Characterization of environmental factors in children and adolescents with cerebral palsy in Minas Gerais: Participa Minas / Caracterização de fatores ambientais de crianças e adolescentes com paralisia cerebral de Minas Gerais: Participa Minas

ABSTRACT Objective: To characterize the environmental factors of children and adolescents with Cerebral Palsy (CP) in the state of Minas Gerais (MG), Brazil. Methods: This is a cross-sectional study involving 164 caregivers of children/adolescents with CP, aged 1-14 years. The Gross Motor Function Classification System (GMFCS) and the Manual Ability Classification System (MACS) were used to classify the participants' functioning, and environmental factors were evaluated by an on-line questionnaire that examined products and technologies, physical environment, services, and systems. A descriptive analysis was performed using percentage and frequency. Results: Most participants had bilateral CP (66.9%) and 45% of them were spastic. Levels II and V of the GMFCS and MACS were the most frequent. About half (49.4%) used anticonvulsants, 27.4% underwent botulinum toxin application, and 29% went through orthopedic surgery in the lower limbs. Among the participants, 71.3% used orthoses in the lower limbs, and 51.8% used the public health care system. Most had access to physiotherapy (91.5%), but found difficulties to access interventions with other professionals, such as psychologists (28%) and nutritionists (37.8%). The school was the most frequently adapted environment (78%), and had the highest level of structural adaptation (42.7%). Conclusions: The results of this study suggest that the barriers to access health services and barriers to the physical environment may impact participation and social inclusion.

RESUMO Objetivo: Caracterizar os fatores ambientais de crianças e adolescentes com paralisia cerebral (PC) no estado de Minas Gerais (MG), Brasil. Métodos: Trata-se de um estudo transversal envolvendo 164 cuidadores de crianças/adolescentes com PC, na faixa etária de um a 14 anos. O Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) e o Sistema de Classificação da Habilidade Manual (MACS) foram utilizados para classificar a funcionalidade dos participantes e os fatores ambientais foram avaliados por um questionário on-line que abordou produtos e tecnologias, ambiente físico, serviços e sistemas. Análises descritivas foram realizadas por meio de porcentagem e frequência. Resultados: A maioria dos participantes tinha PC bilateral (66,9%) e 45% deles eram espásticos. Os níveis II e V do GMFCS e MACS foram os mais frequentes. Cerca de metade (49,4%) fazia uso de anticonvulsivantes, 27,4% realizaram aplicação de toxina botulínica e 29% cirurgia ortopédica em membros inferiores. Utilizavam órteses em membros inferiores 71,3% e eram usuários do sistema público de saúde 51,8%. A maioria tinha acesso à fisioterapia (91,5%), mas dificuldade de acesso a intervenções com outros profissionais, como psicólogos (28%) e nutricionistas (37,8%). A escola foi o ambiente mais frequentado (78%) e também mais adaptado estruturalmente (42,7%). Conclusões: Os resultados deste estudo sugerem que barreiras de acesso aos serviços de saúde e barreiras no ambiente físico podem impactar a participação e inclusão social.

Translation of the Involvement Matrix tool into Brazilian Portuguese / Tradução da ferramenta Involvement Matrix para o português brasileiro

Abstract Introduction Patient and public involvement has numerous benefits for research; however, there are challenges to its implementation, such as the lack of tools to guide participant engagement in research. The Involvement Matrix (IM) is a tool that facilitates discussion about the role that participants play in research projects, promoting more active public involvement. Objective To translate IM materials into Brazilian Portuguese in order to facilitate their use and guide researchers. Methods Authorization to translate the original material into Brazilian Portuguese was obtained from the authors. Next, the translated material underwent backtranslation. The resulting version was verified by the original IM authors, ensuring semantic and content accuracy. Results The Involvement Matrix (IM) was translated into Portuguese and then backtranslated into English. The researchers discussed the translated version with the IM authors, with minimal adjustments needed in the backtranslation, and no changes made to the Portuguese version. After the approval of the final Brazilian Portuguese version, the translated tools were made available, including a Practical Guide, a Word Version, a Checklist, a Fact Sheet, an Overview with Examples, and an Animated Video with Brazilian Portuguese subtitles. Conclusion The various IM materials are adequately translated and freely available for use in Brazil. It is a valuable tool to guide public and patient involvement in research.

Resumo Introdução O envolvimento do paciente e do público traz diversos benefícios para a pesquisa, no entanto, existem desafios para sua implementação, como a falta de ferramentas que orientem o engajamento dos participantes em pesquisas que os envolvem. A Involvement Matrix (IM) é uma ferramenta que facilita o diálogo sobre o papel que o participante da pesquisa deseja desempenhar em projetos de pesquisas pro-movendo um envolvimento mais ativo desse público. Objetivo Traduzir os materiais da IM para o português brasileiro, a fim de disponibilizar seu uso no Brasil e ori-entar pesquisadores. Métodos Solicitou-se autorização aos autores do instrumento original para traduzi-lo para o português brasileiro. Em seguida, o material traduzido passou por um processo de retrotradução. O resultado foi verificado pelos autores da IM, garantindo a precisão semântica e de conteúdo. Resultados A Matriz de Envolvimento (ME) foi traduzida para o português e retrotraduzida ao inglês. Posteriormente, os pesquisadores da versão brasileira realizaram uma reunião com os autores da ME para esclarecer dúvi-das, havendo a necessidade de mínimos ajustes na retrotradução, sem mudanças da versão em português. Após a aprovação da versão final em português brasi-leiro, foram disponibilizadas as ferramentas traduzidas: um Guia Prático, uma Versão em Word, uma Lista de Verificação, uma Ficha Técnica, uma Visão Geral com Exemplos e um Vídeo Animado legendado em português brasileiro. Conclusão Os diversos materiais da ME estão adequadamente traduzidos e disponíveis gratuitamente para uso no Brasil. Trata-se de uma ferramenta valiosa para guiar o envolvimento do público e do paciente em pesquisas.

A Clareza de Papéis entre os Profissionais de Saúde do NASF: Você sabe o papel do seu colega de trabalho na equipe?

Este relato de experiência busca trazer discussões sobre a clareza de papéis entre profissionais a partir da observação participante realizada no Núcleo Ampliado de Saúde da Família, localizado em Santa Cruz, interior do Rio Grande do Norte. Durante o processo, o grupo de apoio matricial, do Programa de Educação pela Saúde no âmbito da Interprofissionalidade, se inseriu no dia a dia no serviço e, mais especificamente, nas visitas domiciliares realizadas pelos profissionais. A partir da observação participante, discutimos como parte dos profissionais ainda possui uma representação cotidiana sobre a atuação dos colegas e trabalham de maneira individualizada. Ainda, destacamos que os profissionais que atuam mais frequentemente juntos parecem ter uma melhor compreensão da atuação dos colegas, no entanto, o trabalho interprofissional propriamente dito não foi observado durante as visitas domiciliares realizadas.

Restrictions on persons with disabilities for participating in family and community activities / Restricciones en personas con discapacidad para su participación en actividades familiares y comunitarias

ABSTRACT Objective To identify the influence of functional impairments and limitations activities for persons with disabilities to particípate in family and community activities. Methods This is a cross-sectional study with 4 044 persons with disabilities, selected using probabilistic sampling and a door-to-door active search model in 5 towns in the District of Barranquilla. The data were processed with univariate analysis and bivariate analysis to determine the relationship between the study variables. Results 55.9% of the population were males, 41.6% were between 15 and 44 years of age, and 92.9% belonged to the lower socioeconomic stratum. 82.9% reported mobility limitations and 99% reported barriers to access non-formal learning activities, 98.6% to access public activities, and 97.5% to access productive activities. Individuals with that a lower limitation in exercising the power of reason, particularly thinking, can increase participation in activities with family and friends (OR, 0.8; 95% CI, 0.6-0.9), with the community (OR, 0.7; 95% CI, 0.6-0.9), religious or spiritual activities (OR, 0.8; 95% CI, 0.7-0.9). Conclusions There is a directly proportional relationship between structural impairment with the development of dependency and limited family, social, and work participation in the persons with disabilities.

RESUMEN Objetivo Identificar la influencia de las limitaciones funcionales de las personas con discapacidad sobre su participación en actividades familiares y comunitarias. Método Estudio transversal en 4 044 personas con discapacidad, seleccionadas mediante muestreo probabilístico y búsqueda activa casa a casa en 5 municipios del distrito de barranquilla. Se realizó análisis univariado y bivariado para determinar la relación entre las variables estudiadas. Resultados El 55.9% de la población fue de sexo masculino, 41.6% tenían entre 15 y 44 años de edad, y 92.9% pertenecían al estrato socioeconómico bajo. El 82.9% reportó limitaciones de movilidad; 99% reportó barreras para acceder a actividades de aprendizaje no formal, 98.6% para acceder a actividades públicas y 97.5% para acceder a actividades productivas. Las personas con menor limitación cognitiva pueden aumentar su participación en actividades con familiares, amigos (OR, 0.8; ic 95%, 0.6-0.9), con la comunidad (OR, 0.7; IC 95%, 0.6-0.9) y en actividades religiosas (OR, 0.8; IC DEL 95%, 0.7-0.9). Conclusiones Existe una relación directamente proporcional entre el deterioro estructural, la dependencia y la limitada participación familiar, social y laboral en personas con discapacidad.

Vivências singulares de profissionais de saúde na rede e apoio social à criança com paralisia cerebral / Vivencias raras de profesionais de salud en la red y apoyo social al niño con parálisis cerebral / Unique experiences of health professionals in the social support network for children with cerebral palsy

RESUMO Objetivo: compreender as vivências dos profissionais de saúde na rede e apoio social à criança com paralisia cerebral. Metodologia: estudo descritivo, qualitativo, realizado com oito mães e uma avó em clínica escola e instituição à pessoa com deficiência, de outubro de 2015 a maio de 2016, por meio de entrevista semiestruturada. Interpretação balizada pela análise temática e fundamentada nos conceitos de Emmanuel Lévinas. Resultados: é comum estresse dos profissionais afetando a relação equipe-criança e família, gerando desconfiança e falta de compromisso entre estes. Deposita-se confiança nos profissionais de reabilitação e há fragilidade na relação com profissionais da Estratégia Saúde da Família. Conclusão: as vivências dos profissionais de saúde na rede e apoio social à criança com paralisia cerebral demonstram que esses devem respeitar as situações em que o Outro está enredado, de modo a ajustar as metas do tratamento de acordo com a necessidade do Outro.

RESUMEN Objetivo: comprender las vivencias de los profesionales de salud en la red y apoyo social al niño con parálisis cerebral. Metodología: estudio descriptivo, cualitativo, que se realizó con ocho madres y una abuela en clínica escuela e institución para personas con discapacidad, de octubre de 2015 a mayo de 2016, por medio de entrevista semi estructurada. La interpretación fue hecha por análisis temática y fundamentada en los conceptos de Emmanuel Lévinas. Resultados: es común que el estrés de los profesionales afecten la relación equipo-niño y familia, lo que puede generar desconfianza y falta de compromiso entre estos. Hay confianza en los profesionales de rehabilitación y fragilidad en la relación con profesionales de la Estrategia Salud de la Familia. Conclusión: las vivencias de los profesionales de salud en la red y apoyo social al niño con parálisis cerebral muestran que esos deben respetar las situaciones en que el Otro está, de modo a ajustar las metas del tratamiento de acuerdo a la necesidad del Otro.

ABSTRACT Objective: To gain knowledge on the experiences of health professionals in the social support network of children with cerebral palsy. Methodology: Descriptive study with a qualitative approach with eight mothers and one grandmother in a school clinic and institution for disabled people, from October 2015 to May 2016, through semi-structured interviews. Interpretation was based on thematic analysis and on the concepts of Emmanuel Lévinas. Results: The stress experienced by health professionals often affects the relationship health team-child and family, generating distrust and lack of commitment between them. Trust is placed in rehabilitation professionals and weakness is perceived in the relationship with professionals of the Family Health Strategy (ESF). Conclusion: The experiences of health professionals in the social support network for children with cerebral palsy show that these professionals must respect the situations in which the Other is involved, in order to adjust treatment goals according to the needs of the Other.

Medida da Participação e do Ambiente - Crianças Pequenas (YC-PEM): tradução e adaptação transcultural para o uso no Brasil / Young Children's Participation and Environment Measure (YC-PEM): translate and cross-cultural adaptation for use in Brazil

: Introduction: The Young Children's Participation and Environment Measure (YC-PEM) is a tool used to evaluate the frequency, involvement and impact of the environment on participation of children with and without disabilities between zero and five years of age in the home, daycare/preschool and community contexts. Objective: To translate and culturally adapt YC-PEM for use in Brazil. Method: The process consisted of six steps - (1) Translation from English-North American to PortugueseBrazil; (2) Synthesis of translations; (3) Analysis by an expert committee; (4) Cognitive interviews with parents/guardians; (5) Retro translation; (6) Consolidation of the final version. Results: Concomitantly with the translation, adaptations were necessary to facilitate the reading and interpretation of the tool. The title structure and the instructions for users were changed. Some items related to participation and environment were changed and received other examples more related to the Brazilian context. Conclusion: YC-PEM Brazil can help caregivers and healthcare professionals to identify the level of participation of children between zero and five years of age and the need for interventions aimed at improving their participation in the environment