Convivendo com a fissura labiopalatina: a experiência da criança e do adolescente / Lip and palate cleft: child and adolecent's experience

A fissura labiopalatal repercute nos ambientes sociais, interferindo na sociabilização, no desenvolvimento da personalidade, no progresso educacional, na qualidade de vida. Como a reabilitação implica hospitalizações, o fissurado tem contato precoce com a enfermagem, que deve garantir assistência humanizada. Torna-se indispensável a atuação de uma equipe interdisciplinar especializada, abrangendo aspectos biopsicossociais do fissurado. Objetivamos compreender a experiência da criança e do adolescente fissurados, conhecer suas necessidades e atuar para seu esclarecimento e orientação. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, cujo método foi Análise de Conteúdo. Os sujeitos tinham 7-18 anos. Realizamos nove entrevistas. Apreendemos cinco categorias -Percepção da criança/adolescente frente à fissura; Dificuldades nas interações sociais; Experiência do tratamento da fissura; Entendimento sobre os motivos da fissura e Redes de apoio para superação. O choque emocional de malformações congênitas na saúde infantil/adolescência, na família e na sociedade é complexo, podendo comprometer o ajustamento psicossocial. A correção cirúrgica e o amadurecimento psicológico auxiliam na resiliência. Desvelar a experiência dos fissurados evidencia dificuldades, bem como possibilidades de atuação da Enfermagem junto a eles e suas famílias, aspectos importantes de serem conhecidos/utilizados para a melhora do cuidado prestado.

The craniofacial anomaly affects social environments, influences socialization, personal development and educational progress, interfering in life's quality. Rehabilitation involves hospitalization, so has early contact with nursing that must ensure humanizes care. It's necessary involvement of a specialized interdisciplinary team, spanning the biopsychosocial aspects of cleft. We aimed to understand the experience of the child/adolescent fissured to know their needs, working in the clarification and guidance. This is a qualitative research, whose method was content analysis. Subjects were individuals from 7-18. Nine interviews were conducted. Five categories emerged from the analysis: Perception of child/adolescent about the cleft palate/lip, Difficulties in social interactions, Experience in the treatment of cleft lip/palate, Understanding the reasons for the cleft and Support networks to overcome. The emotional congenital malformation's impact on the health of children/adolescent, family and society is complex. The apparent esthetic difference compromises their psychosocial adjustment. Surgical correction/psychological maturity help to improve the resiliency. The knowledge of the experience's cleft spotlight their difficulties, as well as deficiencies in Nursing action with them and their families, important aspects to be known/used to improve the care provided.

Mecanismos de empowerment utilizados pela família de uma criança com fissura labiopalatina para uma trajetória resiliente / Empowerment mechanisms used by the family of a child with cleft li and palate to a resilient path / Mecanismos de empowerment que utiliza la familia de un niño con paladar hendido a una trayectoria resiliente

As implicações das fissuras labiopalatinas são estéticas e funcionais. Uma adaptação satisfatória depende mais da família e de suas atitudes do que da própria presença da malformação. O processo ativo de resistência, reestruturação e crescimento em resposta à crise e ao desafio é denominado resiliência. Para adaptar-se a família necessita ser instrumentalizada por meio do empowerment: desenvolver habilidades necessárias para enfrentar e lidar com os eventos de vida, obter domínio sobre as suas questões, ser mais forte e capaz de administrar as demandas do cotidiano. Buscamos conhecer os mecanismos de empowerment que famílias de criança com fissura labiopalatina têm desenvolvido ou potencializado para ser resilientes frente à presença dessa situação adversa. Trata-se de uma pesquisa clínico-qualitativa em que foi utilizada a Análise de Conteúdo para o tratamento dos dados. Da análise emergiram duas categorias: "Vivendo um dia de cada vez: vencendo etapas", "Apoiando e sendo apoiado", sendo esta última composta de duas subcategorias "Pelos pares" e "Pela equipe multiprofissional". A falta de conhecimento priva o paciente e sua família da gestão da doença, impede-os de assumirem a responsabilidade, gera o sentimento de que sua vida está fora de controle, o que impacta negativamente na qualidade da vida da família.

Cleft lip and palate have aesthetic and functional implications. A satisfactory adaptation depends more on the family and their attitude, rather than on the very presence of the malformation. The active process of endurance, growth, and restructuring, in response to the crisis and challenge is called resilience. To adapt, the family needs to be equipped through empowerment: developing skills to cope and deal with life events, gaining mastery over their issues, becoming stronger and capable of managing the demands of everyday life. We sought to understand the mechanisms of empowerment that families with children with cleft lip and palate have developed or enhanced in order to be resilient when facing this unfavorable situation. This is a clinical-qualitative research and content analysis was used for data processing. Two categories emerged from the analysis: "Living one day at a time: overcoming the stages", "Giving Support and receiving support", the latter of which is composed of two sub-categories "For pairs" and "For the multi-professional team". Lack of knowledge deprives the patient and his/her family from knowing how to manage the disease, preventing them from taking responsibility, generating the sensation that their lives are out of control, which negatively impacts the family's quality of life.

Las implicaciones de paladar hendido son estéticas y funcionales. Una adaptación satisfactoria depende más de la familia y sus actitudes, que la sola presencia de la malformación. El proceso activo de la resistencia, crecimiento y reestructuración en respuesta a la crisis y el reto se llama resiliencia. Para adaptarse a las necesidades de la familia para ser manipulados a través del empowerment: el desarrollo de habilidades para enfrentar y lidiar con eventos de la vida, tener dominio sobre sus problemas, ser más fuertes y capaces de gestionar las demandas de la vida cotidiana. Buscamos entender los mecanismos de empowerment que permiten a las familias de niños con paladar hendido han desarrollado o mejorado para ser resistente ante la presencia de esta situación adversa. Se trata de una investigación clínica-cualitativa y análisis de contenido utilizado para el procesamiento de datos. Emergieron dos categorías de análisis: "Vivir un día a la vez: pasos ganadoras", "Apoyo y siendo apoyados", el último de los cuales se compone de dos sub-categorías "Para el equipo multidisciplinario" y "Para parejas". La falta de conocimiento priva al paciente y la gestión familiar de la enfermedad, lo que les impide asumir la responsabilidad, creando la sensación de que su vida está fuera de control, impactando negativamente en la calidad de la familia.