RESUMEN
A avaliação de qualidade de vida tornou-se uma importante ferramenta na avaliação do impacto da doença, saúde e tratamento. A identificação dos efeitos da doença e tratamento na vida dos pacientes pode resultar em mudanças nos procedimentos terapêuticos e de reabilitação e, conseqüentemente, pode auxiliar o médico e o paciente na decisão terapêutica. Nos últimos 15 anos, muitos instrumentos para avaliar a qualidade de vida específica para pacientes com câncer de cabeça e pescoço foram validados. Os questionários são multidimensionais, variando quanto ao número de questões globais divididas em domínios físico, sócio-familiar, funcional e emocional ou, ainda, em questões específicas relacionadas à aparência, dor, fala, mastigação, deglutição, paladar e saliva, entre outros. Os questionários são auto-aplicativos podendo ser ocasionalmente aplicados por entrevistadores treinados e refletem os efeitos da presença do tumor, do tratamento e a habilidade do paciente em lidar com as seqüelas após o tratamento. O objetivo deste estudo é apresentar e discutir os questionários de qualidade de vida específica para o câncer de cabeça e pescoço mais utilizados em estudos da área e validados na população brasileira.
Measuring quality of life is an important toll in the evaluation of the impact of the disease, health and treatment in a population. The identification and description of the effects due to the disease and treatment in the life of the patients may result in changes on the treatment planning and rehabilitation and so can assist both the physician and patient in deciding the treatment. In the last 15 years many questionnaires have been validated to evaluate the specific quality of life related to head and neck cancer. The questionnaires are multidimensional, evaluating the global and specific quality the life based on domains that include many aspects: physical, socio-familial, functional, emotional, and yet questions related to the treatment including appearance, pain, speech, mastication, swallowing, saliva among others. These questionnaires are mainly self-reported, it also may be done, occasionally, a trained interviewer, and reflect the effects of the disease, its treatment and the ability of the patient to copy with the disease and its sequels. The aim of this study is to present and discuss the quality of life questionnaires specific for head and neck cancer that are widely used and are validated in the Brazilian population.
RESUMEN
As causas mais importantes de atraso no diagnóstico do câncer de boca e de orofaringe é a evolução inicial oligosintomática, pouco conhecimento sobre a doença entre pacientes e profissionais da saúde, medo do diagnóstico e dificuldades para acessar o sistema de saúde. O objetivo deste trabalho é estudar as representações sociais de pacientes e familiares sobre prevenção e diagnóstico de câncer. Este estudo foi iniciado em janeiro de 1999 e concluído em julho de 2000, com a inclusão de 130 pacientes e 130 familiares. Os instrumentos de pesquisa para coleta de dados foram questionários e entrevistas semi-estruturadas. Investigamos dados sobre fontes de informação sobre saúde, como acessam assistência médica e odontológica, possibilidades de prevenção, tratamento e cura. Todos os dados foram analisados usando técnicas de análise qualitativa e quantitativa. As informações obtidas dos primeiros 38 pacientes e 41 familiares foram usadas para construir uma matriz de dados que foi submetida a análise estatística. Os pacientes iniciais do estudo eram 32 homens (84 por cento) e 34 (90 por cento) eram brancos. A faixa etária variou de 34 a 87 anos (méida de 60 anos). Dois pacientes eram analfabetos, 22 tinham apenas cursado o primeiro grau, 4 o segundo grau e 10 tinham nível universitário. As fontes de informação sobre saúde mais freqüentemente utilizadas por pacientes e familiares foram rádio e televisão. A freqüência de visitas médicas ou odontológicas foi maior entre os familiares que os pacientes. Somente 6 pacientes relataram consultas regulares ao dentista pelo menos uma vez ao ano. A maioria dos pacientes (66 por cento) somente procura assistência médica devido persistência de sintomas inexplicáveis. Um total de 19 pacientes (50 por cento) e 27 familiares referiram automedicar-se freqüentemente. A maioria dos pacientes tinha uma visão negativa sobre o câncer (fatal, perigoso, maligno, doloroso, etc.). De acordo com os pacientes, tabaco e álcool eram os fatores de risco mais significativos para o câncer (18,47 por cento; e 7,18 por cento, respectivamente). Vinte e seis pacientes (95 por cento) eram tabagistas, dos quais 6 haviam parado de fumar, e 13 tinham tentado parar várias vezes sem sucesso. A investigação da imagem do câncer, mostrou que a doença era freqüentemente associada a objetivos que podem causar ferimentos ou a morte, como armas, facas, etc...