RESUMEN
A presente dissertação tem como foco o lugar ocupado pelos jovens com fibrose cística na vocalização pública de um viver com uma doença rara. A fibrose cística (FC), também conhecida como mucoviscidose, é uma doença genética rara de curso crônico, que afeta células produtoras de muco podendo afetar pulmões, fígado, pâncreas, aparelho digestivo e reprodutivo, entretanto, acomete principalmente o sistema respiratório. A imagem da FC como uma doença confinada à faixa etária pediátrica, e fatal, hoje é ultrapassada, adolescentes estão alcançando a vida adulta, vivendo com uma condição rara e crônica de saúde. O desenho metodológico da pesquisa privilegiou o ativismo digital, e o protagonismo da experiência, entrevistando cinco jovens com FC, que possuem perfis públicos em redes digitais. A entrevista seguiu um roteiro organizado em duas questões centrais: (a) retorno a história de acesso e apropriação do diagnóstico; (b) o percurso de construir-se como ativista digital. A opção de apresentação dos resultados na forma de sínteses dialogadas com a experiência de adoecimento de cada um dos entrevistados, privilegiou a narrativa interacionista, e visou enfrentar um apagamento que uma análise de conteúdo ou temática pudesse ocasionar. Daí foram gerados isso que denominamos cinco mapas de experiência de adoecimento com FC, e na segunda seção um mapa síntese onde reflexões cruzadas com interpretações à luz do marco teórico da pesquisa, e outras referências, nos permitem uma perspectiva comum, interativa das experiências. Essa estratégia metodológica objetivou: (1) valorizar o lugar singular de cada entrevistado; (2) acionar uma perspectiva de protagonismo; (3) indicar para leitores qualificados no campo os achados, que indicam necessidades de saúde vinculadas as barreiras de acesso que levam a processos migratórios; (4) a necessidade de reconhecimento social de adaptação das rotinas que impactam no diálogo intersetorial com trabalho e educação, e que se ligam a barreiras capacitistas que não reconhecem a diversidade; (5) planejar as transições entre serviços de atenção as crianças, adolescentes e jovens adultos, desmistificando a FC como uma doença de reduzida expectativa de vida. Reiteramos a necessidade de pluralizar as vozes nos estudo sobre o viver com FC através do protagonismo e das perspectivas dos adolescentes, que mais do que viver com doenças crônicas mais comuns, vivem com aquelas raras e complexas, tendo em vista sua emergência e existência na saúde pública brasileira.
This dissertation focuses on the place occupied by young people with cystic fibrosis in the public vocalization of living with a rare disease. Cystic fibrosis (CF), also known as mucoviscidosis, is a rare genetic disease with a chronic course that affects mucus-producing cells and can affect the lungs, liver, pancreas, digestive and reproductive system, however, it mainly affects the respiratory system. The image of CF as a disease confined to the pediatric age group, and fatal, is now outdated, adolescents are reaching adulthood, living with a rare and chronic health condition. The methodological design of the research privileged digital activism, and the protagonism of the experience, interviewing five young people with CF, who have public profiles on digital networks. The interview followed a script organized in two central questions: (a) return to the history of access and appropriation of the diagnosis; (b) the path of building oneself as a digital activist. The option of presenting the results in the form of dialogues summarized with the illness experience of each of the interviewees, privileged the interactionist narrative, and aimed to face an erasure that a content or thematic analysis could cause. Hence, what we call five maps of experience of illness with CF were generated, and in the second section a synthesis map where cross-reflections with interpretations in the light of the theoretical framework of the research, and other references, allow us a common, interactive perspective of the experiences. This methodological strategy aimed at: (1) valuing the unique place of each interviewee; (2) trigger a perspective of protagonism; (3) indicate to qualified readers in the field the findings, which indicate health needs linked to access barriers that lead to migratory processes; (4) the need for social recognition of adaptation of routines that impact on the intersectoral dialogue with work and education, and that are linked to capacitive barriers that do not recognize diversity; (5) plan the transitions between health care services for children, adolescents and young adults, demystifying CF as a disease with reduced life expectancy. We reiterate the need to pluralize the voices in studies about living with CF through the protagonism and perspectives of adolescents, who more than living with the most common chronic diseases, live with those rare and complex, in view of their emergence and existence in health Brazilian public sector.
Asunto(s)
Humanos , Adolescente , Autocuidado , Enfermedad Crónica , Fibrosis Quística , Medios de Comunicación Sociales , Discriminación Social , Acontecimientos que Cambian la VidaRESUMEN
ABSTRACT Objectives: to classify the degree of dependence on nursing care required by children with Congenital Zika Syndrome during hospitalization and to analyze their complexity. Methods: this is a descriptive, observational and quantitative study carried out in a pediatric ward of a public hospital in Rio de Janeiro. Data were collected from hospitalization records between June 2017 and April 2018. Results: 54% of the population studied showed a degree of dependence equivalent to semi-intensive care. On 37.5% of hospitalization days, patients required non-invasive or invasive mechanical ventilation; 31.5% had spontaneous breathing requiring airway clearance by aspiration and/or oxygen therapy. Conclusion: Congenital Zika Syndrome represents a challenge for health professionals due to its uniqueness. In this study, it is expressed by demands for complex and continuous care in hospitalization and in preparation for discharge, requiring semi-intensive nursing care.
RESUMEN Objetivos: clasificar el grado de dependencia de los cuidados de enfermería que requieren los niños con Síndrome de Zika Congénito durante la hospitalización y analizar su complejidad. Métodos: estudio descriptivo, observacional y cuantitativo, realizado en una sala de pediatría de un hospital público de Rio de Janeiro. Los datos se obtuvieron de los registros de hospitalización entre junio de 2017 y abril de 2018. Resultados: el 54% de la población estudiada presenta un grado de dependencia equivalente a cuidados semi-intensivos. En el 37,5% de los días de hospitalización, los pacientes requirieron ventilación mecánica invasiva o no invasiva; el 31,5% presentaba respiración espontánea con necesidad de despejar las vías respiratorias por aspiración y/o necesidad de oxigenoterapia. Conclusión: el Síndrome de Zika Congénito representa un desafío para los profesionales de la salud debido a su singularidad. En este estudio, se expresa por demandas de cuidados complejos y continuos en la hospitalización y en la preparación para el alta, que requieren cuidados de enfermería semi-intensivos.
RESUMO Objetivos: classificar o grau de dependência de cuidados de enfermagem requeridos por crianças com Síndrome de Zika Congênita durante a internação hospitalar e analisar a complexidade destes. Métodos: estudo descritivo, observacional e quantitativo, realizado em uma enfermaria pediátrica de um hospital público do Rio de Janeiro. Os dados foram coletados a partir dos registros de internação entre junho de 2017 e abril de 2018. Resultados: 54% da população estudada apresentou grau de dependência equivalente a cuidados semi-intensivos. Em 37,5% dos dias de internação, os pacientes necessitaram de ventilação mecânica não invasiva ou invasiva; 31,5% tinham respiração espontânea com necessidade de desobstrução de vias aéreas por aspiração e/ou necessidade de oxigenoterapia. Conclusão: a Síndrome de Zika Congênita representa um desafio aos profissionais de saúde devido à sua singularidade. Neste estudo, é expressa por demandas de cuidados complexos e contínuos na hospitalização e no preparo para alta, requerendo cuidados de enfermagem semi-intensivos.
RESUMEN
ABSTRACT Objectives: to classify the degree of dependence on nursing care required by children with Congenital Zika Syndrome during hospitalization and to analyze their complexity. Methods: this is a descriptive, observational and quantitative study carried out in a pediatric ward of a public hospital in Rio de Janeiro. Data were collected from hospitalization records between June 2017 and April 2018. Results: 54% of the population studied showed a degree of dependence equivalent to semi-intensive care. On 37.5% of hospitalization days, patients required non-invasive or invasive mechanical ventilation; 31.5% had spontaneous breathing requiring airway clearance by aspiration and/or oxygen therapy. Conclusion: Congenital Zika Syndrome represents a challenge for health professionals due to its uniqueness. In this study, it is expressed by demands for complex and continuous care in hospitalization and in preparation for discharge, requiring semi-intensive nursing care.
RESUMEN Objetivos: clasificar el grado de dependencia de los cuidados de enfermería que requieren los niños con Síndrome de Zika Congénito durante la hospitalización y analizar su complejidad. Métodos: estudio descriptivo, observacional y cuantitativo, realizado en una sala de pediatría de un hospital público de Rio de Janeiro. Los datos se obtuvieron de los registros de hospitalización entre junio de 2017 y abril de 2018. Resultados: el 54% de la población estudiada presenta un grado de dependencia equivalente a cuidados semi-intensivos. En el 37,5% de los días de hospitalización, los pacientes requirieron ventilación mecánica invasiva o no invasiva; el 31,5% presentaba respiración espontánea con necesidad de despejar las vías respiratorias por aspiración y/o necesidad de oxigenoterapia. Conclusión: el Síndrome de Zika Congénito representa un desafío para los profesionales de la salud debido a su singularidad. En este estudio, se expresa por demandas de cuidados complejos y continuos en la hospitalización y en la preparación para el alta, que requieren cuidados de enfermería semi-intensivos.
RESUMO Objetivos: classificar o grau de dependência de cuidados de enfermagem requeridos por crianças com Síndrome de Zika Congênita durante a internação hospitalar e analisar a complexidade destes. Métodos: estudo descritivo, observacional e quantitativo, realizado em uma enfermaria pediátrica de um hospital público do Rio de Janeiro. Os dados foram coletados a partir dos registros de internação entre junho de 2017 e abril de 2018. Resultados: 54% da população estudada apresentou grau de dependência equivalente a cuidados semi-intensivos. Em 37,5% dos dias de internação, os pacientes necessitaram de ventilação mecânica não invasiva ou invasiva; 31,5% tinham respiração espontânea com necessidade de desobstrução de vias aéreas por aspiração e/ou necessidade de oxigenoterapia. Conclusão: a Síndrome de Zika Congênita representa um desafio aos profissionais de saúde devido à sua singularidade. Neste estudo, é expressa por demandas de cuidados complexos e contínuos na hospitalização e no preparo para alta, requerendo cuidados de enfermagem semi-intensivos.
RESUMEN
Objective: The study's purpose has been to analyze the factors that influence the breastfeeding process of children followed-up in a referral ambulatory according to the woman-mother's viewpoint. Methods: It is a descriptive study with a qualitative approach, which was approved by the Research Ethics Committee under the Legal Opinion No. 1370267. This research was carried out in a University Hospital from the Rio de Janeiro State, having as participants 30 women whose children had up to 24 months of life and were breastfed. Data collection took place from March to April 2016, through form-guided semi-structured interviews. Results: According to the women-mothers' viewpoint, the following was perceived as positive factors: affective bond and breastfeeding knowledge; and as negative factors: having issues to breastfeed, socio-affective problems and pathology of the child. Conclusions: Therefore, it was verified that all women-mothers have received orientation at some point, furthermore, regarding those who reported negative factors, not all of them have interrupted the breastfeeding process, and some even have overcome difficulties and kept breastfeeding their children
Objetivo: Analisar os fatores que influenciaram o processo de aleitamento materno de crianças acompanhadas em ambulatório de referência na visão da mulher-mãe. Método: Estudo descritivo com abordagem qualitativa, aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, parecer nº 1370267. Realizado em um Hospital Universitário do Estado do Rio de Janeiro, com 30 mulheres mães de crianças que vivenciaram o processo de amamentação, cujos filhos tinham até 24 meses. Os dados foram coletados de março a abril de 2016, por entrevista semiestruturada guiada por formulário. Resultados: Nos relatos das mulheres-mães apreendeu-se como fatores positivos: vínculo afetivo e conhecimentos sobre amamentação, e como negativos: problemas com a amamentação, problemas socioafetivos e patologia da criança. Conclusões: Foi constatado que todas as mulheres-mães foram orientadas em algum momento, e as que relataram fatores negativos, nem todas interromperam o processo de aleitamento, algumas superaram as dificuldades e deram continuidade
Objetivo: Analizar los factores que influenciaron el proceso de lactancia materna de niños acompañados en ambulatorio de referencia en la visión de la mujer madre. Método: Estudio descriptivo con abordaje cualitativo, aprobada por el Comité de Ética en Investigación, opinión nº 1370267. Realizado en un Hospital Universitario del Estado de Río de Janeiro, con 30 mujeres madres de niños que vivenciaron el proceso de lactancia, cuyos hijos tenían hasta 24 meses. Los datos fueron recolectados de marzo a abril de 2016, por entrevista semiestructurada guiada por formulario. Resultados: En los relatos de las mujeres madres se aprehendió como factores positivos: vínculo afectivo y conocimientos sobre lactancia, y como negativos: problemas con la lactancia, problemas socio-patológicos y patología del niño. Conclusión: Se constató que todas las mujeres madres fueron orientadas en algún momento, y las que relataron factores negativos, no todas interrumpieron el proceso de lactancia, algunas superaron las dificultades y dieron continuidad