RESUMEN
INTRODUÇÃO: Um bebê com malformação (defeito num órgão ou parte do corpo) pode prejudicar o vínculo mãe/bebê. Investigou-se o impacto emocional em mães de recém-nascidos com malformação congênita (MF) externa. MÉTODO: Pesquisa qualitativa realizada num instituto de referência em alto risco fetal no RJ, a partir de entrevistas semiestruturadas com cinco mães, no pré-natal e 15 dias após o parto. A análise foi de conteúdo RESULTADOS E DISCUSSÃO: Diagnóstico da MF do filho durante a gestação: conflito entre a realidade invisível da malformação e o desejo da normalidade (forma como lidou com a notícia / o que esperar após o nascimento); visibilidade da MF: entre a fantasia e o real (concretização do diagnóstico); ambivalência no vínculo: preconceito e desejo de morte (sentimentos/desejos). CONCLUSÃO: Um bebê com MF externa influencia a formação do vínculo mãe/bebê, sendo necessário capacitar a equipe.
INTRODUCTION: A malformed baby (with defect in an organ or body part) can damage the mother/baby bond. We investigated the emotional impact experienced by mothers of newborns with external congenital malformation (MF). METHOD: Qualitative research carried out in a high fetal risk reference institute in Rio de Janeiro, based on semi-structured interviews with five mothers, in the prenatal and 15 days after delivery. The analysis was content. RESULTS: The diagnosis of the child's MF during pregnancy: the conflict between the invisible reality of the malformation and the desire for normality (how he dealt with the news/what to expect after birth); The visibility of MF: between fantasy and reality (concretion of the diagnosis); ambivalence in the bond: prejudice and death wish (feelings/desires). CONCLUSION: A baby with external MF influences the formation of the mother/baby bond, and it is necessary to train the team.
INTRODUCCIÓN: Un bebé con malformación (defecto en un órgano o parte del cuerpo) puede dañar el vínculo madre/bebé. Se investigó el impacto emocional experimentado por las madres de recién nacidos con malformación congénita (MF) externa. MÉTODO: Investigación cualitativa realizada en un instituto de referencia de alto riesgo fetal en Río de Janeiro, basada en entrevistas semiestructuradas con cinco madres, en el prenatal y 15 días después del parto. El análisis fue de contenido. RESULTADOS: Diagnóstico de la MF del hijo durante la gestación: conflicto entre la realidad invisible de la malformación y deseo de la normalidad (cómo manejó las noticias/qué esperar después del nacimiento); Visibilidad de la MF: entre fantasía y real (finalización del diagnóstico); Ambivalencia en vínculo: preconcepto y deseo de muerte (sentimientos/deseos). CONCLUSIÓN: Un bebé con MF externa influye en la formación del vínculo madre/bebé, y es necesario capacitar al equipo.
RESUMEN
Esta pesquisa pretende investigar a comunicação entre a gestante e o médico obstetra durante a assistência pré-natal, segundo a perspectiva da gestante e a perspectiva do médico residente, sobre o feto portador de malformação congênita. Sabe-se, a partir de estudos, que a comunicação de más notícias é uma questão sensível tanto para os médicos, quanto para o paciente e seus familiares. Essa situação pode se tornar ainda mais delicada se a má notícia tiver que ser dada num momento tão especial como a gravidez. Afinal, a descoberta de uma malformação congênita fetal não é algo esperado pelos pais. Durante o cuidado pré-natal, a comunicação envolvendo a malformação congênita do bebê será retomada ao longo de todas as consultas, tornando esse processo ainda mais penoso para todos os envolvidos na situação. Por conta dessa comunicação tão especial que se desenvolve durante este período surgem os seguintes questionamentos: Como é para os atores envolvidos nessa situação ter que comunicar e receber essa notícia? Quais as dificuldades encontradas no processo de comunicação? Que consequências podem advir da forma como é realizada esta comunicação? Sendo assim, esta pesquisa tem como objetivo analisar o processo de comunicação durante o pré-natal sobre a malformação congênita fetal, entre o médico residente e a gestante, segundo a percepção de ambos. Esta pesquisa foi realizada numa maternidade de referência em gestações de alto risco fetal, utilizando como metodologia uma abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada de Junho à Setembro de 2017, mediante o uso de técnicas combinadas. Foram acompanhadas quatro mulheres gestantes tanto no ambulatório da medicina fetal, quanto no ambulatório do pré-natal. Além da observação participante também foram realizadas entrevistas narrativas com as gestantes e entrevistas semi-estruturadas com as médicas do pré-natal do último ano de residência. O tratamento dos dados obtidos foi realizado através da técnica de análise de conteúdo. Este projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, sob o número 67591517.0.0000.5269. Após a análise dos resultados, concluiu-se que o processo de comunicação da malformação congênita fetal é carregado de sofrimento para todos os sujeitos envolvidos, devido aos diversos aspectos intrínsecos ao problema diagnosticado. Esses aspectos somados a formação médica deficitária na comunicação de más notícias faz com que essa vivência se torne ainda mais complexa para todos os sujeitos que se veem frente a essas situações.
This research intends to investigate the communication between the pregnant woman and the obstetrician during prenatal care, according to the perspective of the pregnant woman and the perspective of the resident doctor, about the fetus with congenital malformation. It is known, from studies, that the communication of bad news is a sensitive issue for the doctors in charge of this task, and for the patient and his family. This situation can become even more delicate if the bad news is to be given at such a special time as pregnancy. After all, the discovery of a fetal congenital malformation is not something that parents expect. During prenatal care, communication of the baby's congenital malformation will have to be repeated throughout all consultations, making this process even more painful for all involved in the situation. Due to this, the following questions remain: How are the actors involved in this situation having to communicate and receive this news? What are the difficulties encountered encountered in the communication process? And what consequences can come from the way this communication is carried out? Thus, this research aims to analyze the communication process during the prenatal period on fetal congenital malformation, between the resident physician and the pregnant, according to the perception of both. This research was made in a referral maternity in fetal high-risk pregnancies, using as methodology, a qualitative approach. Data collection was performed from June to September 2017, using combined techniques. Four pregnant women were followed in both the fetal medicine services and the prenatal services. In addition to the participant observation, narrative interviews with the pregnant women and semi-structured interviews with the prenatal doctors of the last year of residence were also carried out. The treatment of the obtained data was made through the content analysis technique. This project was approved by the Research Ethics Committee of the National Institute of Women, Children and Adolescents Health Fernandes Figueira, under the number 67591517.0.0000.5269. After the analysis of the results, it was concluded that the communication process of the congenital fetal malformation is loaded with much suffering for all the people involved, due to the several aspects intrinsic of the problem diagnosed. These aspects added to the deficient medical training in the communication of bad news makes this experience become even more complex for all the individuals who face these situations.