Relación entre soporte social y TIC´s en cuidadores familiares de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica / Relationship between social support and ICTs in family caregivers of people with Amyotrophic Lateral Sclerosis

Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que se manifiesta por debilidad muscular y produce dificultades progresivas de movilización, comunicación, alimentación y, en última instancia, respiración, creando una dependencia creciente de familiares y de otros cuidadores La experiencia de cuidado demanda esfuerzo físico, emocional y social requiriendo todo tipo de apoyos, en especial aquellos que brinda la tecnología para proveer soporte social ya que algunas experiencias con TIC's han demostrado eliminar barreras en el acceso al cuidado, disminuir los costos que implican en los cuidadores el desplazamiento y el tiempo, garantizando un servicio disponible para la persona enferma en su ausencia. Objetivo: Describir cómo se relacionan la apropiación de las tecnologías de la información y comunicación y la percepción de soporte social en cuidadores familiares de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica que pertenecen a la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Método: Estudio descriptivo, de relación, abordaje cuantitativo, de corte trasversal. Participaron 76 cuidadores familiares de personas con ELA pertenecientes a ACELA. Instrumentos utilizados: GCPC-UN-D Este instrumento se define como una encuesta de caracterización para el cuidado de una "Diada persona con enfermedad crónica- cuidador familiar" se identifican las necesidades básicas de información para cuidar a una Diada a través de 42 ítems y tres dimensiones: 1) Las condiciones y perfil socio demográfico de la Diada. 2) La percepción de carga y apoyo. 3) Los medios de información y comunicación " y el Cuestionario estudio de desenlaces médicos de apoyo social MOS (Sherbourne & Stewart, 1991) el cual contiene 4 dimensiones de apoyo social funcional o cualitativo: a) apoyo emocional/informacional; b) interacción social positiva; c) apoyo afectivo y d) apoyo instrumental de ayuda material o tangible. El análisis estadístico de relación se realizó mediante la determinación de los coeficientes de correlación de Spearman. Resultados: Las características socio demográficas de los cuidadores de personas con ELA son: mayoría mujeres, edades entre los 30 a 49 años, estado civil casados, estrato socioeconómico 5 y 6, nivel educativo bachillerato, ocupación empleados. Cuando se analiza la apropiación de todas las TIC´s surge de revisar el acceso, el conocimiento y el uso de estas TIC's. Los hallazgos señalan que la apropiación de las tecnologías es heterogénea dentro del grupo de cuidadores además que tienen una elevada apropiación de las mismas. Se evidencia que predomina una percepción alta del soporte social en cada una de las dimensiones. A pesar de no encontrar relación estadísticamente significativa entre la percepción de soporte social y la apropiación de las TIC´s, si se presenta relación fuerte y estadísticamente significativa entre las variables Uso de las TIC´s para el cuidado de la persona con ELA y el apoyo percibido para el cuidado por parte del cuidador familiar de estas personas. Conclusiones: Al establecer la relación entre el soporte social percibido y la apropiación de las TIC's en cuidadores de personas con ELA, se acepta la hipótesis nula de que no existe relación estadísticamente significativa entre las dos variables. Se requiere, a partir de estudios posteriores, qué otras variables inciden en el soporte social percibido ya que hay una relación estadísticamente significativa y fuerte entre el uso de las TIC´s para el cuidado y la percepción de soporte a través de ellas genera alternativas para mayores exploraciones del fenómeno abordado.

Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a devastating neurodegenerative disease manifested by progressive muscle weakness and produces difficulties of mobilization, communication, food and, ultimately, breathing, creating a growing dependence on family and other caregivers Experience care demands physical, emotional and social effort requiring all kinds of support, especially those offered by technology to provide social support as some experiences with ICT have proven to eliminate barriers to access to care, reduce costs involved in caregivers the displacement and time, ensuring a service available to the sick person in his absence. To describe how the appropriation of information technologies and communication and perception of social support family caregivers of people with ALS who belong to the Colombian Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis relate. Method: Descriptive, relationship, quantitative approach to cross-cutting. They involved 76 family caregivers of people with ALS belonging to ACELA. Instruments used: GCPC-A-D This instrument is defined as a characterization survey for the care of a "National Day person familiar chronicle disease caregiver" basic information needs are identified to care for a National Day through 42 items and three dimensions: 1) The conditions and sociodemographic profile of the Day. 2) The perception of load and support. 3) The means of information and communication "and the Medical Outcomes Study Questionnaire of social support MOS (Sherbourne & Stewart, 1991) which contains 4 functional or qualitative dimensions of social support: a) emotional / informational support; b) positive social interaction; c) emotional support d) instrumental support material or tangible help. Statistical analysis was performed relationship by determining the Spearman correlation coefficients. Results: Demographic partner caregivers of people with ALS features are mostly women aged 30-49 years married marital status, socioeconomic stratum 5 and 6, high school education, occupation employees. When all the appropriation of ICTs arises to review the access, knowledge and use of these ICTs it is analyzed. The findings indicate that the appropriation of technologies is heterogeneous within the group of caregivers also having a high ownership of them. It is evident that dominates a high perception of social support in each of the dimensions. Despite not find statistically significant relationship between perceived social support and appropriation of ICTs, if strong and statistically significant relationship occurs between the variables use of ICT for the care of the person with ALS and perceived support for care of the family caregiver of these people. Conclusions: To establish the relationship between perceived social support and appropriation of ICTs in carers of people with ALS, the null hypothesis that there is no statistically significant relationship between the two variables is accepted. It requires from later studies, what other variables affect the perceived social support as there is a statistically significant and strong relationship between the use of ICT for the care and support perception through them generates alternatives further exploration of the phenomenon addressed.

Soporte social con el uso de las TIC para cuidadores de personas con enfermedad crónica: un estado del arte / Social Support Through the Use of ICT for Caregivers of the Chronically Ill: State of the Art / Apoio social com TIC para os cuidadores de pessoas com doenças crônicas: um estado da arte

El uso de tecnologías de información y comunicación (TIC) en la nueva era es una necesidad para dar soporte social en salud. Objetivo: caracterizar la producción académica y científica e identificar las estrategias y su evolución acerca del soporte social con el uso de TIC para cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en América en el periodo comprendido entre 1996-2009. Materiales y métodos: revisión documental, descriptiva, con diseño trasversal, desarrollada mediante una búsqueda en bases de datos. Se elaboró una matriz de análisis utilizando la metodología de elaboración de fichas de Hoyos. Resultados: para la elaboración de este estado del arte se seleccionaron 31 artículos publicados entre 1996 y 2009. La totalidad de la literatura existente en soporte social con uso de TIC se ubicó en Norteamérica, con una predominancia del idioma inglés, siendo su mayor producción en el 2004, de los cuales 14 eran cuantitativos y 13 cualitativos que evaluaron la calidad, satisfacción, accesibilidad, información proporcionada y estrategias de seguimiento. Conclusiones: las TIC en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica tienen un efecto protector y generan mejoría en la salud física y mental, y en el vínculo afectivo. Las de mayor uso son la Internet y el teléfono. Se reconoce la importancia de incorporarlas en el contexto colombiano y en la práctica de enfermería a través de proyectos de investigación.

The use of information and communication technology (ICT) in this new era is necessary, especially to provide social support in health services. Objective: Characterize academic and scientific output and identify the strategies and trends in social support using ICT with family caregivers of chronically ill persons in America during the period from 1996 to 2009. Materials and methods: A descriptive review of documents with a cross-sectional design developed through a database search. The Hoyos method for preparing record cards was used to design a matrix for the document analysis. Results: Thirty-one articles published between 1996 and 2009 were selected for this study on the state of the art. All existing literature on social support through the use of ICT is found in North America. It is predominantly in English, and most of the articles were published in 2004: 14 quantitative and 13 qualitative studies that measure quality, satisfaction, access, information provided, and follow-up strategies. Conclusions: The use of ICT with family caregivers of the chronically ill has a protective effect that leads to improvement in their physical and mental health. The most widely used ICT are Internet and the telephone. The importance of incorporating ICT in the Colombian context and in nursing practice through research projects is recognized.

O uso de tecnologias de informação e comunicação (TIC) na nova era é necessário parao apoio social em saúde. Objetivo: caracterizar a produção acadêmica e científica e identificar as estratégias e o desenvolvimento do suporte social, com o uso das TIC, a cuidadores de pessoas com doença crônica en América entre 1996 y 2009. Materiais e métodos: revisão descritiva de documentos com desenho transversal, levada a cabo mediante pesquisa em bancos de dados. Se construiu uma matriz de análise utilizando a metodologia de elaboração de fichas de Hoyos. Resultados: se seleccionaram 31 artigos publicados entre 1996 e 2009 para elaborar este estado da arte. A totalidade da literatura existente sobre apoio social das TIC se localizou na América do Norte, com predominância do inglês. Sua produção aumentou em 2004: 14 estudos foram quantitativos e 13 qualitativos, os quais avaliaram a qualidade, satisfação, acessibilidade, informação proporciionada e estratégias de acompanhamento. Conclusões: nos cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas, as TIC têm um efeito protector e melhoram a saúde física, assim como o apego. Os mais utilizados são a Internet e o telefone. Se recohece a importância de incorporá-las no contexto colombiano e na prática de enfermagem através de projectos de investigação.