Interacao com a crianca com paralisia cerebral: comunicacao e estigma / La interacción con los niños con parálisis cerebral: comunicación y estigma / Interaction with children with cerebral palsy: communication and stigma

Este estudo teve como objetivo compreender como a comunicação entre família e criança com paralisia cerebral se estabelece. Métodos: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa realizado em uma cidade do interior de São Paulo, com seis famílias de criança com paralisia cerebral residentes em área de vulnerabilidade social. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2011 por meio da entrevista semiestruturada. Utilizou-se o interacionismo simbólico como referencial teórico-metodológico e a análise de conteúdo temática, segundo Bardin, como método de análise. Resultados: Da análise dos dados emergiu o tema "Interação Familiar", composto por suas categorias. Os resultados revelam que família e criança desenvolvem estratégias, a partir da interação, que ultrapassam o sentido das palavras, construindo uma comunicação efetiva. Conclusão: Os profissionais de saúde podem contribuir por meio de intervenções, tornando-se potencializadores da comunicação. Tal potencial, entretanto, não foi considerado, além de o apoio informacional não ser efetivo. .

Objetivo:Este estudio objetivó entender cómo la comunicación entre la familia y el niño con parálisis cerebral se establece.Métodos:Estudio cualitativo realizado en la ciudad de São Paulo, con seis familias de niños con parálisis cerebral que viven en la zona de vulnerabilidad social. La recolección de datos ocurrió en el primer semestre de 2011 mediante una entrevista semiestructurada. Se utilizó el interaccionismo simbólico como un análisis de contenido teórico-metodológico y temático, según Bardin, como método de análisis.Resultados:Del análisis de los datos surgió el tema "Interacción Familiar", compuesta por sus categorías. Los resultados revelan que la familia y el niño desarrollan estrategias de interacción, más allá del significado de las palabras, construyendo una comunicación efectivaConclusión:Profesionales de la salud pueden ayudar a través de intervenciones, convirtiéndose en la comunicación aumentativa. Este potencial, sin embargo, no fue considerado y el apoyo informacional no se comprobó efectivo.

O texto em seu contexto: o que é família para você? / El texto en su contexto: ¿qué es familia para usted? / The text in its context: what is family for you?

Objective: To carry out a meta-analysis in qualitative research about different concepts of family who used the question: "what is family for you?". Method: This is a meta-synthesis performed on MEDLINE, IBECS, LILACS, SciELO, Cochrane Library, Virtual Health Library and GoogleScholar. Results: Ten items which contemplated the inclusion criteria. The concepts covered in the analyzed articles referred to the structural concept of family, family based on the feelings between family members, family concept based on their roles and definitions that go beyond. Conclusion: It was possible to evidence a need to understand the multidimensionality of the concept of family. There is a concern in complement the concept of family that literature brings throughout history and the existence of an exploratory look on the different thematic issues. It is noteworthy lack of validated instruments and methodological strategies that include the concept of family systematically.

Objetivo: Realizar um metaestudo de pesquisas qualitativas sobre as diferentes concepções de família, as quais usaram a questão norteadora: “o que é família para você?”. Método: Trata-se de uma metassíntese realizada nas bases de dados MEDLINE, IBECS, LILACS, SciELO, Biblioteca Cochrane, Biblioteca Virtual de Saúde e Google Acadêmico. Resultados: Foram dez os artigos, que contemplaram os critérios de inclusão. As concepções abordadas nos artigos analisados referiram-se ao conceito estrutural de família, família baseada nos sentimentos entre os membros, conceito de família fundamentado em suas funções e definições que vão além. Conclusão: Evidenciou-se tendente necessidade de compreender a multidimensionalidade do conceito de família. Há preocupação em complementar a concepção de família, que a literatura traz ao longo da história e a existência de um olhar exploratório sobre as diferentes questões relativas à temática. Destaca-se escassez de instrumentos validados e estratégias metodológicas, que abarquem o conceito de família sistematicamente.

Objetivo: Realizar un meta estudio de investigaciones cualitativas sobre los diferentes conceptos de familia que utilizaron la cuestión: "¿qué es la familia para usted?". Método: Se trata de una meta-síntesis realizada en las bases de datos MEDLINE, IBECS, LILACS, SciELO, Biblioteca Cochrane, Biblioteca Virtual de Salud y Google Académico. Resultados: Se encontraron diez artículos que contemplaron los criterios de inclusión. Los conceptos tratados en las publicaciones analizadas se referían al concepto estructural de la familia, familia basada en los sentimientos entre los miembros, concepto de familia basado en sus funciones y definiciones que van más allá. Conclusión: Se evidenció una tendencia de necesidad de entender la multi-dimensionalidad del concepto de familia. Hay una preocupación en complementar los conceptos de familia que trae la literatura a lo largo de la historia y la existencia de una mirada exploratoria en diversas cuestiones relacionadas con el tema. Se destaca la escasez de instrumentos validados y estrategias metodológicas que abarcan el concepto de familia de manera sistemática.

Percepções da família da criança com doença cronica frente as relações com profissionais da saúde / Percepciones de la familia del nino con enfermedad cronica frente a las relaciones con los profesionales de la salud / The perceptions of families with children having chronic diseases and their relationships with healthcare professionals

A prevalência de doença crônica na infância tem aumentado, impondo à família contato contínuo com profissionais de saúde, ocasião em que a relação desempenha papel relevante. Raras explorações científicas abordam tal temática, apesar de ser apontada como núcleo fundamental para a interação efetiva. O objetivo desse estudo foi caracterizar como a família de criança doente crônica percebe sua relação com os profissionais de saúde. Foram entrevistados 20 cuidadores de criança com doença crônica. O referencial teórico e metodológico adotados foram, respectivamente, o Interacionismo Simbólico e a análise de conteúdo temática. O processo analítico revelou quatro categorias temáticas: papel do cuidador, relações angustiantes, serviços e profissionais e buscando relações acolhedoras. O resultado deste processo interacional que apresenta incongruência de expectativas e comportamentos entre profissional e família é falho e gera sentimento de desamparo, o qual é amenizado pela escuta e compreensão de outras famílias em situação similar.

La prevalencia de la enfermedad crónica en la infancia ha aumentado, requiriendo la familia un contacto continuo con los profesionales de salud, momento donde esta relación juega un papel importante. Existen pocas exploraciones científicas que traten este tema, a pesar de ser identificado como núcleo fundamental para la interacción efectiva. El objetivo de este estudio fue caracterizar la percepción de la familia del niño con enfermedad crónica sobre la relación con los profesionales de la salud. Fueron entrevistados 20 cuidadores de niños con enfermedades crónicas. El referencial teórico y metodológico adoptados fueron el Interaccionismo Simbólico y el análisis del contenido temático, respectivamente. El proceso de análisis reveló cuatro categorías temáticas: rol del cuidador, relaciones angustiantes, servicios y profesionales y; buscando relaciones acogedoras. El resultado de este proceso de interacción que presenta incongruencia de las expectativas y comportamientos entre el profesional y la familia es deficiente, y genera un sentimiento de abandono, que es atenuado por la escucha y la comprensión de otras familias en situaciones similares.

The prevalence of chronic disease in childhood has increased, placing families in constant contact with health professionals. In such situations the relationship with health professionals has an important role. Few scientific studies address this theme, in spite of its being highlighted as fundamental for effective interaction. The aim of this study was to characterize how the family of a child with a chronic disease perceives its relationship with health professionals. Twenty caregivers for children with chronic diseases were interviewed. The theoretical and methodological frameworks were, respectively, symbolic interactionism and thematic content analysis. The analytical process revealed four themes: role of the caregiver, stressful relationships, services and professionals, and seeking welcoming relationships. The outcomes of this interactional process, which show an incongruity of expectations and behaviors between professionals and families, are poor and generate feelings of abandonment. These can be eased through listening and understanding by other families in similar situations.

Experiences from families of children with cerebral paralysis in context of social vulnerability / Experiencias de familias de criancas com paralisia cerebral em contexto de vulnerabilidade social / Experiencias de familias de ninos con paralisis cerebral en contexto de vulnerabilidad social

OBJECTIVE: to describe and to analyze the experience from families of children with cerebral paralysis living under circumstances of social vulnerability. METHOD: six resident families in area with this characteristic were interviewed. It was opted to use the Symbolic Interactionism as theoretic reference and the Thematic Content Analysis of Bardin as analysis method for the data. RESULT: the experience of such families is represented in the subjects: Reorganizing the Life, with the categories "Discovering the way" and "Accommodating the routine", and Stopping a Constant Fight with the categories: "Primary Carer being overcharged", "Coexisting with the preconception", "Having locomotion difficulty" and "Living with financial difficulties". CONCLUSION: the social vulnerability influences how the family bears the chronic condition. Professionals and strategies of public health are a power to minimize impacts including those related to the family budget, but they have not been effective. They need to be sensitized to become supporting resources, to offer and to guide the access to the support networks and to spur the social service in action when necessary. This study adds knowledge to the already existing by pointing out peculiarities of the family experience in situations regarding two variables of difficult handling: chronicity and social vulnerability, evidencing the role of the professional in search of the solution for the confrontation of demands and sufferings together with the family. .

OBJETIVO: descrever e analisar a experiência de famílias de crianças com paralisia cerebral que vivem em situação de vulnerabilidade social. MÉTODO: foram entrevistadas seis famílias, residentes em área com essa característica. Optou-se pelo Interacionismo Simbólico como referencial teórico e Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método de análise dos dados. RESULTADO: a experiência de tais famílias está representada nos temas: Reestruturando a Vida, com as categorias "Desvelando o caminho" e "Acomodando a rotina", e Travando uma Luta Constante, com as categorias: "Cuidador principal tendo sobrecarga", "Convivendo com o preconceito", "Tendo dificuldade de locomoção" e "Vivendo com dificuldades financeiras". CONCLUSÃO: a vulnerabilidade social influencia em como a família vive a condição crônica. Profissionais e estratégias de saúde pública são uma potência para minimizar impactos, inclusive os relativos ao orçamento familiar, mas não têm sido efetivos. Eles precisam ser sensibilizados para se tornar recursos de suporte, oferecer e orientar o acesso às redes de apoio e acionar o serviço social, quando necessário. Este estudo agrega conhecimento ao já produzido, ao apontar peculiaridades da vivência familiar em situações de duas variáveis de difícil manejo: cronicidade e vulnerabilidade social, evidenciando o papel do profissional na busca de solução conjunta, com a família, para o enfrentamento de demandas e sofrimentos. .

OBJETIVO: describir y analizar la experiencia de familias, con niños que tienen parálisis, cerebral viviendo en situación de vulnerabilidad social. MÉTODO: fueron entrevistadas seis familias residentes en un área con esa característica. Se optó por el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico y el Análisis de Contenido Temático de Bardin como método de análisis de los datos. RESULTADO: la experiencia de esas familias está representada en los temas: Reestructurando la Vida (con las categorías "Revelando el camino" y "Acomodando la rutina"), y Trabando una Lucha Constante (con las categorías "Cuidador principal teniendo sobrecarga", "Conviviendo con el prejuicio", "Teniendo dificultad de locomoción" y "Viviendo con dificultades financieras"). CONCLUSIÓN: la vulnerabilidad social influye en cómo la familia vive la condición crónica. Los profesionales y las estrategias de salud pública son los factores potenciales para minimizar impactos, inclusive los relativos al presupuesto familiar, sin embargo éstos no han sido efectivos. Los profesionales precisan ser sensibilizados para tornarse recursos de soporte, ofrecer y orientar el acceso a las redes de apoyo y accionar el servicio social cuando sea necesario. Este estudio agrega conocimiento al ya producido, al apuntar peculiaridades de la vivencia familiar en situaciones de dos variables de difícil administración: cronicidad y vulnerabilidad social, evidenciando el papel del profesional en la búsqueda de una solución conjunta con la familia para el enfrentamiento de demandas y sufrimientos. .

Cuidado da criança com anomalia congênita: a experiência da família / Caring for a child with congenital anomalies: the experience of the family

O prognóstico de sobrevida de crianças com anomalia congênita vem apresentando melhora; deste modo, é importante conhecer a vivência da família ao aceitar e inserir essa criança na sociedade. Entretanto, os profissionais da saúde, dentre eles o enfermeiro, ainda têm dificuldades relacionadas ao acompanhamento e orientação da família. O objetivo deste trabalho foi conhecer a experiência da família no cuidado à criança portadora de anomalia congênita. O referencial teórico utilizado foi o Interacionismo Simbólico, e o método, a Narrativa. Das experiências vivenciadas, o momento do diagnóstico foi considerado um dos que causa maior sofrimento à família. Após esse período, o enfrentamento diário para a saúde e bem-estar da criança tornou-se objetivo fundamental. Concluiu-se que a assistência à família deve se basear em uma rede de apoio que a acolha principalmente no momento do diagnóstico e durante as especificidades do cuidado à criança.

Autonomia da familia e a relação com os profissionais de saúde / Family autonomy and relationship with health professsionals / Autonomía de la familia y la relación con los profesionales de salud

A criança que vivencia a doença crônica tem o cotidiano modificado por demandas terapêuticas derivadas da doença, o que exige contato com diferentes profissionais da saúde. Este estudo buscou compreender como a autonomia dessa família é afetada pelas relações com profissionais de saúde. O interacionismo simbólico e a análise de conteúdo na modalidade temática foram, respectivamente, os referenciais teórico e metodológico adotados. Vinte familiares foram ouvidos por meio de entrevistas semiestruturadas coletivas. Identificou-se que o processo relacional, a depender da atitude do profissional para com a família, é um ponto essencial para ela sentir-se ou não autônoma. As unidades temáticas "As interações da família e profissionais de saúde são limitadoras da cidadania" e "As interações da família com os profissionais de saúde são promotoras da autonomia" descrevem o processo relacional e seu impacto na família. Denota-se a necessidade de sensibilizar os profissionais de saúde para a família e para a relevância de sua inserção como parceira no cuidado.

Children suffering from chronic disease have changes in their lives for frequent hospitalization and this fact requires frequent contact with health professionals. Assistance to children health is a right and can be consolidated when recognize and respect their particularities and their families, based on rights and responsibilities of professionals, with humanization and citizenship. The present study aims at understanding how autonomy of the family of the child with chronic disease is guaranteed in relation to health professionals. This study was based on Symbolic Interactionism as a theoretical framework and Bardin's Content Analysis as a methodological framework. The relational process between family and professionals can be positive or negative, so this process is structured in two thematic units: "Interactions of limiting citizenship", organized in subtopics 'careless', 'devaluation' and 'hope to be accepted', and "Promoting the interactions citizenship", developed from subthemes 'availability of professional' and 'inclusion in care'. It's necessary to sensitize health professionals to look holistically at the family and insert it as a partner in care.

El niño que vive la enfermedad crónica tiene el cotidiano cambiado por demandas terapéuticas derivadas de la enfermedad, lo que exige contacto con diferentes profesionales de la salud. Este estudio buscó comprender cómo la autonomía de esta familia es afectada por las relaciones con los profesionales de salud. El Interaccionismo Simbólico y el Análisis de Contenido en la modalidad Temática fueron, respectivamente, los referenciales teóricos y metodológicos adoptados. Veinte familiares fueron oídos por medio de entrevistas semiestructuradas colectivas. Se identificó que el proceso relacional, dependiendo de la actitud del profesional con la familia, es un punto esencial para que ella se sienta o no autónoma. Las unidades temáticas "Las interacciones de la familia y profesionales de salud son limitadoras de la ciudadanía" y "Las interacciones de la familia con los profesionales de salud son promotoras de la autonomía" describen el proceso relacional y su impacto en la familia. Se observa la necesidad de sensibilizar a los profesionales de salud para la familia y para la relevancia de su inserción como socios en el cuidado.