Viver com fibrose cística: a visão pessoal do adolescente brasileiro / Living with cystic fibrosis: the personal brazilian adolescent view / Viviendo con la fibrosis quística: una visión personal de la adolescente brasileña

O presente estudo examinou os desafios psicológicos de adolescentes com fibrose cística (FC) no Brasil, por meio de uma entrevista semiestruturada com perguntas abertas : [(i) Como é ter FC para você?; (ii) Você tem necessidades especiais por ter FC?; (iii) Como você vê o seu futuro?] Foi realizada a entrevista com 42 adolescentes com FC. Foi investigado como os adolescentes lidam com a FC, identificado suas necessidades , e como eles vislumbram o futuro. Os resultados mostram que as emoções dos adolescentes incluíam medo da morte, vergonha e raiva. Outras preocupações incluíam a perda da liberdade, ficando com atraso na escola, perda de amigos, da igualdade e aceitação, e as perspectivas futuras. Esses sentimentos e preocupações foram influenciados pela doença. Há poucos estudos que examinaram ajuste dos adolescentes ao convívio com a FC na América do Sul. Assim, buscamos compreender como é viver com uma doença crônica na adolescência; como isso pode contribuir para novas intervenções psicológicas para pacientes e familiares; estimular novas pesquisas, e auxiliar os profissionais de saúde nos cuidados específicos aos adolescentes com FC.

The present study examined the psychological challenges of adolescents with cystic fibrosis (CF) in Brazil. A semi-structured interview with open-ended questions [(i) What is it like for you to have CF?; (ii) Do you have any special needs because you have CF? (iii) How do you envision your future?] was conducted with 42 CF adolescents' patients. We investigated how adolescents faces CF, identified their needs, and how they envision the future. The results show that the adolescents' emotions included fear of death, embarrassment, and anger. Other concerns included the loss of freedom, falling behind at school, a loss of friends, equality and acceptance, and the future perspectives. These feelings and concerns were influenced by the disease and may affect coping with CF. Few studies have examined adolescents' adjustment to living with CF in South America; understanding how to live with CF in adolescence contributes to new psychological interventions for patients and families, stimulate new research, and assist healthcare professionals and others who work and care specific to CF adolescents.

Estudio examinó los retos psicológicos de los adolescentes con fibrosis quística(FQ). Las entrevistas semi-estructuradas con preguntas abiertas [(i) Cómo tienen fibrosis quística para usted? (ii) Tiene necesidad especial de tener la fibrosis quística? (iii) Cómo se imagina su futuro?] se llevó a cabo con 42 adolescentes con FQ. Se investigó cómo los adolescentes tratan FQ, identificas sus necesidades, y cómo ve el futuro. Los resultados muestran que las emociones de los adolescentes incluyen miedo de la muerte, la vergüenza y la ira. Otras preocupaciones incluyen la pérdida de la libertad, quedarse hasta tarde en la escuela, la pérdida de amigos, la igualdad, la aceptación, y las perspectivas futuras. Estos sentimientos y preocupaciones se vieron afectados por la enfermedad. Pocos estudios han examinado el ajuste de los adolescentes que viven con FQ en América del Sur; y comprender sus experiencias pueden conducir al desarrollo de nuevas intervenciones para pacientes y familiares, estimular nuevos profesionales de la investigación y la ayuda de salud en el cuidado de los adolescentes.

Características epidemiológicas e genéticas associadas à gravidade da bronquiolite viral aguda pelo vírus sincicial respiratório / Epidemiological and genetic characteristics associated with the severity of acute viral bronchiolitis by respiratory syncytial virus

OBJETIVO: avaliar os fatores epidemiológicos e genéticos associados à gravidade da Bronquiolite Viral Aguda (BVA) pelo Vírus Sincicial Respiratório (VSR). FONTE DOS DADOS: foram utilizados descritores "bronchiolitis", "risk factor", "genetics" e "respiratory syncytial virus" e todas as combinações entre eles, nas bases de dados PubMed, SciELO e Lilacs publicados após o ano de 2000 e que incluíram indivíduos menores de dois anos de idade. SÍNTESE DOS DADOS: foram encontrados 1.259 artigos e lidos seus respectivos resumos. Destes foram selecionados 81 que avaliaram fatores de risco para a gravidade da BVA para leitura na íntegra, e foram incluídos os 60 estudos mais relevantes. Os fatores epidemiológicos associados com a gravidade da BVA pelo VSR foram: prematuridade, tabagismo passivo, baixa idade, ausência de aleitamento materno, doença pulmonar crônica, cardiopatia congênita, sexo masculino, etnia, coinfecção viral, baixo peso na admissão hospitalar, tabagismo materno na gestação, dermatite atópica, ventilação mecânica no período neonatal, antecedente materno de atopia e/ou asma na gestação, estação do nascimento, baixo nível socioeconômico, síndrome de Down, poluição ambiental, morar em altitude acima de 2.500 metros do nível do mar e parto cesariana. Em contrapartida, algumas crianças com BVA grave não apresentam nenhum desses fatores de risco. Neste sentido, estudos recentes têm verificado a influência de fatores genéticos relacionados à gravidade da BVA pelo VSR. Polimorfismos dos genes TLRs, RANTES, JUN, IFNA5, NOS2, CX3CR1, ILs e VDR têm-se mostrado associados com a evolução mais grave da BVA pelo VSR. CONCLUSÃO: a gravidade da BVA pelo VSR é um fenômeno dependente da interação entre variáveis epidemiológicas, ambientais e genéticas em seus diferentes graus de interação.

OBJECTIVE: to assess the epidemiological and genetic factors associated with severity of acute viral bronchiolitis (AVB) by respiratory syncytial virus (RSV). DATA SOURCE: the key words ''bronchiolitis'', ''risk factor'', ''genetics'' and ''respiratory syn-cytial virus'', and all combinations among them were used to perform a search in the PubMed,SciELO, and Lilacs databases, of articles published after the year 2000 that included individualsyounger than 2 years of age. DATA SYNTHESIS: a total of 1,259 articles were found, and their respective summaries were read. Of these, 81 were selected, which assessed risk factors for the severity of AVB, and were read in full; the 60 most relevant studies were included. The epidemiologic factors associated with AVB severity by RSV were prematurity, passive smoking, young age, lack of breastfeeding, chronic lung disease, congenital heart disease, male gender, ethnicity, viral coinfection, low weight at admission, maternal smoking during pregnancy, atopic dermatitis, mechanical ventilation in the neonatal period, maternal history of atopy and/or asthma during pregnancy, season of birth, low socioeconomic status, Down syndrome, environmental pollution, living at an altitude > 2,500 meters above sea level, and cesarean section birth. Conversely, some children with severe AVB did not present any of these risk factors. In this regard, recent studies have verified the influence of genetic factors on the severity of AVB by RSV. Polymorphisms of the TLRs, RANTES, JUN, IFNA5, NOS2, CX3CR1, ILs, and VDR genes have been shown to be associated with more severe evolution of AVB by RSV. CONCLUSION: the severity of AVB by RSV is a phenomenon that depends on the varying degrees of interaction among epidemiological, environmental, and genetic variables.