o Sofrimento Parental (60,6%). A maioria dos cuidadores prioriza as necessidades da criança com PC em detrimento das suas mais do que esperava (90%). Esses resultados podem subsidiar estratégias de intervenção com vistas a minimizar o estresse parental. (AU)


El objetivo de esta investigación fue estudiar indicadores de estrés parental entre los cuidadores de niños con Parálisis Cerebral. Participaron del estudio un total de 132 cuidadores que contestaron a los siguientes instrumentos: Inventario Sociodemográfico, Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa e Índice de Estrés Parental (PSI). Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva. La muestra fue compuesta principalmente por madres (97%); la mayoría de los niños se clasificaron en los niveles más graves de discapacidad motora (61%). En relación al PSI, casi la mitad de los cuidadores presentó niveles elevados de estrés parental (46,2%). El dominio del PSI con mayor porcentaje de cuidadores con alto estrés fue el Sufrimiento Parental (60,6%). La mayoría de los cuidadores prioriza las necesidades del niño con parálisis cerebral en detrimento de sus propias necesidades, siendo más de lo esperado (90%). Estos resultados pueden respaldar las estrategias de intervención para minimizar el estrés parental. (AU)


Subject(s)
Humans , Male , Female , Infant , Child, Preschool , Child , Adult , Young Adult , Stress, Psychological/psychology , Cerebral Palsy/psychology , Caregiver Burden/psychology , Socioeconomic Factors , Cross-Sectional Studies , Caregivers/psychology
5.
Rev. gaúch. enferm ; 42: e20200307, 2021.
Article in English | LILACS, BDENF | ID: biblio-1289586

ABSTRACT

ABSTRACT Objective To understand the existential transformations of the family caregiver of a person living with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Method Qualitative study based on assumptions of Martin Heidegger Existential Phenomenology, with 12 family caregivers of the person with Amyotrophic Lateral Sclerosis, in Alagoas. The testimonies were obtained from June 2019 to March 2020 and analyzed, categorized, and discussed based on the theoretical-philosophical framework adopted and thematic literature. Results Phenomenological sense of the existential transformations of the family caregiver of a person living with Amyotrophic Lateral Sclerosis, unveiled with the categories: Being the caregiver of the person living with ALS; Being responsible for decision making; Resignifying the existence in view of the possibility of loss; Spirituality influencing the transformation process. Conclusions The family caregiver has an appropriate life due to the inherent vicissitudes of the disease, which provides moving moments that lead him to rethink his existence and to value life.


RESUMEN Objetivo Comprender las transformaciones existenciales del cuidador familiar de una persona que vive con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Método Martin Heidegger, con 12 cuidadores familiares de la persona con Esclerosis Lateral Amiotrófico, en Alagoas. Los testimonios se obtuvieron de junio de 2019 a marzo de 2020 y analizados, categorizados y discutidos con base en el marco teórico-filosófico adoptado y literatura temática. Resultados Sentido fenomenológico de las transformaciones existenciales del cuidador familiar de una persona viviendo con Esclerosis Lateral Amiotrófica, develado con las categorías: Ser el cuidador de la persona que vive con ELA; Ser responsable de la toma de decisiones; Redefinir la existencia ante la posibilidad de pérdida; La espiritualidad influye em el proceso de transformación. Conclusiones El cuidador familiar tiene una vida adecuada debido a las vicisitudes inherentes a la enfermedad, lo que le brinda momentos conmovedores que lo llevan a repensar su existencia y valorar la vida.


RESUMO Objetivo Compreender as transformações existenciais do cuidador familiar de uma pessoa que vive com Esclerose Lateral Amiotrófica. Método Estudo qualitativo fundamentado em pressupostos da Fenomenologia Existencial de Martin Heidegger, com 12 familiares cuidadores da pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica, em Alagoas. Os depoimentos foram obtidos de junho de 2019 a março de 2020 e analisados, categorizados e discutidos a partir do referencial teórico-filosófico adotado e literatura temática. Resultados Sentido fenomenológico das transformações existenciais do cuidador familiar de uma pessoa que vive com Esclerose Lateral Amiotrófica, desvelado com as categorias: Sendo cuidador da pessoa que vive com a ELA; sendo responsável pela tomada de decisão; Ressignificando a existência diante da possibilidade da perda; A espiritualidade influenciando o processo da transformação. Conclusões O familiar cuidador tem sua vida apropriada pelas vicissitudes inerentes à doença, que proporciona momentos comoventes que o leva a repensar sua existência e valorizar a vida.


Subject(s)
Humans , Adaptation, Psychological , Caregivers/psychology , Geriatric Nursing , Amyotrophic Lateral Sclerosis , Epidemiology, Descriptive , Spirituality
6.
Rev. gaúch. enferm ; 42: e20190318, 2021. tab
Article in English | LILACS, BDENF | ID: biblio-1251776

ABSTRACT

ABSTRACT Objective To evaluate the quality of life and associated factors in caregivers of children and adolescents with chronic conditions. Method Cross-sectional study, developed with data from the Children Information System of Adolescents with Chronic Diseases. The sample consisted of 143 caregivers. Data collection took place between August and October 2018. For data analysis, chi-square statistics and Binary Logistic Regression were used. Results Through the study it was possible to identify that the variables that had impact on the low quality of life of the caregiver were: greater number of children with chronic conditions, routine use of medication, and financial limitations, which were considered risk factors. In turn, owning a home and having emotional support were protective factors. Conclusion It was observed that the caregivers had low quality of life, and knowledge of the factors that contribute to this may enable an outstanding care to the caregiver.


RESUMEN Objetivo Evaluar la calidad de vida y los factores asociados de los cuidadores de niños y adolescentes con afecciones crónicas. Método Estudio transversal, desarrollado con datos del Sistema de Información Infantil de Adolescentes con Enfermedades Crónicas. La muestra consistió en 143 cuidadores. La recolección de datos tuvo lugar entre agosto y octubre de 2018. Para el análisis de datos, se utilizó estadísticas de chi-cuadrado y regresión logística binaria. Resultados El estudio posibilitó identificar que las variables que tuvieron un impacto en la baja calidad de vida del cuidador fueron: mayor número de niños con afecciones crónicas, uso rutinario de medicamentos y limitaciones financieras, que se consideró como factores de riesgo. A su vez, ser propietario de una casa y tener apoyo emocional eran factores protectores. Conclusión Se observó que los cuidadores tenían baja calidad de vida y el conocimiento de los factores que contribuyen a esto puede permitir una atención especial para el cuidador.


RESUMO Objetivo Avaliar a qualidade de vida e fatores associados de cuidadores de crianças e adolescentes com condições crônicas. Método Estudo transversal, desenvolvido com dados do Sistema de Informação de Crianças de Adolescentes com Doenças Crônicas. A amostra foi composta por 143 cuidadores. A coleta de dados ocorreu entre agosto e outubro de 2018. Para análise dos dados utilizou-se a estatística qui-quadrado e a Regressão Logística Binária. Resultados Com o estudo foi possível identificar que as variáveis que possuíam impacto sobre a baixa qualidade de vida do cuidador foram: maior número de filhos com condições crônicas, uso rotineiro de medicamentos e limitação financeira, as quais foram consideradas fatores de risco. Por sua vez, possuir casa própria e ter apoio emocional consistiram em fatores de proteção. Conclusão Observou-se que os cuidadores possuíam qualidade de vida baixa e o conhecimento dos fatores que contribuem para isso poderá possibilitar um cuidado diferenciado ao cuidador.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adolescent , Quality of Life , Chronic Disease , Caregivers/psychology , Protective Factors , Cross-Sectional Studies
7.
REME rev. min. enferm ; 25: e1383, 2021. tab
Article in English, Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1340534

ABSTRACT

RESUMO Objetivo: correlacionar a ansiedade, a depressão e o estresse com o bem-estar em cuidadores de pessoas com sequelas de acidente vascular encefálico. Método: estudo transversal e quantitativo realizado com 151 cuidadores informais primários de pessoas com sequela de acidente vascular encefálico. Dados coletados por meio de entrevistas realizadas em domicílios, utilizando-se instrumento estruturado para levantamento de informações sociodemográficas e as Escala de Ansiedade, Depressão e Estresse-21 e Bem-Estar Subjetivo. Realizou-se análise descritiva e inferencial com nível de significância de 5%. Resultados: a maioria dos cuidadores apresentou níveis normais de ansiedade (n=115), depressão (n=116) e estresse (n=120). A maior média de bem-estar subjetivo foi sobre as experiências negativas, refletindo bem-estar total negativo. Observaram-se correlações significativas (p≤0,05) entre o bem-estar subjetivo positivo e negativo e a ansiedade, depressão e o estresse. Conclusão: evidenciou-se que o bem-estar subjetivo dos cuidadores analisados apresentou correlação com os estados emocionais de ansiedade, depressão e estresse.


RESUMEN Objetivo: correlacionar la ansiedad, la depresión y el estrés con el bienestar de los cuidadores de personas con secuelas de accidente cerebrovascular. Método: estudio transversal y cuantitativo realizado con 151 cuidadores primarios informales de personas con secuelas de accidente cerebrovascular. Datos recolectados a través de entrevistas realizadas en hogares, utilizando un instrumento estructurado de relevamiento de información sociodemográfica y la Escala de Ansiedad, Depresión y Estrés-21 y Bienestar Subjetivo. Se realizó análisis descriptivo e inferencial con un nivel de significancia del 5%. Resultados: la mayoría de los cuidadores presentaron niveles normales de ansiedad (n = 115), depresión (n = 116) y estrés (n = 120). El promedio más alto de bienestar subjetivo se registró en experiencias negativas, lo que refleja un bienestar general negativo. Se observaron correlaciones significativas (p≤0.05) entre el bienestar subjetivo positivo y negativo y la ansiedad, depresión y estrés. Conclusión: se evidenció que el bienestar subjetivo de los cuidadores analizados se correlacionó con los estados emocionales de ansiedad, depresión y estrés.


ABSTRACT Objective: to correlate anxiety, depression, and stress with well-being in caregivers of people with stroke sequelae. Method: cross-sectional and quantitative study carried out with 151 informal primary caregivers of people with stroke sequelae. Data collected through interviews carried out in households, using a structured instrument for surveying sociodemographic information and the Scale of Anxiety, Depression and Stress-21 and Subjective Well-Being. Descriptive and inferential analysis was performed with a significance level of 5%. Results: most caregivers had normal levels of anxiety (n=115), depression (n=116) and stress (n=120). The highest average of subjective well-being was on negative experiences, reflecting negative overall well-being. Significant correlations (p≤0.05) were observed between positive and negative subjective well-being and anxiety, depression, and stress. Conclusion: it was evidenced that the subjective well-being of the analyzed caregivers was correlated with the emotional states of anxiety, depression, and stress.


Subject(s)
Humans , Caregivers/psychology , Stroke , Family Relations , Anxiety , Stress, Psychological , Risk Factors , Depression , Pleasure
8.
Psicol. USP ; 32: e210004, 2021. tab
Article in Portuguese | LILACS, INDEXPSI | ID: biblio-1340409

ABSTRACT

Resumo Ancorado numa perspectiva psicossocial, frente aos desafios da reinserção social e da composição de estratégias de cuidado em liberdade, este estudo tem por objetivo analisar as narrativas dos familiares de ouvidores de vozes sobre suas experiências como cuidadores. Foram realizadas entrevistas narrativas com familiares de participantes de um grupo de ouvidores de vozes em um Centro de Atenção Psicossocial (Caps) da cidade de Pelotas, no Rio Grande do Sul, Brasil. A partir da análise temática, produziram-se três eixos temáticos: (1) experiência de ouvir vozes e necessidade de cuidado; (1) família: práticas de cuidado; e (3) estratégias terapêuticas: tecendo redes de cuidado compartilhadas em saúde mental. As narrativas dos cuidadores reportam dificuldades na convivência com familiares que ouvem vozes, sobrecarga de trabalho relacionada ao cuidado e desafios enfrentados no cotidiano. Destaca-se a importância de espaços grupais de ajuda mútua que possam auxiliar os cuidadores.


Résumé Face aux défis de la réinsertion sociale et de la constitution des stratégies de soins dans un contexte de liberté, cette étude analyse les récits des familles des entendeurs sur leurs expériences en tant que soignants de la perspective psychosociale. On a mené des entretiens narratifs avec des membres de la famille de participants à un groupe d'entendeurs de voix dans un Centre de soins psychosociaux de la ville de Pelotas, Rio Grande do Sul, au Brésil. De l'analyse thématique se sont issues trois axes thématiques : (1) l'expérience de l'entente des voix et le besoin de soins ; (2) la famille : pratiques de soins ; et (3) les stratégies thérapeutiques : tisser de réseaux de soins partagés en santé mentale. Les récits des soignants signalent de difficultés à vivre avec des membres de la famille qui entendent des voix, de la surcharge de travail liée aux soins et des défis à relever dans la vie quotidienne. L'article souligne l'importance des espaces de groupes d'entraide qui peuvent aider les soignants.


Resumen A partir de una perspectiva psicosocial y teniendo en cuenta los desafíos de la reinserción social y la composición de las estrategias de cuidado en libertad, este estudio tiene como objetivo analizar los relatos de familiares de los oyentes de voces sobre sus vivencias como cuidadores. Se realizaron entrevistas a familiares de oyentes de voces de un Centro de Atención Psicosocial de la ciudad de Pelotas, en Rio Grande do Sul, Brasil. A partir del análisis temático se produjeron tres ejes temáticos: (1) experiencia de escuchar voces y necesidad de cuidado; (2) familia: prácticas de cuidado; y (3) estrategias terapéuticas: tejiendo redes de cuidado compartidas en salud mental. Los cuidadores relatan las dificultades para convivir con familiares que escuchan voces, la sobrecarga laboral relacionada con el cuidado y los desafíos que enfrentan en la vida diaria. Se destaca la importancia de los espacios grupales de ayuda mutua que pueden ayudar a los cuidadores.


Abstract Considering the challenges of social reintegration and the composition of care strategies in a context of liberty, this study aims to analyze the narratives of family members of voice hearers regarding their experiences as caregivers from a psychosocial perspective. Narrative interviews were conducted with family members of individuals attending a group of voice hearers at a Psychosocial Care Center in the city of Pelotas, Rio Grande do Sul, Brazil. Three thematic axes were obtained from the thematic analysis of interview data: (1) experience of hearing voices and the need for care; (2) family: care practices; and (3) therapeutic strategies: weaving care networks in mental health. Caregivers report difficulties in living with family members who hear voices, care-related work overload, and challenges faced in daily life. In this context, the results stress the importance of mutual aid groups in supporting caregivers.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adult , Middle Aged , Mental Health , Caregivers/psychology , Psychological Distress , Caregiver Burden/psychology , Social Inclusion
9.
Rev inf cient ; 100(5): 1-10, 2021. tab
Article in Spanish | LILACS, CUMED | ID: biblio-1348644

ABSTRACT

Introducción: El conocimiento de las influencias socio-familiares en los cuidadores de adultos mayores es necesario para poder ayudar a establecer el grado de funcionalidad familiar y el patrón (alteraciones) psicológico del cuidador. Objetivo: Determinar la salud familiar y psicológica del cuidador primario del adulto mayor de la Comunidad de San Vicente, Centro del Cantón Quero, provincia de Tungurahua, Ecuador en el año 2020. Método: Se realizó un estudio descriptivo y transversal en los 31 cuidadores primarios de los adultos mayores de la comunidad antes mencionada, que cumplieron los criterios de inclusión. Se aplicaron los instrumentos: cuestionario del APGAR familiar, test de Goldberg, entrevista semiestructurada con datos sociodemográficos, alteraciones psicológicas del cuidador y la escala de Zarit. Se estudiaron variables como la ansiedad, depresión, sobrecarga y funcionalidad familiar. Los datos recolectados se ingresaron a una base de datos en Excel para su análisis en el paquete estadístico SPSS 25.0. Resultados: De los cuidadores, el 83,9 porciento tuvo ansiedad, el 87,1 porciento depresión, el 35,5 porciento estuvo con sobrecarga por los cuidados y el 41,9 porciento constó con sobrecarga intensa; de las familias, se encontró que el 54,8 porciento fue disfuncional mientras que el 16,2 porciento fue disfuncional severa. Conclusiones: La mayor parte de cuidadores primarios presentan una disfuncionalidad familiar severa, con altos niveles de ansiedad y depresión, existiendo por demás una sobrecarga intensa. Al estar alterada la funcionabilidad familiar se produce desgaste del cuidador primario del adulto mayor, siendo la sobrecarga intensa y los estados de ansiedad y depresión unas de las manifestaciones psicológicas más marcadas(AU).


Introduction: Knowledge of the socio-familiar influences on caregivers of the elderly is necessary to help establish the degree of family functionality and the psychological pattern (alterations) of the caregiver. Objective: To determine the family and psychological health of the primary caregiver of the elderly in the Community of San Vicente, Centro del Cantón Quero, Tungurahua province, Ecuador, in the year 2020. Method: A descriptive and cross-sectional study was carried out in the 31 primary caregivers of the elderly who met the inclusion criteria, living in the aforementioned community. The instruments applied were: family APGAR questionnaire, Goldberg test, semi-structured interview with sociodemographic data, psychological disorders of the caregiver and the Zarit scale. Variables such as anxiety, depression, overload and family functionality were studied. The collected data were entered into an Excel database for analysis in the SPSS 25.0 statistical package. Results: 83.9 percent of the caregivers had anxiety, 87.1 percent had depression, 35.5 percent were overburdened by care and 41.9 percent had intense overload. It was found that 54.8 percent of the families were dysfunctional while 16.2 percent were severe dysfunctional. Conclusions: The majority of primary caregivers have severe family dysfunction, with high levels of anxiety and depression, and intense overload. When family functionality is altered, the primary caregiver of the elderly gets exhausted, with intense overload and states of anxiety and depression being one of the most marked psychological manifestations(AU).


Introdução: O conhecimento das influências sociofamiliares sobre os cuidadores de idosos é necessário para ajudar a estabelecer o grau de funcionalidade da família e o padrão psicológico (alterações) do cuidador. Objetivo: Determinar a saúde familiar e psicológica do cuidador principal de idosos da Comunidade de San Vicente, Centro del Cantón Quero, província de Tungurahua, Equador em 2020. Método: Estudo descritivo e transversal realizado no 31 cuidadores primários de idosos da comunidade citada, que atenderam aos critérios de inclusão. Os instrumentos foram aplicados: questionário APGAR familiar, teste de Goldberg, entrevista semiestruturada com dados sociodemográficos, transtornos psicológicos do cuidador e escala de Zarit. Variáveis como ansiedade, depressão, sobrecarga e funcionalidade familiar foram estudadas. Os dados coletados foram inseridos em banco de dados Excel para análise no pacote estatístico SPSS 25.0. Resultados: Dos cuidadores, 83,9 porcento apresentavam ansiedade, 87,1 porcento depressão, 35,5 porcento sobrecarga de cuidados e 41,9 porcento sobrecarga intensa; Das famílias, verificou-se que 54,8 porcento eram disfuncionais enquanto 16,2 porcento eram disfuncionais graves. Conclusões: A maioria dos cuidadores primários apresenta disfunção familiar grave, com altos níveis de ansiedade e depressão, e também há uma sobrecarga intensa. Quando a funcionalidade familiar é alterada, o cuidador principal do idoso se esgota, sendo a sobrecarga intensa e os estados de ansiedade e depressão uma das manifestações psicológicas mais marcantes(AU).


Subject(s)
Humans , Middle Aged , Mental Health , Family Health , Caregivers/psychology , Epidemiology, Descriptive , Cross-Sectional Studies
10.
Horiz. enferm ; 32(3): 266-282, 2021. ilus, tab
Article in Spanish | LILACS | ID: biblio-1353295

ABSTRACT

INTRODUCCIÓN: el cuidado de un paciente dependiente tiene mayores implicaciones si el diagnóstico es la enfermedad de Alzheimer, su calidad de vida se ve afectada de manera considerable en los aspectos relacionados con la salud. OBJETIVO: evaluar el efecto de una intervención multicomponente y transdisciplinar en la calidad de vida relacionada con la salud en cuidadores informales de pacientes con Trastorno Neurocognitivo Mayor (TNC) tipo Alzheimer. MÉTODOS: participaron 50 cuidadores informales de pacientes con Alzheimer, empleando el cuestionario SF-36, mediante un ensayo aleatorizado con tres grupos de comparación y con evaluación de la calidad al inicio, y a los 5 y 10 meses. Para encontrar el tamaño del efecto de las intervenciones en la calidad de vida, según los grupos estudiados, se usó un modelo de efectos mixtos con covarianza no estructurada. RESULTADOS: se encontró que quienes recibieron la intervención multicomponente más respiro obtuvieron un mejoramiento de la calidad de vida en todas las dimensiones y componentes excepto en la función física, con efectos sostenidos en seguimiento. CONCLUSIÓN: las intervenciones no farmacológicas multicomponente acompañadas de un relevo del cuidado tienen un efecto positivo en la percepción de calidad de vida en cuidadores.


INTRODUCTION: The care of a dependent patient has greater implication if the diagnostic is the disease of Alzheimer's, their quality of life is affected considerably in the aspects related to health. OBJECTIVE: to evaluate the effect of a multicomponent and transdisciplinary intervention on health-related quality of life in informal caregivers of patients with Alzheimer-type Major Neurocognitive Disorder (TNC). METHODS: 50 informal caregivers of Alzheimer's patients participated, using the SF-36 questionnaire, through a randomized trial with three comparison groups and quality assessment at baseline, and at 5 and 10 months. To find the effect size of the quality of life interventions, according to the groups studied, a mixed effects model with unstructured covariance was used. RESULTS: it was found that those who received the multicomponent intervention plus respite obtained an improvement in the quality of life in all dimensions and components except physical function, with sustained effects in follow-up. CONCLUSION: multicomponent non-pharmacological interventions accompanied by a change of care have a positive effect on the perception of quality of life in caregivers.


Subject(s)
Quality of Life , Caregivers , Caregivers/psychology , Alzheimer Disease , Neurocognitive Disorders , Quality Improvement
11.
Horiz. enferm ; 32(3): 256-265, 2021. tab
Article in Spanish | LILACS | ID: biblio-1353292

ABSTRACT

INTRODUCCIÓN: Los cuidadores son los encargados de brindar apoyo a las necesidades básicas de persona mayor. OBJETIVO: Determinar los conocimientos y sobrecarga en el cuidador principal de persona mayor dependiente del municipio de San Gil Santander. MATERIALES Y MÉTODOS: el estudio fue de tipo descriptivo, transversal, la muestra estuvo conformada por 50 cuidadores informales, la recolección de datos se realizó mediante los instrumentos de antecedentes demográficos, evaluación del conocimiento, índice de Katz para medir el grado de dependencia en el adulto mayor y la escala de Zarit para analizar el nivel de sobrecarga en el cuidador. RESULTADOS: El nivel de conocimiento de los cuidadores principales de persona mayor se encontró que el 66% conocen los beneficios de la alimentación, el 68% tienen una incapacidad severa y los cuidadores presentan una sobrecarga leve en 34%. CONCLUSIÓN: los cuidadores presentaron un déficit de conocimientos en técnicas de mecánica corporal, técnicas para manejo del estrés y en la importancia de la utilización de los elementos de protección personal, por otra parte, a los adultos mayores tenían una dependencia severa y los cuidadores presentaron una sobrecarga leve.


INTRODUCTION: Caregivers are in charge of providing support for the basic needs of the elderly. OBJECTIVE: To determine the knowledge and overload in the main caregiver of a dependent elderly person in the municipality of San Gil Santander. MATERIALS AND METHODS: the study was descriptive, cross-sectional, the sample was made up of 50 informal caregivers, data collection was carried out using the instruments of demographic background, knowledge evaluation, Katz index to measure the degree of dependence on the older adult and the Zarit scale to analyze the level of burden in the caregiver. RESULTS: The level of knowledge of the main caregivers of the elderly, it was found that 66% know the benefits of feeding, 68% have a severe disability and the caregivers present a slight overload in 34%. CONCLUSION: the caregivers presented a knowledge deficit in body mechanics techniques, stress management techniques and the importance of the use of personal protection elements, on the other hand, older adults had a severe dependency and the caregivers presented slight overload.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Aged , Frail Elderly , Caregivers/psychology , Demography , Health Knowledge, Attitudes, Practice , Burnout, Psychological
12.
Audiol., Commun. res ; 26: e2504, 2021. tab
Article in Portuguese | LILACS | ID: biblio-1345347

ABSTRACT

RESUMO Objetivo o presente estudo comparou a qualidade de vida e percepções de cuidadores de sujeitos afásicos inseridos em um contexto de terapia grupal para afásicos. Métodos trata-se de um estudo transversal, observacional e quantitativo, realizado com 13 cuidadores de indivíduos afásicos que receberam atendimento grupal e 13 cuidadores de sujeitos afásicos que não receberam atendimento fonoaudiólogo grupal. Para coleta dos dados, foram realizadas entrevistas individuais com os cuidadores e utilizou-se o Questionário de Sobrecarga do Cuidador (Burden Interview - Zarit). Resultados constatou-se que 45,2% dos cuidadores referiram sobrecarga de moderada a severa. No entanto, a sobrecarga avaliada por meio do questionário foi de leve a moderada e sem diferença significativa entre o grupo com e sem terapia fonoaudiológica. Conclusão existe importante impacto na qualidade de vida de cuidadores de pacientes com afasia. Novos estudos são necessários para aprofundamento do papel da terapia fonoaudiológica em grupo na qualidade de vida de cuidadores.


ABSTRACT Purpose The present study compared the quality of life and the perception of caregivers of aphasics in a context of group therapy for people with aphasia. Methods This is a cross-sectional, observational, and quantitative study, carried out with 13 aphasic caregivers who received group care and 13 aphasic caregivers who did not receive a group speech therapist. For data collection, individual interviews with caregivers were carried out, using the Burden Interview - Zarit. Results It was found that 45.2% of caregivers reported moderate to severe burden. However, the burden assessed by means of the questionnaire was mild to moderate and there was no significant difference between the group with and without speech therapy. Conclusion There is an important impact on the quality of life of caregivers of patients with aphasia. Further studies are needed to deepen the role of group speech therapy in the quality of life of caregivers.


Subject(s)
Humans , Adult , Aphasia/therapy , Psychotherapy, Group/methods , Quality of Life , Caregivers/psychology , Cross-Sectional Studies , Surveys and Questionnaires , Stroke , Speech, Language and Hearing Sciences , Observational Study
13.
Rev. Bras. Saúde Mater. Infant. (Online) ; 21(supl.2): 393-401, 2021.
Article in English | LILACS | ID: biblio-1279611

ABSTRACT

Abstract Objectives: to characterize the teaching-learning process of children in early childhood taught by their parents and/or caregivers in remote educational mode, in different social contexts, during the COVID-19 pandemic. Methods: a bibliographic study was carried out through a qualitative research in three VHL, Lilacs and Scielo databases. The descriptors Children, Pandemic, Caregivers, Distance education and Mental health were used. The sample was composed of 35 materials. Results: it was observed that countries presented problems in its educational system and that their situation also aggravated, such as in Brazil. Schools should try to mitigate the impact of the confinement, based on the recommendations that aim to consolidate what has been learned and interrupt the teaching of new content, eliminating the pressure on parents and guardians who assist students at this time. It is known that there is a lack of preparation of these caregivers, since the vast majority do not have materials or available time, because of home office, making remote learning difficult. The psychological impacts of remote learning - stress, fear, decreased performance and frustration are noticeable in everyone who is involved. Thus, the coping strategy focused on the problem can prevent the worsening of symptoms in mental health. Conclusion: it is expected to promote future reflections according to the theme through Psychology.


Resumo Objetivos: caracterizar o processo de ensino-aprendizagem das crianças na primeira infância ensinadas por seus pais e/ou cuidadores em educação em modo remoto, em diferentes contextos sociais, durante a pandemia de COVID-19. Métodos: realizou-se um estudo de cunho bibliográfico mediante uma pesquisa qualitativa em três bases de dados BVS, Lilacs e Scielo. Utilizaram-se os descritores Crianças, Pandemia, Cuidadores, Educação a distância e Saúde mental. A amostra utilizada foi composta por 35materiais. Resultados: observou-se que países que apresentavam problemas no sistema educacional tiveram sua situação agravada, tal como o Brasil. A escola deve tentar amenizar o impacto do confinamento, a partir de recomendações que visam consolidar o que foi aprendido e interromper o ensino de novos conteúdos, eliminando a pressão aos pais e responsáveis que auxiliam os estudantes nesse momento. Sabe-se que há carência no preparo desses cuidadores, pois grande maioria não possui condições materiais e nem tempo disponível, por causa do home office, dificultando o ensino remoto. Os impactos psicológicos desse ensino remoto - estresse, medo, diminuição de rendimento e frustração são perceptíveis, em todos os envolvidos. Destarte, a estratégia de enfrentamento com foco no problema pode evitar o agravamento de sintomas em saúde mental. Conclusão: espera-se promover futuras reflexões sobre a temática por parte da Psicologia.


Subject(s)
Humans , Child , Parents/psychology , Social Isolation , Stress, Psychological , Caregivers/psychology , Education, Distance , COVID-19/epidemiology , Quarantine , Parenting/psychology
14.
Esc. Anna Nery Rev. Enferm ; 25(4): e20200361, 2021. tab, graf
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1279022

ABSTRACT

Resumo Objetivo Explorar o itinerário terapêutico na busca de cuidados para crianças com deficiências físicas pelos cuidadores. Métodos Um plano qualitativo descritivo que recrutou nove cuidadores de crianças com deficiência física, com consentimento, que frequentavam um Hospital Universitário Nigeriano. Foi utilizado um guia de entrevista semi-estruturado para coletar dados sobre o itinerário terapêutico, que foi definido como os caminhos percorridos pelos indivíduos para resolver o seu problema de saúde. As entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas literalmente. Os dados foram analisados utilizando a análise do conteúdo temático. Resultados os temas emergentes revelaram que os cuidadores iniciaram o itinerário terapêutico para os respetivos filhos após a observação de quaisquer deficiências que vão para além de doenças casuais. A falta de capacidade dos hospitais privados, que servem como ponto inicial de entrada na busca de cuidados, encorajou a procura por cuidados nos hospitais públicos, lares espirituais, e clínicas tradicionais. A entrada na fisioterapia dependia de auto-referências, referências por parentes e médicos. Cuidar de crianças com deficiência física prejudicou de modo significativo a vida social, as finanças, o trabalho do cuidador; e expectativas não alcançadas de que a criança melhorasse o mais cedo possível encorajaram um pluralismo contínuo. Conclusão e implicações para a prática O fato de ter crianças com deficiências e de ter havido atraso nos progressos levou os cuidadores a práticas múltiplas e complexas na busca de cuidados de saúde.


Resumen Objetivo Explorar el itinerario terapéutico para la búsqueda de cuidado de niños con discapacidad física por parte de los cuidadores. Métodos Un diseño cualitativo descriptivo que recluta a nueve cuidadores de niños con discapacidades físicas que asisten a un hospital universitario de Nigeria. Se utilizó una guía de entrevista semiestructurada para recopilar datos sobre el itinerario terapéutico que se definió como los caminos que recorren los individuos para abordar su problema de salud. Las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas textualmente. Los datos se analizaron mediante análisis de contenido temático. Resultados Los temas emergentes revelaron que los cuidadores iniciaron un itinerario terapéutico para sus hijos al observar cualquier impedimento que vaya más allá de las enfermedades casuales. La falta de capacidad en los hospitales privados, que sirve como punto inicial de entrada en la búsqueda de atención, fomenta la vacilación en los hospitales públicos, hogares espirituales y clínicas tradicionales. La entrada en fisioterapia dependía de las autorremisiones, las derivaciones de familiares y médicos. El cuidado de niños con discapacidad física afectó significativamente la vida social, las finanzas y el trabajo del cuidador; y las expectativas no satisfechas de que un niño se recupere lo antes posible fomentaron el pluralismo continuo. Conclusión e implicaciones para la práctica El hecho de que los niños presentaran discapacidades e hitos retrasados condujo a múltiples prácticas complejas de búsqueda de atención médica entre los cuidadores. Por lo tanto, estos cuidadores se vuelven médicos pluralistas y encubiertamente no se adhieren a las prescripciones de tratamiento hospitalario.


Abstract Objective To explore the therapeutic itinerary for seeking care for children with physical disabilities by caregivers. Methods A descriptive qualitative design recruiting nine consenting caregivers of children with physical disabilities attending a Nigerian Teaching Hospital. A semi-structured interview guide was used to collect data on therapeutic itinerary which was defined as the paths taken by individuals to address their health problem. Interviews were audio-recorded and transcribed verbatim. Data was analyzed using thematic content analysis. Results Emerging themes revealed that caregivers commenced therapeutic itinerary for their children upon observation of any impairments that go beyond casual illnesses. Lack of capacity in private hospitals, which serves as initial point of entry into care seeking, encourage vacillation into public hospitals, spiritual homes, and traditional clinics. Entry into physiotherapy was dependent on self-referrals, referrals by relatives, and physicians. Caring for children with physical disability significantly affected caregiver's social life, finances, work; and unmet expectations for a child to get well as soon as possible encouraged continuous pluralism. Conclusion and implications for the practice Having children presenting with impairments and delayed milestones led to complex multiple health care seeking practices among caregivers. Thus, these caregivers become medical pluralists and covertly non-adherent to hospital treatment prescriptions.


Subject(s)
Humans , Female , Pregnancy , Child , Adolescent , Child Care , Caregivers/psychology , Disabled Children/rehabilitation , Health Services Accessibility , Poverty , Prenatal Care , Developmental Disabilities/rehabilitation , Qualitative Research , Social Stigma , Midwifery , Nigeria/ethnology
15.
Esc. Anna Nery Rev. Enferm ; 25(5): e20200524, 2021.
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1286371

ABSTRACT

Resumo Objetivo investigar as possibilidades e desafios para o empoderamento de mulheres em vulnerabilidade social, residentes na periferia de um município localizado na região sul - Brasil. Método pesquisa qualitativa, do tipo ação participante, realizada por meio do Itinerário de Paulo Freire. Foi operacionalizada em seis Círculos de Cultura, com a participação de doze mulheres entre 18 e 79 anos, em uma Unidade Básica de Saúde (UBS) de um município do Sul do Brasil, nos meses de maio a julho de 2019. Resultados na primeira etapa identificaram-se 45 temas geradores, os quais foram codificados, descodificados e desvelados, mediante ação dialógica. Três temas foram selecionados pelas participantes para a discussão no estudo: Enfrentamento do problema; Jeito de Ser; Cuidado com o outro. Considerações finais e implicações para a prática a necessidade das mulheres ressignificarem suas vidas foi fortalecida por atitudes proativas de mudança para o enfrentamento das adversidades do dia a dia. Este estudo, embasado nos pressupostos de Paulo Freire, fortaleceu o empoderamento e a autonomia dessas mulheres, gerando possibilidades de transformações em suas vidas e nos espaços em que convivem.


Resumen Objetivo investigar las posibilidades y desafíos para el empoderamiento de mujeres en vulnerabilidad social, residentes en las afueras de un municipio ubicado en el sur-Brasil. Método investigación cualitativa, del tipo acción participante articulada al Itinerario de Paulo Freire, que recorrió tres momentos: investigación temática; codificación y descodificación; y desvelo crítico. Se operó en seis Círculos Culturales, con la participación de doce mujeres entre 18 y 79 años, en una Unidad Básica de Salud (UBS) en un municipio del sur de Brasil, de mayo a julio de 2019. Resultados en la primera etapa se identificaron 45 temas generadores, que fueron codificados, decodificados y desvelados, a través de la acción dialógica. Los participantes seleccionaron tres temas para debatir en el estudio: Enfrentando el problema; Manera de Ser; Cuidado con el otro. Consideraciones finales e implicaciones para la práctica la necesidad de las mujeres de resonar sus vidas fue fortalecida por actitudes proactivas de cambio para el enfrentamiento de las adversidades del día a día. Este estudio, basado en los presupuestos de Paulo Freire, fortaleció el empoderamiento y la autonomía de estas mujeres, generando posibilidades de transformaciones en sus vidas y en los espacios en que conviven.


Abstract Objective to investigate the possibilities and challenges for the empowerment of socially vulnerable women living in the outskirts of a municipality located in the southern region of Brazil. Method a qualitative research, of participant action type, carried out through the Itinerary of Paulo Freire. It was operationalized in six Culture Circles, with the participation of twelve women between 18 and 79 years old, in a Basic Health Unit (BHU) of a municipality in southern Brazil, in the months of May to July 2019. Results In the first stage, 45 generating themes were identified, which were codified, decoded, and unveiled through dialogical action. Three themes were selected by the participants for discussion in the study: Facing the problem; Way of being; Caring for others. Final considerations and implications for practice the need for women to re-signify their lives was strengthened by proactive attitudes of change to face the adversities of everyday life. This study, based on Paulo Freire's assumptions, strengthened the empowerment and autonomy of these women, generating possibilities of transformations in their lives and in the spaces where they live.


Subject(s)
Humans , Female , Adult , Middle Aged , Aged , Women's Health , Social Vulnerability , Personal Autonomy , Empowerment , Self Care , Adaptation, Psychological , Caregivers/psychology , Qualitative Research
16.
Rev. Pesqui. (Univ. Fed. Estado Rio J., Online) ; 13: 1110-1115, jan.-dez. 2021.
Article in English, Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1255047

ABSTRACT

Objetivo: Analisar as representações sociais de cuidadores familiares de pacientes acometidos por AVC, sobre o cuidado de si. Método: Estudo descritivo, no qual foi utilizado como aporte teórico as representações sociais. Foram investigados 20 cuidadores que frequentavam duas clinicas especializadas em Belém do Pará. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e organizados pela técnica de análise temática indutiva. Resultados:O cuidado de si foi representado pelos cuidadores como de difícil agregação às suas atividades de cuidar do adoecido pelo AVC devido à sobrecarga de trabalho, a qual gerou estresse e frustração. Alguns cuidadores conseguiram transformar esse estresse em uma representação pertencente a complexidade da sua vivência e da realidade do cuidado. Conclusão:Foi possível acessar o seu imaginário social e consequentemente a produção de significados atrelados as ações dos cuidadores, comportamentos e componentes cognitivos envolvidos na realidade do cuidar


Objective:The study's main goal has been to investigate the social representations of stroke patients' family caregivers by focusing on self-care. Methods: It is a descriptive study, which used the theoretical approach of social representations. There were investigated 20 caregivers who attended two specialized clinics in Belém city, Pará State, Brazil. Data were collected through semi-structured interviews and processed by the inductive thematic analysis technique. Results: Self-care was represented by caregivers as difficult to combine to their activities of caring for the person suffering from stroke due to work overload, which generated stress and frustration. Some caregivers were able to transform this stress into a representation belonging to a complexity of their experience and the care reality. Conclusion: It was possible to access their social imagery and, consequently, the production of linked meanings as caregivers' actions, behaviors and cognitive components involved in the care reality


Objetivo: Analizar las representaciones sociales de los cuidadores de pacientes con accidente cerebrovascular de la familia en el auto cuidado.Método: Estudio descriptivo, que se utilizó como las representaciones sociales teóricas. Investigaron 20 cuidadores que asisten a dos clínicas especializadas en Belem. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semi-estructuradas y organizadas por la técnica de análisis temático inductivo. Resultados: El cuidado de sí estuvo representada por los cuidadores como difíciles de agregar sus actividades para atender a los enfermos por accidente cerebrovascular debido a la sobrecarga de trabajo, lo que causó el estrés y la frustración. Algunos cuidadores fueron capaces de convertir ese estrés en una representación que pertenece a la complejidad de su experiencia y la realidad cuidado. Conclusión: Fue posible acceder a los imaginarios sociales y por lo tanto la producción de significados vinculado las acciones de los cuidadores, el comportamiento y los componentes cognitivos implicados en la realidad de la atención


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adolescent , Adult , Middle Aged , Aged , Young Adult , Self Care/psychology , Caregivers/psychology , Stroke/nursing , Stroke Rehabilitation/nursing , Psychology, Social , Social Factors
17.
Rev. Esc. Enferm. USP ; 55: e03672, 2021. tab
Article in English | LILACS, BDENF | ID: biblio-1287973

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To correlate caring ability with overburden, stress and coping of urban and rural family caregivers of patients undergoing cancer treatment. Method: Cross-sectional study, carried out in a referral hospital for cancer treatment, with urban and rural caregivers who responded the following instruments: questionnaire of sociodemographic characterization of the caregiver and the care provided, Perceived Stress scale, Burden Interview scale and Brief COPE. Pearson's correlation test was used for statistical analysis, with a significance level ≤5%. Results: A total of 163 urban caregivers and 59 rural caregivers participated in the study. Between the caring ability and stress, a negative and moderate correlation was found in rural caregivers. In the relationship between the caring ability and the overburden, there was a statistically significant correlation in urban caregivers in the interpersonal relationship and perception of self-efficacy factor. Between coping and the caring ability, a positive and moderate correlation was identified in coping focused on the problem in the knowledge dimension in urban caregivers. Conclusion: Urban caregivers had greater intensity of overburden and coping focused on the problem in relation to the caring ability.


RESUMEN Objetivo: Correlacionar la habilidad del cuidado con la sobrecarga, el estrés y el afrontamiento (coping ) de familiares urbanos y rurales cuidadores de pacientes en tratamiento oncológico. Método: Se trata de un estudio transversal, realizado en un hospital referencia en tratamiento oncológico, con cuidadores de los medios urbano y rural que respondieron a los instrumentos: cuestionario de caracterización sociodemográfica del cuidador y de la atención prestada, escala de Estrés Percibido, escala de Entrevista de Carga y COPE 28. Para el análisis estadístico se utilizó la prueba de Correlación de Pearson, con nivel de significación ≤5%. Resultados: Participaron 163 cuidadores urbanos y 59 cuidadores rurales. Entre la capacidad del cuidado y el estrés, se constató una correlación negativa y moderada en los cuidadores rurales. En la relación de la habilidad del cuidado y la sobrecarga, se comprobó una correlación estadísticamente significativa entre los cuidadores urbanos en el factor de la relación interpersonal y en la percepción de la autoeficacia. Entre el afrontamiento y la habilidad del cuidado, se identificó una correlación positiva y moderada en el afrontamiento, centrado en el problema de la dimensión de conocimientos de los cuidadores urbanos. Conclusión: Los cuidadores urbanos presentaron una mayor intensidad de sobrecarga y coping enfocado en el problema de la relación con la capacidad del cuidado.


RESUMO Objetivo: Correlacionar a habilidade de cuidado com a sobrecarga, o estresse e o coping de cuidadores familiares urbanos e rurais de pacientes em tratamento oncológico. Método: Estudo transversal, realizado em um hospital de referência no tratamento oncológico, com cuidadores do contexto urbano e rural que responderam aos instrumentos: questionário de caracterização sociodemográfica do cuidador e do cuidado prestado, escala de Estresse Percebido, escala Burden Interview e COPE Breve. Para a análise estatística, foi utilizado o teste de Correlação de Pearson, com nível de significância ≤5%. Resultados: Participaram 163 cuidadores urbanos e 59 cuidadores rurais. Entre a habilidade de cuidado e o estresse, constatou-se correlação negativa e moderada nos cuidadores rurais. Na relação da habilidade de cuidado e a sobrecarga, verificou-se correlação estatisticamente significativa nos cuidadores urbanos no fator relação interpessoal e percepção de autoeficácia. Entre o coping e a habilidade de cuidado, identificou-se correlação positiva e moderada no coping focado no problema na dimensão conhecimento nos cuidadores urbanos. Conclusão: Cuidadores urbanos apresentaram maior intensidade de sobrecarga e coping focado no problema na relação com a habilidade de cuidado.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Middle Aged , Aged , Oncology Nursing , Adaptation, Psychological , Caregivers/psychology , Occupational Stress , Neoplasms/nursing , Rural Population , Urban Population , Cross-Sectional Studies
18.
Rev. Pesqui. (Univ. Fed. Estado Rio J., Online) ; 13: 547-552, jan.-dez. 2021. tab
Article in English, Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1222542

ABSTRACT

Objetivo: Relacionar a capacidade funcional de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne com a sobrecarga dos seus cuidadores familiares. Métodos: Estudo transversal com amostra composta por 35 pacientes e seus cuidadores familiares, de um centro de reabilitação de Goiânia-GO. Foram utilizados para avaliação da capacidade funcional a Escala de Vignos, Medida da Função Motora, Índice de Barthel e Escala Egen Klassification e para avaliação da sobrecarga o Burden Interview. Resultados: Os cuidadores estavam com sobrecarga moderada, com média de 23,6 (±10,3). A pontuação média dos instrumentos demonstrou que os pacientes estavam em fase avançada de estadiamento da doença e prejuízo da capacidade funcional. Não foi encontrada relação significativa entre a sobrecarga dos cuidadores e a capacidade funcional dos pacientes. Conclusão: O cuidador está diretamente ligado à função de zelar do paciente, portanto a equipe multiprofissional precisa se atentar também à saúde mental deste, oferecendo suporte para intervenções especializadas


Objective: To relate a functional capacity of patients with Duchenne muscular dystrophy to the burden of their family caregivers. Methods: A cross-sectional study with 35 patients and their family caregivers from a rehabilitation center in Goiânia-GO. Were used for the functional evaluation of the Vignos Scale, Motor Function Measure Scale, Barthel Index, Egen Klassification Scale and for burden evaluation the Burden Interview. Results: The caregivers had moderate burden, with a mean of 23,6 (± 10,3). Regarding the patients, the average score of the instruments showed that they were in an advanced stage of disease staging and impairment of functional capacity. No significant relationship was found between the caregiver burden and the patient's functional capacity. Conclusion: The caregiver is directly connected to the care function of the patient, so the multiprofessional team needs to pay attention to their mental health, offering support for specialized interventions


Objetivo: Relacionar la capacidad funcional de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne con la sobrecarga de sus cuidadores familiares. Métodos: Estudio transversal con muestra compuesta por 35 pacientes y sus cuidadores familiares, de un centro de rehabilitación de Goiânia-GO. Se utilizaron para la evaluación de la capacidad funcional la Escala de Vignos, Medida de la Función Motora, Índice de Barthel y Escala Egen Klassification y para evaluación de la sobrecarga el Burden Interview. Resultados: La sobrecarga de los cuidadores fue considerada moderada, con promedio de 23,6 (± 10,3). En cuanto a los pacientes, la puntuación media de los instrumentos demostró que estaban en fase avanzada de estadificación de la enfermedad y perjuicio de la capacidad funcional. No se encontró una relación significativa entre la sobrecarga de los cuidadores y la capacidad funcional de los pacientes. Conclusión: El cuidador está directamente ligado a la función de velar del paciente, por lo tanto el equipo multiprofesional necesita atenderse también a la salud mental de éste, ofreciendo soporte para intervenciones especializadas


Subject(s)
Humans , Male , Female , Patient Care Team , Caregivers/psychology , Muscular Dystrophy, Duchenne , Burnout, Psychological
19.
Rev. latinoam. enferm. (Online) ; 29: e3423, 2021. tab
Article in English | LILACS, BDENF | ID: biblio-1251889

ABSTRACT

Objective: to analyze the effect of parental mutuality on the quality of life related to the health of mothers who care for children with special health needs. Method: an observational, analytical and cross-sectional study with a quantitative approach. The following instruments were applied to 181 caregiving mothers: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form and Family Management Measure (Parental Mutuality subscale). In the statistical analysis, Spearman's correlation and univariate and multivariate linear regression were used. Results: the total score of parental mutuality was 30.8, indicating a satisfactory perception of the caregiving mother about the way the couple shares decisions regarding the care of the child. In the multivariate regression analysis, parental mutuality maintained a statistically significant association with the domains of pain, social aspects and emotional limitations of quality of life related to health (p=<0.001, 0.003, 0.002), respectively. Conclusion: parental mutuality has a positive effect on some domains of quality of life related to health. It is recommended to plan actions aimed at strengthening the complicity and connection between the couple, especially in matters related to the care of the child with special health needs.


Objetivo: analisar o efeito da mutualidade parental na qualidade de vida relacionada à saúde das mães cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde. Método: estudo observacional, analítico, transversal e de abordagem quantitativa. Foram aplicados em 181 mães cuidadoras os seguintes instrumentos: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form e Family Management Measure (subescala Mutualidade parental). Na análise estatística, utilizou-se correlação de Spearman e regressão linear univariada e multivariada. Resultados: o escore total da mutualidade parental foi 30,8, indicando uma percepção satisfatória da mãe cuidadora sobre a forma como o casal compartilha as decisões com relação ao cuidado do filho. Na análise de regressão multivariada, a mutualidade parental manteve associação estatisticamente significante com os domínios dor, aspectos sociais e limitações emocionais da qualidade de vida relacionada à saúde (p=<0,001, 0,003, 0,002), respectivamente. Conclusão: a mutualidade parental exerce efeito positivo sob alguns domínios da qualidade de vida relacionada à saúde. Recomenda-se o planejamento de ações direcionadas ao fortalecimento da cumplicidade e conexão entre o casal, sobretudo nas questões relacionadas ao cuidado do filho com necessidades especiais de saúde.


Objetivo: analizar el efecto de la mutualidad parental en la calidad de vida en lo que respecta a la salud de las madres cuidadoras de niños con necesidades especiales de salud. Método: estudio observacional, analítico, transversal y de abordaje cuantitativo. Fueron aplicados, a 181 madres cuidadoras, los siguientes instrumentos: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form y Family Management Measure (subescala Mutualidad parental). En el análisis estadístico, se utilizó correlación de Spearman y regresión lineal univariada y multivariada. Resultados: la puntuación total de la mutualidad parental fue de 30,8, indicando una percepción satisfactoria de la madre cuidadora sobre la forma en la que la pareja comparte las decisiones respecto del cuidado de los hijos. En el análisis de regresión multivariada, la mutualidad parental tiene una asociación estadísticamente significativa con los dominios: dolor, aspectos sociales y limitaciones emocionales de la calidad de vida relacionada con la salud (p=<0,001, 0,003, 0,002), respectivamente. Conclusión: la mutualidad parental tiene un efecto positivo sobre algunos dominios de la calidad de vida relacionada con la salud. Se recomienda la planificación de acciones orientadas al fortalecimiento de la complicidad y la conexión en la pareja, fundamentalmente, en cuestiones relacionadas con el cuidado del hijo con necesidades especiales de salud.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child, Preschool , Child , Adolescent , Adult , Quality of Life , Surveys and Questionnaires , Caregivers/psychology , Disabled Persons , Mother-Child Relations , Mothers/psychology
20.
Article in Portuguese | ColecionaSUS, LILACS, ColecionaSUS, CONASS, SES-GO | ID: biblio-1290791

ABSTRACT

Introdução: Cuidados Paliativos (CP) designam uma abordagem para melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam uma doença ameaçadora da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce e impecável avaliação e tratamento da dor e outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais2. Objetivo: Avaliar a compreensão de CP pelos familiares de pacientes que recebem este tratamento no Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (CRER). Metodologia: Participaram do estudo os familiares de 08 (oito) pacientes em CP em regime de internação na instituição. Como instrumento de pesquisa foi utilizada a entrevista semiestruturada, elaborada pela pesquisadora, contendo dados sociodemográficos e questões relacionadas ao entendimento dos participantes quanto aos CP. Análise de dados: Foi utilizada a Análise de Conteúdo de Laurence Bardin34. Resultados: A amostra apontou um predomínio de mulheres, com média de 44,6 anos, responsáveis pelo cuidado junto aos pacientes em CP. A partir das entrevistas foram organizadas categorias, como conhecimento prévio de CP. Com relação a esta categoria, a maioria dos participantes relatou não ter informações sobre CP antes da internação do paciente. Quanto a reações à notícia fica evidente a dificuldade da família em receber tal notícia. Em relação ao conceito de CP, o aspecto mais evidente foi a necessidade de cuidado e conforto do paciente. Na categoria expectativa foi possível identificar as subcategorias: medidas de conforto, melhora clínica e finitude. Discussão e conclusão: Verificou-se nesta pesquisa que a quantidade de tempo que o paciente se encontra em CP não interfere diretamente no entendimento do familiar acerca do tema. Percebe-se que os participantes com grau de escolaridade superior tinham mais informações sobre CP, entretanto, a maioria não tinha conhecimento prévio do conceito. A promoção do conhecimento, comunicação efetiva e conscientização dos familiares no processo que envolve os CP são indispensáveis para a melhor condução das propostas da equipe e coesão do tratamento


Introduction: Palliative Care (PC) designates an approach to improve the quality of life of patients and family members who face a life threatening disease, through the prevention and relief of suffering, the early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other physical, psychosocial and spiritual2. Objective: to evaluate the understanding of palliative care of family members of patients receiving this treatment. Methodology: family members of 08 palliative care patients participated in this study while in hospital. As instruments were used: semi-structured interview, prepared by the researcher, containing sociodemographic data and questions related to the participants' understanding of Palliative Care. Data analysis: Content Analysis by Laurence Bardin34. Results: the sample showed a predominance of women responsible for care, with an average of 44.6 years. From the interviews, categories were organized, such as Previous knowledge of PC, where most participants, reported not having information about PC before the patient's hospitalization. As for Reactions to the news, the difficulty in receiving such news is evident. Regarding the Concept of Palliative Care, the most evident aspect was the patient's need for care and comfort. In the Expectation category, there were the following subcategories: comfort measures, clinical improvement and finitude. Discussion and conclusion: It was found that in this research the amount of time the patient is in palliative care does not directly interfere with the family member's understanding of the topic, it is clear that the participants with higher education had more information about Palliative Care, however, most had no prior knowledge of the concept. The promotion of knowledge, effective communication and awareness of family members in the palliative care process is indispensable for the better conduction of the team's proposals and treatment cohesion


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adult , Middle Aged , Palliative Care , Quality of Life , Caregivers/psychology
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