RESUMEN
RESUMEN En Chile, la sequía ha afectado a la población social y económicamente vulnerable, impactando desfavorablemente en los determinantes sociales, salud y calidad de vida. Objetivo: Visibilizar los efectos de la sequía de una zona urbano-rural de Chile en la calidad de vida desde la perspectiva de la población vulnerable y de los profesionales de salud. Material y Método: Investigación cualitativa, con estudio de caso múltiple, realizado en zona urbano-rural de la Región de Valparaíso, decretada zona de catástrofe por sequía, por séptimo año consecutivo. Se aplica entrevista cualitativa semiestructurada a 10 personas mayores de 65 años, 10 madres de menores de cinco años y 6 profesionales de salud, con previo consentimiento informado. Se realiza análisis de contenido con Atlas ti® versión 8; surgen códigos y categorías y subcategorias. Se aplicaron los principios éticos de Ezekiel Emanuel y para garantizar rigor metodológico se consideraron los principios de credibilidad, confiabilidad, confirmabilidad y transferibilidad. Resultados: Las categorías que surgieron fueron: 1) Devastadoras consecuencias de la sequía en la familia: empobrecimiento familiar y migración de jóvenes; 2) Desafío de adaptación en el día a día: asegurar provisión de agua a través de la reutilización; 3) Percepción de invisibilidad: sensación de estar sin apoyo y pérdida de la confianza en organizaciones; 4) Visión de los profesionales: medidas de mitigación insuficientes y desinformación. Conclusiones: Los resultados visibilizaron las consecuencias de la sequía en la calidad de vida de grupos vulnerables y los desafíos que los profesionales de la salud tienen al implementar estrategias de adaptación al cambio climático.
ABSTRACT In Chile, drought has affected the socially and economically vulnerable population, adversely impacting social determinants, health and quality of life. Objective: To address the effects of drought in an urban-rural area on the quality of life from the perspective of the vulnerable population and health professionals. Material and Method: Qualitative research, with a multiple case study, carried out in an urban-rural area of the Valparaíso Region, which has been declared as a drought disaster area for the seventh consecutive year. A qualitative semi-structured interview was applied to 10 people over 65 years of age, 10 mothers of children under five years of age and 6 health professionals, after obtaining prior informed consent. Content analysis was performed using Atlas ti® version 8, resulting in codes, categories and subcategories. The ethical principles of Ezekiel Emanuel were applied and in order to ensure methodological rigor, the principles of credibility, reliability, confirmability and transferability were considered. Results: The categories that emerged were: 1. Devastating consequences of drought on families: family impoverishment, youth migration; 2. Day-to-day adaptation challenge: ensuring water supply through reuse; 3. Perception of invisibility: feeling of being unsupported, loss of trust in organizations; 4. Professionals' view: insufficient mitigation measures and misinformation. Conclusions: The results show the consequences of drought on the quality of life of vulnerable groups and the challenges that health professionals face when implementing adaptation strategies to climate change.
RESUMO No Chile, a seca tem afetado a população social e economicamente vulnerável, impactando negativamente os determinantes sociais, a saúde e a qualidade de vida. Objetivo: Tratar os efeitos da seca na qualidade de vida a partir da perspectiva da população vulnerável e dos profissionais de saúde de uma área urbano-rural. Material e Método: Pesquisa qualitativa, com estudo de casos múltiplos, realizada em uma área urbano-rural da Região de Valparaíso, decretada pelo sétimo ano consecutivo como área de desastre por seca. Uma entrevista qualitativa semiestruturada foi aplicada a 10 pessoas maiores de 65 anos, 10 mães de crianças menores de cinco anos e 6 profissionais de saúde, com consentimento prévio informado. A análise de conteúdo foi realizada utilizando Atlas ti® versão 8, resultando em códigos e categorias e subcategorías. Os princípios éticos de Ezekiel Emanuel foram aplicados e para garantir o rigor metodológico foram considerados os princípios de credibilidade, confiabilidade, confirmabilidade e transferibilidade. Resultados: As categorias que emergiram foram: 1. Conseqüéncias devastadoras da seca na família: empobrecimento familiar, migração juvenil; 2. Desafio da adaptação no dia a dia: garantir o abastecimento de água através da reutilização; 3. Percepção da invisibilidade: sensação de estar sem apoio, perda de confiança nas organizações; 4. Visão dos profissionais: medidas de mitigação insuficientes, desinformação. Conclusões: Os resultados evidenciaram as consequências da seca na qualidade de vida de grupos vulneráveis e os desafios que os profissionais de saúde enfrentam na implementação de estratégias de adaptação às mudanças climáticas.
RESUMEN
RESUMEN La mayoría de los instrumentos de evaluación en salud han sido desarrollados en idioma anglosajón, lo que implica, para hispanohablantes, la realización de un proceso de adaptación transcultural (AT), que tiene aspectos y etapas esenciales como el rol del comité de expertos, la documentación detallada de los pasos y la prueba piloto de los instrumentos. Objetivo: Adaptar culturalmente y validar psicométricamente The Palliative Care Quality of Life Instrument (PQLI) en pacientes chilenos con cáncer avanzado. Material y Método: Estudio descriptivo, transversal, en dos etapas. En etapa AT: traducción directa e inversa por traductores nativos independientes, análisis de expertos en cuidados paliativos y pretest a 20 pacientes de la unidad de cuidados paliativos de un hospital de la ciudad de Santiago de Chile, que cumplían como criterios: ser mayor de 18 años, alfabetizados y ser paciente con cáncer grado 1, 2 o 3 de acuerdo a la escala de estado funcional del Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG). En la etapa de validación de las propiedades psicométricas se aplicó a un total de 155 pacientes, dando un Alfa de Cronbach de 0,806. Resultados: De la muestra, el 63,2% de los pacientes tenía entre 50 a 69 años y el 56,8% eran mujeres. Respecto a la selección de tratamiento, el 65,8% se sintió capaz y dispuesto a participar, en tanto PQLI fue relacionada significativamente con el apoyo recibido de familiares y amigos. Acerca del apoyo del equipo de profesionales de salud, 92% se siente apoyado, de lo cual 96% señala sentirlo respecto a las enfermeras. Conclusiones: Este instrumento adaptado permite conocer la opción de participar en la selección del tratamiento y tener una visión global de PQLI de las personas con cáncer avanzado en Chile.
ABSTRACT Most health assessment tools have been developed in the English language, which requires a cross-cultural adaptation process consisting of essential stages such as the role of the expert committee, detailed documentation of the steps and pilot testing. Objective: To culturally adapt and psychometrically validate the Palliative Care Quality of Life Instrument (PQLI) for Chilean patients with advanced cancer. Materials and Methods: Descriptive, cross-sectional, two-stage study. Cross-cultural adaptation stage: direct and back translation by independent native translators, analysis by experts in palliative care and pretest to 20 patients in the palliative care unit of a hospital in the city of Santiago de Chile, who met such criteria as being over 18 years old, literate and having cancer level 1, 2 or 3 according to the performance status scale of the Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG). At the validation stage of psychometric properties, the instrument was applied to a total of 155 patients, resulting in a Cronbach's alpha of 0.806. Results: 63.2% of the patients were between 50 and 69 years old and 56.8% were women. Regarding treatment selection, 65.8% felt able and willing to participate, while the PQLI was significantly related to the support received from family and friends. With respect to the support from the health professional team, 92% felt supported; 96% highlighted support from nurses. Conclusions: This adapted tool allows to know the option of participating in the selection of treatment and have an overview of the quality of life of people with advanced cancer in Chile.
RESUMO A maioria dos instrumentos de avaliação em saúde tem sido desenvolvidos na língua anglo-saxônica, o que requer um processo de adaptação transcultural (AT), que possui aspectos e etapas essenciais como atuação de um comitê de especialistas, documentação detalhada das etapas e teste piloto. Objetivo: Adaptar culturalmente e validar psicometricamente The Palliative Care Quality of Life Instrument (PQLI) em pacientes chilenos com câncer avançado. Material e Método: Estudo descritivo, transversal, em duas etapas. Em etapa AT: tradução direta e inversa por tradutores nativos independentes, análise de especialistas em cuidados paliativos e pré-teste em 20 pacientes da unidade de cuidados paliativos do um hospital do Santiago do Chile, que cumpriram como critérios: ser maior de 18 anos, alfabetizados e ser um paciente com câncer de grau 1, 2 ou 3, de acordo com à escala de status de desempenho do Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG). Na etapa de validação das propriedades psicométricas, foi aplicado a um total de 155 pacientes, resultando em um Alpha de Cronbach de 0,806. Resultados: Da amostra, o 63,2% dos pacientes variaram entre 50 e 69 anos e o 56,8% eram mulheres. Em relação à seleção de tratamento, 65,8% sentiram-se aptos e dispostos a participar, enquanto a PQLI foi relacionada significativamente com o apoio que o paciente recebe de familiares e amigos. No que diz respeito ao apoio da equipe de profissionais de saúde, 92% sentem-se apoiados, dos quais 96% afirmam senti-lo em relação aos enfermeiros. Conclusões: Este instrumento adaptado permite conhecer a opção de participar da seleção do tratamento e permite ter uma visão global da PQLI das pessoas com câncer avançado no Chile.