Gramáticas do capacitismo: diálogos nas dobras entre deficiência, gênero, infância e adolescência / Grammars of ableism: dialogues in the folds between disability, gender, childhood, and adolescence

Resumo Nesse ensaio teórico assumimos o capacitismo como uma gramática que sustenta diversos duplos que hierarquizam e discriminam corporalidades reputadas dissidentes. Sustentamos esse argumento partindo da violação de direitos à saúde e à vida das pessoas com deficiência, pessoas travestis, transexuais e intersexos e das crianças e adolescentes em práticas de vigilância e correção, que sustentam as instituições de saúde e educação, e a Língua.

Abstract In this theoretical essay, we assume ableism as a grammar that sustains several duplicities that hierarchize and discriminate reputed dissident corporalities. We maintain this argument based on the violation of rights to health and life of disabled people, travestis, trans and intersex people, and children and adolescents, in practices of surveillance and correction, which sustain health and education institutions, and Language as the central point of such enabling.

Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC / Disability, inability and vulnerability: on ableism or the pre-eminence of ableist and biomedical approaches of the Human Subjects Ethics Committee of UFSC

Resumo A Antropologia cada vez mais tem questionado a hegemonia dos saberes biomédicos nos processos de revisão ética de projetos de pesquisa social atualmente vigente no Brasil, regulado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos de cada instituição sob os auspícios da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), através da Resolução nº 196/1996 até então vigente no momento dessa pesquisa de campo. O objetivo deste trabalho é relatar e refletir sobre os percalços enfrentados para conseguir a aprovação, durante o ano de 2012, de meu projeto de pesquisa de mestrado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina (CEP/UFSC), em Florianópolis. Nessa experiência etnográfica observei, à luz da teoria crip, como se articulam as categorias ‘deficiência’, ‘vulnerabilidade’ e ‘incapacidade’ para revelar o capacitismo e a primazia do modelo biomédico dessa instância local reguladora da ética em pesquisa na UFSC quanto à participação e capacidade legal das pessoas com deficiência como sujeitos da pesquisa.

Abstract Anthropology has increasingly questioned the hegemony of biomedical knowledge in ethical review processes of social research projects prevailing in Brazil, which was governed until 2012 by the Human Research Ethics Committee of each institution under the auspices of the National Research Ethics Commission (CONEP). This was mandated through Resolution No. 196/1996 prevailing in 2012 when this field research was conducted. The scope of this study is to recount and reflect upon the barriers to obtaining approval in 2012 for my master’s research project from the Human Research Ethics Committee of the Federal University of Santa Catarina (CEP/UFSC) in Florianopolis. In this ethnographic experience, in the light of Crip theory, I observed how the “disability,” “vulnerability” and “inability” categories are articulated to reveal the ableism and the primacy of the biomedical model in the case of an ethics review at UFSC regarding the participation and legal capacity of persons with disabilities as subjects of research.