Famílias ouvintes e filhos surdos: o papel da Libras na comunicação / Hearing families and deaf children: the role of Libras in communication / Familias oyentes y niños sordos: el papel de Lengua de Señas Brasileña em la comunicación

Introdução: A Língua Brasileira de Sinais (Libras) é uma língua de natureza visuo-motora com um sistema linguístico e estrutura gramatical próprio e sua aquisição em tempo oportuno é importante para o desenvolvimento cognitivo e comunicativo da criança surda. As famílias ouvintes de crianças surdas devem se engajar no aprendizado dessa língua, uma vez que na ausência do conhecimento da Libras, podem apresentar dificuldades de comunicação e de relacionamento com seu filho surdo. Objetivo: O objetivo deste estudo foi compreender o papel da Libras na comunicação de familiares ouvintes e seus filhos surdos atendidos em um centro de reabilitação. Métodos: Trata-se de um estudo transversal, de caráter qualitativo. Foi aplicado um roteiro de entrevista semiestruturado com 10 questões abertas a pais ouvintes de crianças surdas que participam de atendimentos em um centro de reabilitação. A análise dos dados foi realizada por meio do método análise de conteúdo. Resultados: Ao todo foram entrevistadas 10 mães de crianças surdas. As idades das mães variaram de 21 a 47 anos. Nove mães afirmaram usar a Libras em casa com seus filhos todos os dias e todas relataram usá-la em atividades cotidianas da criança. Todas as mães afirmaram que o uso da Libras trouxe benefícios para o relacionamento na díade mãe-filho. Conclusão: Os achados revelam um importante papel da Libras tanto na comunicação de familiares ouvintes e seus filhos surdos, como no cotidiano desses lares. (AU)

Introduction: The Brazilian Sign Language (Libras) is a visual-motor language with its linguistic system and grammatical structure and its timely acquisition is important for deaf children's cognitive and communicative development. Deaf children's hearing families should engage in learning this language, since not knowing Libras may lead to communication and relationship difficulties with their deaf children. Objective: This study aimed to understand the role of Libras in the communication between hearing family members and their deaf children treated at a rehabilitation center. Methods: This cross-sectional qualitative study applied a semi-structured interview with 10 open-ended questions to hearing parents of deaf children who receive care at a rehabilitation center. Data were analyzed with the content analysis method. Results: Altogether, 10 mothers of deaf children were interviewed. Their ages ranged from 21 to 47 years. Nine mothers said they used Libras at home with their children every day, and all reported using it in their child's daily activities. All mothers stated that the use of Libras brought benefits to the mother-child relationship. Conclusion: The findings highlight the important role of Libras in the daily lives and communication of hearing family members and their deaf children. (AU)

Introducción: La Lengua de Señas Brasileña (Libras) es una lengua visomotora con sistema lingüístico y estructura gramatical propios y su adquisición oportuna es importante para el desarrollo cognitivo y comunicativo del niño sordo. Las familias oyentes de niños sordos deben involucrarse en el aprendizaje de este idioma, ya que en ausencia del conocimiento de Libras, pueden tener dificultades en la comunicación y las relaciones con su hijo sordo. Objetivo: El objetivo de este estudio fue comprender el papel de Libras en la comunicación de los familiares oyentes y sus hijos sordos atendidos en un centro de rehabilitación auditiva. Métodos: Se trata de un estudio transversal, cualitativo. Se aplicó un guión de entrevista semiestructurada con 10 preguntas abiertas a padres oyentes de niños sordos que participan en el cuidado en un centro de rehabilitación. El análisis de los datos se realizó mediante el método de análisis de contenido. Resultados: En total, se entrevistaron 10 madres de niños sordos. Las edades de las madres oscilaron entre 21 y 47 años. Nueve madres dijeron que usan Libras en casa con sus hijos todos los días y todas informaron que lo usan en las actividades diarias de sus hijos. Todas las madres afirmaron que el uso de Libras trajo beneficios a la relación madre-hijo. Conclusión: Los hallazgos revelan un papel importante de Libra tanto en la comunicación de los miembros oyentes de la familia y sus hijos sordos, como en la vida diaria de estos hogares. (AU)

Promoción de la salud y obesidad infantil en el cotidiano de los escolares y familias / Health promotion and child obesity in the daily life of school children and families / Promoção da saúde e obesidade infantil no cotidiano de escolares e famílias

ResumenObjetivos: comprender el cotidiano de familiar de niños y niñas de enseñanza prebásica y básica en una escuela del sector Barranco Amarillo, región de Magallanes y Antártica Chilena; conocer la experiencia de cuidados relacionados con la prevención de la obesidad infantil y la promoción de la salud de sus familias. Método: estudio cualitativo, descriptivo-exploratorio, basado en la sociología comprensiva y del cotidiano de Michel Maffesoli, con la participación de doce familias. Resultados: las familias tienen conocimientos sobre una buena salud, tratando de comer de forma sana, pero les resulta difícil aplicarlos porque no encuentran una rutina apropiada, por el mayor costo de los alimentos saludables, el sedentarismo y la preferencia por comidas rápidas, entre otros. Conclusión: es preciso instaurar estrategias de intervención en la prevención de la obesidad infantil, teniendo como foco la promoción de la salud para una vida digna y saludable.

AbstractObjectives: to understand the daily life of families of boys and girls in pre-school and basic education in a school in the Barranco Amarillo sector, Magallanes and Chilean Antarctic Region; to know the experience of care related to the prevention of childhood obesity and the promotion of the health of their families. Method: qualitative, descriptive-exploratory study, based on the Comprehensive and Daily Sociology of Michel Maffesoli, with the participation of twelve families. Results: families have knowledge about good health, trying to eat healthy, but it is difficult for them to apply them because they do not find an appropriate routine, due to the higher cost of healthy foods, sedentary lifestyle, and the preference for fast foods, among others. Conclusion: it is necessary to establish intervention strategies in the prevention of childhood obesity, focusing on health promotion, for a dignified and healthy life

ResumoObjetivos: compreender o cotidiano das famílias de meninos e meninas na educação pré-escolar e básica em uma escola do setor Barranco Amarillo, Magalhães e Região Antártica Chilena; conhecer a experiência de cuidados relacionados à prevenção da obesidade infantil e à promoção da saúde de seus familiares. Método: estudo qualitativo, descritivo-exploratório, baseado na Sociologia Compreensiva e Cotidiana de Michel Maffesoli, com a participação de 12 famílias. Resultados: as famílias têm conhecimento sobre a boa saúde, procurando se alimentar de forma saudável, mas têm dificuldade em aplicá-los por não encontrarem uma rotina adequada devido ao maior custo dos alimentos saudáveis, sedentarismo e preferência por fast foods, entre outros. Conclusão:é necessário estabelecer estratégias de intervenção na prevenção da obesidade infantil, com foco na promoção da saúde para uma vida digna e saudável.

Experiencia en la transición de adolescentes con enfermedad neuromuscular en el Hospital Garrahan / Experience in the transition of adolescents with neuromuscular disease at Garrahan Hospital

El desarrollo de nuevos abordajes terapéuticos ha generado un aumento en la esperanza de vida de los pacientes con enfermedades neuromusculares (ENM). Se trata de un grupo de enfermedades heterogéneas desde la clínica y los posibles tratamientos. La transición en los pacientes con ENM, implica un gran desafío por presentar niveles intelectuales dentro de rangos promedio, compromisos motor, respiratorio y cardiológico progresivos que resulta en aumento de la dependencia física conforme aumenta la necesidad de autonomía emocional del adolescente. La descripción de transiciones exitosas en ENM incluye intervenciones psicosociales individuales o grupales con un enfoque multidimensional e interdisciplinario, que contemple la participación de la familia para reducir la ansiedad y la preocupación sobre sus hijos. En el Hospital Garrahan los pacientes con ENM son atendidos dentro del Programa de Atención, Docencia e Investigación de Pacientes con Enfermedad Neuromuscular desde 2008. En este trabajo nos proponemos describir la experiencia en transición pre y post pandemia, de los adolescentes con ENM en seguimiento en el Hospital de Pediatría Garrahan (AU)

The development of new care and therapeutic approaches has generated an increase in the life expectancy of patients with neuromuscular diseases (NMD), a group of heterogeneous diseases from a clinical point of view. The transition in patients with MND involves a great challenge due to progressive motor, respiratory and cardiological compromises that result in an increase in physical dependence as the adolescent needs emotional autonomy. The description of successful transitions in patients with MND includes individual and psychosocial interventions with a multidimensional and interdisciplinary approach with family participation. Since 2008, we developed a Care, Teaching and Research Program for Patients with NMD Disease at the Garrahan Hospital. The objective of this work is to describe the pre- and post-pandemic transition experience of adolescents with NMD follow-up in our hospital (AU)

Transición de jóvenes con trastornos del neurodesarrollo / The transition of youth with neurodevelopmental disorders

La transición de la atención pediátrica a la de adultos, en adolescentes y jóvenes con condiciones crónicas de salud, es un proceso necesario y difícil. El proceso de transición de estos pacientes contará con diferentes matices según la condición de salud, las características del sistema sanitario, los equipos de salud involucrados y los factores contextuales del joven y su familia. El objetivo central es que a través de una autonomía progresiva el joven llegue a ser un adulto competente en cuanto a asumir y manejar sus necesidades de salud, relaciones sociales y laborales que su enfermedad crónica le permita. Pero estos objetivos se ven interferidos cuando hablamos de jóvenes con condiciones crónicas que involucran el neurodesarrollo y es más complejo aún cuando nos referimos a jóvenes que no serán autónomos. Para las familias y cuidadores de estos jóvenes los centros pediátricos son un entorno más protegido que cuesta dejar. Por todo esto es que, si bien hay lineamientos generales a tener en cuenta, cada equipo debe revisar sus resultados para poder avanzar. Aún no se logró consenso acerca de cuál es el momento óptimo, la edad y las mejores estrategias, aunque es reconocida la dificultad para implementar un programa adecuado y más aún evaluar los resultados de los programas que se utilizan en la transición; se llevan adelante programas "genéricos" utilizados para diferentes enfermedades crónicas, o específicos para una enfermedad, otros programas combinan ambas estrategias. Basados en lo anterior hay jóvenes y familias que requieren un armado "artesanal y a medida" (AU)

The transition from pediatric to adult care for adolescents and young people with chronic health conditions is a necessary yet challenging process. This transition will vary depending on the health condition, the characteristics of the health system, the health teams involved, and the contextual factors of the youth and their family. The central objective is for the youth to achieve progressive autonomy, becoming a competent adult capable of managing their health needs, social, and work relationships, as allowed by their chronic disease. However, these objectives become more complicated when dealing with young people with chronic conditions involving neurodevelopment, and even more so for those who will never achieve autonomy. For the families and caregivers of these youths, pediatric centers offer a more protected environment that is difficult to leave. For all these reasons, while general guidelines should be considered, each team must review its results to move forward. Consensus has not yet been reached on the optimal time, age, and best strategies for transition. It is recognized that implementing an adequate program is challenging, and evaluating the results of these programs is even more difficult. There are "generic" programs used for various chronic diseases, as well as disease-specific programs, and some programs combine both strategies. Given these complexities, some young people and their families require a "handcrafted and tailor-made" approach (AU)

El proceso de transición desde la perspectiva del aprendizaje / The transition process from a learning perspective

El avance científico y tecnológico ha incrementado la supervivencia de niños, niñas y adolescentes (NNyA) con Enfermedad Crónica (EC). Ello ha generado un aumento significativo de la población adolescente con cuidados especiales de salud dentro del ámbito pediátrico. Esta situación da relevancia a la necesidad de institucionalizar líneas de acción específicas para acompañar el proceso de transición de estos pacientes hacia la atención de adultos. Dentro del abordaje interdisciplinario, cada especialidad define sus intervenciones. Partiendo de la perspectiva multidimensional del aprendizaje y del concepto de Alfabetización en Salud (AS), el equipo de psicopedagogía participa de la transición de grupos de pacientes a los que asiste en clínicas específicas. El objetivo central de esta participación es favorecer en cada consultante el mayor nivel de autonomía posible, considerando sus recursos cognitivos, educativos, familiares y contextuales. Las líneas de intervención, se dirigen a promover el manejo de información sobre la propia condición de salud y el aprendizaje de habilidades relacionadas con la autogestión de su enfermedad. Este escenario busca promover una transición efectiva involucrando no sólo al paciente y su familia sino que además al equipo de salud en dicho proceso (AU)

Scientific and technological progress has increased the survival of children and adolescents with Chronic Diseases (CD). This has led to a significant increase in the adolescent population with special healthcare needs in the pediatric setting. Consequently, there is a pressing need to institutionalize specific lines of action to facilitate the transition of these patients to adult care. Within an interdisciplinary approach, each specialty defines its interventions. The educational therapy team participates in the transition of patient groups in specific clinics, based on the multidimensional perspective of learning and the concept of health literacy (HL). The main objective of this participation is to promote the highest possible level of autonomy in each patient, considering their cognitive, educational, family, and contextual resources. The interventions aim to enhance the management of information about their health condition and the learning of skills related to self-management of their disease. This approach seeks to promote an effective transition involving not only the patient and their family but also the health team in this process (AU)

Red de formación y de cuidados para la transición de adolescentes con inmunodeficiencias primarias / Care and training network for the transition of adolescents with primary immunodeficiencies

En este escrito nos proponemos relatar y sistematizar los aspectos centrales de la estrategia de gestión, formación y atención diseñada por el Servicio de Inmunología y Psicología Institucional del Hospital Garrahan junto a los Hospitales Durand y Posadas para la transición de adolescentes con inmunodeficiencias primarias a la atención de adultos. La formalización de las primeras transiciones comenzó en 2007 con el Hospital Durand y progresivamente se fueron complejizando y expandiendo los procesos y actores participantes, sumándose el Hospital Posadas y otros centros de atención que reciben un porcentaje menor de pacientes. El eje central de la estrategia fue la implementación de un sistema de rotaciones para los residentes del último año de la especialidad de adultos por el servicio de pediatría. La formalización de la estrategia también readecuó de manera gradual aspectos internos de la atención de los adolescentes en el hospital pediátrico. En una etapa posterior se implementaron encuentros por videoconferencia con centros de adultos para redefinir acuerdos entre los servicios. Además, la asociación civil de pacientes (Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencias Primarias - AAPIDP) cumplió un rol relevante desde los primeros años de la estrategia. Estas acciones propiciaron la creación de una red de formación y cuidados en inmunodeficiencias primarias para la transición (AU)

In this article, we aim to describe and systematize the central aspects of the management, training, and care strategy designed by the Departments of Immunology and Institutional Psychology of the Garrahan Hospital, in collaboration with the Durand and Posadas Hospitals, for the transition of adolescents with primary immunodeficiencies to adult care. The first transitions were formalized in 2007 with the Durand Hospital. Over time, the processes and actors involved have become more complex and expanded, incorporating the Posadas Hospital and other care centers that receive a smaller percentage of patients. The central axis of the strategy was the implementation of a rotation system for residents in their final year of the adult specialty in the Department of Pediatrics. The formalization of the strategy also led to gradual readjustments in the internal aspects of adolescent care within the pediatric hospital. In a later stage, videoconference meetings with adult centers were implemented to redefine agreements between departments. Additionally, the patient association (Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencias Primarias - AAPIDP) has played a significant role since the early years of the strategy. These actions have led to the creation of a network for training and care in primary immunodeficiencies for the transition (AU)

Contratos y recontratos / Contracts and recontracts / Contrats et recontrats / Contratos e recontratos

Este trabajo se apoya en los conceptos contrato narcisista primario y secundario para dar cuenta del proceso de filiación y afiliación de la paciente (caso de Agustina) AU

This work relies on the concepts of primary and secondary Narcissistic Contract to understand the process of affiliation and filiation of the patient (Agustina ́s case) AU

Ce travail s'appuie sur les concepts de contrat narcissique primaire et secondaire pour rendre compte du processus de filiation et du processus d ́adhésiondu patient (cas d ́Agustina) AU

Este trabalho baseia-se nos conceitos de contrato narcísico primário e secundário para dar conta do processo de filiação e afiliaçãodo paciente (caso de Agustina) AU

Cuidado ás pessoas com agravos endocrinos e metabólicos / Care for people with endocrine and metabolic problems

O objetivo desse trabalho é descrever a sistematização da Assistência de Enfermagem a pessoas com agravos endócrinos e metabólicos pautado na teoria de Calista Roy. Metodologia: Trata-se de um relato de experiência através da aplicação da Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE), voltado para pessoas com agravos endócrinos e metabólicos no contexto hospitalar. Resultados e discussão: Foi aplicado a teoria da adaptação nas seis fases da Teoria de Calista Roy e foi elaborado diagnósticos de enfermagem para os quatro modos de adaptação: fisiológico, interdependência, autoconceito e função de papel. Considerações finais: Ao aplicar a SAE no indivíduo com agravos endócrinos e metabólicos a enfermeira deve realizá-lo em todas as suas etapas, e utilizar os protocolos para oferecer um cuidado holístico e integral, visando a promoção da saúde, prevenção de risco potencial e adaptação diante das necessidades em saúde.(AU)

The aim of this study is to describe the systematization of nursing care for people with endocrine and metabolic disorders, based on Calista Roy's theory. Methodology: This is an experience report on the application of the Systematization of Nursing Care (SNC) to people with endocrine and metabolic disorders in a hospital setting. Results and discussion: The theory of adaptation was applied in the six phases of Calista Roy's theory and nursing diagnoses were drawn up for the four modes of adaptation: physiological, interdependence, self-concept and role function. Final considerations: When applying the SNC to individuals with endocrine and metabolic disorders, the nurse must carry it out in all its stages, and use the protocols to offer holistic and comprehensive care, aimed at promoting health, preventing potential risks and adapting to health needs.(AU)

El objetivo de este estudio es describir la sistematización de los cuidados de enfermería a personas con trastornos endocrinos y metabólicos, basándose en la teoría de Calista Roy. Metodología: Se trata de un informe de experiencia sobre la aplicación de la Sistematización de los Cuidados de Enfermería (SNC) a personas con trastornos endocrinos y metabólicos en un entorno hospitalario. Resultados y discusión: Se aplicó la teoría de la adaptación en las seis fases de la teoría de Calista Roy y se elaboraron diagnósticos de enfermería para los cuatro modos de adaptación: fisiológica, interdependencia, autoconcepto y función de rol. Consideraciones finales: Al aplicar el SNC a individuos con trastornos endocrinos y metabólicos, la enfermera debe llevarlo a cabo en todas sus fases, y utilizar los protocolos para ofrecer cuidados holísticos e integrales, dirigidos a promover la salud, prevenir riesgos potenciales y adaptarse a las necesidades de salud.(AU)

Effect of a Nursing intervention on the uncertainty of family members in Intensive Care

Introduction: Family members of patients admitted to an Intensive Care Unit present high uncertainty level due to not knowing what is happening and to not having clear details about the related events; therefore, interventions are required to allow modulating those levels. Objective: To evaluate the effect of an educational Nursing intervention compared to conventional care on the uncertainty of family members of patients hospitalized in an ICU. Materials and methods: An experimental study with a sample comprised by 132 relatives of patients admitted to an ICU, randomly distributed in four Solomon groups (33 in each group). The Nursing intervention based on the concepts of the Uncertainty in Illness Theory was applied to both experimental groups and devised under the Whittemore and Grey parameters with three moments: assessment; education about the relative's hospitalization in the ICU; and accompaniment. This was done with pre-assessments for two groups and post-assessments for the four groups, using the PPUS-FM Uncertainty Scale. The data were analyzed by means of descriptive statistics and respective non-parametric analyses. The study took into account the ethical principles in research. Results: The family members in the experimental groups presented a lower final uncertainty level when compared to the control groups, with a difference of 73.04 points and a p-value of 0.001. Discussion: Standardized interventions and under a theoretical model allow reducing uncertainty in relatives of patients in ICUs. Conclusions: The Nursing intervention based on the Uncertainty theory allows reducing uncertainty in relatives of patients hospitalized in an Intensive Care Unit.

Research progress on the manifestations and prognosis of neonatal lupus erythematosus in various systems / 中国当代儿科杂志

Neonatal lupus erythematosus (NLE) is caused by the transmission of maternal anti-Ro/SSA antibodies, anti-La/SSB antibodies, and other autoantibodies to the fetus through the placenta. Usually, with the disappearance of autoantibodies in the children's body, abnormal changes in the mucocutaneous, blood system, and digestive system can spontaneously subside, but the damage to various systems caused by autoantibodies may persist for a long time. This article provides a comprehensive review of the manifestations and prognosis of NLE in various systems, including mucocutaneous, blood system, circulatory system, nervous system, digestive system, respiratory system, aiming to provide reference for clinical work.

Effectiveness of family-focused interventions in patients with type 2 diabetes mellitus in family and community practice: A systematic review and meta-analysis

@#<strong>BACKGROUND</strong><p style="text-align: justify;" data-mce-style="text-align: justify;">Type 2 DM is a chronic disease and is increasing in prevalence and incidence worldwide. In developing nations like the Philippines, it affects patients and their families. Family-oriented interventions, like family counseling, meetings, interviews, and home visits, can support commitment to change and enhance medication adherence, health behavior, and knowledge ensuring adherence to the multifaceted diabetes type 2 management. Patients and families should be permitted to make decisions about lifestyle modifications and medication interventions and finding the appropriate family-focused intervention that works for managing type 2 diabetes is essential. With this information, family physicians can provide more effective care to patients hence, improving their quality of life.</p><strong>OBJECTIVE</strong><p style="text-align: justify;" data-mce-style="text-align: justify;">This review’s objective was to determine the effectiveness of family-focused intervention among patients with type 2 diabetes in terms of glycemic control (HbA1c and FBS) and in terms of improving the quality of life.</p><strong>METHODS</strong><p style="text-align: justify;" data-mce-style="text-align: justify;">This is a meta-analysis that included clinical trials randomized involving adult participants that were diagnosed to have type 2 DM. The interventions tested was family-based interventions and the primary outcomes included are HbA1c and FBS. A systematic review was conducted for secondary outcome, patients’ quality of life. Reviewers used the RevMan5 software in the analysis of data.</p><strong>RESULTS</strong><p style="text-align: justify;" data-mce-style="text-align: justify;">Seven studies met the inclusion criterion. The overall mean difference in post-treatment HbA1c was −0.54%(95%CI [-0.82,-0.25];p=0.0003) for the 1,265 participants included, showing an overall significant benefit of reducing HbA1c favoring intervention, especially on the 3-month follow-up. On subgroup analysis, the results were as follows: 3-months, -0.45%(95%CI [-0.73,-0.16];p=0.002); 6-month, -0.15%(95%CI[-0.51,0.22];p=0.44), and 12-month, -0.77%(95%CI[-1.75,0.21], p=0.12). The overall difference in mean change in FBS showed a result of -7.8(95%CI[-17.52,1.92],p=0.12) showing benefit, though not statistically significant, favoring intervention in decreasing FBS.</p><strong>CONCLUSION</strong><p style="text-align: justify;" data-mce-style="text-align: justify;">Family-focused interventions among Type 2 DM patients shows significant benefit on improving glycemic control and QOL.</p>

Identificação do contexto familiar e social em registros de consultas de enfermagem ao binômio mãe-bebê / Identificación del contexto familiar y social en registros de consultas de enfermería para el binomio madre-bebé / Identification of the family and social context in records of nursing consultations with the mother-baby binomial

Objetivo: identificar informações relacionadas ao contexto familiar e social em registros da primeira consulta de enfermagem ao binômio mãe-bebê. Método: estudo de Métodos Mistos com Estratégia Incorporada Concomitante de Dados. Utilizou-se roteiro composto por oito questões com respostas do tipo dicotômicas e espaço para transcrever as sentenças relacionadas ao contexto familiar e social. Dados analisados por estatística descritiva e análise de conteúdo dedutiva. Resultados: dos 326 registros, 30% descreveram a presença de outros familiares na consulta e o estado emocional da puérpera. Informações sobre estrutura familiar e rede de apoio estavam presentes em 27,3 e 21,8% deles, respectivamente. A experiência da gestação foi o aspecto menos mencionado (4,3%). O diagnóstico comumente incluído foi "Vínculo mãe e filho preservado". As sentenças convergiram com os dados quantitativos ao indicar limitada exploração do contexto e centralidade no modelo biomédico. Conclusão: na maioria dos registros não constava informações sobre o contexto familiar e social.

Objective: to identify information related to the family and social context in records of the first nursing consultation with the mother-baby binomial. Method: Mixed-methods study with Concomitant Data Incorporated Strategy. A script was used consisting of eight questions with dichotomous answers and space to transcribe the sentences related to the family and social context. Data was analyzed using descriptive statistics and deductive content analysis. Results: of the 326 records, 30% described the presence of other family members at the appointment and the emotional state of the puerperal woman. Information on family structure and support networks was present in 27.3 and 21.8% of them, respectively. The experience of pregnancy was the least mentioned aspect (4.3%). The diagnosis most commonly included was "Mother-child bond preserved". The sentences converged and indicated a limited exploration of the context and a focus on the biomedical model. Conclusion: the majority of records lacked information on the family and social context.

Objetivo: identificar información relacionada al contexto familiar y social en registros de la primera consulta de enfermería para el binomio madre-bebé. Método: estudio de métodos mixtos con estrategia integrada de datos concomitantes. Se utilizó un guion compuesto por ocho preguntas con respuestas dicotómicas y espacio para transcribir las frases relacionadas con el contexto familiar y social. Datos analizados mediante estadística descriptiva y análisis de contenido deductivo. Resultados: de los 326 registros, el 30% describió la presencia de otros familiares en la consulta y el estado emocional de la puérpera. La información sobre la estructura familiar y la red de apoyo estuvo presente en el 27,3 y el 21,8% de ellos, respectivamente. La experiencia del embarazo fue el aspecto menos mencionado (4,3%). El diagnóstico comúnmente incluido fue "Vínculo preservado entre madre e hijo". Las frases convergieron con los datos cuantitativos al indicar una exploración limitada del contexto y la centralidad en el modelo biomédico. Conclusión: la mayoría de los registros no contenían información sobre el contexto familiar y social.

Mães em quarentena: maternidade em tempos de isolamento social decorrente da Covid-19 / Madres en cuarentena: la maternidad en tiempos de aislamiento social y Covid-19 / Mothers in quarantine: motherhood in times of social isolation due to Covid-19 pandemic

RESUMO Este estudo teve por objetivo analisar o impacto do isolamento social decorrente da pandemia de Covid-19 sobre a vida familiar, com ênfase na vivência da maternidade e na relação com os filhos. Participaram 20 mães de camadas sociais médias, de 29 a 45 anos, que mantinham atividades laborais a distância e estavam em isolamento social. Foram realizadas entrevistas individuais em profundidade por meio digital. O material coletado foi transcrito e submetido à análise de conteúdo temática. Os resultados mostraram que as mudanças impostas pela pandemia impactaram diretamente a vida familiar, explicitando as desigualdades de gênero na organização da rotina, distribuição de tarefas domésticas e cuidados parentais. Observou-se uma relação ambivalente das mães com a maternidade e com seus imperativos sociais, que reverberam no vínculo que estabelecem com seus filhos. A análise revela que a sobrecarga emocional e física contribui para exacerbar sentimentos de culpa e solidão vivenciados na relação com a maternidade, além de evidenciar conflitos no desempenho dos papéis de mãe, esposa e profissional. As entrevistadas demonstraram exaustão com as demandas domésticas e de cuidados com os filhos, além de conflitos relacionados ao descompasso entre expectativas e padrões sociais que regulam o exercício da maternidade e suas experiências pessoais como mães. As conclusões sugerem a presença de uma crise identitária relacionada aos ideais sociais vinculados às vivências da maternidade, o que convida a pensar na urgência de se olhar para o sofrimento materno, buscando compreender as dimensões subjetivas das transformações que perpassam essa experiência na vigência do isolamento social.

RESUMEN El objetivo de este estudio fue analizar los efectos del aislamiento social resultante de la pandemia de COVID-19 en la vida familiar, con énfasis en la experiencia de la maternidad y la relación con los niños. Participaron 20 madres de estratos sociales medios, de 29 a 45 años de edad, que mantenían actividades laborales a distancia y se encontraban en aislamiento social. Se realizaron entrevistas individuales exhaustivas por medios digitales. El material recopilado se transcribió y se sometió a un análisis de contenido temático. Los resultados mostraron que los cambios impuestos por la pandemia afectaban directamente a la vida familiar, lo que explicaba las desigualdades de género en la organización rutinaria, la distribución de las tareas domésticas y el cuidado de los niños. Se observó una relación ambivalente entre las madres y la maternidad y sus imperativos sociales, que reverberaban en el vínculo que establecen con sus hijos. El análisis revela que la sobrecarga emocional y física contribuye a exacerbar los sentimientos de culpa y soledad experimentados en la relación con la maternidad, además de mostrar conflictos en el desempeño de los papeles de madre, esposa y profesional. Las mujeres entrevistadas mostraron agotamiento con las demandas domésticas y el cuidado de sus hijos, además de conflictos relacionados con el desajuste entre las expectativas y las normas sociales que regulan el ejercicio de la maternidad y sus experiencias personales como madres. Las conclusiones sugieren la presencia de una crisis de identidad ligada a los ideales sociales vinculados a las experiencias de la maternidad, lo que invita a pensar en la urgencia de mirar el sufrimiento materno, tratando de comprender las dimensiones subjetivas de las transformaciones en tiempos de aislamiento social.

ABSTRACT This study aimed to analyze the impacts of the social isolation resulting from the COVID-19 pandemic on family life, with emphasis on the experience of motherhood and the relationship with children. Twenty mothers from the middle social strata, from 29 to 45 years old, who kept working activities at a distance and were in social isolation, participated. In-depth individual interviews were conducted by digital means. The collected material was transcribed and submitted to thematic content analysis. The results showed that the changes imposed by the pandemic directly impacted family life, highlighting gender inequalities in routine organization, distribution of household tasks and parental care. An ambivalent relationship was observed between mothers and maternity and their social imperatives, which reverberated in the bond they establish with their children. The analysis reveals that emotional and physical burden contributes to exacerbate feelings of guilt and loneliness experienced in the relationship with motherhood, in addition to showing conflicts in the performance of the roles of mother, wife and professional. The women interviewed showed exhaustion with domestic and child care demands, in addition to conflicts related to the mismatch between expectations and social standards that regulate the exercise of motherhood and their personal experiences as mothers. The conclusions suggest the presence of an identity crisis due to the social ideals linked to the experiences of motherhood, which invites us to think about the urgency of looking at maternal suffering, seeking to understand the subjective dimensions of the transformations that this experience goes through in the times of social isolation.

Homossexualidade, família e religião: uma análise psicossocial de orações para Bobby / Homosexualidad, familia y religión: un análisis psicosocial de oraciones por Bobby / Homosexuality, family and religion: a psychosocial analysis of prayers for Bobby

RESUMO Discute-se a relação entre homossexualidade, religião e família, a partir da Psicologia Sócio-histórica. Busca-se investigar, por meio de uma análise fílmica, os sentidos e significados apresentados pela família, em relação à homossexualidade. Para tanto, utiliza-se a produção filmográfica Orações para Bobby, como um documento cultural, datado historicamente, que permite evidenciar as formas de vivências psicossociais. Nesta proposição, metodologicamente são adotados procedimentos de identificação, recorte, descrição e interpretação de cenas emblemáticas. Desse modo, realizaram-se a identificação, o recorte e a localização temporal, a descrição detalhada de textos das cenas com seus aspectos visuais e auditivos e construíram-se três categorias de análise das 16 cenas emblemáticas selecionadas: significados de religião, homossexualidade e família; significado de homossexualidade e suicídio; e impactos intergeracionais do signo da homossexualidade. Os resultados indicam que a relação entre a homossexualidade assumida, dogmas religiosos e família tradicional podem desencadear atos suicidas com motivação volitiva e consciente; as acepções de signo, sentidos, significado, mediação e internalização contribuíram para compreender o impacto que os conceitos da homossexualidade, socialmente construídos, incidem na vivência da sexualidade de jovens homossexuais e seus relacionamentos afetivos no âmbito social e familiar. O significado da homossexualidade apresenta-se de forma pejorativa, com força de materialidade histórica e de manutenção hegemônica de ideias, por meio de grupos conservadores, que encontram na família um lugar afetuoso e subjetivo, de reprodução fértil, ao passo que coletivos identitários, como a comunidade LGBTQIA+, buscam espaços para o debate político com avanços e rupturas dessas noções, historicamente construídas, no processo de significação da sexualidade.

RESUMEN. Se discute la relación entre la homosexualidad, religión y familia, establecido em la psicologia sociohistórica. Busca indagar, a través de un análisis fílmico, los sentidos y significados presentados por la familia, en relación a la homosexualidad. Para esto, se usa la producción cinematográfica, Oraciones por Bobby como documento histórico y cultural que permite ressaltar las formas de las experiencias psicosociales. En esta proposición se adoptan metodologicamente procedimientos de identificación, recorte, descripción e interpretación de escenas emblemáticas. De este modo, se cosntruyeron tres categorías de análisis de las 16 escenas emblemáticas seleccionadas: significados de religión, homosexualidad y familia; significado de homosexualidad y suicido y los impactos intereracionales de los signos de la homosexualidad. Los resultados indican que larelación entre la homosexualidad asumida, los dogmas religiosos y la familia tradicional puede desencadenar actos suicidas com motivación volitiva y consciente; los significados del signo, los sentidos, el significado, la mediación y la internalización contribuyeron a la comprensióndel impacto que los conceptos de homosexualidad, construidos socialmente, tienen en la experiencia de la sexualidad de los jóvenes homosexuales y sus relaciones afectivas en la esfera social y familiar. Finalmente, se considera que la producción cinematográfica anima las discusiones sobre temas y fenómenos complejos, conorígenes históricas y representaciones persistentes, en el cualmoviliza nuevas formas de pensar y construir lo social; el significado de la homosexualidad se presenta de manera peyorativa , com lafuerza de la materialidade histórica y el mantenimiento hegemónico de las ideas, a través de grupos conservadores, que encuentran en la família un lugar, cariñoso y subjetivo, de reproducción fértil, mientras que los colectivos de identidad, la comunidad LGBTQIA+ busca espacios para el debate político y los avances y rupturas de estas nociones, historicamente construidas, en el processo de significar la sexualidad. Se insertan nuevos componentes, a través de las historias de personas que intercambian visiones y palabras impregnadas de sentido, que se reformulan constantemente.

ABSTRACT The relationship among homosexuality, religion and family is discussed, based on Socio-historical Psychology. For this purpose, the movie Prayers for Bobby is used as a cultural document, historically dated, which allows highlighting the forms of psychosocial experiences. Three categories of analysis of the 16 selected emblematic scenes were constructed: meanings of religion, homosexuality and family; the meaning of homosexuality and suicide; and intergenerational impacts of the homosexuality sign. The results indicate that the relationship among assumed homosexuality, religious dogma and the traditional family can trigger suicidal acts with volitional and conscious motivation; the sign, senses, meaning, mediation and internalization approaches have contributed to understanding the impact that socially constructed concepts of homosexuality have on the experience of young homosexuals sexuality and their affective relationships in the social and family spheres. Finally, it is considered that cinematographic production encourages discussions of complex issues and phenomena with persistent origins and historical representations, which mobilize new ways of thinking and constructing society. Homosexual meaning is set out pejoratively, with the strength of historical materiality and hegemonic maintenance of ideas, through conservative groups, who find an affectionate and subjective, fertile reproduction place in the family. In contrast, identity collectives, the LGBTQIA+ community, seek spaces for political debate and advances and ruptures of historically constructed notions in the process of signifying sexuality. The individuals' stories exchanging visions and words are inserted with new components constantly reformulated with meaning.

A tomada de decisão no tratamento de crianças com indicadores de TDAH / Toma de decisiones en el tratamiento de niños con indicadores de TDAH / Decision making in the treatment of children with ADHD indicators

RESUMO O diagnóstico de Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade - TDAH é bastante complexo, podendo ser influenciado por fatores contextuais, e seu tratamento pode envolver diferentes intervenções. A participação dos usuários nas decisões a respeito do tratamento vem sendo promovida por instituições de diversos países e, no Brasil, é prevista pelas legislações do Sistema Único de Saúde. Este estudo investigou o processo de tomada de decisão no tratamento de crianças com indicadores de TDAH a partir da percepção de oito profissionais de serviços públicos de saúde mental, que foram entrevistados individualmente. Os dados foram examinados através da análise temática, revelando desafios relativos ao excesso de demanda nos serviços e à complexidade do processo diagnóstico. O envolvimento de usuários e familiares nas decisões foi percebido como parcial, ocorrendo geralmente após a elaboração do plano terapêutico pelas equipes, e envolvendo dificuldades na comunicação entre profissionais e pacientes e divergências de interesses entre as crianças e seus familiares. Esses aspectos poderão ser abordados em futuros estudos e intervenções a fim de facilitar e melhorar a qualidade da tomada de decisão nesse contexto.

RESUMEN El diagnóstico del trastorno por déficit de atención con hiperactividad - TDAH es bastante complejo y puede verse influenciado por factores contextuales, y su tratamiento puede implicar diferentes intervenciones. La participación de los usuarios en las decisiones sobre tratamiento ha sido promovida por instituciones de diferentes países y, en Brasil, está prevista por las leyes del Sistema Único de Salud. Este estudio investigó el proceso de toma de decisiones en el tratamiento de niños con indicadores TDAH desde la percepción de 8 profesionales de la salud mental pública, que fueron entrevistados individualmente. Los datos fueron examinados a través del análisis temático, revelando desafíos relacionados con el exceso de demanda en los servicios y la complejidad del proceso de diagnóstico. La implicación de los usuarios y familiares en las decisiones se percibió como parcial, ocurriendo generalmente después de la elaboración del plan terapéutico por los equipos, y implicando dificultades en la comunicación entre profesionales y pacientes y divergencias de intereses entre los niños y sus familias. Estos aspectos pueden abordarse en futuros estudios e intervenciones con el fin de facilitar y mejorar la calidad de la toma de decisiones en este contexto.

ABSTRACT The diagnosis of Attention Deficit Hyperactivity Disorder - ADHD is quite complex. Contextual factors may influence it, and its treatment may involve different interventions. Institutions in several countries have promoted the participation of users in treatment decisions. In Brazil, it is provided by the Unified Health System. This study investigated the decision-making process in treating children with ADHD indicators from the perception of 8 public mental health services professionals interviewed individually. Data were examined through thematic analysis, revealing challenges related to excessive demand for services and the complexity of the diagnostic process. The involvement of users and family members in the decisions was perceived as partial, generally occurring after elaborating the therapeutic plan by the teams, and involving difficulties in communication between professionals and patients and differences of interests between children and their families. These aspects may be addressed in future studies and interventions to facilitate and improve the quality of the decision-making process in this context.

Percepção sobre abandono afetivo em idoso institucionalizado / Perception of emotional neglect in institutionalized elderly / Percepción del abandono afectivo en adultos mayores institucionalizado

Objetivo: Compreender a percepção dos idosos institucionalizados quanto ao abandono afetivo por parte de seus familiares.Método: Trata-se de um estudo exploratório, comabordagemqualitativa. Conduzido por meio de entrevistas semiestruturadas. A organização e análise dos dados foram baseadas na técnica de Minayo. O estudo foi realizado em uma Instituição de Longa Permanência para Idosos, localizada em uma cidade do nordeste de Santa Catarina.Resultados: Participaram do estudo nove idosos, com idades entre 60 e 89 anos, com diferentes estados civis (viúvos, casados e divorciados), variando sua escolaridade do nível básico ao superior, além de serem aposentados ou pensionistas. Foram identificadas quatro categorias analíticas: (1) vivência na instituição, (2) motivos para a institucionalização, (3) relacionamento familiar e (4) percepção do abandono familiar.Conclusão: alguns idosos enfatizaram sentir-se esquecidos na instituição, o que os deixa tristes e deprimidos. É crucial para a prática de a enfermagem compreender a realidade dos idosos nas Instituições de Longa Permanência, pois essa compreensão está diretamente ligada à prestação de cuidados em todos os níveis de assistência à saúde

Objective: To understand the perception of institutionalized elderly individuals regarding the emotional abandonment by their family members.Methodology: This is an exploratory study, using qualitative methods. Conducted through semi-structured interviews. Data organization and analysis were based on Minayo's technique. The study was conducted at a Long-Term Care Institution for the Elderly located in a city in northeastern Santa Catarina.Results: Nine elderly individuals participated in the study, ranging in age from 60 to 89 years old, with different marital statuses (widowed, married, and divorced), ranging in education from basic to higher levels, and being retirees or pensioners. Four analytical categories were identified: (1) experience in the institution, (2) reasons for institutionalization, (3) family relationships, and (4) perception of family abandonment.Conclusion: Some elderly individuals emphasized feeling forgotten in the institution, which makes them feel sad and depressed. Understanding the reality of the elderly in Long-Term Care Institutions is crucial for nursing practice, as this understanding is directly linked to providing care at all levels of healthcare assistance in the Health Care Network

Objetivo: Comprender la percepción de las personas mayores institucionalizadas con respecto al abandono afectivo por parte de sus familiares. Metodología:Se trata de un estudio exploratorio, utilizando métodos cualitativos. Realizado a través de entrevistas semiestructuradas. La organización y análisis de los datos se basaron en la técnica de Minayo. El estudio se llevó a cabo en una Institución de Larga Estadía para Personas Mayores lubicada en una ciudad del noreste de Santa Catarina. Resultados:Nueve personas mayores participaron en el estudio, con edades comprendidas entre 60 y 89 años, con diferentes estados civiles (viudos, casados y divorciados), variando en educación desde niveles básicos hasta superiores, y siendo jubilados o pensionistas. Se identificaron cuatro categorías analíticas: (1) experiencia en la institución, (2) motivos para la institucionalización, (3) relaciones familiares y (4) percepción del abandono familiar. Conclusión:Algunas personas mayores enfatizaron sentirse olvidadas en la institución, lo que los hace sentir tristes y deprimidas. Es crucial para la práctica de enfermería comprender la realidad de los adultos mayores en las Instituciones de Larga Estancia, ya que esta comprensión está directamente vinculada con la prestación de cuidados en todos los niveles de asistencia sanitaria en la Red de Atención a la Salud.

Recusa familiar para doação de córneas para transplante: fatores associados e tendência / Negativa familiar para donación de córneas para trasplante: factores asociados y tendencia / Family refusal to donate a cornea for transplantation: associated factors and trends

Resumo Objetivo Analisar a recusa familiar de doação de córnea para transplante em uma Organização de Procura de Órgãos. Métodos Estudo quantitativo do tipo transversal sobre as recusas de córnea de doadores em situação de morte encefálica. A fonte de dados foi constituída pelos Termos de Autorização de Doação de Órgãos e Tecidos firmados entre janeiro de 2001 a dezembro de 2020 em uma Organização de Procura de Órgãos. Os dados foram coletados, tabulados e analisados de forma descritiva e inferencial. O presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados Dos 2.447 Termos de Autorização de Doação de Órgãos e Tecidos firmados no período, 620 (25.34%) recusaram a doação de córneas. Com relação à tendência temporal de recusas de doação de córneas, o único período que apresentou significância foi de 2001 a 2009, quando as faixas etárias de zero a 11 anos e 12 a 19 anos demonstraram tendência decrescente, e a faixa etária maior ou igual a 60 anos, mostrou-se crescente. No período total de 2001 a 2020, as faixas etárias dos 20 a 40 anos, 41 a 59 anos e maior ou igual a 60 anos apresentaram, 48%, 59% e 73%, respectivamente, menores chances de recusa da doação de córneas. Conclusão A faixa etária apresentou associação com a recusa, tendo em vista que os indivíduos de maior idade apresentaram maiores índices.

Resumen Objetivo Analizar la negativa familiar de donación de córneas para trasplante en una Organización de Búsqueda de Órganos. Métodos: Estudio cuantitativo tipo transversal sobre la negativa de córnea de donantes en situación de muerte encefálica. La fuente de datos estuvo compuesta por los Términos de Autorización de Donación de Órganos y Tejidos firmados entre enero de 2001 y diciembre de 2020 en una Organización de Búsqueda de Órganos. Se recopilaron los datos, luego se tabularon y se analizaron de forma descriptiva e inferencial. El presente estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación. Resultados De los 2447 Términos de Autorización de Donación de Órganos y Tejidos firmados en el período, 620 (25,34 %) negaron la donación de córneas. Con relación a la tendencia temporal de negativas de donación de córneas, el único período que presentó significación fue de 2001 a 2009, cuando los grupos de edad de 0 a 11 años y de 12 a 19 años demostraron una tendencia decreciente, y el grupo de edad mayor o igual a 60 años se mostró creciente. En el período total de 2001 a 2020, los grupos de edad de 20 a 40 años, de 41 a 59 años y mayor o igual a 60 años presentaron un 48 %, un 59 % y un 73 %, respectivamente, menor probabilidad de negativa de donación de córneas. Conclusión El grupo de edad presentó relación con la negativa, considerando que los individuos de mayor edad presentan mayores índices.

Abstract Objective To analyze family refusals to donate a cornea for transplantation in an Organ Procurement Organization. Methods This was a quantitative cross-sectional study on corneal donation refusals from potential brain-dead donors. The data source was based on the Terms of Authorization for Donation of Organs and Tissues signed from January 2001 to December 2020 in an Organ Procurement Organization. Data were collected, tabulated, and analyzed in a descriptive and inferential manner. The present study was approved by the Research Ethics Committee. Results Of the 2,447 Terms of Authorization for Donation of Organs and Tissues signed in the above period, 620 (25.34%) of them refused to donate a cornea. Regarding the time trend of corneal donation refusals, the period 2001-2009 was the only one that showed significance, when the 0-11 and 12-19 age groups showed a decreasing trend and that of 60 years or older showed an increasing trend. In the period 2001-2020, the age groups of 20-40, 41-59, and 60 years or older had lower rates of refusal to donate a cornea (48%, 59%, and 73%, respectively). Conclusion The age group is associated with refusal because older individuals had the highest refusal rates.

Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study / Situación de las familias en el cuidado de un hijo con una enfermedad crónica: un estudio de métodos mixtos / Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.