Experiencias de participación en salud de adolescentes y jóvenes en tiempos de la pandemia de COVID-19 en Chile / Adolescents' and young people's experiences of health participation during the COVID-19 pandemic in Chile / Experiências de participação de adolescentes e jovens na saúde em tempos de pandemia de COVID-19 no Chile

RESUMEN Objetivo. Develar las experiencias y determinantes de la participación de adolescentes y jóvenes en mecanismos formales de participación durante la pandemia por SARS-CoV-2 en Chile. Métodos. Estudio transversal, descriptivo de enfoque cualitativo, adscrito al paradigma constructivista de investigación. Se realizaron 3 grupos focales con informantes claves, adolescentes y jóvenes, quienes participan regularmente en consejos consultivos del Ministerio de Salud (MINSAL) en Chile. Se aplicó la técnica de análisis de contenido para categorías teóricas y emergentes del estudio. Los relatos fueron transcritos y estudiados con técnica de análisis de datos y hermenéutica. Este estudio fue realizado durante la pandemia de COVID-19, entre los meses de marzo y noviembre del 2021. Resultados. Durante la pandemia, las experiencias de participación en salud de adolescentes y jóvenes se vieron afectadas; no obstante, los mecanismos de participación formales, como los consejos consultivos, permitieron dar continuidad. En este contexto, adolescentes y jóvenes dentro de sus experiencias destacaron algunos factores que facilitaron o limitaron la participación, de acuerdo con tres niveles de gestión: individual, relacional y estructural, destacándo la comunicación virtual, el uso de redes sociales y la salud digital como excelentes herramientas para la participación de jóvenes y adolescentes en tiempos de pandemia en Chile. Conclusión. La pandemia ha afectado a los mecanismos de participación de adolescentes y jóvenes en Chile. No obstante, dentro de las experiencias destacadas por los jóvenes han surgido aspectos como la comunicación virtual, la salud digital y otras estrategias que han facilitado la participación. Por otro lado, en esta crisis sanitaria mundial se han acrecentado algunas brechas en la participación en salud, como el acceso principalmente en poblaciones rurales.

ABSTRACT Objective. Shed light on the experiences and determinants of young people's and adolescents' participation in formal participation mechanisms during the SARS-CoV-2 pandemic in Chile. Methods. Cross-sectional, descriptive study with a qualitative approach, within the constructivist research paradigm. Three focus groups were conducted with key informants: young people and adolescents who regularly participate in advisory councils of Chile's Ministry of Health (MINSAL). Content analysis was applied for theoretical and emerging categories in the study. The reports were transcribed and studied with data analysis and hermeneutics. This study was conducted during the COVID-19 pandemic, between the months of March and November 2021. Results. During the pandemic, adolescents' and young people's experiences of health participation were affected; however, formal participation mechanisms such as advisory councils allowed for continuity. In this context and based on their experiences, young people and adolescents highlighted some factors that facilitated or limited their participation at three levels: individual, relational, and structural. They highlighted virtual communication, use of social networks, and digital health as excellent tools for the participation of young people and adolescents during the pandemic in Chile. Conclusion. The pandemic affected the participation mechanisms used by young people and adolescents in Chile; however, among the experiences highlighted by young people, aspects that facilitated participation emerged, such as virtual communication, digital health, and other strategies. At the same time, some gaps in health participation widened during this global health crisis, such as access mainly in rural populations.

RESUMO Objetivo. Divulgar as experiências e determinantes da participação dos jovens e adolescentes em mecanismos formais de participação durante a pandemia de SARS-CoV-2 no Chile. Métodos. Estudo transversal, descritivo, com abordagem qualitativa, ligado ao paradigma construtivista de pesquisa. Foram realizados 3 grupos focais com informantes-chave: jovens e adolescentes que participam regularmente dos conselhos consultivos do Ministério da Saúde do Chile. Foi aplicada a técnica de análise de conteúdo para as categorias teóricas e emergentes do estudo. Os relatos foram transcritos e estudados com técnicas de análise de dados e hermenêutica. Este estudo foi realizado durante a pandemia de COVID-19, entre os meses de março e novembro de 2021. Resultados. Durante a pandemia, as experiências de participação de adolescentes e jovens na saúde foram afetadas, porém os mecanismos formais de participação, como os conselhos consultivos, permitiram sua continuidade. Nesse contexto, os jovens e adolescentes, em suas experiências, destacaram alguns fatores que facilitaram ou limitaram a participação, conforme três níveis de gestão: individual, relacional e estrutural. A comunicação virtual, o uso das redes sociais e a saúde digital destacaram-se como excelentes ferramentas para a participação de jovens e adolescentes em tempos de pandemia no Chile. Conclusão. A pandemia afetou os mecanismos de participação de jovens e adolescentes no Chile. No entanto, dentro das experiências destacadas pelos jovens, surgiram aspectos como comunicação virtual, saúde digital e outras estratégias que facilitaram a participação. Por outro lado, nessa crise de saúde mundial, aumentaram algumas lacunas na participação em saúde, como o acesso, principalmente em populações rurais.

Descripción clínica y hallazgos polisomnográficos en tres pacientes con Síndrome de Treacher Collins / Clinical description and polysomnographic findings in three patients with Treacher Collins

El Síndrome de Treacher Collins (STC) es una enfermedad congénita del desarrollo craneofacial, siendo una complicación frecuente la obstrucción de la vía aérea. Objetivo: Describir clínicamente tres casos de STC y sus hallazgos polisomnográficos. Diseño: Estudio observacional, descriptivo y retrospectivo. Revisión de fichas clínicas y polisomnografías (PSG). Resultados: Se incluyeron tres pacientes con STC, de 1, 17 y 20 años, dos hombres. Todos presentaron malformaciones faciales compatibles con el STC. El paciente menor tuvo apneas desde el nacimiento. En las PSG, todos presentaron eficiencia del sueño disminuida e índice de microdespertares aumentado. Solo un paciente tuvo diagnóstico de Síndrome de Apnea/Hipoapnea Obstructiva del Sueño (SAHOS) severo. Conclusiones: Aún cuando las anomalías craneofaciales no difirieron entre los pacientes, hubo sólo un caso de SAHOS severo. Las otras alteraciones descritas en la PSG afectan la calidad de vida, siendo relevante la búsqueda activa de trastornos respiratorios del sueño en estos pacientes.

Treacher Collins Syndrome (STC) is a congenital craniofacial disorder, being the airway obstruction a frequent complication. Objective: To describe clinical and polysomnographic findings of three cases with STC. Methods: An observational, descriptive and retrospective study. Review of clinical records and nocturnal polysomnography was carried out. Results: Three patients with STC were included of 1, 17 and 20 years old, two were males. All of them with facial malformations compatible with STC. Only the youngest presented apneas since birth. All patients had decreased sleep efficiency and increased arousal index. Only one patient presented with severe Obstructive Sleep Apnea Syndrome (OSAS). Conclusions: Despite the fact that all the patients had similar craniofacial anomalies, only one presented with severe OSAS. The other abnormalities described in the polysomnography affect the quality of life, being relevant performing an active screening of breathing-related sleep disorders in these patients.