Cuidados paliativos prolongados, a propósito de un caso / Prolonged paliative care: case report

Actualmente, las recomendaciones sobre cuidados paliativos sugieren que éstos se inicien lo más tempranamente posible, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, con un enfoque biopsicosocial. A pesar de ello, aún persiste en gran parte del personal de salud la idea de que los cuidados paliativos son estrictamente cuidados de fin de vida, por lo que se asocia inconscientemente un paciente en una fase final de su enfermedad. Algunos estudios sugieren que, a pesar de las recomendaciones, la práctica habitual aún mantiene esta costumbre. Adicionalmente, no existe una duración establecida para definir cuánto deberían durar estos cuidados. A continuación, el reporte de un caso de cáncer de tiroides papilar, neoplasia conocida por su curso relativamente benigno, para tratarse de un cáncer, de lenta progresión. Este fue diagnosticado de forma tardía, con metástasis pulmonar e insuficiencia respiratoria como primer motivo de consulta, hace 8 años. Esto contrasta enormemente con la duración promedio de cuidados paliativos alrededor del mundo, que se estima es de 19 días. El reporte de este caso pretende contrastar estas realidades y mostrar un ejemplo de cuidados paliativos prolongados, los beneficios y también posibles consecuencias que éstos han tenido en la vida del paciente.

Currently, recommendations about palliative care suggest that they should be started as early in the course of the disease as possible, with the goal of improving quality of life for patients and their families, with a biopsychosocial approach. Despite this, there's still a pervasive idea among healthcare givers that palliative care is given exclusively at the end of life, thus there's a subconscious association with a patient in the final stages of their disease. Studies suggest that despite recommendations, actual practice maintains this custom. Additionally, there's no definitive duration for palliative care. The following is a case report of papillary thyroid cancer, a disease known for a relatively benign course compared to other forms of cancer, and slow progression. This disease was diagnosed in an advanced stage, with pulmonary metastasis and respiratory failure, 8 years ago. This is in stark contrast with the average duration of palliative care around the world, which is estimated to be 19 days. This report intends to highlight this difference and show an example of prolonged palliative care, the benefits and potential consequences that these may have had on the patient's life.

Control de síntomas al final de la vida con Dexmedetomidina: Estudio observacional de centro único / End-of-life symptom control with dexmedetomidine: A single-center observational study

Introducción: El manejo de los síntomas refractarios con dexmetomidina (DXM) es una alternativa en pacientes oncológicos en la atención al final de la vida (AFV) lo que puede convertirse en un gran desafío, ante la necesidad de iniciar sedación paliativa. El objetivo del presente estudio es determinar el efecto de la DXM comparado con el midazolam (MDZ) en el control de síntomas refractarios en pacientes con cáncer avanzado AFV, como parte de una estrategia asistencial de sedación paliativa. Metodología: Estudio observacional, longitudinal, se revisaron los informes médicos en las historias clínicas de pacientes hospitalizados con diagnóstico de cáncer avanzado terminal y síntomas refractarios (dolor, disnea y delirio), que recibieron sedación paliativa con DXM o MDZ. Se utilizaron los registros de Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton - revisada (ESAS-r) para intensidad de síntomas y la Escala de Sedación/Agitación de Richmond (RASS) para respuesta a la sedación. Resultados: Un total de 35 pacientes recibieron DXM y 18 MDZ. El dolor (32 %) y delirio (30 %) fueron los síntomas refractarios más identificados. Dolor intenso en 89.3 % antes del inicio de DXM. A las 72 horas, el grupo DXM presentó disminución de la intensidad del delirio a leve y moderado, mientras que la mayoría de los pacientes del grupo MDZ fallecieron antes de las 72 horas. Conclusiones: El uso clínico de la DXM permite un enfoque multimodal, ampliando su utilidad en la atención al final de la vida para el manejo del dolor y delirio, ya que permite un estado de respuesta para la interacción con los miembros de la familia, función relevante en cuidados paliativos.

Introduction: Managing refractory symptoms with dexmedetomidine (DXM) is an alternative for cancer patients in end-of-life care (EOLC), which can become a great challenge, given the need to start palliative sedation. This study aims to determine the effect of DXM compared to midazolam (MDZ) in controlling refractory symptoms in patients with advanced EOLC cancer as part of a palliative sedation care strategy. Methodology: In this observational, longitudinal study, the medical reports in the medical records of hospitalized patients diagnosed with terminal advanced cancer and refractory symptoms (pain, dyspnea, and delirium) who received palliative sedation with DXM or MDZ were reviewed. The Edmonton Symptom Assessment Scale-revised (ESAS-r) scores for symptom intensity and the Richmond Sedation/Agitation Scale (RASS) for response to sedation were used. Results: A total of 35 patients received DXM, and 18 received MDZ. Pain (32%) and delirium (30%) were the most identified refractory symptoms. Intense pain in 89.3% before DXM started; at 72 hours in 64.3%, the pain was reported as mild. Delirium was severe in 77.7%, DXM was used in 59.3%, and MDZ was used in 40.7%. At 72 hours, the DXM group presented a decrease in delirium intensity to mild and moderate, while most of the patients in the MDZ group died before 72 hours. Conclusions: The clinical use of DXM allows a multimodal approach, expanding its usefulness in end-of-life care for managing pain and delirium since it provides a state of response for interaction with family members, a function relevant in palliative care.

Cuidados paliativos perinatais: abordagem diante anomalias congênitas que ameaçam a continuidade da vida / Perinatal Palliative Care: Approach To Congenital Abnormalities That Threaten The Continuity Of Life

Objetivo: identificar quais condutas são tomadas frente a fetos e neonatos com anomalias congênitas e fatores facilitadores e dificultadores para a atuação da medicina fetal e neonatologia neste escopo. Método: revisão sistemática da literatura realizada entre os anos de 2018 e 2022. Resultado: nas estratégias utilizadas para encaminhamento aos cuidados paliativos no pré-natal estão o apoio psicoespiritual priorizado à família e as opções de cuidado para avaliar até qual ponto intervir de forma invasiva no atendimento ao nascituro. Identificou-se que a falta de preparo profissional para abordar a família de um nascituro com mau prognóstico faz com que não tenham o tato necessário para tal ação. Conclusão: em um momento que a família passa por um processo de luto, exaustão emocional e necessidade de tomada de decisões, é imprescindível a capacitação dos profissionais para atuarem com qualidade, de forma a melhorar a organização do serviço e a assistência adequada.(AU)

Objective: to identify what actions are taken against fetuses and neonates with congenital anomalies and facilitating and complicating factors for the performance of fetal medicine and neonatology in this scope. Method: systematic review of the literature conducted between the years 2018 and 2022. Results: in the strategies used for referral to palliative care in prenatal care are the prioritized psychospiritual support to the family and care options to assess to what extent to intervene invasively in the care of the unborn child. It was identified that the lack of professional preparation to approach the family of an unborn child with a poor prognosis makes them lack the necessary tact for such an action. Conclusion: at a time when the family goes through a process of mourning, emotional exhaustion and the need to make decisions, it is essential to train professionals to act with quality, in order to improve the organization of the service and adequate assistance.(AU)

Objetivo: identificar qué actuaciones se realizan ante fetos y neonatos con anomalías congénitas y factores facilitadores y complicadores para la realización de medicina fetal y neonatología en este ámbito. Método: revisión sistemática de la literatura realizada entre los años 2018 y 2022. Resultados: en las estrategias utilizadas para la derivación a cuidados paliativos en la atención prenatal se prioriza el apoyo psicoespiritual a la familia y las opciones asistenciales para valorar hasta qué punto intervenir de forma invasiva en el cuidado del feto. Identificou-se que a falta de preparação profissional para abordar a família de um nascituro com mau pronóstico faz que não tenham o tato necessário para tal ação. Conclusión: en un momento en que la familia pasa por un proceso de luto, agotamiento emocional y necesidad de tomar decisiones, es imprescindible la capacitación de los profesionales para actuar con calidad, de forma que se mejore la organización del servicio y la asistencia adecuada.(AU)

Dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa: uma scoping review / Difficulties Of Nurses In The SpiritualCare Of The Palliative Person: A Scoping Review

Objetivo: Mapear a evidência científica relativa às dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa. Método: Estudo do tipo Scoping Review, com base nas recomendações PRISMA-ScR e do protocolo definido pelo Joanna Briggs Institute. Pesquisa em 4 bases de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cummulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) e Web of Science e considerados estudos dos últimos 5 anos. Resultado: Amostra final de 10 estudos. Foram identificadas várias dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa, dos quais destacamos: falta de formação; falta de tempo; falta de reconhecimento; falta de confiança; evitamento; referenciação tardia; espiritualidade dos enfermeiros pouco desenvolvida; crenças diferentes. Conclusão: Foram identificadas múltiplas dificuldades sentidas pelos enfermeiros no cuidar espiritual, as quais passam quer por défices na formação, quer por défices organizacionais, quer por défices pessoais. (AU)

Objective: To map the scientific evidence concerning the difficulties faced by nurses in the spiritual care of palliative care patients. Method: Scoping Review, based on PRISMA-ScR recommendations and the protocol defined by the Joanna Briggs Institute. Search in 4 databases: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) and Web of Science and considered studies from the last 5 years. Result: Final sample of 10 studies. Several difficulties were identified among the nurses in the spiritual care of palliative patients, namely: lack of training; lack of time; lack of recognition; lack of trust; avoidance; late referral; nurses' spirituality underdeveloped; different beliefs. Conclusion: We identified multiple difficulties experienced by nurses in spiritual care, either due to deficits in training, organizational deficits, or personal deficits.(AU)

Mapear la evidencia científica sobre las dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual de pacientes en cuidados paliativos. Método: Scoping Review, basado en las recomendaciones PRISMA-ScR y en el protocolo definido por el Instituto Joanna Briggs. Búsqueda en 4 bases de datos: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) y Web of Science. Resultado: Muestra final de 10 estudios. Se identificaron varias dificultades entre las enfermeras en la atención espiritual de los pacientes paliativos, a saber: falta de formación; falta de tiempo; falta de reconocimiento; falta de confianza; evitación; derivación tardía; espiritualidad de las enfermeras poco desarrollada; creencias diferentes. Conclusión: Se identificaron múltiples dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual, que pueden explicarse por déficits formativos, organizativos y personales.(AU)

Incidência e eventos adversos da hipodermóclise no idoso em cuidados paliativos / Incidencia y eventos adversos de hipodermoclisis en ancianos en cuidados paliativos / Incidence and adverse events of hypodermoclysis in the elderly in palliative care

Objetivo: estimar a incidência, tempo de ocorrência de eventos adversos e tempo de permanência da hipodermóclise no idoso Método: Pesquisa realizada com 127 idosos em cuidados paliativos. A avaliação da hipodermóclise foi realizada a cada 24 horas até a ocorrência do evento. Realizou-se análise descritiva, calculando as proporções e a taxa de incidência por 100 punções/pacientes. Resultados: A taxa de incidência dos eventos adversos foi de 22,8% para a hipodermóclise e 27% para os indivíduos em uso de hipodermóclise. O cateter permaneceu em média quatro dias, sendo no mínimo um dia e no máximo 15 dias; a chance de eventos adversos no primeiro dia foi de 6%, de 28% no quinto dia e 48% no décimo. Conclusão: Incidência de eventos adversos foi pequena e localizada; tempo médio da permanência do cateter no local de inserção foi de quatro dias e as probabilidades de apresentar complicações aumentaram no decorrer dos dias.

Objective: to estimate the incidence, time of occurrence of adverse events and time of permanence of hypodermoclysis in the elderly. Method: Research carried out with 127 elderly people in Palliative Care. Assessment of hypodermoclysis was performed every 24 hours until the event occurred. Descriptive analysis was performed, proportions and incidence rate were calculated per 100 punctures/patients. Results: The incidence rate of adverse events was 22.8% for hypodermoclysis and 27% for individuals using hypodermoclysis. The catheter remained for an average of 4 days, with a minimum of 1 day and a maximum of 15 days; the chance of adverse events on the 1st day was 6%, 28% on the 5th day and 48% on the 10th. Conclusion: The incidence of adverse events was small and localized; mean time of catheter permanence at the insertion site was 4 days and the probability of presenting complications increased over the days.

Objetivo: estimar la incidencia, tiempo de ocurrencia de eventos adversos y tiempo de permanencia de la hipodermoclisis en ancianos Método: Investigación realizada con 127 ancianos en Cuidados Paliativos. La evaluaciónde la hipodermoclisis se realizó cada 24 horas hasta que ocurrió el evento. Se realizó análisis descriptivo, se calcularon proporciones y tasa de incidencia por 100 punciones/pacientes. Resultados: La tasa de incidencia de eventos adversos fue del 22,8 % para la hipodermoclisis y del 27 % para los individuos que usaban la hipodermoclisis. El catéter permaneció en promedio 4 días, con un mínimo de 1 día y un máximo de 15 días; la probabilidad de eventos adversos el primer día fue del 6 %, del 28 % el quinto día y del 48 % el décimo. Conclusión: La incidencia de eventos adversos fue pequeña y localizada; el tiempo medio de permanencia del catéter en el sitio de inserción fue de 4 días y la probabilidad de presentar complicaciones aumentó con el transcurso de los días.

Política pública en cuidados paliativos y sus implicaciones sobre servicios, opioides y educación en Colombia / Public policy on palliative care and its implications for services, opioids, and education in Colombia

Introducción: El desarrollo de cuidados paliativos exige la intervención de múltiples dimensiones de salud pública, incluyendo la disponibilidad de servicios de salud, medicamentos esenciales y programas educativos. En Colombia se han realizado diversos cambios en las políticas públicas para promover la atención de personas con necesidades paliativas. Objetivo: Evaluar empíricamente las políticas públicas, existentes en cuidados paliativos y sus implicaciones sobre disponibilidad de servicios, opioides y programas educativos en los años 2010 ­ 2019 en Colombia. Materiales y métodos: Se diseñó un estudio mixto exploratorio secuencial en tres fases: identificación de indicadores empíricos de políticas nacionales, diagnostico situacional de cuidados paliativos y evaluación cualitativa de los resultados de la implementación de políticas en siete nodos territoriales de Colombia. Resultados: Se revisaron siete normas obteniendo 12 indicadores empíricos para la evaluación, seis de ellos no contaban con fuentes de información. El diagnostico nacional evidencia un aumento gradual de servicios y consumo de opioides en los años hito del desarrollo de políticas. 44 profesionales de cuidados paliativos perciben un efecto positivo de las políticas públicas en el consumo de opioides y bajos resultados para el dominio de servicios y educación Conclusiones: Existe una relación positiva entre políticas públicas y consumo de opioides, una relación cuantitativa positiva para servicios de cuidados paliativos y una relación cuanticualitativa negativa para programas educativos, lo que denota un bajo estatus operativo de las políticas construidas para mejorar el dolor y sufrimiento asociado a la enfermedad crónica avanzada.

Introduction: Palliative care development requires the intervention of multiple dimensions of public health, including the availability of health services, essential medicines, and educational programs. In Colombia, several changes have been made in public policy to promote the care of people with palliative needs. Objective: To empirically evaluate existing public policies on palliative care and their implications for the availability of services, opioids, and educational programs during the years 2010 to 2019 in Colombia. Materials and methods: A mixed sequential exploratory study was designed in three phases: identification of empirical indicators of national policies, palliative care situational diagnosis, and qualitative assessment of the results of policy implementation in seven regional nodes in Colombia. Results: Seven standards were reviewed, yielding 12 empirical indicators for assessment, six of which had no sources of information. The national diagnosis shows a gradual increase in services and opioid use during the landmark years of policy development. Forty-four palliative care professionals perceive a positive effect of public policy on opioid use and low outcomes for service and education domains. Conclusions: There is a positive relationship between public policy and opioid use, a positive quantitative relationship with palliative care services, and a negative quantitative-qualitative relationship with educational programs. This indicates a low operational status of policies designed to alleviate the pain and suffering associated with advanced chronic diseases.

Introdução: O desenvolvimento dos cuidados paliativos requer a intervenção de múltiplas dimensões da saúde pública, incluindo a disponibilidade de serviços de saúde, medicamentos essenciais e programas educativos. Na Colômbia, várias mudanças foram feitas nas políticas públicas para promover o cuidado de pessoas com necessidades paliativas. Objetivo: Avaliar empiricamente as políticas públicas existentes em cuidados paliativos e suas implicações na disponibilidade de serviços, opioides e programas educacionais nos anos 2010 - 2019 na Colômbia. Materiais e métodos: Desenhou-se um estudo misto exploratório sequencial em três fases: identificação de indicadores empíricos de políticas nacionais, diagnóstico situacional de cuidados paliativos e avaliação qualitativa dos resultados da implementação de políticas em sete nodos territoriais da Colômbia. Resultados: Sete normas foram revisadas, obtendo-se 12 indicadores empíricos para avaliação, seis delas não possuíam fontes de informação. O diagnóstico nacional mostra um aumento gradual nos serviços e consumo de opioides nos anos marcantes do desenvolvimento de políticas. 44 profissionais de cuidados paliativos percebem efeito positivo das políticas públicas sobre o consumo de opioides e resultados baixos para o domínio serviços e educação Conclusões: Existe relação positiva entre políticas públicas e consumo de opioides, relação quantitativa positiva para serviços de cuidados paliativos e negativa relação quantitativo-qualitativa para programas educativos, o que denota um baixo status operacional das políticas destinadas a melhorar a dor e o sofrimento associados à doença crônica avançada.

En busca del buen morir / In search of a good death

La muerte siempre ha generado desconcierto, por lo que acompañar en este proceso de final de vida conlleva un alto compromiso existencial. Si a esta difícil tarea se le agregan los condicionantes hospitalarios o legales que sufren los enfermos en su agonía, estamos ante una muerte aterradora, muy distante de una partida que pueda ser considerada amorosa. Como sabemos, la palabra "clínica" hace referencia a la práctica de atender al pie de la cama del paciente, aliviando el dolor del que está por partir; sin embargo, el "corsé legal" de la muerte está alejando al médico de aquel que debiera recibir toda su atención y sus cuidados, atándole el brazo para acompañarlo en el buen morir. Deberíamos debatir y acordar una estrategia que enriquezca la experiencia del momento final de la vida, de modo que ese conjunto acotado de pacientes pueda elegir su forma de partir. Es de un valor incalculable despertar la compasión en este tema tan importante que preocupa al ser humano desde los inicios de la civilización. Sería muy fructífero que aprovechemos la transmisión de sabiduría de siglos de antiguas culturas que han sabido cuidar con humildad la vida hasta el instante de morir. (AU)

Death has always implied confusion, so accompanying this end-of-life process entails a highexistential commitment. If we add to this difficult task the hospital or legal constraints suffered bypatients in their agony, we are facing a terrifying death, very far from a departure that can be considered a loving one. As we know, the word "clinical" refers to the practice of caring for the patient very close to the bed, alleviating the pain of whom is about to leave; however, the "legal corset" of death is separating the doctor from the one who should receive all his attention and care, preventing him from accompanying the pacient in his/her good dying. We should discuss and agree on a strategy that enriches the experience of the end of life, so that patients could choose the way to leave. It is of incalculable value to awaken compassion on this important issue that has concerned human since the beggining of civilization. It would be very fruitful if we take advantage of the enormous wisdom of ancient cultures that have humbly cared for life until the moment of death. (AU)

Conhecimento dos profissionais de enfermagem sobre os cuidados paliativos / Knowledge of nursing professionals about the palliative care / Conocimientos de los profesionales de enfermería sobre el cuidados paliativos

Objetivo: Avaliar o conhecimento dos profissionais de enfermagem inseridos em enfermarias de clínica sobre cuidados paliativos (CP). Métodos: Estudo descritivo, transversal e quantitativo. A amostra foi constituída por 42 profissionais de enfermagem de três enfermarias de clínica de um hospital universitário no estado do Rio de Janeiro. Estabeleceu-se como variável desfecho o conhecimento sobre CP avaliado a partir do número de acertos sobre o assunto. Cruzou-se a variável desfecho com as explanatórias por meio do teste de X2 considerando um p <0,05. Resultados: O nível de conhecimento sobre CP entre os profissionais de enfermagem foi considerado parcialmente satisfatório. Quanto à autopercepção dos profissionais, observou-se que a maioria tinha pouco conhecimento (78,6%). Não houve diferença estatisticamente significativa entre as classes profissionais (p=0,63), entre a formação (p=0,66), tempo de formação (p=0,09), tempo de serviço no setor (p=0,537), capacitação em cuidados paliativos (p=0,065) com o número de acertos. Houve diferença estatisticamente significativa entre os profissionais que avaliaram seu conhecimento em cuidados paliativos como suficiente e aqueles que nunca ouviram falar (p = 0,031). Conclusão: conclui-se que é premente estudos envolvendo essa temática, considerando o número crescente de pacientes que necessitam desta abordagem. (AU)

Objective: To assess the knowledge of nursing professionals working in clinical wards about palliative care (PC). Methods: Descriptive, transversal, quantitative study. The sample consisted of 42 nursing professionals from three clinical wards of a university hospital in the state of Rio de Janeiro. Knowledge about PC was established as an outcome variable, assessed based on the number of correct answers on the subject. The outcome variable was crossed with the explanatory ones using the X2 test, considering p <0.05. Results: The level of knowledge about PC among nursing professionals was considered partially satisfactory. As for the professionals' self-perception, it was observed that the majority had little knowledge (78.6%). There was no statistically significant difference between professional classes (p=0.63), between training (p=0.66), time since training (p=0.09), length of service in the sector (p=0.537), training in palliative care (p=0.065) with the number of correct answers. There was a statistically significant difference between professionals who rated their knowledge of palliative care as sufficient and those who had never heard of it (p = 0.031). Conclusion: it is concluded that studies involving this theme are urgently needed, considering the growing number of patients who need this approach. (AU)

Objetivo: Evaluar el conocimiento de los profesionales de enfermería que laboran en salas clínicas sobre cuidados paliativos (CP). Métodos: Estudio descriptivo, transversal. La muestra estuvo constituida por 42 profesionales de enfermería de tres salas clínicas de un hospital universitario del estado de Río de Janeiro. Se estableció como variable de resultado el conocimiento sobre CP, evaluado en función del número de aciertos sobre el tema. La variable de resultado se cruzó con las explicativas mediante la prueba X2, considerando p <0,05. Resultados: El nivel de conocimiento sobre CP entre los profesionales de enfermería se consideró parcialmente satisfactorio. En cuanto a la autopercepción de los profesionales, se observó que la mayoría tenía poco conocimiento (78,6%). No hubo diferencia estadísticamente significativa entre clases profesionales (p = 0,63), entre formación (p = 0,66), tiempo desde la formación (p = 0,09), antigüedad en el sector (p = 0,537), formación en cuidados paliativos (p = 0.065) con el número de respuestas correctas. Hubo una diferencia estadísticamente significativa entre los profesionales que calificaron sus conocimientos sobre CP como suficientes y los que nunca habían oído hablar de ellos (p = 0,031). Conclusión: se concluye que se necesitan con urgencia estudios que involucren este tema, considerando el creciente número de pacientes que necesitan este abordaje. (AU)

Cuidados paliativos na Atenção Primária à Saúde: perspectiva de médicos e enfermeiros preceptores em Saúde da Família / Palliative care in Primary Care: the perspective of physicians and nurses who are tutors of Residency Programs in the Family Health Strategy / Cuidados paliativos en Atención Primaria: la perspectiva de los médicos y enfermeras que son tutores de los Programas de Residencia Médica y de Enfermería que trabajan en la Estrategia Salud de la Familia

Introdução: O aumento da população idosa e a maior incidência de doenças crônicas não transmissíveis ressaltam a crescente demanda por cuidados no final da vida. Objetivo: O presente estudo visou contribuir para a implementação dos cuidados paliativos na Atenção Primária com base no conhecimento da perspectiva de médicos e enfermeiros preceptores de Programas de Residência que atuam na Estratégia Saúde da Família no Rio de Janeiro. Método: Trata-se de um estudo qualitativo, em que foram realizadas entrevistas individuais semiestruturadas com cinco médicos e três enfermeiras e três grupos focais, constituídos por 12 médicos; 14 médicos e seis enfermeiras. Resultados: Os resultados revelaram casos vivenciados no relato de todos os participantes, mas a inexistência de um aprendizado formal entre outras principais dificuldades: a pressão assistencial, falta de insumos e medicamentos e a não priorização da gestão em nível central representada pela falta de diretrizes governamentais. Entretanto, os participantes foram unânimes em afirmar que os cuidados paliativos devem ser oferecidos na atenção primária e ressaltaram que tanto médicos quanto enfermeiros pautam suas ações na transferência dos conhecimentos relativos para a prática. Conclusão: Entre ações discutidas para a implementação dos cuidados paliativos, destaca-se que seu ensino deve envolver, além de um conjunto de teorias e técnicas, uma base humanística, tendo o preceptor papel fundamental.

Introduction: The increase in the elderly population and the higher incidence of non-communicable chronic diseases underscore the growing demand for care at the end of life. Objective: This study aims to contribute to the implementation of palliative care in Primary Care based on the perspective of physicians and nurses who are tutors of Residency Programs in the Family Health Strategy in Rio de Janeiro. Methods: This is a qualitative study, in which semi-structured individual interviews were conducted with 5 physicians and 3 nurses, and 3 focus groups, consisting of 12 physicians; 14 physicians and 6 nurses. Results: The results showed that all participants experienced cases, but there was no formal learning among other main difficulties, such as: assistance pressure, lack of supplies and medicines, and not prioritizing management at the central level represented by the lack of government guidelines. However, the participants were unanimous that palliative care should be offered in primary care and pointed out that both physicians and nurses base their actions on the transfer of theoretical knowledge to practice. Conclusions: Among the actions discussed for the implementation, it is highlighted that its teaching must involve, in addition to a set of theories and techniques, a humanistic base, with the preceptor having a fundamental role.

Introducción: El aumento de la población anciana y la mayor incidencia de enfermedades crónicas no transmisibles subrayan la creciente demanda de atención al final de la vida. Objetivo: Este estudio tiene como objetivo contribuir a la implementación de los cuidados paliativos en Atención Primaria a partir de la perspectiva de los médicos y enfermeras que son tutores de los Programas de Residencia Médica y de Enfermería que trabajan en la Estrategia Salud de la Familia de la ciudad de Rio de Janeiro. Métodos: Se trata de una investigación cualitativa, donde fueron realizadas entrevistas individuales semiestructuradas con 5 médicos y 3 enfermeras, y 3 grupos de enfoque, dos de ellos con 12 y 14 médicos respectivamente y el tercero con 6 enfermeras. Resultados: Los resultados mostraron que todos los participantes experimentaron casos, pero no hubo aprendizaje formal entre otras dificultades principales, como: presión asistencial, falta de insumos y medicamentos, y no priorizar la gestión a nivel central representado por la falta de lineamientos gubernamentales. Sin embargo, los participantes fueron unánimes en que los cuidados paliativos deben ofrecerse en la atención primaria, y señalaron que tanto médicos como enfermeras basan sus acciones en la transferencia de conocimientos teóricos a la práctica. Conclusiones: Entre las acciones discutidas para la implementación, se destaca que su enseñanza debe involucrar, además de un conjunto de teorías y técnicas, una base humanística, teniendo el preceptor un rol fundamental.

Los cuidados paliativos en la normativa jurídica sobre salud en Argentina / Palliative care in legal regulations on health in Argentina

INTRODUCCIÓN: La integración de los cuidados paliativos (CP) en leyes, programas y presupuestos de salud es uno de los facilitadores del efectivo acceso a esos cuidados. Como objetivo, se buscó identificar las normas jurídicas vigentes en Argentina a nivel nacional y provincial vinculadas con CP para determinar cómo se cumple tal integración. MÉTODOS: Se relevaron las normas por medio de los buscadores jurídicos del país y se sistematizó la información con relación a la normativa, programas y presupuestos de salud. RESULTADOS: Se encontraron 125 normas vinculadas con CP (26 a nivel nacional y 89 a nivel provincial). A nivel nacional, a partir de 2002 los CP se incluyeron en la cobertura de salud, en 2012 se reconocieron como derecho, y en 2022 se dictó la Ley 27678, que considera a los CP como un modelo de atención, promueve el acceso a medicamentos y la formación de profesionales. A nivel provincial, hay legislación desde 1999 para la creación de programas de CP y a partir de 2022 comenzó la adhesión a la ley nacional. Al 31 de mayo de 2023, seis provincias adhirieron a la Ley 27678. DISCUSIÓN: Se verificó una creciente incorporación de los CP en la normativa argentina, reconocidos como derecho y modelo de atención. La Ley 27678 significa un punto de inflexión, aunque requiere la adhesión provincial. La existencia de normas no significa la puesta en marcha de los servicios ni el acceso a los medicamentos, pero constituye un elemento facilitador de relevancia.

Cuidados paliativos e intervenções psicológicas em uma instituição pública hospitalar / Palliative care and psychological interventions in a public hospital institution / Cuidados paliativos e intervenciones psicológicas en una institución hospitalaria pública

INTRODUÇÃO: Os cuidados paliativos (CP) são baseados em princípios e auxiliam o paciente no enfrentamento do curso de sua condição clínica através da prevenção e alívio do sofrimento. Realizado através de uma equipe multiprofissional, no contexto de uma internação hospitalar, a psicologia contribui com intervenções na situação psicoemocional do paciente em CP e seus familiares. OBJETIVO: Identificar as intervenções psicológicas mais utilizadas no tratamento de pacientes adultos internados em CP. MÉTODOS: Pesquisa documental de caráter retrospectivo, com delineamento transversal e descritivo. De natureza quantitativa, os dados foram investigados através de Análise Estatística Descritiva. Os dados foram coletados com 70 prontuários de pacientes adultos em CP internados entre os anos de 2019 e 2021 em um hospital público e que foram acompanhados pelo setor de psicologia. RESULTADOS: Foram identificadas 32 categorias de intervenções psicológicas relacionadas ao paciente e 38 ao cuidador. As categorias foram agrupadas por similaridade temática resultando no grupo de intervenções em demandas emocionais, intervenções em demandas cognitivas, condutas de orientação e psicoeducação, condutas de humanização e grupo de intervenções em demandas familiares. DISCUSSÃO: As condutas psicológicas nos CP podem auxiliar no acolhimento do sofrimento, integração das perdas e mudanças de papéis, elaboração do luto antecipatório, ressignificação da vida, morte, planos e objetivos, criação ou validação de recursos funcionais de enfrentamento e a dar condições biopsicossocioespirituais de lidar com o adoecimento. CONCLUSÃO: Evidenciou-se um grande número de intervenções psicológicas utilizadas no tratamento de pacientes de CP e seus cuidadores.

INTRODUCTION: Palliative Care (PC) is based on principles and helps the patient to face the course of their clinical condition through the prevention and relief of suffering. Carried out by a multidisciplinary team, in the context of a hospital stay, psychology contributes with interventions in the psycho-emotional situation of patients undergoing PC and their families. OBJECTIVE: To identify the most used psychological interventions in the treatment of adult patients hospitalized in PC. METHODS: Retrospective documentary research, with a cross-sectional and descriptive design. Quantitative in nature, the data were investigated through Descriptive Statistical Analysis. Data were collected from 70 medical records of adult PC patients admitted between the years 2019 and 2021 in a public hospital and who were followed up by the psychology sector. RESULTS: 32 categories of psychological interventions related to the patient and 38 to the caregiver were identified. The categories were grouped by thematic similarity resulting in the group of interventions in emotional demands, interventions in cognitive demands, guidance and psychoeducation conducts, humanization conducts and group of interventions in family demands. DISCUSSION: Psychological behaviors in PC can help in accepting suffering, integrating losses and changing roles, elaborating anticipatory grief, re-signification of life, death, plans and goals, creation or validation of functional coping resources and providing biopsychosocial-spiritual conditions of dealing with illness. CONCLUSION: There was evidence of a large number of psychological interventions used in the treatment of PC patients and their caregivers.

INTRODUCCIÓN: Los cuidados paliativos (CP) se basan en principios y ayudan al paciente a afrontar el curso de su cuadro clínico a través de la prevención y el alivio del sufrimiento. Realizada por un equipo multidisciplinario, en el contexto de una estancia hospitalaria, la psicología contribuye con intervenciones en la situación psicoemocional de los pacientes en CP y sus familias. OBJETIVO: Identificar las intervenciones psicológicas más utilizadas en el tratamiento de pacientes adultos hospitalizados en CP. MÉTODOS: Investigación documental retrospectiva, con un diseño transversal y descriptivo. De naturaleza cuantitativa, los datos fueron investigados a través del Análisis Estadístico Descriptivo. Se recogieron datos de 70 historias clínicas de pacientes adultos en CP ingresados entre los años 2019 y 2021 en un hospital público y que fueron seguidos por el sector de psicología. RESULTADOS: Se identificaron 32 categorías de intervenciones psicológicas relacionadas con el paciente y 38 con el cuidador. Las categorías fueron agrupadas por similitud temática resultando el grupo de intervenciones en demandas emocionales, intervenciones en demandas cognitivas, conductas de orientación y psicoeducación, conductas de humanización y grupo de intervenciones en demandas familiares. DISCUSIÓN: Los comportamientos psicológicos en CP pueden auxiliar en la aceptación del sufrimiento, la integración de las pérdidas y el cambio de roles, la elaboración del duelo anticipatorio, la resignificación de la vida, la muerte, los planes y metas, la creación o validación de recursos funcionales de afrontamiento y la provisión de condiciones biopsicosociales-espirituales de enfrentamiento de la enfermedad. CONCLUSIÓN: Se evidenció un gran número de intervenciones psicológicas utilizadas en el tratamiento de pacientes en CP y sus cuidadores.

Reações adversas medicamentosas em pacientes em quimioterapia e estratégias de intervenções / Adverse drug reactions in chemotherapy patients and intervention strategies / Reacciones adversas a medicamentos en pacientes quimioterápicos y estrategias de intervención

A quimioterapia do câncer pode ocasionar reações adversas medicamentosas (RAM), podendo resultar de interações medicamentosas (IM) e impactar na adesão. O presente estudo relatou as RAM apresentadas por pacientes em quimioterapia (QT) e propôs estratégias de intervenções. Este trabalho foi aprovado em comité de ética (5.160.503), sendo incluídos 23 pacientes em quimioterapia (oral- VO e/ou endovenosa- EV) e todos foram entrevistados. Recebiam apenas o QTEV, 20 pacientes e 2 QTEV e VO, a maioria em tratamento paliativo (50%), predomínio de estadiamento IV, sendo as doenças mais presentes de pâncreas (27,3%), estômago (22,7%) e mama (18,2%) e esquema mais usado foi Carboplatina + Paclitaxel. As principais comorbidades foram diabetes e hipertensão arterial. As interações medicamentosas foram classificadas em graves (45%), moderadas (55%) e intencional (75%), sendo necessário introdução de medicamentos de suporte (61%). Houve RAM de maior gravidade, neutropenia, sendo necessário a suspensão temporária, e de menor gravidade náuseas. Houve um óbito relacionado a evolução de doença e, talvez, o tratamento possa ter contribuído. Ao final, foram feitas as intervenções para cada caso e validado o formulário para a consulta farmacêutica a pacientes oncológicos.

Cancer chemotherapy can cause adverse drug reactions (ADRs), which can result from drug interactions (IM) and impact adherence. The present study reported the ADRs presented by patients undergoing chemotherapy (CT) and proposed intervention strategies. This work was approved by the ethics committee (5,160,503), and 23 patients on chemotherapy (oral-VO and/or intravenous-IV) were included and all were interviewed. Only received CTIV, 20 patients and 2 CTIV and VO, most in palliative treatment (50%), predominance of stage IV, being the most common diseases of pancreas (27.3%), stomach (22.7%) and breast (18.2%) and the most used regimen was Carboplatin + Paclitaxel. The main comorbidities were diabetes and arterial hypertension. Drug interactions were classified as severe (45%), moderate (55%) and intentional (75%), requiring the introduction of supportive drugs (61%). There were more severe ADRs, neutropenia, requiring temporary suspension, and less severe nausea. There was one death related to the evolution of the disease and, perhaps, the treatment may have contributed. At the end, interventions were made for each case and the form for the pharmaceutical consultation to cancer patients was validated.

La quimioterapia contra el cáncer puede causar reacciones adversas a los medicamentos (RAM), que pueden ser consecuencia de interacciones farmacológicas (IM) y repercutir en la adherencia. El presente estudio reportó las RAM presentadas por pacientes en quimioterapia (QT) y propuso estrategias de intervención. Este trabajo fue aprobado en comité de ética (5.160.503), se incluyeron 23 pacientes en quimioterapia (oral- VO y/o endovenosa-EV) y todos fueron entrevistados. Recibieron sólo QTEV, 20 pacientes y 2 QTEV y VO, la mayoría en tratamiento paliativo (50%), predominio de estadiaje IV, siendo las enfermedades más presentes las de páncreas (27,3%), estómago (22,7%) y mama (18,2%) y el esquema más utilizado fue Carboplatino + Paclitaxel. Las principales comorbilidades fueron la diabetes y la hipertensión arterial. Las interacciones farmacológicas se clasificaron como graves (45%), moderadas (55%) e intencionadas (75%), requiriendo la introducción de fármacos de apoyo (61%). La RAM más grave fue la neutropenia, que requirió la suspensión temporal, y la menos grave las náuseas. Hubo una muerte relacionada con la evolución de la enfermedad y, tal vez, el tratamiento pudo haber contribuido. Al final, se realizaron intervenciones para cada caso y se validó el formulario de consulta farmacéutica a pacientes oncológicos.

Dieta de Conforto em Cuidados Paliativos Oncológicos: Reflexões sobre os Sentidos de Conforto da Comida / Comfort Diet in Oncologic Palliative Care: Reflections on Food-related Meanings of Comfort / Dieta Reconfortante en Cuidados Paliativos Oncológicos: Reflexiones sobre los Sentidos de la Comida Reconfortante

A alimentação possui um papel importante na vida das pessoas, não apenas por razões fisiológicas, mas também considerando aspectos sociais e psicológicos que envolvem a comida. Em razão da transição epidemiológica global, grande parcela da população convive com uma série de doenças crônicas, entre elas o câncer. Nesse contexto, os cuidados paliativos emergem como uma abordagem que visa à melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, do tratamento da dor e de outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual. Na doença avançada, frequentemente alterações nas experiências alimentares trazem grande sofrimento, sendo a "dieta de conforto" muito utilizada nessa prática clínica, porém sem um consenso sobre sua definição. Este artigo busca evocar reflexões sobre o que engloba a "dieta de conforto" na área dos cuidados paliativos oncológicos. O conforto pode ser definido como um fenômeno multidimensional, sendo uma experiência fortalecida pela satisfação das necessidades de alívio, tranquilidade e transcendência, atendidas em quatro contextos: físico, psicoespiritual, sociocultural e ambiental. A dieta pode ser capaz de confortar em todos esses aspectos, mediante o alívio de sintomas, resgatando memórias afetivas, fortalecendo o vínculo com familiares e maximizando o potencial de vida diante do adoecimento. A individualização deve ser o guia para a tomada de decisão sobre a dieta, considerando as diversas dimensões do conforto e compreendendo toda a subjetividade que um termo pode assumir

Factors Associated with Karnofsky Performance Status and its Trajectory in the Last Month of Life in Patients with Terminal Cancer / Fatores Associados ao Karnofsky Performance Status e sua Trajetória no Último Mês de Vida em Pacientes com Câncer Terminal / Factores Asociados al Karnofsky Performance Status y su Trayectoria en el Último Mes de Vida en Pacientes Oncológicos Terminales

Introduction: Karnofsky Performance Status (KPS) can characterize the impact of the disease on cancer patients. Objective: To evaluate the factors associated with KPS and its trajectory in the last month of life in patients with terminal cancer. Method: Retrospective cohort study, with terminal cancer patients enrolled in a Palliative Care Unit, who died between July and August 2019. The dependent variable was the KPS assessed daily in the last month of life. A cross-sectional analysis of factors associated with initial KPS was performed using ordinal logistic regressions. To verify the trajectory of KPS in the last month of life, longitudinal graphic analyzes were performed. Results: 108 patients were evaluated, most of whom were >60 years old (68.5%) and female (62.0%). The most prevalent tumor sites were the gastrointestinal tract (GIT) (24.3%), breast (18.7%) and head and neck (HN) (16.8%). In the multiple model, the primary tumor sites remained associated with KPS. During the last month of life, the reduction in KPS was more pronounced in those with tumors in the GIT, HN and connective bone tissue, who had higher KPS values on the thirtieth day before death when compared to the others. On the other hand, those with central nervous system and lung cancer started the follow-up period with lower KPS values and had a less exacerbated reduction than the others. Conclusion: KPS values decrease in the last month of life, but with different intensity according to the tumor site in patients with terminal cancer

Introdução: O Karnofsky Performance Status (KPS) pode caracterizar o impacto da doença em pacientes com câncer. Objetivo: Avaliar os fatores associados ao KPS e a sua trajetória no último mês de vida em pacientes com câncer terminal. Método: Estudo de coorte retrospectivo, com pacientes com câncer terminal internados em uma unidade de cuidados paliativos, falecidos entre julho e agosto de 2019. A variável dependente foi o KPS avaliado diariamente no último mês de vida. Uma análise transversal dos fatores associados ao KPS inicial foi realizada por meio de regressões logísticas ordinais. Para verificar a trajetória do KPS no último mês de vida, foram realizadas análises gráficas longitudinais. Resultados: Foram avaliados 108 pacientes, cuja maioria possuía >60 anos (68,5%) e era do sexo feminino (62,0%). Os sítios tumorais mais prevalentes foram o trato gastrointestinal (TGI) (24,3%), mama (18,7%) e cabeça e pescoço (CP) (16,8%). No modelo múltiplo, os sítios tumorais primários permaneceram associados ao KPS. Durante o último mês de vida, a redução do KPS foi mais pronunciada naqueles com tumor no TGI, CP e tecido ósseo conjuntivo, que apresentaram valores mais elevados de KPS no trigésimo dia antes do óbito quando comparados aos demais. Por outro lado, aqueles com câncer no sistema nervoso central e pulmão iniciaram o período de seguimento com valores de KPS mais baixos e tiveram redução menos exacerbada que os demais. Conclusão: Os valores de KPS diminuem no último mês de vida, porém com intensidade diferente de acordo com o local do tumor em pacientes com câncer terminal.

Introducción: Karnofsky Performance Status (KPS) puede caracterizar el impacto de la enfermedad en pacientes con cáncer. Objetivo: Evaluar los factores asociados al KPS y su trayectoria en el último mes de vida en pacientes con cáncer terminal. Método: Estudio de cohortes retrospectivo, con pacientes oncológicos terminales ingresados en una Unidad de Cuidados Paliativos, fallecidos entre julio y agosto de 2019. La variable dependiente fue el KPS valorado diariamente en el último mes de vida. Se realizó un análisis transversal de los factores asociados con KPS inicial mediante regresiones logísticas ordinales. Para verificar la trayectoria de KPS en el último mes de vida, se realizaron análisis gráficos longitudinales. Resultados: Se evaluaron 108 pacientes, la mayoría con >60 años (68,5%) y del sexo femenino (62,0%). Los sitios tumorales más prevalentes fueron el tracto gastrointestinal (TGI) (24,3%), mama (18,7%) y cabeza y cuello (CC) (16,8%). En el modelo múltiple, los sitios del tumor primario permanecieron asociados con KPS. Durante el último mes de vida, la reducción de KPS fue más pronunciada en aquellos con tumores en TGI, CC y tejido conectivo óseo, quienes tenían valores de KPS más altos en el trigésimo día antes de la muerte en comparación con los demás. Por otro lado, aquellos con cáncer de sistema nervioso central y pulmón comenzaron el período de seguimiento con valores más bajos de KPS y tuvieron una reducción menos exacerbada que los demás. Conclusión: Los valores de KPS disminuyen en el último mes de vida, pero con distinta intensidad según la localización del tumor en pacientes con cáncer terminal.

Telemedicina em Cuidados Paliativos Oncológicos: um Legado da Pandemia / Telemedicine in Cancer Palliative Care: a Legacy of the Pandemic / Telemedicina en Cuidados Paliativos Oncológicos: un Legado de la Pandemia

Introdução: A telemedicina pode ser um instrumento útil para o acompanhamento de pacientes em cuidados paliativos, especialmente no contexto da pandemia por covid-19. Objetivo: Descrever o uso da telemedicina para pacientes em cuidados paliativos oncológicos acompanhados ambulatorialmente em uma unidade de referência nacional. Método: Análise retrospectiva de teleatendimentos médicos realizados entre abril de 2020 e fevereiro de 2021 a pacientes da unidade acompanhados ambulatorialmente. Foram analisados dados demográficos e clínicos dos pacientes, características do teleatendimento e conduta médica, e feita uma avaliação subjetiva com os profissionais responsáveis pelos teleatendimentos. Resultados: Foram realizados 1.645 teleatendimentos médicos a 470 pacientes com idade média de 62 (54-73) anos, sendo a maioria do sexo feminino (n=258; 54,9%) e com Karnofsky Performance Status estimado em 40% ou superior (n=423; 90,0%) no momento do primeiro contato a distância. Os teleatendimentos foram realizados, em sua maior parte (n=928; 56,4%), para o monitoramento da carga de sintomas entre as consultas presenciais. Destes, em 612 (frequência relativa=65,9%), houve sintoma controlado no teleatendimento subsequente. A queixa mais prevalente foi dor (n=303; frequência relativa=32,7%) seguida por sintomas gripais (n=108; frequência relativa=11,6%). Entre as condutas traçadas, a mais prevalente (n=921; 56,0%) foi o comparecimento apenas do responsável pela retirada dos medicamentos, sem necessidade de deslocamento do paciente. Conclusão: A telemedicina mostrou-se útil na monitorização de sintomas de pacientes com câncer avançado e permitiu que pacientes e cuidadores se mantivessem em seus domicílios, reduzindo o deslocamento e, consequentemente, o risco de contágio por covid-19.

Introduction: Telemedicine can be a useful tool for monitoring patients in palliative care, especially in the context of the COVID-19 pandemic. Objective: To describe the use of telemedicine for outpatients followed up in an Oncological Palliative Care unit in a national reference hospital. Method: A retrospective analysis of medical teleconsultations performed between April 2020 and February 2021 to outpatients followed up at the unit. Demographic and clinical data of patients, telehealth characteristics and medical management were analyzed. A subjective evaluation was carried out with the professionals responsible for the calls. Results: 1,645 medical teleconsultations were carried out to 470 patients with a mean age of 62 (54-73) years, mostly females (n=258; 54.9%) and with Karnofsky Performance Status estimated at 40% or higher (n=423; 90.0%) at the time of the first remote contact. Most of the teleconsultations were carried out (n=928; 56.4%) to monitor the burden of symptoms between in-person consultations. Of these, 612 (relative frequency=65.9%) controlled the symptom in the subsequent telehealth. The most prevalent complaint was pain (n=303; relative frequency=32.7%) followed by flu-like symptoms (n=108; relative frequency=11.6%). Of the clinical conducts planned, the most prevalent (n=921; 56.0%) was only for the person responsible to pick up the medications, the patient did not need to go to the hospital. Conclusion: Telemedicine proved to be useful in monitoring symptoms of patients with advanced cancer and it allowed patients and caregivers to stay in their homes, reducing displacement and, consequently, the risk of contagion by COVID-19.

Introducción: La telemedicina se muestra una herramienta útil para el seguimiento de pacientes en cuidados Paliativos, especialmente en el contexto de la pandemia de covid-19. Objetivo: Describir el uso de la telemedicina para pacientes en cuidados paliativos oncológicos en seguimiento ambulatorio en un hospital de referencia nacional. Método:Análisis retrospectivo de las teleconsultas médicas realizadas entre abril de 2020 y febrero de 2021 a pacientes ambulatorios seguidos en el hospital. Se analizaron datos demográficos y clínicos de los pacientes, características de la teleconsulta y gestión médica. Fue realizada una evaluación subjetiva con los profesionales responsables de los servicios que hacían el atendimiento en telemedicina. Resultados: Fueran hechas 1645 llamadas médicas a 470 pacientes con una edad promedio de 62 años (54-73), la mayoría eran mujeres (n=258; 54,9%) y con Karnofsky Performance Status estimado en 40% o superior (n=423; 90,0%) en el momento del primer contacto a distancia. La mayoría de las llamadas fueran realizadas (n=928; 56,4%) para monitorear la carga de síntomas entre consultas presenciales. De estos, 612 (frecuencia relativa=65,9%) controlaron el síntoma en la llamada siguiente. La queja más prevalente fue el dolor (n=303; frecuencia relativa=32,7%) seguido de síntomas gripales (n=108; frecuencia relativa=11,6%). Entre los procedimientos señalados, el más prevalente (n=921; 56,0%) fue la asistencia únicamente de la persona responsable de tomar la medicación, sin necesidad de desplazamiento del paciente. Conclusión: La telemedicina demostró ser útil en el seguimiento de los síntomas de los pacientes con cáncer avanzado y permitió que los pacientes y cuidadores se quedasen en sus hogares, reduciendo el desplazamiento y, en consecuencia, el riesgo de contagio por covid-19.

Correlação entre Capacidade Funcional e Qualidade de Vida em Pacientes Oncológicos em Cuidados Paliativos / Correlation between Functional Capacity and Quality-of-life in Cancer Patients in Palliative Care / Correlación entre Capacidad Funcional y Calidad de Vida en Pacientes Oncológicos en Cuidados Paliativos

Introdução: Cuidados paliativos são descritos como um conjunto de terapêuticas que visam minimizar as implicações negativas das doenças graves que ameaçam a vida e o bem-estar do indivíduo acometido. A progressão da doença e a sintomatologia provocam uma deterioração gradual e generalizada do estado do doente, e os sintomas físicos ocasionam a perda progressiva da capacidade funcional que, associados às manifestações emocionais pelo momento em que o paciente se encontra, impactam a sua qualidade de vida. Objetivo: Correlacionar a capacidade funcional com a qualidade de vida de pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Método: Estudo transversal de abordagem quantitativa com 225 indivíduos. Os dados foram coletados por meio de questionário sociodemográfico, do índice de Barthel e do European Organization for Research in the Treatment of Cancer Questionnaire Palliative (EORTC QLQ-C15-PAL). Resultados: Dos 225 indivíduos elegíveis, observou-se homogeneidade entre a porcentagem de homens e mulheres, com média de 55,73±15,14 anos de idade. A análise estatística demonstrou associação positiva entre o escore do índice de Barthel e o escore de qualidade de vida do EORTC QLQ-C15-PAL com coeficiente de 0,74 e nível significância de p<0,05, bem como correlação negativa para as subescalas funcional e de sintomas com coeficiente de -0,702 e -0,544, respectivamente. Conclusão: Há uma correlação significativa entre a capacidade funcional e a qualidade de vida em pacientes oncológicos em cuidados paliativos.

Introduction: Palliative care is described as a set of therapies that aim to minimize the negative implications of severe life-threatening illnesses on the well-being of the individual affected. The progression of the disease and the symptomatology cause a gradual and generalized deterioration of the patient's condition and the physical symptoms cause the progressive loss of the functional capacity which, associated with emotional manifestations due to the moment the patient is living through, impact its quality-of-life. Objective: To correlate the functional capacity with the quality-of-life of cancer patients in palliative care. Method: Quantitative investigation with 225 individuals whose data were collected through sociodemographic questionnaire, Barthel Index and the European Organization for Research in the Treatment of Cancer Questionnaire Palliative (EORTC QLQ-C15- PAL) Results: The sample of 225 eligible individuals consisted in men and women evenly distributed with mean age of 55.73±15.14 years. Statistical analysis showed a positive association of 0.74 between the Barthel Index and the EORTC QLQ-C15-PAL quality-of-life with level of significance of p<0.05, as well as a negative correlation of -0.702 and -0.544 for the subscales functional and symptoms, respectively. Conclusion: There is a significant correlation between functional capacity and quality of life in cancer patients undergoing palliative care

Introducción: Cuidados paliativos se describen como un conjunto de terapias que tienen como objetivo minimizar las implicaciones negativas de enfermedades graves que amenazan la vida y el bienestar del individuo afectado. La progresión de la enfermedad y la sintomatología provocan un deterioro paulatino y generalizado del estado del paciente, los síntomas físicos provocan la pérdida progresiva de la capacidad funcional, asociados a manifestaciones emocionales debido al momento en el que se encuentra el paciente, impactando en la calidad de vida del paciente. Objetivo: Correlacionar la capacidad funcional con la calidad de vida de pacientes oncológicos en cuidados paliativos. Método: Estudio transversal con un enfoque cuantitativo en el que participaron 225 individuos. Los datos se recogieron mediante un cuestionario sociodemográfico, el índice de Barthel y el European Organisation for Research in the Treatment of Cancer Questionnaire Palliative (EORTC QLQ-C15-PAL). Resultados: De los 225 individuos elegibles, se observó homogeneidad de género, con una edad promedio de 55,73±15,14 años. El análisis estadístico mostró una asociación positiva entre la puntuación del índice de Barthel y la puntuación de calidad de vida de la EORTC QLQ-C15-PAL con un coeficiente de 0,74, adoptando una significancia de p<0,05, así como una correlación negativa para las subescalas funcional y de síntomas con un coeficiente de -0,702 y -0,544, respectivamente. Conclusión: Existe una correlación significativa entre la capacidad funcional y la calidad de vida en pacientes oncológicos en cuidados paliativos.

Utilização da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde em Pacientes com Câncer Avançado em Cuidados Paliativos / Utilization of the International Classification of Functioning, Disability and Health in Patients with Advanced Cancer Under Palliative Care / Uso de la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud en pacientes con Cáncer Avanzado en Cuidados Paliativos

Introdução: Os princípios e diretrizes que regem os cuidados paliativos afirmam que é imprescindível a avaliação abrangente do paciente e que, além disso, é importante perceber o indivíduo em todas as suas dimensões. Corroborando esses princípios, a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) é um instrumento que possibilita uma abordagem biopsicossocial. Objetivo: Avaliar a funcionalidade, os sintomas e os aspectos sociais e ambientais de pacientes oncológicos sob cuidados paliativos a partir de um checklist baseado na CIF. Método: Estudo quantitativo, observacional e transversal. Um checklist baseado na CIF com 14 categorias foi desenvolvido pelos pesquisadores previamente tendo como referência os principais instrumentos de avaliação comumente utilizados em cuidados paliativos. Pacientes internados em uma enfermaria de cuidados paliativos, diagnosticados com câncer e com escores de PPS (Palliative Performace Scale) igual ou superior a 30% foram submetidos à avaliação a partir do checklist baseado na CIF. Resultados: Participaram do estudo 21 pacientes com diferentes diagnósticos de câncer. Mais de 50% dos pacientes relataram dificuldade ligeira, moderada, grave ou completa em sete categorias do componente atividade e participação. No componente funções do corpo, mais de 50% dos pacientes relataram deficiência ligeira, moderada, grave ou completa em duas categorias. Conclusão: O checklist baseado na CIF pode proporcionar uma avaliação que considera as diferentes dimensões de saúde, sob um olhar físico, biológico e psicossocial.

Introduction: The principles and guidelines that govern palliative care state that a comprehensive assessment of the patient is essential and that, in addition, it is important to perceive the individual in all its dimensions. Corroborating the principles of palliative care, the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) is an instrument that enables a biopsychosocial approach. Objective: To evaluate the functionality, symptoms and social and environmental aspects of cancer patients under palliative care utilizing an ICF-based checklist. Method: Quantitative, observational and cross-sectional study. The 14 categories ICF-based checklist was previously developed by the investigators having as reference the main assessment instruments commonly adopted in palliative care. Patients admitted to a palliative care ward, diagnosed with cancer and with PPS (Palliative Performance Scale) scores greater than or equal to 30% were submitted to an assessment based on the aforementioned checklist. Results: There were 21 patients with different cancer diagnoses that participated in the study. More than 50% of the patients reported mild, moderate, severe, or total disability in seven categories of the components activity and participation. For two categories of the body function component, more than 50% of the patients reported mild, moderate, severe or complete disability. Conclusion: The ICF-based checklist can provide an assessment that considers the different dimensions of health, from a physical, biological and psychosocial perspective.

Introducción: Los principios y directrices que rigen los cuidados paliativos establecen que es fundamental una valoración integral del paciente y que, además, es importante percibir al individuo en todas sus dimensiones. Corroborando los principios de los cuidados paliativos, la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF) es un instrumento que posibilita un enfoque biopsicosocial. Objetivo: Evaluar la funcionalidad, los síntomas y los aspectos sociales y ambientales de pacientes con cáncer en cuidados paliativos mediante una lista de verificación basada en la CIF. Método: Estudio cuantitativo, observacional y transversal. La lista de verificación basada en la CIF con 14 categorías fue desarrollada previamente por los investigadores teniendo como referencia a los principales instrumentos de evaluación comúnmente utilizados en cuidados paliativos. Los pacientes ingresados en una sala de cuidados paliativos, diagnosticados de cáncer y con puntajes PPS (Palliative Performance Scale) mayores o iguales al 30% fueron sometidos a una evaluación según en la lista de verificación basada en la CIF. Resultados: Participaron en el estudio 21 pacientes con diferentes diagnósticos de cáncer. Más del 50% de los pacientes reportaron dificultad leve, moderada, severa o completa en siete categorías del componente de actividad y participación. En el componente de funciones corporales, más del 50% de los pacientes reportaron deficiencia leve, moderada, severa o completa en dos categorías. Conclusión: La lista de verificación basada en la CIF puede proporcionar una evaluación que considere las diferentes dimensiones de la salud, desde un punto de vista físico, biológico y psicosocial.

Elaboração e Avaliação de uma Cartilha sobre os Cuidados para Realizar uma Alimentação Segura na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos / Elaboration and Appraisal of a Booklet on Care for Safe Eating at an Oncology Palliative Care Clinic / Elaboración y Evaluación de Cartilla de Cuidados para una Alimentación Segura en la Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos

Introdução: Cuidados paliativos são uma abordagem que busca compreender e auxiliar pacientes com comorbidades que ameaçam a vida. O fonoaudiólogo paliativista atua na interação entre paciente e familiar por meio da reabilitação da comunicação e manutenção da alimentação por via oral. Manter os pacientes, cuidadores e a própria equipe de saúde informados sobre os cuidados com a alimentação e prevenção do risco de broncoaspiração é de extrema importância, e a utilização de materiais impressos, como cartilhas educativas, é uma grande aliada na educação em saúde. Objetivo: Elaborar e avaliar uma cartilha educativa sobre os cuidados para realizar uma alimentação segura para cuidadores de pacientes em cuidados paliativos. Método: Pesquisa de campo com a participação de dez cuidadores/ acompanhantes de pacientes em cuidados paliativos e dez profissionais de saúde de um hospital oncológico que trabalham nas clínicas de cuidados paliativos. Para a avaliação da cartilha proposta, todos os participantes responderam a questionários que continham perguntas referentes ao entendimento, linguagem utilizada, compreensão dos cuidados com a alimentação, entre outras informações pertinentes para sua avaliação. Em seguida, realizou-se a estatística descritiva para tratamento dos dados obtidos. Resultados: A média de aprovação da cartilha foi de 9,65 para o grupo de profissionais de saúde e 10,00 para os cuidadores/acompanhantes. Conclusão: A cartilha intitulada "Guia de Cuidados para Realizar uma Alimentação Segura" obteve alta aprovação pelo público pesquisado e foi considerada válida para ser utilizada pela população

Introduction: Palliative care is an approach that seeks to understand and help patients who have life-threatening comorbidities. The palliative speech therapist acts in the interaction between patient and family through the rehabilitation of communication and maintenance of oral feeding. Keeping patients, caregivers and the health team informed about care with nutrition and prevent the risk of bronchoaspiration is extremely important, and the utilization of printed materials, such as educational booklets, are great allies in health education. Objective: To develop and evaluate an educational booklet on care for safe eating for caregivers of patients in palliative care. Method: A field survey was carried out with the participation of ten caregivers/companions of patients in palliative care and ten health professionals from an oncology hospital who work in palliative care clinics. For the evaluation of the proposed booklet, all participants responded to a questionnaire addressing topics as comprehension, language utilized, understanding of food care, among other relevant information to their evaluation. Afterwards, descriptive statistics was performed to treat the data obtained. Results: The average approval of the booklet by the group of health professionals was 9.65 and by caregivers/companions, 10.00. Conclusion: The booklet entitled "Care guide for safe eating" was highly approved by the public investigated and considered valid to be adopted by the population

Introducción: Los cuidados paliativos son un abordaje que busca comprender y ayudar a los pacientes que presentan comorbilidades que amenazan su vida. El fonoaudiólogo paliativo actúa en la interacción entre paciente y familia mediante la rehabilitación de la comunicación y el mantenimiento de la alimentación oral. Mantener informados a los pacientes, cuidadores y al equipo de salud sobre los cuidados con la nutrición y la prevención del riesgo de broncoaspiración es de suma importancia, y el uso de materiales impresos, como cartillas educativas, es un gran aliado en la educación en salud. Objetivo: Desarrollar y evaluar una cartilla educativa sobre cuidados para realizar una alimentación segura para cuidadores de pacientes en cuidados paliativos. Método: Se realizó una encuesta de campo con la participación de diez cuidadores/acompañantes de pacientes en cuidados paliativos y diez profesionales de la salud de un hospital oncológico que laboran en clínicas de cuidados paliativos. Para la evaluación de la cartilla propuesta, todos los participantes respondieron cuestionarios que contenían preguntas sobre comprensión, lenguaje utilizado, comprensión del cuidado con la alimentación, entre otras informaciones relevantes para su evaluación. Después, se realizó estadística descriptiva para el tratamiento de los datos obtenidos. Resultados: El promedio de aprobación de la cartilla fue de 9,65 para el grupo de profesionales de la salud y de 10,00 para los cuidadores/ acompañantes. Conclusión: La cartilla titulada "Guía de cuidados para una alimentación segura" fue altamente aprobada por el público encuestado y considerada válida para su uso por la población

Dor total em pacientes oncológicos: uma revisão integrativa da literatura / Dolor total en pacientes con cancer: revisión integradora de la literatura / Total pain in cancer patients: the integrative literature review

RESUMO A dor é um dos sintomas mais temidos por pacientes oncológicos e precisa ser considerada em sua integralidade. Com o objetivo de atender esse desafio, os cuidados paliativos previnem e aliviam o sofrimento de pacientes que enfrentam doenças que ameaçam a vida, pela identificação precoce, avaliação e intervenção correta da dor, considerando a integralidade do ser, por meio de quatro componentes da dor total: física, psíquica, social e espiritual. Para entender essa complexidade, a presente pesquisa objetiva analisar a produção científica nacional e internacional sobre dor total em pacientes oncológicos. Realizou-se uma revisão integrativa da literatura, selecionando artigos publicados em português e inglês entre 2014 e 2019, nas bases de dados da Scientific Electronic Library Online e do portal PubMed, por meio de quatro combinações de descritores e booleanos, encontrando-se 21.548 arquivos. Após a aplicação dos critérios de exclusão, foram selecionados 25 artigos. Prevaleceram os estudos em inglês, quantitativos e realizados por médicos. Eles sinalizaram que, dentre os sintomas, a dor é o mais prevalente na doença oncológica e o maior responsável por influenciar negativamente a qualidade de vida dos pacientes. Sinalizaram a dificuldade dos profissionais de saúde em diagnosticar e tratar a dor de forma multidimensional e a ausência de instrumentos e protocolos que norteiam essa avaliação. Conclui-se que, para a identificação e tratamento eficaz da dor de paciente em cuidados paliativos, ela deve ser considerada em sua integralidade. Para tal, fazem-se necessárias a capacitação de profissionais de saúde e a criação de instrumentos que os auxiliem no manejo dessa dor que se expressa de forma total.

RESUMEN El dolor es uno de los sintomas más temidos por los pacientes con cancer y debe considerarse em su totalidad. Para hacer frente a este desafio, los cuidados paliativos previenen y alivian el sufrimiento de pacientes que enfrentan enfermedades potencialmente mortales, a través de la identificación prematura, evaluación e intervención correcta del dolor, considerando la integralidad del ser, por medio de cuatro componentes del dolor total: física, psíquica, social y espiritual. La presente investigación objetiva examinar la producción científica nacional e internacional sobre dolor total en pacientes oncológicos. Se llevó a cabo una revisión integrativa de la literatura, seleccionando artículos publicados en portugués e inglés, entre 2014 y 2019, en las bases de datos de Scielo y del portal PubMed, encontrándose 21.548 archivos. Tras la aplicación de los criterios de exclusión, fueron seleccionado 25 artículos. Han prevalecido los estudios en inglés, cuantitativos y realizados por médicos. Ellos señalaron que, de entre los síntomas, el dolor es lo más prevalente en lo cancer y el mayor responsable por influenciar negativamente la calidad de vida de los pacientes. Han señalado la dificultad de los profesionales de salud en diagnosticar y tratar el dolor de forma multidimensional y la ausencia de instrumentos y protocolos que guían esa evaluación. Se concluyó que, para la identificación y tratamiento eficaz del dolor de paciente en cuidados paliativos, ella debe ser considerada en su grado completo. Se hacen necesarias la capacitación de profesionales de salud y la creación de instrumentos que los auxilien en el manejo de ese dolor que se expresa de manera total.

ABSTRACT Pain is one of the most feared symptoms by cancer patients and needs to be considered in its entirety. In order to meet this challenge, palliative care, it prevents and alleviates suffering of patients facing life-threatening illnesses, through early identification, assessment and correct intervention in pain that should be considered from the perspective of the whole being, through four components of total pain: physical, psychic, social and spiritual. To understand this complexity, this research aims to investigate the national and international scientific production about total pain in cancer patients. An integrative literature review was peformed, selecting articles published in Portuguese and English, between 2014 and 2019 in the Scientific Electronic Library Online and Pubmed portal databases, using four combinations of descriptors and booleans, with 21,548 files. After applying the exclusion criteria, 25 articles were selected. Studies in English, quantitative and performed by doctors, prevailed. They pointed that among the symptoms, pain is the most prevalent in cancer disease and the major responsible for influencing patients' quality of life negatively. They pointed out the difficulty of health professionals in diagnosing and treating pain in a multidimensional way, with few instruments and protocols that guide the assessment. The conclusion is that for the identification and effective treatment of pain in palliative care patients, the treatment must be considered in its entirety. For this, it is necessary the qualification of health professionals and the creation of instruments that help them to manage pain in its full expression.