Primeira transição do cuidado hospitalar para domiciliar da criança com câncer: orientações da equipe multiprofissional / Primera transición de la atención hospitalaria a la atención domiciliaria de niños con cáncer: directrices del equipo multiprofesional / First transition from hospital care to home care for children with cancer: guidelines of the multi-professional team

Resumo Objetivo Descrever as orientações para a primeira transição do cuidado hospitalar para o domiciliar da criança com câncer sob a ótica da equipe multiprofissional. Método Estudo de abordagem qualitativa do tipo exploratório-descritivo realizado em um Hospital Universitário do Sul do Brasil, com nove profissionais da equipe multiprofissional de uma unidade de internação de oncologia pediátrica entre julho e setembro de 2018. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas submetidas a análise de conteúdo temática. Resultados Foram identificadas três categorias temáticas: planejamento multiprofissional para a alta hospitalar da criança com câncer e sua família; a equipe multiprofissional frente ao processo de alta hospitalar; orientações para a primeira alta hospitalar a famílias de crianças com câncer recém diagnosticado. Conclusão/implicações para prática o planejamento e sistematização multiprofissional para as orientações da primeira alta hospitalar são fundamentais para contemplar as necessidades do paciente e suas famílias, tendo o enfermeiro papel central. Mostram-se necessárias melhorias nesse processo.

Resumen Objetivo Describir las principales pautas para la primera transición de la atención hospitalaria al contexto domiciliario de niños con cáncer bajo la óptica del equipo multidisciplinario. Método Estudio cualitativo de tipo exploratorio-descriptivo realizado en un hospital universitario en el sur de Brasil, con nueve profesionales del equipo multiprofesional de una unidad de hospitalización de oncología pediátrica entre julio y septiembre de 2018. Se realizaron entrevistas semiestructuradas que han sido sometidas a análisis de contenido temático. Resultados Se identificaron tres categorías temáticas: planificación multiprofesional para el alta hospitalaria de niños con cáncer y sus familias; el equipo multidisciplinario frente al proceso de alta hospitalaria; pautas para el primer alta hospitalaria para familias de niños con cáncer recién diagnosticado. Conclusión/implicaciones para la práctica la planificación y sistematización multiprofesional en relación a las pautas del primer alta hospitalaria son esenciales para contemplar las necesidades del paciente y sus familias, teniendo la enfermera un papel central. Es necesario implementar mejoras en este proceso.

Abstract Objective To describe the guidelines for the first transition from hospital care to home care of children with cancer from the multi-professional team's perspective. Method A qualitative exploratory-descriptive study conducted in a University Hospital in southern Brazil by nine professionals from the multi-professional team of a pediatric oncology inpatient unit between July and September 2018. Semi-structured interviews were carried out and submitted to thematic content analysis. Results Three theme categories were identified, namely: multi-professional planning for hospital discharge of children with cancer and their family; the multi-professional team facing the discharge process; guidelines for the first hospital discharge for families of children with newly diagnosed cancer. Conclusion/practical implications multi-professional planning and systematization for the guidelines of the first hospital discharge are essential to deliberate the needs of the patient and their families, with the nurse having a central role. Improvements are needed in this process.

Percepções e vivências da equipe de enfermagem frente ao paciente pediátrico em cuidados paliativos / Perceptions and experiences of the nursing team before the pediatric patient in palliative care

Introduction:the proposal of Palliative Care is implemented for patients in situations of vulnerability to a serious, limiting disease that can inevitably lead to terminality. Objective: to know the perceptions and experiences of nursing professionals regarding the care of children in palliative care in pediatric units.Methodology:exploratory descriptive qualitative study conducted in pediatric units of a large university hospital in southern Brazil. Data were obtained through semi-structured interviews with nine participants, nurses and nursing technicians. Thematic content analysis was performed. Results: from the thematic analysis, four themes emerged: Child in palliative care: nursing view; Family-centered care; Experiences, feelings and perceptions of the nursing team; and Nursing team coping: challenges for care. The establishment of the principles of pediatric palliative care is fundamental to support qualified care. Nursing professionals reveal the need to be included in multidisciplinary meetings held to decide on conduct towards the patient, and feel the need for psychological support. Final considerations: the understanding that the philosophy of Palliative Care needs to be extended to an integrated network of care and respect for end-of-life decisions was revealed.

Introdução: a proposta dos Cuidados Paliativos é implementada para pacientes em situações de vulnerabilidade ante uma doença grave, limitante e que pode, inevitavelmente, se encaminhar para a terminalidade. Objetivo: conhecer as percepções e vivências dos profissionais de enfermagem frente ao cuidado à criança em cuidados paliativos em unidades pediátricas. Metodologia: estudo qualitativo, exploratório e descritivo, realizado em unidades pediátricas de um hospital universitário de grande porte do Sul do Brasil. Os dados foram obtidos mediante entrevistas semiestruturadas com nove participantes, enfermeiros e técnicos de enfermagem, submetidas à análise de conteúdo temática. Resultados: a partir da análise temática emergiram quatro temas: Criança em cuidados paliativos: olhar da enfermagem; Cuidado centrado na família; Vivências, sentimentos e percepções da equipe de enfermagem; e Enfrentamento da equipe de enfermagem: desafios para o cuidado. O estabelecimento dos princípios de cuidados paliativos pediátricos é fundamental para subsidiar o cuidado qualificado. Os profissionais de enfermagem revelam a necessidade de serem incluídos nas reuniões multidisciplinares realizadas para decidir condutas em relação ao paciente e sentem necessidade de apoio psicológico. Considerações finais: desvela-se a compreensão de que a filosofia de Cuidados Paliativos precisa ser ampliada para uma rede integrada de atenção e respeito às decisões para o final da vida.

Percepções e vivências da equipe de enfermagem frente ao paciente pediátrico em cuidados paliativos / Percepciones y experiencias del equipo de enfermería hacia el paciente pediátrico en cuidados paliativos / Perceptions and experiences of the nursing team before the pediatric patient in palliative care

RESUMO Introdução: a proposta dos Cuidados Paliativos é implementada para pacientes em situações de vulnerabilidade ante uma doença grave, limitante e que pode, inevitavelmente, se encaminhar para a terminalidade. Objetivo: conhecer as percepções e vivências dos profissionais de enfermagem frente ao cuidado à criança em cuidados paliativos em unidades pediátricas. Metodologia: estudo qualitativo, exploratório e descritivo, realizado em unidades pediátricas de um hospital universitário de grande porte do Sul do Brasil. Os dados foram obtidos mediante entrevistas semiestruturadas com nove participantes, enfermeiros e técnicos de enfermagem, submetidas à análise de conteúdo temática. Resultados: a partir da análise temática emergiram quatro temas: Criança em cuidados paliativos: olhar da enfermagem; Cuidado centrado na família; Vivências, sentimentos e percepções da equipe de enfermagem; e Enfrentamento da equipe de enfermagem: desafios para o cuidado. O estabelecimento dos princípios de cuidados paliativos pediátricos é fundamental para subsidiar o cuidado qualificado. Os profissionais de enfermagem revelam a necessidade de serem incluídos nas reuniões multidisciplinares realizadas para decidir condutas em relação ao paciente e sentem necessidade de apoio psicológico. Considerações finais: desvela-se a compreensão de que a filosofia de Cuidados Paliativos precisa ser ampliada para uma rede integrada de atenção e respeito às decisões para o final da vida.

RESUMEN Introducción: la propuesta de los Cuidados Paliativos es implementada para pacientes en situaciones de vulnerabilidad ante una enfermedad grave, limitante y que puede, inevitablemente, encaminarse para el fallecimiento. Objetivo: conocer las percepciones y experiencias de los profesionales de enfermería ante al cuidado al niño en cuidados paliativos en unidades pediátricas. Metodología: estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizado en unidades pediátricas de un hospital universitario de gran tamaño del Sur de Brasil. Los datos fueron obtenidos mediante entrevistas semiestructuradas con nueve participantes, enfermeros y técnicos de enfermería, sometidas al análisis de contenido temático. Resultados: a partir del análisis temático surgieron cuatro temas: Niño en cuidados paliativos: percepción de la enfermería; Cuidado centrado en la familia; Experiencias, sentimientos y percepciones del equipo de enfermería; y Enfrentamiento del equipo de enfermería: desafíos para el cuidado. El establecimiento de los principios de cuidados paliativos pediátricos es fundamental para fomentar el cuidado calificado. Los profesionales de enfermería revelan la necesidad de ser incluidos en las reuniones multidisciplinares realizadas para decidir conductas en relación al paciente y sienten la necesidad de apoyo psicológico. Consideraciones finales: se demuestra que la filosofía de Cuidados Paliativos necesita ser ampliada para una red integradora de atención y respeto a las decisiones para el final de la vida.

ABSTRACT Introduction: the proposal of Palliative Care is implemented for patients in situations of vulnerability to a serious, limiting disease that can inevitably lead to terminality. Objective: to know the perceptions and experiences of nursing professionals regarding the care of children in palliative care in pediatric units. Methodology: exploratory descriptive qualitative study conducted in pediatric units of a large university hospital in southern Brazil. Data were obtained through semi-structured interviews with nine participants, nurses and nursing technicians. Thematic content analysis was performed. Results: from the thematic analysis, four themes emerged: Child in palliative care: nursing view; Family-centered care; Experiences, feelings and perceptions of the nursing team; and Nursing team coping: challenges for care. The establishment of the principles of pediatric palliative care is fundamental to support qualified care. Nursing professionals reveal the need to be included in multidisciplinary meetings held to decide on conduct towards the patient, and feel the need for psychological support. Final considerations: the understanding that the philosophy of Palliative Care needs to be extended to an integrated network of care and respect for end-of-life decisions was revealed.