RESUMEN
INTRODUÇÃO: O cuidado parental de uma criança ou adolescente em tratamento antineoplásico expõe os pais ou responsáveis a maiores responsabilidades. Essas alterações afetam as relações familiares, da vida pessoal, do trabalho e até mesmo na própria relação de pais e filhos. OBJETIVOS: Descrever o perfil e a participação do acompanhante de crianças e adolescentes com câncer em uma casa de apoio. MATERIAIS E MÉTODOS: Trata-se de um estudo transversal com abordagem quanti/qualitativa do tipo descritivo. Foram incluídos no estudo acompanhantes de ambos os sexos, com idade superior a 18 (dezoito) anos e excluídos os acompanhantes que demonstraram apresentar algum déficit cognitivo, de linguagem e/ou dificuldade de compreensão. A coleta de dados foi realizada através do uso de um questionário com os acompanhantes no período de outubro de 2019 a janeiro de 2020. RESULTADOS: A amostra do estudo foi constituída por 12 acompanhantes, sendo 11 do sexo feminino, idade média de 36,33 ±: 24,95 anos, dos quais 8 (67%) eram solteiros, relataram serem os pais das crianças/adolescentes, possuírem outros filhos e pelo menos um destes residirem com eles, a maioria deles, 25%, possui mais de 3 filhos, 17% possuem 2 filhos e 8% apenas 1 filho. CONCLUSÃO: Com a necessidade de deixar o emprego para cuidar da criança, a maioria dos acompanhantes não desempenha nenhum tipo de ocupação. Como residem distante da unidade de atendimento, a oportunidade de permanecer numa casa de apoio facilita o acesso ao tratamento.
INTRODUCTION: Parental care for a child or adolescent under antineoplastic treatment exposes parents or guardians to greater responsibilities required by this. These changes affect family relationships, personal life, work, and even the relationship of parents and children. OBJECTIVES: To describe the profile and participation of the family caregiver of children and adolescents with cancer in a support home. METHODS: This is a cross-sectional study with a quantitative/qualitative approach of a descriptive type. Caregivers of both sexes, over the age of 18 (eighteen) years, were included in the study, and caregivers who demonstrated some cognitive, language, and/or difficulty in understanding were excluded. Data collection was carried out using a questionnaire with the caregivers from October 2019 to January 2020. RESULTS: The study sample consisted of 12 caregivers, 11 of whom were female, mean age 36.33 ±: 24.95 years, of whom 8 (67%) were single, reported being the parents of the children/adolescents, have other children and at least one of them lives with them, most of them 25% have more than 3 children, 17% have 2 children and 8% only 1 child. CONCLUSION: With the need to leave the job to take care of the child, most caregivers do not perform any occupation. As they live far from the care unit, the opportunity to stay in a support home facilitates access to treatment.
| INTRODUCCIÓN: El cuidado parental de un niño o adolescente en tratamiento contra el cáncer expone a los padres o tutores a mayores responsabilidades que este requiere. Estos cambios afectan las relaciones familiares, la vida personal, laboral e incluso la relación entre padres e hijos. OBJETIVOS: Describir el perfil y participación de acompañantes de niños y adolescentes con cáncer en un hogar de apoyo. MATERIALES Y MÉTODOS: Se trata de un estudio transversal con un enfoque descriptivo cuantitativo / cualitativo. Se incluyó en el estudio a acompañantes de ambos sexos, mayores de 18 (dieciocho) años, y se excluyó a los acompañantes que demostraran algún déficit cognitivo, de lenguaje y / o dificultad de comprensión. La recolección de datos se realizó mediante el uso de un cuestionario con acompañantes desde octubre de 2019 a enero de 2020. RESULTADOS: La muestra de estudio estuvo conformada por 12 acompañantes, 11 mujeres, edad media 36,33 ±: 24,95 años, de los cuales 8 (67%) eran solteros, reportaron ser padres de niños / adolescentes, tener otros hijos y al menos uno de ellos viviendo con ellos, la mayoría de ellos 25% tiene más de 3 hijos, 17% tiene 2 hijos y 8% solo 1 hijo. CONCLUSIÓN: Ante la necesidad de dejar el trabajo para cuidar al niño, la mayoría de los cuidadores no tienen ningún tipo de ocupación. Como viven lejos de la unidad de servicio, la oportunidad de permanecer en un hogar de apoyo le facilita el acceso al tratamiento.
Asunto(s)
Oncología Médica , Pediatría , EmpatíaRESUMEN
RESUMO: O objetivo do estudo foi analisar o processo de educação inclusiva das crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZv) matriculadas em Centros Municipais de Educação Infantil, Creche e Pré-escolas Primeiro Passos da Gerência Regional de Educação Cajazeiras e Pirajá de Salvador, Bahia, Brasil. Adotou-se como tipo de metodologia um estudo quali-quantitativo com abordagem transversal e análise descritiva, realizada no período entre junho e agosto de 2019, por meio de uma entrevista oral semiestruturada com 32 profissionais da educação. Os resultados expõem as barreiras físicas, pedagógicas e políticas encontradas nas unidades escolares que distanciam da proposta ideal para efetividade da inclusão escolar. Diante dos resultados obtidos, conclui-se que é necessária a formulação de políticas públicas e investimentos em capacitação profissional, reformulação estruturas arquitetônicas, planejamento pedagógico includente e aquisição de mobiliário e materiais adaptados, além da união entre a área da saúde e educação, aspectos que contribuem para os processos de ensino e de aprendizagem e desenvolvimento integral das crianças com SCZv.
ABSTRACT: The objective of the study was to analyze the process of inclusive education of children with Congenital Zika Virus Syndrome enrolled in Primeiro Passos Municipal Centers for Early Childhood Education, Nursery and Preschools of Cajazeiras and Pirajá Regional Educational Management of Salvador, Bahia, Brazil. A qualitative and quantitative study with a cross-sectional approach and descriptive analysis was adopted as a type of methodology, carried out between June and August 2019, through a semi-structured oral interview with 32 education professionals. The results expose the physical, pedagogical and political barriers found in school units that distance them from the ideal proposal for the effectiveness of school inclusion. In view of the results obtained, it is concluded that it is necessary to formulate public policies and investments in professional training, reformulation of architectural structures, inclusive pedagogical planning and the acquisition of furniture and adapted materials, in addition to the union between the area of health and education, aspects that contribute for the teaching-learning process and integral development of children with Congenital Zika Virus Syndrome.
RESUMEN
Introdução: No Brasil, a epidemia ocasionada pelo Zika Vírus gerou aumento de casos de microcefalia, caracterizando que mulheres infectadas durante o período gestacional transmitiram o vírus ao feto. As consequências da infecção pelo vírus são caracterizadas como síndrome pós Zika, evidenciadas através da microcefalia associada, ou não, às alterações visuais, auditivas e osteomioarticulares, podendo ser reversíveis ou permanentes. Objetivo: Detectar atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor em crianças acometidas no período pré-natal pelo Zika Vírus através da infecção materna. Materiais e Métodos: Estudo observacional, de corte transversal e análise descritiva, com crianças que foram infectadas pelo Zika Vírus através da genitora durante período gestacional, pertencentes à Associação de Pais de Anjos da Bahia, sendo os participantes submetidos à avaliação com o teste de Denver II e seus responsáveis entrevistados por meio de um questionário semiestruturado. Estudo aprovado sob CAAE: Faculdade de Tecnologia e Ciências da cidade de Salvador, Bahia, com parecer de número 2.064.548 sob CAAE 64655616.2.0000.5032, aprovado em 15 de maio de 2017. Resultados: Foram avaliadas 8 crianças, 5(62,5%) do sexo feminino, com uma média de idade de 1,8±0,11 anos e perímetro cefálico de 29,5±1,5 centímetros. Houve predomínio de diagnóstico de Zika das gestantes no primeiro trimestre (37,5%). Das comorbidades associadas 7 (87,5%) alteração osteomioarticular, 5(62,5%) história prévia de convulsão. Disfunções: 5(62,5%) comprometimento visual e 1(12,5%) déficit auditiva. Conclusão: É possível constatar que crianças com síndrome pós-Zika apresentam atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor com preponderância no aspecto motor grosseiro do teste de Denver II. [AU]
Introduction: In Brazil, an epidemic caused by Zika Virus generated an increase in cases of microcephaly in live births, characterizing that women infected during the period of gestation transmitted the virus to the fetus. The consequences of virus infection are characterized as congenital Zika syndrome and can be evidenced through microcephaly associated with or not, to visual, auditory and osteomioarticular, may be reversible or permanent. Objective: To detect delays in neuropsychomotor development in children affected in the prenatal period by Zika Virus through maternal infection. Materials and Methods: Observational study, cross-sectional with descriptive analysis in children diagnosed with Zika Vírus belonging to the Associação de Pais de Anjos da Bahia, the participants were submitted to the Denver II test and their responsible interviews through a semi-structured questionnaire. Study approved, CAAE: Faculdade de Tecnologia e Ciências da cidade de Salvador, Bahia, com parecer de número 2.064.548 sob CAAE 64655616.2.0000.5032, aprovado em 15 de maio de 2017. Results: Eight children were evaluated, 5 (62.5%) female, with a mean age of 1.8 ± 0.11 years and cephalic perimeter of 29.5±1.5 centimeters. There was a predominance of Zika's diagnosis of pregnant women in the first trimester (37.5%). Of the associated comorbidities, all children had microcephaly, 7(87.5%) osteomioarticular alterations, 5(62.5%) had previous convulsion. Disorders: 5(62.5%) impairment visual and 1(12.5%) had a hearing loss. All children presented repercussion in the neuropsychomotor development, with preponderance in aspect gross motor of the test of Denver II. Conclusion: It is possible to verify that children with congenital Zika syndrome present delays in neuropsicomotor development with preponderance in aspect gross motor of the test of Denver II. [AU]
Asunto(s)
Niño , Desempeño Psicomotor , Virus Zika , Infección por el Virus ZikaRESUMEN
INTRODUÇÃO: A microcefalia é uma má formação cerebral que não tem cura e é caracterizada por um perímetro cefálico inferior ao esperado para idade e sexo. É relacionada ao Zika Vírus que é transmitido pelo mosquito Aedes e quando contraído nos primeiros meses gestacionais aumentam as chances do feto desenvolver a microcefalia, já que o desenvolvimento cerebral tem início na fase intra-uterina. OBJETIVO: Esta pesquisa tem como objetivo caracterizar o perfil socioeconômico dos responsáveis por criança com diagnóstico de microcefalia relacionado ao Zika vírus. MÉTODOS: Foram entrevistados 41 cuidadores principais das crianças com microcefalia em Salvador e Região Metropolitana de Salvador, através de um questionário contendo 30 perguntas fechadas que abordavam questões familiares, socioeconômicas e sanitárias. RESULTADOS: Observou-se que a maioria dos bebês tinha entre 15-18 meses e tiveram seu diagnóstico em sua maior parte no momento intrauterino. Houve uma frequência elevada de desemprego entre os pais, que relataram sobreviver com até 1 salário mínimo mensal, possuíam ensino médio completo, encontravam-se solteiros ou em união estável e um número significativo citaram condições sanitárias desfavoráveis e negaram usar repelente. De um modo geral, os principais cuidadores relataram que não possuíam residência própria e grande parte levavam as crianças para fazerem atendimentos multiprofissionais tanto em hospitais públicos como em instituições sem fins lucrativos. CONCLUSÃO: Há uma frequência predominante de genitores que dispõem de crianças com microcefalia relacionada ao Zika vírus em baixas condições socioeconômica, que consequentemente não conseguem suprir a maioria das necessidades que um lactente com má formação necessita. [AU]
INTRODUCTION: Microcephaly is a poor cerebral formation that has no cure and is characterized by a cephalic perimeter lower than expected for age and sex. It is related to the Zika virus that is transmitted by the mosquito Aedes and when contracted in the first gestational months increase the chances of the fetus to develop microcephaly, since the cerebral development begins in the intrauterine phase. OBJECTIVE: This study aims to characterize the socioeconomic profile of those responsible for children with a diagnosis of microcephaly related to Zika virus. METHODS: We interviewed 41 primary caregivers of children with microcephaly in Salvador and Metropolitan Region of Salvador, through a questionnaire containing 30 closed questions that addressed family, socioeconomic and health issues. RESULTS: It was observed that most of the babies were between 15-18 months and had their diagnosis mostly intrauterine. There was a high frequency of unemployment among parents, who reported surviving up to 1 monthly minimum wage, had completed high school, were single or in a stable union and a significant number cited unfavorable health conditions and denied using repellent. Overall, the primary caregivers reported that they did not have their own residence, and most of them took the children to multiprofessional care in both public hospitals and non-profit institutions. CONCLUSION: There is a predominant frequency of parents who have children with Zika virus-related microcephaly in low socioeconomic conditions, who consequently fail to meet most of the needs that a malnourished infant needs. [AU]