Adolescents social needs living with juvenile idiopathic arthritis and their views about digital resources

Abstract Background: Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) and its related symptoms (e.g. pain) have been associated with interference in the daily life of adolescents with JIA including their friendships. There is little research in that sense and in consequence, interventions designed to improve this area. The objectives of this study are 1) to gain knowledge about the needs of adolescents with JIA, particularly focused on their friendships; 2) to explore the potential of the Internet to help them, and 3) to determine what kind of online resource would be the best and what elements it should include. Methods: To achieve the proposed objectives we designed a qualitative study including two phases: the first one exploratory (semi-structured interviews) and the following, confirmatory (online focus group). Results: 14 adolescents were interviewed and 7 participated in the focus group. They reported some social challenges related to their illness: feeling different, criticized by peers, or not believed. Additionally, they specified some of the coping strategies they used, such as disclosing to others that they have JIA, using communication skills, maintaining activities with friends, trying to minimize pain, and ignoring negative comments. Adolescents considered an online resource useful and mentioned that they would like to find general information and to have the possibility to interact with others. They considered Instagram and WhatsApp as good platforms to implement the online resource. Conclusions: According to their perceptions, adolescents with JIA can benefit from an online resource which delivers information, strategies and facilitates interaction with others.(AU)

Burden on Caregivers of Children with Cerebral Palsy: Predictors and Related Factors / Carga de los cuidadores de niños con parálisis cerebral: predictores y factores relacionados

The main objective of this research was to explore which factors best predict the occurrence of burden on primary caregivers of children with cerebral palsy (CP). Understanding these factors enables the identification of those caregivers at risk of having their physical and psychological health adversely affected, and the implementation of intervention strategies to reduce the negative impact of caring on parents of children with chronic medical conditions. The study sample consisted of a total of 62 caregivers (89% women) aged between 30 and 54 years (Mean = 41.98, SD = 5.64). CP affected children were aged between 1 and 17 years (Mean = 7.69, SD = 4.18) and the average degree of disability (% reflected in the medical record assessed by the Ministry of health, social services and equality of Spain) was 77.098 (scale of 100) (SD = 14.62). A burden model was constructed based on multiple linear regressions. The model included the following variables: degree of disability, depression (assessed by Beck Depression Inventory-II) and self-efficacy (measured by the Revised Scale for Caregiving Self-Efficacy). The regression model explained 40.9% of the total variance. It was found that self-efficacy had a negative linear association with burden, while the degree of disability and depression showed a positive linear association. The most important predictors of caregiver burden were degree of disability, depression and self-efficacy. For this reason, we believe that it is necessary to develop interventions to reduce depression and enhance self-efficacy in parents of children with CP as one of the primary objectives for minimizing the burden on caregivers of disabled children.

El objetivo principal de esta investigación fue explorar cuáles son los factores que mejor predicen la ocurrencia de la carga sobre los cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral (CP). La comprensión de estos factores permite identificar cuidadores en riesgo de presentar problemas físicos o psicológicos y la implementación de estrategias de intervención para reducir el impacto negativo del cuidado de los padres de niños con condiciones médicas crónicas. La muestra del estudio consistió en un total de 62 cuidadores (89 % mujeres) con edades entre 30 y 54 años (M = 41.98, DE = 5.64). Los niños con CP afectados tenían edades entre 1 y 17 años (M = 7.69, DE = 4.18) y el grado promedio de discapacidad (% reflejado en la historia clínica evaluada por el Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad de España ) fue de 77.098 (escala sobre 100) (DE = 14.62). Se construyó un modelo de carga basado en regresiones lineales múltiples. El modelo incluyó las siguientes variables: grado de discapacidad, la depresión (evaluada por el Inventario de Depresión de Beck -II) y auto-eficacia (medida por la Escala Revisada de Autoeficacia para Cuidado). El modelo de regresión explicó 40.9 % de la varianza total. Se encontró que la autoeficacia tenía una asociación lineal negativa con la carga, mientras que el grado de discapacidad y depresión mostró una asociación lineal positiva. Los predictores más importantes de la carga de los cuidadores fueron el grado de discapacidad, la depresión y la autoeficacia. Por esta razón, creemos que es necesario desarrollar intervenciones para reducir la depresión y aumentar la auto-eficacia en padres de niños con CP como uno de los objetivos primordiales para reducir al mínimo la carga de los cuidadores de niños con discapacidad.

Síndrome de Wolff Parkinson Withe estado actual / Wolff-Parkinson-White syndrome present state

Se hace una revisión del Síndrome de Wolff-Parkinson-White haciendo énfasis en el mecanismo de producción; mecanismo de la taquiarritmia, nuevas técnicas de diagnóstico y de Clínicas de pacientes atendidos en nuestros Centros Hospitalarios que presentan el Síndrome

Endocarditis infecciosa en el Hospital Santo Tomas, 1974-1984 / Infectious endocarditis at the Hospital Santo Tomas, 1974-1984

Se estudia la incidencia de endocarditis infecciosa observada de 1974 a 1984 en el Hospital Santo Tomás. La mayoría de los casos fueron del sexo masculino, entre 20 y 30 años de edad. Los síntomas más frecuentemente mencionados fueron las fiebre, la sensación de escalofrío con cada ascenso febril y el malestar general. Las manifestaciones físicas más frecuentemente encontradas fueron el soplo cardíaco y la fiebre. Se menciona que el 33% de los casos tenían historia de cardiopatía reumática. El microorganismo aislado con más frecuencia fue el Staphylococcus aureus. Se estableció que la puerta de entrada de la infección fue una herida en la piel o la instrumentación vesical, cardiovascular u odontológica. En las infecciones debidas a S. aureus o a Histoplasma capsulatum se prescribió un sólo antibiótico; en las infecciones debidas a otro agente bacteriano se usaron dos antibióticos, siempre por vía intravenosa. Se estudió la evolución de la enfermedad, las complicaciones observadas y se explica la razón de la baja mortalidad, de 16.6%