Representaciones sociales de la parálisis cerebral en madres de niños que asisten a un centro de neurorrehabilitación en Cali-Colombia / Social representations of cerebral palsy in mothers of children who attend a neurological rehabilitation center in Cali-Colombia / Representações sociais da paralisia cerebral em mães de crianças que frequentam um centro de reabilitação neurológica em Cali-Colômbia

Resumen Objetivo: en Colombia, existe una brecha importante entre la reglamentación relacionada con el reconocimiento de derechos, inclusión y mecanismos para la protección de los niños con discapacidad y la implementación de la norma. En este contexto, el objetivo de este estudio fue explorar las representaciones sociales de la parálisis cerebral en madres de niños con parálisis cerebral. Metodología: se realizó un estudio cualitativo bajo el enfoque estructuralista de las representaciones sociales para caracterizar el contenido y la organización de las representaciones sociales de la parálisis cerebral de madres de niños con parálisis cerebral que consultaron a un centro de neurorrehabilitación en Cali, Colombia entre enero y febrero de 2022. Como técnicas de recolección se utilizaron el listado libre y el cuestionario de pares. Resultados: para las madres la parálisis cerebral es la alteración de movimiento que junto con la dificultad de aprendizaje y comunicación generan gran demanda de atención por parte del cuidador acompañado de sentimientos de resignación ante las secuelas de la lesión en el cerebro y la discriminación social percibida. Conclusiones: las representaciones sociales sobre la parálisis cerebral dejan percibir una visión negativa y poco esperanzadora de recuperación, así como resiliencia por parte de los cuidadores.

Abstract Objective: In Colombia, there is a significant gap between the regulations related to the recognition of rights, inclusion, and mechanisms for the protection of children with disabilities and the implementation of the law. In this context, the aim of this study was to explore the social representations of cerebral palsy in mothers of children with cerebral palsy. Methodology: We collected information from mothers with children with cerebral palsy who consulted a neurorrehabilitation center in Cali, Colombia between January and February 2022 using the free list and the peer questionnaire. Results: For mothers, cerebral palsy is a movement disorder that, together with learning and communication difficulties, generates a great demand for care by the caregiver, accompanied by feelings of resignation in the face of the consequences of the brain injury and perceived social discrimination. Conclusions: The social representations on cerebral palsy reveal a negative and hopeless view of recovery, as well as resilience on the part of caregivers.

Resumo Objetivo: Na Colômbia, existe uma brecha importante entre a regulamentação relacionada ao reconhecimento de direitos, inclusão e mecanismos para a proteção dos meninos com deficiência e a implementação da norma. Neste contexto, o objetivo deste estúdio pode explorar as representações sociais da paralisia cerebral em mães de crianças com paralisia cerebral. Metodologia: Recolha a informação das madres com crianças com paralisia cerebral que consulte um centro de neurorreabilitação em Cali, Colômbia entre enero e febrero de 2022 usando o listado livre e o guia de pares. Resultados: Para as mães a paralisia cerebral é a alteração de movimento que se junta com a dificuldade de aprendizagem e comunicação gera grande demanda de atenção por parte do cuidador acompanhado de sentimentos de resignação antes das seqüelas da lesão no cérebro e na discriminação percepção social. Conclusões: Las representaciones sociales sobre la paralisis cerebral dejan ver una visão negativa y poco esperanzadora de recuperação, así como resiliência de parte de los cuidadores.

Intervención fisioterapéutica en una niña con síndrome de Pfeiffer. Reporte de caso / Physiotherapeutic intervention in a girl with Pfeiffer syndrome. Case Report

Introducción: El síndrome de Pfeiffer es un trastorno congénito autosómico dominante que afecta a 1 entre 100.000 nacidos vivos. El objetivo de este reporte de caso es describir la intervención fisioterapéutica en una niña con síndrome de Pfeiffer tipo 2, la cual se basó en el concepto del entrenamiento centrado en tareas específicas, el análisis de cambios en el control postural y la educación y empoderamiento a los padres. Presentación del caso: Niña que inició tratamiento de fisioterapia con una frecuencia de dos sesiones semanales, desde los 6 meses hasta los dos años, cuando logró deambular por ocho pasos consecutivos de manera independiente. A los 12 meses logró la sedestación independiente, a los 18 meses la niña se ubicó en el percentil 50 según la escala Alberta y a los 24 meses pudo dar ocho pasos seguidos sin asistencia y realizar alcances y manipulación bimanual con objetos modificados. Conclusión: El entrenamiento basado en tareas y el enfoque centrado en el paciente y su familia permitieron que una niña con síndrome de Pfeiffer tipo 2, con deficiencias en las funciones y estructuras corporales musculoesqueléticas y relacionadas con el movimiento, lograra deambular por ocho pasos de manera independiente a los dos años y se interesara por manipular y explorar su entorno inmediato. La intervención en fisioterapia puede beneficiar a los niños con síndrome de Pfeiffer o síndromes similares, que evolucionan con deficiencias en su neurodesarrollo, mejorando su calidad de vida.

Introduction: Pfeiffer syndrome is an autosomal dominant congenital disorder that affects 1 in 100,000 live births. Variable malformations, developmental delay, and neurological complications occur. The objective of this case report is to describe the physical therapy intervention on a girl with type 2 Pfeiffer syndrome, which was based on the concept of training focused on specific tasks, the analysis of changes in postural control, and education and empowerment to parents. Case presentation: A girl who began physiotherapy treatment with a frequency of two weekly sessions, from 6 months to two years, when she managed to walk independently for eight consecutive steps. At 12 months, she achieved independent sitting, at 18 months the girl was in the 50th percentile according to the Alberta scale, and at 24 months she was able to take eight continuous steps without assistance and perform bimanual reaching and manipulation with modified objects. Conclusion: Task-based training and a patient and family-centered approach allowed a girl with type 2 Pfeiffer syndrome, with deficiencies in musculoskeletal and movement-related bodily functions and structures, to ambulate independently for eight steps at two years and to be interested in manipulating and exploring her immediate environment. Physiotherapy intervention can benefit children with Pfeiffer syndrome or similar syndromes, who evolve with deficiencies in their development, improving their quality of life.

Efecto del traje terapéutico en la función motora gruesa de niños con parálisis cerebral / Effect of therapeutic suit on the gross motor function in children with cerebral palsy

Introducción: El traje terapéutico o Therasuit es una órtesis blanda que se usa durante el entrenamiento intensivo de patrones de movimiento en personas con afecciones neurológicas como la parálisis cerebral. Objetivo: Describir los cambios en la función motora gruesa en una población pediátrica con distintos tipos de parálisis cerebral, tratada con el traje terapéutico. Métodos: Estudio observacional longitudinal y retrospectivo donde se tomaron mediciones de la función motora gruesa antes y después de la aplicación del traje terapéutico a 56 niños que asistieron a un centro de neurorehabilitación en Cali, Colombia entre Junio de 2008 a Diciembre de 2014. Los niños se encontraban entre 3 -13 años de edad y en niveles I-V según la Clasificación de la Función Motora Gruesa. Se usó el test de Wicolxon para comparar las medianas de los puntajes de las mediciones con la Gross Motor Function Measure de 88 ítems. Resultados: Se observaron cambios positivos después de la aplicación del traje en los puntajes totales de la Gross Motor Function Measure (p= 0). Se hallaron diferencias positivas en todas las edades (dif. = 2 a 2,5 p<0,05), mayor en los niños de 11 a 13 años. Conclusiones: Los cambios observados después de aplicar el traje terapéutico a niños con parálisis cerebral sugieren que el entrenamiento motor con este enfoque terapéutico es efectivo para el logro de habilidades motoras gruesas. El cambio es más visible en niños severamente comprometidos y con espasticidad(AU)

Introduction: The therapeutic suit or Therasuit is a complementary therapy used in rehabilitation for intensive training of motor patterns in people with cerebral palsy. Objective: To describe the changes in the motor function in a pediatric population with different types of cerebral palsys. Methods: Observational, longitudinal and retrospective study in which the gross motor functions were measured before and after trying the therapeutic suit in 56 children admitted in the Center of Neurorehabilitation in Cali, Colombia from June 2008 to December 2014. The 56 participants had ages from 3 to 13 years, and levels from I to V according to the Classification of Gross Motor Function (GMFCS). Wicolxon test was used to compare the median scores of the 88-item Gross Motor Function Measure (GMFM-66) scale scores applied to children before and after the treatment with the suit. Results: After the application of the suit in children with CP, the differences in the measurements of GMFM-88 were effective (p= 0). Stratification of the population studied by age registered positive differences (dif. = 2 a 2,5 p<0,05) in all ages and greater in children aged 11 to 13 years in the total scores. Conclusions: The positive changes observed after applying the therapeutic suit to children with cerebral paralysis suggest that motor training with this therapeutic approach is effective for the achievement of gross motor skills. The change is more evident in children with severe manifestations and spasticity(AU)