Mortality from gastroschisis in the state of Rio de Janeiro: a 10-year series / Mortalidade por gastrosquise no estado do Rio de Janeiro: uma série de 10 anos

ABSTRACT OBJECTIVE To analyze mortality and associated factors in a series of gastroschisis at birth in the state of Rio de Janeiro in a 10-year period (2005 to 2014). METHOD A retrospective cohort study, which related the databases of the Live Births Information System and the Mortality Information System by probabilistic linkage. Final database was constructed in two stages: preparation of the two initial databases and establishment of relationships between them. RESULTS Preterm newborns and those with low birthweight had higher risk of death, with statistical significance (p = 0.03 and p = 0.006, respectively). Regarding place of birth, although death frequency was higher in maternity units than in general hospitals (p = 0.04; OR = 0.5; 95%CI 0.3-1.0), it was observed that a unit characterized as a general hospital had a high birth frequency (61.2%). Furthermore, the comparative analysis of the risk of death between this unit and others showed a 7.5 higher risk of death in general hospitals and 3.2 higher in maternity units, with statistical significance (p < 0.001). Moreover, births in level II intensive care units had 3.9 times more risk of death compared with level III (p < 0.001). CONCLUSION This study foments the discussion of two possible strategies in the treatment of gastroschisis in newborns. First, the centralization of care in tertiary units, enabling malformation care to be analyzed in a more detailed and standardized manner. Second, and perhaps more feasible, the elaboration of clinical guidelines to standardize immediate care for gastroschisis in babies born outside tertiary centers, as well as the standardization of their transportation until arrival at the tertiary center.

RESUMO OBJETIVO Analisar a mortalidade e fatores associados em uma série de nascimentos com gastrosquise no estado do Rio de Janeiro em 10 anos (2005 a 2014). MÉTODO Estudo de coorte retrospectiva, no qual foram relacionadas as bases de dados do Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos e do Sistema de Informação sobre Mortalidade por linkage probabilístico. A base de dados final foi construída em duas etapas, que consistiram em: preparo das duas bases de dados iniciais e estabelecimento de relações entre elas. RESULTADOS Os recém-nascidos pré-termo e os com baixo peso ao nascer tiveram maior chance de óbito, com significância estatística (p = 0,03 e p = 0,006, respectivamente). Em relação ao local de nascimento, embora a frequência de óbito tenha sido maior nas maternidades do que em hospitais gerais (p = 0,04; OR = 0,5; IC95% 0,3-1,0), foi observado que uma unidade caracterizada como hospital geral apresentou uma frequência alta de nascimentos (61,2%) e, na análise comparativa da chance de óbito dessa unidade com as demais, encontrou-se uma chance de morrer 7,5 maior em hospitais gerais e 3,2 maior em maternidades, com significância estatística (p < 0,001). Além disso, nascer em unidades de terapia intensiva tipo II aumentou a chance de óbito em 3,9 vezes em comparação com as do tipo III (p < 0,001). CONCLUSÃO Este estudo dá subsídios para a discussão de duas possíveis estratégias no tratamento de recém-nascidos com gastrosquise. A primeira seria a centralização do cuidado em unidades terciárias, possibilitando que o cuidado à malformação seja analisado de forma mais minuciosa e padronizada. A segunda, e talvez mais factível, seria a elaboração de diretrizes clínicas que padronizem o cuidado imediato aos bebês com gastrosquise nascidos fora de centros terciários, bem como a padronização do transporte deles até a chegada ao centro terciário.

Children with special needs in health: challenges of the single health system in the 21st century / Niños con necesidades especiales en salud: desafíos del sistema único de salud en el siglo XXI / Criança com necessidades especiais de saúde: desafios do sistema único de saúde no século XXI

ABSTRACT Objective: Reflect on the gaps in the care of Children with Special Needs in Health that demand complex clinical care with dependence on technological support for the maintenance of life, in the Unified Health System. Methods: This is a reflection study based on recent policies and literature related to the theme. Discussion: Despite the advances achieved with the Unified Health System with regard to access to health services and the expansion of Primary Care, with the aim of reorienting health, it can be said that the health care model for CSHCN in Brazil is still centered on the hospital and medical knowledge. Final considerations: There are gaps in the policies for children aimed at the new paediatric profile, and little is discussed about its implications for the Unified Health System.

RESUMEN Objetivo: Reflejar las lagunas en la atención a los Niños con Necesidades Especiales de Salud, cuidados clínicos complejos de esa demanda con dependencia de la ayuda tecnológica para el mantenimiento de la vida, en el Sistema Único de Salud. Métodos: Se trata de un estudio basado en la reflexión de la política y de la literatura recientes relacionadas al tema. Discusión: Aunque los avances conquistados con el Sistema Único de Salud acerca del acceso a los servicios médicos y a la ampliación de la atención básica, con el objetivo para reorientar la salud, pueden ser afirmados que el modelo de la atención a la salud a CRIANES en Brasil todavía se centra en el hospital y el "saber médico". Consideraciones finales: Se observan lagunas en las políticas para el niño destinadas al nuevo perfil de la pediatría, y poco se discute sobre sus implicaciones para el Sistema Único de Salud.

RESUMO Objetivo: Refletir sobre as lacunas no atendimento às Crianças com Necessidades Especiais de Saúde que demandam cuidados clínicos complexos com dependência de suporte tecnológico para manutenção da vida, no Sistema Único de Saúde. Métodos: Trata-se de um estudo de reflexão pautado nas políticas e literatura recentes relacionadas ao tema. Discussão: Apesar dos avanços conquistados com o Sistema Único de Saúde no que diz respeito ao acesso aos serviços de saúde e à ampliação da Atenção Básica, com o objetivo de reorientar a saúde, pode-se afirmar que o modelo de atenção à saúde às CRIANES no Brasil ainda é centrado no hospital e no saber médico. Considerações finais: Observam-se lacunas nas políticas para a criança destinadas ao novo perfil de pediatria, e pouco se discute sobre suas implicações para o Sistema Único de Saúde.

Análise dos casos de gastrosquise no estado do Rio de Janeiro / Analysis of gastroschisis cases in the state of Rio de Janeiro

Essa tese teve como objetivo principal analisar os processos de cuidado e desfechos de recém-nascidos com gastrosquise no estado do Rio de Janeiro. Método: É apresentada em formato de coletânea de artigo, o primeiro artigo foi uma coorte de nascidos vivos construída a partir da linkagem probabilística do SINASC e do SIM em 10 anos (2005 a 2014). Após construção da coorte foram incluídas variáveis de caracterização do local de nascimento a partir do número do CNES do nascimento, com o objetivo de observar, além das características dos RN com gastrosquise, as características do local de nascimento. O segundo artigo trata-se de um estudo observacional tipo série de casos de RN internados com gastrosquise em um centro terciário no Rio de Janeiro no período de 5 anos (2013 a 2017). Resultados: No primeiro artigo destaca-se que os prematuros e os RN com baixo peso ao nascer tiveram maior chance de óbito, com significância estatística, valor de p=0,03 e 0,006, respectivamente. Em relação ao local de nascimento, o nascimento em uma unidade hospitalar em específico foi fator de proteção quando comparado ao nascimento ocorrido nas demais unidades. Além disso, nascer em unidades de UTIN tipo II aumentou o risco de óbito em 3,9 vezes. No segundo artigo observou-se que o tempo de internação não foi diferente entre os grupos dos expostos (nascidos fora do centro terciário) e não expostos (nascidos no centro terciário), no entanto a chance de morrer foi maior no grupo dos expostos. Conclusão: Esse estudo dá subsídios para a discussão de duas possíveis estratégias no tratamento à RN com gastrosquise. A primeira seria a centralização do nascimento e cuidado aos RN com gastrosquise em unidades terciárias. E a segunda seria a elaboração de diretrizes clínicas que padronizem o cuidado imediato e transporte dos RN com gastrosquise nascidos fora de centros terciários.

This thesis had as main objective to analyze the processes of care and outcomes of newborns with gastroschisis in the state of Rio de Janeiro. Method: The first article was a live birth cohort constructed from the probabilistic linkage of SINASC and SIM in 10 years (2005 to 2014). After the cohort was constructed, variables characterizing the place of birth were included based on the CNES number of the birth, in order to observe, besides the characteristics of the newborns with gastroschisis, the characteristics of the place of birth. The second article is a series-type observational study of infants hospitalized with gastroschisis at a tertiary center in Rio de Janeiro over a five-year period (2013 to 2017). Results: The first article shows that premature infants with low birth weight had a higher chance of death, with a statistical significance of p = 0.03 and 0.006, respectively. Regarding the place of birth, the birth in a specific hospital unit was a protection factor when compared to the birth occurred in the other units. In addition, being born in NICU type II units increased the risk of death by 3.9 times. In the second article, it was observed that the length of hospitalization was not different between the exposed and non-exposed (born in the tertiary center) groups; however, the chance of dying was higher in the exposed group. Conclusion: This study gives subsidies for the discussion of two possible strategies in the treatment of newborns with gastroschisis. The first would be centralization of birth and care for newborns with gastroschisis in tertiary units. And the second would be the elaboration of clinical guidelines that standardize the immediate care and transportation of newborns with gastroschisis born outside of tertiary centers.