Assistance to families of children with Autism Spectrum Disorders: Perceptions of the multiprofessional team / Assistência às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista: percepções da equipe multiprofissional / Asistencia a familias de niños con Trastornos del Espectro Autista: percepciones del equipo multidisciplinario

Abstract Objective: to synthesize the care provided by health professionals, at different care levels, to the families of children with Autism Spectrum Disorders. Method: a qualitative study, based on the Family-Centered Care philosophical theoretical framework and developed with 22 professionals from three multidisciplinary teams from the Health Care Network of a municipality in the state of Mato Grosso do Sul, Brazil. The data were collected through two focus groups with each team, organized with the support of the Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis® software and submitted to Thematic Content Analysis. Results: the findings show actions centered on specific situations, especially on the demands and needs arising from the child's care and atypical behavior. Influencing factors for family care, such as work overload and little professional experience, show the weakness of multiprofessional care and the invisibility of the family as a care unit. Conclusion: the need is highlighted to review functioning of the network for the multiprofessional care of children and their families and how such network is organized. It is recommended to offer permanent education actions that contribute to the qualification of multiprofessional teams in the care of families of children in the autism spectrum.

Resumo Objetivo: sintetizar o cuidado prestado por profissionais de saúde, nos diferentes níveis de atenção, às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, baseado no referencial teórico filosófico do Cuidado Centrado na Família, desenvolvido com 22 profissionais de três equipes multidisciplinares de serviços da Rede de Atenção à Saúde de um município do estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Os dados foram coletados por meio de dois grupos focais com cada equipe, organizados com apoio do software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis e submetidos à Análise Temática de Conteúdo. Resultados: as descobertas mostram ações centradas em situações pontuais, principalmente nas demandas e necessidades advindas do cuidado da criança e de seu comportamento atípico. Fatores influenciadores para o cuidado à família, como a sobrecarga de trabalho e a pouca experiência profissional, evidenciam a fragilidade da assistência multiprofissional e a invisibilidade da família enquanto unidade de cuidado. Conclusão: destaca-se a necessidade de rever o funcionamento e modo como a rede para o cuidado multiprofissional da criança e sua família está organizada. Recomenda-se a oferta de ações de educação permanente que contribuam com a qualificação das equipes multiprofissionais no cuidado às famílias de crianças no espectro do autismo.

Resumen Objetivo: resumir la atención que brindan los profesionales de la salud, en los diferentes niveles de atención, a las familias de niños con Trastornos del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, basado en el marco teórico filosófico de la Atención Centrada en la Familia, desarrollado con 22 profesionales de tres equipos multidisciplinarios de servicios de la Red de Atención de la Salud en un municipio del estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Los datos fueron recolectados a través de dos grupos focales con cada equipo y organizados con la ayuda del software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis ® y sometidos al Análisis de Contenido Temático. Resultados: los hallazgos muestran acciones enfocadas en situaciones específicas, principalmente en las demandas y necesidades que genera el cuidado del niño y su comportamiento atípico. Factores que influyen en la atención a la familia, como la sobrecarga de trabajo y la poca experiencia profesional, revelan las falencias que tiene la asistencia multidisciplinaria y la invisibilidad de la familia como unidad de atención. Conclusión: es necesario examinar el funcionamiento y la forma en que está organizada la red para la atención multidisciplinaria de los niños y sus familias. Se recomienda implementar acciones de educación continua que contribuyan a la capacitación de los equipos multidisciplinarios para la atención a las familias de niños con espectro autista.

A experiência em lecionar para crianças e adolescentes com transtornos mentais: desafios à inclusão / La experiencia en la enseñanza de niños y adolescentes con trastornos mentales: desafíos de la inclusión / The experience in teaching children and adolescents with mental disorders: challenges to the mainstreaming

RESUMO Objetivo: conhecer as vivências de professores em lecionar para crianças e adolescentes com transtorno mental e suas necessidades no processo ensino-aprendizagem. Método: trata-se de estudo descritivo, qualitativo, realizado com 11 professores de escolas públicas do nível médio e fundamental de um município do norte do estado de Mato Grosso do Sul. Os dados foram coletados por meio da entrevista aberta, em profundidade, no período de agosto a setembro de 2017 e submetidos à análise temática de conteúdo. As vivências foram agrupadas e separadas em duas categorias: "o lecionar - dificuldades, necessidades e estratégias" e "o desafio da inclusão". Resultados: sentimentos como frustração, medo e preocupação em não desempenhar adequado papel como educador foram mencionados. Identificou-se a falta de conhecimento dos professores e de estrutura das instituições para um processo de ensino-aprendizagem adequado que promova a inclusão. E, também, a fragilidade da articulação entre escola e serviços de saúde. Considerações finais: destaca-se a necessidade da articulação das instituições de educação e saúde, que pode auxiliar o planejamento corresponsável de estratégias que favoreçam o processo de ensino-aprendizagem das crianças e adolescentes com transtornos mentais, a assistência integral e a inclusão.

RESUMEN Objetivo: conocer la experiencia de los docentes en la enseñanza de niños y adolescentes con trastornos mentales y sus necesidades en el proceso de enseñanza-aprendizaje. Método: se trata de un estudio descriptivo, cualitativo realizado con 11 docentes de escuelas públicas de enseñanza primaria y secundaria de un municipio del norte del estado de Mato Grosso do Sul. Los datos se recogieron a través de una entrevista abierta en profudidad, entre agosto y septiembre de 2017, y después se analizaron según su contenido. Las experiencias se agruparon y separaron en dos categorías: "enseñanza - dificultades, necesidades y estrategias" y "el desafío de la inclusión". Resultados: se manifestaron sentimientos tales como: frustación, temor y preocupación por no desempeñar un papel adecuado como educador. Se identificó la falta de conocimiento de los docentes y de estructura de las instituciones para un proceso adecuado de enseñanza- aprendizaje que promueva la inclusión. También quedó evidente la fragilidad de la articulación entre la escuela y los servicios de salud. Conclusión: se realza la necesidad de articulación entre las instituciones educativas y de salud, con miras a respaldar la planificación corresponsable de las estrategias que favorezcan el proceso de enseñanza-aprendizaje de niños y adolescentes con trastornos mentales, la atención integral y la iclusión.

ABSTRACT Objective: to know the experiences of teachers in teaching children and adolescents with mental disorders and their needs in the teaching-learning process. Method: this is a descriptive, qualitative study, carried out with 11 teachers from public high and elementary schools in a municipality in the north of the state of Mato Grosso do Sul. The data were collected through an openin-depth interview, from August to September 2017 and submitted to thematic content analysis. The experiences were grouped and separated into two categories: "teaching - difficulties, needs and strategies" and "the challenges of mainstreaming". Results: feelings such as frustration, fear and concern about not playing an appropriate role as an educator were mentioned. It was identified the lack of knowledge of teachers and the lack of institutional structure foran adequate teaching-learning process that promotes inclusion. Also, the fragility of the articulation between school and health services. Final considerations: there is a need for the articulation of education and health institutions, which can assist the co-responsible planning of strategies that favor the teaching-learning process of children and adolescents with mental disorders, comprehensive care and inclusion.

Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing / Experiencias familiares em el descubrimiento del Transtorno del Espectro Autista: implicaciones para la enfermeira familiar / Vivências familiares na descoberta do Transtorno do Espectro Autista: implicações para a enfermagem familiar

abstract Objectives: to describe the family's experience in the process of discovering the diagnosis and initiation of treatment of children with Autism Spectrum Disorder. Methods: this qualitative and descriptive study interviewed nine relatives of eight children on autism spectrum. They were inserted in health services, public education, and Association of Parents and Friends of The Exceptional of cities in the countryside of the Center-West. Data were collected through open interviews from July to September 2017. Data was submitted to thematic analysis. Results: at the beginning, the family was difficult to perceive the first atypical signs presented by the children. Families experience situations of vulnerability, since support networks are insufficient. The school played a significant role in recognizing unexpected behaviors. Final Considerations: support, offered by nurses, health professionals, school and social support devices, is important to family and children in this trajectory.

resumen Objetivos: describir la experiencia de la familia en el proceso de descubrir el diagnóstico y comenzar el tratamiento para niños con Trastorno del Espectro Autista. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo, que entrevistó a nueve miembros de la familia de ocho niños en el espectro del autismo, insertado en los servicios de salud, educación pública y Asociación de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad de ciudades en el interior de la región centro-oeste. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas abiertas, de julio a septiembre de 2017. Los datos se sometieron a análisis temático. Resultados: al principio, la familia tuvo dificultades para percibir los primeros signos atípicos presentados por los niños. Las familias experimentan situaciones de vulnerabilidad, ya que las redes de apoyo son insuficientes. La escuela jugó un papel importante en el reconocimiento de comportamientos inesperados. Consideraciones Finales: se enfatiza la importancia del apoyo para la familia y los niños en esta trayectoria ofrecida por enfermeras, profesionales de la salud, dispositivos escolares y de apoyo social.

RESUMO Objetivos: descrever a vivência da família no processo de descoberta do diagnóstico e início do tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Métodos: estudo qualitativo, descritivo, que entrevistou nove familiares de oito crianças no espectro do autismo, inseridos nos serviços de saúde, educação pública e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de municípios do interior da região centro-oeste. A coleta de dados foi realizada por entrevistas abertas, nos meses de julho a setembro de 2017. Os dados foram submetidos à análise temática. Resultados: no início, houve dificuldade da família na percepção dos primeiros sinais atípicos apresentados pelas crianças. As famílias vivenciam situações de vulnerabilidade, visto que redes de apoio são insuficientes. A escola teve papel significativo no reconhecimento de comportamentos inesperados. Considerações Finais: ressalta-se a importância do suporte à família e crianças nessa trajetória oferecido por enfermeiros, profissionais de saúde, escola e dispositivos de suporte social.

Contexts of vulnerabilities experienced by adolescents: challenges to public policies / Contextos de vulnerabilidades vivenciados por adolescentes: desafíos a las políticas públicas / Contextos de vulnerabilidades vivenciados por adolescentes: desafios às políticas públicas

ABSTRACT Objectives: to understand the context of vulnerability experienced by adolescents from the perspective of health professionals from the Family Health Strategy. Methods: a descriptive-exploratory qualitative study developed with 80 Family Health Strategy professionals in the Midwest region of Brazil. Data collection was developed from July to September 2018 through a focus group, and submitted to Thematic Analysis. Results: it was understood that the vulnerability experienced by adolescents is not an exposure to something isolated, but is linked to risk and protection factors, socioeconomic and cultural contexts, public and health policies. Final Considerations: there are still gaps in public policies for this population, which impacts on the access and development of promotion actions by health professionals.

RESUMEN Objetivos: comprender el contexto de vulnerabilidad experimentado por los adolescentes desde la perspectiva de los profesionales de la salud desde la Estrategia de Salud Familiar. Métodos: estudio cualitativo descriptivo-exploratorio desarrollado con 80 profesionales de la Estrategia de Salud Familiar en la región del Medio Oeste de Brasil. La recopilación de datos se desarrolló de julio a septiembre de 2018 a través de un grupo focal y se sometió a análisis temático. Resultados: se entendió que la vulnerabilidad experimentada por los adolescentes no es una exposición a algo aislado, sino que está vinculada a factores de riesgo y protección, contextos socioeconómicos y culturales, políticas públicas y de salud. Consideraciones Finales: todavía hay lagunas en las políticas públicas para esta población, lo que afecta el acceso y el desarrollo de acciones de promoción por parte de los profesionales de la salud.

RESUMO Objetivos: compreender o contexto de vulnerabilidade vivenciado por adolescentes na perspectiva dos profissionais de saúde da Estratégia Saúde da Família. Métodos: estudo descritivo-exploratório, qualitativo, desenvolvido com 80 profissionais da Estratégia Saúde da Família na região Centro-Oeste do Brasil. A coleta de dados foi desenvolvida de julho a setembro de 2018 por meio de grupo focal, e submetidos à Análise Temática. Resultados: compreendeu-se que a vulnerabilidade vivenciada por adolescentes não é uma exposição a algo isolado, mas está ligada a fatores de risco e proteção, contextos socioeconômicos e culturais, políticas públicas e de saúde. Considerações Finais: ainda existem lacunas nas políticas públicas para essa população, o que impacta no acesso e no desenvolvimento de ações de promoção pelos profissionais de saúde.

Contexts of vulnerabilities experienced by adolescents: challenges to public policies / Contextos de vulnerabilidades vivenciados por adolescentes: desafíos a las políticas públicas / Contextos de vulnerabilidades vivenciados por adolescentes: desafios às políticas públicas

ABSTRACT Objectives: to understand the context of vulnerability experienced by adolescents from the perspective of health professionals from the Family Health Strategy. Methods: a descriptive-exploratory qualitative study developed with 80 Family Health Strategy professionals in the Midwest region of Brazil. Data collection was developed from July to September 2018 through a focus group, and submitted to Thematic Analysis. Results: it was understood that the vulnerability experienced by adolescents is not an exposure to something isolated, but is linked to risk and protection factors, socioeconomic and cultural contexts, public and health policies. Final Considerations: there are still gaps in public policies for this population, which impacts on the access and development of promotion actions by health professionals.

RESUMEN Objetivos: comprender el contexto de vulnerabilidad experimentado por los adolescentes desde la perspectiva de los profesionales de la salud desde la Estrategia de Salud Familiar. Métodos: estudio cualitativo descriptivo-exploratorio desarrollado con 80 profesionales de la Estrategia de Salud Familiar en la región del Medio Oeste de Brasil. La recopilación de datos se desarrolló de julio a septiembre de 2018 a través de un grupo focal y se sometió a análisis temático. Resultados: se entendió que la vulnerabilidad experimentada por los adolescentes no es una exposición a algo aislado, sino que está vinculada a factores de riesgo y protección, contextos socioeconómicos y culturales, políticas públicas y de salud. Consideraciones Finales: todavía hay lagunas en las políticas públicas para esta población, lo que afecta el acceso y el desarrollo de acciones de promoción por parte de los profesionales de la salud.

RESUMO Objetivos: compreender o contexto de vulnerabilidade vivenciado por adolescentes na perspectiva dos profissionais de saúde da Estratégia Saúde da Família. Métodos: estudo descritivo-exploratório, qualitativo, desenvolvido com 80 profissionais da Estratégia Saúde da Família na região Centro-Oeste do Brasil. A coleta de dados foi desenvolvida de julho a setembro de 2018 por meio de grupo focal, e submetidos à Análise Temática. Resultados: compreendeu-se que a vulnerabilidade vivenciada por adolescentes não é uma exposição a algo isolado, mas está ligada a fatores de risco e proteção, contextos socioeconômicos e culturais, políticas públicas e de saúde. Considerações Finais: ainda existem lacunas nas políticas públicas para essa população, o que impacta no acesso e no desenvolvimento de ações de promoção pelos profissionais de saúde.