Desafios de familiares no cuidado domiciliar da criança em uso de cânula de traqueostomia / Home care challenges facing families of children using a tracheostomy cannula / Desafíos de familiares en el cuidado domiciliario al niño en uso de cánula de traqueotomía

Objetivo: descrever os desafios enfrentados por familiares para cuidar da criança com traqueostomia no domicílio. Método: pesquisa descritiva, qualitativa, desenvolvida através da análise de conteúdo, pela perspectiva do referencial teórico de Collière. Foram entrevistados oito familiares de crianças com traqueostomia, na faixa etária entre 3 e 9 anos acompanhadas em um ambulatório pediátrico no município do Rio de Janeiro, no período de janeiro a maio de 2016. Resultados: os desafios envolveram principalmente o enfrentamento da nova realidade, as novas demandas de cuidado, a dificuldade com a aquisição de materiais e a limitação no convívio social da criança. Para superar as dificuldades os familiares cuidadores reinventam as estratégias de cuidado a fim de preservar a vida. Conclusão: foram identificadas condutas que oferecem risco à saúde dessas crianças, apontando a necessidade de instrumentalizar as práticas dos familiares para a manutenção adequada e segura das vias aéreas no ambiente domiciliar

Objective: to describe the challenges faced by family members in providing home care for children with tracheostomy. Method: this qualitative, descriptive study, applied content analysis from the perspective of Collière's theoretical framework. Eight family members of children with tracheostomies, aged between 3 and 9 years, treated at a pediatric outpatient clinic in Rio de Janeiro city, were interviewed between January and May 2016. Results: the main challenges found were coping with the new situation, new care demands, difficulty acquiring material, and limitations on social life. To overcome the difficulties, family caregivers reinvent care strategies in order to preserve lives. Conclusion: behaviors that pose risks to these children's health were identified, pointing to the need to equip families' care practices so that they can maintain airways properly and safely at home.

Objetivo: describir los desafíos enfrentados por familiares para cuidar al niño con traqueotomía, en el domicilio. Método: investigación descriptiva, cualitativa, desarrollada a través del análisis de contenido, desde la perspectiva del marco teórico de Collière. Se entrevistaron ocho familiares de niños con traqueotomía, con edad entre 3 y 9 años, cuyo seguimiento tuvo lugar en un ambulatorio pediátrico situado en el municipio de Río de Janeiro, de enero a mayo de 2016. Resultados: los desafíos involucraron principalmente el enfrentamiento de la nueva realidad, las nuevas demandas de cuidado, la dificultad en la adquisición de materiales y la limitación en la convivencia social del niño. Para superar las dificultades, los familiares cuidadores reinventan las estrategias de cuidado con fines de preservar la vida. Conclusión: se identificaron conductas que representan riesgos a la salud de estos niños, lo que señala la necesidad de instrumentalizar las prácticas de los familiares para el mantenimiento adecuado y seguro de las vías respiratorias en el entorno del hogar.

O cuidado da família à criança em uso de cânula de traqueostomia no domicílio: as vozes dos familiares cuidadores / The care of the family to the child that uses a tracheostomy tube at home: the voices of the family caregivers

A criança portadora de cânula de traqueostomia apresenta uma inerente fragilidade oriunda da exposição das vias aéreas inferiores através do estoma e a presença constante da cânula, e quando no domicílio exige vigilância continuada e principalmente cuidados específicos por parte dos familiares cuidadores a fim de preservar a vida e propiciar o bem-estar de seus filhos. Com os objetivos de descrever os cuidados de manutenção da vida realizados pelos familiares cuidadores as crianças portadoras de cânula de traqueostomia no domicílio; identificar os desafios enfrentados pelos familiares para cuidar da criança em uso de cânula de traqueostomia; analisar as estratégias utilizadas pelos familiares cuidadores para superar esses desafios. Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa. O cenário foi um ambulatório pediátrico que atende crianças em condições crônicas no município do Rio de Janeiro e os participantes, 8 familiares cuidadores de crianças portadoras de cânula de traqueostomia com idade entre 3 e 9 anos de idade. A coleta de dados foi realizada através de entrevista semiestruturada, no período de janeiro de 2015 a maio de 2016. Utilizada a análise de conteúdo proposta por Bardin sob a ótica das concepções sobre cuidado de Collière. Como resultados, emergiram duas categorias: Os cuidados desenvolvidos pelos familiares cuidadores a criança portadora da cânula de traqueostomia e os desafios e estratégias dos familiares cuidadores frente ao cuidado da criança portadora de cânula de traqueostomia. A primeira categoria abrange: cuidados durante o banho; cuidados relacionados com a manutenção da cânula de traqueostomia e cuidados realizados para a aspiração das vias aéreas. E a segunda compreende três categorias: desafios de lidar com o novo; desafios e estratégias no cuidar da criança; desafios e estratégias relacionados à aquisição de materiais e desafios relacionados ao lazer. As demandas de cuidado à criança portadora de cânula de traqueostomia são complexas, com repercussões significativas na rotina familiar, mas que possibilitam a preservação da permeabilidade das vias aéreas de suas crianças, impedindo possíveis obstruções e lesões causadas pela umidade constante da pele com presença de muco pulmonar em contato com o cadarço fixador. Quanto aos desafios, eram relativos a nova condição da criança e o manejo do dispositivo, a falta de estrutura para o desenvolvimento dos cuidados, a presença frequente de secreção traqueal, a preocupação com a descanulação, principalmente no momento de troca do cadarço fixador bem como o receio da obstrução da cânula de traqueostomia. Para o enfretamento dos desafios no ambiente domiciliar, os familiares cuidadores reinventam as estratégias de cuidado a fim de preservar a vida da criança. Entretanto, por vezes as ações cuidativas se mostram inadequadas, colocando em risco a saúde de seus filhos. Conclui-se que o enfermeiro se torna imprescindível no acompanhamento dessas crianças no domicílio, amenizando a transição do ambiente hospitalar para o domiciliar, identificando as reais necessidades vivenciadas, sobretudo mediando a instrumentalização dos familiares cuidadores para a manutenção adequada e segura das vias aéreas neste ambiente.

The child with a tracheostomy tube shows an inherent fragility originated from the exposure of the lower airways through the stoma and the constant presence of the tube, and when, at home, requires continued monitoring and, above all, specific care on the part of the family caregivers with the purpose of preserving life and providing welfare for their children. Study object: the care of the family to the child with a tracheostomy tube at home. Objectives: to describe the care related to the maintenance of life held by the family caregivers to the children with tracheostomy tubes at home; to identify the challenges faced by relatives to care for the child with a tracheostomy tube; to analyze the strategies used by the family caregivers to overcome these challenges. Methodology: it is a descriptive study with a qualitative approach. The scenario was a pediatric outpatient facility that assists children in chronic conditions in the city of Rio de Janeiro, and the participants were 8 family caregivers of children with tracheostomy tubes, aged between 3 and 9. Data were collected through semi-structured interviews, from January 2015 to May 2016, analyzed according to the content analysis proposed by Bardin, and then interpreted in the perspective of the conceptions of care prescribed by Collière. The results gave rise to two categories: "The care developed by the family caregivers to the child with a tracheostomy tube" and "The challenges and strategies of the family caregivers in relation to the care of the child with a tracheostomy tube". The first category includes: the care during bath; the care related to the maintenance of the tracheostomy tube and the care held for the aspiration of the airways. The second encompasses: the challenges of dealing with the new; in the care of the child; in the acquisition of materials and challenges related to leisure. The demands for care of the child with a tracheostomy tube are complex, with significant repercussions on the family routine, but they enable the preservation of the permeability of the airways of their children, thereby avoiding possible obstructions and injuries caused by the constant moisture of the skin with presence of pulmonary mucus in contact with the fixative lace. As for the challenges, these were related to the new condition of the child, the handling of the device, the lack of structure for the development of care, the frequent presence of tracheal secretion, the concern about the tube removal, mainly at the time to switch the fixative lace, as well as the fear of obstruction of the tracheostomy tube. In order to confront the challenges in the home environment, the family caregivers reinvent the care strategies with the purpose of preserving the life of the child. Nevertheless, the care actions are sometimes inappropriate, which jeopardizes the health of their children. Conclusion: the nursing staff needs to rethink and articulate its daily practice in order to redirect its praxis and actions, in the holistic sense, where the health of the child is seen in the family and community environment, thereby developing educational actions appropriate to the actual needs of the child and of its family and involving it in the care process

Tradução dos sentimentos de familiares no cuidar da criança dependente do cateterismo intermitente limpo / Translation of family members' feelings in caring for children dependent on clean intermittent catheterization / Traducción dos sentimientos de los miembros de la familia en el cuidado de los niños a cargo de la cateterización intermitente limpia

Objetivo: compreender os sentimentos vivenciados pelos familiares ao cuidar da criança com bexiga neurogênica dependente do cateterismo. Método: pesquisa qualitativa desenvolvida em um ambulatório de pediatria de um hospital universitário, com 12 familiares. Para análise dos resultados utilizou-se a análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados: emergiram três categorias analíticas: os medos no processo de cuidar da criança dependente do cateterismo; a negação da nova realidade; e a preocupação com a saúde futura da criança. Assim, a pesquisa aponta o quão complexo é o processo de cuidar dos familiares, pois não engloba apenas os aspectos técnicos, mas todo o envolvimento emocional dos mesmos diante da nova realidade de cuidar. Conclusão: é indispensável reconhecer e compreender os sentimentos dos familiares no processo de cuidar das crianças com bexiga neurogênica, aceitando suas fragilidades e dificuldades.

Objective: to understand the feelings experienced by family members caring for children with neurogenic bladder dependent on catheterization. Method: qualitative study of 12 family members at a university hospital pediatric clinic. Thematic content analysis was used. Results: three analytical categories emerged: fears in caring for children dependent on catheterization; denial of the new situation; and concern for the children's future health. The research thus shows how complex the process of caring for the family is, because it comprises not only technical aspects, but all their emotional involvement in the new care situation. conclusion: it is essential to recognize and understand the fears and difficulties of families caring for children with neurogenic bladder, and to accept their weaknesses and difficulties.

Objetivo: comprender los sentimientos experimentados por los miembros de la familia para cuidar del niño con vejiga neurogénica cateterismo dependientes. Método: investigación cualitativa realizada en una clínica pediátrica de un hospital universitario, con 12 miembros de la familia. Se utilizó el análisis de contenido en la modalidad temática. Resultados: surgieron tres categorías analíticas: temores en el cuidado de cateterismo hijo a cargo; la negación de la nueva realidad; y la preocupación por la salud futura del niño. Así, la investigación muestra lo complejo que es el proceso de cuidar a la familia, ya que no cubre sólo los aspectos técnicos, pero todos la implicación emocional de la misma en la nueva realidad de cuidar. Conclusión: es esencial reconocer y comprender los miedos y las dificultades de la familia en el cuidado de los niños con vejiga neurogénica, aceptar sus debilidades y dificultades.