RESUMEN
Objetivou-se compreender o significado do cuidado dispensado por mães à criança deficiente com necessidades especiais. Pesquisa qualitativa, exploratória descritiva realizada de março a abril de 2012, com oito mães cadastradas nas Unidades de Saúde da Família de um município da Paraíba, as quais atenderam aos critérios de inclusão: mães de crianças deficientes com necessidades especiais com idades compreendidas entre seis meses e 10 anos. Os dados foram coletados por meio de entrevista semi-estruturada e analisados pela técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Para as mães, o significado do cuidado às crianças com necessidades especiais revelou-se singular, envolvendo atenção específica, repleto de valores socioculturais como a renúncia e dedicação, e determinado pela construção histórico-cultural do papel da mulher na família e sociedade. A falta de apoio social no cotidiano deste cuidar afeta negativamente a dinâmica familiar e social das mães. Para o enfrentamento dessa realidade é imprescindível o suporte de redes sociais de apoio ao binômio criança-família.
This study aimed to understand the meaning of care given by mothers to disabled child with special needs. Qualitative, exploratory descriptive research held from March to April 2012, with 08 mothers registered in the Family Health Units of a municipality in Paraíba, who fulfilled the inclusion criteria: mothers of disabled children with special needs aged between six months and 10 years old. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed using the Collective Subject Discourse. For mothers, the meaning of care to children with special needs has proved to be singular, involving specific attention, full of sociocultural values as renunciation and dedication, and determined by the historical and cultural construction of the role of women in the family and society. The lack of social support of this care in daily life affects negatively, the family and social dynamics of mothers. In order to face this reality it is indispensable the support of social networks for child-family binominal.
RESUMEN
O estudo objetivou conhecer como se dá o processo de enfrentamento e de adaptação da família no cuidado à criança deficiente com necessidades especiais de saúde, a fim de contribuir para a elaboração de possíveis estratégias que facilitem o processo. Pesquisa descritiva de natureza qualitativa, realizada nas Unidades de Saúde da Família de uma cidade no interior da Paraíba. Os dados foram coletados nos meses de Março e Abril de 2012, por meio de entrevista aberta com oito mães de crianças com idade entre 1 ano e 11 meses e 10 anos de idade, com deficiências físicas auditivas e múltiplas com necessidades especiais. Para análise, seguiu-se à metodologia do Discurso do Sujeito Coletivo. As mães demonstraram um difícil e solitário enfrentamento e adaptação à realidade de cuidar de uma criança com necessidades especiais de saúde por não disporem do apoio necessário. Assim, faz-se imprescindível a existência de redes de apoio ao binômio criança-família como subsídio de enfrentamento.
The study aimed to know how to get the process of coping and adaptation of the family in the care of the disabled child with special health care needs, in order to contribute the development of possible strategies to facilitate the process. Descriptive research of qualitative nature, held in Family Health Units from a city of Paraíba interior. The data were collected in the months of March and April 2012, through open interview with eight mothers of children aged 1 year and 11 months and 10 years of age with auditory disabilities and multiple special needs. For analysis followed the methodology of the Collective Subject Discourse. Mothers demonstrated a hard and lonely coping and adaptation to the reality of caring for a child with special health needs for lack of necessary support. Thus, it is essential to the existence of support networks for the binomial-child family as coping allowance.
El estudio tuvo como objetivo conocer cómo ocurre el proceso de enfrentamiento y adaptación de la familia en el cuidado al niño discapacitado con necesidades especiales de salud, con el fin de contribuir para la elaboración de posibles estrategias que faciliten el proceso. Investigación descriptiva de naturaleza cualitativa, realizada en las Unidades de Salud de la Familia de una ciudad del interior de Paraíba. Los datos fueron recolectados en los meses de Marzo y Abril de 2012, a través de entrevista abierta con ocho madres de niños con edad entre 1 año y 11 meses y 10 años de edad, con discapacidades físicas auditivas y múltiples con necesidades especiales. Para el análisis, se siguió la metodología del Discurso del Sujeto Colectivo. Las madres demostraron un difícil y solitario enfrentamiento y adaptación a la realidad de cuidar a un niño con necesidades especiales de salud por no disponer del apoyo necesario. De esta manera, es imprescindible la existencia de redes de apoyo al binomio niño-familia como auxilio de enfrentamiento.