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1.
Estud. Psicol. (Campinas, Online) ; 38: e190134, 2021. tab
Article in English | LILACS, INDEXPSI | ID: biblio-1133862

ABSTRACT

This study aimed to evaluate the association between student characteristics and recruitment strategies in the adherence of college students to a web-based alcohol intervention. Participants were 46,329 Brazilian students aged from 18 to 30, who consumed alcohol during the past three months. Three recruitment strategies were implemented: open invitations, and personally-addressed invitations with or without non-monetary incentives. We evaluated the educational, sociodemographic, motivational, and alcohol consumption effects on adherence using logistic regression models. Women (aOR = 1.09 [1.04; 1.14]), students with higher income (aOR = 1.32 [1.21; 1.45]), and more motivated students (aOR = 1.04 [1.03; 1.05]) were more adherent to the intervention, as well as those reporting binge drinking (aOR = 1.26 [1.19; 1.33]) and alcohol hazardous use (aOR = 1.11 [1.05; 1.18]). The use of incentives was the main factor associated with adherence (aOR = 3.69 [2.46; 5.55]). Our results may help the development of future web-based interventions related to alcohol use.


O presente estudo teve como objetivo avaliar a influência do perfil dos estudantes e das estratégias de recrutamento na adesão de universitários a uma intervenção via web sobre o uso de álcool. Participaram da pesquisa 46.329 estudantes brasileiros com idade entre 18 e 30 anos e relatando consumo de álcool nos últimos três meses. Utilizaram-se três estratégias de recrutamento: convite aberto e convite pessoalmente dirigido com e sem incentivo não monetário. Avaliouse o efeito de características educacionais, sociodemográficas, motivacionais e de uso de álcool sobre a adesão por meio de modelos de regressão logística. Mulheres (aOR = 1,09 [1,04; 1,14]), estudantes com maior renda (aOR = 1,32 [1,21; 1,45]) e mais motivados (aOR = 1,04 [1,03; 1,05]) foram mais aderentes, bem como universitários que relataram binge (aOR = 1,26 [1,19; 1,33]) e uso de risco (aOR = 1,11 [1,05; 1,18]). O emprego de incentivos foi o principal fator associado à adesão (aOR = 3,69 [2,46; 5,55]). Os resultados podem auxiliar no desenvolvimento de futuras intervenções sobre o uso de álcool via internet.


Subject(s)
Patient Compliance , Internet , Alcoholic Beverages , Motivation
2.
Rev Rene (Online) ; 22: e44129, 2021. tab
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1149527

ABSTRACT

RESUMO Objetivo analisar fatores associados à adesão medicamentosa entre trabalhadores de universidade pública que referiram uso de medicação contínua. Métodos estudo transversal, desenvolvido junto a 629 trabalhadores de instituição pública de ensino superior. Dados coletados mediante entrevistas com formulários adaptados do Ministério da Saúde brasileiro e analisados pelo teste qui-quadrado. Resultados verificou-se que 331 (52,6%) dos participantes utilizavam medicação contínua, destes, 175 (52,9%) apresentaram padrão de adesão parcialmente satisfatória e 156 (47,1%) totalmente satisfatória. Trabalhadores com problema crônico de coluna, depressão, fraqueza/cansaço, dispneia e dor no peito apresentaram significativamente menor adesão ao tratamento medicamentoso (p≤0,050). Características sociodemográficas e laborais, polifarmácia e tipo de medicamento não se mostraram associados à adesão medicamentosa (p>0,050). Conclusão observou-se adesão satisfatória entre os trabalhadores pesquisados em relação ao tratamento medicamentoso, estando a presença de alguns sintomas e as doenças crônicas específicas associados à adesão medicamentosa parcialmente satisfatória.


ABSTRACT Objective to analyze factors associated with medication adherence among public university workers who reported use of continuous medication. Methods cross-sectional study carried out with 629 workers from a public university. Data were collected through interviews using forms adapted from the Brazilian Ministry of Health and analyzed using the chi-square test. Results three hundred thirty-one (52.6%) participants were users of continuous medication, of these, 175 (52.9%) had a partially satisfactory adherence pattern and 156 (47.1%) a totally satisfactory pattern. Workers with chronic back problems, depression, weakness/tiredness, dyspnea, and chest pain had significantly less adherence to drug treatment (p≤0.050). Sociodemographic and labor characteristics, polypharmacy, and type of medication were not associated with medication adherence (p>0.050). Conclusion satisfactory drug adherence was observed among the participants in relation to drug treatment, and the presence of some symptoms and specific chronic diseases was associated with partially satisfactory drug adherence.


Subject(s)
Drug Administration Schedule , Risk Factors , Patient Compliance , Medication Adherence , Occupational Groups
3.
Rev. enferm. UFSM ; 11: e6, 2021.
Article in English, Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1177503

ABSTRACT

Objetivo: descrever a percepção de pessoas com hipertensão arterial sobre aspectos que facilitam e dificultam a adesão ao tratamento. Método: estudo qualitativo descritivo desenvolvido com 16 pessoas atendidas em consultas de enfermagem. Realizaram-se entrevistas com roteiro semiestruturado e utilizou-se a técnica de análise de conteúdo. Os dados foram coletados entre os meses de janeiro e agosto de 2017. Resultados: observou-se que ter força de vontade, apoio familiar e multiprofissional, conhecimento sobre a patologia e formas de prevenção e medo da morte facilitou a adesão; por outro lado, pouco conhecimento, preguiça, falta de infraestrutura urbana e condições climáticas, hábito de consumir alimentos não saudáveis, bebidas alcoólicas e tabaco, custo do tratamento e esquecimento de tomar a medicação dificultaram a adesão. Conclusão: o tratamento da hipertensão acarreta mudanças na dinâmica da vida para as quais é fundamental ter força de vontade, apoio familiar e profissional, além de superar hábitos não saudáveis.


Objective: to describe the perception of people with arterial hypertension of the aspects that facilitate and hinder treatment adherence. Method: descriptive qualitative study developed with 16 people met in Nursing consultations. Interviews were conducted with a semi-structured guide and the content analysis technique was used. Data were collected between January and August 2017. Results: having willpower, family and multidisciplinary support, knowledge about the pathology and forms of prevention and fear of death facilitated adherence; on the other hand, little knowledge, laziness, lack of urban infrastructure and climatic conditions, habit of consuming unhealthy foods, alcoholic beverages and tobacco, cost of treatment and forgetfulness of taking the medication hindered adherence. Conclusion: the treatment of hypertension causes changes in the dynamics of life, being essential to have willpower, family and professional support, in addition to overcoming unhealthy habits.


Objetivo: describir la percepción de las personas con hipertensión arterial sobre los aspectos que facilitan y dificultan la adherencia al tratamiento. Método: estudio cualitativo descriptivo desarrollado con 16 personas atendidas en consultas de enfermería. Se realizaron entrevistas con un guion semiestructurado y se utilizó la técnica de análisis de contenido. Los datos se recopilaron entre enero y agosto de 2017. Resultados: se observó que tener fuerza de voluntad, apoyo familiar y multidisciplinario, conocimiento sobre la patología y las formas de prevención y miedo a la muerte facilitaba la adherencia; por otro lado, poco conocimiento, pereza, falta de infraestructura urbana y condiciones climáticas, hábito de consumir alimentos no saludables, bebidas alcohólicas y tabaco, costo de tratamiento y olvido de tomar el medicamento obstaculizaba la adherencia. Conclusión: el tratamiento de la hipertensión provoca cambios en la dinámica de la vida para los que es esencial contar con fuerza de voluntad, apoyo familiar y profesional, además de superar hábitos poco saludables.


Subject(s)
Humans , Nursing , Patient Compliance , Medication Adherence , Treatment Adherence and Compliance , Hypertension
4.
Rev. cuba. salud pública ; 46(4): e1786, oct.-dic. 2020. tab
Article in Spanish | LILACS, CUMED | ID: biblio-1156622

ABSTRACT

Introducción: La cooperación universitaria al desarrollo en seguridad del paciente mediante modelos de acreditación y formación sanitaria genera una cultura sanitaria de cuidado que evoluciona hacia mejoras de la atención. Objetivo: Determinar la satisfacción de los beneficiarios directos e indirectos con las acciones instrumentales, técnicas y educativas desarrolladas en el marco del proyecto en Más-Ecuador, cantón Riobamba, 2017. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo, transversal, con enfoque mixto. La población fue la totalidad de beneficiarios directos e indirectos que participaron en las actividades de capacitación (348). Se realizó un muestreo no probabilístico que incluyó a aquellos individuos (96) que estuvieron de acuerdo en participar, con edades iguales o superiores a los 20 años, óptimo estado de salud mental y que se encontraban en su ubicación laboral o domiciliar en el momento de aplicación de los instrumentos. Como técnica para la recolección de los datos se empleó un cuestionario diseñado por el equipo investigador, validado durante el proceso investigativo mediante criterio de especialistas. Resultados: Los beneficiaros directos e indirectos del proyecto Más-Ecuador, refirieron un alto nivel de satisfacción general con las acciones instrumentales, técnicas y educativas desarrolladas en el marco de esa intervención; predominando el sexo femenino y la categoría profesional de la salud. Conclusión: Intervenciones como el proyecto Manos Seguras Ecuador (MaS-Ecuador), contribuyen al desarrollo de los procesos formativos en el ámbito académico y comunitario y ayudan a prevenir enfermedades, reducir riesgos en la atención sanitaria, garantizando la seguridad del paciente(AU)


Introduction: University cooperation for the development of patient safety through models of accreditation and health training generates a health culture of care that evolves towards improvements in care. Objective: Determine the satisfaction of direct and indirect beneficiaries with instrumental, technical and educational actions developed within the framework of the MaS-Ecuador project, in Riobamba canton, 2017. Methods: A descriptive, cross-sectional, mixed-focused study was conducted. The population was the total of direct and indirect beneficiaries who participated in the training activities (348). A non-probabilistic sampling was carried out that included those individuals (96) who agreed to participate, at ages equal to or over 20 years, with optimal mental health state and who were in their job or home location at the time of the tools´ application. As a technique for data collection, a questionnaire designed by the research team was used, and it was validated during the research process at the discretion of specialists. Results: The direct and indirect beneficiaries of the MaS-Ecuador project referred to have a high level of general satisfaction with the instrumental, technical and educational actions developed in the framework of this intervention. There was a predominance of the female sex and the category of health professional. Conclusion: Interventions such as the project Manos Seguras Ecuador (MaS-Ecuador) contribute to the development of training processes in the academic and community fields and help to prevent diseases and reduce risks in health care, guaranteeing patient safety(AU)


Subject(s)
Humans , Male , Female , Patient Compliance , Patient Satisfaction , Patient Safety/standards , Epidemiology, Descriptive , Cross-Sectional Studies , Ecuador
6.
Texto & contexto enferm ; 29: e20180420, Jan.-Dec. 2020.
Article in English | LILACS, BDENF | ID: biblio-1059148

ABSTRACT

ABSTRACT Objectives: to describe the health control habits that influence the daily life of celiac patients and to analyze the practice of actions related to health control and its determinants, from the perspective of the first component of the Pender Health Promotion Model. Method: a cross-sectional study conducted through interviews with instrument with 83 individuals from Ceará and diagnosed with celiac disease. Data was analyzed using the characteristics and individual experiences component of Pender's theoretical model. Results: of the celiac patients, 96.4% did not follow the gluten-free diet; 80.7% had inappropriate behaviors to reduce risk factors; 72.3% made ineffective choices in daily life to achieve health goals and; and 25.3% could not keep the gluten free diet in their daily life. Conclusion: according to the theoretical model, celiac patients did not adhere to the proper diet and presented factors inherent to daily life and social issues, characterized as barriers to an effective health control.


RESUMEN Objetivos: describir los hábitos de control de la salud que influyen sobre la vida diaria de los celíacos y analizar la práctica de acciones relacionados con el control de la salud y sus factores determinantes, bajo la óptica del primer componente del Modelo de Promoción de la Salud de Pender. Método: estudio transversal realizado a través de entrevistas con instrumento con 83 individuos del estado de Ceará diagnosticados con la enfermedad celíaca. Los datos se analizaron mediante el componente de características y experiencias individuales del modelo teórico de Pender. Resultados: de los celíacos, el 96,4% no seguía la dienta sin gluten; el 80,7% presentaba comportamiento inadecuados para reducir factores de riesgo; el 72,3% realizaba elecciones ineficaces en la vida diaria para alcanzar las metas de salud y el 25,3% no lograba mantener la dieta sin gluten en su vida diaria. Conclusión: de acuerdo con el modelo teórico, los celíacos no respetaban la dieta adecuada y presentaron factores inherentes a la vida diaria y a las cuestiones sociales, caracterizados como obstáculos para un control eficaz de la salud.


RESUMO Objetivos: descrever os hábitos de controle de saúde que influenciam no cotidiano dos celíacos e analisar a prática de ações relacionadas ao controle da saúde e seus determinantes, sob o prisma do primeiro componente do Modelo de Promoção da Saúde de Pender. Método: estudo transversal, realizado com 83 indivíduos com diagnóstico de doença celíaca, do Estado do Ceará, através de entrevistas com instrumento. Os dados foram analisados mediante o componente características e experiências individuais do modelo teórico de Pender. Resultados: dos celíacos, 96,4% não seguiam a dieta isenta de glúten; 80,7% possuíam comportamentos inadequados para reduzir fatores de risco; 72,3% faziam escolhas na vida diária ineficazes para atingir as metas de saúde; e 25,3% não conseguiam manter a dieta isenta de glúten na sua vida diária. Conclusão: de acordo com o modelo teórico, os celíacos não aderiam à dieta adequada e apresentaram fatores inerentes ao cotidiano e às questões sociais, caracterizados como barreiras para o controle eficaz da saúde.


Subject(s)
Humans , Adult , Celiac Disease , Chronic Disease , Patient Compliance , Diet, Gluten-Free , Health Promotion
7.
Rev. chil. enferm. respir ; 36(3): 215-222, set. 2020. tab, graf
Article in Spanish | LILACS | ID: biblio-1138555

ABSTRACT

INTRODUCCIÓN: La prevención de la tuberculosis activa en los grupos de riesgo es clave para el control y eliminación de la tuberculosis. El tratamiento de la infección tuberculosa latente (TITL) con rifapentina e isoniazida en dosis semanales por 12 semanas es más corto que con otros esquemas, tiene menor hepatotoxicidad, mejor adherencia y es costo-efectivo. El OBJETIVO del estudio es evaluar la factibilidad de implementar este esquema a nivel programático en Chile. MÉTODOS: Se hizo una intervención piloto en territorios seleccionados entre mayo de 2018 y marzo de 2019. En esos territorios se reemplazó el esquema normado de TITL con isoniazida 6 meses por el esquema rifapentina-isoniazida 12 semanas. Además, se amplió la población objetivo, incluyendo a contactos mayores de 14 años. El tratamiento consistió en la administración conjunta de isoniazida y rifapentina por vía oral con frecuencia semanal, por 12 semanas, de forma supervisada por personal de salud. RESULTADOS: Ingresaron 238 pacientes al piloto, de los cuales 53% fueron mujeres y 54,2% fueron mayores de 14 años. Del total de pacientes, 203 (85,3%) completaron el tratamiento, 22 (9,2%) lo abandonaron, 8 (3,4%) presentaron reacciones adversas y 5 tuvieron otros motivos de egreso. CONCLUSIÓN: Tanto el TITL con rifapentinaisoniazida por 3 meses en dosis semanales supervisadas, como la incorporación de contactos adultos a TITL, son factibles de implementar a nivel programático en Chile.


INTRODUCTION: Prevention of active tuberculosis in risk groups is crucial in tuberculosis control and elimination. Treatment of latent tuberculosis (TITL) with rifapentine and isoniazid in weekly doses for 12 weeks is shorter than other pharmacological treatments, with less liver toxicity, better patient compliance and it is cost-effective. The OBJECTIVE of this study is to evaluate the feasibility to implement this treatment at a programmatic level in Chile. METHODS: A pilot intervention was conducted in selected territories between May 2018 and March 2019. Within these territories, the regulated treatment with isoniazid 6 months was replaced by the 12 weeks treatment with weekly rifapentine-isoniazide. Additionally, the target population was expanded to include contacts over 14 years old, currently not included in the national guidelines. Treatment consisted in oral administration of rifapentine and isoniazide together once a week for 12 weeks, under supervision of trained health workers. RESULTS: From 238 patients entered to the protocol, 53% of them were women and 54.2% were older than 14 years-old. Out of the total number of patients, 203 (85.3%) completed treatment, 22 (9.2%) abandoned, 8 (3.4%) had adverse drug reactions, and 5 ended treatment for different causes. CONCLUSION: Both TITL with rifapentine-isoniazide in 12 supervised weekly doses, and the inclusion of adult contacts in TITL, are feasible to implement at a programmatic level in Chile.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adolescent , Adult , Young Adult , Rifampin/analogs & derivatives , Latent Tuberculosis/drug therapy , Isoniazid/therapeutic use , Antitubercular Agents/therapeutic use , Rifampin/therapeutic use , Time Factors , Drug Administration Schedule , Chile , Pilot Projects , Administration, Oral , Patient Compliance , Directly Observed Therapy , Drug Therapy, Combination , Treatment Adherence and Compliance , National Health Programs
8.
Rev. bras. oftalmol ; 79(4): 258-262, July-Aug. 2020. tab
Article in English | LILACS | ID: biblio-1137973

ABSTRACT

Abstract Objective: To evaluate the adherence to clinical glaucoma treatment in patients that benefit from the Brazilian National Glaucoma Program and receive antiglaucomatous eye drops free of charge. Methods: This cross-sectional study included 255 patients that benefit from the Brazilian National Glaucoma Program (BNGP) and were assisted at the Altino Ventura Foundation (FAV), Pernambuco state, Brazil. The Morisky's Adhesion Scale (MAS) was used to evaluate adhesion profile to treatment. Patients with a Morisky's Adhesion score ≥ 6 was considered adherent to treatment. The analyzed variables included sex, educational level, distance from home to the treatment center, number of eye drops used, time since the glaucoma diagnosis, patients' subjective classification of their quality of vision, and prevalence of other comorbidities. Results: A total of 255 patients [167 (65.4%) females] were included in this study with a mean age was 65.9 ± 13.8 years (range, 11-99 years). Adherence to clinical glaucoma treatment was seen in 155 patients (60.8%). Worse adherence to treatment was observed in female patients (p=0.034), with low education level (p=0.046), who presented other comorbidities (p=0.048), living in remote areas (p=0.038), judged their vision as satisfactory (p=0.046), and who were recently diagnosed with glaucoma (p=0.001). Conclusion: 40% of patients who benefited from the Brazilian National Glaucoma Program were not compliant to treatment. Low adhesion rate was mostly seen in female patients, socially vulnerable, living in remote areas, recently diagnosed with glaucoma, using fewer eyedrops, presenting other comorbidities, and in those that considering themselves of having a satisfactory vision.


Resumo Objetivo: Avaliar a adesão ao tratamento clínico do glaucoma em uma população que recebe colírios antiglaucomatosos gratuitamente pelo Programa Nacional do Glaucoma (PNG). Métodos: Estudo transversal que incluiu 255 pacientes inscritos no PNG e acompanhados na Fundação Altino Ventura, Recife, Pernambuco, Brasil. A Escala de Adesão de Morisky (EAM) foi usada para avaliar a adesão ao tratamento. Pacientes que pontuavam ≥ 6 na EAM eram considerados aderentes ao tratamento. As variáveis analisadas incluíram: gênero, escolaridade, distância entre a moradia e o centro de referência, número de colírios utilizados, tempo de diagnóstico de glaucoma, qualidade subjetiva da visão e prevalência de doenças sistêmicas associadas. Resultados: Total de 255 pacientes [167 (65,4%) mulheres] foram incluídos no estudo, com média de idade dos participantes de 65,9 ± 13,8 anos (variação, 11-99 anos). A adesão ao tratamento clínico do glaucoma foi encontrada em 155 pacientes (60,8%). Pior adesão foi identificada em pacientes do sexo feminino (p=0,034), com baixa escolaridade (p=0,046), com outras comorbidades (p=0,048), que moravam longe do centro de tratamento (p=0,038), apresentavam boa qualidade de visão subjetiva (p=0,046) e apresentavam diagnóstico recente de glaucoma (p=0,001). Conclusão: Quarenta por cento (40%) dos pacientes beneficiados do PNG não estão aderentes ao tratamento. A baixa taxa de adesão foi associada a pacientes do sexo feminino, com baixa escolaridade, vivendo longe do centro de tratamento, com diagnóstico recente de glaucoma, em uso de poucos colírios antiglaucomatosos e que apresentavam comorbidades.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adolescent , Adult , Middle Aged , Aged , Aged, 80 and over , Ophthalmic Solutions/therapeutic use , Glaucoma/drug therapy , Patient Compliance , Medication Adherence , National Health Programs , Cross-Sectional Studies
9.
Ciênc. Saúde Colet ; 25(4): 1421-1432, abr. 2020. tab, graf
Article in Portuguese | LILACS | ID: biblio-1089528

ABSTRACT

Resumo A dieta DASH (Dietary Approach to Stop Hypertension) é considerada um padrão alimentar saudável, sendo preconizada para o controle da hipertensão arterial. O objetivo do artigo foi revisar a literatura sobre a dieta DASH e verificar sua adesão pela população brasileira. Realizou-se revisão integrativa nas bases Medline/PubMed, SciELO e LILACS, nos idiomas inglês e português. A literatura sobre dieta DASH é extensa, entretanto quatro estudos mostrando a adesão pela população brasileira foram encontrados. A dieta DASH representa uma intervenção potencialmente acessível e aplicável que poderia melhorar a saúde da população. Os estudos diferiram entre si nos métodos de avaliação utilizados e a baixa adesão evidencia a necessidade de implementação de ações no âmbito da atenção nutricional ao hipertenso. Estratégias inovadoras serão necessárias para determinar a melhor forma de minimizar as barreiras para disseminação e adesão a esse padrão alimentar saudável. Sugere-se planos alimentares e orientações flexíveis, pouco restritivas, compatíveis, com objetivos claros, direcionados para mudanças graduais, com monitoramento frequente de equipe multiprofissional de saúde.


Abstract The DASH (Dietary Approach to Stop Hypertension) diet is considered a healthy eating standard and has been recommended for the control of arterial hypertension. The scope of this article was to review the scientific literature regarding the DASH diet and to verify the adherence to this food standard by the Brazilian population. An integrative review of the literature in the Medline/PubMed, SciELO and LILACS databases was conducted in English and Portuguese. The literature on the DASH diet is extensive. However, only four studies showing adherence to the DASH diet by the Brazilian population were found. Findings from this review show that the DASH diet represents a potentially accessible and applicable intervention, which could improve the health of the population. The studies differed in the methods of evaluation. The low adherence to the diet in the Brazilian population reveals the need for nutritional actions to deal with hypertension. Innovative strategies are called for to determine how best to minimize the barriers to dissemination and greater adherence to this healthy food standard. Food plans and flexible, non-restrictive, compatible guidelines with clear objectives directed towards gradual changes with frequent monitoring by a multiprofessional health team, are suggested.


Subject(s)
Humans , Public Health , Patient Compliance/statistics & numerical data , Dietary Approaches To Stop Hypertension/statistics & numerical data , Hypertension/diet therapy , Brazil , Randomized Controlled Trials as Topic , Cross-Sectional Studies , Multicenter Studies as Topic
10.
J. bras. econ. saúde (Impr.) ; 12(1): 81-87, Abril/2020.
Article in Portuguese | LILACS, ECOS | ID: biblio-1096413

ABSTRACT

Objetivo: Determinar o impacto da adesão ao tratamento antirretroviral sobre a utilização de recursos e custos relacionados ao manejo do HIV/AIDS no Brasil. Métodos: Uma revisão sistemática da literatura foi conduzida em dezembro/2019. Foram incluídos estudos com pacientes adultos, brasileiros, com diagnóstico de HIV/AIDS, que apresentassem dados de adesão terapêutica, utilização de recursos e custos associados ao tratamento. Resultados: Foram localizadas 964 referências, três delas elegíveis para inclusão. O custo total foi estimado em 227.362,00 BRL em seis meses (N = 100 ­ custos diretos e indiretos) e em 579.264,80 BRL por ano (N = 157 ­ custos diretos) em indivíduos aderentes ao tratamento. Já em 40 pacientes não aderentes, o custo total estimado, considerando apenas os custos diretos, foi de 136.023,25 BRL por ano. Ao padronizar essas estimativas pelo período de análise e tamanho amostral, pacientes não aderentes demonstram um menor custo total quando comparados àqueles aderentes ao tratamento [170.029,06 BRL (custos diretos) versus 184.479,24 BRL (custos diretos) e 227.362,00 BRL (custos diretos e indiretos)]. No entanto, o grupo de pacientes não aderentes ao tratamento demonstrou maior custo, com diferença estatisticamente significativa para consultas e necessidade de internação hospitalar. A razão de custo-efetividade incremental para indivíduos aderentes à terapia antirretroviral (7.622 BRL por resposta clínica) foi menor quando comparada ao grupo de indivíduos não aderentes (9.716 BRL por resposta clínica). Conclusões: Apesar da escassez de estudos que avaliem a relação entre a adesão ao tratamento e os custos com o manejo do HIV/AIDS no Brasil, os achados corroboram a hipótese de que a não adesão ao tratamento pode gerar um maior custo.


Objective: To determine the impact of adherence to antiretroviral treatment on resource utilization and costs in the management of HIV/AIDS patients in Brazil. Methods: A systematic review was conducted in December 2019. Eligibility criteria considered Brazilian adults with HIV/AIDS, presenting data on treatment adherence, resource utilization, and treatment-associated costs. Results: The search retrieved 964 references and three were eligible for inclusion. Total cost was estimated at 227,362.00 BRL in six months (N = 100 ­ direct and indirect costs) and 579,264.80 BRL per year (N = 157 ­ direct costs) in individuals adhering to the treatment. In 40 non-adherent patients, estimated total cost, considering only direct costs, was 136,023.25 BRL per year. When estimates were standardized by the analysis period and sample size, non-adherent patients demonstrate a lower total cost when compared to those adhering to the treatment [170,029.06 BRL (direct costs) versus 184,479.24 BRL (direct costs) and 227,362.00 BRL (direct and indirect costs)]. However, the group of patients who did not adhere to the treatment showed a higher cost, with a statistically significant difference, for consultations and the need for hospitalization. Incremental cost-effectiveness ratio for adherent (7,622 BRL per clinical response) was smaller when compared to non-adherent group (9,716 BRL per clinical response). Conclusions: Despite the scarcity of studies evaluating the relationship between adherence to treatment and costs with the management of HIV/AIDS in Brazil, data found corroborates the hypothesis that non-adherence to treatment may be associated with higher costs.


Subject(s)
HIV Infections , Patient Compliance , Costs and Cost Analysis , Anti-Retroviral Agents
11.
Rev. Assoc. Med. Bras. (1992) ; 66(3): 290-295, Mar. 2020. tab, graf
Article in English | LILACS, SES-SP | ID: biblio-1136208

ABSTRACT

SUMMARY The objective of this study was to verify the level of adherence to antiretroviral treatment and its associated factors. This is a descriptive cross-sectional study based on data retrieved from medical records. To achieve this, we used a questionnaire composed of sociodemographic and clinical information recorded from patients aged between thirteen and fifty-nine years who attended a specialized service from 2007 to 2014. The chi-square test was performed to verify the association of the outcome with the categorical variables. Continuous variables were compared through the Student t-test. Thirteen variables were analyzed in the bivariate model, resulting in the selection of the following variables to the multivariate model (p<0.20) age of discovery (p=0.12), age (p=0.14), skin color (p=0.12), level of education (p=0.03), time since HIV diagnosis (p<0.001) and AIDS case (p<0.001). Among the six variables selected for the multivariate model, cases of aids (p<0.001) remained significant. We concluded that having aids decreases the probability of non-adherence to antiretroviral treatment by 92%. These results indicate that symptomatic patients have better adherence to therapy.


RESUMO O objetivo deste estudo foi verificar os níveis de adesão ao tratamento antirretroviral e os fatores associados a ela. Trata-se de um estudo descritivo de delineamento transversal baseado em levantamento de prontuários. Para tanto, foi utilizado um questionário composto de informações sociodemográficas e clínicas de pacientes com idade entre 13 e 59 anos atendidos em um serviço de atendimento especializado nos anos de 2007 a 2014. Foi realizado o teste do Qui-quadrado para verificar a associação do desfecho com as variáveis categóricas. As variáveis contínuas foram comparadas pelo teste t de "Student" (dois grupos). Treze variáveis foram analisadas no modelo bivariado, sendo selecionadas para o modelo multivariado (p<0,20): idade de descoberta (p=0,12), idade (p=0,14), cor da pele (p=0,12), escolaridade (p=0,03), tempo de diagnóstico do HIV (p<0,001) e caso de aids (p<0,001). Das seis variáveis selecionadas para o modelo multivariado, permaneceu significante o fato de o paciente ter aids (p<0,001). Concluiu-se que ter aids reduz a probabilidade de não adesão ao tratamento antirretroviral em cerca de 92%. Os resultados indicam que o indivíduo que é sintomático adere melhor à terapia.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adolescent , Adult , Young Adult , HIV Infections/drug therapy , Anti-HIV Agents/therapeutic use , Antiretroviral Therapy, Highly Active/statistics & numerical data , Medication Adherence/statistics & numerical data , Socioeconomic Factors , Brazil , Cross-Sectional Studies , Surveys and Questionnaires , Risk Factors , Patient Compliance , Medication Adherence/ethnology , Middle Aged
12.
Saude e pesqui. (Impr.) ; 13(1): 31-49, jan/mar 2020. ilus, tab
Article in Portuguese | LILACS | ID: biblio-1052894

ABSTRACT

O objetivo deste estudo é identificar o nível de adesão ao tratamento medicamentoso de adultos autorreferidos com diagnóstico de hipertensão. Trata-se de um estudo descritivo-transversal envolvendo 213 indivíduos autorreferidos com diagnóstico de hipertensão participantes em campanhas de hipertensão arterial realizadas em cidade do interior paulista. Os instrumentos de coleta de dados utilizados foram entrevistas semiestruturadas e questionário de Morisky e Green. Foram aplicados o teste qui-quadrado e análise de correspondência múltipla. A maioria dos participantes do estudo relatou não aderir ao tratamento medicamentoso (84%). O sexo feminino apresentou maior adesão. As barreiras à adesão foram dificuldade para mudança de hábitos de vida, irregularidade às consultas médicas e aos horários das medicações. A adesão ao tratamento medicamentoso constitui-se de um processo complexo e multifatorial que merece atenção especial da equipe multiprofissional em saúde com o objetivo de aumentar as taxas de adesão e a qualidade de vida dos indivíduos.


Adhesion level to medicinal treatment by adults diagnosed with hypertension is identified by a descriptive and transversal study involving 213 people diagnosed with hypertension and participating in arterial hypertension campaign in a town in the hinterland of the state of São Paulo, Brazil. Data were collected by half-structured interviews and by Morisky & Green questionnaire. Most participants (84%) failed to adhere to medicinal treatment, with females complying most with adhesion. Adhesion impairments comprised difficulties in changes in lifestyle, irregular visits to the doctor´s and medicine timetable. Adhesion to medicine treatment is a complex and multifactor process that needs special attention by the multiprofessional health team to increase adhesion rates and life quality of patients.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adult , Middle Aged , Aged , Aged, 80 and over , Therapeutics , Patient Compliance , Hypertension , Quality of Life , Treatment Refusal
13.
Kinesiologia ; 39(1): 14-20, 2020. tab
Article in Spanish | LILACS | ID: biblio-1123338

ABSTRACT

OBJETIVO: Determinar las razones de la escasa derivación, acceso, y adherencia a programas de ejercicio supervisado (PES) en pacientes con claudicación intermitente (CI) y la costo-efectividad de estos programas a nivel Internacional. MÉTODOS: Se utilizaron las fuentes de datos de PubMed y ScienceDirect. Se incluyeron revisiones con acceso completo, publicados desde el año 2010, que incluían como mínimo 3 artículos de tipo cuantitativo. RESULTADOS: Se incluyeron 5 Revisiones asociadas a los resultados del ejercicio supervisado, su costo-efectividad, la baja derivación y adherencia a PES de los pacientes con CI. En cuanto a la costo-efectividad los resultados indican que los PES fueron rentables con un ICER de £711 a £1.608 por QALY ganado al compararlos con ejercicio no supervisado, y al compararlos con la cirugía de revascularización (CR) no hay diferencia significativa en QALY ganados, sin embargo, el costo por QALY fue €381.694 más alto para la CR. Por otro lado, las principales razones de la subutilización de los PES, es que los pacientes se resisten a asistir, ya que involucra un esfuerzo y responsabilidad, además de tener problemas de reembolso, teniendo baja adherencia. Sumado a esto, el interés personal de los médicos por realizar intervenciones que involucran pago por servicio produce una baja derivación (45% de cirujanos en Europa refieren menos del 50% de sus pacientes). CONCLUSIÓN: Las principales dificultades para adoptar los PES serían una carencia en la destinación de recursos, falta de centros, dificultad de traslado, falta de tiempo, o de interés por parte de los pacientes, además de incentivos financieros a otras alternativas de tratamiento por sobre PES lo que limita su derivación.


OBJECTIVE: To determine the reasons for the limited derivation, access and adherence to supervised exercise programs (SEP) in patients with intermittent claudication (IC) and the cost-effectiveness of these programs internationally. METHODS: PubMed and ScienceDirect databases were searched. Revisions with full access, published since 2010, which included at least 3 quantitative type articles. RESULTS: 5 reviews were included, these were associated with the results of the supervised exercise, its cost-effectiveness, the low referral and adherence to programs of patients with IC. Regarding cost-effectiveness, the results indicated that SEP were more cost-effective with an ICER of £711 to £1.608 per QALY gained when compared with unsupervised exercise, and that when compared with revascularization surgery (RC) there was no significant difference in QALYs, however the cost per QALY was € 381.694 higher for the RC. On the other hand, the main reasons for the underutilization of SEP are that patients are reluctant to attend, since it involves effort and responsibility, in addition to having reimbursement problems, therefore having low adherence. Added to this, the personal interest of doctors in performing interventions that involve payment for service produce a low referral (45% of surgeons in Europe refer less than 50% of their patients) CONCLUSION: The main difficulties in adopting the SEP would be a lack in the allocation of resources, lack of centers, difficulty of transportation, lack of time or lack of interest from patients, in addition to financial incentives to other treatment alternatives over SEP, which limits their referral.


Subject(s)
Humans , Directly Observed Therapy/economics , Directly Observed Therapy/statistics & numerical data , Exercise Therapy/economics , Intermittent Claudication/therapy , Referral and Consultation/statistics & numerical data , Patient Compliance , Cost-Benefit Analysis , Exercise Therapy/methods , Exercise Therapy/statistics & numerical data , Treatment Adherence and Compliance , Health Services Misuse , Intermittent Claudication/rehabilitation
14.
Rev. chil. endocrinol. diabetes ; 13(2): 43-47, 2020. graf, tab
Article in Spanish | LILACS | ID: biblio-1095229

ABSTRACT

INTRODUCCIÓN: La evaluación de los programas de transición (PT) es un paso fundamental para determinar su importancia como estrategia de seguimiento y apoyo a los adolescentes con diabetes tipo 1 (DM1) que transitan de una atención pediátrica a una adulta. OBJETIVO: evaluar un modelo de PT para adolescentes con DM1 a 4 años de su implementación. SUJETOS Y MÉTODO: este estudio se realizó en 65 adolescentes que ingresaron al PT. Se evaluó el cumplimiento de los indicadores de adherencia del PT (preparación, continuidad, regularidad, exclusividad en la atención médica y seguimiento psicológico), la participación de los adolescentes en el PT (cumplir con los 5 indicadores) y el control metabólico asociado a esa participación. El análisis estadístico se realizó con Prueba de Chi Cuadrado para las variables grados de participación y control metabólico; y Prueba T de Student para muestras pareadas para evaluar la variación de HbA1c al finalizar el primer año en atención como adulto. RESULTADOS: los indicadores de adherencia del PT se cumplen sobre el 65% en la población estudiada. Se encontró que el 38,5% de los adolescentes logran participación completa en el PT (cumplir 5 indicadores), 43,1% participación parcial (cumplir 3 o 4 indicadores) y 18,4% participación insuficiente en el PT (cumplir con 0, 1 ó 2 indicadores). Se observó una mayor frecuencia de mantenimiento o mejoría del control metabólico en los adolescentes con participación completa en el PT en comparación con los de participación parcial e insuficiente (76% v/s 59,2% y 22,2% respectivamente). Se observó un cambio significativo (p < 0,05) de la HbA1c en adolescentes con participación completa y participación parcial. CONCLUSIÓN: en los adolescentes con DM1, se debe incentivar la participación en el PT para fortalecer las conductas de adherencia al tratamiento diabético incluyendo el control metabólico.


INTRODUCTION: the evaluation of the transition programs (TP) is a fundamental step to determine its importance as a follow-up and support strategy for adolescents with type 1 diabetes (T1D) who move from a pediatric to adult care. OBJECTIVE: to evaluate a TP model for adolescents with T1D 4 years after its implementation. SUBJECTS AND METHOD: this study was carried out in 65 adolescents who entered the TP. Compliance with the TP adherence indicators was evaluated (preparation, continuity, regularity, exclusivity in medical care and psychological follow-up), the participation of adolescents in the TP (compliance with the 5 indicators) and the metabolic control associated with that participation. The statistical analysis was carried out with Chi-square test for the variable degrees of participation and metabolic control; and paired Student's T test for the change of HbA1c at the end of the first year in adult. RESULTS: TP adherence indicators are met over 65% in the population studied. When evaluating participation in the TP, it was found that 38.5% of adolescents achieved full participation in the TP (meet 5 indicators), 43.1% partial participation (meet 3 or 4 indicators) and 18.4% insufficient participation in the TP (comply with 0, 1 or 2 indicators). A higher frequency of maintenance or improvement of metabolic control was observed in adolescents with full participation in the TP compared to those with partial and insufficient participation (76% v/s 59.2% and 22.2% respectively). The statistical difference (p < 0.05) was obtained in the change of HbA1c of adolescents with full participation and partial participation. CONCLUSION: in adolescents with T1D, participation in TP should be encouraged to strengthen adherence to diabetic treatment including metabolic control.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adolescent , Program Evaluation/methods , Diabetes Mellitus, Type 1/therapy , Transition to Adult Care , Glycated Hemoglobin A/analysis , Chi-Square Distribution , Patient Compliance , Continuity of Patient Care , Treatment Adherence and Compliance
15.
Tegucigalpa; Secretaría de Salud; 2020. 2 p.
Non-conventional in Spanish | LILACS, BIMENA | ID: biblio-1097744
16.
Cogitare enferm ; 25: e62908, 2020. graf
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1089623

ABSTRACT

RESUMO Objetivo: compreender os aspectos que influenciam a não adesão ao tratamento da doença falciforme em uma família com vários membros adoecidos. Método: estudo de caso único realizado com quatro irmãos com doença falciforme acompanhados em um Centro de Referência no estado da Bahia, Brasil. Os dados foram colhidos por questionário, entrevista aberta e desenho-estória com tema. Resultados: os temas emergidos foram: Preconceito e discriminação promovem o autoisolamento; Dificuldade para deslocamento impede as idas ao serviço; A unidade de saúde é um espaço que amplia dúvidas e incertezas; Desesperança leva à desistência do tratamento. Conclusão: amparo social, suporte emocional, instrumental e educacional são essenciais para reduzir a vulnerabilidade da família que vivencia a doença falciforme. Conteúdos abordados nas unidades de saúde necessitam incluir perspectivas de experiências positivas, fomentando esperança e construção de sentidos para a vida no processo de adoecimento crônico, a fim de aumentar a adesão ao tratamento.


RESUMEN Objetivo: comprender los aspectos que influyen en la no adhesión al tratamiento de la enfermedad falciforme en una familia con varios miembros enfermos. Método: estudio de caso único que se realizó con cuatro hermanos con enfermedad falciforme asistidos en un Centro de Referencia en el estado de Bahia, Brasil. Se obtuvieron los datos por medio de cuestionario, entrevista abierta y dibujo historia con tema. Resultados: los temas que resultaron del proceso fueron: Prejuicio y discriminación promueven el auto aislamiento; Dificultad para desplazarse imposibilita ir al trabajo; La unidad de salud es un espacio que aumenta dudas e incertidumbres; Desesperanza lleva a desistimiento del tratamiento. Conclusión: ayuda social, apoyo emocional, instrumental y educacional son esenciales para reducir la vulnerabilidad de la familia que vive la enfermedad falciforme. Es necesario añadir perspectivas de experiencias positivas en los contenidos que se abordaron en las unidades de salud, fomentando esperanza y construcción de sentidos para la vida en el proceso crónico de la enfermedad, para aumentar la adhesión al tratamiento.


ABSTRACT Objective: To gain insight on the aspects that impact non-adherence to sickle cell disease treatment in a family with several sick members. Method: Single case study of four siblings with sickle cell disease monitored at a Referral Center in the state of Bahia, Brazil. Data was collected with the use of a questionnaire, open interviews and themed story-drawing. Results: The following themes emerged: Prejudice and discrimination promote self-isolation; Transportation problems prevent patients to get to health services; The health unit is a space that amplifies doubts and uncertainty; Hopelessness leads to treatment withdrawal. Conclusion: Social assistance, emotional, instrumental and educational support are essential to reduce the vulnerability of families experiencing sickle cell disease. The contents addressed in health facilities must include perspectives on positive experiences, encouraging hope and the construction of meanings during life in the process of chronic illness, in order to increase treatment adherence.


Subject(s)
Humans , Adult , Patient Compliance , Drug Therapy , Prejudice , Social Isolation , Chronic Disease
17.
Rev. enferm. UERJ ; 27: e37193, jan.-dez. 2019.
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1005387

ABSTRACT

Objetivo: identificar os recursos utilizados pelo enfermeiro da estratégia saúde da família (ESF) para estimular a adesão do paciente ao tratamento da Hipertensão Arterial Sistêmica. Método: abordagem qualitativa. O projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa. A coleta de dados ocorreu no período de abril a agosto de 2017, por meio de entrevista semiestruturada com 10 enfermeiros atuantes em unidades de ESF localizadas no Estado do Rio de Janeiro. Os depoimentos dos sujeitos foram submetidos à análise de conteúdo de Bardin. Resultados: os enfermeiros realizam consultas de enfermagem garantindo a adesão dos participantes em atividades educativas de grupo, como palestras e orientações de enfermagem. Conclusão: o sistema utilizado na adesão ao tratamento é similar entre as unidades de ESF mantendo um padrão preconizado pela literatura.


Objective: to identify the resources used by Family Health Strategy (FHS) nurses to encourage patient adherence to treatment for Systemic Arterial Hypertension. Method: qualitative approach. The project was approved by the research ethics committee. Data were collected between April and August 2017, through semi-structured interviews of 10 nurses working in FHS units in Rio de Janeiro state. The transcriptions underwent Bardin content analysis. Results: the nurses held nursing appointments thus fostering participants' adherence in group educational activities, such as talks and nursing guidance sessions. Conclusion: the treatment adherence system used is similar among FHS units, maintaining a pattern recommended by the literature.


Objetivo: identificar los recursos utilizados por el enfermero de la estrategia de salud familiar (ESF) para estimular la adhesión del paciente al tratamiento de la hipertensión. Método: enfoque cualitativo. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación. La recolección de datos ocurrió en el período entre abril y agosto de 2017, por medio de entrevista semiestructurada junto a 10 enfermeros que trabajan en unidades de ESF ubicadas en el estado de Río de Janeiro. Las declaraciones fueron sometidas al análisis de contenido de Bardin. Resultados: los enfermeros realizan consultas de enfermería garantizando la adhesión de los participantes en actividades educativas de grupo, como charlas y orientaciones de enfermería. Conclusión: el sistema utilizado en la adhesión al tratamiento es similar entre las unidades de ESF manteniendo un patrón preconizado por la literatura.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Primary Health Care , Patient Compliance , Family Health Strategy , Education, Nursing , Hypertension , Evaluation Studies as Topic , Epidemiology, Descriptive , Hypertension/nursing , Hypertension/drug therapy , Nurses
18.
Ciênc. Saúde Colet ; 24(11): 4275-4284, nov. 2019.
Article in Portuguese | LILACS | ID: biblio-1039512

ABSTRACT

Resumo Na velhice, o corpo doente torna-se estranho e revela uma consciência de alteridade. Este artigo busca investigar como o estranhamento corporal do velho o mobiliza como sujeito, produzindo os endereçamentos de ações próprias na experiência da doença e nas práticas da saúde coletiva. A pesquisa, desenvolvida na abordagem qualitativa de cunho antropológico, fundamenta-se nos pressupostos da etnografia. Foram realizadas entrevistas individuais com roteiro semiestruturado em universo de 57 idosos. A metodologia de Signos, Significados e Ações orientou a coleta e análise dos dados possibilitando a investigação das representações e comportamentos concretos associados à alteridade do corpo. Observou-se o sentido da produção de alteridade em relação a duas categorias analíticas associadas ao envelhecimento e à doença. Nota-se uma cisão entre o corpo ativo da memória e outro vivido com limitações no presente, repercutindo no enfrentamento do autocuidado e adesão ao tratamento. O corpo do velho é herdeiro de uma imagem corporal que se remodela sem cessar, destituindo a pessoa idosa do seu lugar de sujeito contemporâneo de si mesmo, enquanto se torna outrem.


Abstract In old age, the ailing patient's body becomes estranged and reveals an awareness of alterity. This paper investigates how the body of the elderly addresses the estrangement as a subject, producing its own actions in the experience of disease and practice of public health. The research, developed using the qualitative approach of an anthropological nature, is based on the assumptions of ethnography. Individual interviews with a semi-structured script in the universe of 57 elderly people were conducted. The methodology of Signs, Meanings and Actions oriented the data collection and analysis enabling the investigation of representations and concrete behaviors associated with the otherness of the body. There was the sense of production of otherness in relation to two analytical categories associated with aging and disease. A split between the active body of the memory and another experienced with limitations in the present is detected, reflecting the confrontation of self-care and adherence to treatment. The body of the elderly individual is heir to a body image that remodels constantly, depriving the elderly of their place as contemporary owners of their bodies, as they become other persons.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Aged , Aged, 80 and over , Pain/psychology , Body Image/psychology , Aging/psychology , Self Care/psychology , Public Health , Interviews as Topic , Patient Compliance/psychology , Middle Aged
19.
Ciênc. Saúde Colet ; 24(10): 3637-3650, Oct. 2019. tab
Article in Portuguese | LILACS | ID: biblio-1039467

ABSTRACT

Resumo As doenças genéticas raras constituem um importante problema de saúde pública, mas ainda são pouco estudadas na perspectiva da Saúde Coletiva. Este artigo tem por objetivo analisar os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças genéticas raras nas cidades do Rio de Janeiro, Salvador e Porto Alegre, tendo por foco os desafios materiais, emocionais e estruturais enfrentados na busca por diagnóstico e tratamento. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com pacientes/cuidadores e profissionais de saúde em serviços públicos de genética médica. Observou-se que a experiência da doença genética rara, além de ser um desafio em si pelo caráter debilitante e incapacitante, é agravada por problemas de ordem prático-relacionais e burocrático-institucionais que não se resolvem com a chegada a um serviço especializado. A existência de longos itinerários terapêuticos até o diagnóstico, o desconhecimento dos médicos não geneticistas sobre as doenças raras, as dificuldades de transporte e de acesso a especialistas, a exames diagnósticos e complementares e o acesso a medicamentos e insumos alimentares de alto custo foram comuns às narrativas nas três cidades. A adesão aos cuidados oferecidos exigem estratégias de ação que dependem de arranjos envolvendo familiares, médicos, associações de pacientes e o Estado.


Abstract Rare genetic diseases are an important public health problem, but they are still little studied in Collective Health. This article aims to analyze the 'therapeutic itineraries' of patients in search of a diagnosis and treatment for rare genetic diseases in the cities of Rio de Janeiro, Salvador and Porto Alegre. It focuses on the material challenges, emotional and structural problems faced in these trajectories. Semi-structured interviews were conducted with patients/caregivers and health professionals in the context of public health medical genetics. Our findings suggest that the experience of the rare genetic disease is aggravated by practical, inter-relational and bureaucratic/institutional problems. The reality of long and circuitous journeys to obtain a diagnosis, non-geneticists' lack of knowledge about rare diseases, difficulties in transportation and access to specialists, diagnostic and complementary examinations, and access to high-cost medicines and food supplies were common challenges in all the narratives examined in the three Brazilian cities. In addition, adherence to care provided by medical genetics requires action and strategies that depend on arrangements involving family members, physicians, patient associations, and the state.


Subject(s)
Humans , Public Health , Rare Diseases/diagnosis , Genetic Diseases, Inborn/diagnosis , Brazil , Interviews as Topic , Patient Compliance , Cities , Caregivers/statistics & numerical data , Health Personnel/statistics & numerical data , Rare Diseases/genetics , Rare Diseases/therapy , Health Services Accessibility , Genetic Diseases, Inborn/therapy
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