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1.
Prensa méd. argent ; 107(7): 333-343, 20210000. fig
Article in Spanish | LILACS, BINACIS | ID: biblio-1358825

ABSTRACT

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad caracterizada, principalmente, por la manifestación de la fatiga, el dolor muscular difuso, y alteraciones en el sueño, en un periodo de no menos de 6 meses y que no son explicables por alguna causa. Es llamativo que, luego de un periodo de tiempo de padecer la COVID-19, los pacientes presenten síntomas similares a los hallados en el síndrome de fatiga crónica. A esta afección se la denomino síndrome pos-COVID. Los virus son los principales sospechosos en la aparición de ambos síndromes, estos podrían ocasionar la generación de daño mitocondrial, una neuroinflamación, alteración en el sistema glinfático o la disfunción en el eje hipotálamo-pituitario-adrenal entre otros. Dichos mecanismos serían los implicados en la aparición de los síntomas que padecen los pacientes con estos síndromes. El objetivo de esta revisión literaria es analizar y describir los posibles mecanismos que explicarían la manifestación de los síntomas del síndrome de fatiga crónica en los pacientes que hayan sufrido la COVID-19. Hasta el momento no existen tratamientos totalmente efectivos para erradicar los síntomas en ambos síndromes. Dado el abanico de síntomas que padecen estos pacientes, el enfoque terapéutico debe ser interdisciplinario para tratar de mejorar su calidad de vida.


Subject(s)
Humans , Quality of Life , Fatigue Syndrome, Chronic/etiology , Fatigue Syndrome, Chronic/prevention & control , Fatigue Syndrome, Chronic/therapy , Chronic Disease/therapy , Cognition Disorders/therapy , Mitochondrial Diseases/pathology , Diagnosis, Differential , Glymphatic System , Anosmia/therapy , COVID-19/complications
2.
Rev. gaúch. enferm ; 42: e20200305, 2021. graf
Article in English | LILACS, BDENF | ID: biblio-1347557

ABSTRACT

ABSTRACT Objective To know the dehospitalization of technology-dependent children from a multiprofessional perspective. Method A qualitative, exploratory and descriptive study, carried out in 2018 at a Teaching Hospital in the city of Porto Alegre. The participants were 15 members of the multidisciplinary health team. In data production, we used the Dynamics of Creativity and Sensitivity, "Creative Storm", which is part of the Sensitive Creative Method. Data interpretation occurred based on Thematic Content Analysis. The study was approved by the Ethics Committee. Results Dehospitalization is influenced by the absence of planning according to the reality of the child and the family. In addition, there is predominance of health services with a physician-centered model, unscheduled discharge, overload of professionals, and communication problems between the staff, the health network and the family. Final Considerations Despite knowing the importance of dehospitalization, it still occurs in a fragmented manner, with hasty hospital discharge, preventing safe dehospitalization and with greater planning.


RESUMEN Objetivo Conocer la deshospitalización de niños que dependen de la tecnología desde una perspectiva multiprofesional de salud. Método Estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizado en 2018 en un Hospital Escuela de la ciudad de Porto Alegre. Participaron 15 integrantes del equipo multiprofesional. En la recopilación de datos, se utilizó la Dinámica de la Creatividad y la Sensibilidad, "Tormenta creativa", que forma parte del Método Creativo Sensible. La interpretación de los datos se produjo a partir del Análisis de Contenido Temático. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética. Resultados Una deshospitalización inadecuada está influida por la ausencia de planificación acorde a la realidad del niño y de la familia. Además, hay predominio de servicios de salud con un modelo centrado en los médicos, con altas no programadas, sobrecarga de profesionales y problemas en la comunicación entre personal, red de salud y familia. Consideraciones finales A pesar de conocer la importancia de la deshospitalización, aún se da en forma fragmentada, con altas hospitalarias precipitadas, lo que impide una deshospitalización segura y con mayor planificación.


RESUMO Objetivo Conhecer a desospitalização de crianças dependentes de tecnologias na perspectiva multiprofissional de saúde. Método Estudo qualitativo, exploratório descritivo, realizado em um hospital-escola no Município de Porto Alegre, em 2018. Participaram 15 integrantes da equipe multiprofissional de saúde. Na produção dos dados, utilizou-se a Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade "Tempestade Criativa", do Método Criativo Sensível. A interpretação dos dados ocorreu a partir da Análise de Conteúdo Temática. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética. Resultados A desospitalização pode ser influenciada pela ausência de um planejamento de acordo com a realidade da criança e família. Além disso, tem-se o predomínio dos serviços de saúde com modelo centrado no médico, com altas não programadas, sobrecarga dos profissionais e problemas na comunicação entre equipe, rede de saúde e família. Considerações finais Apesar de saber-se da importância da desospitalização, ela ocorre de forma fragmentada, com altas hospitalares precipitadas, impedindo uma desospitalização segura e com maior planejamento.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Infant, Newborn , Infant , Child, Preschool , Child , Patient Care Team , Patient Discharge , Child Health , Chronic Disease/therapy , Comprehensive Health Care , Biomedical Technology , Epidemiology, Descriptive
3.
Acta Paul. Enferm. (Online) ; 34: eAPE000785, 2021. tab
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1349831

ABSTRACT

Resumo Objetivo Apreender as ações de enfermagem para a desospitalização de crianças dependentes de ventilação mecânica. Métodos Estudo qualitativo, com 15 profissionais de enfermagem de uma unidade de referência nesse cuidado de saúde. Os dados foram obtidos por entrevistas, submetidas à análise de conteúdo e interpretados pela fundamentação do Modelo de Adaptação de Roy. Resultados As ações ocorreram pelo levantamento dos problemas, pelo planejamento do cuidado e na avaliação do processo de adaptação para o cuidado após alta hospitalar de crianças com respiração por ventilação mecânica. Essas atividades foram permeadas pela valorização das necessidades individuais, pela observação dos comportamentos e estímulos vivenciados ao longo do preparo para o cuidado domiciliar. Conclusão As ações se concentraram no apoio e capacitação dos cuidadores para atender as necessidades das crianças e revelaram a importância da fundamentação teórica de enfermagem para fortalecer e aprimorar cientificamente as ações realizadas.


Resumen Objetivo Comprender las acciones de enfermería para la externación de niños dependientes de ventilación mecánica. Métodos Estudio cualitativo con 15 profesionales de enfermería de una unidad de referencia en este tipo de cuidado de la salud. Los datos se obtuvieron mediante entrevistas, que fueron sometidas al análisis de contenido e interpretadas mediante la fundamentación del modelo de adaptación de Roy. Resultados Las acciones se realizaron a través de la recopilación de los problemas, la planificación del cuidado y la evaluación del proceso de adaptación para el cuidado luego del alta hospitalaria de niños con respiración por ventilación mecánica. En estas actividades estuvo presente la valorización de las necesidades individuales, la observación de los comportamientos y estímulos vividos a lo largo de la preparación para el cuidado domiciliario. Conclusión Las acciones se concentraron en el apoyo y la capacitación de los cuidadores para atender las necesidades de los niños y revelaron la importancia de la fundamentación teórica de enfermería para fortalecer y perfeccionar científicamente las acciones realizadas.


Abstract Objective To understand nursing actions for the dehospitalization of children dependent on mechanical ventilation. Methods This is a qualitative study, with 15 nursing professionals from a reference unit in this health care. The data were obtained through interviews, submitted to content analysis and interpreted by the foundation of Roy's Adaptation Model. Results The actions took place by surveying the problems, planning care and assessing the adaptation process for care after hospital discharge of children with mechanical ventilation breathing. These activities were permeated by valuing individual needs, observing the behaviors and stimuli experienced during the preparation for home care. Conclusion The actions focused on the support and training of caregivers to meet children's needs and revealed the importance of the theoretical foundation of nursing to strengthen and scientifically improve the actions carried out.


Subject(s)
Humans , Female , Adult , Middle Aged , Patient Discharge , Respiration, Artificial , Chronic Disease/therapy , Caregivers , Nursing Care , Epidemiology, Descriptive , Interviews as Topic , Evaluation Studies as Topic
4.
Rev. enferm. UERJ ; 28: e51594, jan.-dez. 2020.
Article in English, Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1146406

ABSTRACT

Objetivo: compreender a experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme. Método: estudo qualitativo desenvolvido com 14 famílias de crianças com anemia falciforme, mediante entrevistas semiestruturadas abordando o manejo, as experiências e os enfrentamentos vivenciados do diagnóstico ao adoecimento. Utilizou-se como técnica a narrativa e como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Resultados: a experiência da família revela que ela permanece em constante vigilância e proteção, tendo de enfrentar desafios a partir do diagnóstico da anemia falciforme na criança. O desconhecimento dos profissionais sobre a doença, as lacunas na rede de atenção à saúde e a falta de informação sobre a doença marcam o itinerário, impondo a redefinição na dinâmica familiar. Conclusão: serviços de saúde e profissionais devem ser capacitados para atender as necessidades e demandas da criança com anemia falciforme e de sua família, bem como fornecer informações que as fortaleça.


Objective: to understand families' experience in managing children with sickle cell anemia. Method: this qualitative study of 14 families of children with sickle cell anemia was conducted by semi-structured interviews addressing the families' management, experiences and coping from diagnosis to illness. The narrative technique was used and Symbolic Interactionism gave the theoretical framework. Results: the families' experiences revealed that they are constantly vigilant and protective, and have to face challenges from the moment their children are diagnosed with sickle cell anemia. Their progress was hindered by health personnel's lack of knowledge about the disease, lacunae in the health care system, and a lack of information about the disease, which imposed a reworking of family dynamics. Conclusion: health services and personnel must be trained to meet the needs and demands of children with sickle cell anemia and their families, and to provide information to strengthen them.


Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el manejo de niños con anemia de células falciformes. Método: este estudio cualitativo de 14 familias de niños con anemia falciforme se realizó mediante entrevistas semiestructuradas que abordaron el manejo, las experiencias y el afrontamiento de las familias desde el diagnóstico hasta la enfermedad. Se utilizó la técnica narrativa y el Interaccionismo Simbólico dio el marco teórico. Resultados: las experiencias de las familias revelaron que están constantemente vigilantes y protectoras, y deben enfrentar desafíos desde el momento en que a sus hijos se les diagnostica anemia falciforme. Su avance se vio obstaculizado por el desconocimiento del personal de salud sobre la enfermedad, las lagunas en el sistema de salud y la falta de información sobre la enfermedad, lo que impuso una reelaboración de la dinámica familiar. Conclusión: los servicios y el personal de salud deben estar capacitados para atender las necesidades y demandas de los niños con anemia falciforme y sus familias, y brindar información para fortalecerlos.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Infant , Child, Preschool , Child , Family , Child Care , Caregivers , Health Services Needs and Demand , Hospitals, Public , Anemia, Sickle Cell/therapy , Brazil , Chronic Disease/therapy , Qualitative Research , Symbolic Interactionism
5.
Rev. chil. pediatr ; 91(5): 722-731, oct. 2020. tab, graf
Article in Spanish | LILACS | ID: biblio-1144271

ABSTRACT

INTRODUCCIÓN: Cada vez más niños con enfermedades complejas logran sobrevivir requiriendo el paso de una atención pediátrica a una de adultos. Es fundamental contar con herramientas que permitan conocer el grado de preparación del paciente para este traslado. OBJETIVO: Crear un cuestionario local para medir el estado de preparación para la transición de adolescentes con enfermedad crónica y someterlo a pruebas de validación. PACIENTES Y MÉTODO: Basado en cuestionarios internacionales se diseñó un instrumento de auto-reporte que se sometió a validez de contenido por expertos, y luego a pruebas de comprensión y factibilidad en grupo piloto. Posteriormente se realizó validación de constructo y fiabilidad utilizando análisis factorial tras ser aplicado en adolescentes con enfermedad crónica. RESULTADOS: Tras el análisis por 11 expertos y piloto de 8 pacientes se obtuvo un instrumento que fue respondido en forma completa por 168 adolescentes. Edad promedio 14,4 años. Tras la validación de constructo se genera un instrumento de 24 ítems de alta relevancia clínica, con 9 ítems con resultados psicométricos aceptables, los que se destacan en el cuestionario final. CONCLUSIÓN: Se presenta un cuestionario de auto-reporte para medir el estado de preparación de los adolescentes para la transición a servicios de adultos. Las propiedades psicométricas del instrumento resultaron insuficientes para su validación, ya que sólo se comprueba la validez de constructo y confiabilidad para 9 de los 24 ítems.


INTRODUCTION: In the last decades more and more children survive with complex health conditions, requiring a transition from pediatric to adult care. It is essential to have instruments that provide information on the level of preparation of patients for this process. OBJECTIVE: To create and validate a questionnaire to measure the readiness status of adolescent patients with chronic diseases in the transition process. PATIENTS AND METHOD: Based on international questionnaires, a self-report instrument was designed which was subjected to content validity by experts, and then to comprehension and feasibility tests in a pilot group. Subsequently, construct and reliability validation were performed through a factorial analysis after applied it to adolescents living with a chronic illness. RESULTS: After the analysis made by 11 experts and the pilot group with 8 patients, we obtained an instrument that was fully answered by 168 teenagers (Average age 14.4 years). After construct validation, a 24-items instrument of high clinical relevance was developed, with 9 items with acceptable psychometric properties, which were highlighted in the final questionnaire. CONCLUSION: a self-report instrument aimed to measure the readiness of adolescents during the transition process to adult care is presented. The reported psycho metric properties of the instrument were insufficient to consider it validated since the construct vali dity and reliability were only checked for 9 of the 24 items.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adolescent , Young Adult , Psychological Tests , Chronic Disease/therapy , Self Report , Transition to Adult Care , Psychometrics , Pilot Projects , Feasibility Studies , Chronic Disease/psychology , Reproducibility of Results
9.
Rev. gaúch. enferm ; 41(spe): e20190168, 2020.
Article in English | LILACS, BDENF | ID: biblio-1058527

ABSTRACT

Abstract Objective: To analyze the possibilities of the transition from care to the problem of chronic illness due to the need of regionalized municipal planning. Method: An exploratory qualitative study was carried out in one of the Health Regions of Rio Grande do Sul, together with the Primary Health Care Coordinators. Results: The final thematic categories that emerged from the results were: "The relationship between municipalities of the Health Region and health planning", Organizational flow of care of users with chronic diseases", and "Managing care in the health system: meeting the demands of chronically sick users". Conclusions: The scenario under study demonstrates the persistence of barriers that affect health care for NCDs, such as the scarcity of investments, lack of planning and disarticulation of communication among municipalities. These conditions reflect on the path of the user among the health services, weakening the transition process of care.


Resumen Objetivo: Analizar las posibilidades de la transición del cuidado ante la problemática del enfermo crónico ante la necesidad de la planificación municipal regionalizada. Método: Estudio exploratorio de abordaje cualitativo, realizado en una de las Regiones en Salud de Rio Grande do Sul junto a los Coordinadores de la Atención Primaria en Salud. Resultados: Las categorías temáticas finales que surgieron de los resultados fueron: "La relación entre los municipios de la Región en Salud y planificación en salud", "Flujo Organizacional de atención al enfermo crónico" y "La gestión del cuidado en la red de atención: el movimiento de atender la demanda de los enfermos crónica". Conclusiones: El escenario en estudio demuestra la persistencia de trabas que afectan la atención en salud a las CCNT como la escasez de inversiones, insuficiencia en la planificación y desarticulación en la comunicación entre los municipios.


Resumo Objetivo: Analisar as possibilidades da transição do cuidado diante da problemática do adoecimento crônico face à necessidade do planejamento municipal regionalizado. Métodos: Estudo exploratório de abordagem qualitativa, realizado entre o segundo semestre de 2014 e o primeiro semestre de 2015, em uma Região em Saúde do Rio Grande do Sul junto aos Coordenadores da Atenção Primária em Saúde. A análise dos dados se deu por categorização temática. Resultados: As categorias temáticas identificadas foram: "A relação entre os municípios da Região em Saúde e o planejamento em saúde", "Fluxo Organizacional de atendimento ao adoecido crônico" e "A gestão do cuidado na rede de atenção: o movimento de atender a demanda dos adoecidos crônicos". Conclusões: Demonstra-se a persistência de entraves que afetam a atenção em saúde às Condições Crônicas Não Transmissíveis e se refletem na trajetória do usuário entre os serviços de saúde, fragilizando o processo da transição do cuidado.


Subject(s)
Humans , Regional Health Planning , Chronic Disease/therapy , Patient Handoff , Brazil , Qualitative Research
10.
Esc. Anna Nery Rev. Enferm ; 24(2): e20190068, 2020. tab
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1056153

ABSTRACT

RESUMO Objetivos Analisar a adequação do tratamento hemodialítico em pacientes com rigidez arterial e associar os efeitos da doença renal com os fatores sociodemográficos e clínicos. Método Estudo epidemiológico, transversal realizado com 149 renais crônicos em tratamento de hemodiálise em hospital escola do interior do Estado de São Paulo. Utilizou-se para medida da rigidez arterial o aparelho de Dyna-MAPA®. Foram aplicados os testes de regressão linear multivariada, t Student e o qui-quadrado para os biomarcadores e a ocorrência de rigidez arterial. Resultados A maioria dos pacientes encontrava em idade produtiva, inativa profissionalmente, do sexo masculino, união estável, fazendo restrição hídrica e alimentar, com menos de 48 meses de tratamento dialítico; 36,9% dos pacientes apresentavam rigidez arterial. Os biomarcadores creatinina, ureia e fósforo estavam aumentados; hematócrito e hemoglobina estavam diminuídos, média de peso interdialítico de 2,34 ± 1,4 kg, e a maioria do Kt/V inadequado. Quanto aos efeitos da doença renal observou-se significância estatística com os inscritos na lista de transplantes, maior tempo de tratamento e aumento da creatinina. Conclusão Estes resultados podem proporcionar a diminuição da morbimortalidade cardiovascular nestes pacientes.


RESUMEN Objetivos Analizar la adecuación del tratamiento hemodialítico en pacientes con rigidez arterial y asociar los efectos de la enfermedad renal con los factores sociodemográficos y clínicos. Método Estudio epidemiológico, transversal realizado con 149 renales crónicos en tratamiento de hemodiálisis, en el interior del Estado de São Paulo. Utilizaron el instrumento para medir la rigidez arterial el aparato de Dyna-MAPA®. Se aplicaron los pruebas de Regresión Lineal Multivaria, t Student y el Chi-Cuadrado para los biomarcadores y la ocurrencia de rigidez arterial. Resultados La mayoría estaba en edad productiva, inactiva profesionalmente, del sexo masculino, en unión estable, haciendo restricción hídrica y alimentar y con menos de 48 meses de tratamiento dialítico y 36,9% de los pacientes presentaban rigidez arterial. Los biomarcadores creatinina, urea y fósforo estaban aumentados, hematocrito y hemoglobina estaban disminuidos, media de peso interdialítico de 2,34 ± 1,4 kg, y la mayoría del Kt / V inadecuado. En cuanto a los efectos de la enfermedad renal se observó significancia estadística con los inscritos en la lista de trasplantes, mayor tiempo de tratamiento y aumento de la creatinina. Conclusión: Se espera que estos resultados proporcionen la disminución de la morbimortalidad cardiovascular de estos pacientes.


ABSTRACT Objectives To analyze the adequacy of hemodialysis treatment in patients with arterial stiffness and to associate the effects of renal disease with sociodemographic and clinical factors. Method A cross-sectional epidemiological study with 149 chronic renal patients undergoing hemodialysis treatment, in the interior of the State of São Paulo. They used to measure arterial stiffness with the Dyna-MAPA® device. The tests statistical were multivariate linear regression, t Student and chi-square were applied to the biomarkers and the occurrence of arterial stiffness. Results Most were of productive age, professionally inactive, male, in a stable union, water, and food restriction, and with less than 48 months of dialysis treatment and 36.9% of patients had arterial stiffness. The biomarkers creatinine, urea, and phosphorus were increased, hematocrit and hemoglobin were decreased, mean interdialytic weight was 2.34 ± 1.4kg, and most of the Kt / V inadequate. The effects of renal disease were statistically significant with those enrolled in the transplant list, longer treatment time, and increased creatinine. Conclusion These results are expected to reduce cardiovascular morbidity and mortality in these patients.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adult , Middle Aged , Young Adult , Renal Dialysis/statistics & numerical data , Renal Insufficiency, Chronic/therapy , Vascular Stiffness , Socioeconomic Factors , Chronic Disease/therapy , Cross-Sectional Studies
11.
J. pediatr. (Rio J.) ; 95(6): 667-673, Nov.-Dec. 2019. tab
Article in English | LILACS | ID: biblio-1056664

ABSTRACT

ABSTRACT Objectives: To evaluate mortality in adolescents and young adult patients with chronic diseases followed in a Latin American tertiary hospital. Methods: A cross-sectional retrospective study was performed in a tertiary/academic hospital in the state of São Paulo, Brazil. Death occurred in 529/2850 (18.5%) adolescents and young adult patients with chronic diseases, and 25/529 (4.7%) were excluded due to incomplete medical charts. Therefore, 504 deaths were evaluated. Results: Deaths occurred in 316/504 (63%) of early adolescent patients and in 188/504 (37%) of late adolescent/young adult patients. Further comparisons between early adolescents (n = 316) and late adolescent/young adult patients (n = 188) with pediatric chronic diseases at the last hospitalization showed that the median disease duration (22.0 [0-173] vs. 43.0 [0-227] months, p < 0.001) was significantly lower in early adolescents vs. late adolescent/young adult patients. The median number of previous hospitalizations was significantly lower in the former group (4.0 [1-45] vs. 6.0 [1-52], p < 0.001), whereas the last hospitalization in intensive care unit was significantly higher (60% vs. 47%, p = 0.003). Regarding supportive measures, palliative care was significantly lower in the younger group compared to the older group (33% vs. 43%, p = 0.02). The frequencies of renal replacement therapy (22% vs. 13%, p = 0.02), vasoactive agents (65% vs. 54%, p = 0.01), and transfusion of blood products (75% vs. 66%, p = 0.03) were significantly higher in the younger group. The five most important etiologies of pediatric chronic diseases were: neoplasias (54.2%), hepatic diseases/transplantation (10%), human immunodeficiency virus (5.9%), and childhood-onset systemic lupus erythematosus and juvenile idiopathic arthritis (4.9%). Autopsy was performed in 58/504 (11%), and discordance between clinical and postmortem diagnoses was evidenced in 24/58 (41.3%). Conclusions: Almost 20% of deaths occurred in adolescents and young adults with distinct supportive care and severe disease patterns. Discordance between clinical diagnosis and autopsy was frequently observed.


RESUMO Objetivos: Avaliar a mortalidade entre adolescentes e pacientes adultos jovens com doenças crônicas acompanhados em um hospital terciário na América Latina. Métodos: Foi feito um estudo retrospectivo transversal em um hospital terciário/universitário no Estado de São Paulo, Brasil. Houve mortalidade de 529/2.850(18,5%) pacientes adolescentes e adultos jovens com doenças crônicas, porém 25/529(4,7%) foram excluídos devido a prontuários médicos incompletos. Portanto, foram avaliados 504 óbitos. Resultados: Ocorrem 316/504(63%) óbitos entre pacientes no início da adolescência e 188/504(37%) pacientes no fim da adolescência/adultos jovens. As comparações adicionais entre os pacientes no início da adolescência (n = 316) e no fim da adolescência/pacientes jovens (n = 188) com doenças crônicas pediátricas na última internação mostraram que a duração média da doença [22,0 (0-173) em comparação com 43,0 (0-227) meses, p < 0,001], foi significativamente menor nos pacientes no início da adolescência em comparação com os pacientes no fim da adolescência/adultos jovens. O número médio de internação anterior foi significativamente menor no primeiro grupo [4,0 (1-45) em comparação com 6,0 (1-52), p < 0,001], ao passo que a última internação na unidade de terapia intensiva foi significativamente maior (60% em comparação com 47%, p = 0,003). Com relação a medidas de suporte, o cuidado paliativo foi significativamente menor no grupo de pacientes no início da adolescência em comparação com o grupo de pacientes no fim da adolescência (33% em comparação com 43%, p = 0,02). As frequências de terapia de substituição renal (22% em comparação com 13%, p = 0,02), agentes vasoativos (65% em comparação com 54%, p = 0,01) e transfusão de hemoderivados (75% em comparação com 66%, p = 0,03) foram significativamente maiores no primeiro grupo. As cinco etiologias mais importantes de doenças crônicas pediátricas foram: neoplasias (54,2%), doenças hepáticas/transplante (10%), vírus da imunodeficiência humana (5,9%), lúpus eritematoso sistêmico de início na infância e artrite idiopática juvenil (4,9%). Foi feita autópsia em 58/504 (11%) e a discordância entre os diagnósticos clínico e pós-morte foi comprovada em 24/58 (41,3%). Conclusões: Quase 20% dos óbitos ocorreram em adolescentes e adultos jovens com diferentes padrões de cuidados de suporte e doenças graves. A discordância entre o diagnóstico clínico e a necropsia foi frequentemente observada.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adolescent , Adult , Young Adult , Chronic Disease/mortality , Autopsy , Chronic Disease/therapy , Cross-Sectional Studies , Retrospective Studies , Tertiary Care Centers , Hospitalization , Latin America/epidemiology
12.
Ciênc. Saúde Colet ; 24(6): 2279-2292, jun. 2019. tab
Article in Portuguese | LILACS | ID: biblio-1011816

ABSTRACT

Resumo O perfil da assistência pediátrica passou por mudanças no Brasil e no mundo. Essa mudança se torna mais visível em pesquisas que tratam de dados de internação hospitalar ou de atenção ambulatorial especializada. Esse fato nos encaminha à ideia de que é nesses espaços que essas crianças e sujeitos que delas cuidam são mais visíveis e negociam decisões. Objetivamos, através de uma revisão da literatura, analisar o estado da arte das discussões e das definições sobre tomada de decisão, fazendo uma interpretação do material produzido à luz das perspectivas teóricas de Mol sobre as lógicas que se desenham a partir dos atores e de suas redes no que se refere à atenção às doenças crônicas; e a perspectiva das trocas de bens de cuidado no diálogo entre Martins e Moreira, acionando a Teoria da Dádiva. Concluímos que a tomada de decisão pode ser entendida como um processo de planejamento de cuidado onde participam familiares, pacientes e profissionais de saúde e está ligada ao modelo de cuidado centrado na família. Como dificuldades, citamos a predominância de uma lógica que privilegia uma escolha digna de crítica por oferecer risco de iniquidades, como a não discussão das opções de escolha e o acionamento das famílias prioritariamente em momentos de decisões difíceis.


Abstract The profile of pediatric care has gone through changes in Brazil and in the world. This process becomes more visible in surveys that deal with hospital admission or specialized outpatient care data. This fact leads us to the idea that it is in such spaces that these children and subjects who care for them are more visible and negotiate decisions. We aim to perform a state of the art literature review on decision making discussions and definitions, analyzing the current research in light of the theoretical Mol perspectives on the actors' logics of chronic diseases care; And the perspective of care goods exchanges in the dialogue between Martins and Moreira, triggering the Theory of Gift. The synthesis of the literature shows that decision making may be understood as a care planning process in which family, patients and health professionals are involved, and is linked to the family-centered care model. In terms of difficulties, we point out the prevalence of a dynamic that favors a criticizable choice because of the risks of inequality, such as the lack of discussion on the options and the actuation of the family mostly in times of difficult decisions.


Subject(s)
Humans , Child , Adolescent , Child Health Services/organization & administration , Decision Making , Brazil , Family Health , Chronic Disease/therapy , Adolescent Health Services/organization & administration , Patient-Centered Care/organization & administration , Delivery of Health Care/organization & administration
13.
Ciênc. Saúde Colet ; 24(5): 1743-1752, Mai. 2019.
Article in Portuguese | LILACS | ID: biblio-1001785

ABSTRACT

Resumo Exploramos, a partir de entrevistas com fisioterapeutas, os argumentos produzidos por estes sobre suas ações e as relações entre uma mudança que vem ocorrendo no perfil de adoecimento em crianças, onde vemos um aumento da prevalência de condições crônicas complexas. De caráter qualitativo, os dados foram gerados com base em duas afirmativas provocadoras de argumentos por parte dos profissionais. A análise dos dados revelou falas que podem ser referidas como resultados de disputas de poder sobre a atuação nesse novo campo de saber. Para se sentir reconhecido e valorizado o fisioterapeuta procura se afirmar através de seu conhecimento e da aproximação com outras categorias profissionais, principalmente a medicina. No entanto, vemos que o profissional utiliza com os familiares e os cuidadores um discurso mais simples, gerando um vínculo de confiança e uma identificação com os mesmos, o que facilita seu atendimento e o acesso à criança. Apontamos a necessidade de o ambiente hospitalar ser reconhecido como espaço de atuação de outras categorias, além de Medicina e Enfermagem, e a valorização da formação em fisioterapia pediátrica.


Abstract Based on interviews with physiotherapists, we explored the arguments produced by them about their actions and the relationships of a change that has been taking place in the profile of illness in children, where an increased prevalence of complex chronic conditions has been observed. Structured in a qualitative approach, data were generated based on two provocative affirmations that generated arguments by the professionals. Data analysis revealed statements that can be referred to as results of power struggles over the performance in this new field of knowledge. Physiotherapists seek to affirm themselves through their knowledge and by approaching other professional categories, especially Medicine, in order to feel recognized and valued. However, we see that these professionals use a simpler discourse with family and caregivers, creating a bond of trust and identification with them, which facilitates their care and access to children. We point out the need for the hospital environment to be recognized as a place for the action of other categories, besides Medicine and Nursing, and the valuation in pediatric physiotherapy.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Health Knowledge, Attitudes, Practice , Chronic Disease/therapy , Physical Therapy Modalities , Physical Therapists/organization & administration , Pediatrics/methods , Interviews as Topic , Dissent and Disputes
14.
Physis (Rio J.) ; 29(4): e290406, 2019.
Article in Portuguese | LILACS-Express | LILACS | ID: biblio-1056958

ABSTRACT

Resumo Apesar de todos os avanços da medicina moderna, muitas são as doenças e condições crônicas de saúde que não se consegue curar. As situações crônicas de saúde progressivas e limitadoras do tempo de vida são mais comuns no adulto e no idoso, mas podem ocorrer em todas as idades. Os bebês com condições crônicas complexas (CCC) apresentam fragilidades clínicas, altas taxas de morbidade e mortalidade e, portanto, necessidades que demandam transformações dos sentidos sobre o cuidado em saúde. O objetivo do artigo é explorar os desafios advindos do cuidado de bebês cronicamente adoecidos e submetidos à dependência tecnológica na perspectiva dos profissionais de saúde (médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem), vistos como sujeitos capazes de elaboração psíquica e transformação de suas práticas profissionais. Abordou-se a experiência de profissionais de saúde a partir de estudo qualitativo em um hospital de referência no Rio de Janeiro no ano de 2015, a partir de entrevistas com 15 profissionais de saúde e observação participante. A análise do material empírico, dialogada entre a abordagem clínica psicossociológica francesa e as contribuições da psicanálise, reconheceu e valorizou os desafios da prática de cuidado e as repercussões psíquicas nos profissionais de saúde. Buscou-se compreender em profundidade a realidade estudada e a singularidade da experiência cotidiana, sendo central a valorização da elaboração psíquica e da produção de sentidos dos sujeitos.


Abstract Despite all the advances in modern medicine, many diseases and chronic health conditions cannot be cured. Chronic progressive and life-limiting health situations are more common in adults and the elderly, but may occur at all ages. Infants with complex chronic conditions (CCC) have clinical weaknesses, high morbidity and mortality rates and, therefore, demand sensory transformations about health care. This paper aimed to explore the challenges arising from the care of chronically ill babies and those who are subject to technological dependence from the perspective of health professionals (doctors, nurses and nursing technicians), seen as subjects capable of psychic elaboration and transformation of their professional practices. The experience of health professionals was approached from a qualitative study in a referral hospital in Rio de Janeiro in 2015, from interviews with 15 health professionals and participant observation. The analysis of the empirical material, dialogued between the French psycho-sociological clinical approach and the contributions of psychoanalysis, recognized and valued the challenges of care practice and the psychic repercussions on health professionals. We sought an in-depth understanding of the reality studied and the uniqueness of everyday experience, which was central to the appreciation of the psychic elaboration and the production of meanings of the subjects.


Subject(s)
Humans , Patient Care Team , Child Care , Child Health , Chronic Disease/therapy , Health Personnel/psychology , Delivery of Health Care , Palliative Care , Brazil , Intensive Care Units, Pediatric , Child Health Services , Qualitative Research
15.
Rev. bras. epidemiol ; 22: e190023, 2019. tab
Article in Portuguese | LILACS | ID: biblio-990725

ABSTRACT

RESUMO: Introdução: A atividade física (AF) regular promove diversos benefícios à saúde. O objetivo deste estudo foi analisar os preditores da AF moderada (AFM) e da AF vigorosa (AFV), separadamente, bem como alguns desfechos de saúde relacionados a cada intensidade. Método: Estudo transversal, de base populacional, com adultos e idosos da zona urbana do município de Rio Grande (RS), Brasil. A AF foi coletada por meio da seção de lazer do Questionário Internacional de Atividade Física (IPAQ). Os pontos de corte utilizados para AFM e AFV foram, respectivamente, 150min./sem. e 75min./sem. As condições de saúde analisadas foram: obesidade, estresse, hipertensão, diabetes, depressão e autopercepção da saúde. Resultados: Participaram 1.290indivíduos, com idade média de 46,0 anos (DP = 17,3). Foram classificados como ativos para AFM e AFV 14,3% (IC95% 11,7 - 16,8) e 14,6% (IC95% 12,1 - 17,1), respectivamente. Sexo masculino, maior escolaridade, percepção mais favorável do bairro e mais horas diárias de sono foram associados a maiores prevalências de AFM. Sexo masculino, idade de 20 a 39 anos, cor de pele branca, ausência de tabagismo, maior escolaridade e maior índice de bens foram associados a maiores prevalências de AFV. Com relação aos desfechos de saúde, a AFM conferiu proteção para estresse, enquanto a AFV constituiu fator protetor para obesidade, hipertensão e diabetes. Conclusões: Verificou-se que tanto os preditores quanto os desfechos de saúde diferiram conforme a intensidade da AF.


ABSTRACT: Introduction: Regular physical activity (PA) generates several health benefits. This study aimed to analyze the predictors of moderate PA (MPA) and vigorous PA (VPA) separately, as well as some health outcomes related to each intensity. Method: A population-based, cross-sectional study, with adults and the elderly in the urban area of the city of Rio Grande, RS, Brazil. PA was collected through the leisure section of the International Physical Activity Questionnaire (IPAQ). The cutoff points used for MPA and VPA were, respectively, 150min/wk and 75min/wk. The health conditions analyzed were: obesity, stress, hypertension, diabetes, depression and self-perception of health. Results: A total of 1,290 individuals participated in the study, with a mean age of 46.0 years (SD = 17.3); 14.3% (95%CI 11.7 - 16.8) were classified as active for MPA, and 14.6% (95%CI 12.1 - 17.1) for VPA. Male gender, higher schooling, more favorable perception of the neighborhood and more hours of sleep were associated with higher prevalence of MPA. Males, aged 20 to 39 years, white skin color, absence of smoking, higher schooling and higher index of assets were associated with higher prevalence of VPA. Regarding health outcomes, MPA conferred protection for stress, while VPA was a protective factor for obesity, hypertension, and diabetes. Conclusions: It was observed that both the predictors and the health outcomes differed according to the intensity of the PA.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adolescent , Adult , Young Adult , Exercise , Chronic Disease/classification , Chronic Disease/prevention & control , Chronic Disease/therapy , Motor Activity , Socioeconomic Factors , Urban Population , Brazil , Sex Factors , Cross-Sectional Studies , Age Factors , Middle Aged
16.
Poiésis (En línea) ; 36(Ene.-Jul.): 126-146, 2019.
Article in Spanish | LILACS, COLNAL | ID: biblio-994754

ABSTRACT

Las enfermedades crónicas o terminales generan afectaciones en quienes las padecen, las familias, los cuidadores y los profesionales en el área de la salud. La identificación de los factores psicosociales, desde el transcurso del padecimiento y hasta el final de la enfermedad, muestran las afectaciones que se viven en las diferentes dimensiones humanas. Indiscutiblemente, elementos como la calidad de vida, las estrategias de afrontamiento, el apoyo a los cuidadores, entre otras, dan forma a la mirada integral que se busca describir durante la presente revisión documental, además de permitir nuevas reflexiones.


The terminal and chronic diseases generate affectations in those who own it, their families, the carers and the professional personnel. The identification of psychosocial factors in the course of the disease to the end show the affectations that are experienced in different human dimensions, unquestionably elements such as quality of life, coping strategies, support for caregivers, among others, give shape to the comprehensive look that seeks to describe during the practices themselves, which in addition to indicating a rethink themselves, the current look of psychology in the area of terminal diseases and accompaniment shows the different views that have been developed so far by means of a state of the art on the subject in question.


Subject(s)
Humans , Caregivers , Family/psychology , Chronic Disease/nursing , Chronic Disease/therapy , Terminally Ill/psychology , Patient Care/psychology
17.
Rev. pesqui. cuid. fundam. (Online) ; 11(2, n. esp): 470-474, jan. 2019.
Article in English, Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-969966

ABSTRACT

Objective: The study's purpose has been to gain further understanding with regards to family relationships involving the care provided to family members with chronic illness. Methods: It is a descriptive study with a qualitative approach that was carried out in Chapecó city over the year of 2016, and having as participants six family caregivers of chronic disease-bearing people. Data collection was performed through an interview with a semi-structured script with the following guiding question: How does the family relationship take place during the care provision to a family member with chronic illness? The Minayo Content Analysis was the analytical method used. Results: Four caregivers were women and two men, two daughters, two spouses, one father and one daughter-in-law. The findings gave rise to two categories, as follows: the affective impact on family relationships expressed by the family caregiver; and, the social impact on the caregiver's daily life. Conclusion: The research evidenced that the care of family members with chronic disease does impact on family relationships with regards to the affective, social and financial dimensions


Objetivo: Compreender as relações familiares no percurso do cuidado de familiar com doença crônica. Método: Estudo qualitativo realizado no município de Chapecó no ano de 2016 com seis cuidadores familiares de pessoa com doença crônica. A coleta de dados foi realizada através de entrevista com roteiro semiestruturado tendo como questão norteadora: Como se dá a relação familiar no percurso do cuidado de familiar com doença crônica? O método analítico utilizado foi a Análise de Conteúdo de Minayo. Resultados: Quatro cuidadores eram mulheres e dois homens, sendo duas filhas, dois cônjuges, um pai e uma nora. Deu origem a duas categorias: Impacto afetivo nas relações familiares expressas pelo cuidador familiar e Impacto social no cotidiano da vida do cuidador. Conclusão: A pesquisa evidenciou que o cuidado de familiar com doença crônica impacta nas relações familiares nas dimensões afetiva, social e financeira


Objetivo: Comprender las relaciones familiares en el recorrido del cuidado de la familia con enfermedad crónica. Método: Estudio cualitativo realizado en el municipio de Chapecó en el año 2016 con seis cuidadores familiares de persona con enfermedad crónica. La recolección de datos fue realizada a través de una entrevista con un itinerario semiestructurado teniendo como cuestión orientadora: Cómo se da la relación familiar en el recorrido del cuidado de familiar con enfermedad crónica? El método analítico utilizado fue el Análisis de Contenido de Minayo. Resultados: Cuatro cuidadores eran mujeres y dos hombres, siendo dos hijas, dos cónyuges, un padre y una nuera. De origen a dos categorías: Impacto afectivo en las relaciones familiares expresadas por el cuidador familiar e Impacto social en el cotidiano de la vida del cuidador. Conclusión: La investigación evidenció que el cuidado de familiar con enfermedad crónica impacta en las relaciones familiares en las dimensiones afectiva, social y financiera


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adult , Middle Aged , Aged , Chronic Disease/psychology , Caregivers/psychology , Family Relations/psychology , Chronic Disease/therapy , Caregivers/statistics & numerical data
18.
Esc. Anna Nery Rev. Enferm ; 23(1): e20180067, 2019. tab
Article in English | LILACS, BDENF | ID: biblio-975243

ABSTRACT

Abstract Objective: To describe the development of care for children with special health needs in Paraná services of homecare. Method: Quantitative, descriptive, exploratory, and multiple case study was applied. Data were collected by telephone and e-mail, with professionals from the eight services of homecare of Parana, from October 2016 to January 2017. The data was treated with descriptive statistics analysis. Results: Among 35 children in homecare, 25.7% had cerebral palsy, 60% had a tracheostomy. The care provided by the services includes a management of tubes, administration of medication, changing dressings, caregiver guidance for tracheostomy suctioning and a management of diet. Conclusions and implications for practice: Services weaknesses were mainly related to low utilization of the singular therapeutic project and the counter-reference to primary care. The flow of successful practices are developed in the municipality of an isolated manner. Showing positive experiences promotes reflection and improvement of the work process of caring for children with special health needs in homecare.


Resumen Objetivo: Describir el cuidado desarrollado a los niños con necesidades especiales de salud en los servicios paranaenses de atención domiciliaria. Método: Implementado una investigación cuantitativa, descriptiva, exploratoria, estudio de casos múltiples. Recolección de datos por teléfono y correo electrónico, con profesionales de los ocho servicios de atención domiciliaria paranaenses, entre octubre de 2016 y enero de 2017. El tratamiento de los datos fue realizado con estadísticos descriptivos. Resultados: Entre los 35 niños atendidos, el 25,7% tiene parálisis cerebral, el 60% poseen traqueostomía. Los cuidados desarrollados por los servicios incluyen sondeos, administración de medicamentos, curativos y orientación para aspiración y administración de dietas. Conclusiones e implicaciones para la práctica: Las fragilidades encontradas se relacionan principalmente a la baja utilización del proyecto terapéutico singular y de la contrarreferencia a la atención primaria. Las prácticas de éxito en el flujo se desarrollan aisladamente en los municipios. Al divulgar experiencias positivas se fomenta la reflexión y perfeccionamiento del proceso de trabajo en el cuidado a los niños con necesidades especiales de salud en la atención domiciliar.


Resumo Objetivo: Descrever o cuidado desenvolvido às crianças com necessidades especiais de saúde nos serviços de atenção domiciliar do Paraná - Brasil. Método: Implementado pesquisa quantitativa, descritiva, exploratória, estudo de casos múltiplos. Coleta de dados por telefone e correio eletrônico, com profissionais dos oito serviços de atenção domiciliar, entre outubro de 2016 e janeiro de 2017. A análise dos dados conduzida com estatística descritiva. Resultados: Dentre as 35 crianças atendidas, 25,7% tem paralisia cerebral e 60% traqueostomia. Os cuidados desenvolvidos pelos serviços incluem sondagens, administração de medicamentos, curativos e orientação para aspiração e administração de dietas. Conclusões e implicações para a prática: As fragilidades encontradas relacionam-se principalmente à baixa utilização do projeto terapêutico singular e da contrarreferência à atenção primária. Práticas de sucesso no fluxo são desenvolvidas isoladamente nos municípios. Ao divulgar experiências positivas fomenta-se a reflexão e aprimoramento do processo de trabalho no cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde na atenção domiciliar.


Subject(s)
Humans , Infant, Newborn , Infant , Child, Preschool , Child , Child Care , Child Health Services , Chronic Disease/therapy , Homebound Persons , Home Care Services , Self Care , Caregivers
20.
Rev. enferm. UERJ ; 26: e34208, jan.-dez. 2018. ilus
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1004066

ABSTRACT

Objetivo: analisar a produção científica abordando construção e validação de materiais educativos para crianças com doenças crônicas e seus familiares. Método: trata-se de uma revisão integrativa realizada a partir das bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Base de dados de Enfermagem, Sistema Online de Busca e Análise de Literatura Médica e no portal de periódicos da CAPES, no período de janeiro a abril de 2017 e novembro de 2018, com recorte temporal de 2010 a 2017. Resultados: das 74 publicações selecionadas, 11 foram incluídas no estudo. Os estudos apontaram que os materiais educativos proporcionaram a melhora na adesão ao tratamento, no cuidado da criança e o aumento da segurança nos cuidados prestados. Conclusão: considerando a reduzida produção científica identificada, espera-se que esta revisão contribua para a construção e validação de novas tecnologias com repercussões na promoção da educação em saúde dessas crianças e seus familiares.


Objective: to analyze the scientific production addressing the construction and validation of educational materials for children with chronic diseases and their families. Method: this integrative review was carried out in the Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences, Nursing Database (BDENF), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) databases, and in the CAPES periodicals portal, from January to April 2017 and November 2018, for the period from 2010 to 2017. Results: of the 74 selected publications, 11 were included in the study. The publications found that educational materials yielded improved treatment adherence and child care and increased care safety. Conclusion: considering the small scientific production identified, this review is expected to contribute to constructing and validating new technologies with effects on the promotion of health education for these children and their families


Objetivo: analizar la producción científica enfocando construcción y validación de materiales educativos para niños con enfermedades crónicas y sus familiares. Método: se trata de una revisión integrativa realizada sobre las bases de datos Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud, Base de datos de Enfermería, Sistema Online de Búsqueda y Análisis de Literatura Médica y en el portal de revistas de la CAPES, en el período de enero a abril de 2017 y noviembre de 2018, con recorte temporal de 2010 a 2017. Resultados: de las 74 publicaciones seleccionadas 11 fueron incluidas en el estudio. Los estudios mostraron que los materiales educativos proporcionaron la mejora en la adhesión al tratamiento, el cuidado del niño y el aumento de la seguridad en los cuidados ofrecidos. Conclusión: considerando la reducida producción científica identificada, se espera que esta revisión contribuya a la construcción y validación de nuevas tecnologías con repercusiones en la promoción de la educación en salud de estos niños y sus familiares.


Subject(s)
Humans , Teaching Materials , Child , Health Education , Chronic Disease/therapy , Educational Technology , Family , Databases, Bibliographic , Scientific Communication and Diffusion , Treatment Adherence and Compliance
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