ABSTRACT
Resumo A pesquisa investigou o conhecimento de professores e alunos do internato médico acerca das diretivas antecipadas de vontade, que visam assegurar os direitos dos pacientes de registrar sua preferência pelos cuidados médicos a que serão submetidos quando estiverem incapacitados de tomar decisões. Trata-se de estudo transversal, descritivo, observacional, com abordagem majoritariamente quantitativa, que contou com a participação de 30 professores do curso de medicina e 121 acadêmicos de medicina vinculados a duas instituições de ensino localizadas em Belém/PA. Os resultados revelaram lacunas no conhecimento a respeito do tema, apontando a necessidade de uma abordagem mais aprofundada durante a formação e a prática médica. Conclui-se que é necessário intensificar a divulgação de diretivas antecipadas de vontade no âmbito do ensino médico, de forma a favorecer a autonomia e o compartilhamento das decisões.
Abstract This study investigated the knowledge of medical professors and students during internship regarding advance directives, a device that aims to ensure the right of patients to record their preference for medical care they will be subject to when incapable of making decisions. This is a cross-sectional, descriptive and observational study with a mostly quantitative approach, of which participated 30 professors and 121 medical students from two teaching institutions in Belém/PA. The results identified gaps in the knowledge about the topic, pointing to the need for a deeper approach during medical training and practice. It is concluded that the divulging of advance directives in medical training should be more intense to favor autonomy and share decision making.
Resumen Esta investigación analizó el conocimiento de profesores y estudiantes de medicina sobre las directivas anticipadas, cuyo objetivo es garantizar los derechos de los pacientes a expresar su preferencia por la atención médica cuando ya no son capaces de comunicarse. Se trata de un estudio transversal, descriptivo, observacional, con enfoque mayoritariamente cuantitativo, en el que participaron 30 profesores de medicina y 121 estudiantes de medicina de dos instituciones de enseñanza situadas en Belém/PA. Los resultados revelaron vacíos en el conocimiento sobre el tema, lo que demuestra la necesidad de un abordaje en profundidad durante la formación y la práctica médica. Se concluye que hay una necesidad de intensificar el conocimiento de las voluntades anticipadas en la formación médica para favorecer la autonomía y la toma de decisiones compartida.
Subject(s)
Terminal Care , Bioethics , Advance Directives , Knowledge , Education, MedicalABSTRACT
Resumo As diretivas antecipadas de vontade são consideradas um componente fundamental do planejamento de cuidados de saúde, recurso comumente empregado por equipes de cuidados paliativos. Dada a importância da rede de cuidado para o paciente com doença incurável e que ameaça sua vida, este estudo tem o objetivo investigar a compreensão que profissionais da saúde, pacientes e cuidadores têm da temática, além de apreender como o tema é conceituado, identificar convergências e divergências nos discursos e discutir como essas noções podem influenciar na qualidade do cuidado. Optou-se pela revisão integrativa da literatura científica, em que foram selecionados e analisados oito artigos. Com isso, priorizou-se dividir a discussão em três tópicos descritivos e analisá-los criticamente. Desse modo, fica evidente a necessidade de continuar a debater essa temática a fim de garantir o desenvolvimento de condutas centradas no paciente, que contemplem suas condições socioeconômicas e seus valores pessoais.
Abstract Advance directives are considered a fundamental component of health care planning, a resource commonly used by palliative care teams. Given the importance of the care network for patients with incurable and life-threatening diseases, this study aims to investigate the understanding that health professionals, patients, and caregivers have of the subject, in addition to understanding how the subject is conceptualized, identifying convergences and divergences in the discourses and how these notions can influence the quality of care. We opted for an integrative review of the scientific literature, in which eight articles were selected and analyzed. Priority was given to dividing the discussion into three descriptive topics and analyzing them critically. Thus, the need to continue debating this topic is evident in order to ensure the development of patient-centered behaviors that take into account their socioeconomic conditions and personal values.
Resumen Las directivas anticipadas se consideran fundamentales en la planificación de la atención de la salud, un recurso comúnmente utilizado por los equipos de cuidados paliativos. Dada la importancia de la red de atención para pacientes con enfermedad incurable y potencialmente mortal, este estudio pretende investigar la comprensión que los profesionales de salud, pacientes y cuidadores tienen sobre el tema, además de comprender cómo se conceptualiza el tema, identificar convergencias y divergencias en los discursos y discutir cómo estas nociones pueden influir en la calidad de la atención. Se realizó una revisión integradora de la literatura científica, en la que se seleccionaron y analizaron ocho artículos. Así, se dio prioridad a dividir la discusión en tres temas descriptivos y analizarlos críticamente. Se evidencia la necesidad de seguir debatiendo este tema para garantizar el desarrollo de comportamientos centrados en el paciente, que incluyan sus condiciones socioeconómicas y valores personales.
Subject(s)
Terminal Care , Ethics, MedicalABSTRACT
O confronto com o câncer de um filho e a percepção da sua morte como inevitável dão lugar a experiências parentais relevantes para a pesquisa científica. Este estudo teve como objetivo investigar, por meio da percepção dos profissionais hospitalares, o modo como os pais experienciam a fase terminal e fim de vida do filho com câncer para melhor compreender os processos psicoemocionais experienciados por esses pais diante da cronicidade da doença e da morte do filho. No sentido de alcançar esse objetivo, realizou-se um estudo qualitativo de tipo fenomenológico envolvendo 17 profissionais de dois hospitais portugueses de referência em oncologia pediátrica. Os dados foram recolhidos com recurso a um guia de entrevista semiestruturada. Na percepção dos profissionais hospitalares, os resultados evidenciam que esses pais experienciam múltiplas dificuldades e preocupações na fase terminal da doença do filho e no pós-morte, bem como um sofrimento extremo e desestruturação biopsicossocial e espiritual na família. O conhecimento aprofundado da fenomenologia desses processos é essencial para o desenho e a implementação de intervenções emocionais, cognitivas, comportamentais e sociais mais ajustadas às dificuldades e preocupações parentais vividas no fim de vida e pós-morte.(AU)
Coping with children's cancer and the perception of their inevitable death give rise to parental experiences that are important to study. This study aimed to investigate, based on hospital professionals' perspectives, how parents experience the terminal phase and end of life of their children suffering from cancer to better understand the psycho-emotional processes these parents experienced in face of the chronicity of the disease and their children's death. To achieve this objective, a qualitative phenomenological study was carried out involving 17 professionals of two Portuguese hospitals that are reference in pediatric oncology. Data were collected using a semi-structured interview guide. From the perspective of hospital professionals, results show that these parents experience multiple difficulties and concerns in the terminal phase of their children's disease and postmortem, as well as the extreme suffering and biopsychosocial and spiritual disruption of the family. A deeper understanding of the phenomenology of these processes is essential to design and implement better adjusted emotional, cognitive, behavioral, and social interventions aimed at the parental difficulties and concerns experienced at the end of life and after death.(AU)
El enfrentamiento del cáncer de un hijo y la percepción de su muerte como inevitable dan lugar a experiencias parentales importantes que deben ser estudiadas. Este estudio pretende identificar desde la percepción de los profesionales del hospital cómo los padres viven la fase terminal y el final de la vida de su hijo con cáncer con el fin de comprender mejor los procesos psicoemocionales que viven estos padres ante la cronicidad de la enfermedad y la muerte de su hijo. Para ello, se realizó un estudio cualitativo, con enfoque fenomenológico, en el que participaron 17 profesionales de dos hospitales portugueses de referencia en oncología pediátrica. Para recoger los datos se aplicó un guion de entrevista semiestructurada. En cuanto a la percepción de los profesionales del hospital, estos padres experimentaron múltiples dificultades y preocupaciones en la fase terminal de la enfermedad de su hijo y postmuerte, así como un sufrimiento extremo y una desestructuración biopsicosocial y espiritual en la familia. El conocimiento en profundidad de la fenomenología de estos procesos es esencial para elaborar e implementar intervenciones emocionales, cognitivas, conductuales y sociales más acordes a las dificultades y preocupaciones parentales que se experimentan al final de la vida y la postmuerte.(AU)
Subject(s)
Humans , Female , Adult , Middle Aged , Parents , Pediatrics , Portugal , Expression of Concern , Neoplasms , Anxiety , Pain , Palliative Care , Parent-Child Relations , Patient Care Team , Philosophy , Psychology , Psychology, Medical , Psychophysiology , Quality of Health Care , Risk-Taking , Schools , Self Care , Sibling Relations , Speech , Stress Disorders, Post-Traumatic , Awareness , Survival , Terminal Care , Therapeutics , Vision, Ocular , Body Image , Right to Die , Activities of Daily Living , Bereavement , Leukemia , Attitude of Health Personnel , Attitude to Death , Divorce , Marriage , Patient Acceptance of Health Care , Central Nervous System , Homeopathic Cure , Child , Child Care , Psychology, Child , Child Rearing , Child Health , Family Health , Sampling Studies , Life Expectancy , Mortality , Conscious Sedation , Adolescent , Negotiating , Hospice Care , Caregivers , Health Personnel , Neoplasms, Post-Traumatic , Interview , Communication , Pain Clinics , Comprehensive Health Care , Conflict, Psychological , Crisis Intervention , Affect , Psychosocial Impact , Mind-Body Therapies , Withholding Treatment , Spirituality , Decision Making , Denial, Psychological , Depression , Diagnosis , Diet , Drug-Related Side Effects and Adverse Reactions , Dyspnea , Education, Nonprofessional , Emotions , Disease Prevention , Humanization of Assistance , User Embracement , Family Conflict , Family Relations , Early Detection of Cancer , Fatigue , Fear , Early Medical Intervention , Medicalization , Hope , Acceptance and Commitment Therapy , Courage , Optimism , Psychological Trauma , Psychiatric Rehabilitation , Psychosocial Support Systems , Psycho-Oncology , Frustration , Sadness , Respect , Emotional Regulation , Psychological Distress , Patient Care , Psychosocial Intervention , Family Support , Psychological Well-Being , Emotional Exhaustion , Health Promotion , Health Services , Hearing , Hospitalization , Anger , Leukocytes , Life Change Events , Life Support Care , Loneliness , Love , Nausea , Nursing CareABSTRACT
El uso de desfibriladores automáticos implantables (DAI) ha ido en aumento. Los pacientes usuarios de DAI inevitablemente transitan hacia el fin de la vida en algún momento, incluyendo la concurrencia de patologías terminales. En dicho contexto se hace relevante discutir y evaluar la desactivación de estos dispositivos en búsqueda del confort del paciente y evitar descargas en la fase de fin de vida. Hay múltiples barreras comunicacionales y operacionales a la hora de considerar la desactivación del DAI. En primer lugar, un gran porcentaje de pacientes no lo ha discutido con su tratante pese a las recomendaciones de guías internacionales de realizarlo previo a la instalación del dispositivo. En segundo lugar, existe un importante desconocimiento de pacientes, familiares e incluso médicos sobre los beneficios de DAI así como del proceso de desactivación y la discusión ética que incluso los lleva a pensar que ocurrirá una muerte inmediata, considerándolo como eutanasia o suicidio asistido. Finalmente, el manejo de pacientes en hospicios o el manejo de fin de vida en usuarios de DAI está escasamente protocolizado, con bajos porcentajes de desactivación, lo que se traduce en descargas en los últimos minutos de vida que producen angustia marcada a pacientes y familiares. Es necesario abordar estas barreras y discutir dichas temáticas con los pacientes para informarlos y educarlos en el funcionamiento de su dispositivo, con el objetivo final de permitir la toma de una decisión informada y compartida, en línea con el bienestar de los pacientes.
The use of implantable cardioverter-defibrillators (ICDs) has been on the rise. Patients using ICDs inevitably transit towards the end of life at some point, including some who develop terminal illnesses. In this context, it is relevant to discuss and evaluate the deactivation of these devices with the aim of addressing patients' comfort and avoiding shocks during the end-of-life phase. There are multiple communicational and operational barriers when considering ICDs deactivation. Firstly, many patients have not discussed this issue with their physicians despite international guidelines recommending such discussions before device installation. Secondly, there is a significant lack of knowledge among patients, family members, and even doctors about the benefits of ICDs, as well as the deactivation process and ethics considerations, which leads them to believe that immediate death will occur, considering it as euthanasia or assisted suicide. Finally, the management of hospice patients or end-of-life ICDs users is poorly standardized, with low rates of deactivation, resulting in shocks in the last minutes of life, which can cause marked distress to patients and families. It is necessary to address these barriers and discuss these issues with patients to inform and educate them about the functioning of their devices, with the ultimate goal of enabling informed and shared decision-making for patient well-being.
Subject(s)
Humans , Terminal Care/psychology , Terminal Care/ethics , Defibrillators, Implantable/ethics , Physician-Patient Relations , Communication , Withholding Treatment/ethicsABSTRACT
Introdução. O profissional doula da morte é considerado um colaborador solidário, cujo objetivo é melhorar a qualidade de morte no processo de terminalidade de pacientes, de forma a proporcionar uma 'boa morte'. Objetivo. O objetivo do estudo é mapear as evidências científicas sobre os papéis das doulas da morte na terminalidade da vida. Materiais e Métodos. Trata-se de uma revisão de escopo realizada nas bases de dados CINHAL, EMBASE, WOS, PUBMED e LILACS usando descritores de saúde conectados pelos operados booleanos AND e OR no espaço temporal entre 2000 e 2021. Resultados: Dos 467 artigos encontrados, somente 11 fizeram parte da amostra final. Dentre a diversidade e flexibilidade de papéis, os profissionais doulas realizam tarefas, serviços e prestam cuidados práticos e não clínicos durante todo o processo de morrer, morte, pós-morte e luto de pacientes e seus familiares, bem como promovem educação para a morte, levando em consideração as dimensões biopsicossocial e espiritual do cuidado humano. Possíveis barreiras no movimento de doulas da morte incluem a inconsistência nos programas de treinamento existentes e a ausência de um órgão regulamentador para a supervisão da prática e a padronização de honorários. Discussão. O trabalho das doulas da morte concentra-se na presença e atenção plenas, escuta sensível, compassiva e centrada na pessoa em processo de terminalidade, respeitando os seus desejos e horando sua biografia. Conclusão. As doulas de morte podem aumentar os serviços de cuidados de fim de vida existentes, fornecendo serviços de cuidados holísticos e personalizados em todos os cenários da rede de atenção à saúde, contudo, há necessidade de estudos mais rigorosos para explorar a percepção dos profissionais de saúde sobre esse papel e investigar resultados clínicos entre pessoas que estão morrendo e suas famílias.
Introduction: The professional death doula is considered a supportive collaborator, whose goal is to improve the quality of death in the process of terminality of patients, to provide a 'good death'. Objective: The objective of the study is to map the scientific evidence on the roles of death doulas in the terminality of life. Materials and Methods: This is a scoping review conducted in the databases CINHAL, EMBASE, WOS, PUBMED and LILACS using health descriptors connected by the Boolean operands AND and OR in the time frame between 2000 and 2021. Results: Of the 467 articles found, only 11 were part of the final sample. Among the diversity and flexibility of roles, professional doulas perform tasks, services and provide practical and non-clinical care throughout the dying, death, postmortem and bereavement process of patients and their families, as well as promote death education, considering the biopsychosocial and spiritual dimensions of human care. Possible barriers in the death doula movement include the inconsistency in existing training programs and the absence of a regulatory body for the supervision of practice and the standardization of fees. Discussion: The work of death doulas focuses on full presence and attention, sensitive, compassionate listening, and centering on the person in the process of terminality, respecting their wishes and honoring their biography. Conclusion: Death doulas can augment existing end-of-life care services by providing holistic and personalized care services across health care settings, however, there is a need for more rigorous studies to explore health professionals' perceptions of this role and investigate clinical outcomes among dying people and their families.
Introducción: La doula de la muerte profesional se considera un colaborador de apoyo, cuyo objetivo es mejorar la calidad de la muerte en el proceso de terminalidad de los pacientes, con el fin de proporcionar una "buena muerte". Objetivo: El objetivo del estudio es mapear la evidencia científica sobre las funciones de las doulas de muerte en la terminalidad de la vida. Materiales y Métodos: Se trata de una revisión exploratoria realizada en las bases de datos CINHAL, EMBASE, WOS, PUBMED y LILACS utilizando descriptores de salud conectados por los operandos booleanos AND y OR en el marco temporal comprendido entre 2000 y 2021. Resultados: De los 467 artículos encontrados, sólo 11 formaron parte de la muestra final. Entre la diversidad y flexibilidad de roles, las doulas profesionales realizan tareas, servicios y proporcionan cuidados prácticos y no clínicos a lo largo del proceso de morir, muerte, postmortem y duelo de los pacientes y sus familias, así como promueven la educación sobre la muerte, teniendo en cuenta las dimensiones biopsicosociales y espirituales del cuidado humano. Entre los posibles obstáculos al movimiento de las doulas de la muerte se encuentran la incoherencia de los programas de formación existentes y la ausencia de un organismo regulador para la supervisión de la práctica y la normalización de los honorarios. Discusión: El trabajo de las doulas de la muerte se centra en la presencia y atención plena, la escucha sensible, compasiva y centrada en la persona en proceso de terminalidad, respetando sus deseos y honrando su biografía. Conclusión: Las doulas moribundas pueden aumentar los servicios existentes de atención al final de la vida proporcionando servicios de atención holísticos y personalizados en todos los entornos de atención sanitaria; sin embargo, se necesitan estudios más rigurosos para explorar las percepciones de los profesionales sanitarios sobre esta función e investigar los resultados clínicos entre los moribundos y sus familias.
Subject(s)
Terminal Care , Death , DoulasABSTRACT
Objetivo: Mapear a evidência científica relativa às dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa. Método: Estudo do tipo Scoping Review, com base nas recomendações PRISMA-ScR e do protocolo definido pelo Joanna Briggs Institute. Pesquisa em 4 bases de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da SauÌde (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cummulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) e Web of Science e considerados estudos dos uÌltimos 5 anos. Resultado: Amostra final de 10 estudos. Foram identificadas várias dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa, dos quais destacamos: falta de formação; falta de tempo; falta de reconhecimento; falta de confiança; evitamento; referenciação tardia; espiritualidade dos enfermeiros pouco desenvolvida; crenças diferentes. Conclusão: Foram identificadas muÌltiplas dificuldades sentidas pelos enfermeiros no cuidar espiritual, as quais passam quer por défices na formação, quer por défices organizacionais, quer por défices pessoais. (AU)
Objective: To map the scientific evidence concerning the difficulties faced by nurses in the spiritual care of palliative care patients. Method: Scoping Review, based on PRISMA-ScR recommendations and the protocol defined by the Joanna Briggs Institute. Search in 4 databases: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) and Web of Science and considered studies from the last 5 years. Result: Final sample of 10 studies. Several difficulties were identified among the nurses in the spiritual care of palliative patients, namely: lack of training; lack of time; lack of recognition; lack of trust; avoidance; late referral; nurses' spirituality underdeveloped; different beliefs. Conclusion: We identified multiple difficulties experienced by nurses in spiritual care, either due to deficits in training, organizational deficits, or personal deficits.(AU)
Mapear la evidencia científica sobre las dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual de pacientes en cuidados paliativos. Método: Scoping Review, basado en las recomendaciones PRISMA-ScR y en el protocolo definido por el Instituto Joanna Briggs. BuÌsqueda en 4 bases de datos: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) y Web of Science. Resultado: Muestra final de 10 estudios. Se identificaron varias dificultades entre las enfermeras en la atención espiritual de los pacientes paliativos, a saber: falta de formación; falta de tiempo; falta de reconocimiento; falta de confianza; evitación; derivación tardía; espiritualidad de las enfermeras poco desarrollada; creencias diferentes. Conclusión: Se identificaron muÌltiples dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual, que pueden explicarse por déficits formativos, organizativos y personales.(AU)
Subject(s)
Palliative Care , Terminal Care , Nursing , Spirituality , EmpathyABSTRACT
Introducción: La medicina familiar, dentro de su enfoque biopsicosocial, acoge la valoración integral de cada individuo en su curso de vida, donde es indispensable integrar todos los principios bioéticos para brindar una atención adecuada, oportuna y humanizada. El abordaje del especialista en medicina familiar sobre el final de vida debe estar ligado a estos aspectos, lo que permite ampliar la relación clínica desde el paciente hasta su núcleo familiar y su equipo en salud. Objetivo: Discutir los principios bioéticos desde una perspectiva integrativa a partir de un recorrido por los principales apartados legales que se han desarrollado en Colombia desde la sentencia C-239 de 1997, en relación con el derecho a morir dignamente. Métodos: Se realizó una revisión narrativa mediante la búsqueda en PubMed, Elsevier, Scielo y la normativa del contexto colombiano. Conclusiones: La disponibilidad de la información permite tener claridad sobre los conceptos al final de vida y el quehacer de los profesionales de la salud en esta etapa, que permita brindar al paciente y a su familia información clara y alternativas en su manejo integral, que dignifique la relación médico-paciente-familia-equipo de salud(AU)
Introduction: Family medicine, within its biopsychosocial approach, welcomes the comprehensive assessment of each individual in his or her life course, where it is essential to integrate all bioethical principles to provide adequate, timely and humanized care. The approach of the family medicine specialist at the end of life should be linked to these aspects, which allows extending the clinical relationship of the patient to the family nucleus and the health team. Objective: To discuss bioethical principles from an integrative perspective based on the review of the main legal paragraphs that have been developed in Colombia since the C-239 ruling of 1997 in relation to the right to die with dignity. Methods: A narrative review was carried out through searches in PubMed, Elsevier, SciELO and in the normativity of the Colombian context. Conclusions: The availability of information allows clarity about the concepts at the end of life and the work of health professionals at this stage, which allows providing the patient and family with clear information and alternatives in their comprehensive management, which dignifies the doctor-patient-family-health team relationship(AU)
Subject(s)
Humans , Male , Female , Terminal Care/methods , Hospice Care/methods , Bioethical Issues , Family Practice , ColombiaABSTRACT
Introducción: El artículo reflexiona sobre la naturaleza multidimensional y compleja de la ética y su relación con las ciencias médicas. Objetivo: Reflexionar sobre la atención a pacientes en estadio terminal desde el punto de vista de la ética médica para una atención médica integral en el primer nivel de atención. Métodos: estudio cualitativo; se emplearon análisis documental, sistematización, análisis y síntesis de publicaciones sobre la temática estudiada como métodos teóricos, para ello se valoran los criterios de autores y resultados que se expresan en artículos publicados. Se realizaron búsquedas, tanto en bases de datos estudiadas como en las plataformas de productos del Nacional Council for Biotechnology Information de la Nacional Library of Medicine of United States of America; y de Elsevier, esta última productora de Embase y Scopus, a través del motor de búsqueda Google Académico, en español e inglés, y sin límite de tiempo. Se emplearon los términos: ética médica, deontología médica, relación médico-paciente, paciente terminal y cuidados paliativos. Se excluyeron aquellos artículos que no habían sido revisados por pares o no mostraban el texto completo. Se revisó la información suministrada por cada fuente y se sintetizó. Conclusiones: En Cuba, la bioética avanza en la medida que lo permite la estrategia de Atención Primaria de Salud, con un Programa del Médico y Enfermera de la Familia resiliente y de valores humanos demostrados nacional e internacionalmente. Como reto se plantea estimular el debate entre saberes para generar cambios a favor de los pacientes, las familias, las comunidades y la sociedad(AU)
Introduction: The article reflects on the multidimensional and complex nature of ethics and its relationship to the medical sciences. Objective: To reflect on the care of terminally ill patients from the point of view of medical ethics for comprehensive medical care at the primary level of care. Methods: A qualitative study was carried out using documentary analysis, systematization, analysis and synthesis of publications on the subject studied as theoretical methods. For this purpose, the criteria of authors and results expressed in published articles were evaluated. Searches were carried out in Spanish and English through Google Scholar, and without time limit, both in the databases studied and in the product platforms of the National Council for Biotechnology Information of the National Library of Medicine of the United States of America and Elsevier. The terms: medical ethics, medical deontolog, physician-patient relationship, terminal patient and palliative care were used. Articles that were not peer-reviewed and those that did not show the full text were excluded. The information provided by each source was reviewed and synthesized. Conclusions: In Cuba, bioethics advances to the extent allowed by the Primary Health Care strategy, with a resilient Family Physician and Nurse Practitioner Program and human values demonstrated nationally and internationally. The challenge is to stimulate the debate between knowledge to generate changes in favor of patients, families, communities and society(AU)
Subject(s)
Humans , Male , Female , Palliative Care/methods , Physician-Patient Relations/ethics , Terminal Care/methods , Community Health Services , Ethics, MedicalABSTRACT
La manera de enfrentar la muerte de un recién nacido requiere formación y reflexiones sobre el proceso de toma de decisiones de fin de vida, la comunicación con la familia y los cuidados que se proveerán. El objetivo de este artículo es profundizar aspectos salientes de bioética neonatal aplicados a situaciones de fin de vida en recién nacidos. En la primera parte, se exponen nociones de futilidad terapéutica, criterios de adecuación de cuidados, derechos de pacientes y de su familia, y conceptos acerca del valor de la vida. En la segunda parte, se analizan las situaciones que ameritan la consideración de adecuación de cuidados y se profundizan aspectos de la comunicación y el complejo proceso de toma de decisiones de fin de vida en recién nacidos.
Coping with the death of a newborn infant requires training and reflection regarding the end-of-life decision-making process, communication with the family, and the care to be provided. The objective of this article is to analyze in depth the salient aspects of neonatal bioethics applied to end-of-life situations in newborn infants. Part I describes notions of therapeutic futility, redirection of care criteria, patient and family rights, and concepts about the value of life. Part II analyzes situations that deserve considering the redirection of care and delves into aspects of communication and the complex process of end-of-life decision-making in newborn infants.
Subject(s)
Humans , Infant, Newborn , Terminal Care , Resuscitation , Medical Futility , Withholding Treatment , Death , Decision MakingABSTRACT
La muerte siempre ha generado desconcierto, por lo que acompañar en este proceso de final de vida conlleva un alto compromiso existencial. Si a esta difícil tarea se le agregan los condicionantes hospitalarios o legales que sufren los enfermos en su agonía, estamos ante una muerte aterradora, muy distante de una partida que pueda ser considerada amorosa. Como sabemos, la palabra "clínica" hace referencia a la práctica de atender al pie de la cama del paciente, aliviando el dolor del que está por partir; sin embargo, el "corsé legal" de la muerte está alejando al médico de aquel que debiera recibir toda su atención y sus cuidados, atándole el brazo para acompañarlo en el buen morir. Deberíamos debatir y acordar una estrategia que enriquezca la experiencia del momento final de la vida, de modo que ese conjunto acotado de pacientes pueda elegir su forma de partir. Es de un valor incalculable despertar la compasión en este tema tan importante que preocupa al ser humano desde los inicios de la civilización. Sería muy fructífero que aprovechemos la transmisión de sabiduría de siglos de antiguas culturas que han sabido cuidar con humildad la vida hasta el instante de morir. (AU)
Death has always implied confusion, so accompanying this end-of-life process entails a highexistential commitment. If we add to this difficult task the hospital or legal constraints suffered bypatients in their agony, we are facing a terrifying death, very far from a departure that can be considered a loving one. As we know, the word "clinical" refers to the practice of caring for the patient very close to the bed, alleviating the pain of whom is about to leave; however, the "legal corset" of death is separating the doctor from the one who should receive all his attention and care, preventing him from accompanying the pacient in his/her good dying. We should discuss and agree on a strategy that enriches the experience of the end of life, so that patients could choose the way to leave. It is of incalculable value to awaken compassion on this important issue that has concerned human since the beggining of civilization. It would be very fruitful if we take advantage of the enormous wisdom of ancient cultures that have humbly cared for life until the moment of death. (AU)
Subject(s)
Humans , Palliative Care/legislation & jurisprudence , Terminal Care/legislation & jurisprudence , Right to Die/legislation & jurisprudence , Attitude to Death , Terminally Ill/legislation & jurisprudence , Death , Palliative Care/psychology , Argentina , Terminal Care/psychology , Terminally Ill/psychology , Patient Preference/psychologyABSTRACT
Objetivo: descrever as estratégias a serem utilizadas na educação permanente de profissionais de enfermagem sobre cuidados paliativos de fim de vida na oncologia pediátrica. Métodos: pesquisa qualitativa, a coleta de dados por meio de entrevistas semiestruturadas. Participaram 29 profissionais de enfermagem que atuam no setor de pediatria de um hospital de referência em oncologia na cidade do Rio de Janeiro. Os dados foram tratados pelo software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires com a utilização do método da classificação hierárquica descendente. Resultados: as estratégias educativas junto aos profissionais de enfermagem devem contemplar abordagem psicológica, ter a presença da equipe multidisciplinar, ser realizada em grupos, periodicamente e estimular a participação e interação. Conclusão: os resultados do estudo revelam que para promover a educação permanente torna-se necessário a utilização de estratégias que facilite a verbalização de sentimentos e emoções e que vão além da competência técnica. (AU)
Objective: to describe the strategies to be used in the continuing education of nursing professionals about end-of-life palliative care in pediatric oncology. Methods: qualitative research, data collection through semi-structured interviews. Twenty-nine nursing professionals who work in the pediatric sector of an oncology reference hospital in the city of Rio de Janeiro participated in the study. Data were processed by the Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires software using the descending hierarchical classification method. Results: educational strategies with nursing professionals should include a psychological approach, have the presence of a multidisciplinary team, be carried out in groups, periodically, and encourage participation and interaction. Conclusion: the study results show that to promote continuing education it is necessary to use strategies that facilitate the verbalization of feelings and emotions and that go beyond technical competence. (AU)
Objetivo: describir las estrategias a utilizar en la formación continua de los profesionales de enfermería sobre cuidados paliativos al final de la vida en oncología pediátrica. Métodos: investigación cualitativa, recolección de datos a través de entrevistas semiestructuradas. Participaron del estudio 29 profesionales de enfermería que laboran en el sector pediátrico de un hospital de referencia en oncología de la ciudad de Río de Janeiro. Los datos fueron procesados por el software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires utilizando el método de clasificación jerárquica descendente. Resultados: las estrategias educativas con los profesionales de enfermería deben incluir un abordaje psicológico, contar con la presencia de un equipo multidisciplinario, realizarse en grupos, periódicamente, y fomentar la participación e interacción. Conclusión: los resultados del estudio muestran que para promover la educación continua es necesario utilizar estrategias que faciliten la verbalización de sentimientos y emociones y que vayan más allá de la competencia técnica. (AU)
Subject(s)
Palliative Care , Pediatric Nursing , Terminal Care , Education, ContinuingABSTRACT
La manera de enfrentar la muerte de un recién nacido requiere formación y reflexiones sobre el proceso de toma de decisiones de fin de vida, la comunicación con la familia y los cuidados que se proveerán. El objetivo de este artículo es profundizar aspectos salientes de bioética neonatal aplicadas a situaciones de fin de vida en recién nacidos. En la primera parte, se exponen nociones de futilidad terapéutica, criterios de adecuación de cuidados, derechos de pacientes y de su familia, y conceptos acerca del valor de la vida. En la segunda parte, se analizan las situaciones que ameritan la consideración de adecuación de cuidados y se profundizan aspectos de la comunicación y el complejo proceso de toma de decisiones de fin de vida en recién nacidos.
Coping with the death of a newborn infant requires training and reflection regarding the end-of-life decision-making process, communication with the family, and the care to be provided. The objective of this article is to analyze in depth the salient aspects of neonatal bioethics applied to end-of-life situations in newborn infants. Part I describes notions of therapeutic futility, redirection of care criteria, patient and family rights, and concepts about the value of life. Part II analyzes situations that deserve considering the redirection of care and delves into aspects of communication and the complex process of end-of-life decision-making in newborn infants.
Subject(s)
Humans , Infant, Newborn , Terminal Care , Resuscitation , Medical Futility , Withholding Treatment , Death , Decision MakingABSTRACT
Since end-stage renal disease leads to a variety of problems such as disability,reduced quality of life,and mental and psychological disorders,it has become a serious public health problem around the globe.Renal palliative care integrates palliative care philosophy in the care for patients with end-stage renal disease.As a planned,comprehensive,patient-centered care,renal palliative care focuses on the patient's symptoms and needs,aiming to reduce the suffering throughout the course of the disease,including but not limited to end-of-life care.This study reports the palliative care practice for a patient on maintenance dialysis in the Blood Purification Center of Peking Union Medical College Hospital and reviews the present situation of palliative care in end-stage renal disease.
Subject(s)
Humans , Palliative Care/psychology , Quality of Life , Kidney Failure, Chronic/therapy , Terminal Care/psychology , Renal Dialysis/psychologyABSTRACT
RESUMO As intervenções fonoaudiológicas podem ser influenciadas pela forma como se pensa, sente e fala sobre a morte e o morrer. A literatura sugere que o (futuro) fonoaudiólogo deve aprender a administrar suas respostas emocionais relacionadas à morte e ao morrer e ampliar suas perspectivas para considerar a morte e o morrer como parte da experiência humana, por meio de estratégias formativas reflexivas e de aprendizagem experiencial, assemelhando-se às características de um Death Cafe, tornando seu uso formativo potencialmente aplicável neste contexto. O Death Cafe é uma franquia social global com regras preestabelecidas, em que as pessoas se reúnem para discutir livremente a morte como parte da vida, sem objetivos ou temas predefinidos, distinguindo-se do apoio ao luto, palestras e afins. Estudos discutem os benefícios da participação de estudantes e profissionais de saúde em Death Cafe, incluindo a transformação da morte numa perspectiva naturalista, a exploração da humanidade do morrer, a reavaliação de como abordam e querem abordar os cuidados de fim de vida, a gestão das emoções e a melhoria do julgamento clínico.
ABSTRACT Speech therapy interventions may be influenced by how one thinks, feels, and talks about death and dying. The literature suggests that the (future) speech therapist should learn how to manage their emotional responses related to death and dying and broaden their perspectives to consider death and dying as part of the human experience through reflective formative strategies and experiential learning, resembling the characteristics of a Death Cafe. This makes its formative use potentially applicable in this context. The Death Cafe is a global social franchise with pre-established rules, where people gather to freely discuss death as a part of life, without predefined objectives or themes, distinguishing it from grief support, lectures, and the like. Studies discuss the benefits of students and healthcare professionals participating in Death Cafe, including transforming death into a naturalistic perspective, exploring the humanity of dying, reassessing how they approach and want to approach end-of-life care, managing emotions, and enhancing clinical judgment.
Subject(s)
Humans , Palliative Care , Terminal Care , Attitude to Death , Health Personnel/education , Professional Training , Speech, Language and Hearing Sciences/educationABSTRACT
O presente estudo buscou investigar a percepção que pacientes adultos de uma unidade de terapia intensiva (UTI) oncológica têm acerca da experiência de internação nesse setor. Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa e de compreensão. Sete pacientes de um hospital de câncer na região Sul do país foram pesquisados. Eles responderam a uma entrevista semiestruturada, a qual foi gravada e posteriormente transcrita, o que possibilitou o acesso às concepções prévias desses sujeitos acerca da UTI, aspectos psicológicos presentes durante a internação e concepções posteriores à experiência de internamento na unidade. Tais informações foram interpretadas por meio da análise de conteúdo. A partir dos resultados, foi possível verificar que a experiência de internação em contextos de terapia intensiva pode ser afetada, favorável ou desfavoravelmente, pelo conjunto de regras que o paciente traz consigo acerca do que é a UTI. Além disso, foi possível compreender também que os estímulos aversivos existentes nesse ambiente podem ser atenuados pela presença da família e por uma relação acolhedora e sensível com a equipe de saúde, favorecendo, assim, o repertório de enfrentamento do paciente frente a esse momento crítico de saúde.(AU)
This study aims to investigate the perception of adult patients in an oncology intensive care unit (ICU) regarding the experience of hospitalization in this sector. This is a research with a qualitative approach and understanding. Seven patients from a cancer hospital in the southern region of the country were surveyed. They answered a semi-structured interview, which was recorded and later transcribed, on the subjects' previous conceptions about the ICU, psychological aspects present during hospitalization, and conceptions subsequent to the hospitalization experience in the Unit. Such information was interpreted through content analysis. From the results, it was possible to verify that the experience of hospitalization in intensive care contexts can be affected, favorably or unfavorably, by the set of rules that the patient brings with them about what the ICU is. In addition, it was also possible to understand that the aversive stimulus existing in this environment can be attenuated by the presence of the family and by a welcoming and sensitive relationship with the health team, thus favoring the patient's coping repertoire when facing a critical moment of health.(AU)
Este estudio pretendió investigar la percepción que tienen los pacientes adultos sobre la experiencia de hospitalización en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de oncología. Se trata de una investigación con enfoque cualitativo y de comprensión. Participaron siete pacientes de un hospital oncológico en la región Sur de Brasil. Se aplicó una entrevista semiestructurada, que fue grabada y, posteriormente, transcrita, lo que permitió acceder a las concepciones previas de los sujetos sobre la UCI, los aspectos psicológicos presentes durante la hospitalización y las concepciones posteriores a la experiencia de internación en la Unidad. Dicha información se interpretó mediante análisis de contenido. A partir de los resultados, fue posible constatar que la experiencia de hospitalización en cuidados intensivos puede ser afectada favorable o desfavorablemente por el conjunto de normas que el paciente trae consigo sobre qué es la UTI. Además, se constató que los estímulos adversos existentes en este ambiente pueden mitigarse mediante la presencia de la familia y la relación acogedora y sensible con el equipo de salud, lo que favorece así el repertorio de afrontamiento del paciente ante este momento crítico de salud.(AU)
Subject(s)
Humans , Male , Female , Adult , Middle Aged , Aged , Young Adult , Psychology, Medical , Health , Psycho-Oncology , Intensive Care Units , Anxiety , Pain , Palliative Care , Patient Care Team , Prognosis , Psychology , Quality of Health Care , Quality of Life , Radiotherapy , Rehabilitation , Rest , Safety , Signs and Symptoms , Sleep , Social Support , Stress, Psychological , General Surgery , Terminal Care , Therapeutics , Biopsy , Cancer Care Facilities , Homeopathic Cure , Disease , Risk , Interview , Integrated Advanced Information Management Systems , Life , Affect , Death , Delivery of Health Care , Trust , Depression , Drug Therapy , Drug-Related Side Effects and Adverse Reactions , Empathy , Disease Prevention , Humanization of Assistance , User Embracement , Evaluation Studies as Topic , Early Detection of Cancer , Fatigue , Fear , Molecular Targeted Therapy , Patient Comfort , Sadness , Solidarity , Healthcare Models , Psychological Distress , Family Support , Accompanying Family Members , Health Promotion , Health Services , Health Services Accessibility , Immunotherapy , Institutionalization , Loneliness , Medicine , Antibodies , Neoplasms , Antineoplastic AgentsABSTRACT
Introducción. El dolor es un síntoma frecuente en el paciente oncológico en fase terminal e impacta todos los aspectos de su vida; en su control el personal de enfermería implementa cuidados farmacológicos y no farmacológicos (masaje, relajación, musicoterapia, entre otros). El objetivo de este estudio fue identificar las percepciones del paciente oncológico en fase terminal frente a las intervenciones de enfermería no farmacológicas para el manejo del dolor en un hospital público de Bogotá en el 2021. Metodología. Estudio cualitativo-fenomenológico; participaron con muestra teórica y muestreo a conveniencia 12 personas, a quienes se les aplicó entrevista semiestructurada, las cuales fueron grabadas, transcritas y analizadas con codificación abierta, axial y selectiva por medio del programa NVivo versión 12. Resultados. Los participantes tuvieron una edad promedio de 67 años y la mayoría fueron hombres (n:8; 67%); las categorías principales de análisis fueron 1) percepción de dolor; 2) conoce técnicas no farmacológicas para el manejo del dolor; 3) conocimiento de las enfermeras frente a las intervenciones no farmacológicas;y 4) experiencias de las técnicas no farmacológicas. Discusión. El paciente oncológico valora y percibe las intervenciones de enfermería no farmacológicas como procedimientos que mejoran su parte física y emocional, permiten que la calidad de vida se mantenga; las prácticas alivian el dolor y lo hace sentir mejor. Conclusiones. Los participantes perciben que, aunque el dolor es fuerte e insoportable, las intervenciones no farmacológicas hacen parte de su proceso en la lucha contra su patología y ayudan a aliviar las molestias.
Introduction. Pain is a frequent symptom in terminal cancer patients and impacts every aspect of their lives. For managing pain, nursing staff implements pharmacological and non-pharmacological (massages, relaxation, music therapy and others) care. The objective of this study was to identify the perceptions of terminal cancer patients in light of non-pharmacological nursing interventions for pain management at a public hospital in Bogotá in 2021. Methodology. A qualitative-phenomenological study. 12 people participated in through theoretical and convenience sampling and answered semi-structured interviews, which were recorded, transcribed and analyzed with open, axial and selective coding through the Nvivo program, version 12. Results. Participants had an average age of 67 years and most were men (n:8; 67%); the main analyzed categories were 1) perception of pain; 2) knowing non-pharmacological techniques for pain management; 3) the nurses' knowledge of non-pharmacological interventions; and 4) experiences from non-pharmacological techniques. Discussion. Cancer patients assess and perceive non-pharmacological nursing interventions as procedures that improve their physical and emotional component and maintain quality of life. The practices alleviate pain and make patients feel better. Conclusions. Participants perceive that, though the pain is intense and unbearable, non-pharmacological interventions are part of their process of fighting their pathologies and help relieve discomforts.
Introdução. A dor é um sintoma frequente em pacientes com câncer em estágio terminal e afeta todos os aspectos da sua vida; para seu controle a equipe de enfermagem implementa cuidados farmacológicos e não farmacológicos (massagem, relaxamento, musicoterapia, entre outros). O objetivo deste estudo foi identificar as percepções de pacientes com câncer em fase terminal sobre as intervenções não farmacológicas de enfermagem para o manejo da dor em um hospital público de Bogotá em 2021. Metodologia. Estudo qualitativo-fenomenológico. Participaram 12 pessoas com amostra teórica e amostragem por conveniência, às quais foi aplicada entrevista semiestruturada, as quais foram gravadas, transcritas e analisadas com codificação aberta, axial e seletiva por meio do programa NVivo versão 12. Resultados. Os participantes tinham idade média de 67 anos e a maioria eram homens (n:8; 67%). As principais categorias de análise foram: 1) percepção da dor; 2) conhece técnicas não farmacológicas para o manejo da dor; 3) conhecimento das enfermeiras sobre as intervenções não farmacológicas; e 4) experiências de técnicas não farmacológicas. Discussão. O paciente oncológico valoriza e percebe as intervenções de enfermagem não farmacológicas como procedimentos que melhoram sua parte física e emocional, permitem a manutenção da qualidade de vida. As práticas aliviam a dor e fazem o paciente se sentir melhor. Conclusões. Os participantes percebem que, embora a dor seja forte e insuportável, as intervenções não farmacológicas fazem parte do seu processo no combate à sua patologia e ajudam a aliviar o desconforto.
Subject(s)
Terminal Care , Cancer Pain , Perception , Complementary Therapies , Nursing CareABSTRACT
Todo paciente terminal y su entorno pasan por una difícil situación que involucra la muerte, el dolor y la decisión. Para cualquier profesional de la salud es necesario contar con los conocimientos necesarios acerca de los cuidados tanatológicos al paciente o familia, para lograr incrementar el grado de conciencia en lo concerniente a su significado, divulgación y accesibilidad, teniendo en cuenta que es importante la comprensión de dichos cuidados. Los cuidados tanatológicos ante situaciones terminales son la expresión y el cumplimiento de un servicio indispensable en determinadas circunstancias de la vida. El acompañamiento en la última fase de la vida debe ser comprendido con la naturaleza y el conocimiento necesario, por lo que toda escuela que forme recursos en salud debe ofrecer al alumno las herramientas adecuadas para que, a su egreso como profesional de la salud, pueda atender correctamente al paciente en esta fase. La profesión de Enfermería se ha caracterizado por su gran labor humanística, por el ímpetu de aminorar el dolor de todo enfermo, comprendiendo el eje bio-psico-social que rodea a todo paciente y su enfermedad. En el camino asistencial de todo enfermo, el personal de Enfermería juega un rol muy importante al estar en mayor contacto con el paciente, es en este punto donde dos ciencias (Enfermería y Tanatología) se unen para asistir decorosamente a pacientes terminales. Las escuelas formadoras de capital humano en salud deben enfocarse en esta nueva necesidad de la sociedad y crear modelos de atención específicos para pacientes terminales.
Every terminal patient and their environment go through a difficult situation, death, pain and decision. For any health professional, it is necessary to have the necessary knowledge about thanatological care for the individual or family, in order to increase the degree of awareness regarding its meaning, dissemination and accessibility, taking into account that it is important to understand said care. Thanatological care in terminal situations is the expression and fulfillment of an essential service in certain life circumstances. The accompaniment in the last phase of life must be understood with the nature and the necessary knowledge, so that every school that trains health resources must have the correct training so that the health professional who graduates can properly attend to the patient In this phase. The nursing profession has been characterized for many years by its great humanistic work, by the impetus to reduce the pain of every patient, understanding the bio-psycho-social axis that surrounds every patient and their illness. In the care path of every patient, the nursing staff plays a very important role by being in greater contact with the patient, it is at this point where two sciences (nursing and tanology) come together to decently assist terminal patients. Schools that train human capital in health should focus on this new need of society and create specific care models for terminal patients.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Terminal Care/trends , Education, Nursing/trends , Nursing Care/psychology , Thanatology , Patient Care/psychology , Nurses/psychologyABSTRACT
Os pacientes em cuidados paliativos procuram o pronto-socorro para alívio imediato da dor ou de outros sintomas físicos. Os profissionais que atuam em serviços de urgência são treinados para prestar cuidados focados no tratamento direcionado a doenças agudas, mas podem fornecer intervenções paliativas para gerenciar as exacerbações de doenças crônicas ou os cuidados próximos ao fim da vida. Conhecer o perfil dos pacientes em cuidados paliativos atendidos em serviço de urgência e emergência é imprescindível para implementação de medidas que melhorem a qualidade do atendimento deste grupo de pacientes e otimizem o serviço prestado. O objetivo do estudo é descrever o perfil clínico-epidemiológico dos pacientes em cuidados paliativos atendidos no pronto-socorro. Foi realizado um estudo transversal, observacional e retrospectivo, de pacientes adultos de ambos os sexos, em cuidados paliativos atendidos em uma unidade de pronto atendimento UPA, num período de dez meses. O estudo teve aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa. Foram analisados 83 pacientes com média de idade de 78,5 (±14,3) anos. Houve predominância do sexo feminino (61,4%). A maioria era procedente do domicílio (87,9%). Havia a presença de cuidador em 91.57% dos casos, predominando o cuidador familiar não-remunerado (76,3%). Sobre atendimento prévio, 44,58% haviam procurado o pronto-socorro no último mês. Quanto à doença de base, 31,3% era oncológica e 68,6% não-oncológica. O câncer de próstata representou a principal causa oncológica (30,7%), seguido de neoplasia hepática e das vias biliares (15,4%). Nos casos não-oncológicos, foi mais frequente a síndrome de fragilidade (42,10%) e sequela grave de acidente vascular cerebral (17,5%). O principal sintoma foi a dispneia em 38 pacientes (45,7%). A dor e a dispneia foram mais frequentes nos casos oncológicos (34,6% e 23,0%, respectivamente), seguidos de dispneia e delirium nos casos não-oncológicos (56,1% e 28,0%, respectivamente). No presente estudo, predominou a faixa etária idosa em cuidados paliativos com cuidador presente com maior frequência de doença de base não-oncológica, dispneia, dor e delirium (AU)
Patients seek emergency rooms for immediate relief from pain or other physical symptoms. Professionals in emergency rooms are trained to render focused care in the targeted treatment of acute diseases and provide palliative interventions to manage exacerbations of chronic illnesses or end-of-life care to patients under palliative care. Knowing the patient's profile for palliative care in the emergency room can be helpful for implementing targeted measures to provide better patient care. This study aims to describe the clinical-epidemiological profile on patients in palliative care treated in an emergency room. A transversal, observational, and retrospective study was carried out of adult patients of both sexes in palliative care treated at Unidade de Pronto Atendimento -UPA over ten months. Data were collected about admission, type of caregiver, pathology, and outcomes. The study was approved by the Research and Ethics Committee. In total, 83 patients with a mean age of 78.5 (±14.3) were analyzed. There was a predominance of female patients (61.4%), and most came from a residence (87.9%). Further, 91.57% had caregivers, predominantly unpaid family caregivers (76.3%). Regarding previous care, 44.58% had sought palliative care less than one month ago. As the base disease, 68.6% were oncological and 31.3% non-oncological. Prostate cancer constituted the primary oncological cause (30.7%), followed by hepatic neoplasia and bile ducts (15.4%). Fragility syndrome (42.10%) and severe complications after a stroke (17.5%) were more frequent in non-oncological base cases. The main symptom was dyspnea noted in 38 patients (45.7%). Pain and dyspnea were more frequent in oncological cases (34.6% and 23.0%, respectively), followed by dyspnea and delirium in non-oncological cases (56.1% and 28.0%, respectively). In the present study, predominantly older patients with a caregiver demonstrated a more significant frequency of non-oncological base disease, dyspnea, pain, and delirium (AU)
Subject(s)
Humans , Male , Female , Middle Aged , Aged , Palliative Care/classification , Terminal Care , Health Profile , Terminally Ill/psychology , Emergency Service, Hospital , Palliative MedicineABSTRACT
Resumo O planejamento antecipado de cuidados é um processo de discussões entre profissionais de saúde e pacientes que permite a tomada de decisão compartilhada quanto a objetivos de cuidados de saúde, atuais e/ou futuros, com base nos desejos e valores do paciente e em questões técnicas do cuidado. É considerado fundamental na prestação de cuidados de excelência em fim de vida, permitindo que profissionais de saúde alinhem os cuidados prestados com o que é mais importante para o paciente. Apesar de seus benefícios, ainda é muito pouco realizado na prática clínica, especialmente no Brasil. Considerando a necessidade de guias práticos de planejamento antecipado de cuidados adaptados à realidade brasileira, pautados em estratégias de comunicação empática, este estudo é uma proposta de guia baseada em revisão integrativa da literatura (PubMed e SciELO), com recomendações de evidências atuais, incluindo instrumentos validados para o português (Brasil), para facilitar sua implementação na prática clínica.
Abstract Advance care planning is a process of discussion between healthcare professionals and patients that enables shared decision-making on current and/or future healthcare goals, based on patients' desires and values and technical care issues. Advance care is considered essential in the provision of quality terminal care, allowing healthcare professionals to align the care provided with what is most important to the patient. Despite its benefits, it is still underused in clinical practice, especially in Brazil. Considering the need for practical guides for advance care planning adapted to the Brazilian reality, drawing on empathetic communication strategies, this study is a guide proposal based on an integrative literature review (PubMed and SciELO), with recommendations of current evidence, including instruments validated for Portuguese (Brazil), to facilitate its implementation in clinical practice.
Resumen La planificación anticipada de atención es un proceso de discusión entre los profesionales de la salud y los pacientes que permite la toma de decisiones relacionadas a los objetivos de atención médica actuales y/o futuros, basadas en los deseos y valores del paciente y en cuestiones técnicas de la atención. Resulta ser una apropiada atención terminal, ya que estos profesionales pueden adecuar la atención con los deseos del paciente. Pese a sus beneficios, es poco realizada en la práctica clínica, especialmente en Brasil. Dada la necesidad de guías prácticas para la planificación anticipada de atención, adaptadas a la realidad brasileña y basadas en estrategias comunicativas empáticas, este estudio propone una guía a partir de una revisión integradora de la literatura (PubMed y SciELO), con recomendaciones de evidencia actual, incluidos instrumentos validados para el portugués brasileño para facilitar su aplicación en la práctica clínica.
Subject(s)
Palliative Care , Terminal Care , Brazil , Health Personnel , Communication , Medical Care , Advance Care Planning , Decision Making, SharedABSTRACT
Resumo Dadas suas peculiaridades, a terminalidade destaca a necessidade de individualização do plano terapêutico e integralidade da assistência no cuidado em saúde. Este artigo analisou 23 publicações científicas com temática relativa a terminalidade e cuidados paliativos e discorreu sobre a abordagem terapêutica do paciente em terminalidade e a incorporação de diferentes práticas integrais em saúde. Buscou-se evidenciar que o reconhecimento das características da terminalidade possibilita estabelecer adequado estudo de prognóstico e implementar plano de cuidados que supra as necessidades do paciente terminal, com assistência pautada em princípios bioéticos, respeitando a vontade e particularidades do indivíduo. Conclui-se que os cuidados paliativos constituem importante instrumento no manejo de angústias biopsicossociais e espirituais de pessoas em terminalidade, por possibilitarem assistência ampliada do cuidado, promovendo dignidade, minimização do sofrimento e melhora na qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares.
Abstract Given its peculiarities, terminality highlights the need for an individualization of the therapeutic plan and integrality of assistance in health care. This article analyzed 23 scientific publications with thematics related to terminality and palliative care and discussed the therapeutic approach to the terminally ill patient and the incorporation of different integral practices in health. We sought to evidence that recognizing the characteristics of terminality makes it possible to establish the adequate prognostic study and implement a plan of care that supplies the necessities of the terminally ill patient, with care based of bioethical principles, respecting the will and particularities of the individual. We conclude that the palliative care constitutes an important instrument in managing biopsychosocial and spiritual angst of terminally ill people, by making ample assistance in care possible, promoting dignity, minimizing suffering, and bettering the quality of life of these patients and their families.
Resumen Dadas sus peculiaridades, el final de la vida señala una necesidad de individualización del plan terapéutico y asistencia integral en el cuidado sanitario. Este artículo analizó 23 publicaciones científicas respecto al final de la vida y los cuidados paliativos y discutió el enfoque terapéutico del paciente terminal y la incorporación de diferentes prácticas integrales de salud. Se buscó demostrar que el reconocimiento de las características del final de la vida establece un adecuado pronóstico y puesta en marcha de un plan de cuidados que abarque las necesidades del paciente terminal, con asistencia basada en principios bioéticos, respetando la voluntad y particularidades del individuo. Los cuidados paliativos resultan ser un instrumento importante al manejo de las angustias biopsicosociales y espirituales de las personas en situación terminal, pues permiten un mayor cuidado, promoviendo la dignidad, mitigación del sufrimiento y una mejora de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.